Većina rijetkih bolesti su kronične i degenerativne, često uzrokuju invaliditet, a za čak 95 posto njih ne postoji učinkovit lijek. Terapije su dostupne za samo mali postotak tih bolesti, što dodatno otežava situaciju oboljelih

Na Jarunu je u subotu, 7. rujna 2024. godine održana humanitarna akcija ‘Mnogi za rijetke’. Događaj je dio šire inicijative ‘Dobrota je lijek’, koja se zalaže za povećanje broja kliničkih ispitivanja i bolju dostupnost lijekova za rijetke bolesti u Hrvatskoj.

Ovo događanje organizirao je Hrvatski savez za rijetke bolesti i tvrtka Proqlea.

Cilj je bio je podizanje svijesti o rijetkim, neizlječivim i malignim bolestima, važnosti dostupnosti najnovijih terapija te pružanju sveobuhvatne podrške obiteljima suočenima s teškim dijagnozama.

Posjetitelji su tako imali priliku sudjelovati u raznim aktivnostima, od sportskih natjecanja do edukativnih radionica i zabavnih programa, namijenjenih svim uzrastima.

U zdravstvenom kutku građani su mogli izmjeriti krvni tlak, šećer i kolesterol, a na večer uživati u koncertu mnogobrojnih izvođača.

Poznati atletičar i humanitarac Marko Kos bio je ambasador događaja i trčao je 12 sati prije profesionalne utrke, gurajući djecu s teškoćama u razvoju u kolicima, čime su dobili priliku da sudjeluju u sportu.

Podršku u organizaciji ovog događaja pružile su i mnoge udruge i organizacije kao što su Udruga Jak kao Jakov, Matica umirovljenika grada Zagreba, Referentni centar za rijetke i metaboličke bolesti Ministarstvo zdravstva Republike Hrvatske, a navedenu akciju podržala je i Policijska uprava zagrebačka koja je prezentirala neke od preventivnih aktivnosti pokazavši tako građanima da se mogu s povjerenjem i pouzdanjem uvijek obratiti policiji kada je to nužno.

U Hrvatskoj, Savez za rijetke bolesti okuplja 36 udruga i oko 1300 individualnih članova koji boluju od više od 400 različitih rijetkih dijagnoza.

Većina rijetkih bolesti su kronične i degenerativne, često uzrokuju invaliditet, a za čak 95 posto njih ne postoji učinkovit lijek. Terapije su dostupne za samo mali postotak tih bolesti, što dodatno otežava situaciju oboljelih.

Savez za rijetke bolesti pruža besplatne usluge kroz svoj Resursni centar, uključujući psihološku podršku, informiranje o dijagnozama, pravno savjetovanje i edukaciju stručnjaka. Njihov cilj je poboljšanje kvalitete života oboljelih, uz edukaciju javnosti i stručnjaka o rijetkim bolestima.

Na dan akcije brački ugostitelji se odreknu svojih napojnica u korist djece iz Udruge Brački pupoljci i tako je ove godine prikupljeno 30.333,64 eura

Crveni križ Brač je u petak 23. kolovoza, organizirao 12. humanitarnu akciju ‘I euro jedan djeci je vrijedan’ koja za cilj ima prikupljanje novčanih sredstava za pomoć pri radu Udruzi’ Brački pupoljci’.

Ovogodišnja akcija bila je posvećena  uspomeni na Marinu Biluš, prerano preminulu novinarku koja je tijekom života nesebično podržavala rad ‘Bračkih pupoljaka’. Biluš je bila glasna zagovornica prava djece s teškoćama u razvoju.

Kontinuirano je podizala svijest o njihovim potrebama i ukazivala na nepravde s kojima se susreću. U znak sjećanja na nju, u svim ugostiteljskim objektima uključenim u akciju bile su izložene unikatne staklene posudice za prikupljanje napojnica koje su izradila djeca iz udruge.

Na dan akcije, brački ugostitelji se odreknu svojih napojnica u korist djece iz udruge i tako je ove godine prikupljeno 30.333,64 eura.

U dosadašnjih 12 godina akcije, koja se ranije zvala ‘Svaka kuna se računa’, prikupljeno je impresivnih 140.013,35 eura koji su djeci s teškoćama omogućili preko 7.000 sati terapija.

– Kad završe humanitarne akcije posvećene djeci, roditelji okupljeni u Udruzi Brački pupoljci svaki put ostanu zatečeni saznanjem koliko srce imaju ljudi na otoku Braču, koliko su spremni nesebično dati i pomoći, koliki su u svojim ugostiteljskim objektima i općinama promotori potreba najranjivijih u društvu – kaže Mirjana Nižetić, predsjednica Udruge Brački pupoljci.

Članovi Bračkih pupoljaka zahvalni su Crvenom križu Brač, bračkim ugostiteljima, ugostiteljskim radnicima, te gostima koji su donirali novce.

– Velika je to svota koja će osigurati puno terapija i aktivnosti nasišm malenima, ali saznanje da nismo sami, da ste tu za nas, nama je najvrednije na svijetu – ističe predsjednica Udruge Brački pupoljci.

Udruga Brački pupoljci’ jedina je institucija na Braču koja nudi socijalne usluge školskoj djeci i mladima s teškoćama u razvoju i po završetku njihovog formalnog obrazovanja.

Nastoje pružati podršku obiteljima putem savjetovanja i razmjene iskustava, dok su njihovim članovima dostupne besplatne usluge logopeda, defektologa, fizioterapeuta, senzornog terapeuta, ortopedagoga, ali i izvanškolske aktivnosti i radionice.

Brački pupoljci broje 93 korisnika iz svih općina na otoku, različitih dobi i poteškoća, a zahvaljujući akcijama poput ove omogućen im je ostanak na Braču, s njihovim obiteljima, uz adekvatnu podršku, edukaciju i terapije.

Anita Blažinović

Cilj provođenja ovakvih i sličnih preventivnih akcija je zaštita osoba s invaliditetom te podizanje razine tolerancije, kao i poštivanja jednog od temeljnih ljudskih prava, prava na kretanje

Ovog utorka, 27. kolovoza, u suradnji s predstavnicima Društva osoba s tjelesnim invaliditetom Međimurske županije na području Čakovca provedena je preventivna akcija ‘Ne budite označeni’.

Cilj provođenja ovakvih i sličnih preventivnih akcija je zaštita osoba s invaliditetom te podizanje razine tolerancije, kao i poštivanja jednog od temeljnih ljudskih prava, prava na kretanje.

Tijekom akcije vozačima je skrenuta pozornost da osim što čine prekršaj zauzimanjem parkirališnih mjesta rezerviranih za vozila osoba s invaliditetom, ograničavaju i njihovu mobilnost te im time otežavaju zadovoljavanje svakodnevnih potreba.

Parkirališna mjesta za osobe s invaliditetom su obično šira od standardnih parkirališnih mjesta kako bi se osigurao prostor za ulazak i izlazak iz vozila, uključujući korištenje invalidskih kolica ili drugih pomagala.

Mjesta za osobe s invaliditetom često se nalaze u neposrednoj blizini ulaza u zgrade, kako bi se osobama s invaliditetom omogućio lakši pristup objektima, ali pojedinci nikako da shvate.

Prilikom obilaska većih parkirališta na području Čakovca policijski službenici i predstavnici Društva osoba s tjelesnim invaliditetom koristili su prigodne edukativne letke ‘Ne budite označeni’ i ‘Zaustavljanje i parkiranje kad i kako?’, koje su dijelili građanima.

Važno je napomenuti kako je sredinom studenoga prošle godine (2023.) stupio na snagu Zakon o povlasticama u prometu (NN 133/23) kojim su regulirana prava osoba s invaliditetom u području mobilnosti, između ostalog način i uvjeti  izdavanja Europske parkirališna karta za osobe s invaliditetom. Stupanjem na snagu Zakona o povlasticama u prometu prestaju važiti odredbe čl. 40. Zakona o sigurnosti prometa na cestama.

Anita Blažinović