Poveži se s nama

in MREŽA

Svjetski dan svjesnosti o Duchenneu

Objavljeno

/

Slika prikazuje crvenu pozadinu s tekstom na bijelom fontu. Na lijevoj strani se vidi svijetlocrveni globus kao grafički prikaz. U gornjem desnom kutu nalazi se simbol globusa u bijelom krugu, a iznad njega je hashtag "#WDAD2024". U sredini slike piše: "Duchenne i Becker mišićna distrofija su rijetke genetske bolesti koje dovode do progresivnog slabljenja mišića." U donjem desnom kutu nalazi se web adresa "worldduchenneday.org".
Foto: SDDH

Tema Svjetskog dana svjesnosti o Duchenne mišićnoj distrofiji 2024. je ‘Podigni svoj glas za Duchenne’. Svjetski dan svjesnosti o Duchenne mišićnoj distrofiji (DMD) godišnji je događaj koji se održava 7. rujna

Ovogodišnjom temom podržava se stvaranje društva koje pruža jednake mogućnosti za sve.

– Ovogodišnja tema naglašava važnost jačanja glasova za zagovaranje prava, uključenosti i dobrobiti osoba s DMD i drugim distrofinopatijama. Pozivamo sve, bez obzira na njihovu osobnu povezanost s DMD, da se pridruže stvaranju inkluzivnijeg svijeta u kojem su osobe s invaliditetom osnažene da napreduju – poručuju iz Saveza društava distrofičara Hrvatske (SDDH).

World Duchenne Organization (Svjetska organizacija osoba s DMD) je 7. rujna premijerno prikazala dokumentarni film ‘Raise Your Voice for Duchenne‘ koji prikazuje živote osoba s DMD diljem svijeta te će podijeliti njihova životna putovanja, izazove i uspjehe. Dokumentarac prikazuje otpornost i odlučnost Duchenne zajednice u svakodnevnom stvaranju pozitivnih promjena.

– Pozivamo sve da podijele temu sa širom zajednicom. Radeći zajedno, možemo stvoriti inkluzivnije društvo koje pruža više podrške za osobe s distrofinopatijama – kažu iz SDDH.

Duchenne mišićna distrofija (DMD) rijedak je poremećaj koji s vremenom uzrokuje slabljenje mišića sve dok ne zahvati cijelo tijelo. Otprilike jedan od svakih 5000 dječaka rađa se s tom bolešću.

Uzrokuje ga mutacija na X-kromosomu uslijed čega obolijevaju uglavnom muška
djeca. Najprije otežava hodanje, zatim slijedi slabljenje ostalih motoričkih funkcija, a naposljetku utječe na sposobnost disanja kao i na rad srca jer je i srce mišić.

Protein koji kod ove bolesti nedostaje također ima funkciju u mozgu tako da problemi s učenjem i ponašanjem također mogu biti dio DMD. Becker mišićna distrofija (BMD) smatra se lakšim oblikom DMD-a.

Svjetski dan svjesnosti o DMD godišnji je događaj koji se održava 7. rujna. U pitanju je globalni događaj čiji je cilj podizanje svijesti o Duchenne i Becker mišićnoj distrofiji. Dan promiče obrazovanje, zagovaranje i inicijative za socijalnu uključenost za poboljšanje kvalitete življenja osoba s distrofinopatijama. Uz to, obilježavanje ovog dana pruža platformu za dijeljenje osobnih priča i iskustava onih koji žive s tom bolešću.

Brojni hrvatski gradovi, općine i institucije će i ove godine Svjetski dan svjesnosti o DMD obilježiti pridruživanjem tradicionalnom globalnom pokretu osvjetljavanja poznatih znamenitosti te na taj način osvjetljavanjem crvenom bojom svojih građevina i znamenitosti doprinijeti povećanju svjesnosti o DMD.

Izvor: Savez društava distrofičara Hrvatske

In-Portal vlasništvo je svih onih kojima je bolji život svih osoba s invaliditetom, kako u Hrvatskoj tako i u svijetu, primarna briga.

in MREŽA

Pravobranitelj Jurišić se sastao sa slovačkom veleposlanicom Hanom Kovačovom

Objavljeno

/

Dvoje ljudi stoji ispred bijelog panela s natpisom "Pravobranitelj za osobe s invaliditetom" i grbom Republike Hrvatske. Žena s lijeve strane nosi crnu elegantnu jaknu s ukrasnim zlatnim gumbima, ima plavu kosu podignutu u opuštenu frizuru i blago se smiješi. Muškarac s desne strane nosi plavo odijelo s prugastom kravatom, drži ruke ispred sebe i također se blago smiješi. U pozadini je hrvatska zastava na stalku, dok je lijevo od njih prozor s bijelim zavjesama.

Pravobranitelj za osobe s invaliditetom Darijo Jurišić sastao se 4. veljače s veleposlanicom Republike Slovačke Hanom Kováčovom

Veleposlanica Kováčova na sastanku je prenijela pismo Povjerenice za osobe s invaliditetom Slovačke Zuzane Stavrovske koja je predložila suradnju između dvije institucije. Na sastanku je sudjelovala i Branka Meić Salie, savjetnica pravobranitelja zadužena za područje međunarodne suradnje.

Tijekom posjeta razgovaralo se o brojnim temama kao i o slovačko-hrvatskoj suradnji, te povezanosti dviju država koja se manifestira izvrsnim odnosima. Hrvatska je obala tradicionalno odredište za odmor brojnih građana Slovačke, a isto tako Slovačka je nama privlačna zbog poznatih planinsko-brdskih destinacija i mogućnosti odmora u brojnim termama.

Predložena suradnja između institucija Pravobranitelja za osobe s invaliditetom i  Povjerenice za osobe s invaliditetom Slovačke bi se odvijala u obliku redovne razmjene informacija i znanja vezano uz nacionalno zakonodavstvo, politike i programe koji utječu na osobe s invaliditetom, dijeljenje uvida u predmete i metode postupanja po pritužbama kako bi se unaprijedilo pružanje usluge građanima, koordiniranje zagovaračkih aktivnosti na europskoj razini kako bi se utjecalo na međunarodne politike i politike EU-a vezane uz prava osoba s invaliditetom, organiziranje zajedničkih radionica, konferencija i edukacija za zaposlenike i dionike koji su uključeni u zagovaranje.

Izvor: posi.hr

Nastavi čitati

in MREŽA

Modnu reviju crvenih haljina nosit će osobe s invaliditetom

Objavljeno

/

Na slici se nalazi grupa ljudi odjevenih u crveno i crno, s naglaskom na crvenu boju. U središtu slike je žena u raskošnoj crvenoj haljini koja se širi prema dolje. Oko nje su ljudi u elegantnoj odjeći, uključujući muškarce u odijelima i žene u haljinama. Neki od ljudi su u invalidskim kolicima. U pozadini se vidi mnoštvo ljudi, također odjevenih u crveno, s kišobranima i balonima u obliku srca. Lica osoba nisu prikazana, već su neutralna ili nevidljiva. Slikom dominiraju crvene i bijele nijanse, stvarajući dojam svečanosti i elegancije.
Foto: Udruga osoba s cerebralnom paralizom ‘Srce’

Prvi put u Hrvatskoj, jedan modni događaj istovremeno promiče estetiku, zdravstvenu prevenciju i inkluziju osoba s cerebralnom paralizom

Poslušaj članak

Udruga osoba s cerebralnom paralizom ‘Srce’ – Split organizira inovativnu modnu reviju crvenih haljina, jedinstvenu u Hrvatskoj, koja spaja umjetnost, inkluziju i podizanje svijesti o zdravlju. Ovaj poseban događaj održat će se 9. veljače u 20 sati u restoranu Kampus.

Na reviji će sudjelovati članovi Udruge ‘Srce’, predstavnici Županijske udruge slijepih Split te Udruge osoba s intelektualnim teškoćama ‘Zvono’. Nositi će crvene haljine, dizajnirane u suradnji s talijanskom školom mode i dizajna Callegari, koje simboliziraju svijest o moždanim udarima i borbu za ravnopravnost. Crvena boja, osim što asocira na hitnu reakciju kod moždanog udara, ujedno odražava strast i predanost inkluziji.

Organizatori ističu kako ova modna revija nije značajna samo zbog mode, već i zbog svoje edukativne dimenzije.  Prvi put u Hrvatskoj, jedan modni događaj istovremeno promiče estetiku, zdravstvenu prevenciju i inkluziju osoba s cerebralnom paralizom.

Edukativni segment revije naglasit će povezanost cerebralne paralize i rizika od moždanih udara te važnost prevencije. Osim toga, revija slavi zajedništvo – kroz umjetnost poziva na razumijevanje, suradnju i podršku osobama s invaliditetom.

Predsjednica Udruge ‘Srce’, Dajana Škrobica, naglašava da ovaj događaj nadilazi samu modu te nosi snažnu poruku ljubavi i hrabrosti.

– Želimo pokazati da svatko, bez obzira na fizičke prepreke, zaslužuje biti viđen i cijenjen. Prevencija moždanih udara od iznimne je važnosti, osobito za osobe s cerebralnom paralizom. Kroz ovu reviju povezujemo zdravstvenu osviještenost s umjetnošću – poručila je

Modna kreatorica Karla Filipović istaknula je koliko je važno da sudionici budu zadovoljni i sretni u svojim haljinama.

– Pazimo na svaki detalj kako bi haljine bile što vjernije njihovim skicama. Želimo im pružiti nezaboravno iskustvo i uspomenu za čitav život. One su nam pokazatelj koliko je važno voljeti sebe, poštovati vlastite vrijednosti i uživati u svakom danu – kazala je Karla.

Spoj mode i edukacije pokazuje da ljepota dolazi iz različitosti i da svi, bez obzira na prepreke, zaslužuju svoje mjesto pod svjetlima reflektora. Revija Udruge ‘Srce’ podsjeća nas da prava ljepota nije samo u odjeći, već u zajedništvu, hrabrosti i prihvaćanju.

Nastavi čitati

in MREŽA

Novo vozilo za Udrugu ‘Ivanečko sunce’

Objavljeno

/

Na fotografiji se vidi crni kombi parkiran ispred zgrade. Vrata kombija su otvorena, a unutra se nalazi nekoliko osoba. Jedna osoba sjedi u invalidskim kolicima ispred kombija, dok druga osoba stoji iza nje. U pozadini se vidi još nekoliko osoba koje su unutar kombija. Kombi je parkiran na parkirnom mjestu označenom žutim linijama. Fotografija prikazuje situaciju koja može biti vezana uz prijevoz osoba s invaliditetom ili posebne potrebe.
Foto: Udruga Ivanečko sunce

Nabavka novog vozila značajan je iskorak u unapređenju kvalitete života korisnika Udruge ‘Ivanečko sunce’. Ova vrijedna donacija omogućit će sigurniji, udobniji i dostupniji prijevoz osobama s invaliditetom, olakšavajući im sudjelovanje u društvenim aktivnostima

Poslušaj članak

Gradonačelnik Ivanca, Milorad Batinić, zajedno sa svojim zamjenikom Markom Friščićem, u ponedjeljak je svečano predao novo vozilo Udruzi osoba s intelektualnim oštećenjem ‘Ivanečko sunce’.

Riječ je o putničkom vozilu Ford Tourneo Custom, vrijednom 47.000 eura, registriranom za prijevoz osoba s invaliditetom. Vozilo može primiti devet osoba (osam putnika i vozač), a opremljeno je rampom koja omogućuje nesmetani ulazak i izlazak nepokretnih i teže pokretnih osoba. Demontaža rampe iz starog vozila i njezina montaža u novo vozilo dodatno su koštale 1700 eura.

– Ivanečko sunce okuplja najsenzitivniju populaciju u našoj zajednici, ne samo s područja Ivanca već i šire regije bivše Općine Ivanec. Grad je prvi kombi za potrebe udruge nabavio još 2008. godine, a s obzirom na dugogodišnju intenzivnu upotrebu, došlo je vrijeme za nabavku novog, modernog i prilagođenog vozila. Osim za korisnike s područja Ivanca, vozilo će služiti i osobama iz okolnih gradova i općina – istaknuo je gradonačelnik Batinić, predajući ključeve vozila predsjednici udruge Mileni Golubić.

Golubić je zahvalila Gradu na razumijevanju i podršci radu ‘Ivanečkog sunca’, naglasivši kako će novo vozilo značajno unaprijediti sigurnost i udobnost prijevoza korisnika na izlete, natjecanja i druženja sa srodnim udrugama.

Svojim dolaskom svečanost su uveličali i sami korisnici, koji su s oduševljenjem sjeli u novo vozilo i isprobali ga. Nakon primopredaje, druženje se nastavilo u prostorijama udruge u Gajevoj ulici. Kako bi korisnicima dodatno uljepšao dan, Grad je organizirao domjenak uz pizze, dok su korisnici uzvratili darivanjem rukotvorina izrađenih na terapijskim radionicama.

Događanju su prisustvovale i gradske pročelnice Irena Kresonja i Ljiljana Risek, uz tajnicu Snježanu Vuglač Rogina te pojedine roditelje i volontere. Uskoro slijedi i oslikavanje vozila prepoznatljivim motivima ‘Ivanečkog sunca’ i Grada Ivanca.

Nabavka novog vozila značajan je iskorak u unapređenju kvalitete života korisnika Udruge ‘Ivanečko sunce’. Ova vrijedna donacija omogućit će sigurniji, udobniji i dostupniji prijevoz osobama s invaliditetom, olakšavajući im sudjelovanje u društvenim aktivnostima. Grad Ivanec pokazao je osjetljivost prema potrebama najranjivijih, potvrđujući svoju predanost inkluziji i podršci zajednici.

Nastavi čitati

U trendu