Puno manje oboljelih od MS-a imalo bi neurološki invaliditet da je u Hrvatskoj bio neograničen pristup lijekovima
Poslušaj članak
Prema posljednjim podacima Hrvatskog zavoda za javno zdravstvo, broj oboljelih od multiple skleroze u Hrvatskoj je 8518, a od ove opake bolesti sve više oboljevaju djeca i mladi. No, izgleda kako za njih ipak ima nade.
Savez društva multiple skleroze Hrvatske jučer je na tu temu održao konferenciju za medije. Naime, od 10. veljače 2025. godine na listu lijekova HZZO-a stigli su lijekovi koji se oboljelima mogu dati odmah u ranoj fazi bolesti te na taj način spriječiti njezin napredak.
Nakon dugodišnje borbe i nastojanja hrvatskih neurologa i njihovih pacijenata oboljelih od multiple skleroze da dobiju visokofunkcionalne lijekove, od ove godine taj san postao je stvarnost.
Na listi lijekova HZZO-a napokon su se našli lijekovi za visokoučinkovitu terapiju koja pomaže u liječenju, posebice u ranoj fazi bolesti. Te će lijekove od sada moći dobiti oboljeli od MS-a u Hrvatskoj, a uz spomenute lijekove simptomi multiple skleroze uvelike će se moći držati pod kontrolom.
Ključni je ovo segment u liječenju multiple skleroze jer novooboljeli neće morati prolaziti agoniju koju su do sada prolazili oboljeli.
Benefite novog načina liječenja otkrio je neurolog Mario Habek iz KBC-a Zagreb.
– Ovo je ogromna promjena, a pravi ishod toga će biti poboljšani rezultat liječenja ljudi koji boluju od multiple skleroze. Multipla skleroza je kronična bolest i ima vrlo težak tijek. Ako je ne liječimo, nakon 20 godina preko 80% pacijenata imat će nepovratnu neurološku invalidnost što znači da će ili koristiti pomagalo prilikom hoda ili će biti vezani za invalidska kolica. Svaka osoba s multiplom sklerozom ne odgovara na svaki lijek. Vrlo je bitno da imamo svu dostupnu terapiju sa različitim mehanizmima djelovanja koja je visokoučinkovita odmah po postavljanju dijagnoze. To dugoročno ima nezamislive posljedice, pozitivne na osobe koji boluju od multiple skleroze – kazao je Habek.
Nadalje, Habek je istaknuo da spomenuta terapija gotovo u potpunosti eliminira upalne procese kod oboljelih, te da bolesnici mogu dugi niz godina biti bez simptoma, kao i bez progresije neurološkog invaliditeta, ako na vrijeme započnu s liječenjem.
Poznati liječnik također je kazao kako hrvatski neurolozi unatrag tri godine sudjeluju u internacionalnom registru (MS base) gdje su zajedno s kolegama iz Slovenije, koji su također dio internacionalnog registra, proveli istraživanje o tome kakav je stupanj neurološke onesposobljenosti ljudi s multiplom sklerozom koji žive u Hrvatskoj naspram onih koji žive u Sloveniji. Nažalost, istraživanje je pokazalo kako Hrvati s MS-om imaju znatno veći stupanj neurološke onesposobljenosti od Slovenaca koji se bore s istom dijagnozom, ali i da ona puno brže nastupa kod Hrvata nego kod Slovenaca.
Habek glavni razlog ovakvih rezultata vidi u tome što je Hrvatska dugi niz godina imala restrikcije koje u susjednoj državi nisu postojale.
– Oni danas nemaju više prvu i drugu liniju nego imaju sve lijekove dostupne pacijentu neovisno o kriterijima osiguravajućeg društva – dodao je Habek.
Predsjednik Saveza multiple skleroze Hrvatske, Željko Pudić, kazao je kako dostupnost novih lijekova predstavlja veliki pomak za zajednicu oboljelih od multiple skleroze.
– Radi se o velikim pomacima za oboljele. Kada smo 2018. godine krenuli u kampanju protiv diskriminirajućih faktora za liječenje oboljelih, puno nam je pomogao profesor Habek, kao i predsjednici Stručnog odbora za medicinska pitanja Saveza. Zahvaljujem se akademkinji Vanji Bašić Kes i svim neurolozima koji su se zalagali za ove promjene bez kojih ne bi bilo moguće postići ovo što smo mi postigli danas. Naši neurolozi se bore da dođu do lijeka za svakoga ponaosob. Oni su zaista napravili veliki pomak u liječenju multiple skleroze – istaknuo je predsjednik Pudić.
Osim što od MS-a obolijevaju stariji, nažalost, obolijevaju i djeca. Za djecu još uvijek nisu dostupni lijekovi kao za odrasle, a Habek tvrdi kako bi se za liječenje oboljele djece mogao napraviti veliki pomak. Isto tako, mišljenja je da bi trebalo ukinuti linije za liječenje multiple skleroze jer, kako kaže, one nemaju smisla. Dodaje i da bi se individualiziranim pristupom osobi s MS-om trebalo omogućiti onu terapiju koja joj treba u određenoj fazi bolesti.
Habek je za kraj kazao kako bi puno manje ljudi imalo neurološki invaliditet da je prije bio moguć neograničeni pristup lijekovima.
– Ovo je velika vijest za sve oboljele jer će puno brže moći doći do lijeka te će duže moći normalno funkcionirati. Lijepo je znati da ćemo ljudima, kojima je multipla tek otkrivena, moći reći da ona nije toliki bauk i da se s njom može živjeti – zaključio je predsjednik saveza Željko Pudić.
Vjerujemo kako za oboljele od multiple skleroze u Hrvatskoj slijede ljepši dani.
Publika će kroz ovu predstavu imati priliku zaviriti u svijet autistične osobe, upravo onakav kakav on zapravo jest
Iako se 2. travnja obilježava Dan svjesnosti o autizmu Sisak je odlučio i dalje pričati i baviti se temom autizma.
Upravo zato, ove subote, 18. travnja u koncertnoj dvorani Centra Sisačko-moslavačke županije (Ulica Ivana Kukuljevića Sakcinskog 26) održat će se edukativna monodrama pod nazivom ‘Kako razumjeti mene sa autizmom’ Autor ove monodrame koja priča o gorućoj temi autizma, je glumac i redatelj Jasmin Salkić.
Ovu monodramu kojom će se publici približiti svijet osoba s autizmom, organizira Udruga osoba s invaliditetom Sisačko-moslavačke županije
Publika će kroz ovu predstavu imati priliku zaviriti u svijet autistične osobe, upravo onakav kakav on zapravo jest za osobe iz spektra autizma. To je tako jer Jasmin magistar društvenih znanosti koji za kruh zarađuje kao defektolog – oligofrenolog pa je tek nakon toga odličan glumac.
Kroz svoju monodramu Jasmin će povezati svoje stečeno stručno znanje i umjetničko stvaralaštvo koje na edukativan način podiže svijest duboko utječući na promjenu stavova publike koja pogleda ovu predstavu. Kroz monodramu “Kako razumjeti mene sa autizmom” kroz opis dnevnih tema isprepleće se satira i koja bez obzira na to zadržava toplu notu kroz poruke, poštovanja, razumijevanja i zahvalnosti.
Ova edukativna monodrama namijenjena je različitoj publici – liječnicima, roditeljima, djelatnicima koji rade u odgojno-obrazovno sustavu, svima onima koji žele pobliže shvatiti autizam i život osoba koje se s njim bore.
Ako i vi želite pobliže saznati kako što osobe s autizmom prolaze svaki dan, ali i što prolazi roditelj osobe s autizmom ili oni čiji je posao briga za djecu iz autističnog spektra, onda je ovo predstava za vas.
S obzirom na to da je broj mjesta za gledanje ove hvalevrijedne predstave ograničen, rezervacije za karte treba podnijeti unaprijed. Svoje mjesto možete rezervirati pozivom na broj telefona 091/4050 533, radnim danom, u vremenu od 9 do 15 sati. Karte se mogu preuzeti i platiti na licu mjesta u sjedištu Udruge osoba s invaliditetom Sisačko-moslavačke županije (Jelene Babić 18 – Mala kuća).
Također, karte se mogu preuzeti i na dan predstave 18. travnja, sat vremena prije predstave u Sisku, u zgradi bivše Komande (Ulici Ivana Kukuljevića Sakcinskog 26).
Nakon predstave organizirat će se i kraći razgovor s autorom i glumcem Jasminom Salkićem koji će rado odgovoriti na sva stručna i roditeljska pitanja vezana uz poremećaje iz spektra autizma.
Projekt SPONA ima za cilj uspostaviti održiv model tranzicijske podrške osobama s invaliditetom u prijelazu prema odraslom životu
CeDePe Zagreb i Udruga Spektar pokreću novi projekt kojim se pokušava postići da osobe s invaliditetom dobiju podršku u razdoblju tranzicije između edukacije odnosno radnog osposobljavanja i prelaska u odrasli život.
Projekt SPONA provode dvije udruge koje imaju dugogodišnje iskustvo u pružanju socijalnih usluga osobama s invaliditetom. Ovaj projekt provodit će se na području Zagreba i Splita u trajanju od 36 mjeseci.
Zahvaljujući njihovom iskustvu kroz projektne aktivnosti nastoje pružiti podršku odraslim osobama s invaliditetom koje izlaze iz institucionalne skrbi nakon navršene 21. godine života te u prelasku između sustava, ostaju bez kontinuirane koordinirane individualne podrške bez koje nisu navikli funkcionirati, te ‘padaju’ na brigu svojim roditeljima i svojim bližnjima.
Upravo takve okolnosti povećavaju rizik od socijalne isključenosti, gubitak stečenih vještina, izolacije iz društva, te rizik od ponovnog vraćanja pod brigu institucionalne skrbi.
Projekt SPONA se provodi kako se takav scenarij ne bi dogodio. Naime, projekt kroz strukturirani model procjene, razvoja i usmjeravanja korisnika prema adekvatnim oblicima podrške u zajednici, pokušava spriječiti nastanak navedenih problema.
Kako bi se korisnike ne bi ostavilo bez adekvatne podrške pri velikoj promjeni u tranzciji u život odraslih, projekt SPONA ima za cilj uspostaviti održiv i prenosiv model tranzicijske podrške osobama s invaliditetom u prijelazu prema odraslom životu.
U sklopu projekta osigurat će se individualizirana stručna procjena korisnika, izrada plana podrške za korisnika, razvoj njegovih funkcionalnih i socijalnih vještina, te će korisnik dobiti završno stručno mišljenje sa smjernicama za daljnje uključivanje u sustav socijalnih usluga, zapošljavanje ili druge oblike podrške.
Planirano je pružanje podrške za 120 korisnika, po 60 u svakom gradu. Svake godine planira se uvesti 40 novih korisnika u projekt. (po 20 u svakom gradu).
Posebna inovacija projekta je razvoj i primjena senzorne integracije za odrasle osobe s invaliditetom, razvijene u suradnji sa Zdravstvenim veleučilištem Zagreb, čime se dodatno unaprjeđuje kvaliteta procjene, samoregulacije i svakodnevnog funkcioniranja korisnika.
Projekt će funkcionirati na temelju šest područja rada u kojima će se raditi s korisnicima – stručna procjena i individualni plan, aktivnosti svakodnevnog života, senzorna integracija, samozastupanje, slobodno vrijeme i socijalna participacija, te AT-AAC podrška.
Korisnici će u sklopu svake radne cjeline proći deset radionica koje će uključivati pojedine aktivnosti.
Što se tiče senzorne integracije ona će obuhvaćati samoregulaciju, senzoričku obradu i pripremu korisnika za sudjelovanje. Kroz radionice u cjelini aktivnosti svakodnevnog života sudionici će naučiti kako si organizirati dan, učit će se samostalnosti i stjecanju routine. Što se tiče AT-AAC radionice korisnici će se učiti komunikaciji, korištenju asistivne tehnologije, te učiti o digitalnoj podršci.
Isto tako, kroz kreativne i slobodne aktivnosti korisnici će se učiti izražavanju, korištenju slobodnog vremena, te će se raditi na socijalnoj uključenosti korisnika.
Konačno, kroz radionice samozastupanja korisnici će razvijati komunikacijske i socijalne vještine te će se učiti donošenju odluka.
Po završetku ciklusa radionica radi se procjena funkcionalnih sposobnosti, analiza napretka, procjena razine samostalnosti korisnika, radi se senzorički profil i preporuke, te se daju smjernice za daljnje uključivanje u adekvatne oblike podrške.
Inače, projekt uključuje suradnju sa sustavom, a u to ulazi identifikacija korisnika, preporuka za uključivanje, razmjenu relevantnih informacija i planiranje kontinuiteta podrške.
Bio je ovo tjedan podrške u učenju, zavičajnih priča i radionica o tradiciji, kreativnih radionica i još mnogo čega poučnog
ANA -Udruga za pomoć djeci i obiteljima proteklog je tjedna imala aktivnosti diljem lijepe naše. Kroz ovaj tjedan bilo je kreativnih radionica u Matuljima, zavičajne priče u Novalji, radionice o tradiciji u Koprivnici, te podrške u učenju u Splitu i Ludbregu. Cilj je bio pružiti djeci prostor za učenje, stvaranje, razvoj i osjećaj pripadnosti
U Matuljima su djeca zaronila u kroz kreativnu radionica za djecu pod nazivom ‘Morski svijet’, Djecu su radila radove od raznih materijala na temu mora. Tu su se mogle naći šarene ribice, hobotnice i drugi razni morski motivi. Svaki je crtež bio jedinstven i poseban na svoj način, a djeca su na kreativan i zanimljiv način kreirali jedinstveni morski svijet razvijajući svoju kreativnost i maštu. Pokazujući međusobno radove, razmjenjivali su ideje razvijali su suradnju, te osjećaj pripadnosti i sigurnosti.
Vrijednost radionica prepoznala je i Općina Matulji koja je cijeloj ovoj kreativnoj priči dala podršku.
-Radionice poput ove imaju veliku vrijednost jer djeci omogućuju da kroz igru i kreativnost razvijaju maštu, samopouzdanje i osjećaj zajedništva. Djeca su prirodno znatiželjna i kreativna, a kada im damo prostor za stvaranje, nastaju prekrasni radovi i još ljepši trenuci. Posebno nas raduje vidjeti koliko su djeca bila posvećena i ponosna na ono što su izradila. Od srca zahvaljujemo Općini Matulji na podršci programu i na tome što prepoznaje koliko su aktivnosti za djecu važne za svaku zajednicu – istaknula je predsjednica Udruge Ana, Ana Duga.
Protekli tjedan u Novalji bio je ispunjen ponavljanjem školskog gradiva, taman da djeca utvrde gradivo prije kraja školske godine. Posebno zanimanje učenika privukla je radionica pod nazivom ‘Paška Atlantida’, gdje su djeca nakon čitanja priče o njihovom kraju, razmjenjivala dojmove o tome kako je grad nekada izgledao. Kroz likovni dio radionica djeca su razvijala svoju kreativnost, crtajući podvodni grad bojama i flomasterima. Kroz ove radionice djeca su razvijala interes za povijest i geografiju te se dublje povezivali sa svojim krajem.
U Splitu su održane dvoje aktivnosti. Jedna aktivnost odvijala se pod nazivom ‘Dajmo im šansu’. Kroz taj program djeca su dobila toplu podršku u učenju van školskog sustava. Za djecu to znači bolje razumijevanje školskog gradiva, manje stresa, više samopouzdanja i zdraviji odnos prema učenju.
Kroz ovakav rad djeca ne dobivaju samo odgovore na zadatke nego i vrijeme da razmisle na koji način da do njega dođu. Izvaninstitucionalna podrška zato ima veliku važnost jer otvara prostor u kojem dijete može učiti svojim tempom, pitati bez srama i razvijati sigurnost bez pritiska. Dodajmo kako su podršku u učenju dobila i djeca u Ludbregu.
Druga aktivnost održana u Splitu je radionica pod nazivom ‘Sedam Kaštela’ kroz koju su djeca kroz priču, razgovor i likovni rad upoznala svih sedam Kaštela.
U Koprivnici pak, su djeca sudjelovala u kreativno-edukativnoj radionici ‘Tradicija naših starih kroz dječje oči’ gdje su kroz druženje i crtanje spoznali kako su živjeli naši djedovi i bake.
Osim svih ovih aktivnosti, predsjednica Udruge ANA preuzela je ugovor u Gradu Sisku kojim se potvrđuje suradnja s Gradom Siskom gdje će se ovakve edukativne aktivnosti odvijati u budućnosti.
in MREŽAPrije 6 dana
in MREŽAPrije 2 dana
VijestiPrije 6 dana
Košarka u kolicimaPrije 2 dana
in MREŽAPrije 3 dana
KulturaPrije 3 dana
VijestiPrije 7 dana
VijestiPrije 2 dana