Osobe s invaliditetom
VUKOVARSKI LEPTIRIĆI Našli smo žrtveno janje
U redakciju In Portala stiglo je priopćenje za javnost Udruge roditelja djece s poteškoćama u razvoju Vukovarski leptirići, potpisano od strane Viktorije Matin, a u povodu ostavke sada već bivšeg ministra Marina Piletića. Priopćenje prenosimo u cijelosti
Poslušaj članak
Kad već danas svi imaju mišljenje – od kavanskih analitičara do Facebook stratega socijalne politike – krenimo od jedne neugodne činjenice: da ministar Marin Piletić nije donio Zakon o osobnoj asistenciji i Zakon o inkluzivnom dodatku, danas se doslovno ne bismo imali oko čega svađati!
Ali, eto, čovjek je imao dovoljno političke hrabrosti i dobre volje da otvori temu koja je desetljećima stajala u ladicama. I gle čuda – zakoni su doneseni. Nisu savršeni? Naravno da nisu. Postoji li uopće savršen zakon?
Najvažnije je da Zakon postoji, a svaki je podložan izmjenama. To znači da je posao tek počeo, a ne završio.
Umjesto političkog folklora i skupljanja bodova na tuđim životima, možda bi bilo korisnije napisati konkretne probleme i još konkretnija rješenja. Svaka politička stranka koja danas pljuje po svemu ovome – pa i po nama koji te živote živimo – neka napiše amandmane, prijedloge, konkretne brojke. Do sada ih nismo čuli! Nije bilo ni promjena ni napretka sve do sada, ali naravno i to smo uspjeli pretvoriti u bojno polje ega i političkog nadmudrivanja.
Realno, ego nam je prevelik. Predstavnici udruga često više brinu o vlastitoj vidljivosti nego o sustavnim rješenjima, političke stranke o kampanjama, a rasprave se pretvaraju u natjecanje tko će glasnije vikati i ružnije govoriti, a ne tko će ponuditi bolje rješenje.
A ako ćemo biti do kraja realni – u sustavu kakav danas imamo, roditelj djeteta s težim oštećenjem, kroz status roditelja njegovatelja i inkluzivni dodatak, ima prihod od 1500 eura mjesečno. Koliko ljudi u Hrvatskoj ima takva primanja? Koliko se ljudi za taj novac narade po 8, 10 ili 12 sati dnevno? I oni imaju djecu kojoj treba platiti vrtić, treninge, ekskurzije, tenisice koje prerastu za tri mjeseca.
To ne znači da je nama roditeljima djece s teškoćama lako. Nije. Naš posao traje 24 sata dnevno i emocionalno je neusporediv s ičim, ali znači da treba biti pošten u javnoj raspravi. Ovo što danas imamo – u usporedbi s onim što smo imali prije nekoliko godina – jest ozbiljan iskorak! I jest jako dobro postavljen temelj!
Ako želimo razvijene i ravnomjerno dostupne socijalne usluge – centre, organizirani prijevoz, produžene boravke, odmor od skrbi, stručne terapije – onda razgovor mora biti racionalan, a ne isključivo emotivan. Sustav se ne gradi vikom nego prijedlozima jer lako je reći da ‘ništa ne valja’. Teže je priznati da smo napravili korak naprijed – i da je sada na nama da ga unaprijedimo i zasukati rukave i raditi.
Ako želimo promjene, onda svatko mora krenuti od sebe. Budi promjena koju želiš vidjeti. Nemoj pričati o stvarima koje površno poznaješ. Problem je puno dublji i širi od par stotina eura više ili manje.
I sada dolazimo do najnepopularnijeg dijela: osobna asistencija nije rješenje za djecu. Ne postoji nigdje – ni u puno bogatijim državama – model u kojem djeca masovno odrastaju uz osobne asistente zatvorena u četiri zida.
Djeca trebaju biti uključena u vrtiće, škole i centre za odgoj i obrazovanje, one koje javnost još uvijek zove ‘specijalne škole’. Trebaju imati organiziran prijevoz, osmosatni boravak, topli obrok, vršnjake, stručnjake. Roditelji trebaju raditi, graditi karijere, biti financijski neovisni, a ne trajno vezani uz socijalne naknade.
Osobni asistent za dijete? U iznimnim situacijama – primjerice kod samohranog roditelja bez ikakve podrške, ali upravo zato je pokrenut pilot-projekt ‘Odmor od skrbi’ koji bi trebao postati sustavna socijalna usluga. To je održiv smjer i kvalitetan.
Pravi fokus mora biti na jačanju sustava obrazovanja. Ministarstvo znanosti, obrazovanja i mladih može učiniti mnogo više. Ravnatelji škola mogu se javljati na natječaje, nabavljati didaktiku, organizirati volonterske akcije. Učitelji bi trebali raditi osam sati, a ne nakon četiri sata rada otići kući odmoriti, pa onda popodne na crno provoditi terapije i guliti roditeljima kožu s leđa s cijenama visokim do neba. Ovo nije javna tajna, nažalost je podržana u društvu.
Produženi boravci ne bi smjeli biti rezervirani samo za ‘lakšu’ djecu. Nije prihvatljivo da djeca s težim oštećenjima postaju inventar učionica, dok roditelje zovu da ih vode kući čim postane ‘komplicirano’. O takvim slučajevima podaci postoje i u Uredu pravobranitelj za osobe s invaliditetom.
A gdje je Ministarstvo zdravstva i sustavna terapijska podrška? Zašto lijekovi, terapije i ortopedska pomagala nisu u potpunosti dostupni i besplatni za najteže bolesnike? Zašto smo pri dnu EU ljestvica preživljavanja onkoloških pacijenata? Gdje su hospiciji? Gdje je kvaliteta sustava? Nema je. Ali najlakše je reći – kriv je Piletić. Pronašli smo žrtveno janje za sve naše probleme – sad udri po Piletiću, samo jako.
Zapeli smo na jednom čovjeku kao da je osobno odgovoran za sve što desetljećima nije izgrađeno. Sustav je puno širi, odgovornost je kolektivna.
Želiš stvarno nešto promijeniti? Ukaži na problem! Predloži rješenje! Napiši prijedlog izmjene! Budi asertivan i kulturan. U svakom uređenom društvu udruge i zaklade su desna ruka sustava. Možeš se uključiti, donirati, volontirati, kupiti proizvod socijalnog poduzeća koji proizvode mlade osobe s invaliditetom, možeš ih i sam zaposliti.
Vrlo je jednostavno – pođi prvo od sebe jer promjena ne počinje statusom na društvenim mrežama, nego konkretnim djelovanjem. A to je, nažalost, puno teže od tipkanja i nije dio našeg mentaliteta. Ovo se odnosi i na roditelje djece s teškoćama i osoba s invaliditetom!
Zato prvo pođi od sebe i budi promjena koju želiš vidjeti!
U okviru EU projekta SUPPORT predviđeno je zapošljavanje 20 dugotrajno nezaposlenih osoba s invaliditetom na otvorenom tržištu rada, uz stručnu podršku kandidatima i poslodavcima tijekom cijelog procesa
Poslušaj članak
ACT Grupa poziva dugotrajno nezaposlene osobe s invaliditetom koje žele raditi te poslodavce spremne ponuditi im priliku za zapošljavanje da se uključe u EU projekt SUPPORT. Projekt je usmjeren na osobe kojima je na radnom mjestu potrebna dodatna podrška i koje se dulje vrijeme teže uključuju na tržište rada.
Kao hrvatski partner na projektu, ACT Grupa povezuje kandidate i poslodavce, uz stručnu pratnju tijekom cijelog procesa zapošljavanja. Cilj je omogućiti zapošljavanje 20 dugotrajno nezaposlenih osoba s invaliditetom na otvorenom tržištu rada.
Podrška zaposlenicima i poslodavcima
Poziv je namijenjen osobama s invaliditetom koje su motivirane za zapošljavanje i kojima bi podrška pri uključivanju na radno mjesto olakšala ulazak u svijet rada.
Istodobno se traže tvrtke i drugi poslodavci otvoreni za zapošljavanje uz podršku. Prema informacijama ACT Grupe, poslodavcima se kroz projekt nudi sufinanciranje plaće, uz mogućnost kombiniranja s mjerama Hrvatskog zavoda za zapošljavanje i Zavoda za vještačenje, profesionalnu rehabilitaciju i zapošljavanje osoba s invaliditetom. Stručna pratnja pritom je usmjerena na uspješno zapošljavanje i za zaposlenika i za poslodavca.
U povezivanje se mogu uključiti i udruge, savezi te stručnjaci koji rade s osobama s invaliditetom, prosljeđivanjem informacija zainteresiranim kandidatima i potencijalnim poslodavcima.
Kako se uključiti
Zainteresirane osobe s invaliditetom, poslodavci i organizacije mogu se javiti na podrska@act-grupa.hr. Tim ACT Grupe dostupan je za dodatna pitanja te pojašnjenja o načinu uključivanja i konkretnim oblicima podrške u zapošljavanju.
U organizaciji Ministarstva rada, mirovinskoga sustava, obitelji i socijalne politike 3. studenoga u Zagrebu održana je panel-rasprava s ciljem unapređenja statusa roditelja njegovatelja
Poslušaj članak
Na panelu su roditelji njegovatelji zatražili da se hitno riješi problem njihova prava na bolovanje i godišnji odmor te da se osigura adekvatna skrb djeci s teškoćama u razvoju i invaliditetom u slučaju bolesti i smrti roditelja.
Predsjednica udruge Malo čudo Marica Mikulić podsjetila je da je status roditelja njegovatelja u Hrvatskoj prepoznat prije 20 godina kao zakonsko pravo. Ocijenila je da su u 20 godina postignuti pomaci vezani uz povećanje naknada i proširenje usluga. Međutim, od 2011. roditelji njegovatelji imaju pravo na bolovanje, ali je ono u praksi do danas neostvarivo.
– Zadnji Zakon o socijalnoj skrbi donesen je 2022. godine, a u četiri godine mijenjan je pet puta, ali nijednom izmjenom Zakona nije riješeno krucijalno pitanje, a to je pravo na bolovanje – upozorila je Mikulić. Naglasila je kako roditelji njegovatelji ne trebaju rasprave o već objašnjenim problemima, nego im trebaju konkretne odluke i njihova provedba.
– Ponovno postavljam konkretno pitanje: kada i u kojem roku će biti provedene promjene koje se odnose na stvarne mogućnosti korištenja naših prava, prije svega prava na bolovanje? Ne tražimo još jedno obećanje, nego konkretan odgovor, datum i odgovornost, jer nakon svih ovih godina nije pitanje koliko smo mi roditelji progovorili, pitanje je koliko nas se čulo, a nije se djelovalo – poručila je Mikulić.
Predsjednica udruge „Poseban prijatelj“ i koordinatorica Građanske inicijative „Pomozimo djeci s invaliditetom“ Dženita Lazarević istaknula je kako roditeljima njegovateljima može značajno pomoći širenje mreže centara za pružanje usluga u zajednici.
– U ovim centrima zaposleni su njegovatelji koji bi u kući pružali pomoć u skrbi o djetetu dok je roditelj na bolovanju, a kada je roditelj na godišnjem odmoru, ako želi, može smjestiti dijete u ove centre – pojasnila je Lazarević.
Spomenula je da je projekt „Odmor od skrbi“ postigao odlične rezultate. Kroz projekt su roditelji dobili potrebnu psihosocijalnu podršku i pomoć njegovatelja u skrbi o djeci kako bi kvalitetno proveli svoje slobodno vrijeme. Lazarević je ukazala na nužnost donošenja Pravilnika o roditeljima njegovateljima jer je to jedini način da se riješe dugogodišnji krucijalni problemi.
Predsjednica udruge Vukovarski leptirići Viktorija Matin istaknula je da su roditelji njegovatelji iscrpljeni i socijalno izolirani te da je čak 70 posto njih samohrano. Upozorila je da nema dovoljno ustanova u koje bi se djeca smjestila, a u tim ustanovama nema ni dovoljno djelatnika.
– Kroz projekt „Odmor od skrbi“ u našoj udruzi djecu smo uključili u korištenje usluga, a ideja je da uredimo drugi dio zgrade, gdje bismo smjestili djecu kada se dogodi krizna situacija u obitelji – pojasnila je Matin.
Ministar rada, mirovinskoga sustava, obitelji i socijalne politike Alen Ružić istaknuo je da je ovo prvi panel s roditeljima njegovateljima i da resorno ministarstvo želi zajedno s njima naći rješenja koja će biti konkretna, provediva i održiva u smislu poboljšanja skrbi o djeci s teškoćama u razvoju i osobama s invaliditetom. Najavio je da će se izmjene Zakona o socijalnoj skrbi prilagoditi korisnicima i biti rezultat dogovora s udrugama.
Troškovi prijevoza, terapija i privatnih usluga mogu otežati pristup podršci djeci s teškoćama u razvoju. Dostupnost prijevoza može utjecati čak i na izbor srednje škole
Poslušaj članak
Usluga za koju roditelj ne plaća račun nije nužno usluga koju dijete može koristiti bez dodatnih troškova. Putovanje do ustanove, plaćanje terapije ili traženje pomoći izvan javnog sustava mogu postati prepreka ostvarivanju prava na obrazovanje i zdravstvenu zaštitu.
Na te je probleme upozoreno na UNICEF-ovu webinaru održanom 29. listopada 2026., o kojem je izvijestio Pravobranitelj za osobe s invaliditetom. Predstavljeni su nalazi istraživanja koje obuhvaća Hrvatsku, Irsku, Portugal i Češku, a analizu je proveo stručni tim Budapest instituta za analize javnih politika.
Prema objavi Pravobranitelja, obitelji djece s teškoćama suočavaju se s troškovima prijevoza, terapija i pomagala te privatnih usluga kojima pribjegavaju zbog nedostupnosti javnih. Probleme produbljuju manjak stručnjaka, liste čekanja i nejednaka dostupnost podrške u različitim dijelovima zemlje. Posebno je istaknuto da prijevoz do srednjoškolskih ustanova može ograničiti izbor škole.
To otvara pitanje koliko je izbor obrazovanja stvarno slobodan ako obitelj najprije mora provjeriti može li svakodnevno organizirati dolazak. Interesi i sposobnosti djeteta trebali bi biti polazište pri odabiru programa, a dostupnost prijevoza dio podrške koja taj izbor omogućuje.
Rad na prepoznavanju tih prepreka započeo je prije listopadskog webinara. UNICEF je 14. rujna u Zagrebu okupio predstavnike institucija, stručnjake, pružatelje usluga i civilno društvo kako bi razmotrili početne nalaze analize i mogućnosti provedbe preporuka. Raspravljalo se o mjerama koje se mogu poduzeti brzo, ali i onima za koje su potrebna dodatna ulaganja, priprema i koordinacija.
Aktivnosti se provode u suradnji s Ministarstvom rada, mirovinskoga sustava, obitelji i socijalne politike, u okviru potpore provedbi Europskog jamstva za djecu, uz financiranje Europske unije.
Važnost provedbe naglašena je i na radionici za predstavnike Splitsko-dalmatinske i Zadarske županije, održanoj 14. i 15. listopada u Omišu. Prema UNICEF-u, sudionici su razmatrali povezivanje lokalnih planova s potrebama djece, kvalitetu podataka i suradnju različitih sustava. Zaključili su da vrijednost planova treba mjeriti konkretnim promjenama u životima djece.
Za procjenu uspješnosti zato je važno pratiti i iskustvo obitelji: može li dijete doći do stručnjaka, koliko čeka i što roditelj mora platiti da bi dobilo potrebnu podršku. Tek takav pogled pokazuje koliko su usluge dostupne u svakodnevnom životu.
Tko su Purger i Purgerica?
Kreativno crtanje, filmsko druženje i izrađivanje božićnih ukrasa
BOLJE DA SE NISI NI RODILA Predstava o predrasudama
Magnetima do sigurnijeg pokreta osoba s amputacijom
-
Zdravlje i ljepotaPrije 7 danaNamirnice u borbi protiv gripe
-
Osobe s invaliditetomPrije 4 danaACT Grupa poziva na zapošljavanje osoba s invaliditetom
-
Osobe s invaliditetomPrije 5 danaRoditelji njegovatelji traže pravo na bolovanje i godišnji odmor
-
in MREŽAPrije 6 danaOsobe s invaliditetom u svijetu podcasta
-
VijestiPrije 5 danaU Zagrebu akcija za rano otkrivanje šećerne bolesti
-
VijestiPrije 6 danaDjeca leptiri trebaju dostupnu terapiju
-
EU kutakPrije 6 danaOsobe s invaliditetom u Hrvatskoj među najizloženijima siromaštvu
-
Civilno društvoPrije 7 danaSvatko od nas sutra može postati OSI