Čak mi i potpuni stranci na ulici često govore: ‘Tako je egoistično ako si žena s invaliditetom rađati djecu koja će i sama imati invaliditet’
Tonje Larsen iz Sandnesa u Norveškoj ni po čemu ne odstupa od standarda koji oblikuju lokalnu društvenu zajednicu i ne postoji niti jedan razlog zašto bi joj bilo tko uskraćivao pravo na roditeljstvo. No to ne vrijedi i za brojne internetske troglodite koji je označavaju kao ‘lošu mamu’ samo zato što kroz život prolazi s invaliditetom.
Ova je 24-godišnja mama, naime, rođena sa spinalnom mišićnom atrofijom (SMA) tipa dva, rijetkim stanjem koje uzrokuje progresivnu slabost mišića. Sa samo 19 posto kapaciteta pluća, Tonje ima vrlo uske mogućnosti kretanja te su joj potrebni osobni asistenti i njegovatelji sedam dana u tjednu.
Ona i njezin partner Morten (30) oduvijek su željeli djecu, no nakon što su liječnicima otkrili svoje planove o roditeljstvu, ovi su ih upozorili da bi trudnoća za njezino tijelo bila ravna samoubojstvu. Uostalom, rekli su joj, ona zbog svog stanja svakako ne može ni sanjati da će jednom postati majkom.
No usprkos crnim prognozama navodno dobronamjernih liječnika, ipak se dogodilo čudo i Tonje je ostala trudna s dvije kćeri, danas dvogodišnjom Gullom i šestomjesečnom Kornelie.
Međutim, ubrzo su doživjeli intenzivno trolanje i neopisivu mržnju na društvenim mrežama. Nije se tek dovodilo u pitanje njezinu sposobnost da bude dobar roditelj, nego se ismijavala i ljubav njezina partnera prema njoj.
– Ljudi ne žele da budem mama i ne misle da ću biti dobar roditelj – kaže Tonje.
– Oni koji nas ne poznaju često misle da su moje osobne asistentice zapravo mame mojih kćeri. Čak mi i potpuni stranci na ulici često govore: ‘Tako je egoistično ako si žena s invaliditetom rađati djecu koja će i sama imati invaliditet’. Jadno je to i tužno, ali se moram hrabro s time nositi.
Prije nego što je par začeo, liječnici su upozoravali da bi Tonje mogla dobiti krvne ugruške, prijetio joj je nedostatak kisika, brojne infekcije i trajni gubitak mišićne snage. Ali par je znao da je to ‘sad ili nikad’, a u to je vrijeme njezino zdravlje bilo više no zadovoljavajuće. Dakle, Tonje se odvažila na porođaje nakon što je na internetu upoznala druge ljude s istim stanjem.
– Na Facebooku postoji grupa s puno mama diljem svijeta sa SMA. Žene koje su bile bolesnije od mene imale su uspješnu trudnoću, pa sam pomislila, ako mogu one, mogu i ja. Napravili smo genetsko testiranje kako bismo bili sigurni da fetus ne nosi gen SMA. S tim saznanjem odlučili smo pokušati, trajalo je to mjesecima, a onda sam ostala trudna – svjedoči Tonje.
Tijekom prve trudnoće imala je ‘puno energije’, a kapacitet pluća joj se čak povećao, dosegnuvši 25 posto. No tijekom druge trudnoće bila je ‘stalno umorna’. Toliko umorna, zapravo, da nije mogla sama upravljati svojim invalidskim kolicima. Do trećeg tromjesečja teško je spavala zbog problema s disanjem.
Na kraju je ipak sve dobro ispalo jer su obje njezine kćeri rođene carskim rezom tijekom 33. tjedna. Nemaju nikakvih zdravstvenih problema, a i njihove su obitelji bezuvjetno podržavale njihovu odluku da začnu prirodnim putem.
– Ponosna sam što živim život bez ograničenja. Voljela bih da ljudi prihvate činjenicu da život s invaliditetom ne mora biti loš život. Život je ono što napraviš od njega – zaključila je Tonje.
