Predsjednik Udruge za autizam – Zagreb u intervjuu za In Portal otkriva zašto je organizacija kojoj je na čelu prestala pružati uslugu organiziranog stanovanja za odrasle osobe iz spektra

Poslušaj članak

Gospodine Ružić, nemalo nas je iznenadila vijest da Udruga za autizam – Zagreb (UAZ) prestaje pružati uslugu organiziranog stanovanja za odrasle osobe iz spektra. Što vas je navelo na tu odluku?

– Odgovorit ću vrlo kratko i, nadam se, jasno: financijska neodrživost takvog pogona s cijenom socijalne usluge organiziranog stanovanja koju nam dodjeljuje Ministarstvo rada, mirovinskog sustava, obitelji i socijale politike i, djelomično i kao posljedica toga, zabrinutost za korisnike i njihove potrebe unutar početne dijagnoze, ali i općenito. Jer godine prolaze, a godine s kroničnim stanjima poput poremećaja iz spektra autizma prolaze nešto brže, i donose brojne druge zdravstvene izazove. Sve je to nemoguće izvesti s tim sredstvima, bez ozbiljne participacije, kakva je većini roditelja i skrbnika naših korisnika neizvediva.

Moram spomenuti i same zaposlenike, koji su takvim financiranjem Udruge za autizam – Zagreb stavljeni u poziciju da rade, ili su donedavno radili, ozbiljno zahtjevan posao za sramotnu naknadu. Uzgred rečeno, oni koji taj isti posao rade kod državnih pružatelja usluga, tj. u institucijama’, imaju bitno veće plaće, na što je UAZ također javno upozoravao.

Ukratko, situacija je bila: ugroženi korisnici, potplaćeni zaposlenici i organizacija kojoj prijeti financijski kolaps s jedne strane i radikalne promjene smjera koja će možda svima donijeti nešto bolje, s druge. Odlučili smo se za ovu drugu opciju, znajući da radimo prvenstveno u korist korisnika, jer su danas, petnaest godina kasnije, sigurniji i zbrinutiji u institucijama, a njihovi roditelji i skrbnici mirniji.

Toliko o deinstitucionalizaciji u Hrvatskoj, a za to zaista UAZ, koji ju je ne samo mislio i sanjao o njoj, nego ju je i konkretno radio i živio desetljeće i pol, zaista nije i ne može biti kriv.

Udruga za autizam – Zagreb uslugu organiziranog stanovanja pružala je cijelih 15 godina. Koliko mi je poznato, osim pomoći sustava, to je tražilo i značajne napore i odricanja samih članova udruge i članova obitelji odraslih osoba s autizmom…

– UAZ, kao roditeljska i neprofitna organizacija civilnog društva, i pokrenut je zato što su roditelji sami pokušali pronaći rješenje za svoju djecu u budućnosti, onda kad oni više neće moći pružiti potrebnu skrb. Sustav je i tada, prije dvadeset i više godina, bio manjkav, s još većom potražnjom za kapacitetima, kako ljudskim tako i prostornim, a kontekst je bio drukčiji, bitno optimističniji od današnjega.

Hrvatska je tada prilazila EU, trebalo se pokazati i u svjetlu socijalnih usluga i deinstitucionalizacije, a bilo je i inozemnih stručnjaka koji su dolazili, savjetovali, pomagali čak i privlačili inozemna sredstva. Naravno, uz pomoć stručnjaka s Edukacijsko-rehabilitacijskog fakulteta, kao i ogromnim osobnim radom, između ostalog a i fizičkim, članovi UAZ-a uspjeli su obnoviti staru zgradu područne škole u selu Mostari i u njoj 2010. otvoriti prvu UAZ-ovu zajednicu organiziranog stanovanja za odrasle osobe s  poremećajem iz spektra autizma. Istovremeno, u zagrebačkom naselju Novi Jelkovec, u stanu u vlasništvu Grada Zagreba, pokrenuta je i druga. Sveukupno najprije 10, a onda 11 korisnika pronašlo je, vjerovalo se tada, svoj novi dom.

UAZ je godinama upozoravao na to da cijena socijalne usluge koju plaća resorno Ministarstvo nije dovoljna, i da ne prati ekonomske i druge trendove, ali sve je to rezultiralo tek minimalnim korekcijama uz pomoć kojih su se krpale rupe. A UAZ je bio, unatoč roditeljskoj i skrbničkoj dobroj volji, u sve lošijem stanju i financijski i kadrovski. Naime, kontekst se bitno promijenio, i izvanjski i unutarnji. Izvana gledano: članstvo u EU i izostanak potpore koja prati transformaciju u pretpristupnom periodu, otvorene granice za odlazak radne snage, inflacija kao posljedica pandemije i ratova, uvođenje eura.

S unutarnje strane UAZ je sve više osjećao posljedice izostanka intersektorske suradnje, ponajprije sustava socijalne skrbi i zdravstva, a naši korisnici su imali i imaju sve veću potrebu za zdravstvenom skrbi, jer PSA gotovo nikad ne ide sam, bez ostalih, nerijetko i vrlo ozbiljnih sudijagnoza. Pritom se od udruga očekuje i samofinaciranje putem projekata, kojim bi se onda trebalo krpati strukturne nejednakosti, ali pritom se, i to ponekad od istih tijela, namjerno zaboravlja da su i projekti strogo kontrolirani i ponovno plaćeni manje nego što je to slučaj u institucijama, koje pak nitko ne traži da se na taj način krpaju. Pritom nije riječ o nerazumijevanja pozicije organizacija civilnog društva, nego cinizmu.

Treba napomenuti i da je veliki udio u funkcioniranju programa organiziranog stanovanja za odrasle osobe s PSA UAZ-a padao na roditelje i skrbnike i njihov dobrovoljni angažman. Njima se nadoknađuje ono što strukturno nedostaje. Međutim, kao što korisnicima vrijeme ne ide na ruku, čak i brže nego osobama bez takve primarne dijagnoze, tako ide i roditeljima, koje ta dijagnoza također troši ili ih je već, nažalost, i potrošila. Zato i koristimo izraz ‘obitelji s PSA’. Kad se sve to zbroji, odluka o prekidu programa nakon petnaest godina bila je jasna, logična i jednoglasna. Nažalost!  

Na koga ponajprije adresirate odgovornost zbog nepostojanja prikladne infrastrukture za skrb o osobama s poremećajem iz spektra autizma?

– Na sustav, koji tek u posljednje vrijeme ozbiljno misli, ali još uvijek samo misli, o osobama s PSA. Ili barem tako javno tvrdi. Specifične potrebe koje nosi dijagnoza PSA rijetko se sustavno zadovoljavaju, ili razumiju, a onda i uvrštavaju u razne pravilnike i procedure. A možemo govoriti o svemu, od kvota u visokoškolskom sustavu koji se pravi da ne vidi kolika je potreba za strukom, preko nedovoljnih prostornih kapaciteta i needuciranog osoblja u školskom sustavu što dovodi do neželjenih situacija koje prenose mediji, do apsolutne nedovoljnosti usluga za osobe s PSA nakon 21. godine života, kad ostaju na milost i nemilost ustanova koje već pucaju po šavovima od prenapregnutosti jer su istodobno prepunjene korisnicima dok im, upravo trenutno, Ministarstvo ne dopušta nova zapošljavanja.

Lokalne samouprave čine neka poboljšanja, vidi se npr. želja za konkretnim koracima u Zagrebu, ali nitko zapravo nije spreman na ono što se, s pravom ili ne, naziva ‘epidemijom autizma’, a koja nije od jučer. I onda, umjesto da se inicijative, kao što je UAZ-ova koja je izmislila svoje kvadrate a onda i izgradila još novih uz pomoć EU projekta, barem tretira pristojno i partnerski, sustav drži figu u džepu i čeka da ‘jeftiniji pružatelj socijalne usluge’ odustane.

Mi smo odustali, nismo prvi, a ako se takav odnos nastavi sigurno nećemo biti ni zadnji. A što će onda sustav, koji već sad ne može pružiti odgovarajuću skrb na koju je zakonski obavezan svima koji na to imaju pravo i koji su u potrebi? Može se pohvaliti inicijativa s osobnom asistencijom, ali ona ne rješava problem, ona ga samo olakšava, na neko vrijeme. Možda bi trebalo dodati i to da, u svjetlu relativno novih činjenica o povećanju proračuna za vojsku i naoružanje, bojim se da socijali još dugo neće biti bolje, a možda čak ni jednako loše kao što je danas.

Brojne udruge koje okupljaju osobe s invaliditetom žale se na kronični nedostatak sredstava za financiranje programa i projekata kojima žele podići kvalitetu života svog članstva. Je li to slučaj i s Udrugom za autizam Zagreb?

– Meni se čini da je zapravo osnovni problem čisto politički: postoji li kontrola ili ne. To je razlog tihog odustajanja sustava od svih proklamiranih zagovaranja deinstitucionalizacije, i onih prije dvadeset godina i ovih danas. Ustanove kojima su osnivač država ili lokalna samouprava dio su političke priče, a udruge civilnog društva ili nevladine organizacije, što je u ovom kontekstu još primjereniji naziv, uvijek su izvan te priče, i hijerarhijski i po logici moći. Sustav njih ne shvaća kao partnera nego konkurenciju ili jednostavno smetala, i tako ih tretira. Pritom implicitno podržava nažalost uvriježeno mišljenje o udrugama kao sisačima novca.

A udruge, govorim ovo na temelju iskustva UAZ i njegovog programa organiziranog stanovanja, imaju iste obveze kad pružaju neku socijalnu uslugu. I kontrolira ih se, možda i detaljnije nego institucije. A financira ih se uvijek manje i lošije, jer je logika sustava takva da ne gleda sve troškove koje udruge imaju da bi mogle raditi ono što žele raditi, a to rade zato što znaju da za tim što rade postoji potreba. Zna to i sustav, pa ih drži na životu, ali jedva, i tako štedi. I čeka da udruge odustanu, djelomično ili u potpunosti. A pravi problem za sustav počet će upravo onda kad jedna kritična masa takvih udruga odustane, jer taj val sustav, koliko god siguran u sebe bio, neće moći progutati. Jer ovdje se osobama s invaliditetom bavi invalidan sustav, ozbiljno nagrizen najprije nebrigom, a onda i neznanjem. Međutim, i dalje želim vjerovati da su, unatoč posljedicama koje nisu takve, lakše i izlječive dijagnoze. Pitanje je samo hoćemo li mi to dočekati.

Tri godine uskraćivanja nastave u kući, pokušaj diskreditacije koji je srušen na sudu i aktualno uskraćivanje prava na nastavak obrazovanja čine cjelinu koja se ne može zanemariti

Poslušaj članak

Tri godine djevojka s teškoćama prolazila je ponižavanje, bol i neprestanu borbu s institucijama koje su je trebale štititi. Identitet djevojke, roditelja i dokumentacija poznati su redakciji.

Iako su liječnici, bolnice, stručni timovi i specijalisti više od tri godine nedvosmisleno preporučivali nastavu u kući kao jedinu sigurnu opciju zbog njezina zdravstvenog stanja i čestih epileptičkih napadaja, jedna ravnateljica postupala je suprotno svim tim nalazima.

Umjesto da poštuje mišljenja stručnjaka, prisiljavala je djevojku da pohađa nastavu u školi te je svako opravdano izostajanje proglašavala neopravdanim.

Uz to je podnosila prijave protiv roditelja i iznosila tvrdnje da je djevojka dolazila zamazanog tijela, kose i odjeće, što je ovih dana Upravni sud odbacio. Čak ni liječničke ispričnice izdane zbog stvarnih zdravstvenih razloga nisu bile prihvaćene, nego omalovažavane.

Djevojka je opisala kako je tri godine bila tjerana da sjedi po osam sati na nastavi, iako je medicinska dokumentacija jasno govorila da to ne smije. Svaki dan borila se sama sa sobom da izdrži do kraja nastave. U školi joj je često pozlilo, ponekad je teško disala, zamaglio bi joj se vid, tijelo bi joj podrhtavalo i bila bi na rubu epileptičkog napadaja.

Kada zbog toga nije mogla doći u školu, liječnica joj je pisala ispričnice, no i one su se osporavale, a majku se optuživalo da ih izdaje ‘bez razloga’. Roditelji su prolazili kroz prijetnje nadzorima i kaznenim postupcima. Djevojka je govorila da se osjećala krivom samo zato što je bolesna, da su je gurali preko granica i da je nitko nije želio čuti. Čak je i hrana koju joj je majka pripremala u školi proglašavana ‘smrdljivom’, zbog čega je morala jesti na hodniku, trpeći podsmijeh. Druga djeca mogla su jesti u učionici, ali ne i ona.

Upravni sud u Rijeci donio je presudu koja je jasno utvrdila da su škola, ravnateljica i Ministarstvo postupali nezakonito prema djevojci i njezinoj obitelji. Sud je naveo ozbiljne povrede Zakona o općem upravnom postupku, uskraćivanje uvida u spis, uskraćivanje prava na izjavu, donošenje odluka bez pravne osnove i ignoriranje medicinske dokumentacije. Ovo je sud utvrdio, nije mišljenje, interpretacija ni dojam – to je službena činjenica.

U drugom postupku, u kojem je ravnateljica pokušala prikazati djevojku nevjerodostojnom i ‘zamazanom’, sud je ponovno odbacio navode škole. Utvrđeno je da su tvrdnje neosnovane, da škola nije postupala u skladu s propisima i da su ponovno povrijeđena prava djeteta i roditelja. Time se potvrdilo da ne postoji samo pojedinačni propust, nego kontinuirani obrazac postupanja.

Treći sloj diskriminacije događa se danas: djevojci se uskraćuje pravo na nastavak školovanja, iako ima trogodišnju svjedodžbu kao javnu ispravu, iako je program škole oglašavan kao trogodišnji, iako Ministarstvo daje jasna mišljenja, iako zakoni dopuštaju nastavak uz razlikovne ispite.

Unatoč svemu tome, ravnateljica ponovno ignorira Ministarstvo, sudsku praksu, liječničke nalaze, svjedodžbe svoje vlastite škole i zakonska prava učenice. Uskraćuje joj mogućnost da nastavi redovno školovanje.

Sve ovo pokazuje da se ne radi o jednom upisu, nego o obrascu postupanja jedne osobe na poziciji moći. Tri godine uskraćivanja nastave u kući, pokušaj diskreditacije koji je srušen na sudu i aktualno uskraćivanje prava na nastavak obrazovanja čine cjelinu koja se ne može zanemariti. U sva tri slučaja riječ je o istoj ravnateljici i istom ponašanju. Ovo je priča o stvarnom stanju inkluzije osoba s invaliditetom u redovni obrazovni sustav – i sada je potpuno dokumentirana.

Anita Matković glumica je i dramska pedagoginja koja već 35 godina igra na daskama najstarijeg kazališta slijepih na svijetu – zagrebačkog Kazališta slijepih i slabovidnih Novi život

Poslušaj članak

Iako je prvo završila Ekonomski fakultet u Zagrebu, ova svestrana žena život je posvetila umjetnosti te radu s mladima. Više od trideset godina radila je kao dramska pedagoginja u Centru za slijepe i slabovidne ‘Vinko Bek’, a svoj obol je dala i učeničkom domu ‘Dora Pejačević’. Voditeljica je i suosnivačica Kazališne udruge MIST koja okuplja mlade i stvara predstave namijenjene najmlađima, a sve s ciljem inkluzije te razvijanja samopouzdanja i tolerancije.

U svojoj bogatoj karijeri Matković je ostvarila brojne uloge na kazališnim daskama, a igrala je i u filmu ‘Belladonna’ koji je 2015. osvojio prvu nagradu za najbolji kratki film na Venecijanskom filmskom festivalu. S ovom iznimnom umjetnicom razgovarali smo o snazi umjetnosti, o njenom glumačkom putu te o radu s djecom i mladima.

– Kazališno stvaranje i gluma otvara nas kao osobe, osnažuje i potvrđuje kao umjetnike i pojedince, a ujedno svojim umjetničkim kreacijama obogaćujemo kulturnu scenu zajednice. Nadam se da svojim dugogodišnjim djelovanjem, kako na daskama koje život znače tako i u dramsko pedagoškom području, doprinosim senzibilizaciji prema ranjivim skupinama i njihovoj afirmaciji, ali i edukaciji šire zajednice o položaju, statusu te mogućnostima osoba s invaliditetom. Nadam se i da utječem na stavove razbijajući predrasude spram osoba s invaliditetom čijoj zajednici i sama pripadam – rekla nam je, između ostalog, ova svestrana umjetnica koja je inspiracija mnogima. Posebno mladima s kojima radi više od 30 godina.

– Smatram da je dramsko pedagoški rad izuzetno bitan u razvoju i osnaživanju mlade populacije. A posebno je naglasak na osnaživanju osoba s oštećenjima vida ili nekim drugim invaliditetom. Sudjelovanjem u dramskim aktivnostima mladima se pruža mogućnost da se ostvare putem dramske igre i pedagoškog rada kao i da dođu do nekih spoznaja do kojih ne bi došli u svakodnevnom životu. Dramske aktivnosti su izuzetno bitne jer objedinjuju ples, glazbu i likovni aspekt rada. U današnjem društvu dramske aktivnosti nisu u obrazovnom sustavu, već su izvannastavne aktivnosti. I ispod su nivoa glazbene pedagogije i likovne pedagogije, a izuzetno su značajne za razvoj djece i mladih – ispričala je Matković dodavši kako je ipak veliki iskorak što danas postoji mogućnost usavršavanja u dramskom pedagoškom radu na Učiteljskom fakultetu u Zagrebu.

– Otvoren je dodiplomski studij koji 90-ih godina kad sam ja počinjala nije postojao. Mi smo se educirali putem raznih seminara u organizaciji Hrvatskog centra za dramski odgoj – objasnila je.

Napredak je napravljen i što se tiče dostupnosti kulturnog sadržaja osobama s oštećenjima vida.

– Neki pomaci su napravljeni, poput primjene audiodeskripcije tijekom izvedbi u kazalištima i pri projekcijama u kinima, no audiodeskripcija je ograničenog karaktera i primjenjuje se samo za određene izvedbe i naslove. I neki muzejski prostori vrše prilagodbe kako bi sadržaji bili dostupniji osobama oštećena vida. Otisnute su informacije o izlošcima na brajici. Teško je izvršiti potpuno prilagodbu jer osobe oštećena vida, mislim na slabovidne, imaju različita oštećenja i mogućnosti vida su specifične. Tehnologija je stvarno napredovala i mladi ljudi s oštećenjima vida mogu koristiti tehnička i tehnološka dostignuća kako bi bili bolje informirani i educirani, a ujedno im olakšavaju kretanje i život – istaknula je Matković naglasivši i važnost da osobe s oštećenjima vida budu aktivni sudionici kulturne scene.

– Prisutnost na kazališnim daskama utječe na bolju integraciju i vidljivost osoba oštećena vida. Važno je da budemo prisutni u kulturnom životu grada, države i da se ostvarujemo u umjetničkom stvaralačkom smislu. Nadam se da će se nastaviti financiranje svih programa koji nam omogućavaju prisutnost na kazališnim daskama – rekla je Matković koja je na kazališnoj sceni od 1990. A zanimljivo je i da je svoju ljubav prema kazalištu prenijela i na neke od svojih bivših učenika i polaznika tako da sada glume s njom bok uz bok.

– Većina mladih u kazalištu ‘Novi život’ se počela baviti dramskim izričajem ili u dramskim grupama Centra ‘Vinko Bek’ ili u Udruzi MIST. U Centru Vinko Bek sam počela raditi kao dramski pedagog 90-tih paralelno s mojim radom u Kazalištu ‘Novi život’. Prvo sam radila sa srednjoškolskom populacijom pa s osnovnoškolskom populacijom. Radila sam sa srednjoškolcima i u učeničkom domu ‘Dora Pejačević’. Ostvarili smo i niz sudjelovanja na najvišim niovoima natjecanja, s Centrom ‘Vinko Bek’ tri puta smo bili na državnim natjecanjima, a s učeničkim domom ‘Dora Pejačević’ šest puta – rekla nam je Matković koja je prije par godina pokrenula i dramsku skupinu mladih u Hrvatskom domu Markuševec. A iako je prije tri godine prestala raditi u Centru ‘Vinko Bek’,, ova iznimna umjetnica ne miruje. Aktivna je i na sceni pa tako trenutno glumi u nekoliko aktualnih predstava u Kazalištu ‘Novi život’. Među njima je i jedna namijenjena najmlađima – ‘Ružno pače’, lutkarska predstava koja progovara o diskriminaciji.

– Dječja publika bez ikakvih predrasuda gleda predstave, nju nedostatak vida kod glumaca uopće ne opterećuje, oni uživaju u samoj predstavi. Djeca su otvorena i mi se obraćamo djeci kroz predstave već niz godina – ispričala nam je Matković koja je upravo dočekala još jednu premijeru s Kazališnom udrugom MIST. Riječ je o predstavi ‘Budi Mali princ’ u Centru za kulturu Maksimir.

– Veliki mi je izazov bio završiti ovu predstavu jer je to svojevrsni hommage našoj članici, suosnivačici MIST-a i dugogodišnjoj prijateljici Mariji Šarić Ban koja više nije s nama – istaknula je Matković koja nam je za kraj izdvojila i neke od predstava koje su joj bile posebno značajne u karijeri.

– Svaka predstava i uloga mi je novi izazov. Uvijek nađem nešto zanimljivo što me privuče i kao da me usiše u sebe. Od ‘Varijacija’, ‘Nos vamos a ver’, Bijelo,bijelo, bijelo’, ‘Edipa’ pa do Harmsa kojeg smo radili u tri varijante. Tu su i naravno dječje predstave koje ne bih htjela zanemariti: ‘Ispeci, pa reci’, ‘Cirkuski slonić Charlie’, ‘Ružno pače’. Što se tiče suradnja izvan Kazališta slijepih moram spomenuti predstavu ‘Lux in Tenebris’ u ITD-u. Tu su i predstave u Kazališnoj udruzi MIST koju vodim: ‘Ana Liza i vesela ordinacija’, ‘Party bajka’, ‘Vitez željeznog srca’ – rekla nam je Matković koja je prije tri godine ostavila svoj trag i izvan Hrvatske radeći u Lisabonu na predstavi ‘Set the table’ autorica Cristine Carvalhal i Raquel Andre.

Ivana Perković Rosan

Članak je objavljen uz financijsku potporu Agencije za elektroničke medije temeljem Programa ugovaranja novinarskih radova u elektroničkim publikacijama.