Poveži se s nama
In-Portal Banner

in MREŽA

TONJE LARSEN Zbog mog invaliditeta ljudi misle da sam loša mama

Objavljeno

/

Foto: Jam Press

Čak mi i potpuni stranci na ulici često govore: ‘Tako je egoistično ako si žena s invaliditetom rađati djecu koja će i sama imati invaliditet’

Tonje Larsen iz Sandnesa u Norveškoj ni po čemu ne odstupa od standarda koji oblikuju lokalnu društvenu zajednicu i ne postoji niti jedan razlog zašto bi joj bilo tko uskraćivao pravo na roditeljstvo. No to ne vrijedi i za brojne internetske troglodite koji je označavaju kao ‘lošu mamu’ samo zato što kroz život prolazi s invaliditetom.

Ova je 24-godišnja mama, naime, rođena sa spinalnom mišićnom atrofijom (SMA) tipa dva, rijetkim stanjem koje uzrokuje progresivnu slabost mišića. Sa samo 19 posto kapaciteta pluća, Tonje ima vrlo uske mogućnosti kretanja te su joj potrebni osobni asistenti i njegovatelji sedam dana u tjednu.

Ona i njezin partner Morten (30) oduvijek su željeli djecu, no nakon što su liječnicima otkrili svoje planove o roditeljstvu, ovi su ih upozorili da bi trudnoća za njezino tijelo bila ravna samoubojstvu. Uostalom, rekli su joj, ona zbog svog stanja svakako ne može ni sanjati da će jednom postati majkom.

No usprkos crnim prognozama navodno dobronamjernih liječnika, ipak se dogodilo čudo i Tonje je ostala trudna s dvije kćeri, danas dvogodišnjom Gullom i šestomjesečnom Kornelie.

Međutim, ubrzo su doživjeli intenzivno trolanje i neopisivu mržnju na društvenim mrežama. Nije se tek dovodilo u pitanje njezinu sposobnost da bude dobar roditelj, nego se ismijavala i ljubav njezina partnera prema njoj.

– Ljudi ne žele da budem mama i ne misle da ću biti dobar roditelj – kaže Tonje.

– Oni koji nas ne poznaju često misle da su moje osobne asistentice zapravo mame mojih kćeri. Čak mi i potpuni stranci na ulici često govore: ‘Tako je egoistično ako si žena s invaliditetom rađati djecu koja će i sama imati invaliditet’. Jadno je to i tužno, ali se moram hrabro s time nositi.

Prije nego što je par začeo, liječnici su upozoravali da bi Tonje mogla dobiti krvne ugruške, prijetio joj je nedostatak kisika, brojne infekcije i trajni gubitak mišićne snage. Ali par je znao da je to ‘sad ili nikad’, a u to je vrijeme njezino zdravlje bilo više no zadovoljavajuće. Dakle, Tonje se odvažila na porođaje nakon što je na internetu upoznala druge ljude s istim stanjem.

– Na Facebooku postoji grupa s puno mama diljem svijeta sa SMA. Žene koje su bile bolesnije od mene imale su uspješnu trudnoću, pa sam pomislila, ako mogu one, mogu i ja. Napravili smo genetsko testiranje kako bismo bili sigurni da fetus ne nosi gen SMA. S tim saznanjem odlučili smo pokušati, trajalo je to mjesecima, a onda sam ostala trudna – svjedoči Tonje.

Tijekom prve trudnoće imala je ‘puno energije’, a kapacitet pluća joj se čak povećao, dosegnuvši 25 posto. No tijekom druge trudnoće bila je ‘stalno umorna’. Toliko umorna, zapravo, da nije mogla sama upravljati svojim invalidskim kolicima. Do trećeg tromjesečja teško je spavala zbog problema s disanjem.

Na kraju je ipak sve dobro ispalo jer su obje njezine kćeri rođene carskim rezom tijekom 33. tjedna. Nemaju nikakvih zdravstvenih problema, a i njihove su obitelji bezuvjetno podržavale njihovu odluku da začnu prirodnim putem.

– Ponosna sam što živim život bez ograničenja. Voljela bih da ljudi prihvate činjenicu da život s invaliditetom ne mora biti loš život. Život je ono što napraviš od njega – zaključila je Tonje.

in MREŽA

SVJETSKI DAN CEREBRALNE PARALIZE Podignite svijest i pridružite se pokretu

Objavljeno

/

Na slici je mlada djevojka s cerebralnom paralizom koja se smiješi i pozira s odraslom ženom (vjerojatno članicom obitelji). Oboje se nalaze u kuhinji, a žena drži pleh s kolačićima. Iznad njih je tekst "Što te čini jedinstvenim?" i logotip kampanje "#UniquelyCP". U lijevom dijelu slike je natpis: "Svjetski dan cerebralne paralize, 6. listopada."
Foto: Hrvatski savez udruga cerebralne i dječje paralize

Svjetski dan cerebralne paralize obilježava se 6. listopada i okuplja osobe s cerebralnom paralizom, njihove obitelji, podržavatelje i organizacije diljem svijeta

Ovaj globalni dan pruža priliku da se podigne svijest o cerebralnoj paralizi (CP) i da se prepoznaju izazovi s kojima se susreću osobe pogođene ovim stanjem. Osmišljen je s ciljem povezivanja svih koji dijele zajednički cilj ili iskustvo kako bi zajedničkim snagama radili na osiguravanju prava i jednakih prilika za sve.

Cerebralna paraliza je neurološki poremećaj koji utječe na motoričke funkcije i koordinaciju, a Svjetski dan cerebralne paralize služi kao platforma za zagovaranje prava i poboljšanje kvalitete života osoba s CP-om. Ovaj je dan također prilika da se potakne aktivizam i educira šira javnost o važnosti jednakog pristupa obrazovanju, zdravstvenoj skrbi i socijalnim uslugama za osobe s cerebralnom paralizom.

Hrvatski savez udruga cerebralne i dječje paralize (HSUCDP) i ove se godine pridružuje organizacijama diljem svijeta u obilježavanju Svjetskog dana cerebralne paralize 6. listopada. Kao što slogan kampanje kaže – pokaži svijetu po čemu si jedinstven za proslavu Svjetskog dana CP i prepoznavanje postignuća ljudi s CP, obitelji i profesionalaca koji ih podržavaju.

I ove godine, obilježavanje Svjetskog dana CP-a usredotočuje se na razbijanje mitova o cerebralnoj paralizi. U globalnoj kampanji koju podržava više od 75 organizacija diljem svijeta; HSUCDP je partner i predstavnik Hrvatske s ciljem educiranja  šire javnosti, suzbijanje stereotipa, promicanje inkluzije i stvaranje značajnih promjena za našu CP zajednicu.

Kampanja #UniquelyCP se fokusira na individualnosti i raznolikosti zajednice CP osnažujući ljude s cerebralnom paralizom, članove obitelji i podupiratelje da podijele priče o svojim postignućima i strastima – kako CP čini svakoga od nas jedinstvenim.

Kako se uključiti?

Svjetski dan cerebralne paralize nudi različite načine za sudjelovanje i podizanje svijesti, uključujući organiziranje kampanja, potpisivanje peticija i dijeljenje priča iz stvarnog života ljudi koji se svakodnevno suočavaju s izazovima cerebralne paralize. Ključno je aktivno uključiti obitelj, prijatelje i širu zajednicu, te zajedno raditi na postizanju konkretnih promjena.

Organizatori pozivaju ljude da se angažiraju u borbi za prava osoba s cerebralnom paralizom i da se pridruže globalnom pokretu koji zagovara bolji pristup zdravstvenim uslugama, obrazovanju i infrastrukturi koja podržava osobe s invaliditetom.

Od svog osnutka 2012. godine, Svjetski dan cerebralne paralize narastao je u globalni pokret koji uključuje više od 100 zemalja i milijune sudionika. Ovaj dan je važna prilika da se istakne potreba za promjenama i da se pruži podrška osobama s cerebralnom paralizom u borbi za jednakost i dostojanstvo.

Kako izgraditi kampanju?

Za one koji žele pokrenuti vlastite kampanje, ključno je započeti istraživanjem i identificiranjem problema koji se tiču osoba s CP-om. Nakon toga, važno je izgraditi bazu podržavatelja, educirati širu javnost i pretvoriti aktivizam u konkretne akcije. Uključivanje zajednice i medija, te korištenje digitalnih alata poput društvenih mreža, može značajno doprinijeti uspjehu kampanje.

Svi zainteresirani mogu započeti s jednostavnim koracima poput razgovora s obitelji i prijateljima, dijeljenjem informacija na društvenim mrežama, ili pokretanjem peticija kako bi potaknuli lokalne vlasti i relevantne institucije na djelovanje.

Podržite osobe s cerebralnom paralizom i pridružite se globalnom pokretu koji zagovara bolju budućnost za sve.

Obilježavanju Svjetskog dana CP možete sudjelovati jednostavno pomoću oznake @worldcpday ili hashtagova #hsucdp, #UniquelyCP, #JedinstveniCP, #WorldCerebralPalsyDay, #Svjetskidancerebralneparalize.

Izvor: Hrvatski savez udruga cerebralne i dječje paralize

Nastavi čitati

in MREŽA

Nove aktivnosti članova Udruge slijepih Međimurske županije

Objavljeno

/

Skupina ljudi pješači po šumskoj stazi. Okruženi su zelenilom i drvećem, a u grupi su i osobe koje koriste štapove za hodanje. Staza se nalazi na Sljemenu.
Foto: Udruga slijepih Međimurske županije

Udruga slijepih Međimurske županije stalno nastoji poboljšati kvalitetu života svojih članova i integrirati ih u sva područja života zajednice. Jedno od područja je i kvalitetno provođenje slobodnog vremena

– Slijepe osobe su jako ograničene izborom aktivnosti koje su prilagođene njima i na kojima one mogu ravnopravno sudjelovati, stoga smo osmislili takve aktivnosti u sklopu projekta Slobodno vrijeme za nas. Provođenje slobodnog vremena izvan kuće poboljšava integraciju slijepih osoba u društvo i doprinosi senzibilizaciji javnosti o slijepim osobama i drugim osobama s invaliditetom, a slijepe osobe ostvaruju svoje osnovne potrebe za druženjem, smanjuju izoliranost, poboljšavaju psihofizičke sposobnosti i snalaženje u prostoru – kažu iz Udruge slijepih Međimurske županije te ističu kako su zadovoljni što su općine Međimurske županije prepoznale ovu potrebu slijepih osoba i sufinancirale aktivnosti projektom ‘Slobodno vrijeme za nas’.

U ljetnim mjesecima su organizirali niz aktivnosti.

Posjetili su Muzej čokolade i vozili se žičarom na Sljeme što su omogućile općine Selnica, Domašinec i Pribislavec, sudjelovanje na Ljetnoj akademiji za slijepe osobe sufinancirala je općina Nedelišće, a duhovnu obnovu u Ludbregu i hodočašće u Mariju Bistricu općine Kotoriba i Sveti Juraj na Bregu.

I dalje omogućuju uslugu frizera, što sufinanciraju općine Vratišinec, Donja Dubrava i Sveti Martin na Muri, te rekreaciju na bazenima koju omogućuju općine Belica i Sveti Juraj na Bregu. 

Organizirali su i niz kreativnih radionica, te radionicu o pomagalima za slijepe, što su sufinancirale općine Domašinec, Donja Dubrava, Selnica, Strahoninec i Sveti Martin na Muri. 

Društvena integracija slijepih osoba ima pozitivne učinke ne samo za fizičko i psihičko zdravlje slijepih, nego i za cijelo društvo koje se upoznaje s mogućnostima slijepih osoba i tako pridonosi toleranciji javnosti.

Izvor: Udruga slijepih Međimurske županije

Nastavi čitati

in MREŽA

PRAVOBRANITELJ Predstavljanje programa Erasmus+

Objavljeno

/

Ova slika prikazuje logotip programa Erasmus+ Europske unije. Gornji dio slike sadrži plavu zastavu EU s krugom od zvjezdica i natpis "Erasmus+". Ispod se nalazi logo Agencije za mobilnost i programe EU, koji sadrži oblačiće za razgovor u sivoj, narančastoj i plavoj boji, koji simboliziraju dijalog ili komunikaciju.
Foto: posi.hr

Pravobranitelj za osobe s invaliditetom u suradnji s Agencijom za mobilnost i programe Europske unije i Erasmus ambasadorom za uključivanje i raznolikost Tihomirom Žiljkom organizira u Zagrebu predstavljanje mogućnosti programa Erasmus+ za udruge, saveze i organizacije osoba s invaliditetom

Predstavljanje će se održati u ponedjeljak, 7. listopada 2024. godine u vremenu od 11 do 13:30 sati u Zagrebu, u konferencijskoj dvorani Kuće Europe, Augusta Cesarca 4-6 u Zagrebu, na razini -1. Napominjemo da je konferencijska dvorana Kuće Europe pristupačna osobama s invaliditetom koje se kreću u invalidskim kolicima.

Više o prednostima i mogućnostima programa Erasmus+ moći ćete saznati na predstavljanjima tijekom listopada koja će biti održana u Zagrebu (7. listopada), Rijeci (14. listopada) i Osijeku (23. listopada). Uz predstavnike/ce Pravobranitelja za osobe s invaliditetom sudjelovat će predstavnici/ce Agencije za mobilnost i programe EU i Erasmus ambasadori za uključivanje i raznolikost.

Erasmus+ je program Europske komisije koji je namijenjen obrazovanju, osposobljavanju i svim oblicima učenja.

Osim mogućnosti koje pruža za učenike i studente, ovaj program podupire organizacije aktivne u području obrazovanja odraslih. Gotovo svaka organizacija civilnog društva provodi neki oblik učenja za svoje članove ili predstavnike svojih ciljnih skupina. Očekuje se da će sljedeći rok za prijave projektnih prijedloga biti u veljači 2025. godine.

Sudjelovati mogu organizacije civilnog društva i volonterske organizacije, organizacije koje rade za osobe s invaliditetom kao i druge organizacije koje na različiti način rade na jačanju kompetencija i vještina. Dakle, sudjelovanje nije rezervirano samo za obrazovne ustanove, već i za sve organizacije koje provode programe neformalnog obrazovanja ili koriste druge oblike učenja.

Već su u dosadašnjim ciklusima sudjelovale organizacije osoba s invaliditetom, a sada su mogućnosti daleko veće i za sudjelovanje osoblja iz tih organizacija i za sudjelovanje njihovih korisnika ili polaznika.

Program omogućuje, osoblju i polaznicima, odlazak u druge države u srodne organizacije i/ili sudjelovanje na seminarima u svrhu usavršavanja i stjecanja novih znanja i vještina. Proces učenja, putovanja i smještaja pokriven je sredstvima Europske unije.

Republici Hrvatskoj su na raspolaganju značajno veća financijska sredstva nego prije nekoliko godina. To otvara veće mogućnosti i šanse prijaviteljima, a posebno organizacijama koje se bave ciljnim skupinama koje su manje zastupljene u obrazovanju. U ovom slučaju to su osobe s invaliditetom.

Sudjelovanje je moguće uz prethodnu prijavu i potvrdu dolaska e-poštom na ured@posi.hr najkasnije do četvrtka, 3. listopada 2024. godine do 15 sati.

Izvor: posi.hr

Nastavi čitati

U trendu