Connect with us

Medicina

SPINALNA MIŠIĆNA ATROFIJA Oboljeli se sve više uključuju u život lokalne zajednice

Objavljeno

/

Foto: Hayek Medical

Pratila sam razvoj znanosti i dugo čekala pomake u liječenju SMA. Danas, s dostupnim terapijama, slavimo i najmanji pomak naših članova, kaže Marica Mirić, predsjednica Saveza društava distrofičara Hrvatske

Kolovoz je mjesec obilježavanja spinalne mišićne atrofije (SMA), rijetke, ali ozbiljne genetske bolesti koja uzrokuje slabljenje i propadanje mišića što otežava osnovne životne funkcije.

Donedavno, SMA je bila najčešći nasljedni uzrok smrti novorođenčadi jer se najteži oblik bolesti javlja u prvih šest mjeseci života. Međutim, SMA pogađa sve dobne skupine, a godišnje od nje oboli približno jedna od 10 000 osoba. Iako SMA još uvijek nije izlječiva bolest, nove metode i multidisciplinarni pristup liječenju omogućili su znatno bolje ishode liječenja te bolju kvalitetu života oboljelih.

Promjene u liječenju SMA donose pomake

Prof. dr. sc. Ervina Bilić, specijalistica neurologije s užom specijalizacijom za područje neuromuskularnih bolesti, objašnjava:

– U zadnjih nekoliko godina naš rad, perspektiva bolesnika te pogled neurološke zajednice na živote i budućnost bolesnika značajno su evoluirali. To možemo zahvaliti kauzalnom liječenju koje uključuje različite terapije i napredne medicinske intervencije koje korigiraju genetske defekte odgovorne za bolest. Dok smo prije samo pratili progresiju bolesti i bespomoćno mjerili invaliditet koji je bio neminovan, danas svakodnevno svjedočimo pomicanju granica i novim postignućima naših bolesnika.
Osim navedenoga, od vitalne važnosti je i multidisciplinarni pristup. Timski rad neurologa, fizioterapeuta, logopeda, nutricionista i drugih stručnjaka ključan je za pružanje sveobuhvatne skrbi i podrške oboljelim osobama. Fizioterapija, respiratorna terapija, logopedija i ortopedska njega samo su neki od važnih elemenata liječenja koji pomažu održavanju funkcionalnosti mišića i poboljšanju kvalitete života.

Svakodnevica oboljelih sada je lakša

Iako spinalna mišićna atrofija nije u potpunosti izlječiva, razvoj znanosti i medicinskih terapija usporavaju njezin tijek i unapređuju kvalitetu života oboljelih osoba. Marica Mirić, predsjednica Saveza društava distrofičara Hrvatske, ističe:

– Pratila sam razvoj znanosti i dugo čekala pomake u liječenju SMA. Danas, s dostupnim terapijama, slavimo i najmanji pomak naših članova. Za nas je velika stvar ako se netko može sam počešljati, zavezati vezice na cipelama ili podići čašu sa stola. Uz to, oboljeli se sve više uključuju u život lokalne zajednice, svijet rada, obrazovanja, sporta i sl. To su svakodnevne aktivnosti, koje većina ljudi uzima zdravo za gotovo, no oboljelima od SMA predstavljaju novu pobjedu.

Kod težih oblika SMA, koji se javlja kod novorođenčadi, dok se nisu počele primjenjivati terapije u liječenju, bolesnici nisu mogli samostalno disati i hraniti se, nisu mogli hodati, čak niti samostalno sjediti, a u velikom broju slučajeva dolazilo je i do smrtnog ishoda. Međutim, uvođenjem novorođenačkog probira, spinalna mišićna atrofija se može otkriti odmah po rođenju te se s liječenjem može započeti već u prvim danima djetetova života. Upravo rano otkrivanje probirom i pravovremeno liječenje mogu spriječiti razvoj teških simptoma kod oboljele djece.

U odrasloj dobi najčešće se dijagnosticiraju manje teški oblici s blažim simptomima, kao što su slabost mišića pri čemu oboljeli imaju poteškoće s podizanjem ruku iznad glave, pri trčanju ili kretanju uz stepenice. Osim toga, SMA može biti uzrok skolioze ili narušene sposobnosti disanja. Iako u odrasloj dobi simptomi nisu toliko izraženi te ih je teže prepoznati, SMA je progresivna bolest što znači da, ako se ne prepozna na vrijeme i ne liječi, bolest napreduje, a simptomi se pogoršavaju. Međutim, rana dijagnoza i adekvatna terapija mogu zaustaviti progresiju te ublažiti simptome omogućujući oboljelima kvalitetniji život.

– Tinejdžeri su posebno osjetljiva skupina jer se zbog fizičkih poteškoća suočavaju i s brojnim emocionalnim izazovima – naglašava Marina Magdić, predsjednica udruge Kolibrići.

– Prije početka adekvatnog multidisciplinarnog pristupa liječenju, većina njih bila je ovisna o pomoći drugih, a svakodnevne aktivnosti i sudjelovanje u društvenim događanjima bili su im otežani. Uz današnji pristup liječenju i podršku zajednice, naši mladi razgovaraju o izboru zanimanja i planovima za budućnost. Neprocjenjivo je vidjeti kako se ove mlade osobe razvijaju neovisno o svojoj bolesti i postižu uspjehe o kojima su prije mogli samo sanjati.

– Većina naših bolesnika kontinuirano ostvaruju poboljšanje i napredak u ocjenskim ljestvicama i zbog toga smo iznimno sretni i ponosni. Mogu reći da je velika čast biti neurolog u ovo vrijeme kada svjedočimo tako iznimnim otkrićima i primjeni tih otkrića za naše odrasle osobe oboljele od spinalne mišićne atrofije – zaključuje prof. dr. sc. Ervina Bilić.

In-Portal vlasništvo je svih onih kojima je bolji život svih osoba s invaliditetom, kako u Hrvatskoj tako i u svijetu, primarna briga.

Medicina

HZJZ održao panel-raspravu o unaprjeđenju spolnog zdravlja

Objavljeno

/

Napisao/la:

Sudionici panel-rasprave povodom Svjetskog dana spolnog zdravlja, uz poruku 'Nema maženja bez paženja'.
Foto: Ivana Vranješ

U povodu Svjetskog dana spolnog zdravlja Hrvatski zavod za javno zdravstvo (HZJZ) organizirao je 4. rujna panel-raspravu pod nazivom ‘Every Body: Nema maženja bez paženja’ na kojoj su stručnjaci ukazali na aktualne izazove i mogućnosti unaprjeđenja spolnog zdravlja

Poslušaj članak

Ovogodišnja tema Svjetskog dana spolnog zdravlja ‘Every Body’ zahtijeva interdisciplinarni pristup koji može unaprijediti zdravstvenu pismenost, osnažiti pojedinca te razvijati sustav koji će odgovoriti na zdravstvene, društvene i demografske izazove današnjeg vremena.

U prigodnom govoru pomoćnik ravnatelja za kvalitetu HZJZ-a Tomislav Benjak podsjetio je kako je istraživanje HZJZ-a pokazalo da je prije deset godina u Hrvatskoj bilo dvjestotinjak prilagođenih ginekoloških stolova na oko 250 tisuća žena s invaliditetom. Naglasio je da se njihov broj povećao te su, prema podacima, klinički bolnički centri danas dobro opskrbljeni. Međutim, zdravstveni djelatnici još uvijek nemaju dovoljno znanja o primjerenoj komunikaciji s osobama s invaliditetom. Stoga HZJZ provodi edukaciju zdravstvenih i nezdravstvenih djelatnika.

Liječnica školske medicine iz Službe za promicanje zdravlja HZJZ-a Mateja Kopsa Sobota istaknula je važnost zdravstvene pismenosti u području spolnog zdravlja te ulogu zdravstvenih stručnjaka u osnaživanju pojedinca.

– Posebnu pozornost treba usmjeriti prema mladima. Njihovo pravodobno informiranje i osvještavanje o odgovornosti za zdravlje temelj su donošenja odgovornih odluka, prevencije spolno prenosivih infekcija, očuvanja reproduktivnog zdravlja i izgradnje zdravih partnerskih odnosa – rekla je Kopsa Sobota.

Predstavila je rad Savjetovališta za promicanje spolnog i reproduktivnog zdravlja pri HZJZ-u koje je osnovano 2004. godine. Savjetovalište nudi usluge besplatnog, anonimnog i dobrovoljnog informiranja, savjetovanja i edukacije, usluge testiranja na spolno prenosive bolesti, pomoć pri uključivanju na liječenje i psihološku podršku. U Savjetovalište se pripadnici mlađe populacije najčešće javljaju vezano uz pitanja o riziku nakon nezaštićenog spolnog odnosa, informacije o simptomima i testiranju te nedoumice vezane uz prijenos infekcije. Savjetovalište također organizira javnozdravstvene kampanje kao što je ‘Nema maženja bez paženja’.

Voditeljica Službe za promicanje zdravlja HZJZ-a, epidemiologinja Sanja Musić Milanović, izrazila je zadovoljstvo porastom broja zainteresiranih za dolazak u Savjetovalište.

– Od osnutka pa do prije nekoliko godina u Savjetovalište je dolazilo oko 400 korisnika godišnje. Prošle godine imali smo 1.050 korisnika. Ponosni smo na činjenicu da su ljudi prepoznali mogućnost zdravstvenog opismenjavanja i ulaganja u očuvanje zdravlja – rekla je Musić Milanović.

Epidemiologinja Tatjana Nemeth Blažić smatra da u budućnosti u ovakvim savjetovalištima u nekoliko gradova treba nastaviti s uvođenjem usluga i testiranja na nove spolno prenosive bolesti te je važno korištenje modernih tehnologija kao što je prva hrvatska AI asistentica Gina, koja je uvedena prošle godine povodom Svjetskog dana spolnog zdravlja.

Ivana Vranješ

Nastavite čitati

Medicina

MENTALNO ZDRAVLJE Odrasli s invaliditetom najugroženiji

Objavljeno

/

Napisao/la:

Osoba u invalidskim kolicima na gradskoj ulici ispred hotela, snimljena crno-bijelom fotografijom.
Foto: Pexels

Gotovo pet puta veći su izgledi da će odrasle osobe s invaliditetom prijaviti mentalne smetnje od ostatka populacije

Poslušaj članak

Epidemija anksioznosti i sličnih poremećaja svijetom se širi brže od šumskog požara, a čini se da su pritom najviše ‘opožarene’ odrasle osobe s invaliditetom.

Tako se da zaključiti iz studije američkog Centra za kontrolu i prevenciju bolesti (CDC) koja navodi da odrasli s invaliditetom prijavljuju znatno više mentalnih teškoća u usporedbi s onima koji invaliditet nemaju.

Preciznije, gotovo pet puta veći su izgledi da će odrasle osobe s invaliditetom prijaviti mentalne smetnje od ostatka populacije.

Česti mentalni stres, navodi se u rečenoj studiji, povezan je s nepovoljnim zdravstvenim ponašanjem, povećanim korištenjem zdravstvenih usluga, mentalnim poremećajima, kroničnim bolestima i funkcionalnim ograničenjima. Odrasli s invaliditetom vrlo će vjerojatno živjeti na egzistencijalnom minimumu i sukladno tome otežan pristup sustavu zdravstvene skrbi.

U višegodišnjem istraživanju, odraslim sudionicima s invaliditetom postavljeno je ovo pitanje: Razmišljanje o vašem mentalnom zdravlju, koje uključuje stres, depresiju i probleme s emocijama, koliko dana tijekom posljednjih 30 dana vaše mentalno zdravlje nije bilo dobro?

Odgovori koje su autori studije dobili na ovo pitanje uistinu je šokantno i zabrinjavajuće i zahtijeva hitnu akciju, ne samo zdravstvenih institucija, nego cijelog sustava.

Autori studije stoga nude i rješenje koje bi (možda) moglo pomoći u smanjenju mentalnih poteškoća među odraslim osobama s invaliditetom: povećanje socijalne kohezije, sudjelovanje zajednice, pristup mogućnostima promicanja zdravlja i pružanje usluga probira, skrbi i podrške za mentalno zdravlje.

Za one neupućene, Nacionalni centar CDC za urođene mane i razvojne teškoće trudi se osigurati da osobe s invaliditetom imaju iste mogućnosti za opću dobrobit kao i osobe bez invaliditeta. Riječ je o organizaciji zavidnog međunarodnog ugleda.

Nastavite čitati

Medicina

SPINA BIFIDA Opaka dijagnoza za medicinu više nije bauk

Objavljeno

/

Napisao/la:

Osoba sjedi na drvenom molu uz more i promatra planine koje se uzdižu duž obale.
Foto: Pexels

Najnovije metode, uz sve ostalo, omogućuju kirurško zatvaranje rascjepa kralježnice dok je plod još u majčinoj utrobi, čime se značajno smanjuju neurološka oštećenja

Poslušaj članak

Šteta što u našem zdravstvenom sustavu ne postoji registar oboljelih, pa je teško odrediti koliko osoba u Hrvatskoj živi s dijagnozom rascjepa kralježnice, poznate i kao spina bifida.

Za one neupućene, pacijenti s tom dijagnozom često imaju ozbiljne teškoće u pokretljivosti, no osim medicinskih ove se osobe suočavaju i s brojnim izazovima na tržištu rada.  

Više je rizičnih faktora koji mogu uzrokovati rascjep kralježnice fetusa, uz ostalo genetska sklonost i manjak folne kiseline u trudnoći, a statistika kaže kako se s ovom dijagnozom rađa jedna beba na tisuću poroda.

No ova, do jučer opaka, dijagnoza za modernu medicinu više nije bauk.

Najveća novost u liječenju spine bifide je fetoskopska operacija – minimalno invazivna prenatalna kirurgija – te razvoj personaliziranih, multidisciplinarnih centara izvrsnosti koji značajno podižu kvalitetu života oboljelih. Tradicionalno liječenje obavljalo se isključivo unutar dva dana nakon rođenja djeteta. Danas najnovije metode omogućuju kirurško zatvaranje rascjepa kralježnice dok je plod još u majčinoj utrobi, čime se bitno smanjuju neurološka oštećenja.

Fetoskopska operacija u maternici izvodi se između 19. i 26. tjedna trudnoće pomoću minimalno invazivnih instrumenata. Ovim postupkom štiti se izložena kralježnična moždina od toksičnog utjecaja plodne vode, smanjuje potreba za kasnijim ugrađivanjem premosnica za hidrocefalus te se drastično povećavaju šanse da dijete prohoda.

Isto tako, inovativna neuro-urologija i gastroenterologija fokusirana je na rano očuvanje funkcije mokraćnog mjehura i crijeva. Korištenjem naprednih metoda urodinamike i personaliziranih terapija sprječavaju se trajna oštećenja bubrega, što je ranije bila jedna od najtežih komplikacija.

Doda li se tome napredna fizikalna terapija i sportska integracija, neovisnost i mentalno zdravlje oboljelih neusporedivo se poboljšava u odnosu na vrijeme kada rečene medicinske metode još nisu bile u primjeni.

Nastavite čitati

Tko su Purger i Purgerica?

Purger i Purgerica

U trendu