Influenceri su dobili podršku od nekih svojih pratitelja koji su prošli kroz slična iskustva, a neki su iskusili i prijetnje smrću. Međutim, njihova odluka o pobačaju naišla je na oštre osude zagovornika Ujedinjene koalicije za Down sindrom

Poslušaj članak

YouTuberi Jesse Ridgway i njegova supruga Ashley na svome kanalu imaju gotovo četiri i pol milijuna pretplatnika, no taj broj u posljednjih par dana bilježi značajan pad.

Influencerski je par, naime, nedavno izazvao bijes i ljutnju jednog dijela svojih pratitelja objavom da su prekinuli trudnoću jer su rezultati amniocenteze ukazivali na trisomiju 21, dakle na Down sindrom.

Za neupućene, amniocenteza je invazivni dijagnostički test kojim se s točnošću većom od 99 posto utvrđuje ima li nerođeno dijete Down sindrom – trisomiju 21 ili druge kromosomske poremećaje. Ovaj dijagnostički postupak najčešće se provodi između 15. i 20. tjedna trudnoće.

Odluka o prekidu trudnoće bila je vrlo teška, objavili su slavni influenceri, a donesena je na temelju razgovora s liječnicima, prijateljima, obitelji i genetičkim savjetnicima.

– Oko 50 posto beba s Down sindromom ima srčane mane, 75 posto će imati problema sa sluhom, a više od 50 posto će imati problema s vidom – obrazložio je influencerski par odluku o prekidu trudnoće.

– Oštećena imunološka funkcija, razvojne teškoće, teškoće u učenju, usporeni fizički razvoj, slab mišićni tonus, strukturni problemi s licem, smanjeni životni vijek itd. … Nažalost, popis je dug, slobodno ga potražite … Down sindrom nije ‘blagoslov’, objektivno je loš – sa zdravstvenog gledišta. Nisam shvaćao koliko je to teško za dijete, a kamoli za obitelj – objavio je Ridgway.

Influenceri su dobili podršku od nekih svojih pratitelja koji su prošli kroz slična iskustva, a neki su iskusili i prijetnje smrću. Međutim, njihova odluka o pobačaju, koja je izazvala veliku medijsku pozornost, naišla je na oštre osude zagovornika Ujedinjene koalicije za Down sindrom, koji kažu da ova priča ‘ne odražava trenutno medicinsko razumijevanje, životna iskustva i stvarnost ljudi s Down sindromom i njihovih obitelji’.

Premda su osobe s Down sindromom sklone raznim medicinskim stanjima, ona često nisu toliko teška kao što sugeriraju supružnici Ridgway.

– Većina slušnih problema može se poboljšati tubama, a većina vidnih problema može se liječiti naočalama. Osim toga, stopa preživljavanja za najčešću srčanu manu je 97 posto i ne zahtijeva dodatne operacije tijekom života – rekla je Michelle Sagan, direktorica komunikacija i marketinga u Nacionalnom društvu za Down sindrom.

Sagan također ističe kako istraživanja pokazuju da osobe s Down sindromom žive dulje, u mnogim slučajevima i do 60-ih i 70-ih godina, te da je 99 posto njih zadovoljno svojim životima.

– Iako postoje izazovi, najveće prepreke s kojima se suočavamo često nisu sam Down sindrom, već društvene zablude, niska očekivanja i diskriminacija – rekla je Summer Parrish, koja ima 6-godišnju kćer s Down sindromom i vodi podcast posvećen edukaciji ljudi o zajednici osoba s invaliditetom.

Sve do pojave ove tenisice, Chris Nikic redovito se mučio pretrčati nekoliko kilometara bez boli i žuljeva jer nije postojala tenisica dizajnirana da zadovolji jedinstvene potrebe anatomije njegovog stopala

Poslušaj članak

Amerikanac hrvatskih korijena Chris Nikic bio je inspiracija jednoj od najvećih svjetskih kompanija za sportsku opremu Adidas pri stvaranju novog modela tenisica, posebno dizajniranih za osobe s Downovim sindromom.

Chris Nikic bio je prva osoba s Downovim sindromom koja je pretrčala Ironman triatlon. U Adidasu kažu kako su zajedničkom težnjom s Chrisom za rušenjem barijera, krenuli u višegodišnju misiju dizajniranja tenisica za trčanje koje zadovoljavaju jedinstvene potrebe osoba s invaliditetom i čine sport pristupačnijim.

Sve do pojave ove tenisice, nazvane Supernova Rise 3 Adaptive, Chris Nikic redovito se mučio pretrčati nekoliko kilometara bez boli i žuljeva jer nije postojala tenisica dizajnirana da zadovolji jedinstvene potrebe anatomije njegovog stopala. Otkad je u partnerstvu s adidasom, Chris je nosio razne prototipove koji su mu ne samo omogućili da završi tri Ironmana, četiri polu-Ironmana i 20 maratona.

– Ono što se većini ljudi čini kao bol od 2 od 10, mene boli kao 8. Adidas je točno razumio što mi treba u tenisicama. Sada volim trčati  jer me stopala više ne bole – rekao je Chris.

Kako bi se osiguralo da tenisice zadovoljavaju raznolike potrebe, Adidas se udružio s GAMUT Managementom, liderom u inkluzivnom dizajnu proizvoda, kako bi olakšao testiranje proizvoda koje je timu pružilo ključne uvide i povratne informacije tijekom cijelog procesa razvoja. Ove fokus grupe uključivale su osobe s Downovim sindromom, korisnike invalidskih kolica, osobe koje žive s kroničnim bolestima, osobe s poteškoćama u pokretljivosti i finoj motorici te one s razlikama u gornjim i donjim udovima, a uključivale su i dvije paraolimpijke, Tracy Otto i Haven Shepherd.

– Moje iskustvo suradnje s adidasom na ovom projektu bilo je nevjerojatno i prava avantura. Cijeli tim bio je posvećen tome da ovo bude najbolja dostupna adaptivna tenisica, ugrađujući značajke koje mi daju slobodu i neovisnost koja mi je toliko dugo nedostajala – rekla je paraolimpijka Tracy Otto.

Zlostavljač je godinama uspijevao držati ženu izoliranu od rodbine i prijatelja, a o njezinom zatočeništvu saznanja nisu imale ni nadležne službe. Žena nije imala pristup telefonu ni internetu

Poslušaj članak

Njegovo ime, James Earl Johnson, ovih dana puni rubrike crne kronike u svim vodećim medijima s druge strane Atlantika.

Svojih petnaest minuta (neželjene) slave Johnson je stekao nakon što je otkriveno da je svoju 46-godišnju suprugu s invaliditetom cijelih pet godina držao zatočenu u njihovoj kući u Clear Lakeu, u američkoj saveznoj državi Texas.

Motivi za ovaj nezapamćeni slučaj obiteljskog nasilja zasad ostaju nepoznati, kao i identitet nesretne žene za koju se tek zna da ima teži oblik invaliditeta.

Kako bilo, Johnson je cijelo to vrijeme uspijevao držati ženu izoliranu od rodbine i prijatelja, a o njezinom zatočeništvu saznanja nisu imale ni nadležne službe. Žena nije imala pristup telefonu ni internetu.

Policija je novinarima otkrila tek da je žena bila fizički zlostavljana i ozbiljno pothranjena. Johnson joj je navodno za hranu davao tek jedno jaje dnevno i skromnu večeru. Uz sve to, nije joj pružio odgovarajuću medicinsku skrb neophodnu za njezin invaliditet.

Johnson je zapravo sam sebi zapečatio sudbinu. Prije dva tjedna, naime, nakratko je ostavio mobitel na noćnom ormariću u spavaćoj sobi, gdje je žena bila zaključana, a ona je taj trenutak brzo iskoristila i nazvala policiju. Usred telefonskog razgovora Johnson je upao u sobu, snažno ošamario ženu i prekinuo poziv, no policija je imala dovoljno vremena locirati adresu s koje je poziv dolazio.

Johnson je uhićen istog dana i optužen za ozljeđivanje i zlostavljanje osobe s invaliditetom. Kasnije je pušten uz jamčevinu od 100.000 dolara, no samo nakratko, jer vjeruje se da ga nakon pravosudnog postupka čeka dugogodišnji zatvor.

Johnson je kupio kuću s pet spavaćih soba vrijednu milijun dolara i u njoj živio sa suprugom najmanje šest godina, naizgled mirno i bez incidenata. A žena je još uvijek u bolnici, na rehabilitaciji od ‘mirnog’ bračnog života…