Puno manje oboljelih od MS-a imalo bi neurološki invaliditet da je u Hrvatskoj bio neograničen pristup lijekovima
Poslušaj članak
Prema posljednjim podacima Hrvatskog zavoda za javno zdravstvo, broj oboljelih od multiple skleroze u Hrvatskoj je 8518, a od ove opake bolesti sve više oboljevaju djeca i mladi. No, izgleda kako za njih ipak ima nade.
Savez društva multiple skleroze Hrvatske jučer je na tu temu održao konferenciju za medije. Naime, od 10. veljače 2025. godine na listu lijekova HZZO-a stigli su lijekovi koji se oboljelima mogu dati odmah u ranoj fazi bolesti te na taj način spriječiti njezin napredak.
Nakon dugodišnje borbe i nastojanja hrvatskih neurologa i njihovih pacijenata oboljelih od multiple skleroze da dobiju visokofunkcionalne lijekove, od ove godine taj san postao je stvarnost.
Na listi lijekova HZZO-a napokon su se našli lijekovi za visokoučinkovitu terapiju koja pomaže u liječenju, posebice u ranoj fazi bolesti. Te će lijekove od sada moći dobiti oboljeli od MS-a u Hrvatskoj, a uz spomenute lijekove simptomi multiple skleroze uvelike će se moći držati pod kontrolom.
Ključni je ovo segment u liječenju multiple skleroze jer novooboljeli neće morati prolaziti agoniju koju su do sada prolazili oboljeli.
Benefite novog načina liječenja otkrio je neurolog Mario Habek iz KBC-a Zagreb.
– Ovo je ogromna promjena, a pravi ishod toga će biti poboljšani rezultat liječenja ljudi koji boluju od multiple skleroze. Multipla skleroza je kronična bolest i ima vrlo težak tijek. Ako je ne liječimo, nakon 20 godina preko 80% pacijenata imat će nepovratnu neurološku invalidnost što znači da će ili koristiti pomagalo prilikom hoda ili će biti vezani za invalidska kolica. Svaka osoba s multiplom sklerozom ne odgovara na svaki lijek. Vrlo je bitno da imamo svu dostupnu terapiju sa različitim mehanizmima djelovanja koja je visokoučinkovita odmah po postavljanju dijagnoze. To dugoročno ima nezamislive posljedice, pozitivne na osobe koji boluju od multiple skleroze – kazao je Habek.
Nadalje, Habek je istaknuo da spomenuta terapija gotovo u potpunosti eliminira upalne procese kod oboljelih, te da bolesnici mogu dugi niz godina biti bez simptoma, kao i bez progresije neurološkog invaliditeta, ako na vrijeme započnu s liječenjem.
Poznati liječnik također je kazao kako hrvatski neurolozi unatrag tri godine sudjeluju u internacionalnom registru (MS base) gdje su zajedno s kolegama iz Slovenije, koji su također dio internacionalnog registra, proveli istraživanje o tome kakav je stupanj neurološke onesposobljenosti ljudi s multiplom sklerozom koji žive u Hrvatskoj naspram onih koji žive u Sloveniji. Nažalost, istraživanje je pokazalo kako Hrvati s MS-om imaju znatno veći stupanj neurološke onesposobljenosti od Slovenaca koji se bore s istom dijagnozom, ali i da ona puno brže nastupa kod Hrvata nego kod Slovenaca.
Habek glavni razlog ovakvih rezultata vidi u tome što je Hrvatska dugi niz godina imala restrikcije koje u susjednoj državi nisu postojale.
– Oni danas nemaju više prvu i drugu liniju nego imaju sve lijekove dostupne pacijentu neovisno o kriterijima osiguravajućeg društva – dodao je Habek.
Predsjednik Saveza multiple skleroze Hrvatske, Željko Pudić, kazao je kako dostupnost novih lijekova predstavlja veliki pomak za zajednicu oboljelih od multiple skleroze.
– Radi se o velikim pomacima za oboljele. Kada smo 2018. godine krenuli u kampanju protiv diskriminirajućih faktora za liječenje oboljelih, puno nam je pomogao profesor Habek, kao i predsjednici Stručnog odbora za medicinska pitanja Saveza. Zahvaljujem se akademkinji Vanji Bašić Kes i svim neurolozima koji su se zalagali za ove promjene bez kojih ne bi bilo moguće postići ovo što smo mi postigli danas. Naši neurolozi se bore da dođu do lijeka za svakoga ponaosob. Oni su zaista napravili veliki pomak u liječenju multiple skleroze – istaknuo je predsjednik Pudić.
Osim što od MS-a obolijevaju stariji, nažalost, obolijevaju i djeca. Za djecu još uvijek nisu dostupni lijekovi kao za odrasle, a Habek tvrdi kako bi se za liječenje oboljele djece mogao napraviti veliki pomak. Isto tako, mišljenja je da bi trebalo ukinuti linije za liječenje multiple skleroze jer, kako kaže, one nemaju smisla. Dodaje i da bi se individualiziranim pristupom osobi s MS-om trebalo omogućiti onu terapiju koja joj treba u određenoj fazi bolesti.
Habek je za kraj kazao kako bi puno manje ljudi imalo neurološki invaliditet da je prije bio moguć neograničeni pristup lijekovima.
– Ovo je velika vijest za sve oboljele jer će puno brže moći doći do lijeka te će duže moći normalno funkcionirati. Lijepo je znati da ćemo ljudima, kojima je multipla tek otkrivena, moći reći da ona nije toliki bauk i da se s njom može živjeti – zaključio je predsjednik saveza Željko Pudić.
Vjerujemo kako za oboljele od multiple skleroze u Hrvatskoj slijede ljepši dani.
Tijekom provedbe planirano je uključivanje 120 korisnika te pružanje više od 6.000 usluga podrške na području Zagreba i Splita
Poslušaj članak
U prostoru Udruge Spektar u Splitu je 8. lipnja 2026. godine održana početna konferencija projekta SPONA: Čvrsta veza za samostalan život (SF.3.4.11.04.0070), čiji je nositelj CeDePe Zagreb, a partner Udruga Spektar iz Splita.
Projekt je usmjeren na pružanje podrške osobama s invaliditetom u procesu osamostaljivanja i aktivnijeg uključivanja u zajednicu. Kroz razvoj životnih i socijalnih vještina, aktivnosti samozastupanja, primjenu asistivne tehnologije te različite oblike stručne podrške, korisnicima će se omogućiti veća samostalnost i kvaliteta života.
Tijekom provedbe planirano je uključivanje 120 korisnika te pružanje više od 6.000 usluga podrške na području Zagreba i Splita.
Početna konferencija bila je i prilika za predstavljanje novouređenog prostora Udruge Spektar u kojem će se provoditi dio projektnih aktivnosti. Događanju su nazočile ukupno 54 osobe.
Sudionici su tijekom obilaska mogli razgledati prostor te se upoznati s programima i uslugama koje će ondje biti dostupne osobama s invaliditetom.
Konferenciji su prisustvovali predstavnici Grada Splita i Splitsko-dalmatinske županije, predstavnici Rotary Cluba Split, organizacija civilnoga društva, poslovnog sektora, partnerskih organizacija, kao i korisnici te članovi njihovih obitelji.
Posebna zahvala upućena je Rotary Clubu Split, koji je kroz više humanitarnih akcija pomogao u prikupljanju sredstava za uređenje prostora. Predstavnici projektnih partnera naglasili su kako bez njihove podrške i angažmana ne bi bilo moguće osigurati uvjete za provedbu dijela projektnih aktivnosti. Istaknuto je i kako je Rotary Club Split svojim doprinosom podržao razvoj novih socijalnih usluga i programa namijenjenih osobama s invaliditetom na području Splita.
U nastavku programa predstavljeni su planovi rada, aktivnosti i očekivani rezultati projekta. Projekt su predstavili Josip Koštan iz Društva osoba s cerebralnom i dječjom paralizom – CeDePe Zagreb i Matea Videk, predsjednica Udruge Spektar. Govorili su o provedbi tijekom sljedeće tri godine te važnosti suradnje različitih sektora i organizacija u stvaranju kvalitetnih i održivih oblika podrške.
– Suradnja s Mateom seže još iz vremena njezina rada u Zagrebu kada smo usko surađivali, a nastavila se i nakon njezina odlaska u Split kroz godine razvoja Udruge Spektar. Današnjom provedbom projekta SPONA ta je suradnja dobila i formalni okvir. Posebno nas veseli što smo zajedničkim radom pripremili dva projekta ukupne vrijednosti veće od pola milijuna eura koje ćemo provoditi tijekom sljedeće tri godine – istaknuo je Josip Koštan, predstavnik nositelja projekta CeDePe Zagreb.
Predsjednica Udruge Spektar Matea Videk osvrnula se na značenje naziva projekta.
– Simbolika SPONE je višestruka – od povezivanja dviju najvećih hrvatskih regija i dviju različitih korisničkih skupina, preko povezivanja organizacija civilnoga društva s akademskom zajednicom, pa sve do razmjene znanja, iskustava i ideja kojima obje organizacije streme. Upravo je povezivanje temelj na kojem želimo graditi održive modele podrške za osobe s invaliditetom – rekla je Videk.
Tijekom predstavljanja istaknuta je i inicijativa Kuća nade, razvojni koncept Udruge Spektar kojim se planira proširenje kapaciteta podrške za osobe s invaliditetom. Koncept predviđa razvoj smještajnih kapaciteta, pružanje licenciranih socijalnih usluga te organizaciju zaštitnih i integrativnih radionica usmjerenih na razvoj radnih vještina i uključivanje korisnika na tržište rada.
Predstavnica Udruge Spektar naglasila je kako bi ostvarenje ovog koncepta predstavljalo važan korak naprijed u razvoju socijalnih usluga za osobe s invaliditetom na području Splita i Splitsko-dalmatinske županije.
Projekt SPONA – Čvrsta veza za samostalan život provodit će se tijekom 36 mjeseci, a njegova ukupna vrijednost iznosi 256.161,00 eura. Sufinancira ga Europska unija iz Europskog socijalnog fonda plus u okviru Programa Učinkoviti ljudski potencijali 2021. – 2027.
Ana Kanjera, stručna suradnica HSUCDP-a, posebno je istaknula program koji Savez već treći ciklus provodi u suradnji sa svojim udrugama članicama diljem Lijepe naše, a riječ je o projektu Klub aktiv
Poslušaj članak
Hrvatski savez udruga cerebralne i dječje paralize (HSUCDP) nastavlja djelovati na promicanju uključivog društva, jednakih mogućnosti i aktivnog sudjelovanja osoba s invaliditetom u svim područjima života.
Poruka je to jučerašnjih Dana otvorenih vrata, događanja koje je Savez upriličio na svojoj zagrebačkoj adresi.
Ana Kanjera, stručna suradnica HSUCDP-a, posebno je istaknula program koji Savez već treći ciklus provodi u suradnji sa svojim udrugama članicama diljem Lijepe Naše, a riječ je o projektu Klub aktiv.
Usto, naglasila je važnost projekta Eduka – edukacijom protiv nasilja, koji je Savez proveo među učenicima osnovnih škola s područja Zagreb. Rečeni je projekt proveden uz financijsku podršku Grada Zagreba, koji je također novčano podržao i projekt ‘4 kampanje za cerebralnu i dječju paralizu’.
Kroz petnaest godina djelovanja, naglasila je Ana Kanjera, Savez je odigrao važnu ulogu u zagovaranju prava osoba s invaliditetom, pružanju podrške članicama te unapređenju kvalitete života osoba s cerebralnom i dječjom paralizom i njihovih obitelji.
Poseban dio programa bio je namijenjen učenicima trećeg razreda Gimnazije Lucijana Vranjanina, koji su sudjelovali u edukativnim aktivnostima o ulozi udruga i saveza u hrvatskom društvu, s naglaskom na organizacije koje djeluju u području zaštite i promicanja prava osoba s invaliditetom.
Na događanju su sudjelovali predstavnici Hrvatskog zavoda za zapošljavanje, Društva osoba s cerebralnom i dječjom paralizom Zagreb CeDePe, Saveza društava distrofičara Hrvatske, Hrvatskog saveza udruga tjelesnih invalida te Ministarstva rada, mirovinskoga sustava, obitelji i socijalne politike, čime je dodatno potvrđena važnost međusektorske suradnje u području podrške osobama s invaliditetom.
Cilj projekta je omogućiti aktivno sudjelovanje svih građana u društvenom i kulturnom životu zajednice, bez obzira na njihove mogućnosti ili prepreke s kojima se susreću
Poslušaj članak
Muzej krapinskih neandertalaca provodi projekt ‘Vremeplov za sve’, usmjeren na promicanje inkluzivnih usluga u kulturi te povećanje dostupnosti kulturne baštine osobama s invaliditetom i drugim pripadnicima ranjivih skupina.
Cilj projekta je omogućiti aktivno sudjelovanje svih građana u društvenom i kulturnom životu zajednice, bez obzira na njihove mogućnosti ili prepreke s kojima se susreću. Kroz različite prilagođene sadržaje i aktivnosti projekt nastoji približiti povijest, tradiciju i kulturnu baštinu širokom krugu korisnika te stvoriti okruženje u kojem su kultura i znanje dostupni svima.
Poseban naglasak stavljen je na jačanje kapaciteta zaposlenika ustanova u kulturi za pružanje inkluzivnih usluga. U tu svrhu tijekom provedbe projekta organizirat će se edukacije za sve djelatnike ustanove kako bi stekli nova znanja i vještine potrebne za kvalitetan rad s različitim ciljnim skupinama.
Edukacije će biti usmjerene na rad s djecom do 18 godina, mladima od 18 do 29 godina, osobama starijima od 55 godina te osobama s invaliditetom, s ciljem bolje prilagodbe kulturnih sadržaja njihovim interesima, mogućnostima i potrebama.
Projekt uključuje i provedbu 12 specijaliziranih edukativno-kreativnih radionica posvećenih evoluciji, geološkoj prošlosti Zemlje, životu pračovjeka i nalazištu Hušnjakovo. Svaka radionica bit će posebno osmišljena za određenu ranjivu skupinu korisnika te će trajati ukupno deset školskih sati raspoređenih kroz tri dolaska.
Program će obuhvaćati obilazak muzejskog postava i sudjelovanje u kreativnim i edukativnim aktivnostima prilagođenima potrebama polaznika. Kako bi se osigurala što veća dostupnost sadržaja, Muzej će sudionicima osigurati prijevoz, okrjepu i osvježenje tijekom radionica.
Provedbom projekta očekuje se povećanje dostupnosti kulturnih sadržaja osobama s invaliditetom, njihova veća društvena uključenost te podizanje svijesti javnosti o važnosti pristupačnosti i inkluzije.
Projekt će pridonijeti razvoju i prilagodbi sadržaja osobama s različitim vrstama invaliditeta, stvaranju i provedbi inkluzivnih edukativnih radionica te razvoju interaktivnih programa posvećenih lokalnoj povijesti i kulturnoj baštini. Također će se razviti primjeri dobre prakse koji će se moći primjenjivati i nakon završetka projekta, dok će javni događaji i medijske aktivnosti dodatno promovirati važnost jednakih mogućnosti i dostupnosti kulturnih sadržaja svim građanima.
Projekt ‘Vremeplov za sve’ provodi se od 24. ožujka 2026. do 24. ožujka 2028. godine. Nositelj projekta su Muzeji Hrvatskog zagorja – Muzej krapinskih neandertalaca, a ukupna vrijednost projekta iznosi 135.202,43 eura.
Projekt je u cijelosti financiran bespovratnim sredstvima Europske unije iz Europskog socijalnog fonda plus (ESF+), uz sudjelovanje Ministarstva kulture i medija kao Posredničkog tijela razine 1 te Hrvatskog zavoda za zapošljavanje kao Posredničkog tijela razine 2.
in MREŽAPrije 5 dana
in MREŽAPrije 7 dana
Vaše pričePrije 6 dana
in MREŽAPrije 4 dana
Moderna vremenaPrije 7 dana
Civilno društvoPrije 5 dana
RibolovPrije 6 dana
Osobe s invaliditetomPrije 7 dana