Većina rijetkih bolesti su kronične i degenerativne, često uzrokuju invaliditet, a za čak 95 posto njih ne postoji učinkovit lijek. Terapije su dostupne za samo mali postotak tih bolesti, što dodatno otežava situaciju oboljelih

Na Jarunu je u subotu, 7. rujna 2024. godine održana humanitarna akcija ‘Mnogi za rijetke’. Događaj je dio šire inicijative ‘Dobrota je lijek’, koja se zalaže za povećanje broja kliničkih ispitivanja i bolju dostupnost lijekova za rijetke bolesti u Hrvatskoj.

Ovo događanje organizirao je Hrvatski savez za rijetke bolesti i tvrtka Proqlea.

Cilj je bio je podizanje svijesti o rijetkim, neizlječivim i malignim bolestima, važnosti dostupnosti najnovijih terapija te pružanju sveobuhvatne podrške obiteljima suočenima s teškim dijagnozama.

Posjetitelji su tako imali priliku sudjelovati u raznim aktivnostima, od sportskih natjecanja do edukativnih radionica i zabavnih programa, namijenjenih svim uzrastima.

U zdravstvenom kutku građani su mogli izmjeriti krvni tlak, šećer i kolesterol, a na večer uživati u koncertu mnogobrojnih izvođača.

Poznati atletičar i humanitarac Marko Kos bio je ambasador događaja i trčao je 12 sati prije profesionalne utrke, gurajući djecu s teškoćama u razvoju u kolicima, čime su dobili priliku da sudjeluju u sportu.

Podršku u organizaciji ovog događaja pružile su i mnoge udruge i organizacije kao što su Udruga Jak kao Jakov, Matica umirovljenika grada Zagreba, Referentni centar za rijetke i metaboličke bolesti Ministarstvo zdravstva Republike Hrvatske, a navedenu akciju podržala je i Policijska uprava zagrebačka koja je prezentirala neke od preventivnih aktivnosti pokazavši tako građanima da se mogu s povjerenjem i pouzdanjem uvijek obratiti policiji kada je to nužno.

U Hrvatskoj, Savez za rijetke bolesti okuplja 36 udruga i oko 1300 individualnih članova koji boluju od više od 400 različitih rijetkih dijagnoza.

Većina rijetkih bolesti su kronične i degenerativne, često uzrokuju invaliditet, a za čak 95 posto njih ne postoji učinkovit lijek. Terapije su dostupne za samo mali postotak tih bolesti, što dodatno otežava situaciju oboljelih.

Savez za rijetke bolesti pruža besplatne usluge kroz svoj Resursni centar, uključujući psihološku podršku, informiranje o dijagnozama, pravno savjetovanje i edukaciju stručnjaka. Njihov cilj je poboljšanje kvalitete života oboljelih, uz edukaciju javnosti i stručnjaka o rijetkim bolestima.

Događaj poput ovog, održanog u Ješkovu, ne samo da pomaže u rušenju barijera između osoba s invaliditetom i šire zajednice, već i promiče svijest o važnosti jednakih prilika za sve u umjetničkom izražavanju i društvenom životu

Prošlog petka, 6. rujna 2024. godine održan je 28. susret osoba s invaliditetom sa sportskim natjecanjima i 16. likovna kolonija ‘Ješkovo 2024’.

Ovaj događaj, koji je okupio više od 120 sudionika te ponudio niz sportskih i kreativnih aktivnosti članicama i članovima udruga, organizirala je Udruga invalida Koprivničko-križevačke županije.

Brojnim sudionicima zahvalili su se zamjenik župana Ratimir Ljubić, domaćin susreta i umjetnik Dragutin Ciglar, predsjednik županijske Udruge invalida Miroslav Mačković, direktor Turističke zajednice Središnja Podravina Nikola Cik, načelnik Općine Gola Stjepan Milinković te načelnica općine Đelekovec Lara Samošćanec.

Zamjenik Ljubić je istaknuo veliki trud u organizaciji događaja koji promovira inkluziju i aktivan život osoba s invaliditetom. Istaknuo je važnost ovakvih manifestacija za razvoj društvene svijesti o važnosti potpore osobama s invaliditetom te ih pohvalio za njihov doprinos zajednici.

Uz bogat sportski i umjetnički program, sudionici su uživali u druženju, glazbi i kreativnom izražavanju.

Valja spomenuti kako je i ovaj događaj dio aktivnosti u sklopu projekta ‘Družim se i informiram, kreativu konzumiram 2024’ kojeg sufinanciraju Koprivničko-križevačka županija, Općina Gola i Općina Đelekovec.

Koprivničko-križevačka županija i dalje ostaje predana podršci ovakvih inicijativa, koje doprinose kvaliteti života naših sugrađana i jačanju zajedništva u društvu.

Likovna kolonija već šesnaesti put omogućava sudionicima da kroz slikanje i druge umjetničke forme izraze svoje ideje, a radovi nastali tijekom kolonije često su izloženi javnosti, čime se dodatno ističe kreativni potencijal osoba s invaliditetom.

Događaj poput ovog, održanog u Ješkovu, ne samo da pomaže u rušenju barijera između osoba s invaliditetom i šire zajednice, već i promiče svijest o važnosti jednakih prilika za sve u umjetničkom izražavanju i društvenom životu.

UNIQA osiguranje ponovno pokreće natječaj za stipendiranje učenika i studenata s invaliditetom. Na natječaj se mogu prijaviti učenici i studenti iz cijele Hrvatske, neovisno o školi ili studiju koji pohađaju

UNIQA stipendiranjem promiče uključivost i aktivno podržava kvalitetno obrazovanje osoba s invaliditetom. Na natječaju za stipendiranje učenika i studenata s invaliditetom bit će odabrana tri stipendista koji će za vrijeme trajanja ugovora o stipendiranju u razdoblju od godine dana primati mjesečnu stipendiju u iznosu od 400 eura za akademsku godinu 2024/2025.

Kandidati se mogu prijaviti najkasnije do 15. rujna na email stipendiranje@uniqa.hr, a uz obveznu dokumentaciju koju trebaju priložiti uz prijavu prednost im mogu donijeti priloženi dokazi o postignućima u dosadašnjem školovanju, sudjelovanju na državnim ili međunarodnim natjecanjima na  području znanosti, umjetnosti ili sporta, preporuke nastavnika ili učitelja odnosno drugih stručnih osoba kao i dokaz o materijalnom statusu obitelji zbog kojeg je kandidatu otežan nastavak školovanja.

Uvjeti natječaja dostupni su ovdje.

Izvor: UNIQA osiguranje