Poveži se s nama

in MREŽA

MOJA PRIČA Ivona Bugnar, žena za koju nema tabua

Objavljeno

/

Na fotografiji je Ivona Bugnar. Fotografijom dominira njezina duga narančasta kosa i predivno lice.
Foto: Ivona Bugnar

Ljudi zaziru postavljati nam pitanja pa makar i banalna, ali ona su ključna da bi ljudi spoznali nas. Želja mi je da budem jednog dana ja ta koja će odgovarati na sva pitanja. Da osvijestim ljudima različitost, ali isto tako jednakost za koju se borimo, kaže Ivona

Ivona Bugnar rođena je u Rijeci 30. siječnja 1996. godine s dijagnozom spinalna mišićna amiotrofija tip 3. Vrtićka, predškolska dob i prihvaćanje okoline, kaže, nije bilo jednostavno jer je bolest već  napredovala i sve one dječje stvari poput vožnje biciklom, skakanja, ljuljanja, odlazaka u park tijelo joj nije dopuštalo i trebala je pomoć obitelji.

– Bila sam buntovno dijete, željna anegdota i nisam u potpunosti razumjela što se događa s mojim tijelom pa je znalo biti frustracije i nisam bila ‘lako’ dijete. Bilo je zbunjujuće za mene samu. Nisam tada imala kolica, ni druga pomagala, pa samim tim nisam mogla ići za svojim vršnjacima – kaže Ivona, a unatoč izazovima koji su je tada pratili imala je maksimalnu podršku obitelji i nije bila isključena iz vrtićkog programa.

– Kad sam krenula u četvrti razred Osnovne škole Gornja Vežica počela sam koristiti kolica jer nisam više mogla uz pomoć odraslih obavljati sve što sam željela. Ne sjećam se diskriminacije, ni ružnih riječi iz ranog školskog perioda, ali uvijek sam bila najviše sama i ne bi bila pozvana u neke vršnjačke radnje nakon škole gdje su se oni međusobno zbližavali. Toga sam bila lišena i bilo mi je teško – kaže Ivona i priznaje da je to preraslo u ljutnju pa je odlazila na razgovore sa psihologom jer joj je bila potrebna pomoć.

Slična samoća pratila je Ivonu i u srednjoj školi, ali je ipak imala jednu ključnu osobu, danas cjeloživotnu prijateljicu, a tada susjedu s kojom je prošla sve faze odrastanja. Ta njezina osoba ju je uvijek gurala naprijed i vidjela drugim očima, upoznavala je Ivonu sa svojim prijateljima, vodila je na koncerte i u izlaske.

– Nakon srednje škole sam bila prilično izgubljena, ali sam se ipak odlučila upisati pedagogiju na Filozofskom fakultetu da se maknem od doma jer nisam imala viziju budućnosti. Bio je to više bijeg. Nakon toga prebacila sam se na Kulturološke znanosti i na kraju odustala od fakulteta jer sam opet bila zakinuta za društveni aspekt. Jednostavno izgubiš volju i motivaciju kad te nakon predavanja čeka kombi koji te vozi ravno doma i drugu opciju nemaš, a kolege se druže i zabavljaju – prisjeća se Ivona.

Što se tiče zaposlenja, Ivona je do sad radila na dva radna mjesta, u Udruzi osoba s mišićnom distrofijom Primorsko-goranske županije i još jednoj udruzi u kojoj se, kaže, nije mogla pronaći i ističe kako je veliki problem naći posao i napuniti životopis iskustvom koje svi traže. Kako do iskustva ako ti nitko ne pruži priliku? Vječito je pitanje.

– Osoba sam koja najviše voli biti sama. Najbolje se opuštam uz knjigu, film ili dobru seriju. Uživam u šminkanju, frizurama, parfemima, svemu lijepom što mi žene volimo. Volim isprobavati kozmetičke novitete, proučavati, davati savjete i to me ispunjava. Ali najviše volim sjesti u auto i uživati u vožnji uz more ili u planinama i upiti tu ljepotu u tišini, bez razmišljanja o životu i kao da mi onda vrijeme stane – kaže Ivona koja ne pati od ludih događanja.

Ivona je sada u vezi, ali joj je tema emocionalnih odnosa ranije bila bolna jer je gledala prijateljicu u vezama, a ona ih nije imala. Uvijek je dečkima bila samo prijateljica. A onda je bolje spoznala sebe i naučila kako predstaviti sebe drugoj osobi.

– Mislim da je to ključno i smatram da bi trebalo educirati osobe s invaliditetom kako ući u vezu, komunicirati o sebi, razumjeti najprije sebe, a onda razbijati predrasude o tome da mi nismo poželjni kao partneri. Postoje ljudi koji su voljni učiti od osoba s invaliditetom jer ne vide samo osobu i kolica, nego vide borca. Kad nam takve osobe dođu, to je blagoslov. Samo im treba otvoriti vidike i treba uzajamno učiti o potrebama, kako o potrebama partnera s invaliditetom, tako i o potrebama partnera bez invaliditeta. Svi smo samo ljudi – istaknula je Ivona.

Po pitanju ostvarivanja prava Ivona nije nezadovoljna, ali kaže, ima prostora za poboljšanje.

– Imam i brata s istom dijagnozom, ali mama je roditelj njegovatelj samo bratu. Zbog toga ja imam asistenta na osam sati, a brat samo četiri sata. Roditelj s dvoje djece u kolicima treba više podrške, fizičke i financijske – tvrdi Ivona.

– Ljudi zaziru postavljati nam pitanja pa makar i banalna, ali ona su ključna da bi ljudi spoznali nas. Želja mi je da budem jednog dana ja ta koja će odgovarati na sva pitanja. Da osvijestim ljudima različitost, ali jednako tako jednakost za koju se borimo – zaključila je Ivona za kraj.

in MREŽA

Održan Hrvatski simpozij oboljelih od multiple skleroze

Objavljeno

/

Slika prikazuje veliku publiku u zatvorenom prostoru. Većinom stariji ljudi sjede u redovima, pažljivo slušajući ili promatrajući događaj ispred njih. U prednjem planu nalaze se osobe koje koriste hodalicu, a atmosfera je ozbiljna i fokusirana.
Foto: posi.hr

U Tuheljskim Toplicama, od 4. do 6. listopada 2024., održan je XIV. Hrvatski simpozij oboljelih od multiple skleroze, kojim je ujedno obilježena 45. godišnjica rada Saveza društava multiple skleroze Hrvatske

Ovaj značajni događaj okupio je stručnjake, pacijente i članove njihovih obitelji, a prisustvovao je i predsjednik Republike Hrvatske Zoran Milanović, koji je naglasio važnost solidarnosti i zajedništva u borbi protiv ove hirovite bolesti.

Tijekom svečanosti, predsjednik Saveza, Željko Pudić, istaknuo je kako je misija Saveza osigurati da nitko tko se bori s multiplom sklerozom ne bude prepušten sam sebi. Savez djeluje kao podrška oboljelima, omogućujući im pristup neophodnoj terapiji i integraciju u društvo, a cilj im je osnivanje multifunkcionalnog centra za oboljele, gdje bi sve potrebne usluge bile dostupne na jednom mjestu.

Predsjednik Milanović pohvalio je rad Saveza, posebno istaknuvši njihovu predanost osiguravanju prava oboljelih na adekvatno liječenje, naglasivši kako je njihov trud doveo do značajnih promjena u zdravstvenom sustavu.

Osim predsjednika, svečanosti su prisustvovali brojni istaknuti predstavnici iz svijeta medicine i politike, uključujući pomoćnika ravnatelja Hrvatskog zavoda za javno zdravstvo Tomislava Benjaka, pravobranitelja za osobe s invaliditetom Darija Jurišića, voditeljicu Službe za zaštitu osoba s invaliditetom i skrbništvo Ministarstva rada, mirovinskoga sustava, obitelji i socijalne politike Mariju Borovec, Ljubicu Lukačić, izaslanicu predsjednika Hrvatskog sabora, te župana Krapinsko-zagorske županije Željka Kolara.

Ovaj događaj označio je važan trenutak za Savez društava multiple skleroze Hrvatske, organizaciju koja već 45 godina nesebično pomaže oboljelima i zalaže se za poboljšanje njihovih prava i kvalitete života.

Nastavi čitati

in MREŽA

INKLUNZIVNI DODATAK Predavanje u okviru projekta ‘Zdravi i sigurni non-stop’

Objavljeno

/

Slika prikazuje unutarnje okupljanje s ljudima koji su sjedili okrenuti prema prezentaciji. Govornik stoji na prednjem dijelu blizu projekcijskog zaslona na kojem je prikazana grafika ili ilustracija.
Foto: arhiva

Ovo događanje je dio većeg projekta ‘Zdravi i sigurni non-stop’, koji organizira Udruga invalida rada Zagreba (UIR Zagreba), a koji se provodi već pet godina s ciljem poboljšanja kvalitete života osoba s invaliditetom u Velikoj Gorici i okolici

Dana 7. listopada 2024. godine, u 16 sati, u Gradskoj vijećnici Velike Gorice održat će se predavanje ‘Inkluzivni dodatak’.

Predavačica Ivana Unger, magistra prava i savjetnica UIR Zagreba, podijelit će s prisutnima ključne informacije o pravnim pravima osoba s invaliditetom, te o načinima na koje se putem ovog projekta osigurava njihova veća uključenost u društvo. Predavanje je usmjereno na osvješćivanje važnosti inkluzivnih inicijativa, a uz to će se prezentirati i praktične mogućnosti sudjelovanja u projektima kao što su besplatno rekreacijsko plivanje i individualna pravna savjetovanja za osobe s invaliditetom.

Projekt ‘Zdravi i sigurni non-stop’, koji traje od 1. svibnja do 31. prosinca 2024., sastoji se od tri glavne aktivnosti: promidžbenih aktivnosti, besplatnog rekreacijskog plivanja, te individualnih pravnih savjetovanja. Rekreacijsko plivanje za osobe s invaliditetom održava se svakog tjedna na Gradskom bazenu Velike Gorice, a pravna savjetovanja pružaju se u prostorijama UIR Zagreba. Sve aktivnosti su besplatne za korisnike uz prethodnu prijavu.

– Veliko nam je zadovoljstvo da već petu godinu zaredom provodimo projekt ‘Zdravi i sigurni’ na području grada Velike Gorice. To pokazuje koliko su ovakve aktivnosti važne za našu zajednicu i koliko uspješno utječemo na poboljšanje kvalitete života osoba s invaliditetom – izjavila je predsjednica UIR Zagreba Nada Vorkapić.

Statistički podaci Hrvatskog zavoda za javno zdravstvo pokazuju da osobe s invaliditetom čine 17% stanovništva Hrvatske, dok u Zagrebačkoj županiji živi njih 44.313, od čega značajan broj u Velikoj Gorici​.

Više informacija i prijave možete pronaći putem kontakt informacija UIR Zagreba ili na stranicama Pučkog otvorenog učilišta Velika Gorica.

Nastavi čitati

in MREŽA

SVJETSKI DAN CEREBRALNE PARALIZE Podignite svijest i pridružite se pokretu

Objavljeno

/

Na slici je mlada djevojka s cerebralnom paralizom koja se smiješi i pozira s odraslom ženom (vjerojatno članicom obitelji). Oboje se nalaze u kuhinji, a žena drži pleh s kolačićima. Iznad njih je tekst "Što te čini jedinstvenim?" i logotip kampanje "#UniquelyCP". U lijevom dijelu slike je natpis: "Svjetski dan cerebralne paralize, 6. listopada."
Foto: Hrvatski savez udruga cerebralne i dječje paralize

Svjetski dan cerebralne paralize obilježava se 6. listopada i okuplja osobe s cerebralnom paralizom, njihove obitelji, podržavatelje i organizacije diljem svijeta

Ovaj globalni dan pruža priliku da se podigne svijest o cerebralnoj paralizi (CP) i da se prepoznaju izazovi s kojima se susreću osobe pogođene ovim stanjem. Osmišljen je s ciljem povezivanja svih koji dijele zajednički cilj ili iskustvo kako bi zajedničkim snagama radili na osiguravanju prava i jednakih prilika za sve.

Cerebralna paraliza je neurološki poremećaj koji utječe na motoričke funkcije i koordinaciju, a Svjetski dan cerebralne paralize služi kao platforma za zagovaranje prava i poboljšanje kvalitete života osoba s CP-om. Ovaj je dan također prilika da se potakne aktivizam i educira šira javnost o važnosti jednakog pristupa obrazovanju, zdravstvenoj skrbi i socijalnim uslugama za osobe s cerebralnom paralizom.

Hrvatski savez udruga cerebralne i dječje paralize (HSUCDP) i ove se godine pridružuje organizacijama diljem svijeta u obilježavanju Svjetskog dana cerebralne paralize 6. listopada. Kao što slogan kampanje kaže – pokaži svijetu po čemu si jedinstven za proslavu Svjetskog dana CP i prepoznavanje postignuća ljudi s CP, obitelji i profesionalaca koji ih podržavaju.

I ove godine, obilježavanje Svjetskog dana CP-a usredotočuje se na razbijanje mitova o cerebralnoj paralizi. U globalnoj kampanji koju podržava više od 75 organizacija diljem svijeta; HSUCDP je partner i predstavnik Hrvatske s ciljem educiranja  šire javnosti, suzbijanje stereotipa, promicanje inkluzije i stvaranje značajnih promjena za našu CP zajednicu.

Kampanja #UniquelyCP se fokusira na individualnosti i raznolikosti zajednice CP osnažujući ljude s cerebralnom paralizom, članove obitelji i podupiratelje da podijele priče o svojim postignućima i strastima – kako CP čini svakoga od nas jedinstvenim.

Kako se uključiti?

Svjetski dan cerebralne paralize nudi različite načine za sudjelovanje i podizanje svijesti, uključujući organiziranje kampanja, potpisivanje peticija i dijeljenje priča iz stvarnog života ljudi koji se svakodnevno suočavaju s izazovima cerebralne paralize. Ključno je aktivno uključiti obitelj, prijatelje i širu zajednicu, te zajedno raditi na postizanju konkretnih promjena.

Organizatori pozivaju ljude da se angažiraju u borbi za prava osoba s cerebralnom paralizom i da se pridruže globalnom pokretu koji zagovara bolji pristup zdravstvenim uslugama, obrazovanju i infrastrukturi koja podržava osobe s invaliditetom.

Od svog osnutka 2012. godine, Svjetski dan cerebralne paralize narastao je u globalni pokret koji uključuje više od 100 zemalja i milijune sudionika. Ovaj dan je važna prilika da se istakne potreba za promjenama i da se pruži podrška osobama s cerebralnom paralizom u borbi za jednakost i dostojanstvo.

Kako izgraditi kampanju?

Za one koji žele pokrenuti vlastite kampanje, ključno je započeti istraživanjem i identificiranjem problema koji se tiču osoba s CP-om. Nakon toga, važno je izgraditi bazu podržavatelja, educirati širu javnost i pretvoriti aktivizam u konkretne akcije. Uključivanje zajednice i medija, te korištenje digitalnih alata poput društvenih mreža, može značajno doprinijeti uspjehu kampanje.

Svi zainteresirani mogu započeti s jednostavnim koracima poput razgovora s obitelji i prijateljima, dijeljenjem informacija na društvenim mrežama, ili pokretanjem peticija kako bi potaknuli lokalne vlasti i relevantne institucije na djelovanje.

Podržite osobe s cerebralnom paralizom i pridružite se globalnom pokretu koji zagovara bolju budućnost za sve.

Obilježavanju Svjetskog dana CP možete sudjelovati jednostavno pomoću oznake @worldcpday ili hashtagova #hsucdp, #UniquelyCP, #JedinstveniCP, #WorldCerebralPalsyDay, #Svjetskidancerebralneparalize.

Izvor: Hrvatski savez udruga cerebralne i dječje paralize

Nastavi čitati

U trendu