in MREŽA
TONJE LARSEN Zbog mog invaliditeta ljudi misle da sam loša mama
Čak mi i potpuni stranci na ulici često govore: ‘Tako je egoistično ako si žena s invaliditetom rađati djecu koja će i sama imati invaliditet’
Tonje Larsen iz Sandnesa u Norveškoj ni po čemu ne odstupa od standarda koji oblikuju lokalnu društvenu zajednicu i ne postoji niti jedan razlog zašto bi joj bilo tko uskraćivao pravo na roditeljstvo. No to ne vrijedi i za brojne internetske troglodite koji je označavaju kao ‘lošu mamu’ samo zato što kroz život prolazi s invaliditetom.
Ova je 24-godišnja mama, naime, rođena sa spinalnom mišićnom atrofijom (SMA) tipa dva, rijetkim stanjem koje uzrokuje progresivnu slabost mišića. Sa samo 19 posto kapaciteta pluća, Tonje ima vrlo uske mogućnosti kretanja te su joj potrebni osobni asistenti i njegovatelji sedam dana u tjednu.
Ona i njezin partner Morten (30) oduvijek su željeli djecu, no nakon što su liječnicima otkrili svoje planove o roditeljstvu, ovi su ih upozorili da bi trudnoća za njezino tijelo bila ravna samoubojstvu. Uostalom, rekli su joj, ona zbog svog stanja svakako ne može ni sanjati da će jednom postati majkom.
No usprkos crnim prognozama navodno dobronamjernih liječnika, ipak se dogodilo čudo i Tonje je ostala trudna s dvije kćeri, danas dvogodišnjom Gullom i šestomjesečnom Kornelie.
Međutim, ubrzo su doživjeli intenzivno trolanje i neopisivu mržnju na društvenim mrežama. Nije se tek dovodilo u pitanje njezinu sposobnost da bude dobar roditelj, nego se ismijavala i ljubav njezina partnera prema njoj.
– Ljudi ne žele da budem mama i ne misle da ću biti dobar roditelj – kaže Tonje.
– Oni koji nas ne poznaju često misle da su moje osobne asistentice zapravo mame mojih kćeri. Čak mi i potpuni stranci na ulici često govore: ‘Tako je egoistično ako si žena s invaliditetom rađati djecu koja će i sama imati invaliditet’. Jadno je to i tužno, ali se moram hrabro s time nositi.
Prije nego što je par začeo, liječnici su upozoravali da bi Tonje mogla dobiti krvne ugruške, prijetio joj je nedostatak kisika, brojne infekcije i trajni gubitak mišićne snage. Ali par je znao da je to ‘sad ili nikad’, a u to je vrijeme njezino zdravlje bilo više no zadovoljavajuće. Dakle, Tonje se odvažila na porođaje nakon što je na internetu upoznala druge ljude s istim stanjem.
– Na Facebooku postoji grupa s puno mama diljem svijeta sa SMA. Žene koje su bile bolesnije od mene imale su uspješnu trudnoću, pa sam pomislila, ako mogu one, mogu i ja. Napravili smo genetsko testiranje kako bismo bili sigurni da fetus ne nosi gen SMA. S tim saznanjem odlučili smo pokušati, trajalo je to mjesecima, a onda sam ostala trudna – svjedoči Tonje.
Tijekom prve trudnoće imala je ‘puno energije’, a kapacitet pluća joj se čak povećao, dosegnuvši 25 posto. No tijekom druge trudnoće bila je ‘stalno umorna’. Toliko umorna, zapravo, da nije mogla sama upravljati svojim invalidskim kolicima. Do trećeg tromjesečja teško je spavala zbog problema s disanjem.
Na kraju je ipak sve dobro ispalo jer su obje njezine kćeri rođene carskim rezom tijekom 33. tjedna. Nemaju nikakvih zdravstvenih problema, a i njihove su obitelji bezuvjetno podržavale njihovu odluku da začnu prirodnim putem.
– Ponosna sam što živim život bez ograničenja. Voljela bih da ljudi prihvate činjenicu da život s invaliditetom ne mora biti loš život. Život je ono što napraviš od njega – zaključila je Tonje.
Dobrotvorna kampanja tvrtke Salvus i ove će godine pomoći financiranju psihološke podrške oboljelima od raka te besplatnog taksi prijevoza žena na kemoterapiju
Poslušaj članak
Tvrtka Salvus trinaestu godinu zaredom provodi dobrotvornu kampanju „Snaga je u nama“ u suradnji s udrugama Europa Donna Hrvatska i Nismo same. Kampanja povezuje podizanje svijesti o raku dojke s konkretnom pomoći oboljelima, od psihološke podrške do prijevoza na liječenje.
Tijekom listopada od svake prodane bočice proizvoda Solgar Skin, Nails and Hair Formula i Solgar Skin, Nails and Hair with Biotin tvrtka će donirati jedan euro partnerskim udrugama. Sredstva namijenjena udruzi Europa Donna Hrvatska usmjerit će se na pružanje psihološke pomoći oboljelima od raka, dok će udruga Nismo same donaciju iskoristiti za svoj projekt besplatnog taksi prijevoza žena na kemoterapiju.
Prema podacima organizatora, u dosadašnjim je kampanjama prikupljeno više od 65.000 eura. Uz Hrvatsku, kampanja se provodi i u Sloveniji, Srbiji, Bosni i Hercegovini, na Kosovu te u Albaniji i Crnoj Gori.
Važnost ovakve podrške posebno dolazi do izražaja u svakodnevici žena koje tijekom liječenja trebaju pomoć pri dolasku u bolnicu. Projekt udruge Nismo same „Nisi sama – ideš s nama!“ pokrenut je u ožujku 2018. kako bi ženama oboljelima od raka omogućio prijevoz od kuće do bolnice i natrag. Udruga ističe da među korisnicama ima žena koje nemaju podršku obitelji ili ne mogu same podmiriti troškove prijevoza, ali i onih kojima bližnji, unatoč želji da pomognu, nisu uvijek dostupni.
Prijevoz na terapiju i dostupna psihološka pomoć odgovaraju na različite, ali povezane potrebe oboljelih. Uz zahtjevno liječenje, žene se suočavaju i s promjenama na tijelu, emocionalnim opterećenjem te teškoćama u organizaciji svakodnevnog života. Ovogodišnja kampanja zato ponovno naglašava važnost sveobuhvatne podrške koja obuhvaća i praktične i psihološke izazove bolesti.
Kampanja je predstavljena 22. rujna u Zagrebu na događanju „Ružičasti party powered by Solgar“, koje je okupilo predstavnike medija, partnerskih udruga i druge goste. Predstavile su je voditeljica Ida Prester, predsjednica udruge Nismo same Ivana Kalogjera, predsjednica udruge Europa Donna Hrvatska doc. dr. sc. Vesna Ramljak te Mateja Brezovec, specijalistica za proizvode u Salvusu.
Organizatori pozivaju građane da se tijekom listopada uključe kupnjom proizvoda obuhvaćenih kampanjom i tako pridonesu financiranju usluga koje oboljelim ženama olakšavaju liječenje i svakodnevicu.
Povodom Nacionalnog dana borbe protiv nasilja nad ženama, Udruga invalida rada i ostalih osoba s invaliditetom grada Duga Resa, zajedno sa Ženskom grupom Korak Karlovac, obilježila je ovaj važan dan okupljanjem i simboličnim puštanjem 100 crnih balona u spomen na žene ubijene u femicidu
Poslušaj članak
Nacionalni dan obilježava se u spomen na Gordanu Oraškić, odvjetnicu Hajru Prohić i sutkinju Ljiljanu Hvalec, ubijene 22. rujna 1999. tijekom brakorazvodne parnice na Općinskom sudu u Zagrebu. Tada je teško ozlijeđena i sudska službenica Stanka Cvetković.
Udruga upozorava na položaj žena s invaliditetom. Uz nasilje kojem mogu biti izložene kao žene, suočavaju se i s dodatnim preprekama povezanima s invaliditetom. Ovisnost o pomoći druge osobe, izolacija ili otežan pristup uslugama podrške mogu im otežati prijavu nasilja i odlazak od nasilnika.
– Ženi koja traži pomoć moramo vjerovati i pružiti joj stvarnu mogućnost da se zaštiti. Za ženu s invaliditetom to znači i pristupačnu prijavu, odgovarajuću podršku te mogućnost sigurnog i neovisnog života. Zaštita koja joj nije dostupna nije zaštita – poručuje predsjednica udruge Josipa Urem.
Uoči obilježavanja ovog nacionalnog dana, udruga je provela i volontersku akciju prikupljanja higijenskih potrepština za Sigurnu kuću Ženske grupe Korak Karlovac. Zahvaljujući velikom odazivu i solidarnosti, prikupljen je velik broj potrebnih higijenskih i drugih potrepština koje će biti namijenjene ženama i djeci korisnicima Sigurne kuće.
– Ovom prilikom posebno zahvaljujemo Udruzi slijepih Karlovačke županije, našim članovima, građanima i svima koji su se uključili u akciju svojim donacijama. Vaša podrška pokazala je koliko zajedničkim snagama možemo učiniti za one kojima je pomoć najpotrebnija – kažu iz udruge.
Udruga poziva nadležne institucije da ozbiljno i pravodobno postupaju po prijavama te osiguraju da pomoć bude dostupna svakoj ženi. Žene s invaliditetom kojima je potrebna podrška mogu nazvati besplatni telefon SOIH – Mreže žena s invaliditetom: 0800 300 200.
Udruga invalida rada i ostalih osoba s invaliditetom grada Duga Resa i Ženska grupa Korak Karlovac zajedničkim su obilježavanjem Nacionalnog dana borbe protiv nasilja nad ženama poslale jasnu poruku da nitko ne smije biti prepušten nasilju i da zaštita, podrška i pomoć moraju biti dostupne svakoj ženi, uključujući žene s invaliditetom.
– Puštanjem 100 crnih balona odali smo počast ubijenim ženama. Naša je odgovornost učiniti sve što možemo da žene koje danas žive u strahu dobiju pomoć prije nego što bude prekasno.
Izvor: Udruga invalida rada i ostalih osoba s invaliditetom grada Duga Resa
U povodu 60. obljetnice Udruge invalida rada Zagreba 22. rujna dodijeljene su nagrade i zahvalnice zaslužnim pojedincima, organizacijama i institucijama. Čestitajući jubilarnu obljetnicu, predsjednica Nada Vorkapić osvrnula se na povijest UIR Zagreba
Poslušaj članak
– Tijekom 60 godina tri puta smo mijenjali naziv, od Udruženja, Saveza do Udruge invalida rada, a od 2003. Udruga invalida rada Zagreba. Od 2007., zahvaljujući bivšoj predsjednici Mariji Topić, djelujemo u prostoru na adresi Nova cesta, gdje se provode razne aktivnosti – podsjetila je Vorkapić.
Naglasila je kako su od osnutka do danas vrijednosti UIR Zagreba solidarnost, stručnost, ustrajnost, predanost te unaprjeđenje života invalida rada i ostalih osoba s invaliditetom. Vorkapić je poručila da će UIR Zagreba i dalje ostati mjesto gdje će se saslušati potrebe članova i pokazati razumijevanje.
Nakon prigodnog govora predsjednica Vorkapić uručila je nagrade i zahvalnice, a Nagradu za životno djelo Branki Trzun Makek uručio je Ivica Lazić, član UIR Zagreba od osnutka.
– Nagrada je logičan slijed mog dugogodišnjeg angažmana u UIR Zagreba. Zadnjih deset godina sam u Upravnom odboru udruge i osam godina sam njezina dopredsjednica. Dosad sam se trudila ukazivati na prepreke i probleme osoba s invaliditetom te ću i dalje nastojati ispraviti nepravde – rekla je Trzun Makek.
Godišnju nagradu dobila je Mirjana Dobranović.
Uz Suzanu Suvajac i Belkisu Štrkonjić, Nagradu za Naj zaposlenicu dobila je pravnica UIR Zagreba Ivana Unger, koja je istaknula kako joj je velika čast što su članovi prepoznali njezin rad.
– Zanimljivo je i izazovno raditi u udruzi. Stranke dolaze s raznim pitanjima, to mi omogućuje da se bavim različitim područjima prava – rekla je Unger.
Naglasila je kako joj je važno raditi za dobrobit članova UIR Zagreba te kao članica Stručnog savjeta Ureda pravobranitelja za osobe s invaliditetom na sastanku iznijeti i probleme koji najviše muče invalide rada.
Nagradu Naj volonter dobili su Maida Bojić, Nada Katanec, Ljiljana Smontara i Marko Švraka, koji volontira šest godina u mobilnom timu i organizira kviz znanja za korisnike udruge. Volonterski rad Švraka prepoznao je i dm, gdje radi kao informatičar.
– Počeo sam volontirati u vrijeme potresa i covida. Volonterstvo je za mene nesebično davanje svog vremena i znanja drugima – rekao je Švraka.
Poručio je da volonterstvo oplemenjuje onoga tko volontira.
Uz istaknute medije i medijske osobe, zahvalnicu za promicanje rada UIR Zagreba dobio je In Portal – news portal za osobe s invaliditetom.
Voditeljica HRT-ove emisije „Normalan život“ Ana Tomašković rekla je da UIR Zagreba uvijek ističe kao brend jer se osjeća da je mnogima drugi dom.
Među brojnim zaslužnima zahvalnicu je dobio i Parastolnoteniski klub URIHO, koju je preuzela Ivana Ilić.
Tko su Purger i Purgerica?
Besplatne zdravstvene provjere na glavnom zagrebačkom trgu
Osobni asistenti traže veće plaće i uključivanje u reformu
„Snaga je u nama“ već 13 godina podržava žene s rakom dojke
-
In MetropolaPrije 5 danaDUMOVEC Zagrebački umirovljenici i njihovi novi prijatelji psi
-
VijestiPrije 4 danaNaknada za prijelazno razdoblje usluge osobne asistencije
-
EU kutakPrije 3 danaOsobe s invaliditetom isključene iz hitnih službi i komunikacije
-
VijestiPrije 2 danaOsobni asistenti traže veće plaće i uključivanje u reformu
-
In MetropolaPrije 6 danaSAMO 5 MINUTA Oštra poruka Zajednice spinalno ozlijeđenih
-
Civilno društvoPrije 6 danaURIHO sudjelovao u Europskom tjednu mobilnosti
-
in MREŽAPrije 6 danaRASPRAVA Prepreke pri (samo)zapošljavanju osoba s invaliditetom
-
VijestiPrije 4 danaZNAKOFEST Prevoditelji moraju biti otporni i emocionalno stabilni