Connect with us

in MREŽA

Osobama s oštećenjem sluha umjetna pužnica vraća kvalitetu života

Objavljeno

/

Šest osoba sjedi za stolom na panel diskusiji s natpisom na projekcijskom platnu "Međunarodni dan umjetne pužnice – Pitaj, ne skitaj". Ispred njih su čaše s vodom i stakleni vrč. Sudionici su odjeveni u formalnu i ležernu odjeću, a u pozadini je bijeli zid s projekcijskim platnom.
Foto: Ivana Vranješ

Zahvaljujući kohlearnom implantatu, osobe s oštećenjem sluha mogu zauvijek izaći iz ‘svijeta tišine’ i razviti svoje potencijale

Poslušaj članak

Umjetna pužnica namijenjena je djeci s obostranom jakom nagluhošću ili gluhoćom te odraslim osobama kod kojih je do gubitka sluha došlo kasnije tijekom života, nakon razvoja govora. Život osoba s umjetnom pužnicom ne razlikuje se od života osoba urednog sluha.

S ciljem podizanja svijesti o značaju umjetne pužnice za unapređenje kvalitete života osoba s oštećenjem sluha, Poliklinika za rehabilitaciju slušanja i govora Suvag u utorak je prvi put obilježila Međunarodni dan umjetne pužnice.

Tom prigodom održane su dvije radionice – jedna za roditelje djece s ugrađenom pužnicom, a druga za odrasle korisnike s ugrađenom pužnicom. Poliklinika Suvag, u suradnji s Klinikom za otorinolaringologiju i kirurgiju glave i vrata KBC-a Sestre milosrdnice, organizirala je okrugli stol pod nazivom ‘Pitaj, ne skitaj’, na kojem su sudjelovali stručnjaci, roditelji i osobe s ugrađenom pužnicom.

Na radionici je sudjelovalo desetak roditelja koji su imali priliku kroz zanimljive zadatke spoznati kako se odvija proces učenja rečenica kod njihove djece. Među sudionicima radionice bila je Mara Kovač, majka trogodišnje djevojčice Nele, kojoj je gluhoća otkrivena sa 17 mjeseci.

– Za nas roditelje bio je veliki šok kad smo saznali da se kod Nele radi o obostranoj gluhoći. U pojedinim bolnicama i Suvagu obavljene su pretrage. U obitelji nemamo nikoga s gluhoćom, nismo znali kome se obratiti, i bilo je puno upitnika u našem životu. Kao najbolji ishod za naše dijete pokazala se ugradnja pužnice. Neli je pužnica ugrađena u srpnju, a na rehabilitaciju smo krenuli mjesec dana nakon operacije. Međutim, kod Nele se radi o specifičnom slučaju jer je magnetska rezonanca glave bila pogrešno očitana. S obzirom na to, za moje dijete moglo je biti kobno. Nažalost, Nela ima malformaciju slušnih živaca i ne znamo koliko će njezini živci moći provoditi zvuk, odnosno hoće li u budućnosti moći normalno čuti – ispričala je Kovač. Naglasila je da za sada reagira na zvukove poput bubnja, odnosno na zvukove visokih frekvencija. Stoga su roditelji zabrinuti za razvoj govora i sluha kod Nele, iako se nadaju pozitivnom ishodu.

– Roditeljima djece s invaliditetom danas je teško. Zajednica gluhih i nagluhih je mala i smatram da se može napraviti puno više. Roditelji gluhe djece su odgovorni i moraju se boriti za prava svoje djece – rekla je Kovač.

Nikolina Marić, majka devetogodišnjeg Antuna, kojem je gluhoća otkrivena s godinu i pol, također je podijelila svoje iskustvo.

Žena u ljubičastom džemperu s natpisom na bedžu pozira u hodniku. Nosi naočale i ima torbu preko ramena. Iza nje su vrata, zid s vatrogasnim ormarićem i plan evakuacije.

– Antunova dijagnoza bila je za nas šok. Umjetna pužnica ugrađena mu je s dvije godine, a nakon toga smo krenuli na rehabilitaciju u Suvag. Danas Antun ide u redovnu školu i dobro se snalazi u svojoj sredini. Svakom bih roditelju preporučila da se odluči za ugradnju umjetne pužnice kod svog djeteta jer će mu to omogućiti lakše funkcioniranje u životu – rekla je Marić.

Vedran Radojčić, student Fakulteta elektrotehnike i računarstva, rođen je s oštećenjem sluha, baš kao i njegova sestra Nevena.

– U mojoj obitelji nitko nema oštećenje sluha. Gluhoća mi je otkrivena odmah po rođenju, a mojoj sestri kasnije. Umjetna pužnica ugrađena mi je s dvije godine, kao i njoj. Živim normalno, čak i zaboravim da imam ugrađenu pužnicu. Osjećam se kao i svaka druga osoba – rekao je Vedran.

Učiteljici Janji Lučić iz Osijeka sluh je počeo slabiti 2009. godine, a u rujnu 2021. ugrađena joj je umjetna pužnica.

– Ugradnjom umjetne pužnice vratila mi se kvaliteta života. Puno više zvukova čujem, ugodnije mi je slušati s umjetnom pužnicom nego sa slušnim aparatom. Inače, gluhoća mi je jako ograničila život. Učiteljica sam po struci i svoj posao sam sve teže obavljala. Umjetna pužnica vratila mi je mir i radost življenja – ispričala je Lučić.

Leonarda Jarnjak rođena je s oštećenjem sluha, ali joj je gluhoća dijagnosticirana s pet mjeseci. Umjetna pužnica ugrađena joj je 2002. godine u Austriji. Do sedmog razreda išla je u redovnu školu, a osmi razred završila u Suvagu.

– Drago mi je što uz pomoć pužnice mogu čuti zvukove i komunicirati sa svojom obitelji. Međutim, još uvijek imam teškoća s razumijevanjem govora, što me frustrira, pa moram biti stalno koncentrirana – kazala je Jarnjak. Naglasila je da voli crtati te je završila Školu za primijenjenu umjetnost. Nažalost, trenutno je nezaposlena i u budućnosti bi se voljela samozaposliti, odnosno otvoriti foto-studio.

Voditeljica Centra za umjetnu pužnicu, Marijana Tuta-Dujmović, rekla je da Poliklinika Suvag od samih početaka sudjeluje u ugradnji umjetne pužnice. Trenutno Poliklinika ima 700 pacijenata, što čini veliku većinu svih implantiranih osoba u Hrvatskoj.

– Većina naših pacijenata imala je implantaciju pužnice u KBC-u Sestre milosrdnice, ali imamo i pacijente iz ostalih implantoloških centara u Hrvatskoj, kao i iz inozemstva, primjerice iz Austrije, Njemačke, SAD-a, BiH, Turske, Slovenije, Srbije, a odnedavno i jednog pacijenta iz Brazila – istaknula je Tuta-Dujmović.

Mihael Ries iz KBC-a Sestre milosrdnice rekao je da umjetna pužnica predstavlja metodu rehabilitacije sluha i govora. Naglasio je da je za djecu rođenu s gluhoćom najbolje ugraditi pužnicu do druge, a po mogućnosti i do prve godine života. Iako se u rijetkim slučajevima može dogoditi odbacivanje implantata zbog infekcija, u takvim situacijama implantat se može ukloniti i nakon prestanka upale ugraditi novi.

– Na KBC-u Sestre milosrdnice godišnje se obavi oko 30 implantacija pužnice kod djece i desetak kod odraslih, čime smo najveća ustanova po broju implantacija umjetne pužnice u Hrvatskoj. Umjetna pužnica često određuje obrazovni i profesionalni put osoba oštećenog sluha, a omogućava im približavanje životu osoba urednog sluha – zaključio je Ries.

in MREŽA

DORIJANA KAVČIĆ Moj život s hrvatskim znakovnim jezikom

Objavljeno

/

Napisao/la:

Foto: In Portal

Čujući svijet Gluhi poznaju, žive u njemu, školuju se, uče o njemu, ali svijet Gluhih nepoznat je čujućoj okolini. Gluhe osobe postaju ambasadori svoje zajednice i dodana vrijednost cjelokupnom društvu, kaže Dorijana

Dorijana Kavčić iza sebe ima bogatu akademsku karijeru, koja je započela na Filozofskom fakultetu gdje je diplomirala Opću lingvistiku i Bohemistiku.

– Ispalo je najbolje moguće jer sam se pred kraj studiranja u lingvistici usmjerila prema grani u nastajanju, lingvistici znakovnih jezika i svoj interes usmjerila u proučavanje i dokumentiranje upravo hrvatskog znakovnog jezika (HZJ) – priča nam Dorijana.

– Za diplomski sam rad uzela temu hrvatski znakovni jezik, a zatim upisala Poslijediplomski studij lingvistike na kojem provodim istraživanje izražavanja brojeva u HZJ.

Kako sama kaže, budući da je lingvistika HZJ malo istraženo područje, nailazila je na dosta izazova i trebalo joj je više vremena za završetak studija nego je mislila, ali jednog dana i njezinće doktorski rad ugledati svjetlo dana.

– Profesorski smjer na Bohemistici dao mi je alate koje trenutačno koristim u edukaciji HZJ i kulture Gluhih, te sam izvoditeljica kolegija HZJ 1 i 2 na Filozofskom fakultetu, kao vanjska suradnica, a aktivno sam uključena u kreiranje i provedbu kurikuluma za obrazovanje odraslih za stjecanje kompetencija za rad komunikacijskog posrednika za gluhe.

Ali dublji temelj za provođenje svih tih edukacija dala mi je moja obitelj i okolnosti u kojima sam odrastala. Naime, rođena sam u obitelji Gluhih. Roditelji su mi gluhi i duboko involvirani u zajednicu Gluhih, a baka i djed bili su profesori i školi za Gluhe, tako da sam od najranijeg djetinjstva svjesna tog dvostrukog identiteta koji nosim u sebi. Pripadam i svijetu Gluhih i svijetu čujućih – pojašnjava Dorijana.

Splet okolnosti s visokoškolskim obrazovanjem i odrastanje kroz i u hrvatskom znakovnom jeziku i kulturi Gluhih dalo joj je početni temelj kompetencija za komunikacijsku posrednicu hrvatskog znakovnog jezika. Spletom okolnosti, pred kraj studiranja, 2011. otvorila joj se mogućnost zapošljavanja kao tumačica / prevoditeljica hrvatskog znakovnog jezika.

– Do dandanas radim na terenu kao komunikacijska posrednica, ali uz moje osnovno obrazovanje i nadogradnju kroz seminare, ljetne i druge škole u organizaciji europskih organizacija i sveučilišta, dobila sam priliku i za svoj doprinos razvoju materijala za učenje HZJ (suautorica sam Udžbenika hrvatskoga znakovnog jezika, dostupan u PDF-u na internetu) kao i struke komunikacijskog posrednika.

Tako da mogu reći da sam bila intrinzično motivirana za rad komunikacijske posrednice jer sam odrasla uz rečenicu ‘Što kaže?’ i u ulozi prijenosnice informacija iz čujućeg svijeta. Potom sam motivirana jezikoslovnom znanosti koja me potaknula da uvidim koliko je važno dokumentirati jedan jezik i jednu kulturu jer je jedino to što ih čuva od nestanka.

A hrvatski znakovni jezik i kultura Gluhih u Hrvatskoj stvarno jesu jedno neistraženo blago koje će tek obogatiti kulturu Hrvata. Svojim humorom, umjetničkim stvaralaštvom, specifičnim jezičnim izrazima, svojom poviješću borbe za svoja prava predstavljaju nove slojeve mentaliteta hrvatskog naroda u cjelini – kaže Dorijana.

U Hrvatskoj udruzi Silent zaposlena je od 2024. kao komunikacijska posrednica. Dolaskom na snagu novog Zakona o osobnoj asistenciji u kojem je preciznije definiran status radnog mjesta Komunikacijski posrednik udruga se 2023. registrirala kao pružatelj socijalne usluge Komunikacijski posrednik.

– No vrlo brzo po zapošljavanju otvorila mi se prilika za onaj spomenuti doprinos razvoju struke, pa sam bila angažirana u razvoju kurikuluma za obrazovni program Komunikacijski posrednik u kojem, od dopusnice koju je udruga dobila od Ministarstva rada, mirovinskog sustava, obitelji i socijalne politike 2025., sudjelujem i kao izvoditeljica kurikuluma.

Osim komunikacijskog posredovanja i edukacije s kolegicama i kolegama u udruzi osvijestili smo želju na još jedan način širiti potrebu razvoja inkluzivnog društva. Odlučili smo se na prijavu projekata kojima kreiramo situacije u kojima dolazi do izravne interakcije gluhih i čujućih osoba gdje se stvara mikro inkluzivno ozračje ravnopravnosti, međusobnog poštovanja i učenja jedni od drugih. Na Javni natječaj za financiranje programa i projekata udruga iz proračuna Grada Zagreba za 2025. odlučili smo prijaviti projekt Silent games večeri, koji uključuje 24 radionice Go igre u kojoj istovremeno sudjeluju i čujuće i gluhe/nagluhe osobe. Sportsko-društvena igra Go drevna je kineska igra koja razvija kognitivni potencijal jer potiče logičko i strateško razmišljanje.

Radi se o igri na ploči na kojoj protivnici postavljaju crne i bijele kamenčiće s ciljem osvajanja područja na ploči, ali i s ciljem da svojim kamenčićima opkolimo protivničke i time ih ‘pojedemo’. Zašto smo se odlučili baš za Go igru, razlog je vrlo jednostavan. Kolegica je imala priliku upoznati se s igrom za vrijeme svog studija i predložila ju je budući da predstavlja idealan omjer vremena koje se provodi u vlastitom promišljanju svakog poteza i vremenu koje je moguće provesti u komunikaciji sa suparnikom.

U našem slučaju omogućava razbijanje leda u komunikaciji jer se započinje s temama same igre, a razgovor se zatim razvija u smjeru hrvatskog znakovnog jezika i kulture Gluhih. Na svakoj radionici je prisutna prevoditeljica hrvatskog znakovnog jezika tako da je omogućena i podrška ako komunikacija krene u ‘dublje vode – pojašnjava Dorijana.

Pitamo ju kako su korisnici, gluhe i nagluhe osobe, reagirali na igru Go, koliko im je ovaj projekt pomogao u interakciji s čujućim osobama?

– Bilo je onih, i gluhih i čujućih, koji su upoznati s igrom pa su tražili dodatne izazove s novim igračima, a bilo je onih koji su se prvi puta susreli s tom igrom – kaže Dorijana.

– Moram naglasiti da je instruktor Zvonko Bednjanec iz partnerske organizacije Zagrebački Go savez bio izuzetno važan faktor, koji je svojom neiscrpnom energijom podučavao sve novajlije i kreirao nevjerojatno lijepo i pozitivno okruženje da su se svi, kako oni najiskusniji tako i početnici, osjećali ugodno.

Trenutak koji mi je osvijestio vrijednost projekta bio je na Festivalu jednakih mogućnosti, na kojem smo organizirali revijalni turnir. Između 15-ak igrača u jednom se trenu dogodilo da su obje prevoditeljice bile zauzete i ja sam se okrenula prema jednom kutku u kojem je bila starija gluha gospođa u komunikaciji s dvije mlađe čujuće osobe, o tome tko je točno u kojem trenutku postavio svoj kamenčić, koje je točno pravilo i tko je zapravo pobijedio te zajednički zaključak da to nije važno i međusobno su si pridavali pobjedu, uz smijeh i prekrasno razumijevanje. Zatim su mlađe osobe počele učiti kako se na HZJ znakuje ‘pobjeda’, ‘čestitam’, ‘hvala’, ‘dobar dan’, ‘kako ste’ i niz drugih izraza. Svjedočila sam iskrenoj zainteresiranosti prema gluhoj osobi, njezinom jeziku i svijetu. Bez sažaljenja, iskrena zainteresiranost.

U takvom okruženju gluhe se osobe osjećaju ravnopravnima, štoviše, vrijednim pripadnicima društva. Čujući svijet oni poznaju, žive u njemu, školuju se, uče o njemu, ali svijet Gluhih nepoznat je čujućoj okolini. Gluhe osobe postaju ambasadori svoje zajednice i dodana vrijednost cjelokupnom društvu.

Ciljne skupine bile su djeca i umirovljenici, ali ono što bih htjela naglasiti je da su djeca imala manju potrebu za komunikacijskim posredovanjem, što nam samo pokazuje da je čovjek u svom najčišćem obliku otvoren za različitosti, inherentno dobronamjeran i motiviran za ostvarivanje povezanosti. Samo je pitanje snalaženja i način se naɗe, komunikacija se ostvaruje, međusobno priznavanje i poštovanje realizira. Takvom svijetu moramo stremiti – zaključuje svoju priču Dorijana.

Nastavite čitati

in MREŽA

Multipla skleroza ne događa se ‘samo drugima’

Objavljeno

/

Napisao/la:

Foto: Društvo multiple skleroze Dubrovačko-neretvanske županije

Društvo multiple skleroze Dubrovačko-neretvanske županije našoj je redakciji uputilo pismo koje objavljujemo u cijelosti:

Povodom Svjetskog dana multiple skleroze želimo jasno reći nešto što se ne vidi na prvi pogled, a određuje svakodnevicu više od 9000 ljudi u Hrvatskoj.

Multipla skleroza je bolest koja mijenja živote upravo onda kada su ljudi u najvećem usponu i snazi. Ponekad uspori korak, ponekad zaustavi dan, a ponekad zatvori vrata koja su jučer bila otvorena.

MS nije ‘trenutni umor’, nije ‘trenutna slabost’, nije ‘trenutno psihičko stanje’ i nije nešto što nestaje nakon odmora. To je neurološka bolest koja oštećuje živčani sustav i mijenja funkcije tijela. Simptomi se mijenjaju iz dana u dan – što mnogi pogrešno tumače kao nedosljednost, pretjerivanje ili neodgovornost.

Nevidljiva invalidnost znači da se borba odvija tiho. Vidljiva invalidnost znači da se vidi samo površina.
A ono što ljudi najčešće ne vide?

Koliko energije treba da se ustane.
Koliko hrabrosti treba da se izađe.
Koliko borbe stane u jedan običan dan.
Koliko puta tijelo kaže “ne”, a osoba kaže ‘idem dalje’.

Najčešće predrasude o MS-u ostaju iste godinama:
– da osoba ‘može sve ako se potrudi’,
– da ‘izgleda dobro pa je dobro’,
– da je bolest predvidiva,
– da se simptomi mogu kontrolirati voljom,
– da je invaliditet uvijek vidljiv,
– da se MS događa ‘drugima’.

Predrasude su često teže od samih simptoma.
One bole dublje, traju duže i ostavljaju trag koji se ne vidi – ali se nosi svaki dan.

Za mnoge osobe s MS-om najveća pobjeda nije maraton. Najveća pobjeda je – doći do kraja dana.

Zato danas mislimo na sve koji su dali sve što su mogli, i na sve koji danas nisu mogli ništa. I jedno i drugo je hrabrost.

Ako želimo društvo koje razumije, moramo prestati gledati samo ono što je vidljivo. Kod multiple skleroze, ono najteže –  najčešće se ne vidi.

I zato danas jedan zgužvani papir s porukom ‘Danas ne mogu’ govori u ime svih koji se bore. To nije slabost. To je istina.
A mi kao udruga kažemo: nema veze – drugi put ćemo.

Nastavite čitati

in MREŽA

SLAVICA Komunikacija gluhih i nagluhih sa zdravstvom

Objavljeno

/

Napisao/la:

Foto: Ivana Vranješ

Ova platforma pruža usluge prevođenja na Hrvatski znakovni jezik na daljinu, uz pomoć videokonferencijske tehnologije

Zbog komunikacijskih barijera, gluhim i nagluhim osobama  otežan je pristup  javnim uslugama i kvalitetnim informacijama.  

Na završnoj  konferenciji, 27. svibnja u Zagrebu, predstavljeni  su rezultati  projekta ‘Slavica – inovativno rješenje pružanja  usluge video prevođenja’, kojeg je provodio Hrvatski savez  gluhih i nagluhih (HSGN), u partnerstvu s Hrvatskim zavodom za javno zdravstvo te uz financijsku podršku Ministarstva rada, mirovinskog sustava, obitelji i socijalne politike. Ova platforma pruža usluge prevođenja na Hrvatski znakovni jezik na daljinu, uz pomoć videokonferencijske tehnologije.

Predstavljajući projekt Slavica, predsjednica Hrvatskog  saveza gluhih i nagluhih Dijana Vincek upozorila je da osobe oštećenog sluha nailaze na nerazumijevanje svoje okoline s obzirom da je njihov invaliditet nevidljiv, a zbog nedostatka adekvatnih i  točnih informacija izbjegavaju odlazak liječniku. Istraživanje iz Španjolske pokazalo je da žive pet godina kraće u odnosu na opću populaciju.

Vincek je istaknula da je kroz  projekt Slavica olakšana komunikacija zdravstvenih djelatnika s gluhim i nagluhim osobama kada nije dostupna usluga prevoditelja Hrvatskog znakovnog jezika.

Tijekom tri godine trajanja projekta educirano je 281 zdravstvenih djelatnika u 17  hrvatskih gradova o načinima komunikacije s gluhim i nagluhim osobama. Uz teorijski dio, zdravstveni djelatnici mogli su iskusiti s kojim se barijerama susreću ove osobe. Održana  je edukacija 307 gluhih i nagluhih osoba o korištenju platforme Slavica i ostalim asistivnim tehnologijama.

Vincek je zaključila kako je platforma Slavica dobra podloga za razvoj aplikacije koja bi se povezala s jednistvenim  telefonskim brojem hitnih službi 112 kako bi se u kriznim situacijama omogućio pristup gluhim i nagluhim osobama. Poručila je da ovakve projekte, kao što je platforma Slavica,  treba sustavno financirati država, a ne da ovise samo o trogodišnjem  financiranju.

O modelima unaprjeđenja platforme Slavica na okruglom stolu su  govoriili  predsjednica HSGN Dijana Vincek, Tomislav Benjak iz HZJZ-a, Ratmir Đanić iz SOIH-a, zamjenica pravobranitelja za osobe s invaliditetom Anica Ježić i predsjednik Međunarodne telekomunikacijske unije Dušan Caf.

Nastavite čitati

Tko su Purger i Purgerica?

Purger i Purgerica

U trendu