Civilno društvo
MULTIPLI MIJELOM Opaka bolest napada sve više ljudi, pa tako i Hrvat(ic)e
Hrvatska značajno kasni u liječenju multiplog mijeloma – hitno je uspostaviti registar pacijenata i olakšati dostupnost najučinkovitijih terapija
Poslušaj ovaj članak
Kako to kaže službena definicija, višestruki mijelom je rak plazma stanica u kojem se abnormalne plazma stanice nekontrolirano razmnožavaju u koštanoj srži i povremeno u drugim dijelovima tijela. Bolest je neizlječiva i teška, a u Hrvatskoj u prosjeku svaki dan jednoj osobi bude postavljena dijagnoza.
U široj se javnosti o ovoj bolesti malo govori, poznato je tek da se priča s terapijom za oboljele ne razvija dobro, a multidisciplinarna skrb za pacijente hitno treba na remont.
Sve se to moglo jučer čuti na stručnom skupu ‘Multipli mijelom – tri koraka za bolje ishode liječenja’ na Medicinskom fakultetu u Zagrebu.
Povod za okupljanje uglednih stručnjaka u ovom području bilo je nedavno objavljeno istraživanje Economist Impacta ‘Multipli mijelom u Srednjoj Europi i Baltiku’ koje je otkrilo značajne razlike u skrbi za pacijente s multiplim mijelomom u zemljama Srednje Europe i Baltika (CEB), među koje spada i Hrvatska, u odnosu na Zapadnu Europu. Niža ulaganja u zdravstvenu skrb, nedovoljna osviještenost u društvu kao i među liječnicima primarne zdravstvene zaštite, zakašnjelo uvođenje dijagnostičkih i terapijskih inovacija te izazovi zdravstvenih sustava značajno doprinose produbljivanju razlika između europskih zemalja, zaključak je stručnjaka Economist Impacta.
Multipli mijelom, navodi se u istraživanju ugledne analitičke platforme, postupno zahvaća sve veći broj osoba u dobnoj skupini od 30 do 50 godina, a novi slučajevi, kao i smrtnost, su u porastu. U Hrvatskoj je najmlađem pacijentu dijagnosticirana već s 24 godine, a procjena je kako se svake godine otkrije više od 300 novooboljelih, od kojih su mnogi u punoj radnoj snazi.
– Iako alat za izlječenje multiplog mijeloma još ne postoji, oboljelima je nužno pružiti maksimalno učinkovite mehanizme za liječenje. Tu svakako spadaju pravovremena dijagnoza, pristup multidisciplinarnim stručnim timovima, jasan plan liječenja, dobar standard suportivne njege i kvalitetna razmjena informacija i podataka između pacijenta i liječnika.
Multipli mijelom je pametna bolest i borba protiv njega mora biti jednako pametno postavljena, što je puno lakše uz podršku zdravstvenog sustava, obitelji oboljelog i njegove zajednice. Hrvatska je već napravila velike iskorake, no cilj nam je svakom oboljelom omogućiti maksimalne mogućnosti liječenja, kakve imaju i pacijenti iz zapadnoeuropskih zemalja – ističe Mira Armour, predsjednica udruge za podršku oboljelima od multiplog mijeloma MijelomCRO. Naglasila je i kako ova bolest opterećuje simptomima više nego drugi oblici raka krvi, posebno kroz kostobolju i oštećenja bubrega.
– Sam put kroz zdravstveni sustav pun je prepreka, koje lako s dobrom voljom svih i reorganizacijom možemo olakšati uz dostupnost svih potrebnih koraka u procesu dijagnoze i liječenja.
Voditeljica Služba za javno zdravstvo, zdravstvene projekte i programe Ministarstva zdravstva Sanja Kiš pozdravila je istraživanje, ustvrdivši kako će ovakvi podaci biti neprocjenjivi i inspirirati na daljnju suradnju s pacijentima.
Hrvatski zavod za javno zdravstvo vodi registar oboljelih od raka, istaknuo je doc. dr. sc. Tomislav Benjak, pomoćnik ravnatelja HZJZ-a za kvalitetu, te istaknuo kako je u procesu pokretanja i registar praćenja ishoda liječenja.
– Registri su neophodni za bolje ishode liječenja, no zaživjet će tek kada se angažiraju osobe kojima će glavni zadatak biti unos podataka; liječnicima je naime primaran posao liječenje pacijenata, a ne administracija. Kad je riječ o mijelomu, u dijagnostici i ranoj dijagnozi napravili smo izuzetan pomak, ponajprije zahvaljujući i udruzi MijelomCRO.
Jedan od većih izazova trenutačno zasigurno je radiološka dijagnostika, gdje je očit odljev radiologa u privatni zdravstveni sustav, no s druge strane, raduje me što je sve veći interes za specijalizaciju hematologije. Uz to, i dalje moramo ustrajati na dostupnosti optimalnih terapija u prvoj liniji liječenja, koje daju najdužu remisiju bolesti budući da takve opcije pozitivno utječu na pacijenta, njegovu obitelj i zdravstveni sustav, jer skraćuju boravak u bolnici, dižu kvalitetu života i radne sposobnosti, te izravno utječu na ishode liječenja – naglašava prim. dr. sc Sandra Bašić Kinda, specijalistica interne medicine i subspecijalistica hematologije na Klinici za internu medicinu, Zavoda za hematologiju KBC-a Zagreb i voditeljica radne skupine za multipli mijelom KroHema.
Budući da multipli mijelom karakteriziraju uobičajeni simptomi koji podsjećaju na mnoge druge bolesti, postoje u izazovi u pravovremenom prepoznavanju bolesti, kako među općom populacijom tako i među zdravstvenim radnicima.
Liječnika obiteljske medicine u Hrvatskoj je oko 2200, podsjetila je Vesna Potočki Rukavina, dr. med. spec., članica Izvršnog odbora Koordinacije hrvatske obiteljske medicine.
– To znači da jedan od nas sedam godišnje obradi pacijenta s multiplim mijelomom. Šarolikost simptoma otežava dijagnozu, pogotovo ako znate da 50 posto pacijenata u ordinaciji obiteljske medicine ima neki od simptoma mijeloma. Stoga je izuzetno važno cjeloživotno obrazovanje i razmjena informacija, kako bi se pacijenta na vrijeme uputilo u daljnju obradu – dodala je.
Vesna Družinić, mag. med. techn., predsjednica KroMreže hematoloških medicinskih sestara i tehničara istaknula je važnost specijalizacije medicinskih sestara, te najavila specijalizaciju upravo na primjeru hematologije, što će omogućiti i veću samostalnost u liječenju i rasterećenju liječnika.
Tijekom posljednja dva desetljeća provedeno je više od 3000 kliničkih ispitivanja liječenja mijeloma, ali samo šest posto njih uključivalo je pacijente iz Srednje i Istočne Europe.
Na to utječu nedostatak educiranog zdravstvenog kadra, preopterećen zdravstveni sustav, administrativni izazovi i dugotrajni postupci odobravanja te ograničen pristup najnovijim terapijama, ali i stav velikih farmaceutskih kompanija koje ne dolaze na mala tržišta.
Udruge pacijenata kroz zajedničke globalne i europske platforme ukazuju na potrebu da se pitanje dizajna i dostupnosti kliničkih istraživanja promjeni kako bi se neujednačenost dostupnosti istima uklonila.
Potrebno je bolje razumijevanje utjecaja sveobuhvatne skrbi na teret bolesti, plan za jačanje sposobnosti zdravstvenih sustava za olakšavanje takve skrbi i snažna suradnja između dionika u pružanju te skrbi, zaključak je sudionika skupa.
Dobrotvorna kampanja tvrtke Salvus i ove će godine pomoći financiranju psihološke podrške oboljelima od raka te besplatnog taksi prijevoza žena na kemoterapiju
Poslušaj članak
Tvrtka Salvus trinaestu godinu zaredom provodi dobrotvornu kampanju „Snaga je u nama“ u suradnji s udrugama Europa Donna Hrvatska i Nismo same. Kampanja povezuje podizanje svijesti o raku dojke s konkretnom pomoći oboljelima, od psihološke podrške do prijevoza na liječenje.
Tijekom listopada od svake prodane bočice proizvoda Solgar Skin, Nails and Hair Formula i Solgar Skin, Nails and Hair with Biotin tvrtka će donirati jedan euro partnerskim udrugama. Sredstva namijenjena udruzi Europa Donna Hrvatska usmjerit će se na pružanje psihološke pomoći oboljelima od raka, dok će udruga Nismo same donaciju iskoristiti za svoj projekt besplatnog taksi prijevoza žena na kemoterapiju.
Prema podacima organizatora, u dosadašnjim je kampanjama prikupljeno više od 65.000 eura. Uz Hrvatsku, kampanja se provodi i u Sloveniji, Srbiji, Bosni i Hercegovini, na Kosovu te u Albaniji i Crnoj Gori.
Važnost ovakve podrške posebno dolazi do izražaja u svakodnevici žena koje tijekom liječenja trebaju pomoć pri dolasku u bolnicu. Projekt udruge Nismo same „Nisi sama – ideš s nama!“ pokrenut je u ožujku 2018. kako bi ženama oboljelima od raka omogućio prijevoz od kuće do bolnice i natrag. Udruga ističe da među korisnicama ima žena koje nemaju podršku obitelji ili ne mogu same podmiriti troškove prijevoza, ali i onih kojima bližnji, unatoč želji da pomognu, nisu uvijek dostupni.
Prijevoz na terapiju i dostupna psihološka pomoć odgovaraju na različite, ali povezane potrebe oboljelih. Uz zahtjevno liječenje, žene se suočavaju i s promjenama na tijelu, emocionalnim opterećenjem te teškoćama u organizaciji svakodnevnog života. Ovogodišnja kampanja zato ponovno naglašava važnost sveobuhvatne podrške koja obuhvaća i praktične i psihološke izazove bolesti.
Kampanja je predstavljena 22. rujna u Zagrebu na događanju „Ružičasti party powered by Solgar“, koje je okupilo predstavnike medija, partnerskih udruga i druge goste. Predstavile su je voditeljica Ida Prester, predsjednica udruge Nismo same Ivana Kalogjera, predsjednica udruge Europa Donna Hrvatska doc. dr. sc. Vesna Ramljak te Mateja Brezovec, specijalistica za proizvode u Salvusu.
Organizatori pozivaju građane da se tijekom listopada uključe kupnjom proizvoda obuhvaćenih kampanjom i tako pridonesu financiranju usluga koje oboljelim ženama olakšavaju liječenje i svakodnevicu.
Povodom Nacionalnog dana borbe protiv nasilja nad ženama, Udruga invalida rada i ostalih osoba s invaliditetom grada Duga Resa, zajedno sa Ženskom grupom Korak Karlovac, obilježila je ovaj važan dan okupljanjem i simboličnim puštanjem 100 crnih balona u spomen na žene ubijene u femicidu
Poslušaj članak
Nacionalni dan obilježava se u spomen na Gordanu Oraškić, odvjetnicu Hajru Prohić i sutkinju Ljiljanu Hvalec, ubijene 22. rujna 1999. tijekom brakorazvodne parnice na Općinskom sudu u Zagrebu. Tada je teško ozlijeđena i sudska službenica Stanka Cvetković.
Udruga upozorava na položaj žena s invaliditetom. Uz nasilje kojem mogu biti izložene kao žene, suočavaju se i s dodatnim preprekama povezanima s invaliditetom. Ovisnost o pomoći druge osobe, izolacija ili otežan pristup uslugama podrške mogu im otežati prijavu nasilja i odlazak od nasilnika.
– Ženi koja traži pomoć moramo vjerovati i pružiti joj stvarnu mogućnost da se zaštiti. Za ženu s invaliditetom to znači i pristupačnu prijavu, odgovarajuću podršku te mogućnost sigurnog i neovisnog života. Zaštita koja joj nije dostupna nije zaštita – poručuje predsjednica udruge Josipa Urem.
Uoči obilježavanja ovog nacionalnog dana, udruga je provela i volontersku akciju prikupljanja higijenskih potrepština za Sigurnu kuću Ženske grupe Korak Karlovac. Zahvaljujući velikom odazivu i solidarnosti, prikupljen je velik broj potrebnih higijenskih i drugih potrepština koje će biti namijenjene ženama i djeci korisnicima Sigurne kuće.
– Ovom prilikom posebno zahvaljujemo Udruzi slijepih Karlovačke županije, našim članovima, građanima i svima koji su se uključili u akciju svojim donacijama. Vaša podrška pokazala je koliko zajedničkim snagama možemo učiniti za one kojima je pomoć najpotrebnija – kažu iz udruge.
Udruga poziva nadležne institucije da ozbiljno i pravodobno postupaju po prijavama te osiguraju da pomoć bude dostupna svakoj ženi. Žene s invaliditetom kojima je potrebna podrška mogu nazvati besplatni telefon SOIH – Mreže žena s invaliditetom: 0800 300 200.
Udruga invalida rada i ostalih osoba s invaliditetom grada Duga Resa i Ženska grupa Korak Karlovac zajedničkim su obilježavanjem Nacionalnog dana borbe protiv nasilja nad ženama poslale jasnu poruku da nitko ne smije biti prepušten nasilju i da zaštita, podrška i pomoć moraju biti dostupne svakoj ženi, uključujući žene s invaliditetom.
– Puštanjem 100 crnih balona odali smo počast ubijenim ženama. Naša je odgovornost učiniti sve što možemo da žene koje danas žive u strahu dobiju pomoć prije nego što bude prekasno.
Izvor: Udruga invalida rada i ostalih osoba s invaliditetom grada Duga Resa
Razvojem usluge „Mobilna zajednica” program će poticati aktivnije sudjelovanje odraslih osoba s invaliditetom i njihovu veću vidljivost u šest hrvatskih gradova
Poslušaj članak
Zajednica saveza osoba s invaliditetom Hrvatske – SOIH predstavila je 9. rujna 2026. trogodišnji program „Inkluzivni forum”. Na početnoj konferenciji putem Zooma okupilo se 59 sudionika, a program je predstavila voditeljica Magdalena Guzalić.
Partneri su Mreža mladih Hrvatske i Grad Zadar. Tijekom prve godine aktivnosti će se provoditi u Vukovaru, Puli, Zadru, Slavonskom Brodu, Karlovcu i Varaždinu.
Naglasak je na razvoju izvaninstitucionalne podrške i povezivanju lokalnih vlasti, socijalnih ustanova, udruga i volontera. Suradnja će uključivati i područja obrazovanja, zdravstva te zapošljavanja, radi razvoja „Mobilne zajednice” kao inovativne socijalne usluge.
Aktivnosti su namijenjene osobama s invaliditetom, stručnjacima, roditeljima djece s teškoćama u razvoju i volonterima. Predviđene su rasprave o uključivanju u zajednicu i ulozi udruga u zagovaranju i pružanju usluga, edukacije za osnaživanje sudionika, radionice izrade individualnih planova za krizne situacije te učenje u prirodi.
Program obuhvaća i promicanje volontiranja te kampanje „Inkluzija nije iluzija” i „Kompetentni i uspješni”, posvećenu zapošljavanju osoba s invaliditetom.
Financijsku podršku osigurava Ministarstvo rada, mirovinskoga sustava, obitelji i socijalne politike. Za prvu godinu, od 1. lipnja 2026. do 31. svibnja 2027., odobreno je 43.150 eura.
Tko su Purger i Purgerica?
Povišen tlak izmjeren kod 45 posto sudionika zagrebačke akcije
Priča o Franji Bučaru dostupnija osobama s invaliditetom
Ajmo u Rodilište! – stižu TBF i KNINci
-
In MetropolaPrije 7 danaDUMOVEC Zagrebački umirovljenici i njihovi novi prijatelji psi
-
VijestiPrije 6 danaNaknada za prijelazno razdoblje usluge osobne asistencije
-
EU kutakPrije 5 danaOsobe s invaliditetom isključene iz hitnih službi i komunikacije
-
VijestiPrije 4 danaOsobni asistenti traže veće plaće i uključivanje u reformu
-
VijestiPrije 6 danaZNAKOFEST Prevoditelji moraju biti otporni i emocionalno stabilni
-
Civilno društvoPrije 7 danaSOIH predstavio „Inkluzivni forum”
-
in MREŽAPrije 7 danaOdržana radionica projekta „Ostani zdrav“ udruge Don Kihot
-
Video / podcastPrije 1 danSmije li Gluha osoba dobiti informaciju koju svi ostali mogu čuti?