Naši Mostovi inkluzije predstavljaju napore da se unaprijedi kvaliteta života osoba s mišićnom distrofijom, bolesti koja ima progresivni tijek, kaže Marica Mirić
Savez društava distrofičara Hrvatske (SDDH) protekla je dva dana u zagrebačkom Hotelu Diplomat bio organizator seminara za roditelje i skup Foruma mladih SDDH, za mlade osobe s mišićnom distrofijom i neuromuskularnim bolestima, njihove roditelje kao i obitelji s djecom s koja imaju ove dijagnoze.
Događanje je okupilo brojne stručnjake za neuromuskularne bolesti, a uz njihova predavanja održana je i početna konferencija ESF+ projekta ‘Mostovi inkluzije’ koji SDDH provodi u partnerstvu s Društvom distrofičara Istre.
Tim povodom razgovaramo s Maricom Mirić, predsjednicom SDDH, koja ne krije zadovoljstvo rezultatima koje je polučio ovaj dvodnevni skup u organizaciji njezina Saveza. Pitamo je kako danas, kao društvo u cjelini, gradimo ‘mostove inkluzije’ za osobe s neuromuskularnim bolestima, jesmo li uložili dovoljno truda u stvaranju društva jednakih mogućnosti?
– Danas Mostove inkluzije gradimo tako što prilagođavamo društvo, segment po segment, svim osobama s invaliditetom, bez obzira imaju li motoričke, komunikacijske ili orientacijske teškoće, ili naprosto imaju teškoće u korištenju suvremenih tehnologija – kaže nam Mirić.
– Znači, naši Mostovi inkluzije predstavljaju napore da se unaprijedi kvaliteta života osoba s mišićnom distrofijom, bolesti koja ima progresivni tijek. Prema tome, iz dana u dan život im je drugačiji, a naš je zadatak prilagoditi im okoliš tako da mogu postati korisni članovi društvene zajednice, u svakom mogućem segmentu. No, ono možda najvažnije što čini Mostove inkluzije su sami roditelji osoba s mišićnom distrofijom, koliko god da su važni stručnjaci u ovom području. Jer roditelji su oni od kojih ti mostovi inkluzije počinju. Stoga kroz ovu dvodnevnu konferenciju hoćemo osnažiti roditelje, pomoći im kada govorimo o neovisnom življenju, ili o kvalitetnom roditeljstvu, a isto tako i što za dijete znači ako je prezaštićeno od strane roditelja i zašto to može biti štetno – tumači Mirić.
Ono što je predsjednicu SDDH-a posebno dojmilo tijekom ove konferencije bila je suradnja kazališnog redatelja Marija Kovača s mladim osobama s mišićnom distrofijom. Redatelj Kovač u svojevrsnom je kazališnom igrokazu oformio dvije grupe koje su, interaktivno i kroz raspravu, pokušale protumačiti ulogu osobne asistencije i, s druge strane, izazove s kojima se susreću roditelji njegovatelji.
Kroz Erasmus projekt u ovoj je ‘dramskoj raspravi’ redatelja Kovača, sudjelovala i grupa mladih iz Slovenije, koji su pokazali, kako kaže Mirić, kako se uistinu grade mostovi inkluzije.
– Mario Kovač i ja bili smo divno iznenađeni zajedničkim jezikom koji su našli mlasdi iz Hrvatske i Slovenije, oni su prava ilustracija mostova inkluzije – zaključuje Mirić.
