Tema Svjetskog dana svjesnosti o Duchenne mišićnoj distrofiji 2024. je ‘Podigni svoj glas za Duchenne’. Svjetski dan svjesnosti o Duchenne mišićnoj distrofiji (DMD) godišnji je događaj koji se održava 7. rujna
Ovogodišnjom temom podržava se stvaranje društva koje pruža jednake mogućnosti za sve.
– Ovogodišnja tema naglašava važnost jačanja glasova za zagovaranje prava, uključenosti i dobrobiti osoba s DMD i drugim distrofinopatijama. Pozivamo sve, bez obzira na njihovu osobnu povezanost s DMD, da se pridruže stvaranju inkluzivnijeg svijeta u kojem su osobe s invaliditetom osnažene da napreduju – poručuju iz Saveza društava distrofičara Hrvatske (SDDH).
World Duchenne Organization (Svjetska organizacija osoba s DMD) je 7. rujna premijerno prikazala dokumentarni film ‘Raise Your Voice for Duchenne‘ koji prikazuje živote osoba s DMD diljem svijeta te će podijeliti njihova životna putovanja, izazove i uspjehe. Dokumentarac prikazuje otpornost i odlučnost Duchenne zajednice u svakodnevnom stvaranju pozitivnih promjena.
– Pozivamo sve da podijele temu sa širom zajednicom. Radeći zajedno, možemo stvoriti inkluzivnije društvo koje pruža više podrške za osobe s distrofinopatijama – kažu iz SDDH.
Duchenne mišićna distrofija (DMD) rijedak je poremećaj koji s vremenom uzrokuje slabljenje mišića sve dok ne zahvati cijelo tijelo. Otprilike jedan od svakih 5000 dječaka rađa se s tom bolešću.
Uzrokuje ga mutacija na X-kromosomu uslijed čega obolijevaju uglavnom muška djeca. Najprije otežava hodanje, zatim slijedi slabljenje ostalih motoričkih funkcija, a naposljetku utječe na sposobnost disanja kao i na rad srca jer je i srce mišić.
Protein koji kod ove bolesti nedostaje također ima funkciju u mozgu tako da problemi s učenjem i ponašanjem također mogu biti dio DMD. Becker mišićna distrofija (BMD) smatra se lakšim oblikom DMD-a.
Svjetski dan svjesnosti o DMD godišnji je događaj koji se održava 7. rujna. U pitanju je globalni događaj čiji je cilj podizanje svijesti o Duchenne i Becker mišićnoj distrofiji. Dan promiče obrazovanje, zagovaranje i inicijative za socijalnu uključenost za poboljšanje kvalitete življenja osoba s distrofinopatijama. Uz to, obilježavanje ovog dana pruža platformu za dijeljenje osobnih priča i iskustava onih koji žive s tom bolešću.
Brojni hrvatski gradovi, općine i institucije će i ove godine Svjetski dan svjesnosti o DMD obilježiti pridruživanjem tradicionalnom globalnom pokretu osvjetljavanja poznatih znamenitosti te na taj način osvjetljavanjem crvenom bojom svojih građevina i znamenitosti doprinijeti povećanju svjesnosti o DMD.
Pravobranitelj za osobe s invaliditetom Darijo Jurišić sastao se 4. veljače s veleposlanicom Republike Slovačke Hanom Kováčovom
Veleposlanica Kováčova na sastanku je prenijela pismo Povjerenice za osobe s invaliditetom Slovačke Zuzane Stavrovske koja je predložila suradnju između dvije institucije. Na sastanku je sudjelovala i Branka Meić Salie, savjetnica pravobranitelja zadužena za područje međunarodne suradnje.
Tijekom posjeta razgovaralo se o brojnim temama kao i o slovačko-hrvatskoj suradnji, te povezanosti dviju država koja se manifestira izvrsnim odnosima. Hrvatska je obala tradicionalno odredište za odmor brojnih građana Slovačke, a isto tako Slovačka je nama privlačna zbog poznatih planinsko-brdskih destinacija i mogućnosti odmora u brojnim termama.
Predložena suradnja između institucija Pravobranitelja za osobe s invaliditetom i Povjerenice za osobe s invaliditetom Slovačke bi se odvijala u obliku redovne razmjene informacija i znanja vezano uz nacionalno zakonodavstvo, politike i programe koji utječu na osobe s invaliditetom, dijeljenje uvida u predmete i metode postupanja po pritužbama kako bi se unaprijedilo pružanje usluge građanima, koordiniranje zagovaračkih aktivnosti na europskoj razini kako bi se utjecalo na međunarodne politike i politike EU-a vezane uz prava osoba s invaliditetom, organiziranje zajedničkih radionica, konferencija i edukacija za zaposlenike i dionike koji su uključeni u zagovaranje.
Prvi put u Hrvatskoj, jedan modni događaj istovremeno promiče estetiku, zdravstvenu prevenciju i inkluziju osoba s cerebralnom paralizom
Poslušaj članak
Udruga osoba s cerebralnom paralizom ‘Srce’ – Split organizira inovativnu modnu reviju crvenih haljina, jedinstvenu u Hrvatskoj, koja spaja umjetnost, inkluziju i podizanje svijesti o zdravlju. Ovaj poseban događaj održat će se 9. veljače u 20 sati u restoranu Kampus.
Na reviji će sudjelovati članovi Udruge ‘Srce’, predstavnici Županijske udruge slijepih Split te Udruge osoba s intelektualnim teškoćama ‘Zvono’. Nositi će crvene haljine, dizajnirane u suradnji s talijanskom školom mode i dizajna Callegari, koje simboliziraju svijest o moždanim udarima i borbu za ravnopravnost. Crvena boja, osim što asocira na hitnu reakciju kod moždanog udara, ujedno odražava strast i predanost inkluziji.
Organizatori ističu kako ova modna revija nije značajna samo zbog mode, već i zbog svoje edukativne dimenzije. Prvi put u Hrvatskoj, jedan modni događaj istovremeno promiče estetiku, zdravstvenu prevenciju i inkluziju osoba s cerebralnom paralizom.
Edukativni segment revije naglasit će povezanost cerebralne paralize i rizika od moždanih udara te važnost prevencije. Osim toga, revija slavi zajedništvo – kroz umjetnost poziva na razumijevanje, suradnju i podršku osobama s invaliditetom.
Predsjednica Udruge ‘Srce’, Dajana Škrobica, naglašava da ovaj događaj nadilazi samu modu te nosi snažnu poruku ljubavi i hrabrosti.
– Želimo pokazati da svatko, bez obzira na fizičke prepreke, zaslužuje biti viđen i cijenjen. Prevencija moždanih udara od iznimne je važnosti, osobito za osobe s cerebralnom paralizom. Kroz ovu reviju povezujemo zdravstvenu osviještenost s umjetnošću – poručila je
Modna kreatorica Karla Filipović istaknula je koliko je važno da sudionici budu zadovoljni i sretni u svojim haljinama.
– Pazimo na svaki detalj kako bi haljine bile što vjernije njihovim skicama. Želimo im pružiti nezaboravno iskustvo i uspomenu za čitav život. One su nam pokazatelj koliko je važno voljeti sebe, poštovati vlastite vrijednosti i uživati u svakom danu – kazala je Karla.
Spoj mode i edukacije pokazuje da ljepota dolazi iz različitosti i da svi, bez obzira na prepreke, zaslužuju svoje mjesto pod svjetlima reflektora. Revija Udruge ‘Srce’ podsjeća nas da prava ljepota nije samo u odjeći, već u zajedništvu, hrabrosti i prihvaćanju.
Nabavka novog vozila značajan je iskorak u unapređenju kvalitete života korisnika Udruge ‘Ivanečko sunce’. Ova vrijedna donacija omogućit će sigurniji, udobniji i dostupniji prijevoz osobama s invaliditetom, olakšavajući im sudjelovanje u društvenim aktivnostima
Poslušaj članak
Gradonačelnik Ivanca, Milorad Batinić, zajedno sa svojim zamjenikom Markom Friščićem, u ponedjeljak je svečano predao novo vozilo Udruzi osoba s intelektualnim oštećenjem ‘Ivanečko sunce’.
Riječ je o putničkom vozilu Ford Tourneo Custom, vrijednom 47.000 eura, registriranom za prijevoz osoba s invaliditetom. Vozilo može primiti devet osoba (osam putnika i vozač), a opremljeno je rampom koja omogućuje nesmetani ulazak i izlazak nepokretnih i teže pokretnih osoba. Demontaža rampe iz starog vozila i njezina montaža u novo vozilo dodatno su koštale 1700 eura.
– Ivanečko sunce okuplja najsenzitivniju populaciju u našoj zajednici, ne samo s područja Ivanca već i šire regije bivše Općine Ivanec. Grad je prvi kombi za potrebe udruge nabavio još 2008. godine, a s obzirom na dugogodišnju intenzivnu upotrebu, došlo je vrijeme za nabavku novog, modernog i prilagođenog vozila. Osim za korisnike s područja Ivanca, vozilo će služiti i osobama iz okolnih gradova i općina – istaknuo je gradonačelnik Batinić, predajući ključeve vozila predsjednici udruge Mileni Golubić.
Golubić je zahvalila Gradu na razumijevanju i podršci radu ‘Ivanečkog sunca’, naglasivši kako će novo vozilo značajno unaprijediti sigurnost i udobnost prijevoza korisnika na izlete, natjecanja i druženja sa srodnim udrugama.
Svojim dolaskom svečanost su uveličali i sami korisnici, koji su s oduševljenjem sjeli u novo vozilo i isprobali ga. Nakon primopredaje, druženje se nastavilo u prostorijama udruge u Gajevoj ulici. Kako bi korisnicima dodatno uljepšao dan, Grad je organizirao domjenak uz pizze, dok su korisnici uzvratili darivanjem rukotvorina izrađenih na terapijskim radionicama.
Događanju su prisustvovale i gradske pročelnice Irena Kresonja i Ljiljana Risek, uz tajnicu Snježanu Vuglač Rogina te pojedine roditelje i volontere. Uskoro slijedi i oslikavanje vozila prepoznatljivim motivima ‘Ivanečkog sunca’ i Grada Ivanca.
Nabavka novog vozila značajan je iskorak u unapređenju kvalitete života korisnika Udruge ‘Ivanečko sunce’. Ova vrijedna donacija omogućit će sigurniji, udobniji i dostupniji prijevoz osobama s invaliditetom, olakšavajući im sudjelovanje u društvenim aktivnostima. Grad Ivanec pokazao je osjetljivost prema potrebama najranjivijih, potvrđujući svoju predanost inkluziji i podršci zajednici.
Na našoj web stranici koristimo kolačiće kako bismo vam pružili najrelevantnije iskustvo pamćenjem vaših preferencija i ponovljenih posjeta. Klikom na “Prihvati sve” pristajete na korištenje SVIH kolačića. Međutim, možete posjetiti "Postavke kolačića" kako biste dali kontrolirani pristanak.
Ova web stranica koristi kolačiće za poboljšanje vašeg iskustva dok se krećete web stranicom. Među njima, kolačići koji su kategorizirani kao potrebni pohranjuju se u vaš preglednik jer su neophodni za rad osnovnih funkcija web stranice. Također koristimo kolačiće trećih strana koji nam pomažu analizirati i razumjeti kako koristite ovo web mjesto. Ovi kolačići će biti pohranjeni u vašem pregledniku samo uz vaš pristanak. Također imate mogućnost isključiti ove kolačiće. Ali isključivanje nekih od ovih kolačića može utjecati na vaše iskustvo pregledavanja.
Funkcionalni kolačići pomažu u obavljanju određenih funkcija kao što je dijeljenje sadržaja web stranice na platformama društvenih medija, prikupljanje povratnih informacija i druge značajke trećih strana.
Kolačići izvedbe koriste se za razumijevanje i analizu ključnih indeksa učinkovitosti web stranice što pomaže u pružanju boljeg korisničkog iskustva za posjetitelje.
Analitički kolačići koriste se za razumijevanje načina na koji posjetitelji stupaju u interakciju s web stranicom. Ovi kolačići pomažu u pružanju informacija o metrikama kao što su broj posjetitelja, stopa napuštanja stranice, izvor prometa itd.
Neophodni kolačići apsolutno su neophodni za ispravno funkcioniranje web stranice. Ovi kolačići osiguravaju osnovne funkcionalnosti i sigurnosne značajke web stranice, anonimno.
Oglašavački kolačići koriste se kako bi se posjetiteljima pružili relevantni oglasi i marketinške kampanje. Ovi kolačići prate posjetitelje na web-mjestima i prikupljaju podatke za pružanje prilagođenih oglasa.