Connect with us

in MREŽA

Počinje Međunarodni tjedan svjesnosti o buloznoj epidermolizi

Objavljeno

/

Na fotografiji su tri djeteta u prostoriji koja izgleda kao učionica ili igraonica. Lica djece su zamagljena radi zaštite privatnosti. Jedno dijete sjedi na zelenim spužvastim blokovima, drugo stoji naslonjeno na stol, a treće sjedi za stolom. U pozadini se nalazi šareni tepih i zid ukrašen velikom slikom dinosaura. Prostorija je svijetla i šarena, što sugerira da je to okruženje namijenjeno djeci.
Foto: Udruga DEBRA

Iako je DEBRA međunarodno priznata kao resursni centar i član Rare ResourceNet mreže, njezin rad u Hrvatskoj još uvijek nije dovoljno prepoznat ni podržan od strane države

Udruga DEBRA, koja već 28 godina kontinuirano pruža podršku osobama oboljelima od rijetke genetske bolesti bulozne epidermolize, obilježava Međunarodni tjedan svjesnosti o ovoj bolesti od 25. do 31. listopada.

U sklopu programa, organizirana je iskustvena radionica s ciljem podizanja svijesti o izazovima s kojima se oboljeli suočavaju, te apeliranja na nadležne institucije da osiguraju potrebnu financijsku i organizacijsku podršku. Iako je DEBRA međunarodno priznata kao resursni centar i član Rare ResourceNet mreže, njezin rad u Hrvatskoj još uvijek nije dovoljno prepoznat ni podržan od strane države.

Bulozna epidermoliza je genetski poremećaj zbog kojeg je koža izrazito krhka i sklona bolnim ranama, koje oboljeli osjećaju već od prvih dana života. Djeca s ovom bolešću, poznata i kao ‘djeca leptiri’, suočavaju se s izazovima svakodnevnih aktivnosti poput oblačenja, hranjenja i hodanja. Čak i najjednostavnije radnje mogu uzrokovati bolne rane slične opeklinama. Mnogi oboljeli često posjećuju bolnice, podvrgavaju se operacijama te su izloženi stalnom riziku od razvoja raka kože. Unatoč napretku u liječenju, lijek za ovu bolest još uvijek ne postoji.

– Naši korisnici trebaju specifičan, individualizirani pristup koji prepoznaje njihove jedinstvene potrebe. DEBRA organizira holističku podršku kroz informiranje, edukacije, navigaciju kroz zdravstveni i socijalni sustav te pruža podršku lokalnim servisima. Naše aktivnosti uključuju radnu terapiju i brojne druge usluge koje olakšavaju život oboljelima i njihovim obiteljima. Međutim, većina tih aktivnosti financira se putem donacija i projekata, što nije održivo na duge staze. Stoga apeliramo na nadležne institucije da prepoznaju važnost našeg rada i osiguraju nam stabilno financiranje kako bismo mogli nastaviti pružati potrebne usluge – istaknula je predsjednica Udruge DEBRA, Vlasta Zmazek.

Zmazek naglašava kako DEBRA, primjerom svoje aktivnosti, pokazuje ključnu ulogu civilnog društva u pružanju sveobuhvatne zdravstvene i socijalne podrške osobama s rijetkim bolestima.

– Važno je da i u zemlji u kojoj djelujemo do bijemo jednako priznanje i podršku kakvu uživamo u inozemstvu. DEBRA je produžena ruka zdravstvenog sustava i nezamjenjiv dio pružatelja socijalnih usluga. Apeliramo na donositelje odluka da što prije riješe pitanje stabilnog financiranja ovih nužnih neformalnih usluga koje provodimo – zaključila je Zmazek.

– DEBRA je postavila visoke standarde u pružanju specifičnih usluga za oboljele od rijetkih bolesti, no u Hrvatskoj to još uvijek nije dovoljno valorizirano. Iako smo već razgovarali s Ministarstvima o potrebi da se natječaji prilagode specifičnim aktivnostima koje provode udruge poput DEBRE, zasad nismo naišli na razumijevanje – navodi Ivica Belina, predsjednik Koalicije udruga u zdravstvu.

Jasna Tucak, voditeljica odjela za promicanje zdravlja Grada Zagreba, naglašava važnost suradnje.

– Ponosni smo na suradnju s DEBROM. Oni su produžena ruka sustava, koji nije u mogućnosti brinuti o pacijentima na ovako sustavan način. Zahvaljujemo DEBRI na izvrsnom radu – kazala je Tucak.

Roditelji djece oboljele od bulozne epidermolize također ističu važnost podrške koju dobivaju kroz rad udruge.

– DEBRA nas prati od prvog dana – od bolničkih posjeta do svakodnevnih izazova. Njihov mobilni tim, radne terapije i psihološka podrška neprocjenjivi su za razvoj naše djece. Kad je opremljena radnoterapijska soba, počeli smo dolaziti na terapije i vidjeli smo veliki napredak kod Mile – istaknula je Marija Brkinjač, majka djevojčice Mile.

DEBRA pruža cjelovitu podršku oboljelima i njihovim obiteljima Udruga DEBRA razvila je niz ključnih usluga, uključujući radnu terapiju, besplatan smještaj tijekom liječenja u Zagrebu te stalnu medicinsku i socijalnu pomoć. Posebno se posvećuju edukaciji zdravstvenih i socijalnih radnika kako bi unaprijedili kvalitetu skrbi.

– DEBRA nudi 24-satnu podršku, radnu terapiju, psihosocijalnu pomoć te pomoć u integraciji u vrtiće, škole i pri zapošljavanju. Naša web stranica sada uključuje i Roditeljski kutak – portal za roditelje djece s teškoćama – kaže magistra sestrinstva Mateja Krznar, zdravstvena edukatorica DEBRE.

U okviru Međunarodnog tjedna svjesnosti o buloznoj epidermolizi, DEBRA će 27. listopada obilježiti i Dan radne terapije. U ponedjeljak, 28. listopada, organizira Dan otvorenih vrata, gdje će posjetitelji imati priliku upoznati se s radnom terapijom i isprobati razne igre s djecom leptirima. DEBRA je proširila svoje usluge radne terapije na svu djecu s teškoćama u razvoju zbog velike potražnje za ovakvom vrstom podrške.

In-Portal vlasništvo je svih onih kojima je bolji život svih osoba s invaliditetom, kako u Hrvatskoj tako i u svijetu, primarna briga.

Civilno društvo

„Snaga je u nama“ već 13 godina podržava žene s rakom dojke

Objavljeno

/

Napisao/la:

Sedam žena pozira na događanju posvećenom podizanju svijesti o raku dojke, uz ružičaste balone i vrpcu.
Foto: Salvus

Dobrotvorna kampanja tvrtke Salvus i ove će godine pomoći financiranju psihološke podrške oboljelima od raka te besplatnog taksi prijevoza žena na kemoterapiju

Poslušaj članak

Tvrtka Salvus trinaestu godinu zaredom provodi dobrotvornu kampanju „Snaga je u nama“ u suradnji s udrugama Europa Donna Hrvatska i Nismo same. Kampanja povezuje podizanje svijesti o raku dojke s konkretnom pomoći oboljelima, od psihološke podrške do prijevoza na liječenje.

Tijekom listopada od svake prodane bočice proizvoda Solgar Skin, Nails and Hair Formula i Solgar Skin, Nails and Hair with Biotin tvrtka će donirati jedan euro partnerskim udrugama. Sredstva namijenjena udruzi Europa Donna Hrvatska usmjerit će se na pružanje psihološke pomoći oboljelima od raka, dok će udruga Nismo same donaciju iskoristiti za svoj projekt besplatnog taksi prijevoza žena na kemoterapiju.

Prema podacima organizatora, u dosadašnjim je kampanjama prikupljeno više od 65.000 eura. Uz Hrvatsku, kampanja se provodi i u Sloveniji, Srbiji, Bosni i Hercegovini, na Kosovu te u Albaniji i Crnoj Gori.

Važnost ovakve podrške posebno dolazi do izražaja u svakodnevici žena koje tijekom liječenja trebaju pomoć pri dolasku u bolnicu. Projekt udruge Nismo same „Nisi sama – ideš s nama!“ pokrenut je u ožujku 2018. kako bi ženama oboljelima od raka omogućio prijevoz od kuće do bolnice i natrag. Udruga ističe da među korisnicama ima žena koje nemaju podršku obitelji ili ne mogu same podmiriti troškove prijevoza, ali i onih kojima bližnji, unatoč želji da pomognu, nisu uvijek dostupni.

Prijevoz na terapiju i dostupna psihološka pomoć odgovaraju na različite, ali povezane potrebe oboljelih. Uz zahtjevno liječenje, žene se suočavaju i s promjenama na tijelu, emocionalnim opterećenjem te teškoćama u organizaciji svakodnevnog života. Ovogodišnja kampanja zato ponovno naglašava važnost sveobuhvatne podrške koja obuhvaća i praktične i psihološke izazove bolesti.

Kampanja je predstavljena 22. rujna u Zagrebu na događanju „Ružičasti party powered by Solgar“, koje je okupilo predstavnike medija, partnerskih udruga i druge goste. Predstavile su je voditeljica Ida Prester, predsjednica udruge Nismo same Ivana Kalogjera, predsjednica udruge Europa Donna Hrvatska doc. dr. sc. Vesna Ramljak te Mateja Brezovec, specijalistica za proizvode u Salvusu.

Organizatori pozivaju građane da se tijekom listopada uključe kupnjom proizvoda obuhvaćenih kampanjom i tako pridonesu financiranju usluga koje oboljelim ženama olakšavaju liječenje i svakodnevicu.

Nastavite čitati

Civilno društvo

Zaštita mora biti dostupna i ženama s invaliditetom

Objavljeno

/

Napisao/la:

Skupina građana s crnim balonima na otvorenom događanju, među njima dvije žene u invalidskim kolicima.
Foto: Udruga invalida rada i ostalih osoba s invaliditetom grada Duga Resa

Povodom Nacionalnog dana borbe protiv nasilja nad ženama, Udruga invalida rada i ostalih osoba s invaliditetom grada Duga Resa, zajedno sa Ženskom grupom Korak Karlovac, obilježila je ovaj važan dan okupljanjem i simboličnim puštanjem 100 crnih balona u spomen na žene ubijene u femicidu

Poslušaj članak

Nacionalni dan obilježava se u spomen na Gordanu Oraškić, odvjetnicu Hajru Prohić i sutkinju Ljiljanu Hvalec, ubijene 22. rujna 1999. tijekom brakorazvodne parnice na Općinskom sudu u Zagrebu. Tada je teško ozlijeđena i sudska službenica Stanka Cvetković.

Udruga upozorava na položaj žena s invaliditetom. Uz nasilje kojem mogu biti izložene kao žene, suočavaju se i s dodatnim preprekama povezanima s invaliditetom. Ovisnost o pomoći druge osobe, izolacija ili otežan pristup uslugama podrške mogu im otežati prijavu nasilja i odlazak od nasilnika.

– Ženi koja traži pomoć moramo vjerovati i pružiti joj stvarnu mogućnost da se zaštiti. Za ženu s invaliditetom to znači i pristupačnu prijavu, odgovarajuću podršku te mogućnost sigurnog i neovisnog života. Zaštita koja joj nije dostupna nije zaštita – poručuje predsjednica udruge Josipa Urem.

Uoči obilježavanja ovog nacionalnog dana, udruga je provela i volontersku akciju prikupljanja higijenskih potrepština za Sigurnu kuću Ženske grupe Korak Karlovac. Zahvaljujući velikom odazivu i solidarnosti, prikupljen je velik broj potrebnih higijenskih i drugih potrepština koje će biti namijenjene ženama i djeci korisnicima Sigurne kuće.

– Ovom prilikom posebno zahvaljujemo Udruzi slijepih Karlovačke županije, našim članovima, građanima i svima koji su se uključili u akciju svojim donacijama. Vaša podrška pokazala je koliko zajedničkim snagama možemo učiniti za one kojima je pomoć najpotrebnija – kažu iz udruge.

Udruga poziva nadležne institucije da ozbiljno i pravodobno postupaju po prijavama te osiguraju da pomoć bude dostupna svakoj ženi. Žene s invaliditetom kojima je potrebna podrška mogu nazvati besplatni telefon SOIH – Mreže žena s invaliditetom: 0800 300 200.

Udruga invalida rada i ostalih osoba s invaliditetom grada Duga Resa i Ženska grupa Korak Karlovac zajedničkim su obilježavanjem Nacionalnog dana borbe protiv nasilja nad ženama poslale jasnu poruku da nitko ne smije biti prepušten nasilju i da zaštita, podrška i pomoć moraju biti dostupne svakoj ženi, uključujući žene s invaliditetom.

– Puštanjem 100 crnih balona odali smo počast ubijenim ženama. Naša je odgovornost učiniti sve što možemo da žene koje danas žive u strahu dobiju pomoć prije nego što bude prekasno.

Izvor: Udruga invalida rada i ostalih osoba s invaliditetom grada Duga Resa

Nastavite čitati

in MREŽA

Obilježena 60. obljetnica Udruge invalida rada Zagreba

Objavljeno

/

Napisao/la:

Publika na svečanosti UIR Zagreba u ispunjenoj dvorani.
Foto: UIR Zagreba

U povodu 60. obljetnice Udruge invalida rada Zagreba 22. rujna dodijeljene su nagrade i zahvalnice zaslužnim pojedincima, organizacijama i institucijama. Čestitajući jubilarnu obljetnicu, predsjednica Nada Vorkapić osvrnula se na povijest UIR Zagreba

Poslušaj članak

– Tijekom 60 godina tri puta smo mijenjali naziv, od Udruženja, Saveza do Udruge invalida rada, a od 2003. Udruga invalida rada Zagreba. Od 2007., zahvaljujući bivšoj predsjednici Mariji Topić, djelujemo u prostoru na adresi Nova cesta, gdje se provode razne aktivnosti – podsjetila je Vorkapić.

Naglasila je kako su od osnutka do danas vrijednosti UIR Zagreba solidarnost, stručnost, ustrajnost, predanost te unaprjeđenje života invalida rada i ostalih osoba s invaliditetom. Vorkapić je poručila da će UIR Zagreba i dalje ostati mjesto gdje će se saslušati potrebe članova i pokazati razumijevanje.

Nakon prigodnog govora predsjednica Vorkapić uručila je nagrade i zahvalnice, a Nagradu za životno djelo Branki Trzun Makek uručio je Ivica Lazić, član UIR Zagreba od osnutka.

– Nagrada je logičan slijed mog dugogodišnjeg angažmana u UIR Zagreba. Zadnjih deset godina sam u Upravnom odboru udruge i osam godina sam njezina dopredsjednica. Dosad sam se trudila ukazivati na prepreke i probleme osoba s invaliditetom te ću i dalje nastojati ispraviti nepravde – rekla je Trzun Makek.

Godišnju nagradu dobila je Mirjana Dobranović.

Uz Suzanu Suvajac i Belkisu Štrkonjić, Nagradu za Naj zaposlenicu dobila je pravnica UIR Zagreba Ivana Unger, koja je istaknula kako joj je velika čast što su članovi prepoznali njezin rad.

– Zanimljivo je i izazovno raditi u udruzi. Stranke dolaze s raznim pitanjima, to mi omogućuje da se bavim različitim područjima prava – rekla je Unger.

Naglasila je kako joj je važno raditi za dobrobit članova UIR Zagreba te kao članica Stručnog savjeta Ureda pravobranitelja za osobe s invaliditetom na sastanku iznijeti i probleme koji najviše muče invalide rada.

Nagradu Naj volonter dobili su Maida Bojić, Nada Katanec, Ljiljana Smontara i Marko Švraka, koji volontira šest godina u mobilnom timu i organizira kviz znanja za korisnike udruge. Volonterski rad Švraka prepoznao je i dm, gdje radi kao informatičar.

– Počeo sam volontirati u vrijeme potresa i covida. Volonterstvo je za mene nesebično davanje svog vremena i znanja drugima – rekao je Švraka.

Poručio je da volonterstvo oplemenjuje onoga tko volontira.

Uz istaknute medije i medijske osobe, zahvalnicu za promicanje rada UIR Zagreba dobio je In Portal – news portal za osobe s invaliditetom.

Voditeljica HRT-ove emisije „Normalan život“ Ana Tomašković rekla je da UIR Zagreba uvijek ističe kao brend jer se osjeća da je mnogima drugi dom.

Među brojnim zaslužnima zahvalnicu je dobio i Parastolnoteniski klub URIHO, koju je preuzela Ivana Ilić.

Nastavite čitati

Tko su Purger i Purgerica?

Purger i Purgerica

U trendu