Connect with us

in MREŽA

Visoko učinkoviti lijekovi za multiplu sklerozu od sad na listi HZZO-a

Objavljeno

/

Na fotografiji je troje ljudi. Svo troje drže mikrofone i međusobno pričaju. Pokraj njih je narančasti bilbord na kojem su nacrtane dvije ženske osobe i piše 'Tu smo zbog Suzane i Lori'.
Foto: Borna Ferdo Vukojević

Puno manje oboljelih od MS-a imalo bi neurološki invaliditet da je u Hrvatskoj bio neograničen pristup lijekovima

Poslušaj članak

Prema posljednjim podacima Hrvatskog zavoda za javno zdravstvo, broj oboljelih od multiple skleroze u Hrvatskoj je 8518, a od ove opake bolesti sve više oboljevaju djeca i mladi. No, izgleda kako za njih ipak ima nade.

Savez društva multiple skleroze Hrvatske jučer je na tu temu održao konferenciju za medije. Naime, od 10. veljače 2025. godine na listu lijekova HZZO-a stigli su lijekovi koji se oboljelima mogu dati odmah u ranoj fazi bolesti te na taj način spriječiti njezin napredak.

Nakon dugodišnje borbe i nastojanja hrvatskih neurologa i njihovih pacijenata oboljelih od multiple skleroze da dobiju visokofunkcionalne lijekove, od ove godine taj san postao je stvarnost.

Na listi lijekova HZZO-a napokon su se našli lijekovi za visokoučinkovitu terapiju koja pomaže u liječenju, posebice u ranoj fazi bolesti. Te će lijekove od sada moći dobiti oboljeli od MS-a u Hrvatskoj, a uz spomenute lijekove simptomi multiple skleroze uvelike će se moći držati pod kontrolom.

Ključni je ovo segment u liječenju multiple skleroze jer novooboljeli neće morati prolaziti agoniju koju su do sada prolazili oboljeli.

Benefite novog načina liječenja otkrio je neurolog Mario Habek iz KBC-a Zagreb.

– Ovo je ogromna promjena, a pravi ishod toga će biti poboljšani rezultat liječenja ljudi koji boluju od multiple skleroze. Multipla skleroza je kronična bolest i ima vrlo težak tijek. Ako je ne liječimo, nakon 20 godina preko 80% pacijenata imat će nepovratnu neurološku invalidnost što znači da će ili koristiti pomagalo prilikom hoda ili će biti vezani za invalidska kolica. Svaka osoba s multiplom sklerozom ne odgovara na svaki lijek. Vrlo je bitno da imamo svu dostupnu terapiju sa različitim mehanizmima djelovanja koja je visokoučinkovita odmah po postavljanju dijagnoze. To dugoročno ima nezamislive posljedice, pozitivne na osobe koji boluju od multiple skleroze – kazao je Habek.

Nadalje, Habek je istaknuo da spomenuta terapija gotovo u potpunosti eliminira upalne procese kod oboljelih, te da bolesnici mogu dugi niz godina biti bez simptoma, kao i bez progresije neurološkog invaliditeta, ako na vrijeme započnu s liječenjem.

Poznati liječnik također je kazao kako hrvatski neurolozi unatrag tri godine sudjeluju u internacionalnom registru (MS base) gdje su zajedno s kolegama iz Slovenije, koji su također dio internacionalnog registra, proveli istraživanje o tome kakav je stupanj neurološke onesposobljenosti ljudi s multiplom sklerozom koji žive u Hrvatskoj naspram onih koji žive u Sloveniji. Nažalost, istraživanje je pokazalo kako Hrvati s MS-om imaju znatno veći stupanj neurološke onesposobljenosti od Slovenaca koji se bore s istom dijagnozom, ali i da ona puno brže nastupa kod Hrvata nego kod Slovenaca.

Habek glavni razlog ovakvih rezultata vidi u tome što je Hrvatska dugi niz godina imala restrikcije koje u susjednoj državi nisu postojale.

– Oni danas nemaju više prvu i drugu liniju nego imaju sve lijekove dostupne pacijentu neovisno o kriterijima osiguravajućeg društva – dodao  je Habek.

Predsjednik Saveza multiple skleroze Hrvatske, Željko Pudić, kazao je kako dostupnost novih lijekova predstavlja veliki pomak za zajednicu oboljelih od multiple skleroze.

– Radi se o velikim pomacima za oboljele. Kada smo 2018. godine krenuli u kampanju protiv diskriminirajućih faktora za liječenje oboljelih, puno nam je pomogao profesor Habek, kao i predsjednici Stručnog odbora za medicinska pitanja Saveza. Zahvaljujem se akademkinji Vanji Bašić Kes i svim neurolozima koji su se zalagali za ove promjene bez kojih ne bi bilo moguće postići ovo što smo mi postigli danas. Naši neurolozi se bore da dođu do lijeka za svakoga ponaosob. Oni su zaista napravili veliki pomak u liječenju multiple skleroze – istaknuo je predsjednik Pudić.

Osim što od MS-a obolijevaju stariji, nažalost, obolijevaju i djeca. Za djecu još uvijek nisu dostupni lijekovi kao za odrasle, a Habek tvrdi kako bi se za liječenje oboljele djece mogao napraviti veliki pomak. Isto tako, mišljenja je da bi trebalo ukinuti linije za liječenje multiple skleroze jer, kako kaže, one nemaju smisla. Dodaje i da bi se individualiziranim pristupom osobi s MS-om trebalo omogućiti onu terapiju koja joj treba u određenoj fazi bolesti.

Habek je za kraj kazao kako bi puno manje ljudi imalo neurološki invaliditet da je prije bio moguć neograničeni pristup lijekovima.

– Ovo je velika vijest za sve oboljele jer će puno brže moći doći do lijeka te će duže moći normalno funkcionirati. Lijepo je znati da ćemo ljudima, kojima je multipla tek otkrivena, moći reći da ona nije toliki bauk i da se s njom može živjeti – zaključio je predsjednik saveza Željko Pudić.

Vjerujemo kako za oboljele od multiple skleroze u Hrvatskoj slijede ljepši dani.

in MREŽA

Nevidljiva borba Diane Dlesk

Objavljeno

/

Napisao/la:

Uz sve aktivnosti, Diana je počela raditi na autobiografiji. Željela bi pokazati koliko je život vrijedan i da se ima smisla boriti

Poslušaj članak

Dianina životna borba počinje u trenutku kada je rođena pomoću vakuuma. Do jedanaeste godine živjela je kao dijete s lakšim teškoćama, nakon čega dolazi do pogoršanja fizičkih simptoma. Napuštaju je prijatelji, a na ulici i u crkvi doživljava diskriminaciju od ljudi kao mlada osoba puna života.

– Odbacili su me i izolirali. Na ulici su mi govorili kako to hodam, kao pijanac ili drogeraš. Gledaju u mene, pokazuju prstom i ismijavaju me. Na misi sam osjećala poglede ljudi, čuđenja i ogovaranja. Došaptavali su, ‘kako je ovakva, zašto se trese, što to radi?’ – govori nam Diana.

Unatoč svemu, roditelji su joj pružali ogromnu podršku. Kada joj se zdravstveno stanje naglo pogoršalo, pomoć su potražili u toplicama susjedne države. Tamo je Diana upoznala mladu djevojku u kolicima koja se trudom i zalaganjem uspjela oporaviti. U tom trenutku, potaknuta njezinim primjerom, donijela je odluku. Samo borbom i upornošću može pomoći sebi i popraviti svoje zdravstveno stanje.

– Roditelji su me vidjeli kao zdravo dijete, odnosno kao zdravu mladu sobu. Tata me uvijek vodio sa sobom da radim na poljoprivredi. Uz njegovu pomoć naučila sam voziti traktor. Bili smo jaka podrška jedno drugomu u svim poslovima – naglašava Diana.

Osim fizičkih poslova, velik dio vremena Diana je posvetila svom obrazovanju. Usprkos svim tekoćama, završila je obrazovni smjer za upravnog administratora. Treći stupanj engleskog jezika je savladala u Škotskoj. Osnove informatike, kao i grafički tečaj te web dizajn, pohađala je u Pučkom učilištu u Zaboku.

– Zbog izoliranja i ogovaranja od strane ljudi u crkvi prelazim na protestansku vjeru. Postajem član njihove zajednice. Omogućili su mi da upišem i završim Teološko-biblijsku akademiju u trajanju od tri godine – dodaje Diana.

Ovdje se počela osjećati prihvaćeno, a i upoznala je nove ljude.

Terapijsko penjanje u Varaždinu pomoglo joj je da ojača samopuzdanje, a uključila se i na vježbe joge.

– Osvijestila sam koliko vrijedim i da sam korisna društvu. Pomaknula sam svoje granice i nemam prepreka u glavi. Vjerujem da stalno mogu napredovati – dodala je.

Pronašla je i novu asistenticu koja joj pomaže u svakodnevnim zadacima, idu u šetnju, smiju se i razgovaraju. Odveze je u posjetu majci koja je nakon smrti oca ostala sama pa si međusobno daju podršku i trude se provoditi više vremena zajedno.

Uz sve aktivnosti, Diana je počela raditi na autobiografiji. Željela bi pokazati koliko je život vrijedan i da se ima smisla boriti.

– Zmajica, kako je znamo zvati, višegodišnja je članica naše Udruge za terapijsko penjanje Grip. Pomažemo osobama s teškoćama kroz razne aktivnosti terapijskog pristupa penjanju i pokretu. Diana je divna osoba ogromne dosljednosti i upornosti. Teškoće s kojima se nosi i živi postale su njezina snaga i gorivo koja je stalno gura naprijed – govori nam predsjednica udruge Vanja Ilisić.

Poznaju se već nekih četiri godine. Javila se kada je vidjela objavljen članak o našoj udruzi na In Portalu prije koju godinu. U motivacijskom pismu sebe je opisala kao osobu koja teško komunicira, a uz cerebralnu paralizu, slabo je pokretna.

– Naša je mislija podržati svakog bez obzira na teškoće pa smo dogovorile termin za sastanak kod nas u Varaždinu. Od tada vlakom putuje svaki tjedan iz Zaboka na terapije penjanja. Ono što je fascinantno je njeno stanje danas koje je odraz, ne samo terapija i aktivnosti kojima se bavi, već i njenog pri stupa prema samoj sebi – naglašava Vanja.

Dianu je upoznala kroz terapijske aktivnosti penjanja, a tada je izrazito teško hodala i pomicala prste. Imala je nisko samopouzdanje i uopće nije podizala glavu.

– Imala sam osjećaj da teško stupa u interakcije s drugima, da ima puno emocionalnih otpora i teškoća. Gradeći međusobno povjerenje, ne odustajući od nje, korak po korak, u različitim stimulacijama, vježbama, penjanjem na umjetnoj stijeni, joga terapijom, Diana je danas potpuno druga osoba, u fizičkom, mentalnom i emocionalnom smislu – govori nam Vanja.

Danas je puno pokretnija, zadovoljnija i puna samopouzdanja. Živi samostalno i vodi društveni život. Popravila je držanje i opustila gornji dio trupa. Opuštenost trupa je veliki pomak koji Diani pomaže da drži glavu visoko i komunicira jasnije. Mentalno je opuštenija, što se odražava i na njezino fizičko stanje, otvorenija je prema ljudima i novim iskustvima.

– Stalno pomičemo granice i isprobavamo nove stvari i vježbe. To je nešto što nismo planirale. Naše terapije dale su Diani temelje za prekrasne rezultate. Odnos se pretvorio u jedno divno prijateljstvo – govori trenerica i dodaje kako Diana dolazi jednom tjedno u Varaždin s velikim osmijehom i još više motivacije.

Obrazovanje, rad i upornost doveli su mladu osobu u situaciju da se osjeća zadovoljno i vrijedno kao član zajednice. Shvatila je da, pored izazova koje joj je život dao, vrijedi se boriti i naći svoj smisao. Svoje granice možemo stalno pomicati, a nagrada za upornost je osjećaj slobode koji dolazi sa svakim novim korakom.

Diana je primjer kako sve prepreke koje prevladamo postaju dokaz naše snage i sposobnosti da oblikujemo svoju stvarnost, bez obzira na izazove koji nas čekaju. Upornost nas ne vodi samo do cilja, već nas mijenja, čineći nas mudrijima, hrabrijima i snažnijima.

Njezina priča sigurno je ogromna inspiracija ostalima, a najveća vrlina jest odluka da bude uporna u radu i da ne odustaje.

Božica Tunjić

Nastavite čitati

in MREŽA

NACIONALNI DAN INVALIDA RADA Podizanje svijesti i borba za bolji položaj

Objavljeno

/

Napisao/la:

Plakat povodom Nacionalnog dana invalida rada Hrvatske, koji se obilježava 21. ožujka. Na desnoj strani plakata prikazana je velika kompozicija sastavljena od mnoštva ljudi, oblikovana tako da podsjeća na međunarodni simbol pristupačnosti – osoba u invalidskim kolicima koju drži za ruku figura koja stoji. U gornjem lijevom kutu nalazi se logo Hrvatskog saveza udruga invalida rada (HSUIR), dok je ispod njega natpis "Nacionalni dan invalida rada Hrvatske" u velikim plavim slovima. U donjem dijelu plakata nalazi se crvena ruža s natpisom "i dalje s ružom", što je simbol ove inicijative. Plakat također sadrži kontakt informacije HSUIR-a i QR kod za dodatne informacije.

Sutra, 21. ožujka, Hrvatska obilježava Nacionalni dan invalida rada, posvećen osobama koje su pretrpjele ozljede na radu ili su oboljele od profesionalnih bolesti

Poslušaj članak

Odluku o njegovom obilježavanju donio je Hrvatski sabor 2009. godine s ciljem ukazivanja na probleme s kojima se invalidi rada suočavaju te kako bi se potaknula društvena svijest o nužnosti njihove veće zaštite i uključivanja u zajednicu.

Povijest Nacionalnog dana invalida rada

Ovaj dan vuče korijene iz događaja iz 1956. godine, kada se u Belgiji dogodila velika rudarska nesreća u kojoj je smrtno stradalo 262 radnika. U znak sjećanja na njih, 21. ožujka prvobitno je proglašen Međunarodnim danom osoba s invaliditetom. Međutim, nakon što je Generalna skupština UN-a 1992. godine usvojila Rezoluciju 47/3, Međunarodni dan osoba s invaliditetom premješten je na 3. prosinca, dok je u Hrvatskoj 21. ožujka ostao kao Nacionalni dan invalida rada.

Hrvatski savez udruga invalida rada bio je inicijator obilježavanja ovog dana u Hrvatskoj, a službeno je proglašen 2007. godine na svečanoj sjednici Skupštine povodom 40. godišnjice rada Saveza, uz podršku tadašnjih vodećih političkih dužnosnika.

Problemi invalida rada u Hrvatskoj

Prema podacima, u Hrvatskoj živi 89.219 invalida rada, čija svakodnevica uključuje brojne izazove.

Nedostatak prilagođenih radnih mjesta – Iako su mnogi invalidi rada sposobni za određene poslove, teško pronalaze zaposlenje zbog neprilagođenih radnih uvjeta i predrasuda poslodavaca.

Nedovoljna financijska podrška – Mirovine i naknade često nisu dovoljne za dostojanstven život, a troškovi liječenja i rehabilitacije dodatno opterećuju njihove financije.

Težak pristup zdravstvenim uslugama – Dugotrajni administrativni postupci i nedostatak specijalizirane medicinske skrbi otežavaju njihov oporavak i reintegraciju u društvo.

Društvena marginalizacija – Invalidi rada često su izloženi socijalnoj izolaciji i nerazumijevanju zajednice.

Kako poboljšati njihov položaj?

Kako navode u priopćenju Hrvatskog saveza udruga invalida rada, rješenje ovih problema zahtijeva suradnju institucija, poslodavaca i društva u cjelini. Predlažu i neke ključne mjere koje bi mogle unaprijediti položaj invalida rada.

Poticanje zapošljavanja kroz financijske olakšice za poslodavce, prilagodbu radnih mjesta i programe prekvalifikacije.

Poboljšanje sustava socijalne i zdravstvene zaštite, uključujući bržu medicinsku skrb i osiguranje adekvatnih naknada.

Unapređenje zakonske zaštite s ciljem boljeg provođenja sigurnosnih mjera na radu i prevencije novih slučajeva invaliditeta.

Podizanje svijesti javnosti putem edukacija, kampanja i medijskih aktivnosti kako bi se invalidima rada omogućila ravnopravna integracija u društvo.

Simbolika i važnost ovog dana

Za zaštitni znak Nacionalnog dana invalida rada odabrana je ruža – simbol koji podsjeća na važnost zaštitnih sredstava na radu. Kao što je za branje ruže potrebno zaštititi ruke, tako i u radnim uvjetima zaštita može spriječiti ozljede i invaliditet.

Udruge invalida rada diljem Hrvatske koriste ovaj dan kako bi ukazale na nužnost provođenja propisanih sigurnosnih mjera i kako bi se spriječilo stvaranje novih invalida rada.

Poziv na akciju

Povodom Nacionalnog dana invalida rada, predsjednik Saveza udruga invalida rada Hrvatske, Ante Štulić, pozvao je nadležne institucije, poslodavce i građane na zajedničko djelovanje u cilju stvaranja inkluzivnijeg i pravednijeg društva za invalide rada.

Njihova prava i dostojanstvo ne smiju biti zanemareni – umjesto toga, potrebne su konkretne mjere koje će omogućiti bolju kvalitetu života i veću socijalnu uključenost za sve invalide rada u Hrvatskoj.

Nastavite čitati

in MREŽA

Sustav podrške učenicima kroz projekt ‘Veliki i mali znalci’

Objavljeno

/

Napisao/la:

Slika prikazuje šareni crtež s natpisom "Veliki i mali Znalci". Crtež je uokviren ružičastim okvirom ukrašenim uzorcima i žutim svjetlucavim detaljima. Unutar okvira nalaze se različiti crteži, uključujući smotuljke papira, zvijezde, olovku, sliku s cvijetom, žarulju i ružičastu rukavicu. Tekst je napisan ružičastim ukrašenim slovima. Vrlo je kreativan i privlačan
Foto: Tamara Korenić

Glavni cilj projekta je stvaranje održivog sustava podrške učenicima koji će im pomoći ne samo u savladavanju gradiva, već i u razvoju radnih navika, organizacijskih vještina i samopouzdanja u učenju

Poslušaj članak

Društvo osoba s invaliditetom Rovinj provodi projekt ‘Veliki i mali znalci’, inicijativu koja povezuje i potiče suradnju između srednjoškolaca i osnovnoškolaca.

Projekt je nastao iz osobnog iskustva roditelja koji su prepoznali izazove s kojima se djeca i roditelji susreću tijekom školovanja. Koordinatorica projekta, Tamara Korenić, uočila je potrebu za sustavnom podrškom u učenju koja može značajno olakšati obrazovni proces i smanjiti stres u obitelji.

Prvi korak bio je istraživanje putem razgovora s roditeljima, učiteljima i stručnjacima kako bi se bolje razumjeli izazovi s kojima se suočavaju učenici. Projektni tim imao je sreću jer je angažirana stručna suradnica, psihologinja s iskustvom rada u školi, koja je razumjela projekt još u njegovoj ranoj fazi.

Nakon toga, osmišljen je koncept koji povezuje osnovnoškolce, srednjoškolce i stručne suradnike kroz sustav mentorstva i podrške. Poseban naglasak stavljen je na volontersku ulogu srednjoškolaca, koji uz stručnu pomoć pomažu mlađim učenicima. Dodatno, učenica šestog razreda Osnovne škole Vladimira Nazora nacrtala je logo projekta, koji će grafičari dalje razvijati i prilagođavati vizualnom identitetu.

Sljedeći korak bila je prijava na natječaj Ministarstva znanosti, obrazovanja i mladih, gdje je osigurano financiranje uz podršku Grada, koji je projektu dao preporuku i logistiku. Unatoč izazovima, projekt uspješno napreduje, a u udruzi se nadaju da će dugoročno koristiti mnogim učenicima.

– Projekt se trenutno nalazi u ključnoj fazi – održavaju se sastanci s roditeljima kako bi ih se upoznalo s projektom i uskladila očekivanja. Ova faza ključna je jer omogućava prilagodbu podrške svakom djetetu. Paralelno se provodi edukacija volontera, kako bi mogli kvalitetno sudjelovati u radu.

Nakon ove faze slijede konkretne aktivnosti – radionice, mentorstvo i učenje uz podršku volontera i stručnjaka. Osim toga, psihologinja u sklopu projekta izrađuje brošuru koja će se temeljiti na stvarnim iskustvima rada s djecom i volonterima. Brošura će sadržavati ključne informacije o planiranju, motivaciji i organizaciji učenja.

Učenici grafičke škole rade na vizualnom identitetu projekta, razvijaju logo i oblikuju slikovni dio brošure temeljem crteža učenice OŠ Vladimira Nazora. Očekuje se da će konačni materijali biti korisni ne samo uključenim učenicima, nego i široj zajednici.

Suradnja sa školama ključni je dio projekta. Osnovna škola Jurja Dobrile pomogla je u odabiru učenika kojima će se pružiti podrška i povezala projekt s njihovim roditeljima. Srednje škole su se također aktivno uključile – Srednja škola Zvane Črnje omogućila je uključivanje gimnazijalaca kao mentora, dok su učenici Škole za grafiku, dizajn i medijsku produkciju radili na vizualnom identitetu projekta, uključujući brošuru i promotivne materijale.

Trenutno je u projekt uključeno šest volonterki, uglavnom zainteresiranih za društveno-humanistička zanimanja poput nastavnika, logopeda, psihologa, rehabilitatora i odgajatelja. Ovo iskustvo pruža im priliku za izravan kontakt s djecom s poteškoćama u učenju i razvoj vještina podučavanja.

Prvi susret s volonterima već je održan, a novi edukativni sastanci planirani su u nadolazećem razdoblju. Tijekom provedbe projekta, volonteri će imati kontinuiranu stručnu podršku i mentorstvo, osiguravajući kvalitetu rada i usmjeravanje prema potrebama učenika – pojasnila nam je koordinatorica projekta Tamara Korenić.

– Glavni cilj projekta je stvaranje održivog sustava podrške učenicima koji će im pomoći ne samo u savladavanju gradiva, već i u razvoju radnih navika, organizacijskih vještina i samopouzdanja u učenju. Želja je da učenici steknu alate korisne tijekom cijelog školovanja, ali i kasnije u životu.

Projekt također potiče volonterstvo među srednjoškolcima, pružajući im priliku da steknu iskustvo u radu s mlađima, razviju empatiju i odgovornost te bolje razumiju proces učenja. Očekuje se da će mnogi od njih kasnije nastaviti volontirati ili se profesionalno usmjeriti prema radu s djecom i obrazovanju – kazala je Tamara Korenić za In Portal.

Jedan od ključnih elemenata održivosti projekta je brošura, koja će ostati vrijedan resurs za buduće generacije učenika, roditelja i učitelja. Osim toga, planiraju se nove prijave na natječaje za financiranje, kako bi se osigurao daljnji razvoj i širenje projekta. Dugoročno se računa na podršku lokalne zajednice, škola i drugih organizacija koje prepoznaju važnost ovakvih inicijativa.

Nastavite čitati

U trendu