Svjetski dan osviještenosti o sindromu Cornelia de Lange, koji je dobio ime po nizozemskoj pedijatrici i neuropatologinji Corneliji Catharini de Lange, obilježava se druge subote u mjesecu svibnju, a karakterizira ga ljubičasta boja jer simbolizira prijateljstvo i podršku
Poslušaj ovaj članak
Prilika je to za informiranje i senzibilizaciju svih segmenata društva o sindromu Cornelia de Lange te postizanje uvjeta za izjednačavanje mogućnosti za osobe s ovim sindromom i njihovih obitelji.
Prvi dokumentirani slučaj zabilježio je 1916. godine Winfried Robert Clemens Brachmann, njemački liječnik koji je pisao o različitim karakteristikama bolesti kod svog 19-godišnjeg pacijenta, a slijedi ga 1933. godine Cornelia Catharina de Lange, po kojoj je nazvan genetski poremećaj. CdLS bio je poznat i kao Brachmann – de Langein sindrom ili Bushijev sindrom, a poznat je i kao Amsterdamska patuljastost.
Mi smo se pridružili četvrtom obilježavanju Međunarodnog dana Cornelia de Lange sindroma u Republici Hrvatskoj, i to u subotu, 11. svibnja 2024., skupini od oko 40-ak roditelja s djecom koja imaju Cornelia de Lange sindrom, u Ivancu Bistranskom, u obiteljski vođenom Pansionu Gec II, koji se nalazi na mirnoj ruralnoj lokaciji na jednom obronku, na oko dvije minute vožnje od ulaza na autocestu A2 i samo dvanaest kilometara od Zagreba. Popratili smo roditelje, djecu s navedenim sindromom i ostalu djecu u zajedničkom i mirnom druženju i igranju, koje je mnogim mališanima dobro došlo da odspavaju na čistome zraku podno Medvednice u popodnevnim satima.
Jedno od sedmero prisutne djece bio je i šestogodišnji Ante Mikulić iz Slavonskog Broda, koji je zajedno s roditeljima, majkom njegovateljicom Maricom Đogaš Mikulić i ocem Ivanom Mikulićem, uspio pobijediti sve prepreke i izboriti pravo na pohađanje redovitog vrtića u Dječjem vrtiću ‘Hlapić’ u Slavonskom Brodu, kao prvo dijete s ovim sindromom. Djeca i osoblje su ga odlično prihvatili i samim tim činom pokazali inkluzivnost na djelu, uslijed čega on pokazuje sve više napredak uz bolje raspoloženje, bez plakanja. Po pričanju majke Marice, Ante voli biti u prisutnosti djece, kao što i djeca vole njega. Na taj način djeca se uče empatiji odmalena, uče pomagati jedni drugima i biti osjećajnija.
Inače, radi se o rijetkom genskom poremećaju koji uzrokuje teška oštećenja organizma s višestrukim malformacijama i prisutan je od rođenja, odnosno nastaje u začeću, a u našoj zemlji – prema podacima iz Hrvatskog registra o osobama s invaliditetom – trenutačno je registrirano osmero djece sa znatno izraženim simptomima, čiji je uzrok invaliditeta sindrom Cornelia de Lange, koji spada u rijetke bolesti.
Marica Đogaš Mikulić, koja uz brigu o svome sinu Anti kao njegovateljica obnaša i funkciju dopredsjednice Udruge obitelji djece s teškoćama u razvoju i osoba s invaliditetom ‘Sjena’ u Zagrebu, kaže da se susrela s podacima o dvadesetak djece s takvim sindromom s područja Slavonskog Broda, Zagreba, Osijeka, Rijeke i Zaboka, međutim, nažalost, nisu službeno evidentirani.
Početna bol roditelja po saznanju o bolesti pretvorila se u veliku odvažnost i hrabrost da izbore zajedničkim snagama sve što mogu za svoje dijete koje je radost cijeloj obitelji i svima oko nje, a također i da svojim iskustvom, negativnim i pozitivnim, pomognu svim ostalim obiteljima osoba sa CdLS-om kako bi lakše prebrodili sve izazove koji ih čekaju na zajedničkom životnom putu.
Majka Marica je zajedno s obitelji imala hrabrosti javno progovoriti o navedenom sindromu i svojem djetetu, kako bi se zajedničkim snagama s drugim obiteljima izborili za prava koja bi pomogla kvalitetnijem životu njihove djece, od inkluzivnosti u vrtićima pa nadalje.
Oprostili smo se od vesele ekipe, koja nas je ljubazno počastila pićem, zajedničkom fotografijom u majicama ljubičaste boje, koja se prekrasno ukomponirala u zelenilo brežuljaka Zagrebačke županije.
U praksi se pojavljuju problemi poput dugog trajanja postupaka, odbijanja zahtjeva i neslaganja s rezultatima vještačenja
Poslušaj članak
Udruga Centar za inkluziju i prava ranjivih skupina (CIPRS) prošlog je tjedna održala predavanje „Pravo na inkluzivni dodatak 2026.“, s obzirom na velik interes javnosti, ali i brojne nedoumice i pogrešna tumačenja vezana uz ovo pravo.
Sve je više osoba kojima je zbog invaliditeta potrebna dodatna financijska i druga podrška u svakodnevnom životu. Inkluzivnim dodatkom objedinjena su neka ranija prava za osobe s invaliditetom, s ciljem jednostavnijeg ostvarivanja prava i osiguravanja novčane potpore ovisno o stvarnim potrebama osobe.
Inkluzivni dodatak ne određuje se samo prema dijagnozi. Ključno je koliko zdravstveno stanje utječe na svakodnevno funkcioniranje. Vještačenjem se zato utvrđuje stupanj oštećenja funkcionalnih sposobnosti, na temelju kojeg se određuje razina potpore. Ista dijagnoza tako ne mora značiti i isti iznos dodatka za dvije osobe.
Postoji pet razina potpore, a iznosi se kreću od 138 do 720 eura, ovisno o utvrđenoj razini. Za ostvarivanje prava potrebno je ispuniti zakonske uvjete. Kod četvrte i pete razine postoje i dodatna ograničenja, primjerice ako osoba ima drugu nekretninu koju može prodati ili iznajmiti, poslovni prostor koji ne koristi ili joj je osiguran smještaj u ustanovi.
Zahtjev se podnosi Hrvatskom zavodu za socijalni rad, uz koji je važno priložiti što noviju i potpuniju medicinsku dokumentaciju. Dokumentaciju pregledava Zavod za vještačenje, profesionalnu rehabilitaciju i zapošljavanje osoba s invaliditetom, nakon čega Hrvatski zavod za socijalni rad odlučuje postoji li pravo i kojoj razini potpore osoba pripada.
U praksi se, međutim, pojavljuju problemi poput dugog trajanja postupaka, odbijanja zahtjeva i neslaganja s rezultatima vještačenja. Prema materijalu predstavljenom na predavanju, upravo su dugotrajnost postupaka i određivanje razine potpore među najčešćim razlozima pritužbi.
Ako osoba smatra da je odluka pogrešna ili da joj je određen neodgovarajući iznos, može podnijeti žalbu. Ako ni nakon žalbe nije zadovoljna odlukom, može pokrenuti upravni spor pred sudom, pri čemu treba paziti na propisane rokove.
Inkluzivni dodatak ne smatra se prihodom u smislu Zakona o socijalnoj skrbi i izuzet je od ovrhe. Korisnik, međutim, može morati vratiti primljeni novac ako je pravo ostvario na temelju netočnih podataka ili nije prijavio promjenu koja utječe na ostvarivanje prava.
– Radionice za osobe s invaliditetom krenuli smo održavati jer smo željeli ljudima razjasniti i pojednostaviti propise te omogućiti im da steknu više samopouzdanja prilikom ostvarivanja svojih prava. U dosadašnjem radu s osobama s invaliditetom i ranjivim skupinama, a pogotovo s roditeljima djece s teškoćama u razvoju, primijetili smo da se većina ljudi teško snalazi u propisima i kontradiktornim tumačenjima institucija te često ne znaju ni odakle početi i koga kontaktirati – pojasnila je Iva Atlija, diplomirana pravnica i suosnivačica Centra za inkluziju i prava ranjivih skupina.
– Kod prava na inkluzivni dodatak zamijetili smo da velik broj korisnika ne razumije pojam stupnja oštećenja funkcionalnih sposobnosti kao preduvjeta za dobivanje inkluzivnog dodatka, već ga poistovjećuju s objektivnom dijagnozom. Tu su i iznimno dugo čekanje na nalaz i mišljenje vještačenja, zakonski kriteriji za četvrtu i petu razinu prema kojima korisnik ne smije imati drugu nekretninu u vlasništvu, kao i slučajevi osoba s kroničnom bolešću drugog stupnja kojima je pravo odbijeno jer žive s nekim u kućanstvu, čak i kada je ta osoba, primjerice, maloljetno dijete ili nemoćni roditelj – kaže Atlija.
U 2025. i 2026. godini održano je ukupno 12 radionica, od čega tri u suradnji s drugim udrugama osoba s invaliditetom i roditelja djece s teškoćama u razvoju.
Do kraja ove godine, uz već održanu radionicu o pravu na inkluzivni dodatak, koju će zbog velikog interesa ponoviti, planiraju održati i radionicu o novostima u području osobne asistencije. Predviđena je i radionica na kojoj će prikupiti najvažnija, anonimizirana pitanja iz prakse te kroz studije slučaja pokazati kako postupiti u situacijama s kojima se korisnici susreću.
U planu je i izrada priručnika za roditelje djece s teškoćama u razvoju, koji bi se mogao preuzeti online i u institucijama te roditeljima poslužiti kao polazišna točka pri ostvarivanju prava njihova djeteta.
Glavna tema bila je pristupačnost internetskih stranica i mobilnih aplikacija koje koriste tijela javnog sektora. Cilj je osigurati da digitalne usluge budu dostupne svim građanima, uključujući osobe s različitim vrstama invaliditeta
Poslušaj članak
Prošlog je tjedna održan sedmi online okrugli stol pod nazivom „Digitalna pristupačnost od zakona do prakse“. Skup je organiziralo Ministarstvo pravosuđa, uprave i digitalne transformacije u suradnji s Povjerenikom za informiranje, organizacijama osoba s invaliditetom i Državnom školom za javnu upravu.
Glavna tema bila je pristupačnost internetskih stranica i mobilnih aplikacija koje koriste tijela javnog sektora. Cilj je osigurati da digitalne usluge budu dostupne svim građanima, uključujući osobe s različitim vrstama invaliditeta.
Na skupu je istaknuto da digitalna pristupačnost nije samo ispunjavanje zakonskih pravila. Ona je važna za ravnopravno sudjelovanje svih ljudi u društvu. Osobe s vidnim, slušnim, motoričkim ili kognitivnim teškoćama često nailaze na prepreke prilikom korištenja digitalnih sadržaja, zbog čega je potrebno te sadržaje prilagoditi njihovim potrebama.
Ministarstvo također provodi edukacije za zaposlenike u oko 2600 tijela javnog sektora koja moraju poštovati zakonske obveze vezane uz digitalnu pristupačnost. Edukacije se provode i za udruge osoba s invaliditetom, koje sudjeluju u prepoznavanju problema i praćenju provedbe.
Sudionici okruglog stola složili su se da digitalnu pristupačnost treba uključiti već prilikom izrade novih internetskih stranica i usluga, a ne je rješavati tek naknadno.
Zaključeno je da pristupačnost nije nešto što se napravi samo jednom. Zbog stalnog razvoja tehnologije potrebno je digitalne sadržaje redovito provjeravati i prilagođavati kako bi ostali dostupni što većem broju ljudi.
Dobrotvorna kampanja tvrtke Salvus i ove će godine pomoći financiranju psihološke podrške oboljelima od raka te besplatnog taksi prijevoza žena na kemoterapiju
Poslušaj članak
Tvrtka Salvus trinaestu godinu zaredom provodi dobrotvornu kampanju „Snaga je u nama“ u suradnji s udrugama Europa Donna Hrvatska i Nismo same. Kampanja povezuje podizanje svijesti o raku dojke s konkretnom pomoći oboljelima, od psihološke podrške do prijevoza na liječenje.
Tijekom listopada od svake prodane bočice proizvoda Solgar Skin, Nails and Hair Formula i Solgar Skin, Nails and Hair with Biotin tvrtka će donirati jedan euro partnerskim udrugama. Sredstva namijenjena udruzi Europa Donna Hrvatska usmjerit će se na pružanje psihološke pomoći oboljelima od raka, dok će udruga Nismo same donaciju iskoristiti za svoj projekt besplatnog taksi prijevoza žena na kemoterapiju.
Prema podacima organizatora, u dosadašnjim je kampanjama prikupljeno više od 65.000 eura. Uz Hrvatsku, kampanja se provodi i u Sloveniji, Srbiji, Bosni i Hercegovini, na Kosovu te u Albaniji i Crnoj Gori.
Važnost ovakve podrške posebno dolazi do izražaja u svakodnevici žena koje tijekom liječenja trebaju pomoć pri dolasku u bolnicu. Projekt udruge Nismo same „Nisi sama – ideš s nama!“ pokrenut je u ožujku 2018. kako bi ženama oboljelima od raka omogućio prijevoz od kuće do bolnice i natrag. Udruga ističe da među korisnicama ima žena koje nemaju podršku obitelji ili ne mogu same podmiriti troškove prijevoza, ali i onih kojima bližnji, unatoč želji da pomognu, nisu uvijek dostupni.
Prijevoz na terapiju i dostupna psihološka pomoć odgovaraju na različite, ali povezane potrebe oboljelih. Uz zahtjevno liječenje, žene se suočavaju i s promjenama na tijelu, emocionalnim opterećenjem te teškoćama u organizaciji svakodnevnog života. Ovogodišnja kampanja zato ponovno naglašava važnost sveobuhvatne podrške koja obuhvaća i praktične i psihološke izazove bolesti.
Kampanja je predstavljena 22. rujna u Zagrebu na događanju „Ružičasti party powered by Solgar“, koje je okupilo predstavnike medija, partnerskih udruga i druge goste. Predstavile su je voditeljica Ida Prester, predsjednica udruge Nismo same Ivana Kalogjera, predsjednica udruge Europa Donna Hrvatska doc. dr. sc. Vesna Ramljak te Mateja Brezovec, specijalistica za proizvode u Salvusu.
Organizatori pozivaju građane da se tijekom listopada uključe kupnjom proizvoda obuhvaćenih kampanjom i tako pridonesu financiranju usluga koje oboljelim ženama olakšavaju liječenje i svakodnevicu.
Koristimo nužne kolačiće za rad stranice, a uz vašu privolu i kolačiće za postavke, statistiku i marketing. Svoj odabir možete promijeniti u bilo kojem trenutku.
Pročitajte pravila privatnosti i kolačića.
Postavke kolačića
Odaberite koje vrste kolačića dopuštate. Nužni kolačići uvijek su uključeni jer bez njih stranica ne može pravilno raditi.
Nužni kolačići
Omogućuju osnovne funkcije, sigurnost i pamćenje vašeg izbora kolačića.
Uvijek aktivni
Kolačići postavki
Pamte odabrani jezik, izgled i druge korisničke postavke.
Statistički kolačići
Pomažu nam razumjeti korištenje portala i poboljšati sadržaj.
Marketinški kolačići
Koriste se za mjerenje oglasa i prikaz relevantnijeg sadržaja.