in MREŽA
Visoko učinkoviti lijekovi za multiplu sklerozu od sad na listi HZZO-a
Puno manje oboljelih od MS-a imalo bi neurološki invaliditet da je u Hrvatskoj bio neograničen pristup lijekovima
Poslušaj članak
Prema posljednjim podacima Hrvatskog zavoda za javno zdravstvo, broj oboljelih od multiple skleroze u Hrvatskoj je 8518, a od ove opake bolesti sve više oboljevaju djeca i mladi. No, izgleda kako za njih ipak ima nade.
Savez društva multiple skleroze Hrvatske jučer je na tu temu održao konferenciju za medije. Naime, od 10. veljače 2025. godine na listu lijekova HZZO-a stigli su lijekovi koji se oboljelima mogu dati odmah u ranoj fazi bolesti te na taj način spriječiti njezin napredak.
Nakon dugodišnje borbe i nastojanja hrvatskih neurologa i njihovih pacijenata oboljelih od multiple skleroze da dobiju visokofunkcionalne lijekove, od ove godine taj san postao je stvarnost.
Na listi lijekova HZZO-a napokon su se našli lijekovi za visokoučinkovitu terapiju koja pomaže u liječenju, posebice u ranoj fazi bolesti. Te će lijekove od sada moći dobiti oboljeli od MS-a u Hrvatskoj, a uz spomenute lijekove simptomi multiple skleroze uvelike će se moći držati pod kontrolom.
Ključni je ovo segment u liječenju multiple skleroze jer novooboljeli neće morati prolaziti agoniju koju su do sada prolazili oboljeli.
Benefite novog načina liječenja otkrio je neurolog Mario Habek iz KBC-a Zagreb.
– Ovo je ogromna promjena, a pravi ishod toga će biti poboljšani rezultat liječenja ljudi koji boluju od multiple skleroze. Multipla skleroza je kronična bolest i ima vrlo težak tijek. Ako je ne liječimo, nakon 20 godina preko 80% pacijenata imat će nepovratnu neurološku invalidnost što znači da će ili koristiti pomagalo prilikom hoda ili će biti vezani za invalidska kolica. Svaka osoba s multiplom sklerozom ne odgovara na svaki lijek. Vrlo je bitno da imamo svu dostupnu terapiju sa različitim mehanizmima djelovanja koja je visokoučinkovita odmah po postavljanju dijagnoze. To dugoročno ima nezamislive posljedice, pozitivne na osobe koji boluju od multiple skleroze – kazao je Habek.
Nadalje, Habek je istaknuo da spomenuta terapija gotovo u potpunosti eliminira upalne procese kod oboljelih, te da bolesnici mogu dugi niz godina biti bez simptoma, kao i bez progresije neurološkog invaliditeta, ako na vrijeme započnu s liječenjem.
Poznati liječnik također je kazao kako hrvatski neurolozi unatrag tri godine sudjeluju u internacionalnom registru (MS base) gdje su zajedno s kolegama iz Slovenije, koji su također dio internacionalnog registra, proveli istraživanje o tome kakav je stupanj neurološke onesposobljenosti ljudi s multiplom sklerozom koji žive u Hrvatskoj naspram onih koji žive u Sloveniji. Nažalost, istraživanje je pokazalo kako Hrvati s MS-om imaju znatno veći stupanj neurološke onesposobljenosti od Slovenaca koji se bore s istom dijagnozom, ali i da ona puno brže nastupa kod Hrvata nego kod Slovenaca.
Habek glavni razlog ovakvih rezultata vidi u tome što je Hrvatska dugi niz godina imala restrikcije koje u susjednoj državi nisu postojale.
– Oni danas nemaju više prvu i drugu liniju nego imaju sve lijekove dostupne pacijentu neovisno o kriterijima osiguravajućeg društva – dodao je Habek.
Predsjednik Saveza multiple skleroze Hrvatske, Željko Pudić, kazao je kako dostupnost novih lijekova predstavlja veliki pomak za zajednicu oboljelih od multiple skleroze.
– Radi se o velikim pomacima za oboljele. Kada smo 2018. godine krenuli u kampanju protiv diskriminirajućih faktora za liječenje oboljelih, puno nam je pomogao profesor Habek, kao i predsjednici Stručnog odbora za medicinska pitanja Saveza. Zahvaljujem se akademkinji Vanji Bašić Kes i svim neurolozima koji su se zalagali za ove promjene bez kojih ne bi bilo moguće postići ovo što smo mi postigli danas. Naši neurolozi se bore da dođu do lijeka za svakoga ponaosob. Oni su zaista napravili veliki pomak u liječenju multiple skleroze – istaknuo je predsjednik Pudić.
Osim što od MS-a obolijevaju stariji, nažalost, obolijevaju i djeca. Za djecu još uvijek nisu dostupni lijekovi kao za odrasle, a Habek tvrdi kako bi se za liječenje oboljele djece mogao napraviti veliki pomak. Isto tako, mišljenja je da bi trebalo ukinuti linije za liječenje multiple skleroze jer, kako kaže, one nemaju smisla. Dodaje i da bi se individualiziranim pristupom osobi s MS-om trebalo omogućiti onu terapiju koja joj treba u određenoj fazi bolesti.
Habek je za kraj kazao kako bi puno manje ljudi imalo neurološki invaliditet da je prije bio moguć neograničeni pristup lijekovima.
– Ovo je velika vijest za sve oboljele jer će puno brže moći doći do lijeka te će duže moći normalno funkcionirati. Lijepo je znati da ćemo ljudima, kojima je multipla tek otkrivena, moći reći da ona nije toliki bauk i da se s njom može živjeti – zaključio je predsjednik saveza Željko Pudić.
Vjerujemo kako za oboljele od multiple skleroze u Hrvatskoj slijede ljepši dani.
Kroz projekt je planirano pružanje ukupno 2.668 socijalnih usluga. Aktivnosti će biti prilagođene potrebama djece i njihovih obitelji, s ciljem razvoja njihovih sposobnosti, veće samostalnosti i aktivnijeg sudjelovanja u zajednici
Poslušaj članak
Udruga slijepih Zagreb provodi projekt „Da ti pokažem što mogu?“, kojem je cilj pružiti podršku djeci s teškoćama u razvoju i njihovim obiteljima. Projekt traje 36 mjeseci, a kroz njegove aktivnosti bit će uključeno 105 djece i njihovih roditelja, skrbnika i drugih članova obitelji. Ukupna vrijednost projekta iznosi 249.887,97 eura.
Projekt se provodi u partnerstvu s Centrom za rehabilitaciju „Silver“ i Skijaškim klubom za osobe s invaliditetom „Sljeme“. Kroz različite aktivnosti djeci će se omogućiti razvoj novih znanja i vještina, veća samostalnost i lakše uključivanje u društveni život, dok će obitelji dobiti stručnu i praktičnu podršku.
U projekt se mogu uključiti djeca i mladi do 18 godina koji zbog tjelesnih, senzoričkih, komunikacijskih, govorno-jezičnih ili intelektualnih teškoća trebaju dodatnu podršku. Uključiti se mogu i njihovi roditelji, udomitelji, skrbnici te njihovi bračni ili izvanbračni partneri.
Udruga slijepih Zagreb u sklopu projekta pružat će psihosocijalnu podršku djeci i roditeljima, pomoć u učenju, podršku u razvoju svakodnevnih, komunikacijskih i socijalnih vještina, organizirani prijevoz te pravnu podršku roditeljima. Predviđene su i edukacije roditelja te različite aktivnosti i treninzi.
Centar za rehabilitaciju „Silver“ pružat će stručnu podršku roditeljima te provoditi aktivnosti usmjerene na razvoj socijalizacijskih i komunikacijskih vještina uz pomoć terapijskog psa. Skijaški klub za osobe s invaliditetom „Sljeme“ provodit će prilagođene zimske i ljetne sportske radionice i treninge.
Kroz projekt je planirano pružanje ukupno 2.668 socijalnih usluga. Aktivnosti će biti prilagođene potrebama djece i njihovih obitelji, s ciljem razvoja njihovih sposobnosti, veće samostalnosti i aktivnijeg sudjelovanja u zajednici.
Početna konferencija projekta održat će se u srijedu, 7. listopada 2026. u prostorijama Udruge slijepih Zagreb, Draškovićeva 80/III. Na konferenciji će biti predstavljen projekt, njegove aktivnosti i mogućnosti uključivanja djece i njihovih obitelji.
Zainteresirani za sudjelovanje mogu se javiti Udruzi slijepih Zagreb putem e-maila: info@udruga-slijepih-zagreb.hr ili telefonom na broj 01/4811-124.
Prilikom prijave potrebno je dostaviti odgovarajuću dokumentaciju, ovisno o tome prijavljuje li se dijete ili roditelj, odnosno skrbnik. Prijavljeni korisnici ne uključuju se automatski u projekt, već će o rezultatima prijave biti naknadno obaviješteni.
Projekt „Da ti pokažem što mogu?“ želi djeci s teškoćama u razvoju i njihovim obiteljima pružiti konkretnu podršku i bolje mogućnosti za razvoj, učenje, kretanje, druženje i što veću samostalnost.
U praksi se pojavljuju problemi poput dugog trajanja postupaka, odbijanja zahtjeva i neslaganja s rezultatima vještačenja
Poslušaj članak
Udruga Centar za inkluziju i prava ranjivih skupina (CIPRS) prošlog je tjedna održala predavanje „Pravo na inkluzivni dodatak 2026.“, s obzirom na velik interes javnosti, ali i brojne nedoumice i pogrešna tumačenja vezana uz ovo pravo.
Sve je više osoba kojima je zbog invaliditeta potrebna dodatna financijska i druga podrška u svakodnevnom životu. Inkluzivnim dodatkom objedinjena su neka ranija prava za osobe s invaliditetom, s ciljem jednostavnijeg ostvarivanja prava i osiguravanja novčane potpore ovisno o stvarnim potrebama osobe.
Inkluzivni dodatak ne određuje se samo prema dijagnozi. Ključno je koliko zdravstveno stanje utječe na svakodnevno funkcioniranje. Vještačenjem se zato utvrđuje stupanj oštećenja funkcionalnih sposobnosti, na temelju kojeg se određuje razina potpore. Ista dijagnoza tako ne mora značiti i isti iznos dodatka za dvije osobe.
Postoji pet razina potpore, a iznosi se kreću od 138 do 720 eura, ovisno o utvrđenoj razini. Za ostvarivanje prava potrebno je ispuniti zakonske uvjete. Kod četvrte i pete razine postoje i dodatna ograničenja, primjerice ako osoba ima drugu nekretninu koju može prodati ili iznajmiti, poslovni prostor koji ne koristi ili joj je osiguran smještaj u ustanovi.
Zahtjev se podnosi Hrvatskom zavodu za socijalni rad, uz koji je važno priložiti što noviju i potpuniju medicinsku dokumentaciju. Dokumentaciju pregledava Zavod za vještačenje, profesionalnu rehabilitaciju i zapošljavanje osoba s invaliditetom, nakon čega Hrvatski zavod za socijalni rad odlučuje postoji li pravo i kojoj razini potpore osoba pripada.
U praksi se, međutim, pojavljuju problemi poput dugog trajanja postupaka, odbijanja zahtjeva i neslaganja s rezultatima vještačenja. Prema materijalu predstavljenom na predavanju, upravo su dugotrajnost postupaka i određivanje razine potpore među najčešćim razlozima pritužbi.
Ako osoba smatra da je odluka pogrešna ili da joj je određen neodgovarajući iznos, može podnijeti žalbu. Ako ni nakon žalbe nije zadovoljna odlukom, može pokrenuti upravni spor pred sudom, pri čemu treba paziti na propisane rokove.
Inkluzivni dodatak ne smatra se prihodom u smislu Zakona o socijalnoj skrbi i izuzet je od ovrhe. Korisnik, međutim, može morati vratiti primljeni novac ako je pravo ostvario na temelju netočnih podataka ili nije prijavio promjenu koja utječe na ostvarivanje prava.
– Radionice za osobe s invaliditetom krenuli smo održavati jer smo željeli ljudima razjasniti i pojednostaviti propise te omogućiti im da steknu više samopouzdanja prilikom ostvarivanja svojih prava. U dosadašnjem radu s osobama s invaliditetom i ranjivim skupinama, a pogotovo s roditeljima djece s teškoćama u razvoju, primijetili smo da se većina ljudi teško snalazi u propisima i kontradiktornim tumačenjima institucija te često ne znaju ni odakle početi i koga kontaktirati – pojasnila je Iva Atlija, diplomirana pravnica i suosnivačica Centra za inkluziju i prava ranjivih skupina.
– Kod prava na inkluzivni dodatak zamijetili smo da velik broj korisnika ne razumije pojam stupnja oštećenja funkcionalnih sposobnosti kao preduvjeta za dobivanje inkluzivnog dodatka, već ga poistovjećuju s objektivnom dijagnozom. Tu su i iznimno dugo čekanje na nalaz i mišljenje vještačenja, zakonski kriteriji za četvrtu i petu razinu prema kojima korisnik ne smije imati drugu nekretninu u vlasništvu, kao i slučajevi osoba s kroničnom bolešću drugog stupnja kojima je pravo odbijeno jer žive s nekim u kućanstvu, čak i kada je ta osoba, primjerice, maloljetno dijete ili nemoćni roditelj – kaže Atlija.
U 2025. i 2026. godini održano je ukupno 12 radionica, od čega tri u suradnji s drugim udrugama osoba s invaliditetom i roditelja djece s teškoćama u razvoju.
Do kraja ove godine, uz već održanu radionicu o pravu na inkluzivni dodatak, koju će zbog velikog interesa ponoviti, planiraju održati i radionicu o novostima u području osobne asistencije. Predviđena je i radionica na kojoj će prikupiti najvažnija, anonimizirana pitanja iz prakse te kroz studije slučaja pokazati kako postupiti u situacijama s kojima se korisnici susreću.
U planu je i izrada priručnika za roditelje djece s teškoćama u razvoju, koji bi se mogao preuzeti online i u institucijama te roditeljima poslužiti kao polazišna točka pri ostvarivanju prava njihova djeteta.
Glavna tema bila je pristupačnost internetskih stranica i mobilnih aplikacija koje koriste tijela javnog sektora. Cilj je osigurati da digitalne usluge budu dostupne svim građanima, uključujući osobe s različitim vrstama invaliditeta
Poslušaj članak
Prošlog je tjedna održan sedmi online okrugli stol pod nazivom „Digitalna pristupačnost od zakona do prakse“. Skup je organiziralo Ministarstvo pravosuđa, uprave i digitalne transformacije u suradnji s Povjerenikom za informiranje, organizacijama osoba s invaliditetom i Državnom školom za javnu upravu.
Glavna tema bila je pristupačnost internetskih stranica i mobilnih aplikacija koje koriste tijela javnog sektora. Cilj je osigurati da digitalne usluge budu dostupne svim građanima, uključujući osobe s različitim vrstama invaliditeta.
Na skupu je istaknuto da digitalna pristupačnost nije samo ispunjavanje zakonskih pravila. Ona je važna za ravnopravno sudjelovanje svih ljudi u društvu. Osobe s vidnim, slušnim, motoričkim ili kognitivnim teškoćama često nailaze na prepreke prilikom korištenja digitalnih sadržaja, zbog čega je potrebno te sadržaje prilagoditi njihovim potrebama.
Ministarstvo također provodi edukacije za zaposlenike u oko 2600 tijela javnog sektora koja moraju poštovati zakonske obveze vezane uz digitalnu pristupačnost. Edukacije se provode i za udruge osoba s invaliditetom, koje sudjeluju u prepoznavanju problema i praćenju provedbe.
Sudionici okruglog stola složili su se da digitalnu pristupačnost treba uključiti već prilikom izrade novih internetskih stranica i usluga, a ne je rješavati tek naknadno.
Zaključeno je da pristupačnost nije nešto što se napravi samo jednom. Zbog stalnog razvoja tehnologije potrebno je digitalne sadržaje redovito provjeravati i prilagođavati kako bi ostali dostupni što većem broju ljudi.
Tko su Purger i Purgerica?
„Da ti pokažem što mogu?“ – podrška djeci i obiteljima
Predstavljena igra „Čovječe budi pravedan“
20 godina stvaranja – zajedno u tišini
-
in MREŽAPrije 1 danZa inkluzivni dodatak nije važna samo dijagnoza
-
EU kutakPrije 6 danaOsobe s invaliditetom isključene iz hitnih službi i komunikacije
-
VijestiPrije 5 danaOsobni asistenti traže veće plaće i uključivanje u reformu
-
Video / podcastPrije 3 danaSmije li Gluha osoba dobiti informaciju koju svi ostali mogu čuti?
-
Osobe s invaliditetomPrije 1 danOdržan sedmi online okrugli stol o digitalnoj pristupačnosti
-
In MetropolaPrije 5 danaBesplatne zdravstvene provjere na glavnom zagrebačkom trgu
-
Civilno društvoPrije 6 danaZaštita mora biti dostupna i ženama s invaliditetom
-
MedicinaPrije 1 danAlzheimerova bolest nije neizlječiva?