Naši Mostovi inkluzije predstavljaju napore da se unaprijedi kvaliteta života osoba s mišićnom distrofijom, bolesti koja ima progresivni tijek, kaže Marica Mirić
Poslušaj članak
Savez društava distrofičara Hrvatske (SDDH) protekla je dva dana u zagrebačkom Hotelu Diplomat bio organizator seminara za roditelje i skup Foruma mladih SDDH, za mlade osobe s mišićnom distrofijom i neuromuskularnim bolestima, njihove roditelje kao i obitelji s djecom s koja imaju ove dijagnoze.
Događanje je okupilo brojne stručnjake za neuromuskularne bolesti, a uz njihova predavanja održana je i početna konferencija ESF+ projekta ‘Mostovi inkluzije’ koji SDDH provodi u partnerstvu s Društvom distrofičara Istre.
Tim povodom razgovaramo s Maricom Mirić, predsjednicom SDDH, koja ne krije zadovoljstvo rezultatima koje je polučio ovaj dvodnevni skup u organizaciji njezina Saveza. Pitamo je kako danas, kao društvo u cjelini, gradimo ‘mostove inkluzije’ za osobe s neuromuskularnim bolestima, jesmo li uložili dovoljno truda u stvaranju društva jednakih mogućnosti?
– Danas Mostove inkluzije gradimo tako što prilagođavamo društvo, segment po segment, svim osobama s invaliditetom, bez obzira imaju li motoričke, komunikacijske ili orientacijske teškoće, ili naprosto imaju teškoće u korištenju suvremenih tehnologija – kaže nam Mirić.
– Znači, naši Mostovi inkluzije predstavljaju napore da se unaprijedi kvaliteta života osoba s mišićnom distrofijom, bolesti koja ima progresivni tijek. Prema tome, iz dana u dan život im je drugačiji, a naš je zadatak prilagoditi im okoliš tako da mogu postati korisni članovi društvene zajednice, u svakom mogućem segmentu. No, ono možda najvažnije što čini Mostove inkluzije su sami roditelji osoba s mišićnom distrofijom, koliko god da su važni stručnjaci u ovom području. Jer roditelji su oni od kojih ti mostovi inkluzije počinju. Stoga kroz ovu dvodnevnu konferenciju hoćemo osnažiti roditelje, pomoći im kada govorimo o neovisnom življenju, ili o kvalitetnom roditeljstvu, a isto tako i što za dijete znači ako je prezaštićeno od strane roditelja i zašto to može biti štetno – tumači Mirić.
Ono što je predsjednicu SDDH-a posebno dojmilo tijekom ove konferencije bila je suradnja kazališnog redatelja Marija Kovača s mladim osobama s mišićnom distrofijom. Redatelj Kovač u svojevrsnom je kazališnom igrokazu oformio dvije grupe koje su, interaktivno i kroz raspravu, pokušale protumačiti ulogu osobne asistencije i, s druge strane, izazove s kojima se susreću roditelji njegovatelji.
Kroz Erasmus projekt u ovoj je ‘dramskoj raspravi’ redatelja Kovača, sudjelovala i grupa mladih iz Slovenije, koji su pokazali, kako kaže Mirić, kako se uistinu grade mostovi inkluzije.
– Mario Kovač i ja bili smo divno iznenađeni zajedničkim jezikom koji su našli mlasdi iz Hrvatske i Slovenije, oni su prava ilustracija mostova inkluzije – zaključuje Mirić.
Nagrada je stigla nakon pop-up izložbe radova korisnika na pulskoj Tržnici Veruda, ali i kao potvrda dugogodišnjeg rada na uključivanju osoba s intelektualnim teškoćama u zajednicu
Poslušaj članak
Udruga osoba s intelektualnim teškoćama Istre (UOITI) dobitnica je nagrade DOVU 2026 koju dodjeljuje Ured za udruge Vlade Republike Hrvatske za najuspješnije sudjelovanje u manifestaciji Dani otvorenih vrata udruga. UOITI je jedina nagrađena udruga iz Istre.
Priznanje je osvojila zahvaljujući pop-up izložbi slika i crteža polaznika likovne radionice, održanoj 12. lipnja na pulskoj Tržnici Veruda. Posjetitelji su razgledali radove, upoznali njihove autore te imali priliku ponijeti kući umjetničko djelo koje ih se posebno dojmilo.
Udruga je tom prilikom predstavila i svoje brojne aktivnosti te međunarodne Erasmus+ projekte ‘AI4Care’ i ‘Nature&Disabilities’.
Projekt ‘AI4Care’ proveden je u suradnji sa slovenskim IPAK Institutom, a namijenjen je skrbnicima i njegovateljima osoba s invaliditetom. U sklopu projekta izrađeni su besplatni priručnici, online tečaj i platforma za učenje koji pokazuju kako umjetna inteligencija može pomoći u pružanju kvalitetnije i uključivije skrbi.
U projektu ‘Nature&Disabilities’ sudionici kroz aktivnosti u prirodi upoznaju nove načine učenja. U Šijanskoj šumi održane su radionice lova na blago, zelenih vještina i šumske terapije, a rezultat projekta bit će priručnik koji će biti dostupan svima zainteresiranima.
Osim nagrade DOVU, UOITI je među pet udruga koje su osvojile godišnju pretplatu na časopis Udruga.hr, a dobila je i besplatne edukacije iz područja promocije, komunikacije i crowdfundinga.
Iz udruge ističu kako im nagrada predstavlja veliko priznanje za trud korisnika i djelatnika.
– Posebno nas veseli što je ovo priznanje našim polaznicima likovne radionice koji pod vodstvom stručne suradnice Ivane-Nataše Turković razvijaju svoj talent i upoznaju povijest umjetnosti. Njihov napredak je izniman i ponosni smo na ono što stvaraju – poručuju iz udruge.
Likovna radionica dio je poludnevnog boravka za odrasle osobe s intelektualnim teškoćama, u kojem se organiziraju i plesne radionice, sportske i rekreativne aktivnosti, izleti, odlazak na more, kulturna događanja te radionice u suradnji s pulskom Medicinskom školom.
U udruzi naglašavaju kako ih svako priznanje dodatno motivira, no najveća nagrada su im zadovoljstvo i osmijesi korisnika koji u svoj rad ulažu puno truda i ljubavi.
Istodobno upozoravaju da osobe s intelektualnim teškoćama i njihove obitelji i dalje nailaze na brojne probleme. Među najvećima su nedostatak organiziranog stanovanja uz podršku, mali broj radnih asistenata, slabe mogućnosti zapošljavanja, manjak poludnevnih boravaka te nedovoljno razvijene socijalne usluge poput specijaliziranog prijevoza, mobilnih timova i pomoći u kući.
Dodaju kako udruge danas pružaju velik dio socijalnih usluga, ali za to često imaju manje financijske potpore od ustanova koje obavljaju iste poslove. Zbog toga ističu kako su partnerstva s lokalnom zajednicom, institucijama i europskim fondovima ključna za daljnji razvoj usluga.
Udruga osoba s intelektualnim teškoćama Istre najavljuje da će nastaviti razvijati postojeće programe i zagovarati bolji položaj osoba s invaliditetom. Građane pozivaju da svojim sudjelovanjem i podrškom doprinesu stvaranju uključivijeg društva, jer, kako poručuju, inkluzija obogaćuje cijelu zajednicu.
Procjenjuje se da je za potpuno pokrivanje potreba potrebno zaposliti još približno 2.000 asistenata. Zbog toga je Ministarstvo donijelo Odluku kojom se omogućuje zapošljavanje osobnih asistenata u više od pedeset ustanova socijalne skrbi čiji je osnivač Republika Hrvatska
Poslušaj članak
Ministar rada, mirovinskoga sustava, obitelji i socijalne politike Alen Ružić održao je 27. srpnja 2026. godine sastanak s predstavnicima petnaest udruga osoba s invaliditetom kako bi razgovarali o zapošljavanju osobnih asistenata u ustanovama socijalne skrbi.
Na sastanku je predstavnicima udruga predstavljena Odluka koju je Ministarstvo donijelo prethodnog tjedna. Njezin je cilj osigurati dovoljan broj osobnih asistenata radi provedbe Odluke i Rješenja Ustavnog suda iz prosinca 2025. godine te Uredbe Vlade o izmjenama Zakona o osobnoj asistenciji, također donesene u prosincu 2025.
Ministar Ružić istaknuo je kako udruge i dalje imaju važnu ulogu u sustavu pružanja usluge osobne asistencije. Naglasio je da je cilj izgraditi kvalitetniji i održiviji sustav koji će odgovarati stvarnim potrebama korisnika, pri čemu će osobni asistenti imati jednaka prava bez obzira rade li u udrugama ili javnim ustanovama. To uključuje izjednačavanje materijalnih i nematerijalnih prava, jednake mogućnosti stručnog usavršavanja te odgovarajuću organizacijsku i stručnu podršku.
Dodao je kako je profesionalizacija usluge dugoročan proces, ali važan korak prema većoj dostupnosti i višoj kvaliteti pružanja pomoći.
Podsjetio je i na razvoj sustava osobne asistencije kroz godine. Usluga je prvi put uvedena 2003. godine kao pilot-projekt, 2023. postala je zakonsko pravo, a aktualnim izmjenama nastavlja se njezina standardizacija.
Novi model trebao bi omogućiti veću sigurnost korisnicima, primjerice osiguravanjem zamjenskog asistenta tijekom bolovanja redovitog osobnog asistenta. Ministarstvo će pritom, u suradnji s udrugama, razraditi model financijskih nadoknada kako razlike u uvjetima rada ili primanjima ne bi utjecale na izbor poslodavca.
Govoreći o institutu osobe od povjerenja, ministar je pojasnio da se radi o privremenom rješenju koje se može primijeniti samo kada korisnik nije u mogućnosti odmah pronaći osobnog asistenta. Takva mogućnost može se koristiti isključivo uz potvrdu nadležnog područnog ureda Hrvatskog zavoda za socijalni rad da na određenom području nema dostupnih osobnih asistenata. Cilj ove mjere jest očuvanje načela neovisnog življenja osoba s invaliditetom.
Predsjednica Zajednice saveza osoba s invaliditetom Hrvatske, Marica Mirić, istaknula je važnost osiguravanja jednakih standarda usluge osobne asistencije za sve osobe s invaliditetom kako bi im se omogućilo ravnopravno sudjelovanje u društvu u skladu s načelima neovisnog življenja. Pozdravila je planirane izmjene Zakona o osobnoj asistenciji kojima će se privremene mjere dodatno urediti zakonskim okvirom.
Prema trenutačnim podacima, u sustavu djeluje oko 3.400 osobnih asistenata, od kojih je većina zaposlena putem udruga.
Procjenjuje se da je za potpuno pokrivanje potreba potrebno zaposliti još približno 2.000 asistenata. Zbog toga je Ministarstvo donijelo Odluku kojom se omogućuje zapošljavanje osobnih asistenata u više od pedeset ustanova socijalne skrbi čiji je osnivač Republika Hrvatska. Istodobno, postojeći asistenti moći će odlučiti žele li nastaviti raditi u udrugama ili se prijaviti na natječaje za zapošljavanje u državnim ustanovama socijalne skrbi.
Projekt korisnicima donosi četiri ključne usluge – psihosocijalnu podršku, dnevni boravak, programe aktivnog provođenja slobodnog vremena te grupe za samozastupanje
Poslušaj članak
Ideja o pokretanju Inkluzivnog centra prirodan je nastavak više od dvadeset godina rada Inkluzivne kuće Zvono iz Belišća na razvoju socijalnih usluga i promicanju uključivosti osoba s invaliditetom i starijih osoba. Tijekom posljednjih šest godina Zvono je, zajedno s Udrugom MI iz Valpova te gradovima Belišćem i Valpovom, razvilo partnerstvo s ciljem stvaranja kvalitetnije i dostupnije podrške stanovnicima cijele Valpovštine.
Potreba za ovakvim centrom proizlazi iz svakodnevnih izazova s kojima se suočavaju osobe s invaliditetom i starije osobe, osobito u slabije razvijenim dijelovima Hrvatske. Nedostatak prilagođenog prijevoza, arhitektonske prepreke, otežan pristup zdravstvenim i socijalnim uslugama, digitalna isključenost te usamljenost zbog depopulacije ruralnih krajeva dovode do socijalne isključenosti i ograničavaju sudjelovanje u životu zajednice.
Iako su obje udruge i ranije organizirale poludnevne boravke, rehabilitacijske, rekreativne i kreativne aktivnosti, njihova provedba često je ovisila o projektnim natječajima. Poziv Europskog socijalnog fonda plus (ESF+) za širenje mreže socijalnih usluga omogućio je stabilniji model rada i kontinuitet pružanja usluga tijekom trogodišnjeg razdoblja.
Projekt korisnicima donosi četiri ključne usluge – psihosocijalnu podršku, dnevni boravak, programe aktivnog provođenja slobodnog vremena te grupe za samozastupanje. Od 1. srpnja 2026. korisnicima su dostupni dnevni boravak, klub samozastupnika te sportski, rekreativni i kreativni programi poput vježbi, joge, plesa, dramskih, medijskih i kreativnih radionica.
Od 1. kolovoza 2026. s radom počinje mobilni stručni tim za psihosocijalnu podršku koji čine edukacijski rehabilitator, socijalni radnik i psiholog. Korisnicima će pružati individualnu podršku u njihovim domovima ili kroz grupne radionice, što je posebno važno za osobe koje zbog zdravstvenih, financijskih ili prometnih prepreka ne mogu dolaziti u prostorije centra.
Dnevni boravak nije samo mjesto boravka, nego prostor socijalnog uključivanja, razvoja novih vještina i stvaranja prijateljstava. Osobama s invaliditetom omogućuje izlazak iz izolacije i ostvarivanje vlastitih interesa, a starijim osobama pomaže u prevenciji usamljenosti i institucionalizacije. Istodobno članovima njihovih obitelji pruža prijeko potreban predah, uz sigurnost da su njihovi najbliži u stručnom i poticajnom okruženju.
Jedan od najvažnijih programa projekta jest samozastupanje, kojim osobe s invaliditetom uče donositi odluke, izražavati svoje stavove i aktivno sudjelovati u društvu. Posebno vrijedno iskustvo predstavlja Klub samozastupnika udruge Zvono koji djeluje od 2011. godine. Nakon godina edukacija iz područja ljudskih prava, komunikacijskih vještina i građanskog sudjelovanja, ovaj se uspješan model sada širi na cijelu Valpovštinu.
Iako interes korisnika nadmašuje očekivanja, provedbu projekta otežavaju administrativni zahtjevi europskih fondova. Opsežna dokumentacija i pravila o prihvatljivosti korisnika ponekad predstavljaju prepreku upravo onima kojima je pomoć najpotrebnija. Dodatni izazov predstavljaju pravila o dvostrukom financiranju koja nekim korisnicima ograničavaju sudjelovanje u različitim projektima, iako se radi o različitim uslugama.
Dugoročna održivost ostaje jedno od ključnih pitanja jer profesionalne socijalne usluge zahtijevaju stručne zaposlenike i stabilne izvore financiranja, koje nije moguće trajno osiguravati isključivo projektnim natječajima.
Kolika je stvarna potreba za ovakvim programima pokazuje podatak da je projektom predviđena podrška za 104 korisnika, a gotovo sva mjesta popunjena su već tijekom prvog mjeseca provedbe. To potvrđuje da potrebe zajednice nadilaze kapacitete jednog projekta, zbog čega partneri već planiraju nove programe i izvore financiranja kako bi osigurali nastavak rada Inkluzivnog centra i nakon završetka trogodišnjeg projekta.