Osobe s invaliditetom
Zbog nevidljivih simptoma osobe s MS-om nemaju razumijevanje okoline
Simptomi bolesti su brojni, ali često su nevidljivi, zbog čega osobe s multiplom sklerozom nerijetko nailaze na nerazumijevanje okoline i radne sredine
Poslušaj članak
Od multiple skleroze (MS-a) u svijetu boluje preko 2,9 milijuna ljudi, a u Hrvatskoj 8518 osoba. Za ovu autoimunu kroničnu bolest središnjeg živčanog sustava kaže se da ima tisuću lica.
Stoga je važno informirati i educirati javnost o izazovima života s multiplom sklerozom i važnosti podrške oboljelim osobama. Jedan od načina podizanja svijesti javnosti je i nacionalna kampanja ‘Ja sam više od MS-a – male pobjede, velike priče’ koju provodi Savez društava multiple skleroze Hrvatske i županijske udruge članice.
U sklopu ove kampanje, povodom Svjetskog dana multiple skleroze, Društvo multiple skleroze Grada Zagreba i Savez društava multiple skleroze Hrvatske u četvrtak su u Multimedijalnom institutu MaMa organizirali projekciju kratkog filma ‘G35’ i tematsku panel raspravu.
Film ‘G35’ redatelja Mladena Stanića i producenta Danijela Popovića nastao je na inicijativu Foruma mladih s MS-om Hrvatske. Kratki film donosi snažnu i autentičnu priču o životu s multiplom sklerozom. Kroz film se prikazuje jutarnja rutina djevojke s MS-om.
U prigodnom obraćanju Dijana Kocijan iz Društva multiple skleroze Grada Zagreba rekla je da od MS-a sve više obolijevaju mladi ljudi između 20. i 40. godine života, odnosno radno aktivno stanovništvo. Stoga je život s MS-om izazovan. Upravo se nacionalnom kampanjom želi osvijestiti javnost o nevidljivim simptomima MS-a, ali i osnažiti oboljele te izgraditi mrežu podrške i razumijevanja.
Na kampanji je Savezu društava multiple skleroze Hrvatske čestitao pravobranitelj za osobe s invaliditetom Darijo Jurišić. Naglasio je da javnost kroz detalje u filmu može shvatiti kako je živjeti s MS-om. Izrazio je uvjerenje da će prava osoba koje žive s multiplom sklerozom u svim područjima biti dostupnija.
U panelu su sudjelovali stručnjaci iz raznih područja i osobe s multiplom sklerozom koje su podijelile svoja iskustva.
Neurologinja Vanja Bašić-Kes rekla je da se uzroci nastanka multiple skleroze ne znaju. Naglasila je da se danas multipla skleroza može brzo dijagnosticirati, ali nažalost neke osobe negiraju simptome bolesti i ne obrate se liječniku. Također, postoje učinkovite terapije i jednostavni kriteriji za njihovo dobivanje. Ukazala je na važnost fizikalne terapije. Smatra da oboljelima trebaju biti dostupni specijalizirani psiholozi za multiplu sklerozu.
O raznim simptomima multiple skleroze govorila je neurologinja Tereza Gabelić. Vidljivi simptomi su motorički, kao što su motorička slabost, gubitak fine motorike, tremor. Međutim, i nemotorički simptomi izuzetno utječu na kvalitetu života bolesnika, primjerice smetnje mokrenja. Jedan od najgorih nevidljivih simptoma multiple skleroze je kronični umor, a među ostalim simptomima javljaju se smetnje vida, smetnje seksualne funkcije, ali i teškoće mentalnog zdravlja. Kod osoba s multiplom sklerozom češće se javljaju anksioznost i depresija nego kod drugih osoba.
Gabelić je istaknula kako je bitno da se u Hrvatskoj za liječenje otvaraju specijalizirani MS centri, gdje bi se na jednom mjestu pružale usluge neurologa, fizioterapeuta, fizijatra, psihologa, psihijatra, urologa, a dijelom takvi centri već i postoje.
Psiholog Boris Blažinić istaknuo je kako je bitno s kojim stavom osoba prilazi bolesti.
– Mnogi oboljeli su visoko osjetljive osobe i vrlo često su zarobljeni u vlastitom sramu – objasnio je Blažinić. Naglasio je da se kod kroničnih bolesti javlja depresija jer se čovjek suočava s gubitkom slike o sebi.
Ukazao je na važnost razumijevanja i podrške obitelji. Međutim, vrlo često je obiteljima teže nego oboljelima i ne znaju se nositi s bolešću svog člana. Blažinić je upozorio da obitelj koja nije informirana dodatno otežava život oboljele osobe.
Dopredsjednica Društva multiple skleroze Grada Zagreba Manuela Vračar rekla je da je, kao oboljela osoba od MS-a, zapala u depresiju te je zatražila pomoć psihijatra.
– Mlade ljude s MS-om treba osvijestiti da je prirodno sve što im se događa, ali treba pronaći snagu koju svi u sebi nosimo – rekla je Vračar. Naglasila je da oboljeli trebaju biti svjesni da ih MS ne može zaustaviti, da s time mogu živjeti.
Dopredsjednici Foruma mladih s MS-om Hrvatske i predsjednici Društva multiple skleroze Karlovačke županije Maji Liković-Cipurić MS je dijagnosticiran u dobi od 16 godina.
– Bolest je počela 2011. godine kvrgom na leđima u lumbalnom dijelu čiji je uzrok bio nepoznat, trnci u rukama i nogama te nesvjestica. Kad sam imala prvu nesvjesticu, završila sam na hitnoj. U roku od šest mjeseci dijagnosticirana mi je multipla skleroza, a prošla sam niz pretraga. Multipla skleroza kod mene nije bila u početku intenzivna kao kasnije te sam se mogla dvije do tri godine prilagoditi na dijagnozu. Međutim, krajem srednje škole u godinu i pol dana imala sam četiri relapsa, a kod tri je bila potpuna oduzetost do vrata – ispričala je Maja.
U borbi s bolešću imala je veliku podršku srednje medicinske škole koju je pohađala, svojih roditelja, nekih prijatelja te dečka – svojeg sadašnjeg supruga. Osvrnula se i na aktivnosti Foruma mladih s MS-om Hrvatske, koji je osnovan u listopadu 2023. godine, a okuplja mlade od 18 do 40 godina. Forum približava mladima MS kao bolest s kojom se može živjeti i zbog koje se ne smije odustati od svojih planova i ciljeva. Putem društvenih mreža Forum senzibilizira javnost, a to čini i na raznim događajima.
– Mladi ljudi susreću se s velikom nesigurnošću i sramom na početku dijagnoze. Stoga se provodi besplatno savjetovanje za početnike s multiplom sklerozom. U tom savjetovanju, uz tri psihologa, sudjelujem kao socijalna radnica. Kroz osobno, stručno i profesionalno iskustvo nastojimo približiti multiplu sklerozu – ispričala je Liković-Cipurić. Forum ima i trening za poslodavce koji se sve više razvija kako bi se potaknulo razumijevanje za osobe s multiplom sklerozom u svijetu rada, jer osobe s MS-om često ostaju bez posla.
– Forum je osnovan kao mjesto da pruži podršku mladim ljudima, ali se često razgovara i s članovima obitelji. Bitno je osvijestiti javnost da su osobe s MS-om više od dijagnoze – poručila je Liković-Cipurić.
Jedna od oboljelih od multiple skleroze je i Ena Mašina (25) kojoj je multipla skleroza dijagnosticirana u dobi od 23 godine, a simptomi bolesti su se javili sa 21 godinom života. Mlada Zagrepčanka je u rujnu prošle godine diplomirala ekonomiju i nada se da će se uskoro zaposliti u struci. Trenutno volontira s osobama s multiplom sklerozom, a sudjeluje i u psihološkoj radionici za osobe s različitim vrstama invaliditeta.
– Prvi simptomi su bili bol u mjehuru, postala sam inkontinentna te trnci u nogama. Bila sam paralizirana do prsa i izgubila sam vid. Kad nisam mogla hodati i kad nisam vidjela, bilo je to jako teško razdoblje mog života. Bolest je značajno utjecala na studij – dvije godine sam pauzirala jer se tražila dijagnoza. Nije se znala moja dijagnoza zbog nespecifičnih simptoma. Danas živim dobro – prohodala sam i vratio mi se vid zahvaljujući lijekovima. Primam terapiju injekcijama jednom mjesečno više od dvije godine. Borim se, svaki dan je novi izazov – ispričala je Ena.
Naglasila je da su joj u bolesti velika podrška bili roditelji i dečko, ali smatra da nema razumijevanje zdravih prijatelja zbog simptoma koji nisu vidljivi. Poručila je mladima da, kad posumnjaju u bolest, bez razmišljanja odu liječniku i da zbog svoje bolesti nikada ne odustaju u životu.
U okviru EU projekta SUPPORT predviđeno je zapošljavanje 20 dugotrajno nezaposlenih osoba s invaliditetom na otvorenom tržištu rada, uz stručnu podršku kandidatima i poslodavcima tijekom cijelog procesa
Poslušaj članak
ACT Grupa poziva dugotrajno nezaposlene osobe s invaliditetom koje žele raditi te poslodavce spremne ponuditi im priliku za zapošljavanje da se uključe u EU projekt SUPPORT. Projekt je usmjeren na osobe kojima je na radnom mjestu potrebna dodatna podrška i koje se dulje vrijeme teže uključuju na tržište rada.
Kao hrvatski partner na projektu, ACT Grupa povezuje kandidate i poslodavce, uz stručnu pratnju tijekom cijelog procesa zapošljavanja. Cilj je omogućiti zapošljavanje 20 dugotrajno nezaposlenih osoba s invaliditetom na otvorenom tržištu rada.
Podrška zaposlenicima i poslodavcima
Poziv je namijenjen osobama s invaliditetom koje su motivirane za zapošljavanje i kojima bi podrška pri uključivanju na radno mjesto olakšala ulazak u svijet rada.
Istodobno se traže tvrtke i drugi poslodavci otvoreni za zapošljavanje uz podršku. Prema informacijama ACT Grupe, poslodavcima se kroz projekt nudi sufinanciranje plaće, uz mogućnost kombiniranja s mjerama Hrvatskog zavoda za zapošljavanje i Zavoda za vještačenje, profesionalnu rehabilitaciju i zapošljavanje osoba s invaliditetom. Stručna pratnja pritom je usmjerena na uspješno zapošljavanje i za zaposlenika i za poslodavca.
U povezivanje se mogu uključiti i udruge, savezi te stručnjaci koji rade s osobama s invaliditetom, prosljeđivanjem informacija zainteresiranim kandidatima i potencijalnim poslodavcima.
Kako se uključiti
Zainteresirane osobe s invaliditetom, poslodavci i organizacije mogu se javiti na podrska@act-grupa.hr. Tim ACT Grupe dostupan je za dodatna pitanja te pojašnjenja o načinu uključivanja i konkretnim oblicima podrške u zapošljavanju.
U organizaciji Ministarstva rada, mirovinskoga sustava, obitelji i socijalne politike 3. studenoga u Zagrebu održana je panel-rasprava s ciljem unapređenja statusa roditelja njegovatelja
Poslušaj članak
Na panelu su roditelji njegovatelji zatražili da se hitno riješi problem njihova prava na bolovanje i godišnji odmor te da se osigura adekvatna skrb djeci s teškoćama u razvoju i invaliditetom u slučaju bolesti i smrti roditelja.
Predsjednica udruge Malo čudo Marica Mikulić podsjetila je da je status roditelja njegovatelja u Hrvatskoj prepoznat prije 20 godina kao zakonsko pravo. Ocijenila je da su u 20 godina postignuti pomaci vezani uz povećanje naknada i proširenje usluga. Međutim, od 2011. roditelji njegovatelji imaju pravo na bolovanje, ali je ono u praksi do danas neostvarivo.
– Zadnji Zakon o socijalnoj skrbi donesen je 2022. godine, a u četiri godine mijenjan je pet puta, ali nijednom izmjenom Zakona nije riješeno krucijalno pitanje, a to je pravo na bolovanje – upozorila je Mikulić. Naglasila je kako roditelji njegovatelji ne trebaju rasprave o već objašnjenim problemima, nego im trebaju konkretne odluke i njihova provedba.
– Ponovno postavljam konkretno pitanje: kada i u kojem roku će biti provedene promjene koje se odnose na stvarne mogućnosti korištenja naših prava, prije svega prava na bolovanje? Ne tražimo još jedno obećanje, nego konkretan odgovor, datum i odgovornost, jer nakon svih ovih godina nije pitanje koliko smo mi roditelji progovorili, pitanje je koliko nas se čulo, a nije se djelovalo – poručila je Mikulić.
Predsjednica udruge „Poseban prijatelj“ i koordinatorica Građanske inicijative „Pomozimo djeci s invaliditetom“ Dženita Lazarević istaknula je kako roditeljima njegovateljima može značajno pomoći širenje mreže centara za pružanje usluga u zajednici.
– U ovim centrima zaposleni su njegovatelji koji bi u kući pružali pomoć u skrbi o djetetu dok je roditelj na bolovanju, a kada je roditelj na godišnjem odmoru, ako želi, može smjestiti dijete u ove centre – pojasnila je Lazarević.
Spomenula je da je projekt „Odmor od skrbi“ postigao odlične rezultate. Kroz projekt su roditelji dobili potrebnu psihosocijalnu podršku i pomoć njegovatelja u skrbi o djeci kako bi kvalitetno proveli svoje slobodno vrijeme. Lazarević je ukazala na nužnost donošenja Pravilnika o roditeljima njegovateljima jer je to jedini način da se riješe dugogodišnji krucijalni problemi.
Predsjednica udruge Vukovarski leptirići Viktorija Matin istaknula je da su roditelji njegovatelji iscrpljeni i socijalno izolirani te da je čak 70 posto njih samohrano. Upozorila je da nema dovoljno ustanova u koje bi se djeca smjestila, a u tim ustanovama nema ni dovoljno djelatnika.
– Kroz projekt „Odmor od skrbi“ u našoj udruzi djecu smo uključili u korištenje usluga, a ideja je da uredimo drugi dio zgrade, gdje bismo smjestili djecu kada se dogodi krizna situacija u obitelji – pojasnila je Matin.
Ministar rada, mirovinskoga sustava, obitelji i socijalne politike Alen Ružić istaknuo je da je ovo prvi panel s roditeljima njegovateljima i da resorno ministarstvo želi zajedno s njima naći rješenja koja će biti konkretna, provediva i održiva u smislu poboljšanja skrbi o djeci s teškoćama u razvoju i osobama s invaliditetom. Najavio je da će se izmjene Zakona o socijalnoj skrbi prilagoditi korisnicima i biti rezultat dogovora s udrugama.
Troškovi prijevoza, terapija i privatnih usluga mogu otežati pristup podršci djeci s teškoćama u razvoju. Dostupnost prijevoza može utjecati čak i na izbor srednje škole
Poslušaj članak
Usluga za koju roditelj ne plaća račun nije nužno usluga koju dijete može koristiti bez dodatnih troškova. Putovanje do ustanove, plaćanje terapije ili traženje pomoći izvan javnog sustava mogu postati prepreka ostvarivanju prava na obrazovanje i zdravstvenu zaštitu.
Na te je probleme upozoreno na UNICEF-ovu webinaru održanom 29. listopada 2026., o kojem je izvijestio Pravobranitelj za osobe s invaliditetom. Predstavljeni su nalazi istraživanja koje obuhvaća Hrvatsku, Irsku, Portugal i Češku, a analizu je proveo stručni tim Budapest instituta za analize javnih politika.
Prema objavi Pravobranitelja, obitelji djece s teškoćama suočavaju se s troškovima prijevoza, terapija i pomagala te privatnih usluga kojima pribjegavaju zbog nedostupnosti javnih. Probleme produbljuju manjak stručnjaka, liste čekanja i nejednaka dostupnost podrške u različitim dijelovima zemlje. Posebno je istaknuto da prijevoz do srednjoškolskih ustanova može ograničiti izbor škole.
To otvara pitanje koliko je izbor obrazovanja stvarno slobodan ako obitelj najprije mora provjeriti može li svakodnevno organizirati dolazak. Interesi i sposobnosti djeteta trebali bi biti polazište pri odabiru programa, a dostupnost prijevoza dio podrške koja taj izbor omogućuje.
Rad na prepoznavanju tih prepreka započeo je prije listopadskog webinara. UNICEF je 14. rujna u Zagrebu okupio predstavnike institucija, stručnjake, pružatelje usluga i civilno društvo kako bi razmotrili početne nalaze analize i mogućnosti provedbe preporuka. Raspravljalo se o mjerama koje se mogu poduzeti brzo, ali i onima za koje su potrebna dodatna ulaganja, priprema i koordinacija.
Aktivnosti se provode u suradnji s Ministarstvom rada, mirovinskoga sustava, obitelji i socijalne politike, u okviru potpore provedbi Europskog jamstva za djecu, uz financiranje Europske unije.
Važnost provedbe naglašena je i na radionici za predstavnike Splitsko-dalmatinske i Zadarske županije, održanoj 14. i 15. listopada u Omišu. Prema UNICEF-u, sudionici su razmatrali povezivanje lokalnih planova s potrebama djece, kvalitetu podataka i suradnju različitih sustava. Zaključili su da vrijednost planova treba mjeriti konkretnim promjenama u životima djece.
Za procjenu uspješnosti zato je važno pratiti i iskustvo obitelji: može li dijete doći do stručnjaka, koliko čeka i što roditelj mora platiti da bi dobilo potrebnu podršku. Tek takav pogled pokazuje koliko su usluge dostupne u svakodnevnom životu.
Tko su Purger i Purgerica?
Pomozimo Barbari Vardić da ode na operaciju kuka
Tajni agenti 010 u novoj misiji: spašavaju vlastiti libido
SLAVONSKI BROD MoveNow kamp okupio velik broj djece
-
Life&StylePrije 1 danTople jakne i kaputi zbog kojih ćete voljeti zimu
-
in MREŽAPrije 2 dana„Zdravlje bez barijera“ za osobe oštećenog sluha
-
Civilno društvoPrije 7 satiPomozimo Barbari Vardić da ode na operaciju kuka
-
Osobe s invaliditetomPrije 6 danaACT Grupa poziva na zapošljavanje osoba s invaliditetom
-
KulturaPrije 5 danaBOLJE DA SE NISI NI RODILA Predstava o predrasudama
-
Civilno društvoPrije 1 danUdruge osoba s invaliditetom su partneri gradovima i županijama
-
Moderna vremenaPrije 5 danaMagnetima do sigurnijeg pokreta osoba s amputacijom
-
Obaranje rukePrije 5 danaHrvatska odlična na SP u (para)obaranju ruke