Ova manifestacija održava se povodom Nacionalnog dana osoba oboljelih od neuromuskularnih bolesti, 21. svibnja, a cilj joj je podizanje svijesti o osobama s mišićnom distrofijom (MD) i srodnim neuromuskularnim bolestima (NMB), kako bi se poboljšala kvaliteta njihova življenja
Poslušaj članak
Društvo distrofičara Zagreb (DDZ) i Savez društava distrofičara Hrvatske (SDDH), uz podršku Grada Zagreba i platforme ‘Trči sa srcem’, organiziraju šestu po redu humanitarnu atletsku utrku Run for MD 2025.
Ova manifestacija održava se povodom Nacionalnog dana osoba oboljelih od neuromuskularnih bolesti, 21. svibnja, a cilj joj je podizanje svijesti o osobama s mišićnom distrofijom (MD) i srodnim neuromuskularnim bolestima (NMB), kako bi se poboljšala kvaliteta njihova življenja.
Utrka se održava virtualno od 21. do 25. svibnja 2025., dok će uživo trčanje biti organizirano 25. svibnja 2025. godine na zagrebačkom Jarunu, otok Trešnjevka.
Mišićna distrofija je genetska bolest koja uzrokuje postupno slabljenje i gubitak mišićne mase, otežava pokretljivost, a kod većine oboljelih uzrokuje potrebu za korištenjem invalidskih kolica. Uz to dolazi i do oštećenja vitalnih organa, što može dovesti do ozbiljnih komplikacija, uključujući i smrtnost. Među najtežim oblicima bolesti su SMA (spinalna mišićna atrofija), DMD (Duchenne mišićna distrofija) i ALS (amiotrofična lateralna skleroza).
Društvo distrofičara Zagreb okuplja 312 članova svih dobnih skupina s područja Zagreba i Zagrebačke županije, provodeći niz programa usmjerenih na poboljšanje kvalitete života osoba s MD. Usluge koje DDZ pruža uključuju osobnu asistenciju, psihosocijalnu podršku, radnu terapiju, specijalizirani prijevoz, savjetovanje, edukacije i aktivnosti socijalnog uključivanja.
Savez društava distrofičara Hrvatske okuplja 28 udruga diljem zemlje i aktivno sudjeluje u oblikovanju javnih politika i rješavanju društvenih izazova za osobe s invaliditetom.
Prijavite se na utrku i trčite za bolju budućnost osoba s mišićnom distrofijom.
Kroz bogat i višednevni program, kongres je otvorio prostor za razmjenu znanja, iskustava i inovacija koje mijenjaju svakodnevicu osoba s invaliditetom
Poslušaj članak
Od 28. do 31. svibnja 2025., Zagreb je ugostio godišnji kongres Europske federacije za ozljede leđne moždine (ESCIF), jedno od najvažnijih okupljanja posvećenih unapređenju kvalitete života osoba s ozljedom leđne moždine.
Domaćin ovog značajnog događanja bila je Hrvatska udruga paraplegičara i tetraplegičara (HUPT), a kongres je održan pod visokim pokroviteljstvom Predsjednika Republike Hrvatske.
U glavnom gradu Hrvatske okupilo se 86 sudionika iz 20 europskih zemalja, uključujući predstavnike udruga, medicinske i tehničke stručnjake, znanstvenike, donositelje politika te predstavnike industrije. Kroz bogat i višednevni program, kongres je otvorio prostor za razmjenu znanja, iskustava i inovacija koje mijenjaju svakodnevicu osoba s invaliditetom.
Kongres je započeo svečanom ceremonijom u zagrebačkom hotelu Westin, gdje su dobrodošlicu okupljenima uputili Bojan Hajdin, predsjednik HUPT-a, Lucy Robinson, predsjednica ESCIF-a, pravobranitelj za osobe s invaliditetom Darijo Jurišić te Ratko Kovačić, predsjednik Hrvatskog paraolimpijskog odbora. U svojim govorima istaknuli su važnost ESCIF kongresa kao mjesta povezivanja i inspiracije za daljnji napredak u području spinalne rehabilitacije i društvene integracije.
Prvi dan kongresa bio je u potpunosti posvećen asistivnoj tehnologiji. Nathan Milgate iz Triride UK predstavio je elektromotorne dodatke za kolica i ručne bicikle koji značajno doprinose mobilnosti i samostalnosti korisnika. Slovenske stručnjakinje, Ana Saksida i Petra Grabner s Instituta URI Soča, prikazale su kako se asistivna tehnologija može učinkovito integrirati u zdravstveni sustav kroz suradnju s korisnicima.
Panel rasprava ‘Asistivna tehnologija – međunarodne prakse’, moderirana od strane Svjetlane Marijon iz EGSO-a, dodatno je naglasila potrebu za standardizacijom, održivim financiranjem i edukacijom svih uključenih dionika.
Drugi dan kongresa bio je usmjeren na inkluzivni i održivi turizam. Jelena Šobat iz Ministarstva turizma i sporta RH predstavila je smjernice za pristupačnu turističku infrastrukturu, dok je Jani Demšar iz Geodetskog instituta Slovenije govorio o važnosti kartografije i GIS alata za planiranje inkluzivnih prostora.
Online sudjelovanjem, Igor Stefanović iz UN Tourisma predstavio je međunarodni standard ISO 21902 za pristupačni turizam, dok je Sneshka Richter iz APITT-a snažno apelirala na etički i regenerativni pristup turizmu. Posebnu pažnju izazvala je interaktivna prezentacija HUPT-ovog istraživanja o pristupačnosti obalnog smještaja i plaža, uz podršku HTZ-a.
Inspirativno izlaganje Slavena Škrobota, poznatog putopisca, prikazalo je osobnu snagu i izazove s kojima se suočavaju putnici u invalidskim kolicima, a završni panel dana istaknuo je potrebu za međunarodnom suradnjom u razvoju istinski pristupačnih turističkih sadržaja.
Treći dan kongresa otvorio je Marko Periša s Fakulteta prometnih znanosti Sveučilišta u Zagrebu, govoreći o integraciji asistivne tehnologije u javni prijevoz. Daniel Casas iz EDF-a osvrnuo se na europske zakonske okvire koji reguliraju prava putnika s invaliditetom.
Panel ‘Budućnost pristupačnih gradova’, pod moderiranjem Sif Holst iz EGSO-a, okupio je različite stručnjake koji su raspravljali o integraciji infrastrukture, tehnologije i obrazovanja u inkluzivne urbane strategije. Radionica ‘World Café’ dodatno je oblikovala konkretne preporuke za tehnologiju, turizam i prijevoz.
Sudionici su imali priliku i osobno doživjeti pristupačnost grada kroz inkluzivnu turističku turu Zagrebom, koristeći Triride uređaje u stvarnim uvjetima. Dan je zaključen svečanom večerom na 17. katu hotela Westin.
Četvrti dan bio je rezerviran za Skupštinu članica ESCIF-a. Razmatrani su strateški ciljevi federacije s naglaskom na veću vidljivost spinalnih ozljeda u europskim politikama. Najavljeno je i da će domaćin sljedećeg kongresa 2026. biti Bologna, Italija.
Organizaciju kongresa podržali su Nacionalna zaklada za razvoj civilnoga društva, Triride SRL kao glavni sponzor, EightTimesFaster GmbH i Wellspect, uz značajnu pomoć Hrvatske turističke zajednice, Turističke zajednice Grada Zagreba te Red Bulla.
ESCIF kongres 2025. u Zagrebu nije bio samo događaj – bio je pokret. Snažna poruka zajedništva, pristupačnosti i uključivosti odaslana je iz srca Europe, a HUPT je još jednom pokazao da Hrvatska može biti uzor u stvaranju društva jednakih mogućnosti.
Savez Dodir poziva sve zainteresirane da se uključe i podrže gluhoslijepe osobe svojim prisustvom ili praćenjem online događanja te na taj način doprinesu prepoznavanju i uvažavanju osoba s gluhosljepoćom na globalnoj razini
Poslušaj članak
Hrvatski savez gluhoslijepih osoba Dodir i ove godine aktivno sudjeluje u obilježavanju mjeseca lipnja kao mjeseca podizanja svijesti o gluhosljepoći. Posljednji tjedan lipnja u svijetu se tradicionalno obilježava kao Međunarodni tjedan Helen Keller, čime se nastoji dodatno naglasiti važnost razumijevanja i podrške osobama koje istovremeno imaju oštećenje vida i sluha.
Povodom manifestacije Dani otvorenih vrata udruga, koja se održala 5. lipnja, članovi Saveza Dodir upoznali su najmlađe posjetitelje – djecu iz vrtića i osnovnih škola – s pojmom gluhosljepoće. Kroz brojne senzorne, iskustvene i interaktivne radionice, u kojima su sudjelovale i same gluhoslijepe osobe, djeca su iz prve ruke mogla doživjeti i razumjeti koje su prilagodbe potrebne kako bi se osobe s gluhosljepoćom mogle aktivno uključiti u zajednicu.
U srijedu, 12. lipnja 2025. godine, u suradnji s ustanovom Mali dom – Zagreb, Hrvatski savez gluhoslijepih osoba Dodir organizira događanje pod nazivom YARN BOMBING 2025 – TAKTILNI DOŽIVLJAJ. Ovo događanje održat će se u parku Zrinjevac u Zagrebu, u vremenu od 16 do 20 sati.
Savez Dodir i Dnevni centar za rehabilitaciju Mali dom i ove godine sudjeluju u međunarodnom projektu Yarn Bombing, kroz koji će jedan dio Zrinjevca na jedan dan postati prostor taktilnog istraživanja i komunikacije dodirom. Park će biti ukrašen vunenim instalacijama, koje su blage prema prirodi te dovoljno ugodne i prepoznatljive oku i dodiru. Na taj način stvorit će se privremeni prostor nazvan ‘senzorna Livada cvijeća’. Tijekom događanja održat će se i nekoliko kreativnih radionica u kojima će posjetitelji imati priliku samostalno izraditi vlastite vunene uratke.
Glavni cilj ovog događanja jest potaknuti svijest o različitim senzornim doživljajima i prikazati na koji način osobe s oštećenjima vida i sluha te višestrukim poteškoćama mogu učiti i komunicirati. U sklopu manifestacije provest će se iskustvene te edukativno-informativne radionice kojima se želi širiti znanje o gluhosljepoći, omogućiti kvalitetnija podrška gluhoslijepim osobama, informirati njihova uža i šira okolina, te osvijestiti svakodnevne izazove s kojima se te osobe susreću.
U okviru lipanjskih aktivnosti, održavaju se i edukativne radionice pod nazivom Mala škola znakovnog jezika. Tijekom ovih radionica sudionici će saznati što znači biti gluh, nagluh ili gluhoslijep, kako komunicirati ako osoba ne vidi i ne čuje, te što je to znakovni jezik. Radionice služe kako bi se posjetitelji upoznali sa svijetom gluhoslijepih, gluhih i nagluhih osoba, njihovom kulturom i različitim načinima komunikacije, s posebnim naglaskom na znakovni jezik. Kroz ovakav pristup nastoji se razbiti predrasude o osobama s oštećenjem sluha i vida te potaknuti interes, prihvaćanje i poštovanje različitosti.
Dodatno, kroz iskustvenu i interaktivnu radionicu pod nazivom ‘Budi ja’, posjetitelji će imati priliku pokušati ‘obući cipele’ gluhoslijepih osoba i barem djelomično osjetiti kako izgleda svakodnevni život s dvostrukim oštećenjem. Sudionici će, uz pomoć štapa, poveza za oči, posebnih naočala koje simuliraju razne vrste oštećenja vida te čepića za uši, pokušati kretati se samostalno ili uz pomoć prevoditelja za gluhoslijepe osobe.
Tijekom programa planiran je i glazbeno-scenski nastup polaznika Tečaja hrvatskog znakovnog jezika, koji će, zajedno s gluhoslijepim osobama i njihovim prevoditeljima, interpretirati pjesmu na znakovnom jeziku. Ovaj nastup predstavlja jedinstvenu priliku da se publika upozna s bogatstvom izražaja znakovnog jezika i doživi njegovu ljepotu na drugačiji način.
U srijedu, 18. lipnja 2025. godine, u dvorištu Mediateke Knjižnica grada Zagreba, na adresi Starčevićev trg 4, s početkom u 18 sati, održat će se likovna kolonija Saveza Dodir. Gluhoslijepi umjetnici će stvarati različitim likovnim tehnikama, crtati stripove i superjunake, rezbariti u drvetu i oblikovati keramiku. Posjetitelji će imati priliku aktivno sudjelovati u ovim kreativnim procesima i dodatno se upoznati s izražajnim mogućnostima osoba s gluhosljepoćom.
Mjesec lipanj, posvećen gluhosljepoći, završit će u srijedu, 25. lipnja 2025. godine, cjelodnevnim druženjem na imanju City Ranch Zagreb. Ovo posebno okupljanje namijenjeno je korisnicima Saveza Dodir, njihovim prevoditeljima, zaposlenicima i prijateljima, kako bi zajedno proslavili dosadašnja postignuća i izrazili zajedničku predanost daljnjoj borbi za dostojanstven život i ostvarivanje svih prava gluhoslijepih osoba.
Posebna pozornost usmjerena je i na međunarodnu razinu, gdje predsjednica Saveza Dodir, Sanja Tarczay, ujedno predsjednica World Federation of the Deafblind te potpredsjednica International Disability Alliance, trenutno sudjeluje na 18. Konferenciji država članica Konvencije o pravima osoba s invaliditetom (CRPD) u sjedištu Ujedinjenih naroda u New Yorku.
U sklopu ove važne konferencije održat će se i događanje od velikog značaja za cijelu zajednicu gluhoslijepih osoba pod nazivom ‘Priznavanje 27. lipnja kao Međunarodnog dana gluhosljepoće’.
Ovo događanje bit će održano danas u vremenu od 13:15 do 14:30 EST (odnosno 18:15 do 19:30 po srednjoeuropskom vremenu), u Konferencijskoj sobi CR4 u sjedištu Ujedinjenih naroda u New Yorku, a moguće ga je pratiti i online putem ove poveznice.
– Pozivamo sve zainteresirane da se uključe i podrže gluhoslijepe osobe svojim prisustvom ili praćenjem online događanja te na taj način doprinesu prepoznavanju i uvažavanju osoba s gluhosljepoćom na globalnoj razini – kazali su organizatori.
U organizaciji Hrvatskog saveza udruga osoba s tjelesnim invaliditetom (HSUTI) u Zagrebu je 9. lipnja 2025. godine u prostorijama Gradske knjižnice Bogdana Ogrizovića u okviru projekta financiranog od strane Grada Zagreba ‘S tobom sam’, održana tribina ‘Mentalno zdravlje osoba s invaliditetom’
Poslušaj članak
Osobe s invaliditetom često se suočavaju s izazovima koji mogu negativno utjecati na njihovo mentalno zdravlje, uključujući stigmatizaciju, socijalnu izolaciju i otežani pristup informacijama o zaštiti mentalnog zdravlja – uvodno je istaknula Jozefina Kranjčec, predsjednica HSUTI-a.
Na tribini su izlagali pravobranitelj za osobe s invaliditetom Darijo Jurišić (Važnost mentalnog zdravlja za osobe s invaliditetom iz perspektive institucije POSI), Karmen Korda Orlović iz HZJZ-a (Važnost s specifičnosti mentalnog zdravlja osoba s invaliditetom) i Darko Kobetić iz Centra znanja Profectus (Faktori koji utječu na mentalno zdravlje osoba s invaliditetom).
Tribinu su zajedno moderirale Sofia Pavlešin Pintarić i Marijana Borac.
Projekt ‘S tobom sam’ usmjeren je na podizanje svijesti i pružanje relevantnih informacija osobama s invaliditetom te široj javnosti, s ciljem unapređenja mentalnog zdravlja i jačanja društvene inkluzije.
Cilj projekta je podizanje svijesti o mentalnom zdravlju osoba s invaliditetom i pružanju konkretnih informacija i podrške ovoj ciljanoj skupini, sa svrhom unapređenja kvalitete života osoba s invaliditetom.
Specifični ciljevi projekta su: osigurati osobama s invaliditetom informacije o zaštiti mentalnog zdravlja, te senzibilizirati javnost o važnosti očuvanja mentalnog zdravlja osoba s invaliditetom.
Kako bi ostvarili ciljeve, projekt će, osim ove tribine, uključivati i izradu i distribuciju edukativnih letaka koji će sadržavati informacije o važnosti očuvanja mentalnog zdravlja, strategijama očuvanja psihološke dobrobiti te dostupnim uslugama podrške za osobe s invaliditetom.
Projekt se provodi u suradnji s drugim organizacijama civilnog društva i stručnjacima za mentalno zdravlje. Očekivani rezultati uključuju povećanu informiranost, smanjenje stigme i jačanje svijesti o važnosti mentalnog zdravlja osoba s invaliditetom u društvu.
Na našoj web stranici koristimo kolačiće kako bismo vam pružili najrelevantnije iskustvo pamćenjem vaših preferencija i ponovljenih posjeta. Klikom na “Prihvati sve” pristajete na korištenje SVIH kolačića. Međutim, možete posjetiti "Postavke kolačića" kako biste dali kontrolirani pristanak.
Ova web stranica koristi kolačiće za poboljšanje vašeg iskustva dok se krećete web stranicom. Među njima, kolačići koji su kategorizirani kao potrebni pohranjuju se u vaš preglednik jer su neophodni za rad osnovnih funkcija web stranice. Također koristimo kolačiće trećih strana koji nam pomažu analizirati i razumjeti kako koristite ovo web mjesto. Ovi kolačići će biti pohranjeni u vašem pregledniku samo uz vaš pristanak. Također imate mogućnost isključiti ove kolačiće. Ali isključivanje nekih od ovih kolačića može utjecati na vaše iskustvo pregledavanja.
Funkcionalni kolačići pomažu u obavljanju određenih funkcija kao što je dijeljenje sadržaja web stranice na platformama društvenih medija, prikupljanje povratnih informacija i druge značajke trećih strana.
Kolačići izvedbe koriste se za razumijevanje i analizu ključnih indeksa učinkovitosti web stranice što pomaže u pružanju boljeg korisničkog iskustva za posjetitelje.
Analitički kolačići koriste se za razumijevanje načina na koji posjetitelji stupaju u interakciju s web stranicom. Ovi kolačići pomažu u pružanju informacija o metrikama kao što su broj posjetitelja, stopa napuštanja stranice, izvor prometa itd.
Neophodni kolačići apsolutno su neophodni za ispravno funkcioniranje web stranice. Ovi kolačići osiguravaju osnovne funkcionalnosti i sigurnosne značajke web stranice, anonimno.
Oglašavački kolačići koriste se kako bi se posjetiteljima pružili relevantni oglasi i marketinške kampanje. Ovi kolačići prate posjetitelje na web-mjestima i prikupljaju podatke za pružanje prilagođenih oglasa.