Projekt je namijenjen odraslim osobama s invaliditetom i članovima njihovih obitelji, s ciljem pružanja kvalitetnije i dostupnije podrške osobama koje žive s rijetkim bolestima Poslušaj članak...
Novo europsko odobrenje predstavlja važan iskorak za osobe koje žive sa spinalnom mišićnom atrofijom jer prvi put otvara mogućnost da i starija djeca, adolescenti i odrasli...
Povodom Međunarodnog dana rijetkih bolesti, koji se obilježava posljednjeg dana veljače, te kampanje ‘Zagrli za rijetke’, razgovarali smo s predsjednicom Hrvatskog saveza za rijetke bolesti, Sarom...
Cilj ovog hvalevrijednog projekta je podizanje svijesti o rijetkim, neizlječivim i malignim bolestima kao i dostupnost terapije za iste Poslušaj članak Na zagrebačkom Jarunu na Malom...
Udruga Kolibrići pridružuje se kampanji ‘Osnaženi za nove pobjede’, koja ima za cilj podići svijest o rijetkim neuromišićnim bolestima poput SMA, Friedrichove ataksije i ALS-a Poslušaj...