Connect with us

Osobe s invaliditetom

Zbog nevidljivih simptoma osobe s MS-om nemaju razumijevanje okoline

Objavljeno

/

Panel rasprava povodom Svjetskog dana multiple skleroze. Šest sudionika, uključujući muškarce i žene, sjedi u nizu na pozornici ispred projekcije s logom kampanje "Ja sam više od MS-a". U pozadini su promotivni plakati s natpisima poput „male pobjede, velike priče“, „Svjetski dan multiple skleroze – 30. svibnja“, te hashtagovi povezani s dijagnozom MS-a. Atmosfera je ozbiljna i informativna.
Foto: Ivana Vranješ

Simptomi bolesti su brojni, ali često su nevidljivi, zbog čega osobe s multiplom sklerozom nerijetko nailaze na nerazumijevanje okoline i radne sredine

Poslušaj članak

Od multiple skleroze (MS-a) u svijetu boluje preko 2,9 milijuna ljudi, a u Hrvatskoj 8518 osoba. Za ovu autoimunu kroničnu bolest središnjeg živčanog sustava kaže se da ima tisuću lica.

Stoga je važno informirati i educirati javnost o izazovima života s multiplom sklerozom i važnosti podrške oboljelim osobama. Jedan od načina podizanja svijesti javnosti je i nacionalna kampanja ‘Ja sam više od MS-a – male pobjede, velike priče’ koju provodi Savez društava multiple skleroze Hrvatske i županijske udruge članice.

U sklopu ove kampanje, povodom Svjetskog dana multiple skleroze, Društvo multiple skleroze Grada Zagreba i Savez društava multiple skleroze Hrvatske u četvrtak su u Multimedijalnom institutu MaMa organizirali projekciju kratkog filma ‘G35’ i tematsku panel raspravu.

Film ‘G35’ redatelja Mladena Stanića i producenta Danijela Popovića nastao je na inicijativu Foruma mladih s MS-om Hrvatske. Kratki film donosi snažnu i autentičnu priču o životu s multiplom sklerozom. Kroz film se prikazuje jutarnja rutina djevojke s MS-om.

U prigodnom obraćanju Dijana Kocijan iz Društva multiple skleroze Grada Zagreba rekla je da od MS-a sve više obolijevaju mladi ljudi između 20. i 40. godine života, odnosno radno aktivno stanovništvo. Stoga je život s MS-om izazovan. Upravo se nacionalnom kampanjom želi osvijestiti javnost o nevidljivim simptomima MS-a, ali i osnažiti oboljele te izgraditi mrežu podrške i razumijevanja.

Na kampanji je Savezu društava multiple skleroze Hrvatske čestitao pravobranitelj za osobe s invaliditetom Darijo Jurišić. Naglasio je da javnost kroz detalje u filmu može shvatiti kako je živjeti s MS-om. Izrazio je uvjerenje da će prava osoba koje žive s multiplom sklerozom u svim područjima biti dostupnija.

U panelu su sudjelovali stručnjaci iz raznih područja i osobe s multiplom sklerozom koje su podijelile svoja iskustva.

Neurologinja Vanja Bašić-Kes rekla je da se uzroci nastanka multiple skleroze ne znaju. Naglasila je da se danas multipla skleroza može brzo dijagnosticirati, ali nažalost neke osobe negiraju simptome bolesti i ne obrate se liječniku. Također, postoje učinkovite terapije i jednostavni kriteriji za njihovo dobivanje. Ukazala je na važnost fizikalne terapije. Smatra da oboljelima trebaju biti dostupni specijalizirani psiholozi za multiplu sklerozu.

O raznim simptomima multiple skleroze govorila je neurologinja Tereza Gabelić. Vidljivi simptomi su motorički, kao što su motorička slabost, gubitak fine motorike, tremor. Međutim, i nemotorički simptomi izuzetno utječu na kvalitetu života bolesnika, primjerice smetnje mokrenja. Jedan od najgorih nevidljivih simptoma multiple skleroze je kronični umor, a među ostalim simptomima javljaju se smetnje vida, smetnje seksualne funkcije, ali i teškoće mentalnog zdravlja. Kod osoba s multiplom sklerozom češće se javljaju anksioznost i depresija nego kod drugih osoba.

Gabelić je istaknula kako je bitno da se u Hrvatskoj za liječenje otvaraju specijalizirani MS centri, gdje bi se na jednom mjestu pružale usluge neurologa, fizioterapeuta, fizijatra, psihologa, psihijatra, urologa, a dijelom takvi centri već i postoje.

Psiholog Boris Blažinić istaknuo je kako je bitno s kojim stavom osoba prilazi bolesti.

– Mnogi oboljeli su visoko osjetljive osobe i vrlo često su zarobljeni u vlastitom sramu – objasnio je Blažinić. Naglasio je da se kod kroničnih bolesti javlja depresija jer se čovjek suočava s gubitkom slike o sebi.

Ukazao je na važnost razumijevanja i podrške obitelji. Međutim, vrlo često je obiteljima teže nego oboljelima i ne znaju se nositi s bolešću svog člana. Blažinić je upozorio da obitelj koja nije informirana dodatno otežava život oboljele osobe.

Dopredsjednica Društva multiple skleroze Grada Zagreba Manuela Vračar rekla je da je, kao oboljela osoba od MS-a, zapala u depresiju te je zatražila pomoć psihijatra.

– Mlade ljude s MS-om treba osvijestiti da je prirodno sve što im se događa, ali treba pronaći snagu koju svi u sebi nosimo – rekla je Vračar. Naglasila je da oboljeli trebaju biti svjesni da ih MS ne može zaustaviti, da s time mogu živjeti.

Dopredsjednici Foruma mladih s MS-om Hrvatske i predsjednici Društva multiple skleroze Karlovačke županije Maji Liković-Cipurić MS je dijagnosticiran u dobi od 16 godina.

– Bolest je počela 2011. godine kvrgom na leđima u lumbalnom dijelu čiji je uzrok bio nepoznat, trnci u rukama i nogama te nesvjestica. Kad sam imala prvu nesvjesticu, završila sam na hitnoj. U roku od šest mjeseci dijagnosticirana mi je multipla skleroza, a prošla sam niz pretraga. Multipla skleroza kod mene nije bila u početku intenzivna kao kasnije te sam se mogla dvije do tri godine prilagoditi na dijagnozu. Međutim, krajem srednje škole u godinu i pol dana imala sam četiri relapsa, a kod tri je bila potpuna oduzetost do vrata – ispričala je Maja.

U borbi s bolešću imala je veliku podršku srednje medicinske škole koju je pohađala, svojih roditelja, nekih prijatelja te dečka – svojeg sadašnjeg supruga. Osvrnula se i na aktivnosti Foruma mladih s MS-om Hrvatske, koji je osnovan u listopadu 2023. godine, a okuplja mlade od 18 do 40 godina. Forum približava mladima MS kao bolest s kojom se može živjeti i zbog koje se ne smije odustati od svojih planova i ciljeva. Putem društvenih mreža Forum senzibilizira javnost, a to čini i na raznim događajima.

– Mladi ljudi susreću se s velikom nesigurnošću i sramom na početku dijagnoze. Stoga se provodi besplatno savjetovanje za početnike s multiplom sklerozom. U tom savjetovanju, uz tri psihologa, sudjelujem kao socijalna radnica. Kroz osobno, stručno i profesionalno iskustvo nastojimo približiti multiplu sklerozu – ispričala je Liković-Cipurić. Forum ima i trening za poslodavce koji se sve više razvija kako bi se potaknulo razumijevanje za osobe s multiplom sklerozom u svijetu rada, jer osobe s MS-om često ostaju bez posla.

– Forum je osnovan kao mjesto da pruži podršku mladim ljudima, ali se često razgovara i s članovima obitelji. Bitno je osvijestiti javnost da su osobe s MS-om više od dijagnoze – poručila je Liković-Cipurić.

Jedna od oboljelih od multiple skleroze je i Ena Mašina (25) kojoj je multipla skleroza dijagnosticirana u dobi od 23 godine, a simptomi bolesti su se javili sa 21 godinom života. Mlada Zagrepčanka je u rujnu prošle godine diplomirala ekonomiju i nada se da će se uskoro zaposliti u struci. Trenutno volontira s osobama s multiplom sklerozom, a sudjeluje i u psihološkoj radionici za osobe s različitim vrstama invaliditeta.

– Prvi simptomi su bili bol u mjehuru, postala sam inkontinentna te trnci u nogama. Bila sam paralizirana do prsa i izgubila sam vid. Kad nisam mogla hodati i kad nisam vidjela, bilo je to jako teško razdoblje mog života. Bolest je značajno utjecala na studij – dvije godine sam pauzirala jer se tražila dijagnoza. Nije se znala moja dijagnoza zbog nespecifičnih simptoma. Danas živim dobro – prohodala sam i vratio mi se vid zahvaljujući lijekovima. Primam terapiju injekcijama jednom mjesečno više od dvije godine. Borim se, svaki dan je novi izazov – ispričala je Ena.

Naglasila je da su joj u bolesti velika podrška bili roditelji i dečko, ali smatra da nema razumijevanje zdravih prijatelja zbog simptoma koji nisu vidljivi. Poručila je mladima da, kad posumnjaju u bolest, bez razmišljanja odu liječniku i da zbog svoje bolesti nikada ne odustaju u životu.

Osobe s invaliditetom

Sporna naknada za osobnu asistenciju ostaje

Objavljeno

/

Napisao/la:

Muškarac u odijelu i naočalama govori pred novinarima, uz više mikrofona i pano Ministarstva rada, mirovinskoga sustava, obitelji i socijalne politike.
Foto: Saša Koljan/Hina

Ministar Alen Ružić odbacio je usporedbu naknade za neiskorištene sate osobne asistencije s iznosom koji država plaća pružateljima usluge. Najavio je nova zapošljavanja, poziv za udruge i jesenske konzultacije, ali konkretni rokovi zasad nisu poznati

Poslušaj članak

Naknada od tri eura za svaki sat osobne asistencije koji korisnicima nije bio osiguran u prijelaznom razdoblju ostaje na snazi unatoč kritikama udruge Sjena. Ministar rada, mirovinskoga sustava, obitelji i socijalne politike Alen Ružić poručio je da izravna usporedba te naknade s iznosom od 11 eura, koji država plaća pružateljima usluge, stvara pogrešan dojam.

Vlada je 27. kolovoza odredila da vrijednost jednog neiskorištenog sata osobne asistencije u prijelaznom razdoblju iznosi tri eura. Naknada je uvedena nakon što je Ustavni sud u prosincu 2025. ukinuo pojedine odredbe Zakona o osobnoj asistenciji.

Prijelazno razdoblje računa se od 19. prosinca 2025., kada su ukinute odredbe prestale važiti, do izvršnosti rješenja kojim je korisniku priznato pravo na osobnu asistenciju. Naknada je namijenjena osobama koje zbog dotadašnjih zakonskih ograničenja nisu mogle ostvariti pravo na uslugu, među kojima su djeca, osobe čiji roditelji ili članovi obitelji imaju status njegovatelja te korisnici pomoći u kući.

Pravo se ostvaruje na zahtjev korisnika, odnosno zakonskog zastupnika maloljetne osobe, na temelju rješenja Hrvatskog zavoda za socijalni rad. Naknada se ne smatra dohotkom i ne može biti predmetom ovrhe.

Udruga Sjena, koja je bila među pokretačima postupka pred Ustavnim sudom, zatražila je povlačenje Vladine odluke i određivanje primjerenijeg iznosa. Iz udruge su upozorili da država pružateljima za sat usluge osobne asistencije plaća 11 eura, dok korisnicima za sat koji im sustav nije osigurao priznaje tek tri eura.

Ružić je takvu usporedbu odbacio.

– Tri eura predstavljaju materijalno pravo korisnika za neizvršene sate osobne asistencije – rekao je ministar, naglasivši da taj iznos nije cijena rada roditelja ili drugog člana obitelji.

Prema njegovim riječima, ni 11 eura nije plaća osobnog asistenta, nego iznos koji dobiva udruga ili ustanova kao poslodavac. Njime se, osim plaće i doprinosa asistenta, pokrivaju troškovi prostora, režija, prijevoza i osiguranja.

Prema podacima koje je Ministarstvo objavilo krajem kolovoza, prosječan broj priznatih sati za nove korisnike iznosi 211 mjesečno. Budući da su prva nova rješenja donesena tijekom srpnja, procjenjuje se da će prosječna naknada za prijelazno razdoblje biti viša od 4000 eura po korisniku. Za provedbu odluke u državnom proračunu za 2026. osigurano je približno 7,17 milijuna eura.

Na dan 20. kolovoza bilo je podneseno 12.600 zahtjeva za osobnu asistenciju, od kojih je 1921 još bio u obradi. U sustavu su tada bila 254 licencirana pružatelja usluge te dodatnih 45 ustanova kojima je osnivač Republika Hrvatska.

Ministar je istodobno najavio daljnje promjene, ali bez objave konkretnih dokumenata i rokova. Kazao je da su pripremljene izmjene i dopune zakona kojima bi se trebao unaprijediti status roditelja njegovatelja te da se osobni asistenti zapošljavaju u više od 50 ustanova.

Nakon provedenog prvog ciklusa zapošljavanja trebao bi uslijediti drugi, kao i novi poziv udrugama radi povećanja broja zaposlenih asistenata. Ružić je za jesen najavio i konzultacije s udrugama, roditeljima, pružateljima usluga i osobnim asistentima.

Međutim, zasad nisu objavljeni tekst zakonskih izmjena, datum njihova upućivanja u proceduru, rok novog poziva udrugama ni podaci o tome koliko je asistenata stvarno zaposleno u najavljenim ustanovama. Najavljene mjere stoga još ne predstavljaju provedene promjene sustava, dok je naknada od tri eura već određena i ostaje na snazi.

Izvori: Vlada Republike Hrvatske, Ministarstvo rada, mirovinskoga sustava, obitelji i socijalne politike

Nastavite čitati

Osobe s invaliditetom

Što novi sustav naplate cestarina donosi osobama s invaliditetom

Objavljeno

/

Napisao/la:

Osoba u invalidskim kolicima koristi podiznu platformu za ulazak u prilagođeno kombi vozilo.
Foto: Pexels

Napominjemo da osoba s invaliditetom i sada, radi ostvarivanja povlastice, za svaku pojedinu vožnju na izlazu s autoceste mora predočiti svoju Nacionalnu iskaznicu, dok će u novom sustavu pravo na povlasticu dokazivati na ulazu na autocestu, poručuju iz HAC-a

Poslušaj članak

Novinari In Portala razgovarali su s nekolicinom naših čitatelja s invaliditetom koji su izrazili zabrinutost zbog novog, beskontaktnog sustava naplate cestarina koji su nedavno najavile Hrvatske autoceste (HAC).

Prema njihovim tvrdnjama, u novom sustavu nazvanom Crolibertas navodno bi bila ukinuta povlastica besplatne cestarine za brojne osobe s invaliditetom. Na sreću, ta se tvrdnja pokazala posve neutemeljenom, što nam je potvrđeno u razgovoru s nadležnim uredom u HAC-u.

– Hrvatske autoceste d.o.o. već su dulje vrijeme u kontaktu s udrugama koje zastupaju osobe s invaliditetom, kako bi se razmijenile informacije, razumjele njihove potrebe i osiguralo da novi sustav naplate bude jednostavan, pristupačan i u potpunosti prilagođen korisnicima koji ostvaruju pravo na povlasticu. Naš je cilj da osobe s invaliditetom jasno razumiju postupak korištenja sustava i da ga mogu koristiti sigurno, pouzdano i bez poteškoća – kažu nam u HAC-u.

Osobe s invaliditetom pravo na neplaćanje cestarine ostvaruju kada se nalaze u osobnom automobilu, neovisno o tome tko je vlasnik vozila. U novom sustavu naplate to će se pravo dokazivati na ulazu na autocestu, na posebno označenoj namjenskoj stazi, a ne kao dosad na izlazu. Prije ulaska na autocestu treba provesti uključenje u sustav naplate na namjenskoj stazi, a postupak izgleda ovako:

Dolaskom vozila u namjensku stazu, sustav najprije automatski prepoznaje registarsku oznaku vozila i utvrđuje skupinu vozila, jer povlastica vrijedi samo za skupinu propisanu Zakonom o povlasticama u unutarnjem putničkom prometu. Nakon toga vozač potvrđuje prikazanu registarsku oznaku i prislanja Nacionalnu iskaznicu na čitač.

– Sustav očitava podatke s iskaznice i provjerava njezinu valjanost u registru Agencije za komercijalnu djelatnost (AKD). Kada se potvrdi ispravnost iskaznice, sustav povezuje registarsku oznaku vozila s Nacionalnom iskaznicom i odobrava besplatnu vožnju do izlaska s autoceste. Namjenskih staza bit će ukupno 140, na lokacijama postojećih naplatnih postaja – navode iz HAC-a.

Povezanost registarske oznake i Nacionalne iskaznice vrijedi samo za jednu vožnju, odnosno do izlaska s autoceste. Kako osobe s invaliditetom povlasticu ne ostvaruju isključivo u vozilu u svom vlasništvu, već u bilo kojem osobnom automobilu u kojem se prevoze, uključivanje će se provoditi pri svakom ulasku na autocestu, a izlaskom vozila s autoceste u sustavu će prestati povezanost registarske oznake vozila s Nacionalnom iskaznicom osobe s invaliditetom.

Dok je registarska oznaka vozila u sustavu naplate cestarine povezana s Nacionalnom iskaznicom, u vozilu mora biti osoba s invaliditetom kojoj je iskaznica izdana. U situacijama kada se autocesta koristi bez osobe s invaliditetom u vozilu, za predmetno vozilo provodi se redovno uključivanje u sustav naplate cestarine putem ENC uređaja ili registracijom registarske oznake povezane s valjanim sredstvom plaćanja. Na taj način osigurava se pravilna naplata cestarine i sprječava mogućnost zlouporabe Nacionalne iskaznice.

– Napominjemo da osoba s invaliditetom i sada, radi ostvarivanja povlastice, za svaku pojedinu vožnju na izlazu s autoceste mora predočiti svoju Nacionalnu iskaznicu, dok će u novom sustavu pravo na povlasticu dokazivati na ulazu na autocestu.

Crolibertas predstavlja važan iskorak u modernizaciji hrvatske cestovne infrastrukture i donijet će korisnicima brže putovanje, digitalizirane procese i jednostavnije korištenje autocesta bez zaustavljanja. Sustav je u fazi implementacije, a službena web stranica www.crolibertas.hr   postat će nacionalni korisnički portal gdje će biti dostupne informacije o uključivanju svih korisnika u sustav – poručuju iz HAC-a.

Nastavite čitati

Osobe s invaliditetom

Usluga osobne asistencije doprinosi deinstitucionalizaciji

Objavljeno

/

Napisao/la:

Tri žene u prostorijama Društva multiple skleroze Grada Zagreba, među kojima je žena u invalidskim kolicima.
Foto: Društvo multiple skleroze Grada Zagreba

Za inkluzivno društvo važno je osobama s invaliditetom osigurati samostalan i dostojanstven život, a ključnu ulogu u tome imaju osobni asistenti. Odgovoran i zahtjevan posao tri i pol godine radi Snježana Čokljat, koja je osobna asistentica Tatijani Gjureković, članici Društva MS Grada Zagreba

Poslušaj članak

Iako prethodno nije imala iskustva, za taj se posao odlučila iz želje da pomogne osobi s invaliditetom u izvršavanju svakodnevnih životnih potreba i doprinese njezinoj integraciji u društvo. Snježana radi pet dana u tjednu po osam sati, a Tanji pomaže u obavljanju raznih aktivnosti u kući i izvan kuće, kao što su odlazak liječniku ili na kulturne i društvene događaje.

– Volim ovaj posao i ne bih ga mijenjala za neki drugi jer mi je zadovoljstvo pomoći onima kojima je to potrebno. Moja obitelj daje mi podršku i razumijevanje za ono što radim. Žao mi je što je još uvijek posao osobnog asistenta podcijenjen i trebalo bi podizati svijest javnosti o važnosti tog posla – rekla je Snježana.

Naglasila je da je završena edukacija za osobnog asistenta doprinijela njezinom osobnom razvoju i da je spremna dalje se usavršavati.

Za Tatjanu Gjureković usluga osobne asistencije ima neprocjenjivu vrijednost te je pohvalila trud i entuzijazam Snježane u njezinom radu. Naglasila je kako joj je ova usluga omogućila da se ponovno vrati u normalan život.

– Vodila sam aktivan društveni život i sa suprugom sam dosta putovala. Međutim, progresivna bolest to je promijenila, već šesnaest godina sam u invalidskim kolicima, što sam u početku teško prihvaćala – ispričala je Tatijana.

Naglasila je da nema dovoljno asistenata te bi njihov materijalni položaj trebao biti bolji jer zbog malih plaća ljudi nisu motivirani raditi plemenit posao.

Izvršna voditeljica Ureda i razvoja programa Društva MS Grada Zagreba Dijana Kocijan istaknula je da je u Društvu trenutačno zaposleno 45 osobnih asistenata, a usluga osobne asistencije pruža se 41 korisniku. Osim osobama s multiplom sklerozom, usluga osobne asistencije putem Društva pruža se i korisnicima Centra za pružanje usluga u zajednici Mali dom. Iako trenutačno Društvo ima dovoljno osobnih asistenata, planiraju se i nova zapošljavanja.

– Sami korisnici ističu da bez usluge osobne asistencije ne bi mogli funkcionirati i morali bi biti smješteni u ustanove. Cilj je osigurati osobama s invaliditetom jednake mogućnosti te je osobna asistencija dobar način za deinstitucionalizaciju – rekla je Kocijan.

Naglasila je da je posao osobnog asistenta izazovan, ali obogaćuje život osoba koje ga rade te se Društvo zalaže za poboljšanje njihova materijalnog položaja i veću vidljivost.

– Rad osobnog asistenta važan je ne samo za korisnika nego i za zajednicu. Društvo pozdravlja odluku Ministarstva rada, mirovinskog sustava, obitelji i socijalne politike da se osobni asistenti zaposle u ustanovama socijalne skrbi. Bitno je da osobni asistenti u ovim ustanovama i udrugama rade u istim uvjetima i da za isti rad budu jednako plaćeni – zaključila je Kocijan.

Nastavite čitati

Tko su Purger i Purgerica?

Purger i Purgerica

U trendu