Connect with us

in MREŽA

Svjetski dan svjesnosti o Duchenneu

Objavljeno

/

Slika prikazuje crvenu pozadinu s tekstom na bijelom fontu. Na lijevoj strani se vidi svijetlocrveni globus kao grafički prikaz. U gornjem desnom kutu nalazi se simbol globusa u bijelom krugu, a iznad njega je hashtag "#WDAD2024". U sredini slike piše: "Duchenne i Becker mišićna distrofija su rijetke genetske bolesti koje dovode do progresivnog slabljenja mišića." U donjem desnom kutu nalazi se web adresa "worldduchenneday.org".
Foto: SDDH

Tema Svjetskog dana svjesnosti o Duchenne mišićnoj distrofiji 2024. je ‘Podigni svoj glas za Duchenne’. Svjetski dan svjesnosti o Duchenne mišićnoj distrofiji (DMD) godišnji je događaj koji se održava 7. rujna

Ovogodišnjom temom podržava se stvaranje društva koje pruža jednake mogućnosti za sve.

– Ovogodišnja tema naglašava važnost jačanja glasova za zagovaranje prava, uključenosti i dobrobiti osoba s DMD i drugim distrofinopatijama. Pozivamo sve, bez obzira na njihovu osobnu povezanost s DMD, da se pridruže stvaranju inkluzivnijeg svijeta u kojem su osobe s invaliditetom osnažene da napreduju – poručuju iz Saveza društava distrofičara Hrvatske (SDDH).

World Duchenne Organization (Svjetska organizacija osoba s DMD) je 7. rujna premijerno prikazala dokumentarni film ‘Raise Your Voice for Duchenne‘ koji prikazuje živote osoba s DMD diljem svijeta te će podijeliti njihova životna putovanja, izazove i uspjehe. Dokumentarac prikazuje otpornost i odlučnost Duchenne zajednice u svakodnevnom stvaranju pozitivnih promjena.

– Pozivamo sve da podijele temu sa širom zajednicom. Radeći zajedno, možemo stvoriti inkluzivnije društvo koje pruža više podrške za osobe s distrofinopatijama – kažu iz SDDH.

Duchenne mišićna distrofija (DMD) rijedak je poremećaj koji s vremenom uzrokuje slabljenje mišića sve dok ne zahvati cijelo tijelo. Otprilike jedan od svakih 5000 dječaka rađa se s tom bolešću.

Uzrokuje ga mutacija na X-kromosomu uslijed čega obolijevaju uglavnom muška
djeca. Najprije otežava hodanje, zatim slijedi slabljenje ostalih motoričkih funkcija, a naposljetku utječe na sposobnost disanja kao i na rad srca jer je i srce mišić.

Protein koji kod ove bolesti nedostaje također ima funkciju u mozgu tako da problemi s učenjem i ponašanjem također mogu biti dio DMD. Becker mišićna distrofija (BMD) smatra se lakšim oblikom DMD-a.

Svjetski dan svjesnosti o DMD godišnji je događaj koji se održava 7. rujna. U pitanju je globalni događaj čiji je cilj podizanje svijesti o Duchenne i Becker mišićnoj distrofiji. Dan promiče obrazovanje, zagovaranje i inicijative za socijalnu uključenost za poboljšanje kvalitete življenja osoba s distrofinopatijama. Uz to, obilježavanje ovog dana pruža platformu za dijeljenje osobnih priča i iskustava onih koji žive s tom bolešću.

Brojni hrvatski gradovi, općine i institucije će i ove godine Svjetski dan svjesnosti o DMD obilježiti pridruživanjem tradicionalnom globalnom pokretu osvjetljavanja poznatih znamenitosti te na taj način osvjetljavanjem crvenom bojom svojih građevina i znamenitosti doprinijeti povećanju svjesnosti o DMD.

Izvor: Savez društava distrofičara Hrvatske

In-Portal vlasništvo je svih onih kojima je bolji život svih osoba s invaliditetom, kako u Hrvatskoj tako i u svijetu, primarna briga.

in MREŽA

Za inkluziju je ključan odnos prema učenicima s teškoćama

Objavljeno

/

Napisao/la:

Pet žena sudjeluje u panel-raspravi o inkluzivnom obrazovanju; jedna od njih u invalidskim kolicima govori na mikrofonu, dok ostale sjede i slušaju.
Foto: Ivana Vranješ

Kvalitetno obrazovanje omogućuje napredak svakog djeteta. Za djecu s invaliditetom i teškoćama u razvoju inkluzivno obrazovanje, kao temelj kvalitetnog obrazovanja, pruža mogućnost razvoja sposobnosti i potencijala te osjećaj pripadnosti i samopouzdanja

S ciljem razmjene dobre prakse, u okviru dvodnevnog jubilarnog simpozija osoba s invaliditetom 30. listopada održan je panel ‘Inkluzivno obrazovanje – postignuća i izazovi’.

Marijana Gojčeta iz Ministarstva znanosti, obrazovanja i mladih istaknula je da je odgojno-obrazovna politika Vlade RH politika inkluzivnog obrazovanja.

– U odgojno-obrazovnom sustavu teži se stvoriti koliko god je moguće inkluzivne škole. To znači da djeci s teškoćama u razvoju u svakoj školi treba osigurati kvalitetno obrazovanje, obrazovanje prilagođeno njihovim potrebama, mogućnostima, sposobnostima i interesima. Pravilnik o osnovnoškolskom i srednjoškolskom obrazovanju učenika s teškoćama u razvoju propisuje pravo na primjerene programe i oblike školovanja te dodatnu podršku – pojasnila je Gojčeta.

Naglasila je da je od školske godine 2012./2013. upisano više od 20 tisuća učenika s teškoćama u sustavu osnovnoškolskog i srednjoškolskog obrazovanja, a danas je upisano oko 40 tisuća, dvostruko više nego prije. U redovnim školama su od 2008. godine posebni razredni odjeli u kojima se provode redovni i posebni programi.

– Intenzivno radimo na tome da se u redovnim školama ustrojavaju posebni razredni odjeli kako bi učenici bili u matičnim sredinama. Danas imamo oko pet tisuća pomoćnika u nastavi, velik broj škola ima stručne suradnike – ne samo pedagoga i knjižničara, nego i psihologa te jednog stručnog suradnika edukacijsko-rehabilitacijskog profila, a u nekim školama i tri stručna suradnika tog profila: socijalnog pedagoga, logopeda i edukacijskog rehabilitatora – objasnila je Gojčeta.

Naglasila je da resorno ministarstvo čini puno na poboljšanju inkluzivnog obrazovanja. Donesene su smjernice za odgojno-obrazovne djelatnike za rad s učenicima s teškoćama, a uz njih i smjernice za darovite učenike. Prošle godine doneseni su predmetni kurikulumi posebnih programa.

– Kroz suradnju s Agencijom za odgoj i obrazovanje nastojimo učitelje osposobiti da budu inkluzivni. Učitelj koji nikada prije nije radio s djetetom s teškoćama u početku rada s njim osjeća se nedovoljno kompetentnim. Međutim, učitelji imaju mogućnost zatražiti podršku, mogu se obratiti Ministarstvu ili Agenciji za odgoj i obrazovanje. Postoji mogućnost formiranja mobilnih timova koji će u školskoj sredini omogućiti osposobljavanje ne samo tog učitelja, nego čitavog kolektiva – pojasnila je Gojčeta.

Učiteljica Osnovne škole Fran Galović Sanja Minarik istaknula je da njezina škola zadovoljava sve uvjete inkluzije. Škola ima kompletan stručni tim, odnosno pedagoga, socijalnog pedagoga, logopeda i psihologa, te educirane učitelje i posebne razredne odjele.

Minarik je upozorila da se, nažalost, u neposrednom radu s djecom s teškoćama učitelji još uvijek osjećaju nedovoljno kompetentnima.

– Bojite se hoćete li pristupiti na ispravan način, hoćete li zadovoljiti potrebe djeteta. Stoga relevantne institucije u odgojno-obrazovnom sustavu trebaju učiteljima pružiti edukaciju i potrebne vještine. Na sreću, meni je to pruženo. Roditelji djevojčice s Down sindromom u mom razredu i članovi njezine udruge su mi ponudili pomoć i edukaciju. Udruga je za mene i učiteljicu u produženom boravku održala predavanje. Suradnja je dovela do toga da sam se osjećala sigurnije – ispričala je Minarik.

Naglasila je da se i cijeli razred uključio u inkluziju. Naime, uspostavljena je suradnja s raznim udrugama s kojima su učenici obilježavali prigodne datume, ali su udruge održavale i radionice tijekom cijele školske godine. Udruge su nudile i edukacije roditeljima djece razrednog odjela koji je pohađala djevojčica s Down sindromom.

– Iz susreta s tim udrugama stvorili smo inkluzivni projekt u razredu koji se proširio kao inkluzivni projekt škole, a nazvali smo ga ‘Inkluzija sad i ovdje’ – rekla je Minarik.

Glavna tajnica Nacionalnog sveta invalidskih organizacij Slovenije Mojca Vaupotič istaknula je da nije dovoljno samo prilagoditi nastavu djeci s teškoćama u razvoju, nego je bitan i odnos učitelja prema toj djeci. Stoga Nacionalni svet invalidskih organizacij Slovenije provodi radionice u školama, dječjim vrtićima i srednjim školama. Vaupotič je pojasnila da se u redovne razrede u Sloveniji uključuju djeca bez većih teškoća u razvoju, a u posebne razrede redovnih škola djeca s višestrukim teškoćama, ali imaju interakciju s drugim učenicima.

Predsjednica Foruma mladih SOIH-a Katarina Strunjak složila se da je bitan odnos učitelja prema učenicima s teškoćama u razvoju te je ispričala svoje iskustvo koje je prolazila tijekom školovanja. Posebno lijepo iskustvo bilo je tijekom osnovnoškolskog obrazovanja, gdje je imala puno razumijevanje svoje učiteljice, dok je na nerazumijevanje nekih profesora naišla tijekom školovanja na Pravnom fakultetu.

Smatra da je na lokalnoj razini u posljednjih nekoliko godina postignut napredak u inkluzivnom obrazovanju i da se taj napredak treba nastaviti.

– Nadam se da će se osobe s invaliditetom manje morati boriti za neka prava za koja sam se ja borila. Za sve one koji se ne mogu boriti sami i ne znaju kako dalje, smatram da moraju potražiti pomoć u udrugama osoba s invaliditetom i od stručnih timova u školama – poručila je Strunjak.

Nastavite čitati

Osobe s invaliditetom

SPINA BIFIDA Mališani koji se rađaju s rascjepom kralježnice

Objavljeno

/

Napisao/la:

Foto: Pixabay

Djeca koja odrastaju sa spinom bifidom nerijetko su prepuštena brizi članova obitelji

Koncem listopada tradicionalno se obilježava Svjetski dan spine bifide kojemu je cilj senzibilizirati javnost na posebne izazove s kojima se suočavaju ljudi rođeni s tom dijagnozom.

Za one neupućene, spina bifida nastaje malformacijom kralježnice i leđne moždine u ranom stadiju trudnoće. Posljedice variraju od blagih do ozbiljnih, uključujući probleme s hodanjem, mokrenjem i kontrolom crijeva. Liječenje može uključivati operaciju, a prevencija je moguća uz dovoljan unos folne kiseline prije i tijekom trudnoće. Spina bifida kolokvijalno se zove i ‘rascjep kralježnice’.

Znakovito, u našoj zemlji još uvijek nije izrađen registar oboljelih, pa se procjene kreću od oko 500 pa do 700 osoba s tom dijagnozom. Isto tako nije poznato ni koliko se djece godišnje rađa sa spinom bifidom te kako funkcionira sustav za podršku tim mališanima.

Stručnjaci u tom području tek spominju kako je možda najveći problem za te mališane otežana pokretljivost i pristupačnost javnih objekata. No malo se, ili nikako, govori o (ne)inlkuzivnosti zdravstvene i socijalne skrbi: djeca koja odrastaju sa spinom bifidom nerijetko su prepuštena brizi članova obitelji.

Učestalost spine bifide je jedna dijagnoza na tisuću poroda, a to nije malo. Stručnjaci stoga posebnu važnost apostrofiraju na inkluzivnost obrazovnog sustava, jer djeca s rascjepom kralježnice, dijagnozi unatoč, dokazano mogu realizirati uspješne poslovne karijere i voditi sadržajne, ispunjene živote.

Nastavite čitati

Civilno društvo

Održan događaj ‘Najbolji baka i djed Hrvatske’

Objavljeno

/

Napisao/la:

Sudionici i organizatori stoje na pozornici ukrašenoj jesenskim plodovima i cvijećem tijekom svečanog proglašenja izbora za Najbolju baku i djeda 2025. godine.
Foto: Klaudija Klančić

Nacionalni medij Direkt RH i Exkluziv.hr, čija je urednica Mirela Buzov te Udruga građana ‘Treća životna dob Trešnjevka’, na čelu s voditeljicom Leopoldinom Đukić, organizirali su protekle subote tradicionalni event za naše seniore pod nazivom ‘Najbolji baka i djed Hrvatske 2025.’

– Ovaj izbor nije samo natjecanje, već proslava života, iskustva i ljubavi koju bake svakodnevno daruju – poručile su organizatorice Buzov i Đukić.

Za razliku od prošle godine, kada je događaj vođen pod moderatorskom palicom voditeljice Maje Maris Ivačko, ove godine ista je s povjerenjem data poznatom i omiljenom voditelju Davoru Gariću, koji je po riječima organizatorice Buzov ‘cijeli program vodio s puno šarma, topline i profesionalnosti, a svojom energijom i duhovitošću unio dodatnu toplinu u ovu večer’.

Posebno je istaknuto da je cilj događaja podsjetiti mlađe generacije da i naša senior populacija živi punim plućima te da su upravo bake i djedovi temelj obitelji, izvor mudrosti, ljubavi i bezuvjetne podrške.

Ovogodišnji gazbeni i kulturni dio programa upotpunili su nastupi Vokalnog sastava ‘Zrele trešnje’, KUD-a Vedri osmijeh te Maksimirskih mažoretkinja, koji su svojim izvedbama oduševili publiku i podigli atmosferu.

Prve su nastupile ‘Zrele trešnje’ s pjesmama ‘Ružo crvena’, ‘Žena prodala muža’ i ‘Tiridonda’, osnovala ih je Leopoldina Đukić 2014. godine, a sada ih vodi profesorica glazbe, skladateljica i dirigentica Senka Frljak.

Potom su nastupili članovi Kulturno-umjetničkog društva ‘Vedar osmijeh’, koje je osnovano 2006. godine, a vodi ih Eduard Ban. Predstavili su se u prekrasnim haljinama i odijelima, s posebnim nastupom pod nazivom ‘Salonski ples – Dvoransko kolo’, koje je izvedeno prvi puta u Zagrebu 1842. godine.

Maksimirske laste iz Gerontološkog centra Maksimir pri Domu za starije osobe Maksimir osnovane su 2005. godine, broje 15 članova, otplesale su ‘Chaka Chaka’ i Johana Straussa. Njihova voditeljica je Ružica Majić, koja je bila Najbolja baka za 2024. godinu, a po prvi put u svijetu pobijedila je na nacionalnom izboru kao korisnica doma za starije osobe

Žiri, sastavljen od jedanaest članova, i ove godine imao je težak zadatak, no ipak su uspjeli izabrati pobjednike za 2025. godinu. Titulu ‘Najbolje bake Hrvatske 2025.’, kao i glavnu lentu, ponosno je ponijela Ljiljana Lipovac, koja je svojom toplinom, karizmom i iskrenim osmijehom osvojila srca svih prisutnih. Lentu ‘Najfotogeničnije i Exkluziv bake Hrvatske 2025.’ osvojila je Gordana Petrinjak, dok je titulu ‘NajCool bake Hrvatske 2025.’ ponijela Biserka Požgaj. U kategoriji parova, najviše simpatija osvojili su Manda Lellas i Ivica Gorišek, proglašeni ‘NajCool parom Hrvatske 2025.’. U kategoriji ‘Najboljeg djeda 2025.’ ove godine nažalost je izostalo kandidata.

Ne zaboravimo reći da je zaštitni znak ovog eventa i počasna gošća zauvijek Jelena Štimac iz Foto ateliera Štimac, fotografkinja rođena 1937. godine, ujedno jedna od članova žirija, koja ima samo 89 godina, a majka je svoje fotografske nasljednice Dijane.

U večeri punoj emocija, muzike, plesa, pjesama i osmijeha, izbor za ‘Najbolju baku i djeda Hrvatske 2025.’ pretvorio se u slavljenje ljubavi, iskustva i životne radosti naših baka i djedova.

Nakon službenog dijela programa, druženje se nastavilo do kasnih sati na plesnom podiju u pratnji MIKS benda Stipe Bučara, bogatog švedskog stola, različitih vrsta kolača koje su donijele natjecateljice te svečane torte.

Inače, Nacionalni medij Direkt RH surađuje sa svim Udrugama Hrvatske te ih prati i prezentira javnosti sva njihova događanja. Organizator je, suorganizator i medijski pokrovitelj brojnih sajmova, evenata, građanskih inicijativa i Prosvjeda za bolju Hrvatsku.

– Zahvaljujemo od srca svim sponzorima i partnerima koji su nas podržali i omogućili da i ove godine nastavimo tradiciju ovog prekrasnog projekta. Posebnu zahvalu upućujemo članovima žirija na njihovom trudu, objektivnosti i podršci, kao i svim volonterima i suradnicima koji su svojim radom doprinijeli da sve prođe besprijekorno. Iskreno zahvaljujemo svim natjecateljicama, publici i izvođačima na predivnoj energiji i zajedništvu koje su donijeli. Vjerujemo da su ovakvi događaji važni podsjetnici koliko su naše bake i djedovi bogatstvo našeg društva – primjer ljubavi, snage i životne radosti koje vrijedi slaviti – poručile su organizatorice za kraj.

Nastavite čitati

U trendu