Rana dijagnoza znači raniji pristup intervencijama koje mogu smanjiti težinu poremećaja i poboljšati dugoročne zdravstvene ishode
Poslušaj članak
Istraživači Sveučilišta u Melbourneu napravili su sjajan posao za obitelji koje imaju dijete s cerebralnom paralizom. Razvili su, naime, aplikaciju za pametne telefone koja može znatno ubrzati proces dijagnosticiranja cerebralne paralize kod beba.
Na taj način roditelji mogu završiti rani probirni test iz udobnosti vlastitog doma, pritom ne gubeći vrijeme i energiju koja će im itekako trebati u podizanju svog djeteta.
Ova je aplikacija, nazvana Baby Moves VIEW, time važnija što stručnjaci još uvijek promatraju i ocjenjuju obrasce pokreta bebe kako bi identificirali abnormalnosti koje ukazuju na veliku vjerojatnost da dojenče ima cerebralnu paralizu. A to znači naporne i dugotrajne preglede u bolnici.
Sada će roditelji moći snimati pokrete svoje bebe kod kuće i poslati snimku kliničarima na pregled, koji će potom donijeti pouzdanu dijagnozu.
– Rana dijagnoza znači raniji pristup intervencijama koje mogu smanjiti težinu poremećaja i poboljšati dugoročne zdravstvene ishode bebe – rekla je dr. Amanda Kwong,
– Ključno je da se s liječenjem bebe s cerebralnom paralizom započne što je ranije moguće jer to omogućuje terapeutima da iskoriste njihov neuroplastični mozak i preusmjere neuronske putove.
Budući da se snimke moraju snimati pod strogim uvjetima, ova će aplikacija imati ugrađeni AI algoritam za procjenu kvalitete videozapisa. Ako je snimanje ometao plač bebe ili nošenje previše odjeće, algoritam će obavijestiti roditelja da se video ne može koristiti.
Prototip istraživanja već je uspješno korišten u više od 20 međunarodnih studija, u kojima je sudjelovalo više od deset tisuća obitelji.
Tvorci aplikacije kažu da je Baby Moves podržala ranu dijagnozu cerebralne paralize u svim istraživačkim okruženjima, na oduševljenje svih roditelja.
Cerebralna paraliza najčešći je cjeloživotni invaliditet, a dojenčad rođena prijevremeno ili s medicinskim problemima poput srčanih mana, sklonija je razvoju poremećaja mozga.
Britanska agencija za borbu protiv kriminala (NCA) upozorila je roditelje da ne objavljuju fotografije djece na internetu jer ih se pomoću umjetne inteligencije (AI) može pretvoriti u pornografski materijal
Poslušaj članak
NCA i Zaklada za nadzor interneta (IWF) objavili su nove smjernice za zaštitu djece od sve češće pojave korištenja AI-ja za izradu pedofilskog sadržaja.
Do toga je došlo nakon što je škola u Britaniji bila meta kriminalnih skupina koje su iskoristile javno dostupne fotografije učenika da bi pomoću AI-a stvorile pornografski materijal i zatim prijetile da će ih objaviti ako im se ne plati.
Analitičari IWF-a su u 2025. otkrili 3400 video snimki generiranih AI-om, golemi rast u odnosu na 13 u 2024.
– Prijetnja je uznemirujuća – rekao je izvršni direktor IWF-a Kerry Smith.
– Ne govorimo o tome da fotografije djece ne bi trebalo dijeliti s ljudima koje volite i kojima vjerujete, nego želimo da ljudi budu svjesni potencijalnih rizika i da donose informirane odluke imajući na umu sve činjenice.
Smith kaže da posljednice takvih fotografija mogu biti razorne.
– Šteta je vrlo stvarna. I potencijal za dugoročne posljedice je nešto što vjerujem svaki roditelj želi spriječiti.
Pedofilski sadržaj s napretkom tehnologije postaje sve rašireniji i realističniji, upozorile su organizacije.
Osim toga, fotografije i video snimke sve su nasilnije, pa je tako 65 posto od 3443 umjetno generiranih videa u 2025. klasificirano u kategoriju A prema britanskom kaznenom zakonu, što znači da prikazuju najteža kaznena djela poput silovanja i seksualnog mučenja.
Nove smjernice savjetuju roditeljima da na društvenim mrežama otvore ‘prijateljske’ grupe u kojima dijele fotografije svoje djece ili da prilagode postavke o privatnosti kako bi ih mogli vidjeti samo ograničeni broj ljudi.
IWF je također pozvao tehnološke kompanije da dobro zaštite svoje modele AI-a prije nego što ih ponude korisnicima kako ih kriminalci ne bi mogli zloupotrijebiti za proizvodnju pedofilskog sadržaja.
Studenti Ekonomskog fakulteta u Zagrebu Leon Benković i Fran Krasnić predstavili su 8. srpnja 2026. godine pravobranitelju za osobe s invaliditetom Dariju Jurišiću i savjetnici pravobranitelja za osobe s invaliditetom Lidiji Pongrac digitalnu platformu čiji su suosnivači – SIADUS
Poslušaj članak
Platforma SIADUS inovativna je digitalna platforma koja je osmišljena s ciljem rješavanja specifičnih izazova s kojima se studenti s invaliditetom svakodnevno susreću u akademskom okruženju, poput nedostatka sustavne podrške, administrativnih prepreka te osjećaja izolacije i stigmatizacije.
Upravo osobno iskustvo studenta s invaliditetom koji je tijekom prethodnog obrazovanja imao organiziranu podršku pomoćnika u nastavi te individualizirani pristup, a koji dolaskom u svijet studiranja nije imao tako strukturiranu podršku, potaknulo ih je na razmišljanje i kreiranje ove platforme.
Cilj im je bio da svim budućim studentima s invaliditetom visoko obrazovanje bude pristupačno i prilagođeno, što znači i postojanje podrške u osiguravanju potrebne podrške, kako osobne asistencije tako i socijalizacije i uključivanja.
Platforma SIADUS definira tri različite korisničke uloge.
Prva skupina korisnika su studenti s invaliditetom koji u sustav unose svoje konkretne zahtjeve za asistencijom, raspored i osobne preferencije.
Drugu skupinu čine studenti asistenti koji u sustav unose svoje osobne preferencije, vlastite sposobnosti, raspored i sl..
Treća ključna uloga je koordinator sustava, djelatnik visokog učilišta – koordinator studenata s invaliditetom koji nadzire cjelokupni proces, potvrđuje i prilagođava algoritamski generirana uparivanja, komunicira s korisnicima te prati evaluaciju i zadovoljstvo uslugom putem sustava izvještavanja i ocjenjivanja.
Glavni koncept sustava SIADUS temelji se na povezivanju studenata s invaliditetom s kolegama studentima asistentima koji su voljni i spremni pružiti odgovarajuću podršku tijekom studija.
Sustav koristi algoritamsko uparivanje korisnika temeljem jasno definiranih kriterija kao što su specifične potrebe studenata s invaliditetom (primjerice podrška pri kretanju, rješavanju administrativnih procedura ili dohvaćanju predmeta), preferencije u pogledu vremena asistencije te ostalih osobnih kriterija.
Ova automatizacija znatno smanjuje administrativni napor fakulteta i omogućuje transparentno praćenje kvalitete asistencije, dok studenti ostvaruju pristup personaliziranoj i brzoj podršci prilagođenoj njihovim potrebama.
Fran i Leon ističu da studenti asistenti, osim što pružaju ključnu potporu svojim kolegama s invaliditetom, od ovog sustava također ostvaruju značajne koristi. Aktivnim sudjelovanjem u sustavu SIADUS studenti asistenti stječu pravo na ECTS bodove, stječu iskustvo volontiranja koje može imati utjecaja na njihov daljnji život i zapošljavanje budući da razvijaju komunikacijske vještine, empatiju, društvenu odgovornost i spremnost na timski rad.
Bez obzira na veličinu institucije ili specifičnosti rasporeda, sustav SIADUS može se jednostavno integrirati i prilagoditi svakom fakultetu. Za fakultete prihvaćanje sustava SIADUS donosi višestruke koristi. Osim što olakšava administrativno upravljanje asistencijom, implementacija ovog sustava omogućuje fakultetima pristup raznim mogućnostima dodatnog financiranja kroz EU fondove i programe koji promiču inkluziju, inovacije i socijalnu koheziju.
Rano usvajanje ovog modela također predstavlja jedinstvenu priliku da se institucija etablira kao predvodnik inkluzivnih praksi u Europi, što može značajno doprinijeti međunarodnoj prepoznatljivosti i akademskom ugledu institucije. Transparentnost i kontinuirano praćenje zadovoljstva korisnika omogućuju stalnu optimizaciju sustava, što jamči dugoročno održivu i kvalitetnu asistenciju.
SIADUS je u akademskoj godini 2025./2026. bio u fazi pilot-projekta koji se provodio na Ekonomskom fakultetu u Zagrebu, zbog čega su dobili i posebne nagrade: Rektorovu nagradu, zahvalnicu Ekonomskog fakulteta te partnerstvo sa ZICER-om.
Nakon pilotiranja prikupljaju se i evaluiraju korisnička iskustva te provodi tehnička optimizacija sustava kao preduvjet za daljnje širenje i, u konačnici, implementaciju na ostale zainteresirane visokoobrazovne ustanove.
Kako sami ističu, kao prirodan nastavak SIADUS platforme razvija se dodatni modul pod internim nazivom Crni labud, usmjeren na lakšu tranziciju studenata s invaliditetom iz visokoobrazovnog sustava na tržište rada. Modul je osmišljen kao most između visokoobrazovnih institucija i poslodavaca te kao temelj za stvaranje dugoročnog sustava podrške osobama s invaliditetom, od upisa na fakultet, kroz studij, pa sve do zapošljavanja.
Iz perspektive svojeg rada i nadležnosti, Pravobranitelj za osobe s invaliditetom smatra da ova platforma može olakšati kako studentima s invaliditetom u dobivanju potrebne podrške i razumne prilagodbe koje znače jednake uvjete obrazovanja, tako i nastavnicima koji su u obvezi osiguravanja razumne prilagodbe.
Novo europsko odobrenje predstavlja važan iskorak za osobe koje žive sa spinalnom mišićnom atrofijom jer prvi put otvara mogućnost da i starija djeca, adolescenti i odrasli sa SMA u budućnosti dobiju pristup ovom terapijskom pristupu i u Hrvatskoj
Poslušaj članak
Europska komisija odobrila je novu gensku terapiju za liječenje djece starije od dvije godine, adolescenata i odraslih osoba koje žive s 5q spinalnom mišićnom atrofijom (SMA). Riječ je o prvoj jednokratnoj genskoj nadomjesnoj terapiji u Europskoj uniji odobrenoj za ovu široku skupinu oboljelih. Dosad je takav terapijski pristup bio dostupan isključivo djeci do dvije godine.
Novo europsko odobrenje predstavlja važan iskorak za osobe koje žive sa spinalnom mišićnom atrofijom jer prvi put otvara mogućnost da i starija djeca, adolescenti i odrasli sa SMA u budućnosti dobiju pristup ovom terapijskom pristupu i u Hrvatskoj.
– Odluka Europske komisije važna je vijest za cijelu zajednicu osoba koje žive sa SMA – u Hrvatskoj ih je više od 120. Svako novo odobreno liječenje znači novu priliku za dio oboljelih i njihove obitelji te potvrđuje koliko brzo napreduje razvoj terapija za rijetke bolesti. Sada očekujemo da se ovaj europski iskorak što prije pretoči u stvarnu dostupnost terapije i hrvatskim pacijentima, uz transparentan i pravodoban postupak procjene te u skladu s medicinskim kriterijima – poručuju iz Hrvatskog saveza za rijetke bolesti.
Kao nacionalna krovna organizacija koja okuplja udruge osoba s rijetkim bolestima, Hrvatski savez za rijetke bolesti pratit će daljnji postupak uvođenja nove terapijske mogućnosti u Hrvatskoj te nastaviti zastupati interese osoba koje žive sa spinalnom mišićnom atrofijom. Savez će svojim članovima i zainteresiranim obiteljima pružati pravodobne i provjerene informacije kako bi, u suradnji sa svojim liječnicima, mogli donositi informirane odluke o liječenju.
Spinalna mišićna atrofija jedna je od najtežih rijetkih nasljednih neuromišićnih bolesti. Uzrokuje postupno propadanje motoričkih neurona, gubitak mišićne snage te, bez liječenja, dovodi do teške invalidnosti i skraćenog životnog vijeka kod najtežih oblika bolesti. Pogađa približno jedno od 10.000 novorođenčadi.
Hrvatska je 2023. godine uvela novorođenački probir na spinalnu mišićnu atrofiju, čime je omogućeno rano otkrivanje bolesti i pravodobno upućivanje djece na liječenje. Prema informacijama Saveza, gensku terapiju za SMA dosad je primilo deset djece iz Hrvatske, a potvrđena dijagnoza SMA postavljena je kod 125 osoba.
Nakon europskog regulatornog odobrenja slijede nacionalni postupci procjene, određivanja uvjeta financiranja i uvrštavanja terapije u zdravstveni sustav. Hrvatski savez za rijetke bolesti očekuje da se oni provedu u razumnim rokovima kako bi hrvatski pacijenti koji ispunjavaju medicinske kriterije imali pristup ovoj terapiji.
Iz Saveza upozoravaju kako je pravodoban pristup liječenju od iznimne važnosti jer je SMA progresivna bolest. Odgađanje liječenja može dovesti do daljnjeg gubitka motoričkih funkcija i značajno utjecati na kvalitetu života oboljelih i njihovih obitelji.
Istodobno podsjećaju da liječenje spinalne mišićne atrofije ne završava primjenom lijeka. Osobe koje žive sa SMA trebaju kontinuiranu multidisciplinarnu zdravstvenu skrb, fizikalnu i radnu terapiju, redovito praćenje zdravstvenog stanja, psihološku podršku te pristupačno okruženje koje omogućuje obrazovanje, zapošljavanje i ravnopravno sudjelovanje u društvu.
Hrvatski savez za rijetke bolesti krovna je, neprofitna i humanitarna organizacija koja okuplja 36 udruga osoba oboljelih od rijetkih bolesti. Kroz zagovaranje, suradnju s institucijama i stručnom zajednicom te pružanje informacija i podrške pacijentima i njihovim obiteljima radi na unaprjeđenju kvalitete života osoba koje žive s rijetkim bolestima. U Hrvatskoj se procjenjuje da između 250.000 i 300.000 ljudi živi s nekom od više od 6.000 rijetkih bolesti, zbog čega je osiguravanje pravodobnog pristupa dijagnostici, liječenju i sveobuhvatnoj skrbi jedno od ključnih područja djelovanja Saveza.