Ovaj postotak poboljšanja vida kod ljudi s geografskom atrofijom budi nadu da će drugi s istom dijagnozom u budućnosti opet moći gledati svijet svojim očima
Mnoge bolesti oka mogu izazvati trenutni ili stalni gubitak vida kod ljudi. Neke od ovih bolesti su izlječive, te se adekvatnim liječenjem može povratiti vid pacijenta.
Međutim, za geografsku atrofiju (GA), bolest koja uzrokuje lokaliziranu degeneraciju mrežnice i izaziva gubitak oštrog središnjeg vida, te može dovesti do potpunog sljepila, tvrdilo se da ne postoji lijek i da ljudi koji je imaju nikada neće moći normalno vidjeti.
Kako medicina napreduje, sve više neizlječivih teških neizlječivih stanja postaje izlječivo. Upravo to dogodilo se pacijentima za koje su prognoze bile da više nikada neće moći normalno vidjeti.
Naime, osobe koje su patile od gubitka vida zbog uznapredovale suhe starosne makularne degeneracije, od sada mogu ponovo jasnije vidjeti sliku, a sve zahvaljujući sitnom električnom očnom implantantu, piše Sky News.
Oftalmolog Daniel Palanker sa Sveučilišta u Stanfordu i oftalmolog Frank Holz sa Sveučilišta u Bonnu u Njemačkoj razvili su sitni uređaj koji predstavlja svjetlo na kraju mračnog tunela.
Radi se o sitnom čipu zvanom ‘Prima’ koji se pacijentu ugradi ispod mrežnice oka, sloja očnog tkiva koje je osjetljivo na svjetlost.
Tijekom zahvata liječnici iza mrežnice oka, gdje je stanična atrofija najveća, ubacuju silicijski senzor nalik čipu koji sadrži 378 fotonaponskih piksela. Drugi dio uređaja su naočale proširene stvarnosti koje su spojene na džepni procesor. Naočale snimaju slike, pretvaraju ih u infracrveno svjetlo i šalju u implantant.
Nadalje, implatant pretvara infracrvene u električne signale te ih kroz mrežnicu i optički živac šalje u mozak te se stvara slika.
U Istraživanju je sudjelovalo 38 pacijenta iz pet zemalja operiranih na 17 različitih lokacija. Svi koji su sudjelovali u istraživanju imali su geografsku atrofiju, napredni oblik starosne makularne degeneracije, koji, kako smo već spomenuli, može dovesti do potpunog gubitka vida.
Ljudi su praćeni tijekom 12 mjeseci, a njih šest nije moglo sudjelovati u ispitivanju do kraja pa je uzorak uzet na 32 ljudi.
Svima im je vid testiran neposredno prije početka testiranja, te u nekoliko navrata tokom testiranja. Rezultati ukazuju da je 26 od 32 pacijenta uvidjelo poboljšanje vida u tom periodu.
Ovaj postotak poboljšanja vida kod ljudi s geografskom atrofijom budi nadu da će drugi s istom dijagnozom u budućnosti opet moći gledati svijet svojim očima.
Britanska agencija za borbu protiv kriminala (NCA) upozorila je roditelje da ne objavljuju fotografije djece na internetu jer ih se pomoću umjetne inteligencije (AI) može pretvoriti u pornografski materijal
Poslušaj članak
NCA i Zaklada za nadzor interneta (IWF) objavili su nove smjernice za zaštitu djece od sve češće pojave korištenja AI-ja za izradu pedofilskog sadržaja.
Do toga je došlo nakon što je škola u Britaniji bila meta kriminalnih skupina koje su iskoristile javno dostupne fotografije učenika da bi pomoću AI-a stvorile pornografski materijal i zatim prijetile da će ih objaviti ako im se ne plati.
Analitičari IWF-a su u 2025. otkrili 3400 video snimki generiranih AI-om, golemi rast u odnosu na 13 u 2024.
– Prijetnja je uznemirujuća – rekao je izvršni direktor IWF-a Kerry Smith.
– Ne govorimo o tome da fotografije djece ne bi trebalo dijeliti s ljudima koje volite i kojima vjerujete, nego želimo da ljudi budu svjesni potencijalnih rizika i da donose informirane odluke imajući na umu sve činjenice.
Smith kaže da posljednice takvih fotografija mogu biti razorne.
– Šteta je vrlo stvarna. I potencijal za dugoročne posljedice je nešto što vjerujem svaki roditelj želi spriječiti.
Pedofilski sadržaj s napretkom tehnologije postaje sve rašireniji i realističniji, upozorile su organizacije.
Osim toga, fotografije i video snimke sve su nasilnije, pa je tako 65 posto od 3443 umjetno generiranih videa u 2025. klasificirano u kategoriju A prema britanskom kaznenom zakonu, što znači da prikazuju najteža kaznena djela poput silovanja i seksualnog mučenja.
Nove smjernice savjetuju roditeljima da na društvenim mrežama otvore ‘prijateljske’ grupe u kojima dijele fotografije svoje djece ili da prilagode postavke o privatnosti kako bi ih mogli vidjeti samo ograničeni broj ljudi.
IWF je također pozvao tehnološke kompanije da dobro zaštite svoje modele AI-a prije nego što ih ponude korisnicima kako ih kriminalci ne bi mogli zloupotrijebiti za proizvodnju pedofilskog sadržaja.
Studenti Ekonomskog fakulteta u Zagrebu Leon Benković i Fran Krasnić predstavili su 8. srpnja 2026. godine pravobranitelju za osobe s invaliditetom Dariju Jurišiću i savjetnici pravobranitelja za osobe s invaliditetom Lidiji Pongrac digitalnu platformu čiji su suosnivači – SIADUS
Poslušaj članak
Platforma SIADUS inovativna je digitalna platforma koja je osmišljena s ciljem rješavanja specifičnih izazova s kojima se studenti s invaliditetom svakodnevno susreću u akademskom okruženju, poput nedostatka sustavne podrške, administrativnih prepreka te osjećaja izolacije i stigmatizacije.
Upravo osobno iskustvo studenta s invaliditetom koji je tijekom prethodnog obrazovanja imao organiziranu podršku pomoćnika u nastavi te individualizirani pristup, a koji dolaskom u svijet studiranja nije imao tako strukturiranu podršku, potaknulo ih je na razmišljanje i kreiranje ove platforme.
Cilj im je bio da svim budućim studentima s invaliditetom visoko obrazovanje bude pristupačno i prilagođeno, što znači i postojanje podrške u osiguravanju potrebne podrške, kako osobne asistencije tako i socijalizacije i uključivanja.
Platforma SIADUS definira tri različite korisničke uloge.
Prva skupina korisnika su studenti s invaliditetom koji u sustav unose svoje konkretne zahtjeve za asistencijom, raspored i osobne preferencije.
Drugu skupinu čine studenti asistenti koji u sustav unose svoje osobne preferencije, vlastite sposobnosti, raspored i sl..
Treća ključna uloga je koordinator sustava, djelatnik visokog učilišta – koordinator studenata s invaliditetom koji nadzire cjelokupni proces, potvrđuje i prilagođava algoritamski generirana uparivanja, komunicira s korisnicima te prati evaluaciju i zadovoljstvo uslugom putem sustava izvještavanja i ocjenjivanja.
Glavni koncept sustava SIADUS temelji se na povezivanju studenata s invaliditetom s kolegama studentima asistentima koji su voljni i spremni pružiti odgovarajuću podršku tijekom studija.
Sustav koristi algoritamsko uparivanje korisnika temeljem jasno definiranih kriterija kao što su specifične potrebe studenata s invaliditetom (primjerice podrška pri kretanju, rješavanju administrativnih procedura ili dohvaćanju predmeta), preferencije u pogledu vremena asistencije te ostalih osobnih kriterija.
Ova automatizacija znatno smanjuje administrativni napor fakulteta i omogućuje transparentno praćenje kvalitete asistencije, dok studenti ostvaruju pristup personaliziranoj i brzoj podršci prilagođenoj njihovim potrebama.
Fran i Leon ističu da studenti asistenti, osim što pružaju ključnu potporu svojim kolegama s invaliditetom, od ovog sustava također ostvaruju značajne koristi. Aktivnim sudjelovanjem u sustavu SIADUS studenti asistenti stječu pravo na ECTS bodove, stječu iskustvo volontiranja koje može imati utjecaja na njihov daljnji život i zapošljavanje budući da razvijaju komunikacijske vještine, empatiju, društvenu odgovornost i spremnost na timski rad.
Bez obzira na veličinu institucije ili specifičnosti rasporeda, sustav SIADUS može se jednostavno integrirati i prilagoditi svakom fakultetu. Za fakultete prihvaćanje sustava SIADUS donosi višestruke koristi. Osim što olakšava administrativno upravljanje asistencijom, implementacija ovog sustava omogućuje fakultetima pristup raznim mogućnostima dodatnog financiranja kroz EU fondove i programe koji promiču inkluziju, inovacije i socijalnu koheziju.
Rano usvajanje ovog modela također predstavlja jedinstvenu priliku da se institucija etablira kao predvodnik inkluzivnih praksi u Europi, što može značajno doprinijeti međunarodnoj prepoznatljivosti i akademskom ugledu institucije. Transparentnost i kontinuirano praćenje zadovoljstva korisnika omogućuju stalnu optimizaciju sustava, što jamči dugoročno održivu i kvalitetnu asistenciju.
SIADUS je u akademskoj godini 2025./2026. bio u fazi pilot-projekta koji se provodio na Ekonomskom fakultetu u Zagrebu, zbog čega su dobili i posebne nagrade: Rektorovu nagradu, zahvalnicu Ekonomskog fakulteta te partnerstvo sa ZICER-om.
Nakon pilotiranja prikupljaju se i evaluiraju korisnička iskustva te provodi tehnička optimizacija sustava kao preduvjet za daljnje širenje i, u konačnici, implementaciju na ostale zainteresirane visokoobrazovne ustanove.
Kako sami ističu, kao prirodan nastavak SIADUS platforme razvija se dodatni modul pod internim nazivom Crni labud, usmjeren na lakšu tranziciju studenata s invaliditetom iz visokoobrazovnog sustava na tržište rada. Modul je osmišljen kao most između visokoobrazovnih institucija i poslodavaca te kao temelj za stvaranje dugoročnog sustava podrške osobama s invaliditetom, od upisa na fakultet, kroz studij, pa sve do zapošljavanja.
Iz perspektive svojeg rada i nadležnosti, Pravobranitelj za osobe s invaliditetom smatra da ova platforma može olakšati kako studentima s invaliditetom u dobivanju potrebne podrške i razumne prilagodbe koje znače jednake uvjete obrazovanja, tako i nastavnicima koji su u obvezi osiguravanja razumne prilagodbe.
Novo europsko odobrenje predstavlja važan iskorak za osobe koje žive sa spinalnom mišićnom atrofijom jer prvi put otvara mogućnost da i starija djeca, adolescenti i odrasli sa SMA u budućnosti dobiju pristup ovom terapijskom pristupu i u Hrvatskoj
Poslušaj članak
Europska komisija odobrila je novu gensku terapiju za liječenje djece starije od dvije godine, adolescenata i odraslih osoba koje žive s 5q spinalnom mišićnom atrofijom (SMA). Riječ je o prvoj jednokratnoj genskoj nadomjesnoj terapiji u Europskoj uniji odobrenoj za ovu široku skupinu oboljelih. Dosad je takav terapijski pristup bio dostupan isključivo djeci do dvije godine.
Novo europsko odobrenje predstavlja važan iskorak za osobe koje žive sa spinalnom mišićnom atrofijom jer prvi put otvara mogućnost da i starija djeca, adolescenti i odrasli sa SMA u budućnosti dobiju pristup ovom terapijskom pristupu i u Hrvatskoj.
– Odluka Europske komisije važna je vijest za cijelu zajednicu osoba koje žive sa SMA – u Hrvatskoj ih je više od 120. Svako novo odobreno liječenje znači novu priliku za dio oboljelih i njihove obitelji te potvrđuje koliko brzo napreduje razvoj terapija za rijetke bolesti. Sada očekujemo da se ovaj europski iskorak što prije pretoči u stvarnu dostupnost terapije i hrvatskim pacijentima, uz transparentan i pravodoban postupak procjene te u skladu s medicinskim kriterijima – poručuju iz Hrvatskog saveza za rijetke bolesti.
Kao nacionalna krovna organizacija koja okuplja udruge osoba s rijetkim bolestima, Hrvatski savez za rijetke bolesti pratit će daljnji postupak uvođenja nove terapijske mogućnosti u Hrvatskoj te nastaviti zastupati interese osoba koje žive sa spinalnom mišićnom atrofijom. Savez će svojim članovima i zainteresiranim obiteljima pružati pravodobne i provjerene informacije kako bi, u suradnji sa svojim liječnicima, mogli donositi informirane odluke o liječenju.
Spinalna mišićna atrofija jedna je od najtežih rijetkih nasljednih neuromišićnih bolesti. Uzrokuje postupno propadanje motoričkih neurona, gubitak mišićne snage te, bez liječenja, dovodi do teške invalidnosti i skraćenog životnog vijeka kod najtežih oblika bolesti. Pogađa približno jedno od 10.000 novorođenčadi.
Hrvatska je 2023. godine uvela novorođenački probir na spinalnu mišićnu atrofiju, čime je omogućeno rano otkrivanje bolesti i pravodobno upućivanje djece na liječenje. Prema informacijama Saveza, gensku terapiju za SMA dosad je primilo deset djece iz Hrvatske, a potvrđena dijagnoza SMA postavljena je kod 125 osoba.
Nakon europskog regulatornog odobrenja slijede nacionalni postupci procjene, određivanja uvjeta financiranja i uvrštavanja terapije u zdravstveni sustav. Hrvatski savez za rijetke bolesti očekuje da se oni provedu u razumnim rokovima kako bi hrvatski pacijenti koji ispunjavaju medicinske kriterije imali pristup ovoj terapiji.
Iz Saveza upozoravaju kako je pravodoban pristup liječenju od iznimne važnosti jer je SMA progresivna bolest. Odgađanje liječenja može dovesti do daljnjeg gubitka motoričkih funkcija i značajno utjecati na kvalitetu života oboljelih i njihovih obitelji.
Istodobno podsjećaju da liječenje spinalne mišićne atrofije ne završava primjenom lijeka. Osobe koje žive sa SMA trebaju kontinuiranu multidisciplinarnu zdravstvenu skrb, fizikalnu i radnu terapiju, redovito praćenje zdravstvenog stanja, psihološku podršku te pristupačno okruženje koje omogućuje obrazovanje, zapošljavanje i ravnopravno sudjelovanje u društvu.
Hrvatski savez za rijetke bolesti krovna je, neprofitna i humanitarna organizacija koja okuplja 36 udruga osoba oboljelih od rijetkih bolesti. Kroz zagovaranje, suradnju s institucijama i stručnom zajednicom te pružanje informacija i podrške pacijentima i njihovim obiteljima radi na unaprjeđenju kvalitete života osoba koje žive s rijetkim bolestima. U Hrvatskoj se procjenjuje da između 250.000 i 300.000 ljudi živi s nekom od više od 6.000 rijetkih bolesti, zbog čega je osiguravanje pravodobnog pristupa dijagnostici, liječenju i sveobuhvatnoj skrbi jedno od ključnih područja djelovanja Saveza.