in MREŽA
MULTIPLA SKLEROZA Svakih 5 minuta nekome se u svijetu dijagnosticira MS
Diljem Hrvatske uoči Svjetskog dana multiple skleroze održavaju se javnozdravstvene akcije u organizaciji Saveza društava multiple skleroze Hrvatske i županijskih udruga članica a u narančastoj boji svijetliti će niz građevina i fontana kao podrška oboljelima od multiple skleroze
Uoči Svjetskog dana multiple skleroze (30. svibnja), čija je ovogodišnja tema ‘Dijagnoza’, Savez društava multiple skleroze Hrvatske i županijske udruge članice provode kampanju ‘Ja sam više od MS-a!‘, u sklopu koje se na više od 15 lokacija diljem Hrvatske ovaj tjedan održava niz aktivnosti i javnozdravstvenih akcija u svrhu osvještavanja javnosti o ‘bolesti s tisuću lica’ i izgradnje informiranih, brižnih zajednica i sustava koji podržavaju osobe s dijagnozom multiple skleroze.
Multipla skleroza je autoimuna, neizlječiva bolest, od koje se procjenjuje da u Hrvatskoj boluje gotovo 8000 osoba, od kojih je gotovo polovica okupljeno u udrugama članicama Saveza. U Hrvatskoj se bolest može započeti liječiti odmah na početku te time usporiti progresija bolesti koja može dovesti do invalidnosti.
No, iako je sustav omogućio liječenje, nažalost pristup zdravstvenim uslugama i liječenju nažalost nije jednaka u svim dijelovima Hrvatske. U Hrvatskoj kronično nedostaje neurologa koji se bave multiplom sklerozom pa tako imamo mjesta u Hrvatskoj gdje jedan neurolog brine o liječenju preko 500 osoba s multiplom sklerozom, zbog čega je oboljelima otežan pristup informacijama a nerijetko na terapiju koja bi im trebala biti u kontinuitetu čekaju mjesecima.
Uz navedene poteškoće u zdravstvenom sustavu, stupanjem na snagu novog Pravilnika o zdravstvenim pregledima vozača i kandidata za vozače mnogi oboljeli od multiple skleroze boje se da će ostati bez vozačke dozvole a koja mnogima od njih znači bojazan da neće moći ostati u radnom odnosu s obzirom da je povezanost javnog prijevoza diljem Hrvatske jako loša ili u nekim dijelovima gotovo nikakva. Jasno nam je da je navedeni Pravilnik usmjeren na sigurnost sudionika u prometu, no molimo mjerodavne institucije da u takvim slučajevima pronađu alternativna rješenja koja će omogućiti osobama s MS-om mobilnost koja im je prijeko potrebna za liječenje i rad.
Rezultati ankete na temu Dijagnoza MS-a
U sklopu ovogodišnjih aktivnosti provedena je online anketa u kojoj je sudjelovalo 323 oboljelih od multiple skleroze. Anketa je provedena s ciljem boljeg razumijevanja oboljelih, od samog puta do postavljanja dijagnoze, teškoća s kojima se susreću zbog dijagnoze, od koga imaju odnosno nemaju podršku u nošenju s dijagnozom MS-a kakvu podršku i od koga dobivaju te što žele da javnost zna o dijagnozi MS-a.
Rezultati ankete su pokazali da su prvi simptomi zbog kojih su oboljeli zatražili pomoć liječnika a naposljetku i doveli do potvrde dijagnoze MS-a bili problemi s vidom (bol u oku, dvoslike, zamagljenost ili gubitak vida) i to kod više od trećine sudionika ankete, zatim trnci i mravinjenje na pojedinom dijelu tijela (kod preko 26 posto sudionika ankete). Ono što je svakako poražavajuće da preko 53 posto oboljelih o samoj bolesti u trenutku dijagnosticiranja nisu ništa znali, zbog čega i naglašavamo važnost informiranja i educiranja javnosti. Najmanje podrške u suživotu s dijagnozom MS-a oboljeli dobivaju od poslodavaca (preko 42 posto), zbog čega MS zajednica u Hrvatskoj priprema i MS trening za poslodavce kako bi iste informirali i educirali o multipli sklerozi, koji će do kraja ove godine biti objavljen te pozivamo poslodavce koji žele da isti provedemo i kod njih da nam se jave.
Kod više od trećine oboljelih najviše poteškoća u dijagnozi MS-a stvaraju simptomi, no ono što je poražavajuće da osuđivanje zbog nevidljivih simptoma stvara najveće poteškoće kod gotovo 25 posto oboljelih. Rezultati ankete pokazali su i da bi oboljelima najviše u nošenju s dijagnozom MS-a pomogla veća podrška mentalnom zdravlju odnosno psihološka pomoć (preko 42 posto sudionika ankete), a mnogi od njih naveli su da bi im pomoglo više razumijevanja i prihvaćanja okoline, veća edukacija sveopće populacije o MS-u, veća dostupnost liječnika, manje birokracije i liste čekanja u zdravstvenom sustavu i sl.
Oboljeli su na kraju ankete poručili javnosti da im je potrebno više razumijevanja okoline posebice zbog nevidljivih simptoma, da trebaju više podrške manje osuđivanja posebice zbog vanjskog izgleda koji ne odražava unutarnje borbe, a neki od odgovora su i:
‘Bolest se ne vidi, ali je tu, svakog dana, svakog trena u svih svojih 1000 lica.’
‘MS nije bolest čiju težinu okolina može procjenjivati na osnovi izgleda, nemoj mi reći dobro izgledaš, pitaj me kako se osjećaš.’
‘Teško je boriti se bez podrške i razumijevanja obitelji i prijatelja.’
Kako bi se više upoznali sa multiplom sklerozom i izazovima s kojima se susreću oboljeli od MS-a pogledajte put do dijagnoze kod dvoje mladih osoba s MS-om;
Nina Stipčević https://www.youtube.com/watch?v=RrO53TH7On8
i Ivan Tarle https://www.youtube.com/watch?v=fdu6NdQUZOo
O mentalnom zdravlju osoba s MS-om iz perspektive psihologa Ivana pogledajte podcast: https://www.youtube.com/watch?v=cHP4Su9rOy0
U sklopu kampanje u svrhu zalaganja za bolju obuku i svijest o MS-u među samim zdravstvenim djelatnicima ali i opće populacije u brojnim domovima zdravlja i bolnicama uoči Svjetskog dana multiple skleroze postaviti će se posteri o multipli sklerozi koji prikazuju simptome MS-a, a više o multipli sklerozi i podršci saznajte na web stranicama Saveza www.sdmsh.hr.
Kao podrška oboljelima diljem Hrvatske osvijetliti će se brojne građevine i fontane u narančastoj boji.
O multipli sklerozi
Multipla skleroza (MS) je autoimuna bolest za koju nema lijeka, a terapije koje oboljeli uzimaju imaju za cilj usporavanje progresije bolesti i podizanje kvalitete života oboljelih. Dva puta je češća kod žena, a MS nazivaju i bolest s 1000 lica jer su simptomi vrlo individualni i razlikuju se od osobe do osobe. Obično se dijagnosticira između 20. i 40. godine, a to je najbolje vrijeme za karijeru, obitelj i izgradnju budućnosti.
Postoji nekoliko tipova MS-a, a najveći postotak oboljelih (oko 80 posto), boluje od relapsno remitirajućeg oblika bolesti što znači kako se u životu oboljelih pojavljuju pogoršanja, odnosno relapsi te stanja mirovanja bolesti uz moguće svakodnevne simptome bolesti. Multipla skleroza je rastući globalni zdravstveni problem, a edukacija je ključna, jer što više znamo o MS-u, znati ćemo i na koje načine olakšati vlastite i tuđe živote onih koji žive sa njom.
O Savezu društava multiple skleroze Hrvatske
Savez društava multiple skleroze Hrvatske krovna je nacionalna organizacija čija je vizija ‘Hrvatska bez prepreka za dobar život s MS-om’, i to kroz misiju ‘Pužimo ruku svima čiji život dotiče MS na svakom koraku njihovog životnog putovanja kroz brigu, podršku, zagovaranje i edukaciju’.
Osobe s multiplom sklerozom i članovi obitelji podršku mogu dobiti kroz besplatan SOS MS telefon 0800 77 89 svakim radnim danom od 8 do 16 sati, a dva puta mjesečno na SOS MS telefonu gostuju i vodeći neurolozi za MS u Hrvatskoj. Kroz Virtualni MS savjetnik oboljeli mogu dobiti odgovore na svoja pitanja od različitih stručnjaka, a od vrhunskih stručnjaka za MS educirajte se kroz podcastove na MSTV-u.
O Svjetskom danu multiple skleroze
Svjetski dan multiple skleroze utemeljile su 2009. godine Međunarodna federacija i zemlje članice MS-a, a službeno se obilježava 30. svibnja svake godine. Okuplja globalnu MS zajednicu da dijele priče, podižu svijest i vode kampanje sa svima pogođenim multiplom sklerozom (MS) od koje u svijetu boluje preko 2,8 milijuna ljudi. Svakih 5 minuta, nekome, negdje u svijetu, dijagnosticira se MS.
Kroz različite oblike aktivnosti korisnicima se pruža prilika za razvoj novih vještina, stjecanje radnih navika, jačanje samopouzdanja te povezivanje s drugima
Poslušaj članak
Udruga roditelja djece s poteškoćama u razvoju Vukovarski leptirići provodi projekt usmjeren na širenje mreže socijalnih usluga u zajednici s ciljem povećanja socijalne uključenosti i kvalitete života osoba u riziku od socijalne isključenosti.
Kroz različite oblike aktivnosti korisnicima se pruža prilika za razvoj novih vještina, stjecanje radnih navika, jačanje samopouzdanja te povezivanje s drugima.
Jedan od važnih dijelova projekta je organiziranje aktivnog provođenja slobodnog vremena i dnevnih aktivnosti za osobe s invaliditetom. Aktivnosti će se provoditi u Vukovaru i Briješću, u izdvojenom pogonu Centra za odgoj i obrazovanje ‘Ivan Štark’ Osijek.
U Vukovaru će se program odvijati svakodnevno, dok će se u Briješću aktivnosti provoditi prema unaprijed utvrđenom rasporedu. Korisnicima će biti dostupne sportske, likovne i kreativne radionice, hortikulturne aktivnosti te radno-okupacijski program.
Posebno se izdvaja sudjelovanje u procesu izrade K-LUMET potpaljivača, kroz koje se razvijaju radne navike, odgovornost i osjećaj doprinosa zajednici. Raznovrsni sadržaji pritom potiču razvoj motoričkih, kognitivnih i socijalnih vještina te omogućuju korisnicima da svoje slobodno vrijeme provedu na kvalitetan i poticajan način.
Važan segment projekta čini i psihosocijalna podrška namijenjena osobama s invaliditetom i članovima njihovih obitelji. Individualni i grupni susreti održavat će se na različitim lokacijama u Vukovarsko-srijemskoj i Osječko-baranjskoj županiji, čime se nastoji omogućiti dostupnost podrške što većem broju korisnika.
Kroz radionice i susrete radit će se na jačanju emocionalne dobrobiti, smanjenju stresa, razvoju samopouzdanja i stvaranju prostora za međusobnu podršku. Uz pomoć stručnih osoba korisnici će imati priliku bolje prepoznati vlastite snage, razvijati strategije suočavanja sa svakodnevnim izazovima i jačati svoje psihološke kapacitete. Uključivanje članova obitelji dodatno doprinosi stvaranju podržavajućeg okruženja i smanjenju rizika od socijalne izolacije.
Projekt uključuje i savjetodavnu podršku koja će osobama s invaliditetom i njihovim obiteljima biti dostupna individualno i grupno. Savjetovanja će se održavati na različitim lokacijama u obje županije, a obuhvatit će teme važne za svakodnevni život i dugoročnu samostalnost.
Razgovarat će se o obrazovanju i zapošljavanju, mentalnom zdravlju, socijalnoj uključenosti, međuljudskim odnosima i intimnosti, samostalnom životu te ostvarivanju prava i korištenju dostupnih oblika podrške. Grupni susreti omogućit će razmjenu iskustava i međusobno učenje, dok će individualna savjetovanja biti prilagođena konkretnim potrebama, interesima i životnim okolnostima svakog korisnika.
Provedbom ovih aktivnosti projekt nastoji stvoriti okruženje u kojem osobe s invaliditetom mogu aktivno sudjelovati u zajednici, razvijati svoje potencijale i ostvarivati veći stupanj samostalnosti. Sustavno praćenje sudjelovanja i napretka korisnika omogućit će pravodobno prilagođavanje aktivnosti njihovim potrebama te kontinuirano unaprjeđivanje kvalitete pruženih usluga.
Partner na projektu je Centar za odgoj i obrazovanje ‘Ivan Štark’ Osijek. Projekt se provodi u razdoblju od 13. travnja 2026. do 13. travnja 2029. godine, odnosno ukupno 36 mjeseci. Ukupna vrijednost projekta iznosi 299.594,40 eura, a u cijelosti je financiran bespovratnim sredstvima, od čega 15 posto dolazi iz Državnog proračuna Republike Hrvatske, a 85 posto iz Europskog socijalnog fonda plus.
Više o projektu i prijavama za sudjelovanje u radionicama doznajte ovdje.
Kamp je i ove godine ostvario svoj cilj – osnažiti osobe s oštećenjem vida i pridonijeti njihovoj većoj samostalnosti i kvaliteti života
Poslušaj članak
Edukacijsko-rehabilitacijski kamp za slijepe osobe Udruge slijepih USKA održan je od 7. do 9. kolovoza 2026. godine u ERKS Premantura. Kamp je održan pod pokroviteljstvom Ministarstva rada, mirovinskoga sustava, obitelji i socijalne politike, Karlovačke županije, Grada Karlovca i Grada Ozlja.
U kampu je sudjelovao 21 korisnik, a kroz različite edukacijsko-rehabilitacijske aktivnosti sudionici su imali priliku steći nova znanja i vještine, družiti se, razmjenjivati iskustva te sudjelovati u sportskim i rekreativnim sadržajima.
Program kampa uključivao je zdravstveno-preventivne, sportsko-rekreativne i društvene aktivnosti. Sudionici su uživali u rekreativnim šetnjama, kupanju i sunčanju na prilagođenoj plaži u ERKS Premantura, koja je namijenjena i osobama s oštećenjem vida.
Posebno zanimljiv dio programa bilo je natjecanje u elektronskom pikadu za slijepe, organizirano u suradnji sa Sportsko-rekreativnim centrom Labrador. Natjecanje se održalo u muškoj i ženskoj kategoriji.
U kategoriji slijepih žena zlatnu medalju osvojila je Senija Rački, srebrnu Sadika Kerić, a brončanu Danica Rob.
U muškoj kategoriji zlato je osvojio Draženko Brozić, srebro Izet Hasanagić a broncu Robert Maglićić.
Veliko oduševljenje među navijačima izazvalo je i posebno natjecanje videćih pratiteljica Udruge slijepih USKA. Natjecanje je bilo napeto do posljednje strelice. Zlatnu medalju osvojila je VIP Tanja Maraković, srebrnu VIP Sanja Jakić, a brončanu VIP Marija Pavlačić.
Sportske i rekreativne aktivnosti, uključujući plivanje, rekreativne šetnje i elektronski pikado za slijepe osobe, održane su pod stručnim vodstvom voditelja sportsko-rekreativnih aktivnosti za osobe s invaliditetom SRC Labrador, Mirsada Bećirovića i Romije Radočaj Naglić.
Nakon dnevnih aktivnosti, večeri su bile rezervirane za druženje, glazbu i ples. Za dobru atmosferu bio je zadužen glazbeni sastav USKA-e ‘Sjaj u tami’, u sastavu Danica Rob, VIP Marija Pavlačić, profesor Marijan Brozić i predsjednik USKA-e Mirsad Bećirović.
Kamp je i ove godine ostvario svoj cilj – osnažiti osobe s oštećenjem vida i pridonijeti njihovoj većoj samostalnosti i kvaliteti života. Kroz zajedničke aktivnosti sudionici su imali priliku razmjenjivati iskustva, učiti jedni od drugih, stjecati nova znanja i razvijati vještine.
Posebna vrijednost kampa je u tome što su sve aktivnosti bile prilagođene osobama s oštećenjem vida, uz naglasak na druženje, uključivanje i socijalnu integraciju. Upravo ovakvi programi doprinose stvaranju društva u kojem osobe s invaliditetom imaju jednake mogućnosti za sudjelovanje, razvoj i kvalitetan život u zajednici.
Edukacijsko-rehabilitacijski kamp u Premanturi tako je još jednom pokazao koliko su važni zajedništvo, podrška, aktivno sudjelovanje i stvaranje prilika za osobe s oštećenjem vida.
Cilj festivala je pružiti djeci s teškoćama u razvoju i osobama s invaliditetom priliku da kroz glazbu pokažu svoj talent, kreativnost i sposobnosti
Poslušaj članak
Udruga osoba s invaliditetom ‘Prijatelj’ Metković organizira 2. glazbeni festival ‘Glas srca’, posvećen djeci s teškoćama u razvoju i osobama s invaliditetom.
Festival će se održati 5. rujna 2026. godine u 19 sati u Galeriji Gradskog kulturnog središta Metković.
Cilj festivala je pružiti djeci s teškoćama u razvoju i osobama s invaliditetom priliku da kroz glazbu pokažu svoj talent, kreativnost i sposobnosti. Festival je ujedno prilika za druženje, upoznavanje novih ljudi i aktivno sudjelovanje u kulturnom i društvenom životu zajednice.
Kroz glazbu se želi potaknuti veće uključivanje osoba s invaliditetom, ali i pridonijeti rušenju predrasuda te stvaranju zajednice u kojoj svatko ima priliku pokazati ono što može i zna.
Ovogodišnji festival nosi poruku ‘Što se dogodi kad tvoj glas govori iz srca?’, a sudionici će imati priliku predstaviti se publici svojim glasom i glazbenim izvedbama.
Organizatori pozivaju djecu s teškoćama u razvoju i osobe s invaliditetom koji žele sudjelovati da se prijave i postanu dio ovogodišnjeg festivala. Prijave su otvorene do 18. kolovoza 2026. godine, a broj sudionika je ograničen.
Za prijave i dodatne informacije potrebno je kontaktirati Martinu Nikolić na broj 098 978 3214.
Svaki glas ima svoju priču. Svaki glas vrijedi čuti.
Festival se održava u sklopu trogodišnjeg programa ‘Prostor za sve’, koji je usmjeren na povećanje socijalne uključenosti te razvoj socijalnih, komunikacijskih i funkcionalnih vještina djece s teškoćama u razvoju i osoba s invaliditetom.
Program ‘Prostor za sve’ sufinancira Ministarstvo rada, mirovinskoga sustava, obitelji i socijalne politike.
Tko su Purger i Purgerica?
Liječnici i zagovornici kritiziraju Trumpove tvrdnje o autizmu
LEVEL UP Podrška koja pokreće i osnažuje
RASPRAVA Koliko je OK institucionalizacija osoba s invaliditetom?
-
MedicinaPrije 4 danaSPINA BIFIDA Opaka dijagnoza za medicinu više nije bauk
-
KulturaPrije 1 danPOZDRAV NOVOM VALU Koncert za nostalgičare u Tvornici
-
Civilno društvoPrije 4 danaPRIJATELJI ŽIVOTINJA Moby poziva na ZeGeVege festival
-
TurizamPrije 3 danaJe li Split turistički pristupačan za osobe s invaliditetom?
-
TurizamPrije 1 danJe li Poreč turistički pristupačan za osobe s invaliditetom?
-
in MREŽAPrije 4 danaPrijatelj i Čitluk jačaju podršku korisnicima s invaliditetom
-
in MREŽAPrije 3 danaZajedno do veće samostalnosti i kvalitetnijeg života
-
in MREŽAPrije 1 danOdržan edukacijsko-rehabilitacijski kamp za slijepe osobe