Iz Splita smo se preselili ponajprije zbog pristupačnosti i ostali više nego ugodno iznenađeni koliko je život u Zaprešiću jednostavniji po tom pitanju, kaže mama Marijana

Poslušaj članak

Gotovo svaki dan u životu ove splitske obitelji s adresom u Zaprešiću svojevrsna je borba. Ali, kako sami kažu, nijedna bitka za njih nije dovoljno teška sve dok u obitelji vlada ljubav i razumijevanje.

Imaju različita prezimena. Valentina Banić kćer je Marijane Sovulj Banić, a ona životna partnerica Ante Aralice Cruza. I nije to neka zbrka ako se zna da je Valentinu i obitelj davno napustio njezin biološki otac, a Ante i nakon dugogodišnjeg zajedničkog života još uvijek nije našao za shodno – možda nema hrabrosti i snage? – pasti na koljena i zaprositi Marijanu. Ni prstena još nije kupio.

Obitelj se prije tri godine iz grada pod Marjanom preselila u Zaprešić ponajprije zbog Valentine. Danas 26-godišnja djevojka, Valentina ima dvostruki invaliditet – patuljsta je rasta i usto joj je dijagnosticirana ahondroplazija sa zatajenjem disanja. Na vratu ima kanilu koja joj omogućuje nesmetano disanje, no zbog toga teško, s naporom izgovara rečenice, što je šteta jer je riječ o djevojci živahna i znatiželjna uma.

– Iz Splita smo se preselili ponajprije zbog pristupačnosti i ostali više nego ugodno iznenađeni koliko je život u Zaprešiću jednostavniji po tom pitanju – priča mama Marijana.

Valentina se kreće u kolicima, a zgrada u Splitu nije imala lift, pa je teret nošenja po desecima stuba, svakodnevno i višekratno, bio veliki izazov za mamu Marijanu. Stradala joj je kralježnica, logično i neumitno, pa je uskoro čeka teška operacija nakon koje nošenje invalidskih kolica više neće biti moguće. Čovjek se zapita kako Marijana i sada, u takvom stanju, ima toliko volje i snage svako malo unositi i iznositi Valentinu u kolicima, bilo iz zgrade ili iz auta.

Stoga je obitelji hitno potreban automobil s rampom kako bi se Marijani barem donekle olakšali bolovi u leđima. A sami to ne mogu sebi priuštiti. Svakodnevica im je svedena na egzistencijalni minimum jer žive od Marijanine naknade za roditelja njegovatelja, uz povremene honorarne poslove te od Antine mirovine, i to civilne, premda je Ante hrvatski branitelj.

Svejedno se Valentina voli pohvaliti kako sada, u pristpačnom Zaprešiću, sama može izaći van i šetati dok kolica vuče njezina odana prijateljica, labradorica Cvita, po zanimanju terapijski pas. Međutim, Valentina bi mogla i samostalno hodati da joj je, kojim slučajem, HZZO odobrio ortozu za vertikalizaciju i hodanje. Ortoze su, uzgred, dizajnirane individualno, prema otisku i mjeri pacijenta kako bi omogućile stajanje, potaknule pravilan položaj tijela te rasteretile zglobove tijekom rehabilitacije. No Valentina ortozu ne može dobiti jer ima električna kolica što je, kako kaže mama Marijana, biroktatski apsurd zbog kojeg ispašta ne samo njezina kćer, nego cijela obitelj.

– Pet žalbi poslala sam na adresu HZZO-a, ali zasad bez ikakvog učinka, čini se kao da za nas nemaju sluha. Za ortozu, koja bi Valentini neopisivo olakšala život, trebali bi prikupiti 1.600 eura, o čemu ne možemo ni sanjati. A kako bi i mogli od jedne male mirovine i jedne naknade za roditelja njegovatelja, a u Zaprešiću živimo kao podstanari – pita se mama Marijana.

Stoga obitelj, ali i redakcija In Portala, poziva ljude dobre volje, ako su u mogućnosti pomoći Valentini da kupi automobil s rampom i ortozu za hod jer nakon toga u njezinu životu više ništa neće biti isto. Živjet će dostojansvteno, a upravo je takav život ova 26-godišnja Splićanka i zaslužila.

Žiro račun za uplate:

MARIJANA SOVULJ BANIĆ

HR22 2402 0063 1041 3960 3

ESBCHR22

Važno je ostati uporan i vjerovati u vlastiti uspjeh, čak i onda kada se put čini zahtjevnim, kaže Josip

Poslušaj članak

Rijetko se čovjeku danas ukazuje prilika upoznati tako svestranu osobu kakva je Josip Tonžetić. Ovaj 34-godišnji Zagrepčanin nije tek uspješan sportaš čija je zvijezda nedavno zasjala u hrvatskom paraolimpizmu, nego je i viđeniji zagovaratelj prava gluhoslijepih osoba.

Josip je, naime, predsjednik Udruge gluhoslijepih osoba grada Zagreba (UGsO Zagreb), a svoj posao obavlja proaktivno, časno i volonterski. U dane kad je slobodan od treninga, zadatak mu je, kako sam kaže, pratiti rad udruge i doprinijeti stvaranju boljeg i kvalitetnijeg života za gluhosllijepe osobe.

– Danas se UGsO Zagreb suočava s problemom pronalaženja prostora u kojem bi članovi i zaposlenici mogli neometano boraviti i raditi – kaže Josip.

– Prostor u kojemu smo već godinama u Remetinečkom gaju sada je u obnovi a mi, do pronalaska adekvatnog prostora, ‘beskućnici’. Samim time što nemamo prostor, gluhoslijepi su uskraćeni za socijalnu uključenost i aktivnost. Nadamo se da će se uskoro pronaći rješenje kako gluhoslijepe osobe ne bi bile gurnute u totalnu izolaciju te ovim putem apeliram i na sve nadležne institucije da nam pokušaju pomoći u rješavanju ovog hitnog slučaja.

Tijekom svog obrazovnog puta završio je četverogodišnju strukovnu školu za komercijalista, zatim za prvostupnika ekonomije. Dodatno se educirao i završio tečaj za ECDL računalnog operatera i za masera. Unatoč zavidnim referencama, Josipu je još uvijek u fokusu traženje posla na pola radnog vremena i svaka su mu pomoć, preporuka ili prijedlog dobrodošli. Potencijalni poslodavci s punim se povjerenjem za Josipove podatke mogu javiti redakciji In Portala, u njemu se sigurno neće razočarati.

Kao osoba s gluhosljepoćom suočavao se, a i dalje se suočava s predrasudama i nerazumijevanjem okoline. Njegov je invaliditet, kaže, nevidljiv, i nećete na prvu primijetiti da ima problema sa sluhom i vidom. To bi, kaže, prozvao ‘nevidljivom gluhosljepoćom’. 

– Osobe oko mene, u prvom kontaktu i susretu, teško primijete kako imam problema s vidom i sluhom. Ne bude im jasno zašto ih ‘ne doživljavam’ ili zašto odjednom ‘sumnjivo hodam’ kada su u pitanju mračniji prostori, velike gužve ili pak ima dosta prepreka na putu.

– Čak i moji prijatelji, rodbina i poznanici često zaboravljaju kako nekad ne primijetim ili nisam čuo što su mi rekli. Ponekad to zna izgledati jako ružno pa se osoba osjeti uvrijeđeno jer je nisam pozdravio ili doživio. Katkad bude i smiješno ako, primjerice, sjedim s društvom u kafiću, a netko me poznat izvana pozdravlja i maše mi. Ja ne primijetim, a oko mene svi u smijeh i jave mi da me netko pozdravlja – priča Josip. 

Njegova sportska priča započela je prije desetak godina kad je, na prijedlog prijatelja, počeo trenirati judo. Trening po trening, i prvi rezultati bili su iskoro vidljivi – lijepa tjelesna transformacija, ali i mentalna promjena na bolje. Na prvom turniru u Mariboru već je osvojio i prvo odličje.

– Saznao sam da postoje natjecanja za slabovidne sportaše, a zatim i za osobe sa slabijim sluhom ili gluhoćom. Tada su treninzi postali veoma intenzivni, ponekad i po 3,m4 dnevno. Da vam pobliže objasnim, to su jutarnji treninzi snage, izdržljivosti, eksplozivnosti, motorika i slično, koje treniram u teretani ili u fitnes dvorani, podne rehabilitacijski trening, u međuvremenu mentalni trening i navečer judo sparinzi, situacijski treninzi i usavršavanje tehnika – opisuje Josip.

Sve to iziskuje, kako sam kaže, jako puno vremena, rada, truda, znoja, suza, ali ima i puno veselja i smijeha.

– Zaista sam naporno radio i uspio osvojiti povijesnu, brončanu medalju na europskom prvenstvu u Bugarskoj. Ta me pobjeda kvalificirala u vrhunske sportaše te sam ostvario pravo sudjelovanja na nedavno odžanim Deflimpijskim igrama u Japanu, u Tokiju. To su mi bile druge Deflimpijske igre na kojima sam sudjelovao. Jako sam zadovoljan svojim nastupom jer se vidi veliki napredak u odnosu na prve igre, koje su bile u mojim judo počecima – govori Josip.

S obzirom da puno trenira, tu se najviše vidi koliko ljudi oko njega nisu svjesni da ne vidi dobro ili ne čuje, iako to već dobro znaju.

– Moj je trener također bio dosta zbunjen u početku, misleći da ga ignoriram. Dugo mu je  trebalo da se navikne, iako čak i danas ponekad zaboravi, no u posljednje dvije godine, koliko surađujemo, imao je priliku bolje razumijevati moju gluhosljepoću i izazove koje ona sa sobom nosi.

S obzirom da se profesionalno bavi sportom, a usto je i angažiran u udurzi, pitamo ga kako izgleda njegov prosječan dan, kako mu sve to uspijeva kao gluhoslijepoj osobi?

– Budim se oko 8 sati i izvedem psa u šetnju prije odlaska u teretanu. Oko podneva povratak kući na lagani ručak, zatim druga šetnja sa psom i ispijanje kave ili čaja s društvom i lagani odmor prije večernjeg treninga. Prije samog večernjeg treninga odradim i treću šetnju sa psom, a doma se vratim kasno navečer, oko 23 sata. Naravno, sve to uz podršku koju mi svakodnevno pružaju komunikacijski posrednik za gluhoslijepe, trener i kolege iz kluba – kaže Josip. 

Svoju priču Josip zaključuje porukom kako je važno ostati uporan i vjerovati u vlastiti uspjeh, čak i onda kada se put čini zahtjevnim.

– Snaga zajedništva dolazi do izražaja kada jedni drugima pružamo pomoć, podršku i razumijevanje. Upravo tada postajemo jači nego što bismo ikada to bili sami. Hvala svima koji su svojim trudom, suradnjom i ohrabrenjem doprinijeli da zajedno stignemo do ovog trenutka – kaže za kraj Josip.

Slikovnica ‘Zvjezdica Luna’ donosi toplu i ohrabrujuću priču nadahnutu stvarnim životom djevojčice Mile, kćeri autorice, koja živi s CDG sindromom – rijetkim genetskim poremećajem o kojem se u javnosti još uvijek nedovoljno govori

Poslušaj članak

CDG sindrom, odnosno kongenitalni poremećaji glikozilacije, rijetka su skupina genetskih metaboličkih bolesti koje utječu na gotovo sve sustave u tijelu. Budući da je glikozilacija temeljni biološki proces važan za normalno funkcioniranje stanica, njezin poremećaj može zahvatiti živčani sustav, mišiće, jetru, srce, probavni sustav i cjelokupni razvoj djeteta.

Simptomi se uvelike razlikuju od osobe do osobe, a dijagnoza često dolazi tek nakon dugotrajnog razdoblja pretraga, neizvjesnosti i pitanja na koja nema jasnih odgovora. Za roditelje, trenutak kada prvi put čuju naziv ove dijagnoze gotovo uvijek znači šok, strah i osjećaj potpune usamljenosti.

Upravo tako započinje i priča o djevojčici Mili.

Iako njihova svakodnevica na prvi pogled ne izgleda mnogo drugačije od svakodnevice drugih obitelji, ona je ispunjena posebnim trenucima u kojima se radost ne mjeri riječima. U njihovom domu mnogo se sluša – glasovi, smijeh i dozivanja – a Mila je u središtu svega. Najčešće se budi s osmijehom i tada sve staje. Bez obzira na obaveze i žurbu, zastane se na minutu, dvije ili pet kako bi se upio taj dragocjeni trenutak njezine radosti.

Mila ne govori na način na koji to većina ljudi očekuje. Nikada nije izgovorila riječ ‘mama’, ali to ne znači da ne komunicira. Naprotiv, njezina je komunikacija snažno emotivna i jasna. Ona se smije, raduje, doziva i traži blizinu na svoj način.

Ponekad je to radosni usklik, ponekad glasan poziv kada ostane sama. Zna zatražiti pažnju i upravo je to roditeljima znak da je prisutna, da osjeća i da se povezuje sa svijetom oko sebe. Jer komunikacija nije samo govor, ona je mnogo više od toga.

Kada su roditelji prvi put čuli dijagnozu CDG sindroma, uslijedio je šok. Stres i strah od nepoznatog, ali i osjećaj da su u svemu tome sami. Ipak, već tog istog dana, gledajući Milu kako se smije u očevu naručju, pojavila se misao koja je promijenila sve – možemo mi ovo. Taj trenutak označio je početak onoga što majka Sanja Jurić naziva njihovim ‘pravim životom’.

Slijedile su duge noći istraživanja, traženja informacija, terapija, liječnika i specijalista. Ono što joj je tada davalo najveću snagu bila su iskustva drugih majki koje su svoje priče dijelile putem blogova i društvenih mreža. U tim riječima pronalazila je nadu, razumijevanje i osjećaj da ipak nije sama.

Danas je njezina želja jednostavna – ako barem jednoj majci, kroz ono što dijeli na društvenim mrežama, može pružiti tračak nade i pokazati da radost postoji i u drugačijem životu, smatra da je učinila mnogo.

Često se susreće s reakcijama okoline poput: ‘Joj, jadni vi, kako vi to izdržavate?’ To nisu riječi koje ova obitelj želi čuti. Oni ne vole reći da im je život težak. Njihov je život drugačiji. Postoje teški trenuci, situacije koje nisu lake, ali njihov život nije sveden na težinu. U njemu ima mnogo smijeha, putovanja, prisutnosti i zahvalnosti za male stvari koje se u uobičajenom roditeljstvu često uzimaju zdravo za gotovo. Svaki mali pomak, svaki osmijeh i svaki napredak razlog su za slavlje.

Ono što je najviše boljelo u trenutku dijagnoze nije bila sama spoznaja, jer su problemi postojali od Milina rođenja, već rečenica da se ‘ne može puno učiniti’. Nijedan roditelj ne može se lako pomiriti s tim da ne može učiniti ništa za svoje dijete. Mila je pokazivala da je tu, da se javlja, da komunicira i daje znakove prisutnosti, i to je bilo dovoljno da se ne odustane. Ljubav je postala temelj svega.

Iz te ljubavi i potrebe da se promijeni pogled na različitost nastala je slikovnica ‘Zvjezdica Luna’ koju je napisala upravo Milina mama Sanja Jurić. To je priča o darivanju, priča o tome što jedni drugima možemo dati – razumijevanje, prihvaćanje i prijateljstvo. Govori o tome kako druga djeca mogu utjecati na život djece s teškoćama, ali i kako ta djeca obogaćuju svijet oko sebe.

Prijateljstva su važan dio života, a Mila ih ima mnogo. To su djeca prijatelja njezinih roditelja, djeca predškolske dobi koja s iskrenom znatiželjom postavljaju pitanja – zašto Mila ne govori, zašto još nosi pelene. Ta pitanja nisu problem, ona su prilika za učenje empatije i širenje pogleda na svijet. Djeca koja odrastaju uz Milu dobivaju dar razumijevanja i prihvaćanja različitosti, a Mila dobiva ono što joj je najvažnije – blizinu, pažnju i ljubav.

Roditelji djece s teškim dijagnozama trebaju znati da nisu sami. Dopustite si tugu, suze i strah, jer prve informacije uvijek bole. A onda, kada osjetite da možete, krenite polako, korak po korak. Onoliko koliko ste spremni. Jer i u životima koji nisu laki postoji radost, smisao i snaga, a ponekad jedno dijete, poput Mile, dotakne mnogo više srca nego što se to riječima može opisati.