Poveži se s nama

in MREŽA

TONJE LARSEN Zbog mog invaliditeta ljudi misle da sam loša mama

Objavljeno

/

Foto: MSN

Čak mi i potpuni stranci na ulici često govore: ‘Tako je egoistično ako si žena s invaliditetom rađati djecu koja će i sama imati invaliditet’

Tonje Larsen iz Sandnesa u Norveškoj ni po čemu ne odstupa od standarda koji oblikuju lokalnu društvenu zajednicu i ne postoji niti jedan razlog zašto bi joj bilo tko uskraćivao pravo na roditeljstvo. No to ne vrijedi i za brojne internetske troglodite koji je označavaju kao ‘lošu mamu’ samo zato što kroz život prolazi s invaliditetom.

Ova je 24-godišnja mama, naime, rođena sa spinalnom mišićnom atrofijom (SMA) tipa dva, rijetkim stanjem koje uzrokuje progresivnu slabost mišića. Sa samo 19 posto kapaciteta pluća, Tonje ima vrlo uske mogućnosti kretanja te su joj potrebni osobni asistenti i njegovatelji sedam dana u tjednu.

Ona i njezin partner Morten (30) oduvijek su željeli djecu, no nakon što su liječnicima otkrili svoje planove o roditeljstvu, ovi su ih upozorili da bi trudnoća za njezino tijelo bila ravna samoubojstvu. Uostalom, rekli su joj, ona zbog svog stanja svakako ne može ni sanjati da će jednom postati majkom.

No usprkos crnim prognozama navodno dobronamjernih liječnika, ipak se dogodilo čudo i Tonje je ostala trudna s dvije kćeri, danas dvogodišnjom Gullom i šestomjesečnom Kornelie.

Međutim, ubrzo su doživjeli intenzivno trolanje i neopisivu mržnju na društvenim mrežama. Nije se tek dovodilo u pitanje njezinu sposobnost da bude dobar roditelj, nego se ismijavala i ljubav njezina partnera prema njoj.

– Ljudi ne žele da budem mama i ne misle da ću biti dobar roditelj – kaže Tonje.

– Oni koji nas ne poznaju često misle da su moje osobne asistentice zapravo mame mojih kćeri. Čak mi i potpuni stranci na ulici često govore: ‘Tako je egoistično ako si žena s invaliditetom rađati djecu koja će i sama imati invaliditet’. Jadno je to i tužno, ali se moram hrabro s time nositi.

Prije nego što je par začeo, liječnici su upozoravali da bi Tonje mogla dobiti krvne ugruške, prijetio joj je nedostatak kisika, brojne infekcije i trajni gubitak mišićne snage. Ali par je znao da je to ‘sad ili nikad’, a u to je vrijeme njezino zdravlje bilo više no zadovoljavajuće. Dakle, Tonje se odvažila na porođaje nakon što je na internetu upoznala druge ljude s istim stanjem.

– Na Facebooku postoji grupa s puno mama diljem svijeta sa SMA. Žene koje su bile bolesnije od mene imale su uspješnu trudnoću, pa sam pomislila, ako mogu one, mogu i ja. Napravili smo genetsko testiranje kako bismo bili sigurni da fetus ne nosi gen SMA. S tim saznanjem odlučili smo pokušati, trajalo je to mjesecima, a onda sam ostala trudna – svjedoči Tonje.

Tijekom prve trudnoće imala je ‘puno energije’, a kapacitet pluća joj se čak povećao, dosegnuvši 25 posto. No tijekom druge trudnoće bila je ‘stalno umorna’. Toliko umorna, zapravo, da nije mogla sama upravljati svojim invalidskim kolicima. Do trećeg tromjesečja teško je spavala zbog problema s disanjem.

Na kraju je ipak sve dobro ispalo jer su obje njezine kćeri rođene carskim rezom tijekom 33. tjedna. Nemaju nikakvih zdravstvenih problema, a i njihove su obitelji bezuvjetno podržavale njihovu odluku da začnu prirodnim putem.

– Ponosna sam što živim život bez ograničenja. Voljela bih da ljudi prihvate činjenicu da život s invaliditetom ne mora biti loš život. Život je ono što napraviš od njega – zaključila je Tonje.

in MREŽA

Školica znakovnog jezika za djelatnike u turizmu

Objavljeno

/

Na fotografiji je osoba koja sjedi u invalidskim kolicima na plaži. Fokus je na ruci osobe koja drži kotač kolica, a pozadina prikazuje more i pijesak. Osoba nosi crnu odjeću i ima narukvicu na zapešću. Invalidska kolica imaju crni jastuk i metalnu konstrukciju s plavim detaljima na kotaču. U pozadini se pruža pogled na pješčanu plažu s valovima koji se razbijaju pod jakim sunčevim svjetlom.
Foto: Pixabay

Ovom aktivnošću žele olakšati pristup i ostvarivanje komunikacije turističkih djelatnika s gostima s oštećenjem sluha

Udruga Centar za razvoj vrijednosti provodi projekt pod nazivom ‘Pristupačan turizam – ljepote turizma za sve’.  Ovaj projekt je usmjeren na osnaživanje djelatnika u turizmu za kvalitetniji pristup osobama s invaliditetom kroz razvoj njihovih kompetencija za pružanje podrške i bolju komunikaciju s gostima s invaliditetom.

Također, u sklopu projekta postoje i aktivnosti za poboljšanje dostupnosti turističkih usluga za osobe s invaliditetom te poslovna savjetovanja o pristupačnosti objekata.

U edukativne aktivnosti uključuju se i sami djelatnici u turizmu koji pohađaju edukativne treninge o bontonu u komunikaciji s osobama s invaliditetom.

Isto tako, trenutno rade i na priručniku pristupačnog smještaja za osobe s invaliditetom u Hrvatskoj na engleskom jeziku zbog velikog broja stranih turista. Tako će svim gostima s invaliditetom omogućiti da na jednom mjestu pronađu sve informacije o pristupačnim jedinicama. Priručnik je nastao na temelju smjernica koje su im same osobe s invaliditetom dale, ali i turističke zajednice različitih gradova na prostoru Republike Hrvatske.

– U sklopu aktivnosti projekta izradili smo i videe pod nazivom Školica znakovnog jezika koja se sastoji od teorijskog i praktičnog dijela. U praktičnom dijelu nalazi se međunarodni znakovni jezik. Ova ‘Školica’ pomoći će djelatnicima u turizmu savladati osnovne izraze kako bi lakše pristupili i ostvarili komunikaciju s gostima iz Hrvatske ili inozemstva s oštećenjem sluha. Sve djelatnike u turizmu pozivamo da nam se jave ako su zainteresirani za rad na pristupačnom turizmu – poručili su iz udruge.

Za one koji možda još ne znaju Udruga Centar za razvoj vrijednosti sastoji se od malog tima pod vodstvom Marie Tomić Preiner, diplomirane psihologinje i socijalne radnice, a ujedno i osobe s cerebralnom paralizom. Stručni tim udruge svakodnevno ulaže veliki trud u postizanje velikih, ali i malih promjena kako bi pružio podršku i osnažio osobe s invaliditetom.

Udruga djeluje od 2012. godine i uz sve već navedeno, promiče socijalnu uključenost, zapošljavanje i dobrobit osoba s invaliditetom, te djece s teškoćama u razvoju i njihovih obitelji.

Ako ste zainteresirani za rad na pristupčnom turizmu javiti se možete na emailove: senita.czrv@gmail.com, sara.czrv@gmail.com, lucija.czrv@gmail.com , marijana.czrr@gmail.com.

Nastavi čitati

in MREŽA

VIŠNJA MAJSEC SOBOTA Obiteljsko srebro

Objavljeno

/

Ova slika prikazuje nož i vilicu vezane zeleno-žutom kariranom trakom na drvenoj površini. Traka je zavezana u mašnu, dajući postavci dekorativan ili svečani izgled. Postavljeni su na drvenu površinu koja ima vidljive žitke i teksture.
Foto: Pixabay

U vremenima između dva svjetska rata, a i puno prije, imućnije građanstvo kupovalo za sebe, al’ još više za generacije koje dolaze, pribore za jelo, ‘beštek’ zvane, pladnjeve i još koješta drugo od srebra izrađeno

Na selu zemlja i dukati puno važniji bili. Kupovalo se i dokupljivalo, a onda s oca i majke na potomke išlo.

Poslije drugoga rata u Zagrebu, na Heinzelovoj ulici preko puta Veterinarskog fakulteta, stajali u ono vrijeme ‘nepoćudni’ kojima imovinu oduzeli. Prodavali srebrninu i što je još od vrijednosti ostalo, kako bi koji dinar namaknuli. A na selu zemlju u zadruge valjalo udruživati, što seljaku srce iz njedara otkidalo.

I jednima i drugima muka do grla bila jer ‘obiteljsko srebro’ svetinja je obitelji svake, pa bila to zemlja, dukati il’ posuđe srebrno, il’ nešto drugo što je u amanet i zalog na čuvanje generacijama ostavljeno, poput zavjeta danog precima svojim.

Tako se vremena čas gore, čas dolje obrću, a s njima i ljudi čas ‘poćudni’, čas ‘nepoćudni’ bivaju.

Al’ jedno bi za svagda trebalo ostati nepromijenjeno – sačuvati ‘obiteljsko srebro’ i predati ga generacijama koje dolaze.

Nastavi čitati

in MREŽA

Petar iz Slunja ima autizam i radi tjesteninu

Objavljeno

/

Fotografija prikazuje Petra koji sjedi, obučenog u bijelu radnu odjeću, pokraj njega na bijelom stolu su paketi tjestenine i priznanja koja je dobio za svoj rad. Petar na obje ruke drži palac gore.
Foto: Facebook tvrtke Slovin

Priča je kod nas mogla završiti i drugačije. Najčešće sve završi s nekim Petrom na burzi, nesposobnim za rad, ali majci ovog Petra to nije nikako bilo prihvatljivo

Petar Čop je osamnaestogodišnji mladić iz Slunja s dijagnozom iz spektra autizma, a njegova jedinstvena priča postala je inspiracija mnogima u lokalnoj zajednici.

Petar, naime, izrađuje domaću tjesteninu, a trenutno još uvijek pohađa i redovnu srednju školu u Karlovcu za vrtlara.

Njegova predanost vrtlarskim radovima potaknula je njegovu majku, Snježanu Čop, da razmišlja o tome kako proizvode plasirati na tržište i istovremeno produžiti vijek trajanja tog povrća i Petrovog rada. Rođena je  ideja – prerada povrća u tjestenini.

Ovaj proces omogućuje Petru rad na otvorenom prostoru, u vrtu, ali isto tako i rad unutar zatvorenog prostora tijekom izrade tjestenine. Petar tako ima priliku odmarati se uz proizvod svog rada kada se umori od vrtlarenja. Sve ove zamisli i inovacije su rezultat Petrove strasti koja je pretočena u tvrtku Slovin d.o.o. kojoj je samo formalno vlasnica Petrova majka Snježana.

Petar je prva generacija u Karlovačkoj županiji koja je integrirana u redovni obrazovni sustav s asistentom. Prije ovoga, djeca s dijagnozom iz spektra autizma često su bila izolirana u posebnim skupinama, daleko od tržišta rada.

Ovo nije samo priča o jednom mladiću s autizmom; to je primjer uspješne suradnje lokalne zajednice, odgojno-obrazovnih institucija i podrške u zajednici. Organizacije poput Centra za pružanje usluga u zajednici Ozalj i Udruge Zvončići igraju ključnu ulogu u ovom procesu.

Kao rezultat imamo prvu slunjsku tjesteninu, koja je simbol zapošljavanja mlade osobe s invaliditetom i doprinosa lokalnoj zajednici kroz gospodarstvo. Ova tjestenina nije samo lokalno prepoznata, već je i nagrađena s četiri zlata od Ministarstva poljoprivrede Republike Hrvatske.

Priča je kod nas mogla završiti i drugačije. Najčešće sve završi s nekim Petrom na burzi, nesposobnim za rad, ali majci ovog Petra to nije nikako bilo prihvatljivo. Na kredit su kupili sve potrebno za proizvodnju, Petar je sada na praksi, a u lipnju će i službeno biti zaposlen u firmi, što i je poanta cijele priče.

Petra je posjetila gradonačelnica Slunja i ponosi se podrškom koju je Grad pružio poduzetničkim pothvatima poput ovog, pružajući bespovratne potpore Petrovoj proizvodnji i OPG-u u 2023. godini.

Nastavi čitati

U trendu