Svjetski dan osviještenosti o sindromu Cornelia de Lange, koji je dobio ime po nizozemskoj pedijatrici i neuropatologinji Corneliji Catharini de Lange, obilježava se druge subote u mjesecu svibnju, a karakterizira ga ljubičasta boja jer simbolizira prijateljstvo i podršku
Prilika je to za informiranje i senzibilizaciju svih segmenata društva o sindromu Cornelia de Lange te postizanje uvjeta za izjednačavanje mogućnosti za osobe s ovim sindromom i njihovih obitelji.
Prvi dokumentirani slučaj zabilježio je 1916. godine Winfried Robert Clemens Brachmann, njemački liječnik koji je pisao o različitim karakteristikama bolesti kod svog 19-godišnjeg pacijenta, a slijedi ga 1933. godine Cornelia Catharina de Lange, po kojoj je nazvan genetski poremećaj. CdLS bio je poznat i kao Brachmann – de Langein sindrom ili Bushijev sindrom, a poznat je i kao Amsterdamska patuljastost.
Mi smo se pridružili četvrtom obilježavanju Međunarodnog dana Cornelia de Lange sindroma u Republici Hrvatskoj, i to u subotu, 11. svibnja 2024., skupini od oko 40-ak roditelja s djecom koja imaju Cornelia de Lange sindrom, u Ivancu Bistranskom, u obiteljski vođenom Pansionu Gec II, koji se nalazi na mirnoj ruralnoj lokaciji na jednom obronku, na oko dvije minute vožnje od ulaza na autocestu A2 i samo dvanaest kilometara od Zagreba. Popratili smo roditelje, djecu s navedenim sindromom i ostalu djecu u zajedničkom i mirnom druženju i igranju, koje je mnogim mališanima dobro došlo da odspavaju na čistome zraku podno Medvednice u popodnevnim satima.
Jedno od sedmero prisutne djece bio je i šestogodišnji Ante Mikulić iz Slavonskog Broda, koji je zajedno s roditeljima, majkom njegovateljicom Maricom Đogaš Mikulić i ocem Ivanom Mikulićem, uspio pobijediti sve prepreke i izboriti pravo na pohađanje redovitog vrtića u Dječjem vrtiću ‘Hlapić’ u Slavonskom Brodu, kao prvo dijete s ovim sindromom. Djeca i osoblje su ga odlično prihvatili i samim tim činom pokazali inkluzivnost na djelu, uslijed čega on pokazuje sve više napredak uz bolje raspoloženje, bez plakanja. Po pričanju majke Marice, Ante voli biti u prisutnosti djece, kao što i djeca vole njega. Na taj način djeca se uče empatiji odmalena, uče pomagati jedni drugima i biti osjećajnija.
Inače, radi se o rijetkom genskom poremećaju koji uzrokuje teška oštećenja organizma s višestrukim malformacijama i prisutan je od rođenja, odnosno nastaje u začeću, a u našoj zemlji – prema podacima iz Hrvatskog registra o osobama s invaliditetom – trenutačno je registrirano osmero djece sa znatno izraženim simptomima, čiji je uzrok invaliditeta sindrom Cornelia de Lange, koji spada u rijetke bolesti.
Marica Đogaš Mikulić, koja uz brigu o svome sinu Anti kao njegovateljica obnaša i funkciju dopredsjednice Udruge obitelji djece s teškoćama u razvoju i osoba s invaliditetom ‘Sjena’ u Zagrebu, kaže da se susrela s podacima o dvadesetak djece s takvim sindromom s područja Slavonskog Broda, Zagreba, Osijeka, Rijeke i Zaboka, međutim, nažalost, nisu službeno evidentirani.
Početna bol roditelja po saznanju o bolesti pretvorila se u veliku odvažnost i hrabrost da izbore zajedničkim snagama sve što mogu za svoje dijete koje je radost cijeloj obitelji i svima oko nje, a također i da svojim iskustvom, negativnim i pozitivnim, pomognu svim ostalim obiteljima osoba sa CdLS-om kako bi lakše prebrodili sve izazove koji ih čekaju na zajedničkom životnom putu.
Majka Marica je zajedno s obitelji imala hrabrosti javno progovoriti o navedenom sindromu i svojem djetetu, kako bi se zajedničkim snagama s drugim obiteljima izborili za prava koja bi pomogla kvalitetnijem životu njihove djece, od inkluzivnosti u vrtićima pa nadalje.
Oprostili smo se od vesele ekipe, koja nas je ljubazno počastila pićem, zajedničkom fotografijom u majicama ljubičaste boje, koja se prekrasno ukomponirala u zelenilo brežuljaka Zagrebačke županije.