in MREŽA
NAŠA PRIČA Patrik Miljanović i Jelena Mašek
Patrik ima Treacher-Collins sindrom, rijetki genetski poremećaj i jedan je od petero ljudi u Hrvatskoj s tim sindromom, a njegova mama Jelena autorica je slikovnice ‘Mi, Superjunaci’
Poslušaj ovaj članak
Osnovne karakteristike Treacher-Collins sindroma su deformacija lica u obliku slabo razvijene donje čeljusti i kostiju jagodica, iskrivljenih očnih jabučica i deformacije uški, koje često posve nedostaju. Osobe često imaju teškoća s disanjem, žvakanjem i gutanjem hrane, ali i oslabljen vid i sluh. Osnovni uzrok ovog sindroma je genetska predispozicija, a nemoguće ga je dijagnosticirati tijekom trudnoće.
– Put prihvaćanja njegovog stanja bio je brz i to prvenstveno mogu zahvaliti obitelji u kojoj sam odrasla, mojim roditeljima koji su me sjajno pripremili za život, dali mi podlogu za samopouzdanje i borbenost. Patrik je bio željeno dijete i tako mi u ljubavi preskačemo sve prepreke već punih 19 godina – priča mama Jelena.
– S obzirom na to da smo živjeli u malom gradu Patrik nije išao u vrtić, tada je program integracije i asistencije za predškolsku i školsku djecu bio u povojima pa je tek s pet godina krenuo u igraonicu tri dana u tjednu po dva sata zahvaljujući teti Mihaeli koja je imala dovoljno odgovornosti, hrabrosti i ljubavi da Patrika uvede među vršnjake.
Bilo je tu i borbe, sastanaka, konferencija, ali je Patrik u prvi razred krenuo s pomoćnicom u nastavi i niže je razrede uspješno završio u Križevcima i onda smo prije šest godina preselili u Zagreb, a Patrik je bio sjajno prihvaćen u osnovnoj školi, kao i sada u srednjoj, treći je razred i budući upravni referent. Zapravo, on je danas gotovo muškarac sa svojim jasnim ciljevima, željama i nadanjima – ponosno svjedoči Jelena dodajući da su Patrikove mogućnosti učenja, promišljanja i zaključivanja fascinantne.
Patrik se sjajno nosi sa svim izazovima, ima visoko samopouzdanje, često sudjeluje na natjecanjima iz raznih predmeta.
– Posebno mu idu jezici, povijest i geografija, a Patrik kaže da se jednog dana vidi u obrazovanju, ili na Ustavnom sudu, ali mu je istovremeno sjajno biti dijete i to bi htio biti čim duže – kroz smijeh će Jelena.
A sad krenimo na priču o nastanku slikovnice…
– Moj sin na prvu privuče pažnju jer se fizički izdvaja iz gomile i lako je zaključiti da ‘nešto nije u redu’.
Nakon kratkog vremena u njegovom društvu vi ćete otkriti kakva se pametna, zabavna i draga osoba nalazi ispred vas. Usudila bih se reći da je nama bilo jednostavnije nego ljudima s ozbiljnim, a nevidljivim teškoćama.
Prije nekoliko godina počela sam raditi u jednoj zagrebačkoj osnovnoj školi kao veliki zagovaratelj inkluzije i željna promatranja kako se sustav obrazovanja odnosi prema najosjetljivijoj skupini. Radila sam s djecom koja imaju poremećaj iz spektra autizma, s djecom s problemima u ponašanju i prilagodbi, s djecom s intelektualnim teškoćama, s djecom koju, ako vidite u njihovom savršenom trenutku, oni neće odavati znakove nikakvih teškoća ili izazova i često čujemo za njih da su razmaženi, zločesti, neodgojeni, divlji, cendravi, nezainteresirani… da ne nabrajam dalje te epitete od kojih mi se diže kosa na glavi. Takve djece je sve više i možemo to pripisati nizu faktora. Primjerice, autizam je od 90-ih godina u porastu nekoliko stotina puta. To je strašno, djeca se teško uklapaju, predrasude su velike, a ono što brine je neznanje koje je još veće pa je slikovnica alat pomoći roditeljima i odgajateljima premda na prvu smatramo da je slikovnica isključivo za djecu. Roditelji i odgajatelji su prvi koji bi djeci trebali usaditi taj osjećaj uvažavanja i prihvaćanja različitosti – pojašnjava Jelena i dodaje da je empatija urođena osobina, ali ako je ne prakticiramo gubimo je.
– Slikovnica je napisana s velikom ljubavlju prema djeci koja su obilježila zadnje godine mojega profesionalnog života, a izdavanje u korist Zaklade ‘Pomozimo djeci s invaliditetom’ mi je donijelo neopisivo zadovoljstvo. Gospođa Dženita Lazarević i ja smo se brzo dogovorile jer se znamo godinama iz Građanske inicijative ‘Pomozimo djeci s invaliditetom’. Sigurna sam da će Zaklada ‘Pomozimo djeci s invaliditetom’ mnoge živote mijenjati na bolje. Biti dio te priče i dati svoj doprinos korisnicima zatvorilo je jedno poglavlje mog života i ispunilo moju svrhu na ovom svijetu – poručila je Jelena koja u svom životu ne bi ništa mijenjala jer je Netko gore smatrao da je baš ona dovoljno jaka i sposobna da bude Patrikova mama, a to se povjerenje ne smije nikad izigrati.
I na kraju podsjetimo da je Udruga ‘Poseban prijatelj’ uz financijsku podršku Grada Dubrovnika i Dubrovačko-neretvanske županije tiskala Jeleninu slikovnicu koja se zove ‘Mi, superjunaci!’ Cijena joj je 8 eura i cijeli iznos od prodaje ide direktno na račun Zaklade ‘Pomozimo djeci s invaliditetom’.
Posebno naglašavaju da Hrvatska ne smije stvoriti dva paralelna sustava osobne asistencije s različitim uvjetima rada jer bi to, upozoravaju, imalo negativne posljedice i za radnike i za korisnike usluge
Poslušaj članak
Regionalni industrijski sindikat (RIS) pozdravio je najavljene promjene u sustavu osobne asistencije koje je predstavilo Ministarstvo rada, mirovinskog sustava, obitelji i socijalne politike, no upozorio je da se ključne odluke ponovno donose bez uključivanja predstavnika radnika.
U sindikatu ističu kako mogućnost zapošljavanja osobnih asistenata u ustanovama socijalne skrbi može predstavljati pozitivan iskorak jer donosi veću sigurnost radnog mjesta i stabilnije uvjete rada. Međutim, upozoravaju da je i dalje neizvjesna sudbina oko 3.400 osobnih asistenata zaposlenih u udrugama, koji se suočavaju s niskim plaćama, nesigurnim uvjetima rada i ograničenim mogućnostima poboljšanja materijalnih prava.
RIS podsjeća da još od ožujka traži sastanak s ministrom kako bi se razgovaralo o problemima u sustavu i mogućim rješenjima, ali odgovor još nije stigao. Smatraju da se o budućnosti sustava osobne asistencije ne može odlučivati bez ljudi koji ga svakodnevno održavaju.
Sindikat također upozorava na nejasnoće oko najavljenih plaća osobnih asistenata u javnom sustavu. Navode da su u javnosti izneseni različiti podaci o visini bruto plaće te da Ministarstvo još nije objasnilo kako će izgledati najavljeni ‘amortizacijski okvir’ kojim bi se izjednačili uvjeti rada zaposlenih u ustanovama i udrugama.
Posebno naglašavaju da Hrvatska ne smije stvoriti dva paralelna sustava osobne asistencije s različitim uvjetima rada jer bi to, upozoravaju, imalo negativne posljedice i za radnike i za korisnike usluge.
Iz RIS-a poručuju da podržavaju svaki korak koji vodi poboljšanju položaja osobnih asistenata, ali od Ministarstva očekuju cjelovit plan razvoja sustava koji će obuhvatiti sve osobne asistente, bez obzira na poslodavca, te uključivanje predstavnika radnika u daljnje donošenje odluka.
Osobni asistenti čine presudnu kariku u ostvarivanju samostalnosti osoba s invaliditetom i djece s teškoćama u razvoju, rekao je ministar Ružić
Posao osobnih asistenata je godinama potplaćen i nedovoljno prepoznat u društvu. Odlukom Ministarstva rada, mirovinskog sustava, obitelji i socijalne politike o zapošljavanju u državnim ustanovama socijalne skrbi osobni asistenti će konačno ostvariti sva prava iz Kolektivnog ugovora
Ministar rada, mirovinskog sustava, obitelji i socijalne politike Alen Ružić je u srijedu na konferenciji za novinare istaknuo kako je cilj odluke osigurati dovoljan broj osobnih asistenata za pružanje usluge osobama s invaliditetom i teškoćama u razvoju. Ovom odlukom se provodi odluka i rješenje Ustavnog suda te Uredba Vlade o izmjenama Zakona o osobnoj asistenciji iz prosinca 2025. godine.
– Osobni asistenti čine presudnu kariku u ostvarivanju samostalnosti osoba s invaliditetom i djece s teškoćama u razvoju. Uloga osobnih asistenata je različita jer korisnici usluga imaju različite potrebe. Trenutno je u sustavu oko 3.400 osobnih asistenata, a procijenjujemo da ih je potrebno još oko 2.000. Svijesni smo da osobnih asistenata nedostaje te odlukom Ministarstvo otvara mogućnost njihovog zapošljavanja u više od 50 ustanova socijalne skrbi kojima je osnivač Republika Hrvatska. Novi asistenti će se moći zaposliti u udrugama te u državnim ustanovama socijalne skrbi, a i postojeći asistenti će moći birati poslodavce, odnosno da li žele nastaviti raditi putem udruga ili se prijaviti na natječaje za zapošljavanje u državnim ustanovama socijalne skrbi – pojasnio je ministar Ružić.
Najavio je da će prvi natječaji za zapošljavanje osobnih asistenata biti objavljeni idući tjedan.
– Do stupanja na snagu izmjena i dopuna Zakona o osobnoj asistenciji imamo institut osobe od povjerenja. U sredinama u kojima nema dostupnih osobnih asistenata korisnik može nominirati osobu od povjerenja koja ne ispunjava propisane edukacijske uvjete, a prijavljuje se uz rješenje Hrvatskog zavoda za socijalni rad te dobiva pravo zapošljavanja na određeno vrijeme i stručnu edukaciju.Tako korisnik u najkraćem roku dobiva potporu osobnog asistenta – pojasnio je ministar Ružić.
Kao privremeno rješenje institut osobe od povjerenja može se koristiti u trajanju od najviše šest mjeseci. Po rješenju Hrvatskog zavoda za socijalni rad jedna osoba može imati nekoliko osobnih asistenata. Ministar Ružić je kao novinu najavio da odluka o dodjeli osobnog asistenta neće sadržavati njegovo ime.
– Kao što uputnica u sustavu zdravstva vrijedi u bilo kojoj zdravstvenoj ustanovi tako će na temelju rješenja korisnik dobiti uslugu bilo gdje u Hrvatskoj od udruge ili pružatelja usluge čiji je osnivač država – rekao je ministar Ružić.
Riječ je o inicijativi koja osobama s nevidljivim invaliditetom i drugačijim potrebama omogućuje da na diskretan način zatraže dodatnu podršku tijekom boravka u zračnoj luci i putovanja
Poslušaj članak
Zračna luka Zadar napravila je još jedan važan iskorak prema stvaranju uključivijeg i pristupačnijeg iskustva putovanja pridruživši se međunarodnom programu Hidden Disabilities Sunflower.
Riječ je o inicijativi koja osobama s nevidljivim invaliditetom i drugačijim potrebama omogućuje da na diskretan način zatraže dodatnu podršku tijekom boravka u zračnoj luci i putovanja.
Hidden Disabilities Sunflower međunarodno je prepoznat program namijenjen osobama čije zdravstvene teškoće nisu vidljive na prvi pogled. To uključuje osobe s autizmom, ADHD-om, demencijom, kroničnim bolestima, anksioznim poremećajima te oštećenjima sluha ili vida.
Nošenjem vrpce, bedža ili druge oznake sa simbolom suncokreta putnici zaposlenicima i ostalim korisnicima daju do znanja da im je možda potrebno više vremena, dodatno razumijevanje ili pomoć.
Podrška može uključivati jasnije upute, pomoć pri snalaženju u zračnoj luci, više strpljenja u komunikaciji ili razumijevanje u stresnim situacijama. Na taj se način putovanje osobama s nevidljivim invaliditetom nastoji učiniti sigurnijim, jednostavnijim i ugodnijim.
U sklopu pristupanja programu, Zračna luka Zadar omogućila je putnicima preuzimanje Sunflower oznaka, a organizirana je i edukacija zaposlenika kako bi prepoznali značenje simbola te pružili odgovarajuću podršku osobama kojima je ona potrebna.
Edukacija djelatnika jedan je od ključnih elemenata programa jer doprinosi boljem razumijevanju različitih vrsta nevidljivih invaliditeta i razvoju vještina za primjeren pristup putnicima. Dobro educirani zaposlenici mogu pokazati veću razinu empatije, učinkovitije komunicirati te osigurati pozitivnije korisničko iskustvo.
Program Hidden Disabilities Sunflower ujedno pridonosi podizanju svijesti o nevidljivim invaliditetima, smanjenju predrasuda i poticanju razumijevanja u društvu. Osobama kojima je potrebna dodatna podrška omogućuje lakši pristup uslugama i ravnopravnije sudjelovanje u svakodnevnom životu, čime se gradi pristupačnije i uključivije okruženje za sve.
Primjer Zračne luke Zadar mogao bi potaknuti i druge zračne luke, javne ustanove, prijevoznike, bolnice, škole te trgovačke centre da uvedu ovu inicijativu. Širenjem programa povećala bi se dostupnost usluge, unaprijedila kvaliteta korisničkog iskustva i dodatno podigla svijest o potrebama osoba s nevidljivim invaliditetima.
Tko su Purger i Purgerica?
RIS Pozdravljamo iskorak, ali tražimo dijalog o osobnoj asistenciji
ALEN RUŽIĆ Osobni asistenti postaju zaposlenici države
PRAVA CIJENA MEGAFARMI Gdje farme dođu, života nema
-
VijestiPrije 1 danGRAD ZAGREB Ugradnja liftova i za osobe s invaliditetom
-
In MetropolaPrije 6 danaMOČVARA Stižu ikone japanskog eksperimentalnog popa
-
VijestiPrije 6 danaGRAD ZAGREB Širenje mreže škola za djecu s teškoćama
-
Osobe s invaliditetomPrije 1 danZračna luka Zadar postala dio Sunflower programa
-
in MREŽAPrije 3 danaLUMINA Osobe s oštećenjem vida imaju podršku na jednom mjestu
-
KulturaPrije 6 danaMeđunarodna smotra folklora obogatila je kulturni život Zagreba
-
Civilno društvoPrije 3 danaR.E.A.D. program mijenja dječji odnos prema čitanju
-
IntervjuPrije 2 danaFran Krasnić i SIADUS za studente s invaliditetom