Connect with us

Medicina

SPINALNA MIŠIĆNA ATROFIJA Oboljeli se sve više uključuju u život lokalne zajednice

Published

on

Foto: Hayek Medical

Pratila sam razvoj znanosti i dugo čekala pomake u liječenju SMA. Danas, s dostupnim terapijama, slavimo i najmanji pomak naših članova, kaže Marica Mirić, predsjednica Saveza društava distrofičara Hrvatske

Kolovoz je mjesec obilježavanja spinalne mišićne atrofije (SMA), rijetke, ali ozbiljne genetske bolesti koja uzrokuje slabljenje i propadanje mišića što otežava osnovne životne funkcije.

Donedavno, SMA je bila najčešći nasljedni uzrok smrti novorođenčadi jer se najteži oblik bolesti javlja u prvih šest mjeseci života. Međutim, SMA pogađa sve dobne skupine, a godišnje od nje oboli približno jedna od 10 000 osoba. Iako SMA još uvijek nije izlječiva bolest, nove metode i multidisciplinarni pristup liječenju omogućili su znatno bolje ishode liječenja te bolju kvalitetu života oboljelih.

Promjene u liječenju SMA donose pomake

Prof. dr. sc. Ervina Bilić, specijalistica neurologije s užom specijalizacijom za područje neuromuskularnih bolesti, objašnjava:

– U zadnjih nekoliko godina naš rad, perspektiva bolesnika te pogled neurološke zajednice na živote i budućnost bolesnika značajno su evoluirali. To možemo zahvaliti kauzalnom liječenju koje uključuje različite terapije i napredne medicinske intervencije koje korigiraju genetske defekte odgovorne za bolest. Dok smo prije samo pratili progresiju bolesti i bespomoćno mjerili invaliditet koji je bio neminovan, danas svakodnevno svjedočimo pomicanju granica i novim postignućima naših bolesnika.
Osim navedenoga, od vitalne važnosti je i multidisciplinarni pristup. Timski rad neurologa, fizioterapeuta, logopeda, nutricionista i drugih stručnjaka ključan je za pružanje sveobuhvatne skrbi i podrške oboljelim osobama. Fizioterapija, respiratorna terapija, logopedija i ortopedska njega samo su neki od važnih elemenata liječenja koji pomažu održavanju funkcionalnosti mišića i poboljšanju kvalitete života.

Svakodnevica oboljelih sada je lakša

Iako spinalna mišićna atrofija nije u potpunosti izlječiva, razvoj znanosti i medicinskih terapija usporavaju njezin tijek i unapređuju kvalitetu života oboljelih osoba. Marica Mirić, predsjednica Saveza društava distrofičara Hrvatske, ističe:

– Pratila sam razvoj znanosti i dugo čekala pomake u liječenju SMA. Danas, s dostupnim terapijama, slavimo i najmanji pomak naših članova. Za nas je velika stvar ako se netko može sam počešljati, zavezati vezice na cipelama ili podići čašu sa stola. Uz to, oboljeli se sve više uključuju u život lokalne zajednice, svijet rada, obrazovanja, sporta i sl. To su svakodnevne aktivnosti, koje većina ljudi uzima zdravo za gotovo, no oboljelima od SMA predstavljaju novu pobjedu.

Kod težih oblika SMA, koji se javlja kod novorođenčadi, dok se nisu počele primjenjivati terapije u liječenju, bolesnici nisu mogli samostalno disati i hraniti se, nisu mogli hodati, čak niti samostalno sjediti, a u velikom broju slučajeva dolazilo je i do smrtnog ishoda. Međutim, uvođenjem novorođenačkog probira, spinalna mišićna atrofija se može otkriti odmah po rođenju te se s liječenjem može započeti već u prvim danima djetetova života. Upravo rano otkrivanje probirom i pravovremeno liječenje mogu spriječiti razvoj teških simptoma kod oboljele djece.

U odrasloj dobi najčešće se dijagnosticiraju manje teški oblici s blažim simptomima, kao što su slabost mišića pri čemu oboljeli imaju poteškoće s podizanjem ruku iznad glave, pri trčanju ili kretanju uz stepenice. Osim toga, SMA može biti uzrok skolioze ili narušene sposobnosti disanja. Iako u odrasloj dobi simptomi nisu toliko izraženi te ih je teže prepoznati, SMA je progresivna bolest što znači da, ako se ne prepozna na vrijeme i ne liječi, bolest napreduje, a simptomi se pogoršavaju. Međutim, rana dijagnoza i adekvatna terapija mogu zaustaviti progresiju te ublažiti simptome omogućujući oboljelima kvalitetniji život.

– Tinejdžeri su posebno osjetljiva skupina jer se zbog fizičkih poteškoća suočavaju i s brojnim emocionalnim izazovima – naglašava Marina Magdić, predsjednica udruge Kolibrići.

– Prije početka adekvatnog multidisciplinarnog pristupa liječenju, većina njih bila je ovisna o pomoći drugih, a svakodnevne aktivnosti i sudjelovanje u društvenim događanjima bili su im otežani. Uz današnji pristup liječenju i podršku zajednice, naši mladi razgovaraju o izboru zanimanja i planovima za budućnost. Neprocjenjivo je vidjeti kako se ove mlade osobe razvijaju neovisno o svojoj bolesti i postižu uspjehe o kojima su prije mogli samo sanjati.

– Većina naših bolesnika kontinuirano ostvaruju poboljšanje i napredak u ocjenskim ljestvicama i zbog toga smo iznimno sretni i ponosni. Mogu reći da je velika čast biti neurolog u ovo vrijeme kada svjedočimo tako iznimnim otkrićima i primjeni tih otkrića za naše odrasle osobe oboljele od spinalne mišićne atrofije – zaključuje prof. dr. sc. Ervina Bilić.

In-Portal vlasništvo je svih onih kojima je bolji život svih osoba s invaliditetom, kako u Hrvatskoj tako i u svijetu, primarna briga.

Medicina

Rano otkrivanje raka dojke na panelu ‘Ovog je gosta dosta!’

Published

on

Fotografija prikazuje panel diskusiju s pet osoba koje sjede na pozornici. Na pozornici se nalaze četiri žene i jedan muškarac. Muškarac drži mikrofon i izgleda kao da govori. Ispred njih je okrugli stol sa staklenom površinom na kojem se nalaze boce vode i čaše. U pozadini je bijeli ekran s natpisom "Ovog gosta je DOSTA". Publika sjedi ispred pozornice, a nekoliko fotografa snima događaj.
Foto: Portal Zdravlje

Nacionalni preventivni program za otkrivanje raka dojke jedan je od najučinkovitijih u Hrvatskoj, ustvrdila je ministrica zdravstva Irena Hrstić

Tom je prilikom predstavljen i priručnik o raku dojke ‘Ovog je gosta dosta’ kao svojevrsni vodič za pacijente nakon dijagnoze bolesti koji se nalazi na kraju teksta

Unatoč ranijem otkrivanju i napretku u liječenju raka dojke, gotovo svaka treća pacijentica suočava se s povratkom bolesti. Zato su jasne smjernice i strategije za smanjenje rizika od recidiva od ključne važnosti.

Prevencija povratka raka dojke izazov je kako za zdravstveni sustav, tako i za pacijentice, no dokazano je da adekvatni protokoli i dosljedno liječenje smanjuju taj rizik. Ključno je raditi na zdravstvenoj pismenosti pacijenata i definirati protokol za obvezno praćenje tijekom pet godina nakon liječenja. To je jedan od glavnih zaključaka panel rasprave ‘Ovog je gosta dosta!’, koja je okupila vodeće onkološke stručnjake i pacijentice iz cijele Hrvatske.

Ministrica zdravstva i izaslanica predsjednika Vlade RH, Irena Hrstić, naglasila je da je Nacionalni preventivni program za rano otkrivanje raka dojke jedan od najučinkovitijih u Hrvatskoj te najavila njegovo proširenje na mlađe žene.

-Cilj nam je doseći 80-postotni odaziv na preventivne preglede, jer je pravovremena dijagnoza ključ za uspješnije liječenje. Moja je uloga slušati struku i donositi odluke u najboljem interesu pacijenata , izjavila je ministrica, dodajući da će Ministarstvo raditi na poboljšanju sustava onkoloških uputnica radi učinkovitijeg praćenja bolesti.

Rak dojke najčešći je oblik raka kod žena i jedan od vodećih uzroka smrtnosti. No, zahvaljujući Nacionalnom programu ranog otkrivanja raka dojke, koji se provodi već 19 godina, smrtnost u Hrvatskoj bilježi pad.

-Prema podacima Eurostata, Hrvatska ima nižu stopu smrtnosti od raka dojke od prosjeka EU-a, a bilježimo i sve bolje stope preživljenja te poboljšanje ishoda liječenja. Ključ je u otkrivanju bolesti u početnom, lokaliziranom stadiju, kada su šanse za izlječenje najveće – istaknula je Andrea Šupe Parun, voditeljica Odjela za programe probira raka dojke HZJZ-a.

Dosad je kroz Nacionalni program provedeno više od dva milijuna mamografskih pregleda, pri čemu je otkriveno više od 10.000 karcinoma dojke, od kojih je više od 60 posto bilo u ranoj fazi bolesti.

Hrvatska je među najboljim zemljama EU-a po uspješnosti liječenja raka, istaknuo je Eduard Vrdoljak, predstojnik Klinike za onkologiju i radioterapiju KBC-a Split:

-Zahvaljujući ranoj detekciji i boljoj edukaciji, danas dijagnosticiramo tumore koji su dvostruko manji nego ranije. Povećana je educiranost liječnika, poboljšana organizacija i pristup liječenju, a dostupnost inovativnih terapija također raste – naglasio je.

Kod 20-30 posto pacijentica rak dojke vraća se u obliku lokalnog, regionalnog ili udaljenog metastatskog recidiva. Rizik povratka ovisi o veličini tumora, zahvaćenim limfnim čvorovima i podtipu bolesti.

-Ako se bolest vrati, postoje terapijske mogućnosti koje značajno smanjuju rizik recidiva. Ključno je unaprijediti inicijalni plan liječenja i primjenu sistemske terapije prije operacije. Također, ove godine očekujemo veću dostupnost radioterapije, što će smanjiti liste čekanja – rekao je Stjepko Pleština, predstojnik Klinike za onkologiju KBC-a Zagreb.

Multidisciplinarni pristup i dostupnost modernih terapija omogućuju izradu individualiziranog plana liječenja, istaknula je Natalija Dedić Plavetić iz KBC-a Zagreb.

-Komunikacija s pacijentima ključna je u borbi protiv širenja netočnih informacija – upozorila je predsjednica Hrvatske ljekarničke komore Ana Soldo:

-Kad se pacijenti suoče s dijagnozom, često pretražuju internet i nailaze na neprovjerene informacije. Naša je odgovornost komunicirati s njima na način koji razumiju. Ljekarnici su im često prva kontaktna točka, a njihova podrška u procesu liječenja iznimno je važna – naglasila je.

Strah od povratka raka veliki je izazov za pacijentice, a redovite kontrole i pretrage ključne su za pravovremeno otkrivanje recidiva. No, Ines Balint upozorila je na manjak sustavnog protokola za praćenje pacijentica nakon izlječenja.

-Nakon pet godina od završetka liječenja, kontrola prelazi na obiteljske liječnike, ali ne postoji jasno definiran protokol. To znači da preporuke i pretrage ovise o procjeni pojedinog liječnika i pacijentice. Moramo osigurati da jednom spašeni život ostane spašen – poručila je.

Strah od bolesti normalna je pojava koja može otežati povratak u svakodnevni život, osobito kod mlađih žena. Upravo zato predstavljen je priručnik ‘Ovog je gosta dosta’, koji pruža stručne informacije o dijagnostici, terapiji i podršci pacijentima u Hrvatskoj.

-Prema istraživanjima, oko 60 posto pacijenata osjeća povišen strah, a kod 20 posto on je klinički značajan. Zato je važno okružiti se bliskim ljudima, boraviti u prirodi, baviti se hobijima i potražiti stručnu pomoć ako je potrebno – zaključila je Ljiljana Vukota, glavna tajnica Udruge SVE za NJU.

Priručnik ‘Ovog je gosta dosta’ dostupan je za preuzimanje na ovoj poveznici.

Continue Reading

Medicina

Život, prehrana i prilagodba nakon uklanjanja želuca

Published

on

Na fotografiji se vidi osoba koja drži ruke na trbuhu, što može sugerirati bol u trbuhu ili nelagodu. Osoba nosi sivu pletenu majicu i traperice. Na desnoj strani slike nalazi se hrpa palačinki prelivenih crvenim voćem i sirupom. Na stolu se također nalaze borovnice i zdjelica s crvenim sirupom. Fotografija može biti zanimljiva ili relevantna jer prikazuje moguću povezanost između konzumacije hrane i probavnih problema
Foto: Pixabay

Osobe kojima je potpuno odstranjen želudac (totalna gastrektomija) mogu nastaviti normalno funkcionirati. Ova operacija obično se izvodi zbog karcinoma želuca, rijetkih genetskih poremećaja ili drugih ozbiljnih zdravstvenih stanja

Želudac ima ključnu ulogu u probavi hrane, ali zahvaljujući modernoj medicini i prilagođenom načinu života, osobe kojima je potpuno odstranjen želudac (totalna gastrektomija) mogu nastaviti normalno funkcionirati. Ova operacija obično se izvodi zbog karcinoma želuca, rijetkih genetskih poremećaja ili drugih ozbiljnih zdravstvenih stanja.

Nakon uklanjanja želuca, jednjak se izravno spaja na tanko crijevo. To znači da hrana više ne prolazi kroz proces razgradnje u želucu, već odlazi izravno u crijeva. Budući da nema privremenog skladištenja hrane niti lučenja želučane kiseline i enzima, probava postaje brža, a tijelo mora pronaći alternativne načine apsorpcije hranjivih tvari.

Prehrana nakon totalne gastrektomije

Osobe bez želuca moraju značajno prilagoditi prehrambene navike kako bi osigurale dovoljno energije i hranjivih tvari. Evo glavnih smjernica.

Budući da nema želuca koji bi hranu skladištio, potrebno je jesti 5-8 malih obroka dnevno kako bi tijelo postupno apsorbiralo nutrijente.

Hrana mora biti što bolje sažvakana prije nego što dođe u tanko crijevo, jer nema želuca koji bi pomogao u njezinoj razgradnji.

Izbjegavanje jednostavnih šećera. Brza apsorpcija šećera može uzrokovati tzv. dumping sindrom, što dovodi do vrtoglavice, slabosti, proljeva i naglih promjena šećera u krvi.

Povećan unos proteina i zdravih masti. Proteini su ključni za obnovu tkiva i energiju, dok zdrave masti pomažu u održavanju kalorijskog unosa.

Preporučuje se piti tekućinu između obroka, a ne uz hranu, kako bi se spriječila prebrza probava i problemi s apsorpcijom hranjivih tvari.

Bez želuca, apsorpcija određenih vitamina i minerala (poput vitamina B12, željeza i kalcija) postaje otežana, pa je potrebno uzimati suplemente.

Osobe bez želuca često se suočavaju s promjenama u tjelesnoj težini, smanjenom razinom energije i potrebom za stalnim praćenjem prehrane. Međutim, uz pravilnu prilagodbu, moguće je voditi kvalitetan život. Ključno je imati dobru podršku nutricionista i liječnika koji će pratiti prehranu i zdravlje pacijenta.

Continue Reading

Medicina

Rana i integrativna rehabilitacija za pacijentice s rakom dojke

Published

on

Fotografija prikazuje grupu ljudi, tj. tim ENEA programa.
Foto: KBC Rijeka

Program je prvi takve vrste u Hrvatskoj i temelji se na smjernicama europskih i američkih onkoloških centara. U sklopu njega, Klinika za tumore prilagođava se potrebama radno aktivnih pacijentica, omogućujući liječenje u popodnevnim i večernjim satima

Klinika za tumore KBC-a Rijeka i njezini partneri predstavili su program rane i integrativne rehabilitacije za pacijentice s rakom dojke. Program je otvoren za sve pacijentice koje započinju bilo koji oblik liječenja u okviru Klinike za tumore KBC-a Rijeka.

O programu su izvijestili ravnatelj KBC-a Rijeka Alen Ružić, predstojnica Klinike za tumore Ivana Mikolašević, voditeljica programa Iva Skočilić te dvoje članova multidisciplinarnog tima, Tea Schnurrer-Luke-Vrbanić i Ivica Vrdoljak.

Nositelj programa je Klinika za tumore KBC-a Rijeka, a u njegovu provedbu uključeno je više od 30 djelatnika KBC-a Rijeka. Partner programa je Udruga ‘Srce za nju’ s predsjednicom Katarinom Kukolj te suradnici udruge Mario Mlinarić, kineziolog, i kuharica Ana Ugarković.

– Uvodimo program po uzoru na svjetske klinike, posvećen rehabilitaciji onkoloških bolesnica. Ova rehabilitacija nije samo fizički oporavak, već integrativni i individualizirani program koji pacijenticama pruža podršku u cilju kvalitetnijeg i ispunjenijeg života. U ime Uprave bolnice zahvaljujem timu Klinike na trudu i čestitam na uspješno osmišljenom program – rekao je ravnatelj Alen Ružić.

Program rane i integrativne rehabilitacije namijenjen je pacijenticama s ranim rakom dojke, uključujući ih od prvog pregleda u onkološkoj ambulanti i prateći ih kroz cijeli proces liječenja sve do ponovne integracije u svakodnevni život. Program obuhvaća fizičnu, psihološku i socijalnu podršku.

Rehabilitacija započinje što ranije u procesu liječenja i usmjerena je na poboljšanje tjelesne snage i kondicije, usvajanje zdravih prehrambenih navika, upravljanje stresom i poboljšanje psihološke ravnoteže, pravovremeno prepoznavanje i liječenje nuspojava onkološkog liječenja, savjetovanje o očuvanju plodnosti za mlađe pacijentice.

Nakon prvog pregleda onkologa, pacijentice će biti upućene u novo onkološko savjetovalište za rak dojke, gdje će dobiti sve relevantne informacije i preporuke. Na temelju preporuka onkologa i procjene putem standardiziranih upitnika, pacijentice će biti upućene na dodatne specijalističke preglede. Koordinatori programa pratit će njihov napredak svaka tri mjeseca ili češće prema potrebi. Svaka pacijentica dobit će i priručnik s praktičnim savjetima.

Edukativne radionice o prehrani vodit će klinički nutricionisti KBC-a Rijeka u suradnji s Anom Ugarković. Teme će uključivati osnovne prehrambene preporuke tijekom liječenja, mikronutrijente i dodatke prehrani.

Tjelesna aktivnost ključni je segment programa, a fizijatar će odrediti prikladnu razinu aktivnosti za svaku pacijenticu. Program vježbanja vodit će Mario Mlinarić, naglašavajući sigurnost i dobrobiti tjelesne aktivnosti tijekom i nakon liječenja.

U tijeku je izrada mobilne aplikacije koja će pacijenticama olakšati praćenje programa i pružati dodatnu podršku kroz cijeli proces rehabilitacije.

Program je prvi takve vrste u Hrvatskoj i temelji se na smjernicama europskih i američkih onkoloških centara. U sklopu njega, Klinika za tumore prilagođava se potrebama radno aktivnih pacijentica, omogućujući liječenje u popodnevnim i večernjim satima.

Kao dodatnu podršku, brojne lokalne frizerske i kozmetičke usluge omogućit će pacijenticama poboljšanje kvalitete života. Udruga ‘Srce za nju’ poziva i druge poslovne subjekte na uključivanje.

Program rane i integrativne rehabilitacije nazvan je ENEA, prema starom nazivu rijeke Rječine (OENEUS), simbolizirajući otpornost i borbu, slično kao mitološki junak Eneja koji je nakon pada Troje započeo novo poglavlje života.

Sve informacije o programu dostupne su na Klinici za tumore KBC-a Rijeka te putem Udruge ‘Srce za nju’, svakim radnim danom od 18 do 20 sati na broj 095/391-2242.

Continue Reading

U trendu