Simptomi bolesti su brojni, ali često su nevidljivi, zbog čega osobe s multiplom sklerozom nerijetko nailaze na nerazumijevanje okoline i radne sredine
Poslušaj članak
Od multiple skleroze (MS-a) u svijetu boluje preko 2,9 milijuna ljudi, a u Hrvatskoj 8518 osoba. Za ovu autoimunu kroničnu bolest središnjeg živčanog sustava kaže se da ima tisuću lica.
Stoga je važno informirati i educirati javnost o izazovima života s multiplom sklerozom i važnosti podrške oboljelim osobama. Jedan od načina podizanja svijesti javnosti je i nacionalna kampanja ‘Ja sam više od MS-a – male pobjede, velike priče’ koju provodi Savez društava multiple skleroze Hrvatske i županijske udruge članice.
U sklopu ove kampanje, povodom Svjetskog dana multiple skleroze, Društvo multiple skleroze Grada Zagreba i Savez društava multiple skleroze Hrvatske u četvrtak su u Multimedijalnom institutu MaMa organizirali projekciju kratkog filma ‘G35’ i tematsku panel raspravu.
Film ‘G35’ redatelja Mladena Stanića i producenta Danijela Popovića nastao je na inicijativu Foruma mladih s MS-om Hrvatske. Kratki film donosi snažnu i autentičnu priču o životu s multiplom sklerozom. Kroz film se prikazuje jutarnja rutina djevojke s MS-om.
U prigodnom obraćanju Dijana Kocijan iz Društva multiple skleroze Grada Zagreba rekla je da od MS-a sve više obolijevaju mladi ljudi između 20. i 40. godine života, odnosno radno aktivno stanovništvo. Stoga je život s MS-om izazovan. Upravo se nacionalnom kampanjom želi osvijestiti javnost o nevidljivim simptomima MS-a, ali i osnažiti oboljele te izgraditi mrežu podrške i razumijevanja.
Na kampanji je Savezu društava multiple skleroze Hrvatske čestitao pravobranitelj za osobe s invaliditetom Darijo Jurišić. Naglasio je da javnost kroz detalje u filmu može shvatiti kako je živjeti s MS-om. Izrazio je uvjerenje da će prava osoba koje žive s multiplom sklerozom u svim područjima biti dostupnija.
U panelu su sudjelovali stručnjaci iz raznih područja i osobe s multiplom sklerozom koje su podijelile svoja iskustva.
Neurologinja Vanja Bašić-Kes rekla je da se uzroci nastanka multiple skleroze ne znaju. Naglasila je da se danas multipla skleroza može brzo dijagnosticirati, ali nažalost neke osobe negiraju simptome bolesti i ne obrate se liječniku. Također, postoje učinkovite terapije i jednostavni kriteriji za njihovo dobivanje. Ukazala je na važnost fizikalne terapije. Smatra da oboljelima trebaju biti dostupni specijalizirani psiholozi za multiplu sklerozu.
O raznim simptomima multiple skleroze govorila je neurologinja Tereza Gabelić. Vidljivi simptomi su motorički, kao što su motorička slabost, gubitak fine motorike, tremor. Međutim, i nemotorički simptomi izuzetno utječu na kvalitetu života bolesnika, primjerice smetnje mokrenja. Jedan od najgorih nevidljivih simptoma multiple skleroze je kronični umor, a među ostalim simptomima javljaju se smetnje vida, smetnje seksualne funkcije, ali i teškoće mentalnog zdravlja. Kod osoba s multiplom sklerozom češće se javljaju anksioznost i depresija nego kod drugih osoba.
Gabelić je istaknula kako je bitno da se u Hrvatskoj za liječenje otvaraju specijalizirani MS centri, gdje bi se na jednom mjestu pružale usluge neurologa, fizioterapeuta, fizijatra, psihologa, psihijatra, urologa, a dijelom takvi centri već i postoje.
Psiholog Boris Blažinić istaknuo je kako je bitno s kojim stavom osoba prilazi bolesti.
– Mnogi oboljeli su visoko osjetljive osobe i vrlo često su zarobljeni u vlastitom sramu – objasnio je Blažinić. Naglasio je da se kod kroničnih bolesti javlja depresija jer se čovjek suočava s gubitkom slike o sebi.
Ukazao je na važnost razumijevanja i podrške obitelji. Međutim, vrlo često je obiteljima teže nego oboljelima i ne znaju se nositi s bolešću svog člana. Blažinić je upozorio da obitelj koja nije informirana dodatno otežava život oboljele osobe.
Dopredsjednica Društva multiple skleroze Grada Zagreba Manuela Vračar rekla je da je, kao oboljela osoba od MS-a, zapala u depresiju te je zatražila pomoć psihijatra.
– Mlade ljude s MS-om treba osvijestiti da je prirodno sve što im se događa, ali treba pronaći snagu koju svi u sebi nosimo – rekla je Vračar. Naglasila je da oboljeli trebaju biti svjesni da ih MS ne može zaustaviti, da s time mogu živjeti.
Dopredsjednici Foruma mladih s MS-om Hrvatske i predsjednici Društva multiple skleroze Karlovačke županije Maji Liković-Cipurić MS je dijagnosticiran u dobi od 16 godina.
– Bolest je počela 2011. godine kvrgom na leđima u lumbalnom dijelu čiji je uzrok bio nepoznat, trnci u rukama i nogama te nesvjestica. Kad sam imala prvu nesvjesticu, završila sam na hitnoj. U roku od šest mjeseci dijagnosticirana mi je multipla skleroza, a prošla sam niz pretraga. Multipla skleroza kod mene nije bila u početku intenzivna kao kasnije te sam se mogla dvije do tri godine prilagoditi na dijagnozu. Međutim, krajem srednje škole u godinu i pol dana imala sam četiri relapsa, a kod tri je bila potpuna oduzetost do vrata – ispričala je Maja.
U borbi s bolešću imala je veliku podršku srednje medicinske škole koju je pohađala, svojih roditelja, nekih prijatelja te dečka – svojeg sadašnjeg supruga. Osvrnula se i na aktivnosti Foruma mladih s MS-om Hrvatske, koji je osnovan u listopadu 2023. godine, a okuplja mlade od 18 do 40 godina. Forum približava mladima MS kao bolest s kojom se može živjeti i zbog koje se ne smije odustati od svojih planova i ciljeva. Putem društvenih mreža Forum senzibilizira javnost, a to čini i na raznim događajima.
– Mladi ljudi susreću se s velikom nesigurnošću i sramom na početku dijagnoze. Stoga se provodi besplatno savjetovanje za početnike s multiplom sklerozom. U tom savjetovanju, uz tri psihologa, sudjelujem kao socijalna radnica. Kroz osobno, stručno i profesionalno iskustvo nastojimo približiti multiplu sklerozu – ispričala je Liković-Cipurić. Forum ima i trening za poslodavce koji se sve više razvija kako bi se potaknulo razumijevanje za osobe s multiplom sklerozom u svijetu rada, jer osobe s MS-om često ostaju bez posla.
– Forum je osnovan kao mjesto da pruži podršku mladim ljudima, ali se često razgovara i s članovima obitelji. Bitno je osvijestiti javnost da su osobe s MS-om više od dijagnoze – poručila je Liković-Cipurić.
Jedna od oboljelih od multiple skleroze je i Ena Mašina (25) kojoj je multipla skleroza dijagnosticirana u dobi od 23 godine, a simptomi bolesti su se javili sa 21 godinom života. Mlada Zagrepčanka je u rujnu prošle godine diplomirala ekonomiju i nada se da će se uskoro zaposliti u struci. Trenutno volontira s osobama s multiplom sklerozom, a sudjeluje i u psihološkoj radionici za osobe s različitim vrstama invaliditeta.
– Prvi simptomi su bili bol u mjehuru, postala sam inkontinentna te trnci u nogama. Bila sam paralizirana do prsa i izgubila sam vid. Kad nisam mogla hodati i kad nisam vidjela, bilo je to jako teško razdoblje mog života. Bolest je značajno utjecala na studij – dvije godine sam pauzirala jer se tražila dijagnoza. Nije se znala moja dijagnoza zbog nespecifičnih simptoma. Danas živim dobro – prohodala sam i vratio mi se vid zahvaljujući lijekovima. Primam terapiju injekcijama jednom mjesečno više od dvije godine. Borim se, svaki dan je novi izazov – ispričala je Ena.
Naglasila je da su joj u bolesti velika podrška bili roditelji i dečko, ali smatra da nema razumijevanje zdravih prijatelja zbog simptoma koji nisu vidljivi. Poručila je mladima da, kad posumnjaju u bolest, bez razmišljanja odu liječniku i da zbog svoje bolesti nikada ne odustaju u životu.
Povodom Svjetskog dana svjesnosti o autizmu Pravobranitelj za osobe s invaliditetom ističe da Republika Hrvatska unatoč godinama upozoravanja, preporuka i različitih strateških dokumenata i dalje nema uspostavljen funkcionalan sustav skrbi za osobe s poremećajima iz spektra autizma. Priopćenje prenosimo u cijelosti
Poslušaj članak
‘Roditelji djece s autizmom prepušteni su samima sebi, osobito u najranijoj dobi djeteta, kada bi podrška sustava trebala biti najintenzivnija. Primjena Nacionalnog okvira za probir i dijagnostiku i rana intervencija ne provode se sustavno, čime se propušta ključna prilika za razvoj djeteta i dugoročno smanjuju njegovi životni izgledi.
U području odgoja i obrazovanja izostaju stvarne prilagodbe i inovativni modeli rada i kurikuluma, pri čemu se djecu pokušava uklopiti u sustav koji nije spreman za njih, umjesto da se sustav prilagodi njihovim potrebama. Istovremeno, proširenje kapaciteta i transformacija centara za autizam i dalje se odvija presporo i bez jasne vizije, iako bi upravo te specijalizirane ustanove, temeljem svojeg znanja i iskustva, trebale biti nositelji osiguravanja kontinuirane podrške osobama s autizmom i nakon završetka obrazovanja. Nakon završetka obrazovanja, osobe s autizmom gotovo u potpunosti nestaju iz sustava podrške. Socijalne usluge za odrasle su nedostatne, neadekvatne ili uopće ne postoje, zbog čega velik broj osoba ostaje u obiteljima bez ikakve stručne podrške ili završava u neprimjerenim oblicima skrbi.
Ovakvo stanje rezultat je nedostatka odlučnosti i odgovornosti u uspostavi cjelovitog i međuresorno usklađenog sustava. Umjesto toga, i dalje se nude parcijalna i kratkoročna rješenja koja ne rješavaju problem, već ga odgađaju.
Prema podacima Hrvatskog zavoda za javno zdravstvo za 2025. godinu, u Hrvatskoj je evidentirano oko 6900 osoba s poremećajima iz spektra autizma, a procijenjena prevalencija iznosi približno 2 na 1000 stanovnika. U dječjoj populaciji (0–19) registrirano je nešto manje od 3700 djece s poremećajem iz spektra autizma. Prema službenim podatcima, riječ je o populaciji čije potrebe Republika Hrvatska objektivno može obuhvatiti, no izostanak sustavnog i pravodobnog djelovanja pokazuje da problem nije u brojevima, već u nedostatku organiziranog, odgovornog i obvezujućeg pristupa skrbi za osobe s autizmom.
Stoga Pravobranitelj za osobe s invaliditetom ponovno poziva nadležna tijela da bez daljnjeg odgađanja osiguraju hitnu uspostavu nacionalnog okvira dijagnostike, dostupnu i pravovremenu ranu intervenciju u svim dijelovima Hrvatske, razviju fleksibilne i individualizirane modele odgoja i obrazovanja, uspostave kontinuitet podrške nakon završetka školovanja, osiguraju dostupne i prilagođene usluge za odrasle osobe s autizmom i donesu i provedu cjelovit, međuresorni model skrbi za osobe s autizmom.
Ovo je pitanje odgovornosti države prema jednoj od najranjivijih skupina građana. Vrijeme za deklarativnu podršku je prošlo, a daljnje odgađanje učinkovitih mjera nije prihvatljivo. Potrebne su konkretne, mjerljive i održive promjene koje će osobama s autizmom omogućiti dostojanstven život i stvarno uključivanje u zajednicu. Svako daljnje izostajanje konkretnih mjera znači nastavak prakse u kojoj se teret skrbi prebacuje na obitelji, a osobe s autizmom ostaju na marginama društva.+
Program edukacije bio je usmjeren na konkretne situacije iz svakodnevnog rada, a kroz niz praktičnih primjera, edukativnih materijala i interaktivnih vježbi, sudionicima su približene specifičnosti doživljaja različitih skupina korisnika te su im ponuđeni modeli primjerenog i profesionalnog postupanja
Poslušaj članak
U sklopu provedbe ITU projekta ‘Izgradnja četiri vanjska bazena’, na Gradskim bazenima ‘Marija Ružić’ u Čakovcu održana je prošli tjedan edukacija posvećena unapređenju komunikacije i odnosa prema osobama s invaliditetom, čime je još jednom potvrđena predanost Grada Čakovca stvaranju inkluzivnog i pristupačnog okruženja za sve korisnike.
Iako su čakovečki bazeni već prepoznati na nacionalnoj razini kao primjer dobre prakse u skrbi o osobama s invaliditetom, Grad kao nositelj projekta, uz podršku gradskog poduzeća Ekom, nastavlja sustavno ulagati u dodatno podizanje kvalitete usluge, prateći pritom suvremene europske smjernice koje naglašavaju važnost univerzalnog dizajna i jednakog pristupa javnim sadržajima.
Za provedbu edukacije angažirane su iskusne stručnjakinje Tatjana Žižek i Jelena Lakuš Maček, koje kroz dugogodišnji rad s osobama s invaliditetom donose vrijedno znanje i praktična iskustva. Edukaciji su, uz djelatnike GP Ekom, prisustvovali i spasitelji, zaposlenici tvrtke Petar Zrinski d.o.o. te predstavnici udruga osoba s invaliditetom, čime je osigurana razmjena iskustava između stručnjaka, zaposlenika i samih korisnika usluga.
Program edukacije bio je usmjeren na konkretne situacije iz svakodnevnog rada, a kroz niz praktičnih primjera, edukativnih materijala i interaktivnih vježbi, sudionicima su približene specifičnosti doživljaja različitih skupina korisnika te su im ponuđeni modeli primjerenog i profesionalnog postupanja.
Poseban naglasak stavljen je na razumijevanje potreba osoba s tjelesnim invaliditetom, osoba iz spektra autizma, slijepih i slabovidnih te gluhih i nagluhih osoba, pri čemu su sudionici upoznati s osnovnim principima inkluzivne komunikacije, poput prilagodbe načina obraćanja, poštivanja osobnog prostora i pružanja pomoći na način koji uvažava individualne potrebe svake osobe.
Dodatnu vrijednost edukaciji dale su predstavnice udruga osoba s invaliditetom, Marija Ciglar i Anica Jambrošić, koje su kroz vlastita iskustva ponudile konkretne savjete i prijedloge za daljnje unaprjeđenje usluga, naglašavajući koliko je važno uključiti same korisnike u proces oblikovanja pristupačnih rješenja.
Ovakav pristup u skladu je s modernim praksama upravljanja javnim prostorima, koje sve više ističu važnost socijalne uključenosti i aktivnog sudjelovanja svih građana u društvenom životu. Pristupačni sportski i rekreacijski sadržaji ne doprinose samo kvaliteti usluge, već i kvaliteti života osoba s invaliditetom, omogućujući im ravnopravno sudjelovanje u zajednici.
Sljedeća edukacija planirana je za 9. travnja 2026. godine, čime se potvrđuje kontinuitet ulaganja u znanje i kompetencije zaposlenika, a cijeli projekt sufinanciran je putem ITU mehanizma u okviru Integriranog teritorijalnog programa, što dodatno naglašava njegov značaj u širem regionalnom i europskom kontekstu.
Jasna Čapo smjestila je nastajanje ove knjige na standardnom tisku u društveni kontekst sredine 1990-ih, kada je ta publikacija polučila veliki uspjeh
Poslušaj članak
Hrvatska knjižnica za slijepe (HKZASL), nekoliko dana uoči Uskrsa, upriličila je promociju zvučnog izdanja knjige ‘Hrvatski uskrsni običaji’ autorice Jasne Čapo. Autorica je ugledna hrvatska etnologinja s međunarodnom akademskom karijerom.
Knjiga je na standardnom tisku prvi put objavljena prije gotovo trideset godina, a njena je zvučna inačica snimljena i pripremljena u studijima Hrvatske knjižnica za slijepe prema prijedlogu Instituta za etnologiju i folkloristiku.
Jasna Čapo smjestila je nastajanje ove knjige na standardnom tisku u društveni kontekst sredine 1990-ih, kada je ta publikacija polučila veliki uspjeh.
Objasnila je kako su u fokusu knjige zapravo korizmeno-uskrsni običaji koji se protežu na razdoblje od dva mjeseca. S brojnim primjerima je ilustrirala raznorodnost pučkih tradicija na području cijele Hrvatske koje u konačnici čine jedan vrlo raznolik kolaž događanja, liturgijskih rituala i pučkih igara. Bilo je zanimljivo čuti kako životna, odnosno narodna interpretacija liturgijskih propisa te ljudi koji prakticiraju takve običaje oblikuju zajednicu i kreiraju jedan velik dio narodne kulture.
Dugogodišnja naratorica HKZASL koje je sudjelovala i u nastajanju zvučnog izdanja, Ljiljana Lež-Drnjević, pročitala je dijelove iz knjige vezane uz specifične običaje na samu Cvjetnicu i na Veliki petak.
Publika se nadovezivala komentarima i primjerima iz vlastitih obitelji. Osim Jasne Čapo, prisutnima se obratio Goran Skrbin, voditelj odjela zvučnih izdanja HKZASL objasnivši produkcijski tijek i posebnosti vezane uz dodavanje autentičnih glazbenih primjera koje je publika mogla djelomice i poslušati.
Događanje se upriličilo u tematski zaokruženom tjednu jer se nekoliko dana ranije u knjižnici odvijala i radionica izrade pisanica, a postavljena je i mala izložba ‘Uskrs u zagrebačkoj obitelji 1930-ih’.
Za kraj se okupljenima obratila Anamarija Starčević Štambuk, jedna od autorica navedene izložbe, koja je i inicijatorica suradnje između HKZASL i Instituta za etnologiju i folkloristiku.
in MREŽAPrije 5 dana
in MREŽAPrije 1 dan
VijestiPrije 5 dana
Košarka u kolicimaPrije 1 dan
KulturaPrije 2 dana
in MREŽAPrije 2 dana
VijestiPrije 6 dana
Sjedeća odbojkaPrije 6 dana