Ovaj događaj označio je važnu prekretnicu u razvoju kvalitetne i dostupne edukacije o asistivnoj tehnologiji za osobe s oštećenjem vida

U sklopu Erasmus+ projekta ‘Neka bude kratko i jasno: uvod u asistivnu tehnologiju za osobe oštećena vida’, u subotu 7. lipnja 2025. u mjestu Okroglo u Sloveniji provedeno je pilot testiranje devet edukativnih video lekcija.

Ovaj događaj označio je važnu prekretnicu u razvoju kvalitetne i dostupne edukacije o asistivnoj tehnologiji za osobe s oštećenjem vida.

Pilot testiranje organizirano je zahvaljujući suradnji Županijske udruge slijepih Split i slovenskog projektnog partnera MDSS Kranj. Sudionici iz Hrvatske i Slovenije imali su priliku pogledati i testirati devet različitih asistivnih pomagala predstavljenih u video lekcijama, a svi alati bili su dostupni za isprobavanje u stvarnom vremenu. Time je osigurana visoka razina praktičnosti, individualnog pristupa i kvalitetne povratne informacije.

Sudionici su kroz interaktivno iskustvo učenja istražili različita rješenja koja olakšavaju svakodnevni život i rad osobama s oštećenjem vida. Posebno se istaknuo Foxy Reader, alat koji je privukao najveću pažnju korisnika zahvaljujući svojoj funkcionalnosti i jednostavnosti uporabe.

U sklopu sljedeće faze projekta, KISS tim planira objavu serije online video prezentacija koje će biti dostupne na četiri jezika – engleskom, španjolskom, slovenskom i hrvatskom. Ovi besplatni edukativni sadržaji prikazivat će detaljno korištenje Foxy Readera i drugih asistivnih alata, služeći kao praktične smjernice za osobe koje žele integrirati tehnologiju u svakodnevni život i profesionalno okruženje.

Uz video lekcije, projekt uključuje i online priručnik za zapošljavanje osoba oštećena vida, također dostupan na spomenutim jezicima. Time projekt dodatno doprinosi boljoj profesionalnoj uključenosti i osnaživanju ciljne skupine.

Projekt KISS – Keep It Short and Simple provodi se tijekom dvogodišnjeg razdoblja uz financijsku potporu Europske unije u iznosu od 60 tisuća eura, a uključuje partnere iz Hrvatske, Slovenije i Španjolske. Ovaj primjer uspješne međunarodne suradnje ističe važnost razvoja inkluzivnih digitalnih alata koji mijenjaju svakodnevicu osoba s oštećenjem vida.

Europska komisija izdala je uvjetno odobrenje za stavljanje lijeka Duvyzat (givinostat) u promet u EU. Lijek je odobren za liječenje Duchenne mišićne distrofije (DMD) u pokretnih bolesnika u dobi od šest godina i starijih, bez obzira na osnovnu mutaciju gena, koji su istodobno liječeni kortikosteroidima

Poslušaj članak

Odluka Europske komisije slijedi pozitivno mišljenje Povjerenstva za humane lijekove (CHMP) Europske agencije za lijekove (EMA) koje je objavljeno krajem travnja ove godine.

Odobrenje vrijedi za svih 27 država članica EU te Island, Lihtenštajn i Norvešku. Proizvođač lijeka, talijanska tvrtka Italfarmaco, sada će blisko surađivati s nacionalnim tijelima i distribucijskim partnerima kako bi olakšao što brži pristup lijeku Duvyzat diljem EU.

Za distribuciju lijeka u Hrvatskoj brinut će se tvrtka Medis, koja je ekskluzivni partner poduzeća Italfarmaco za 17 država srednje i istočne Europe.

– Ljudi koji žive s DMD-om u Europi dugo su čekali nove terapijske mogućnosti koje bi mogle promijeniti tijek ove ozbiljne bolesti. Do sada je postojalo malo odobrenih lijekova za DMD u širokoj populaciji bolesnika. To se promijenilo odobrenjem lijeka Duvyzat, koji usporava napredovanje bolesti i čuva funkciju mišića – bez obzira na mutaciju gena – jer djeluje na mehanizme bolesti – izjavio je Paolo Bettica, medicinski direktor u tvrtki Italfarmaco.

– Predani smo bliskoj suradnji sa zdravstvenim tijelima i zajednicom bolesnika s DMD-om kako bismo osigurali što brži pristup ovoj važnoj novoj terapiji po čitavoj Europi – naglašava Bettica.

– To što je Europska komisija odobrila lijek Duvyzat potvrda je njegovog terapijskog potencijala i dokaz znanstvene izvrsnosti tvrtke Italfarmaco te njezine predanosti inovacijama na području rijetkih bolesti – rekao je Francesco De Santis, predsjednik Holdinga Italfarmaco i predsjednik Grupe Italfarmaco.

– Ova prekretnica znači da sada mnogi bolesnici s DMD-om imaju pristup novom obliku liječenja. U Italfarmacu tim postignućem ponovno potvrđujemo da se fokusiramo na razvoj terapija koje mogu značajno poboljšati živote ljudi – kaže De Santis.

Odobrenje se temelji na pozitivnim rezultatima ispitivanja treće faze EPIDYS, multicentričnog, randomiziranog, dvostruko slijepog, placebom kontroliranog ispitivanja (NCT02851797). U ispitivanju EPIDYS sudjelovalo je 179 dječaka u dobi od šest godina ili starijih koji su još pokretni. Istodobno s kortikosteroidima dobivali su ili lijek Duvyzat ili placebo dva puta na dan. Ispitivanje EPIDYS postiglo je svoj primarni cilj; pokazalo je statistički značajnu i klinički važnu razliku na testu koji ocjenjuje vrijeme penjanja dječaka po četiri stepenice.

Lijek Duvyzat također je pokazao povoljne rezultate kod ključnih sekundarnih ciljeva, a to su test North Star Ambulatory Assessment (NSAA) i procjena masne infiltracije u mišićima koju su pokazali pregledi pomoću magnetske rezonancije. Liječenje lijekom Duvyzat osobito je povezano s 40-postotnim smanjenjem kumulativnog gubitka bodova na testu NSAA. To ukazuje na potencijal lijeka Duvyzat da odgodi napredovanje bolesti.

Većina nuspojava primijećena kod lijeka Duvyzatbila je blaga do umjerena. Rezultati ovog ispitivanja objavljeni su u časopisu The Lancet Neurology u ožujku 2024. Usporedba dugotrajnih podataka iz produžetka ispitivanja EPIDYS koje još uvijek traje s prirodnim tijekom bolesti uz primjenu statističke analize uparivanja prema sklonosti pokazala je da je medijan dobi u vrijeme gubitka pokretnosti bio 18,1 godinu u skupini koja je primala lijek Duvyzat u odnosu na 15,2 godine u kontrolnoj skupini.

Tvrtka Italfarmaco provest će dodatna klinička ispitivanja radi dodatne potvrde terapijske koristi lijeka.

Američka Agencija za hranu i lijekove (FDA) lani u ožujku dala je odobrenje za lijek Duvyzat za liječenje bolesnika s DMD-om u dobi od šest godina i starijih. U Ujedinjenom Kraljevstvu Agencija za regulaciju lijekova i zdravstvenih proizvoda (Medicines and Healthcare products Regulatory Agency – MHRA) odobrila je lijek Duvyzat za pokretne bolesnike u dobi od šest godina i starije, a za nepokretne bolesnike izdala je uvjetno odobrenje za stavljanje lijeka u promet.

Izvor: Medis

Pijenje kave moglo bi pomoći ženama da zdravije stare, dok bi cola mogla učiniti suprotno, tvrde istraživači sa Sveučilišta Harvard, Sveučilišta Tufts i Sveučilišta u Torontu

Tim znanstvenika koji je sudjelovao na konferenciji Nutrition 2025 od 31. svibnja do 3. lipnja u Orlandu kaže da su pronašli naznake da je ‘redoviti unos kave u srednjim godinama umjereno i povoljno povezan sa zdravim starenjem’.

Međutim, nemaju sva kofeinska pića isti pozitivan učinak.

– Pijenje više cole povezano je sa značajno nižom vjerojatnošću zdravog starenja – upozorio je tim nakon što je proučio unos kofeina kod gotovo 50.000 žena starijih od 30 godina.

Jutarnja kava ne samo da pokreće dan, već može ‘pomoći ženama da ostanu mentalno jake i zdrave kako stare’, rekli su istraživači, dodajući da ‘nisu pronašli nikakve veze s čajem ili kavom bez kofeina’.

Kava ‘može jedinstveno podržati putanje starenja koje čuvaju i mentalne i tjelesne funkcije’, rekla je Sara Mahdavi s Harvard T.H. Škola javnog zdravstva Chan i Sveučilište u Torontu, koji su istovremeno upozorili da su'”koristi kave relativno skromne u usporedbi s utjecajem općih zdravih životnih navika’.

Unos kofeina procijenjen je pomoću ‘validiranih upitnika o učestalosti konzumiranja hrane’, uzimajući u obzir kavu, čaj, colu i kavu bez kofeina, objasnio je tim, dodajući da su nalazi ‘prilagođeni dobi, indeksu tjelesne mase (BMI), pušenju, alkoholu, tjelesnoj aktivnosti, obrazovanju i proteinima u prehrani’.

Nalazi slijede objavu istraživanja iz 2023. i 2024. godine koja pokazuju da je espresso potencijalna prepreka kognitivnom padu, a umjereni unos kave potencijalno smanjuje vjerojatnost moždanog udara i dijabetesa.