in MREŽA
Visoko učinkoviti lijekovi za multiplu sklerozu od sad na listi HZZO-a
Puno manje oboljelih od MS-a imalo bi neurološki invaliditet da je u Hrvatskoj bio neograničen pristup lijekovima
Poslušaj članak
Prema posljednjim podacima Hrvatskog zavoda za javno zdravstvo, broj oboljelih od multiple skleroze u Hrvatskoj je 8518, a od ove opake bolesti sve više oboljevaju djeca i mladi. No, izgleda kako za njih ipak ima nade.
Savez društva multiple skleroze Hrvatske jučer je na tu temu održao konferenciju za medije. Naime, od 10. veljače 2025. godine na listu lijekova HZZO-a stigli su lijekovi koji se oboljelima mogu dati odmah u ranoj fazi bolesti te na taj način spriječiti njezin napredak.
Nakon dugodišnje borbe i nastojanja hrvatskih neurologa i njihovih pacijenata oboljelih od multiple skleroze da dobiju visokofunkcionalne lijekove, od ove godine taj san postao je stvarnost.
Na listi lijekova HZZO-a napokon su se našli lijekovi za visokoučinkovitu terapiju koja pomaže u liječenju, posebice u ranoj fazi bolesti. Te će lijekove od sada moći dobiti oboljeli od MS-a u Hrvatskoj, a uz spomenute lijekove simptomi multiple skleroze uvelike će se moći držati pod kontrolom.
Ključni je ovo segment u liječenju multiple skleroze jer novooboljeli neće morati prolaziti agoniju koju su do sada prolazili oboljeli.
Benefite novog načina liječenja otkrio je neurolog Mario Habek iz KBC-a Zagreb.
– Ovo je ogromna promjena, a pravi ishod toga će biti poboljšani rezultat liječenja ljudi koji boluju od multiple skleroze. Multipla skleroza je kronična bolest i ima vrlo težak tijek. Ako je ne liječimo, nakon 20 godina preko 80% pacijenata imat će nepovratnu neurološku invalidnost što znači da će ili koristiti pomagalo prilikom hoda ili će biti vezani za invalidska kolica. Svaka osoba s multiplom sklerozom ne odgovara na svaki lijek. Vrlo je bitno da imamo svu dostupnu terapiju sa različitim mehanizmima djelovanja koja je visokoučinkovita odmah po postavljanju dijagnoze. To dugoročno ima nezamislive posljedice, pozitivne na osobe koji boluju od multiple skleroze – kazao je Habek.
Nadalje, Habek je istaknuo da spomenuta terapija gotovo u potpunosti eliminira upalne procese kod oboljelih, te da bolesnici mogu dugi niz godina biti bez simptoma, kao i bez progresije neurološkog invaliditeta, ako na vrijeme započnu s liječenjem.
Poznati liječnik također je kazao kako hrvatski neurolozi unatrag tri godine sudjeluju u internacionalnom registru (MS base) gdje su zajedno s kolegama iz Slovenije, koji su također dio internacionalnog registra, proveli istraživanje o tome kakav je stupanj neurološke onesposobljenosti ljudi s multiplom sklerozom koji žive u Hrvatskoj naspram onih koji žive u Sloveniji. Nažalost, istraživanje je pokazalo kako Hrvati s MS-om imaju znatno veći stupanj neurološke onesposobljenosti od Slovenaca koji se bore s istom dijagnozom, ali i da ona puno brže nastupa kod Hrvata nego kod Slovenaca.
Habek glavni razlog ovakvih rezultata vidi u tome što je Hrvatska dugi niz godina imala restrikcije koje u susjednoj državi nisu postojale.
– Oni danas nemaju više prvu i drugu liniju nego imaju sve lijekove dostupne pacijentu neovisno o kriterijima osiguravajućeg društva – dodao je Habek.
Predsjednik Saveza multiple skleroze Hrvatske, Željko Pudić, kazao je kako dostupnost novih lijekova predstavlja veliki pomak za zajednicu oboljelih od multiple skleroze.
– Radi se o velikim pomacima za oboljele. Kada smo 2018. godine krenuli u kampanju protiv diskriminirajućih faktora za liječenje oboljelih, puno nam je pomogao profesor Habek, kao i predsjednici Stručnog odbora za medicinska pitanja Saveza. Zahvaljujem se akademkinji Vanji Bašić Kes i svim neurolozima koji su se zalagali za ove promjene bez kojih ne bi bilo moguće postići ovo što smo mi postigli danas. Naši neurolozi se bore da dođu do lijeka za svakoga ponaosob. Oni su zaista napravili veliki pomak u liječenju multiple skleroze – istaknuo je predsjednik Pudić.
Osim što od MS-a obolijevaju stariji, nažalost, obolijevaju i djeca. Za djecu još uvijek nisu dostupni lijekovi kao za odrasle, a Habek tvrdi kako bi se za liječenje oboljele djece mogao napraviti veliki pomak. Isto tako, mišljenja je da bi trebalo ukinuti linije za liječenje multiple skleroze jer, kako kaže, one nemaju smisla. Dodaje i da bi se individualiziranim pristupom osobi s MS-om trebalo omogućiti onu terapiju koja joj treba u određenoj fazi bolesti.
Habek je za kraj kazao kako bi puno manje ljudi imalo neurološki invaliditet da je prije bio moguć neograničeni pristup lijekovima.
– Ovo je velika vijest za sve oboljele jer će puno brže moći doći do lijeka te će duže moći normalno funkcionirati. Lijepo je znati da ćemo ljudima, kojima je multipla tek otkrivena, moći reći da ona nije toliki bauk i da se s njom može živjeti – zaključio je predsjednik saveza Željko Pudić.
Vjerujemo kako za oboljele od multiple skleroze u Hrvatskoj slijede ljepši dani.
Kroz različite oblike aktivnosti korisnicima se pruža prilika za razvoj novih vještina, stjecanje radnih navika, jačanje samopouzdanja te povezivanje s drugima
Poslušaj članak
Udruga roditelja djece s poteškoćama u razvoju Vukovarski leptirići provodi projekt usmjeren na širenje mreže socijalnih usluga u zajednici s ciljem povećanja socijalne uključenosti i kvalitete života osoba u riziku od socijalne isključenosti.
Kroz različite oblike aktivnosti korisnicima se pruža prilika za razvoj novih vještina, stjecanje radnih navika, jačanje samopouzdanja te povezivanje s drugima.
Jedan od važnih dijelova projekta je organiziranje aktivnog provođenja slobodnog vremena i dnevnih aktivnosti za osobe s invaliditetom. Aktivnosti će se provoditi u Vukovaru i Briješću, u izdvojenom pogonu Centra za odgoj i obrazovanje ‘Ivan Štark’ Osijek.
U Vukovaru će se program odvijati svakodnevno, dok će se u Briješću aktivnosti provoditi prema unaprijed utvrđenom rasporedu. Korisnicima će biti dostupne sportske, likovne i kreativne radionice, hortikulturne aktivnosti te radno-okupacijski program.
Posebno se izdvaja sudjelovanje u procesu izrade K-LUMET potpaljivača, kroz koje se razvijaju radne navike, odgovornost i osjećaj doprinosa zajednici. Raznovrsni sadržaji pritom potiču razvoj motoričkih, kognitivnih i socijalnih vještina te omogućuju korisnicima da svoje slobodno vrijeme provedu na kvalitetan i poticajan način.
Važan segment projekta čini i psihosocijalna podrška namijenjena osobama s invaliditetom i članovima njihovih obitelji. Individualni i grupni susreti održavat će se na različitim lokacijama u Vukovarsko-srijemskoj i Osječko-baranjskoj županiji, čime se nastoji omogućiti dostupnost podrške što većem broju korisnika.
Kroz radionice i susrete radit će se na jačanju emocionalne dobrobiti, smanjenju stresa, razvoju samopouzdanja i stvaranju prostora za međusobnu podršku. Uz pomoć stručnih osoba korisnici će imati priliku bolje prepoznati vlastite snage, razvijati strategije suočavanja sa svakodnevnim izazovima i jačati svoje psihološke kapacitete. Uključivanje članova obitelji dodatno doprinosi stvaranju podržavajućeg okruženja i smanjenju rizika od socijalne izolacije.
Projekt uključuje i savjetodavnu podršku koja će osobama s invaliditetom i njihovim obiteljima biti dostupna individualno i grupno. Savjetovanja će se održavati na različitim lokacijama u obje županije, a obuhvatit će teme važne za svakodnevni život i dugoročnu samostalnost.
Razgovarat će se o obrazovanju i zapošljavanju, mentalnom zdravlju, socijalnoj uključenosti, međuljudskim odnosima i intimnosti, samostalnom životu te ostvarivanju prava i korištenju dostupnih oblika podrške. Grupni susreti omogućit će razmjenu iskustava i međusobno učenje, dok će individualna savjetovanja biti prilagođena konkretnim potrebama, interesima i životnim okolnostima svakog korisnika.
Provedbom ovih aktivnosti projekt nastoji stvoriti okruženje u kojem osobe s invaliditetom mogu aktivno sudjelovati u zajednici, razvijati svoje potencijale i ostvarivati veći stupanj samostalnosti. Sustavno praćenje sudjelovanja i napretka korisnika omogućit će pravodobno prilagođavanje aktivnosti njihovim potrebama te kontinuirano unaprjeđivanje kvalitete pruženih usluga.
Partner na projektu je Centar za odgoj i obrazovanje ‘Ivan Štark’ Osijek. Projekt se provodi u razdoblju od 13. travnja 2026. do 13. travnja 2029. godine, odnosno ukupno 36 mjeseci. Ukupna vrijednost projekta iznosi 299.594,40 eura, a u cijelosti je financiran bespovratnim sredstvima, od čega 15 posto dolazi iz Državnog proračuna Republike Hrvatske, a 85 posto iz Europskog socijalnog fonda plus.
Više o projektu i prijavama za sudjelovanje u radionicama doznajte ovdje.
Kamp je i ove godine ostvario svoj cilj – osnažiti osobe s oštećenjem vida i pridonijeti njihovoj većoj samostalnosti i kvaliteti života
Poslušaj članak
Edukacijsko-rehabilitacijski kamp za slijepe osobe Udruge slijepih USKA održan je od 7. do 9. kolovoza 2026. godine u ERKS Premantura. Kamp je održan pod pokroviteljstvom Ministarstva rada, mirovinskoga sustava, obitelji i socijalne politike, Karlovačke županije, Grada Karlovca i Grada Ozlja.
U kampu je sudjelovao 21 korisnik, a kroz različite edukacijsko-rehabilitacijske aktivnosti sudionici su imali priliku steći nova znanja i vještine, družiti se, razmjenjivati iskustva te sudjelovati u sportskim i rekreativnim sadržajima.
Program kampa uključivao je zdravstveno-preventivne, sportsko-rekreativne i društvene aktivnosti. Sudionici su uživali u rekreativnim šetnjama, kupanju i sunčanju na prilagođenoj plaži u ERKS Premantura, koja je namijenjena i osobama s oštećenjem vida.
Posebno zanimljiv dio programa bilo je natjecanje u elektronskom pikadu za slijepe, organizirano u suradnji sa Sportsko-rekreativnim centrom Labrador. Natjecanje se održalo u muškoj i ženskoj kategoriji.
U kategoriji slijepih žena zlatnu medalju osvojila je Senija Rački, srebrnu Sadika Kerić, a brončanu Danica Rob.
U muškoj kategoriji zlato je osvojio Draženko Brozić, srebro Izet Hasanagić a broncu Robert Maglićić.
Veliko oduševljenje među navijačima izazvalo je i posebno natjecanje videćih pratiteljica Udruge slijepih USKA. Natjecanje je bilo napeto do posljednje strelice. Zlatnu medalju osvojila je VIP Tanja Maraković, srebrnu VIP Sanja Jakić, a brončanu VIP Marija Pavlačić.
Sportske i rekreativne aktivnosti, uključujući plivanje, rekreativne šetnje i elektronski pikado za slijepe osobe, održane su pod stručnim vodstvom voditelja sportsko-rekreativnih aktivnosti za osobe s invaliditetom SRC Labrador, Mirsada Bećirovića i Romije Radočaj Naglić.
Nakon dnevnih aktivnosti, večeri su bile rezervirane za druženje, glazbu i ples. Za dobru atmosferu bio je zadužen glazbeni sastav USKA-e ‘Sjaj u tami’, u sastavu Danica Rob, VIP Marija Pavlačić, profesor Marijan Brozić i predsjednik USKA-e Mirsad Bećirović.
Kamp je i ove godine ostvario svoj cilj – osnažiti osobe s oštećenjem vida i pridonijeti njihovoj većoj samostalnosti i kvaliteti života. Kroz zajedničke aktivnosti sudionici su imali priliku razmjenjivati iskustva, učiti jedni od drugih, stjecati nova znanja i razvijati vještine.
Posebna vrijednost kampa je u tome što su sve aktivnosti bile prilagođene osobama s oštećenjem vida, uz naglasak na druženje, uključivanje i socijalnu integraciju. Upravo ovakvi programi doprinose stvaranju društva u kojem osobe s invaliditetom imaju jednake mogućnosti za sudjelovanje, razvoj i kvalitetan život u zajednici.
Edukacijsko-rehabilitacijski kamp u Premanturi tako je još jednom pokazao koliko su važni zajedništvo, podrška, aktivno sudjelovanje i stvaranje prilika za osobe s oštećenjem vida.
Cilj festivala je pružiti djeci s teškoćama u razvoju i osobama s invaliditetom priliku da kroz glazbu pokažu svoj talent, kreativnost i sposobnosti
Poslušaj članak
Udruga osoba s invaliditetom ‘Prijatelj’ Metković organizira 2. glazbeni festival ‘Glas srca’, posvećen djeci s teškoćama u razvoju i osobama s invaliditetom.
Festival će se održati 5. rujna 2026. godine u 19 sati u Galeriji Gradskog kulturnog središta Metković.
Cilj festivala je pružiti djeci s teškoćama u razvoju i osobama s invaliditetom priliku da kroz glazbu pokažu svoj talent, kreativnost i sposobnosti. Festival je ujedno prilika za druženje, upoznavanje novih ljudi i aktivno sudjelovanje u kulturnom i društvenom životu zajednice.
Kroz glazbu se želi potaknuti veće uključivanje osoba s invaliditetom, ali i pridonijeti rušenju predrasuda te stvaranju zajednice u kojoj svatko ima priliku pokazati ono što može i zna.
Ovogodišnji festival nosi poruku ‘Što se dogodi kad tvoj glas govori iz srca?’, a sudionici će imati priliku predstaviti se publici svojim glasom i glazbenim izvedbama.
Organizatori pozivaju djecu s teškoćama u razvoju i osobe s invaliditetom koji žele sudjelovati da se prijave i postanu dio ovogodišnjeg festivala. Prijave su otvorene do 18. kolovoza 2026. godine, a broj sudionika je ograničen.
Za prijave i dodatne informacije potrebno je kontaktirati Martinu Nikolić na broj 098 978 3214.
Svaki glas ima svoju priču. Svaki glas vrijedi čuti.
Festival se održava u sklopu trogodišnjeg programa ‘Prostor za sve’, koji je usmjeren na povećanje socijalne uključenosti te razvoj socijalnih, komunikacijskih i funkcionalnih vještina djece s teškoćama u razvoju i osoba s invaliditetom.
Program ‘Prostor za sve’ sufinancira Ministarstvo rada, mirovinskoga sustava, obitelji i socijalne politike.
Tko su Purger i Purgerica?
Liječnici i zagovornici kritiziraju Trumpove tvrdnje o autizmu
LEVEL UP Podrška koja pokreće i osnažuje
RASPRAVA Koliko je OK institucionalizacija osoba s invaliditetom?
-
KulturaPrije 3 danaPOZDRAV NOVOM VALU Koncert za nostalgičare u Tvornici
-
MedicinaPrije 6 danaSPINA BIFIDA Opaka dijagnoza za medicinu više nije bauk
-
Civilno društvoPrije 6 danaPRIJATELJI ŽIVOTINJA Moby poziva na ZeGeVege festival
-
TurizamPrije 3 danaJe li Poreč turistički pristupačan za osobe s invaliditetom?
-
TurizamPrije 5 danaJe li Split turistički pristupačan za osobe s invaliditetom?
-
in MREŽAPrije 3 danaOdržan edukacijsko-rehabilitacijski kamp za slijepe osobe
-
in MREŽAPrije 6 danaPrijatelj i Čitluk jačaju podršku korisnicima s invaliditetom
-
in MREŽAPrije 5 danaZajedno do veće samostalnosti i kvalitetnijeg života