Puno manje oboljelih od MS-a imalo bi neurološki invaliditet da je u Hrvatskoj bio neograničen pristup lijekovima
Poslušaj članak
Prema posljednjim podacima Hrvatskog zavoda za javno zdravstvo, broj oboljelih od multiple skleroze u Hrvatskoj je 8518, a od ove opake bolesti sve više oboljevaju djeca i mladi. No, izgleda kako za njih ipak ima nade.
Savez društva multiple skleroze Hrvatske jučer je na tu temu održao konferenciju za medije. Naime, od 10. veljače 2025. godine na listu lijekova HZZO-a stigli su lijekovi koji se oboljelima mogu dati odmah u ranoj fazi bolesti te na taj način spriječiti njezin napredak.
Nakon dugodišnje borbe i nastojanja hrvatskih neurologa i njihovih pacijenata oboljelih od multiple skleroze da dobiju visokofunkcionalne lijekove, od ove godine taj san postao je stvarnost.
Na listi lijekova HZZO-a napokon su se našli lijekovi za visokoučinkovitu terapiju koja pomaže u liječenju, posebice u ranoj fazi bolesti. Te će lijekove od sada moći dobiti oboljeli od MS-a u Hrvatskoj, a uz spomenute lijekove simptomi multiple skleroze uvelike će se moći držati pod kontrolom.
Ključni je ovo segment u liječenju multiple skleroze jer novooboljeli neće morati prolaziti agoniju koju su do sada prolazili oboljeli.
Benefite novog načina liječenja otkrio je neurolog Mario Habek iz KBC-a Zagreb.
– Ovo je ogromna promjena, a pravi ishod toga će biti poboljšani rezultat liječenja ljudi koji boluju od multiple skleroze. Multipla skleroza je kronična bolest i ima vrlo težak tijek. Ako je ne liječimo, nakon 20 godina preko 80% pacijenata imat će nepovratnu neurološku invalidnost što znači da će ili koristiti pomagalo prilikom hoda ili će biti vezani za invalidska kolica. Svaka osoba s multiplom sklerozom ne odgovara na svaki lijek. Vrlo je bitno da imamo svu dostupnu terapiju sa različitim mehanizmima djelovanja koja je visokoučinkovita odmah po postavljanju dijagnoze. To dugoročno ima nezamislive posljedice, pozitivne na osobe koji boluju od multiple skleroze – kazao je Habek.
Nadalje, Habek je istaknuo da spomenuta terapija gotovo u potpunosti eliminira upalne procese kod oboljelih, te da bolesnici mogu dugi niz godina biti bez simptoma, kao i bez progresije neurološkog invaliditeta, ako na vrijeme započnu s liječenjem.
Poznati liječnik također je kazao kako hrvatski neurolozi unatrag tri godine sudjeluju u internacionalnom registru (MS base) gdje su zajedno s kolegama iz Slovenije, koji su također dio internacionalnog registra, proveli istraživanje o tome kakav je stupanj neurološke onesposobljenosti ljudi s multiplom sklerozom koji žive u Hrvatskoj naspram onih koji žive u Sloveniji. Nažalost, istraživanje je pokazalo kako Hrvati s MS-om imaju znatno veći stupanj neurološke onesposobljenosti od Slovenaca koji se bore s istom dijagnozom, ali i da ona puno brže nastupa kod Hrvata nego kod Slovenaca.
Habek glavni razlog ovakvih rezultata vidi u tome što je Hrvatska dugi niz godina imala restrikcije koje u susjednoj državi nisu postojale.
– Oni danas nemaju više prvu i drugu liniju nego imaju sve lijekove dostupne pacijentu neovisno o kriterijima osiguravajućeg društva – dodao je Habek.
Predsjednik Saveza multiple skleroze Hrvatske, Željko Pudić, kazao je kako dostupnost novih lijekova predstavlja veliki pomak za zajednicu oboljelih od multiple skleroze.
– Radi se o velikim pomacima za oboljele. Kada smo 2018. godine krenuli u kampanju protiv diskriminirajućih faktora za liječenje oboljelih, puno nam je pomogao profesor Habek, kao i predsjednici Stručnog odbora za medicinska pitanja Saveza. Zahvaljujem se akademkinji Vanji Bašić Kes i svim neurolozima koji su se zalagali za ove promjene bez kojih ne bi bilo moguće postići ovo što smo mi postigli danas. Naši neurolozi se bore da dođu do lijeka za svakoga ponaosob. Oni su zaista napravili veliki pomak u liječenju multiple skleroze – istaknuo je predsjednik Pudić.
Osim što od MS-a obolijevaju stariji, nažalost, obolijevaju i djeca. Za djecu još uvijek nisu dostupni lijekovi kao za odrasle, a Habek tvrdi kako bi se za liječenje oboljele djece mogao napraviti veliki pomak. Isto tako, mišljenja je da bi trebalo ukinuti linije za liječenje multiple skleroze jer, kako kaže, one nemaju smisla. Dodaje i da bi se individualiziranim pristupom osobi s MS-om trebalo omogućiti onu terapiju koja joj treba u određenoj fazi bolesti.
Habek je za kraj kazao kako bi puno manje ljudi imalo neurološki invaliditet da je prije bio moguć neograničeni pristup lijekovima.
– Ovo je velika vijest za sve oboljele jer će puno brže moći doći do lijeka te će duže moći normalno funkcionirati. Lijepo je znati da ćemo ljudima, kojima je multipla tek otkrivena, moći reći da ona nije toliki bauk i da se s njom može živjeti – zaključio je predsjednik saveza Željko Pudić.
Vjerujemo kako za oboljele od multiple skleroze u Hrvatskoj slijede ljepši dani.
Središnji događaj večeri bit će međunarodna modna revija na kojoj će 48 osoba s Downovim sindromom prošetati modnom pistom predstavljajući kreacije hrvatskih dizajnera, modnih brendova i obrazovnih ustanova
Poslušaj članak
Humanitarna udruga Adonis od 25. do 28. lipnja 2026. godine organizira jubilarno peto izdanje međunarodnog projekta ‘Ljetni dani mladih Downića’, najvećeg regionalnog okupljanja osoba s Down sindromom i njihovih obitelji.
Tijekom četiri dana Split, Solin i Trogir ugostit će rekordna 122 sudionika iz Hrvatske, Slovenije, Bosne i Hercegovine i Srbije, među kojima je 48 osoba s Down sindromom.
Projekt koji je prije pet godina započeo kao lokalna inicijativa danas predstavlja jedan od najznačajnijih inkluzivnih događaja u regiji. Uz sudionike, u realizaciji programa sudjelovat će više od 60 volontera, organizatora, stručnih suradnika, voditelja aktivnosti i zdravstvenih djelatnika, potvrđujući kako zajedništvo, stručnost i predanost mogu stvarati društvo jednakih mogućnosti i prihvaćanja različitosti.
Za sudionike je pripremljen bogat edukativni, kulturni, kreativni i sportski program usmjeren na razvoj samostalnosti, socijalnih vještina, samopouzdanja i aktivnog uključivanja osoba s Down sindromom u svakodnevni društveni život.
Kroz suradnju s brojnim institucijama i partnerima sudionici će imati priliku upoznati antičku Salonu kroz kostimirani storytelling i radionice, istražiti svijet podmorskih špilja i prirodne baštine Jadrana, sudjelovati u kreativnim i dizajnerskim radionicama, posjetiti Maslinicu na otoku Šolti te se uključiti u radionice tradicijske i tehničke kulture, sportske aktivnosti i brojne sadržaje koji potiču razvoj praktičnih vještina i međusobno povezivanje.
Posebna pažnja tijekom provedbe projekta posvećena je sigurnosti i individualnim potrebama svih sudionika. U program su uključeni medicinski djelatnici, asistenti u nastavi, profesori, treneri, edukatori i educirani komunikatori koji pružaju podršku osobama s teškoćama komunikacije, dok je prehrana prilagođena različitim zdravstvenim potrebama, uključujući osobe s dijabetesom, celijakijom i drugim specifičnim zdravstvenim stanjima.
Projekt se provodi uz podršku brojnih partnera i suradnika, među kojima su Arheološki muzej Split, Prirodoslovni muzej grada Splita, Hrvatsko biospeleološko društvo, Obrtnička škola Split, Obrtnička škola Požega, Škola za dizajn Zagreb, Zajednica tehničke kulture grada Splita, Udruga Meštri o’ tehnike i Turistička zajednica Grada Solina.
Poseban završetak četverodnevnog programa predviđen je u nedjelju, 28. lipnja, u Hotelu President Solin, gdje će s početkom u 18 sati biti održana završna svečanost projekta.
Središnji događaj večeri bit će međunarodna modna revija na kojoj će 48 osoba s Down sindromom prošetati modnom pistom predstavljajući kreacije hrvatskih dizajnera, modnih brendova i obrazovnih ustanova.
Više od modne revije, ovaj događaj predstavlja slavlje različitosti, hrabrosti, samopouzdanja i zajedništva te snažnu poruku o važnosti ravnopravnog sudjelovanja svih članova društva.
Organizatori pozivaju građane, predstavnike institucija, udruga, poslovne zajednice i medije da svojim dolaskom podrže sudionike projekta, upoznaju njihov svijet i postanu dio zajednice koja vjeruje da različitosti nisu prepreka, već bogatstvo svakog društva.
Posebna vrijednost projekta leži u njegovom inkluzivnom pristupu. Umjesto naglašavanja razlika, fokus je bio na prepoznavanju potencijala svakog djeteta te na stvaranju prilika za zajedničko sudjelovanje u kreativnim procesima
Poslušaj članak
Završnom izložbom ‘Naše mjesto’ uspješno je priveden kraju projekt ‘Ljepota različitosti = snaga umjetnosti’, koji je tijekom proteklih mjeseci kroz kreativne i inkluzivne radionice okupio djecu različitih sposobnosti s ciljem poticanja zajedništva, kreativnosti i međusobnog razumijevanja.
Projekt ‘Ljepota različitosti = snaga umjetnosti’ provodilo je Društvo osoba s invaliditetom Rovinj uz podršku Zaklade ‘Hrvatska za djecu’ i Grada Rovinja, u suradnji s Osnovnom školom Vladimira Nazora i Osnovnom školom Jurja Dobrile. Kroz zajednički rad partnera uspješno su ostvareni ciljevi projekta usmjereni na promicanje inkluzije, kreativnosti i međusobnog razumijevanja među djecom.
Posebno emotivan trenutak projekta bila je upravo završna izložba ‘Naše mjesto’, na kojoj su predstavljeni radovi nastali tijekom radionica.
Izložba je okupila roditelje, članove obitelji, prijatelje, suradnike i građane koji su svojim dolaskom podržali male umjetnike i njihove kreativne uspjehe. Ponos na licima djece dok su predstavljala svoje radove bio je najbolja potvrda vrijednosti i značaja projekta, jednako kao i zadovoljstvo njihovih roditelja koji su zajedno s njima proslavili ostvarene rezultate.
Projekt je još jednom pokazao kako umjetnost predstavlja univerzalni jezik koji povezuje ljude, ruši prepreke i stvara prostor u kojem različitosti postaju vrijednost, a ne prepreka. Kroz zajedničke aktivnosti djeca su imala priliku učiti jedni od drugih, razvijati empatiju i stvarati okruženje u kojem se svatko osjeća prihvaćeno i ravnopravno.
Posebna vrijednost projekta leži u njegovom inkluzivnom pristupu. Umjesto naglašavanja razlika, fokus je bio na prepoznavanju potencijala svakog djeteta te na stvaranju prilika za zajedničko sudjelovanje u kreativnim procesima. Time se pokazalo da inkluzija nije samo pojam ili cilj kojem težimo, već svakodnevna praksa koja nastaje kada djeci pružimo priliku da zajedno uče, stvaraju i rastu.
– Iako je projekt službeno završen, njegov će se utjecaj nastaviti osjećati i nakon posljednje radionice i zatvaranja izložbe. Nova iskustva, stečena prijateljstva, razvijene vještine i uspomene koje su sudionici ponijeli sa sobom ostat će trajna vrijednost ovog programa. Zahvaljujemo svim sudionicima, roditeljima, volonterima, partnerima i suradnicima koji su svojim angažmanom doprinijeli uspješnoj provedbi projekta.
– ‘Ljepota različitosti = snaga umjetnosti’ ostavila je snažan trag u zajednici i još jednom potvrdila da umjetnost ima moć povezivanja, uključivanja i stvaranja društva u kojem svatko ima svoje mjesto – kazali su iz Društva osoba s invaliditetom Rovinj.
Tijekom provedbe planirano je uključivanje 120 korisnika te pružanje više od 6.000 usluga podrške na području Zagreba i Splita
Poslušaj članak
U prostoru Udruge Spektar u Splitu je 8. lipnja 2026. godine održana početna konferencija projekta SPONA: Čvrsta veza za samostalan život (SF.3.4.11.04.0070), čiji je nositelj CeDePe Zagreb, a partner Udruga Spektar iz Splita.
Projekt je usmjeren na pružanje podrške osobama s invaliditetom u procesu osamostaljivanja i aktivnijeg uključivanja u zajednicu. Kroz razvoj životnih i socijalnih vještina, aktivnosti samozastupanja, primjenu asistivne tehnologije te različite oblike stručne podrške, korisnicima će se omogućiti veća samostalnost i kvaliteta života.
Tijekom provedbe planirano je uključivanje 120 korisnika te pružanje više od 6.000 usluga podrške na području Zagreba i Splita.
Početna konferencija bila je i prilika za predstavljanje novouređenog prostora Udruge Spektar u kojem će se provoditi dio projektnih aktivnosti. Događanju su nazočile ukupno 54 osobe.
Sudionici su tijekom obilaska mogli razgledati prostor te se upoznati s programima i uslugama koje će ondje biti dostupne osobama s invaliditetom.
Konferenciji su prisustvovali predstavnici Grada Splita i Splitsko-dalmatinske županije, predstavnici Rotary Cluba Split, organizacija civilnoga društva, poslovnog sektora, partnerskih organizacija, kao i korisnici te članovi njihovih obitelji.
Posebna zahvala upućena je Rotary Clubu Split, koji je kroz više humanitarnih akcija pomogao u prikupljanju sredstava za uređenje prostora. Predstavnici projektnih partnera naglasili su kako bez njihove podrške i angažmana ne bi bilo moguće osigurati uvjete za provedbu dijela projektnih aktivnosti. Istaknuto je i kako je Rotary Club Split svojim doprinosom podržao razvoj novih socijalnih usluga i programa namijenjenih osobama s invaliditetom na području Splita.
U nastavku programa predstavljeni su planovi rada, aktivnosti i očekivani rezultati projekta. Projekt su predstavili Josip Koštan iz Društva osoba s cerebralnom i dječjom paralizom – CeDePe Zagreb i Matea Videk, predsjednica Udruge Spektar. Govorili su o provedbi tijekom sljedeće tri godine te važnosti suradnje različitih sektora i organizacija u stvaranju kvalitetnih i održivih oblika podrške.
– Suradnja s Mateom seže još iz vremena njezina rada u Zagrebu kada smo usko surađivali, a nastavila se i nakon njezina odlaska u Split kroz godine razvoja Udruge Spektar. Današnjom provedbom projekta SPONA ta je suradnja dobila i formalni okvir. Posebno nas veseli što smo zajedničkim radom pripremili dva projekta ukupne vrijednosti veće od pola milijuna eura koje ćemo provoditi tijekom sljedeće tri godine – istaknuo je Josip Koštan, predstavnik nositelja projekta CeDePe Zagreb.
Predsjednica Udruge Spektar Matea Videk osvrnula se na značenje naziva projekta.
– Simbolika SPONE je višestruka – od povezivanja dviju najvećih hrvatskih regija i dviju različitih korisničkih skupina, preko povezivanja organizacija civilnoga društva s akademskom zajednicom, pa sve do razmjene znanja, iskustava i ideja kojima obje organizacije streme. Upravo je povezivanje temelj na kojem želimo graditi održive modele podrške za osobe s invaliditetom – rekla je Videk.
Tijekom predstavljanja istaknuta je i inicijativa Kuća nade, razvojni koncept Udruge Spektar kojim se planira proširenje kapaciteta podrške za osobe s invaliditetom. Koncept predviđa razvoj smještajnih kapaciteta, pružanje licenciranih socijalnih usluga te organizaciju zaštitnih i integrativnih radionica usmjerenih na razvoj radnih vještina i uključivanje korisnika na tržište rada.
Predstavnica Udruge Spektar naglasila je kako bi ostvarenje ovog koncepta predstavljalo važan korak naprijed u razvoju socijalnih usluga za osobe s invaliditetom na području Splita i Splitsko-dalmatinske županije.
Projekt SPONA – Čvrsta veza za samostalan život provodit će se tijekom 36 mjeseci, a njegova ukupna vrijednost iznosi 256.161,00 eura. Sufinancira ga Europska unija iz Europskog socijalnog fonda plus u okviru Programa Učinkoviti ljudski potencijali 2021. – 2027.
in MREŽAPrije 5 dana
Vaše pričePrije 6 dana
in MREŽAPrije 4 dana
Moderna vremenaPrije 7 dana
Civilno društvoPrije 5 dana
RibolovPrije 6 dana
Osobe s invaliditetomPrije 6 dana
Osobe s invaliditetomPrije 3 dana