Tema Svjetskog dana svjesnosti o Duchenne mišićnoj distrofiji 2024. je ‘Podigni svoj glas za Duchenne’. Svjetski dan svjesnosti o Duchenne mišićnoj distrofiji (DMD) godišnji je događaj koji se održava 7. rujna
Ovogodišnjom temom podržava se stvaranje društva koje pruža jednake mogućnosti za sve.
– Ovogodišnja tema naglašava važnost jačanja glasova za zagovaranje prava, uključenosti i dobrobiti osoba s DMD i drugim distrofinopatijama. Pozivamo sve, bez obzira na njihovu osobnu povezanost s DMD, da se pridruže stvaranju inkluzivnijeg svijeta u kojem su osobe s invaliditetom osnažene da napreduju – poručuju iz Saveza društava distrofičara Hrvatske (SDDH).
World Duchenne Organization (Svjetska organizacija osoba s DMD) je 7. rujna premijerno prikazala dokumentarni film ‘Raise Your Voice for Duchenne‘ koji prikazuje živote osoba s DMD diljem svijeta te će podijeliti njihova životna putovanja, izazove i uspjehe. Dokumentarac prikazuje otpornost i odlučnost Duchenne zajednice u svakodnevnom stvaranju pozitivnih promjena.
– Pozivamo sve da podijele temu sa širom zajednicom. Radeći zajedno, možemo stvoriti inkluzivnije društvo koje pruža više podrške za osobe s distrofinopatijama – kažu iz SDDH.
Duchenne mišićna distrofija (DMD) rijedak je poremećaj koji s vremenom uzrokuje slabljenje mišića sve dok ne zahvati cijelo tijelo. Otprilike jedan od svakih 5000 dječaka rađa se s tom bolešću.
Uzrokuje ga mutacija na X-kromosomu uslijed čega obolijevaju uglavnom muška
djeca. Najprije otežava hodanje, zatim slijedi slabljenje ostalih motoričkih funkcija, a naposljetku utječe na sposobnost disanja kao i na rad srca jer je i srce mišić.
Protein koji kod ove bolesti nedostaje također ima funkciju u mozgu tako da problemi s učenjem i ponašanjem također mogu biti dio DMD. Becker mišićna distrofija (BMD) smatra se lakšim oblikom DMD-a.
Svjetski dan svjesnosti o DMD godišnji je događaj koji se održava 7. rujna. U pitanju je globalni događaj čiji je cilj podizanje svijesti o Duchenne i Becker mišićnoj distrofiji. Dan promiče obrazovanje, zagovaranje i inicijative za socijalnu uključenost za poboljšanje kvalitete življenja osoba s distrofinopatijama. Uz to, obilježavanje ovog dana pruža platformu za dijeljenje osobnih priča i iskustava onih koji žive s tom bolešću.
Brojni hrvatski gradovi, općine i institucije će i ove godine Svjetski dan svjesnosti o DMD obilježiti pridruživanjem tradicionalnom globalnom pokretu osvjetljavanja poznatih znamenitosti te na taj način osvjetljavanjem crvenom bojom svojih građevina i znamenitosti doprinijeti povećanju svjesnosti o DMD.
Izvor: Savez društava distrofičara Hrvatske
