Ljudi zaziru postavljati nam pitanja pa makar i banalna, ali ona su ključna da bi ljudi spoznali nas. Želja mi je da budem jednog dana ja ta koja će odgovarati na sva pitanja. Da osvijestim ljudima različitost, ali isto tako jednakost za koju se borimo, kaže Ivona
Ivona Bugnar rođena je u Rijeci 30. siječnja 1996. godine s dijagnozom spinalna mišićna amiotrofija tip 3. Vrtićka, predškolska dob i prihvaćanje okoline, kaže, nije bilo jednostavno jer je bolest već napredovala i sve one dječje stvari poput vožnje biciklom, skakanja, ljuljanja, odlazaka u park tijelo joj nije dopuštalo i trebala je pomoć obitelji.
– Bila sam buntovno dijete, željna anegdota i nisam u potpunosti razumjela što se događa s mojim tijelom pa je znalo biti frustracije i nisam bila ‘lako’ dijete. Bilo je zbunjujuće za mene samu. Nisam tada imala kolica, ni druga pomagala, pa samim tim nisam mogla ići za svojim vršnjacima – kaže Ivona, a unatoč izazovima koji su je tada pratili imala je maksimalnu podršku obitelji i nije bila isključena iz vrtićkog programa.
– Kad sam krenula u četvrti razred Osnovne škole Gornja Vežica počela sam koristiti kolica jer nisam više mogla uz pomoć odraslih obavljati sve što sam željela. Ne sjećam se diskriminacije, ni ružnih riječi iz ranog školskog perioda, ali uvijek sam bila najviše sama i ne bi bila pozvana u neke vršnjačke radnje nakon škole gdje su se oni međusobno zbližavali. Toga sam bila lišena i bilo mi je teško – kaže Ivona i priznaje da je to preraslo u ljutnju pa je odlazila na razgovore sa psihologom jer joj je bila potrebna pomoć.
Slična samoća pratila je Ivonu i u srednjoj školi, ali je ipak imala jednu ključnu osobu, danas cjeloživotnu prijateljicu, a tada susjedu s kojom je prošla sve faze odrastanja. Ta njezina osoba ju je uvijek gurala naprijed i vidjela drugim očima, upoznavala je Ivonu sa svojim prijateljima, vodila je na koncerte i u izlaske.
– Nakon srednje škole sam bila prilično izgubljena, ali sam se ipak odlučila upisati pedagogiju na Filozofskom fakultetu da se maknem od doma jer nisam imala viziju budućnosti. Bio je to više bijeg. Nakon toga prebacila sam se na Kulturološke znanosti i na kraju odustala od fakulteta jer sam opet bila zakinuta za društveni aspekt. Jednostavno izgubiš volju i motivaciju kad te nakon predavanja čeka kombi koji te vozi ravno doma i drugu opciju nemaš, a kolege se druže i zabavljaju – prisjeća se Ivona.
Što se tiče zaposlenja, Ivona je do sad radila na dva radna mjesta, u Udruzi osoba s mišićnom distrofijom Primorsko-goranske županije i još jednoj udruzi u kojoj se, kaže, nije mogla pronaći i ističe kako je veliki problem naći posao i napuniti životopis iskustvom koje svi traže. Kako do iskustva ako ti nitko ne pruži priliku? Vječito je pitanje.
– Osoba sam koja najviše voli biti sama. Najbolje se opuštam uz knjigu, film ili dobru seriju. Uživam u šminkanju, frizurama, parfemima, svemu lijepom što mi žene volimo. Volim isprobavati kozmetičke novitete, proučavati, davati savjete i to me ispunjava. Ali najviše volim sjesti u auto i uživati u vožnji uz more ili u planinama i upiti tu ljepotu u tišini, bez razmišljanja o životu i kao da mi onda vrijeme stane – kaže Ivona koja ne pati od ludih događanja.
Ivona je sada u vezi, ali joj je tema emocionalnih odnosa ranije bila bolna jer je gledala prijateljicu u vezama, a ona ih nije imala. Uvijek je dečkima bila samo prijateljica. A onda je bolje spoznala sebe i naučila kako predstaviti sebe drugoj osobi.
– Mislim da je to ključno i smatram da bi trebalo educirati osobe s invaliditetom kako ući u vezu, komunicirati o sebi, razumjeti najprije sebe, a onda razbijati predrasude o tome da mi nismo poželjni kao partneri. Postoje ljudi koji su voljni učiti od osoba s invaliditetom jer ne vide samo osobu i kolica, nego vide borca. Kad nam takve osobe dođu, to je blagoslov. Samo im treba otvoriti vidike i treba uzajamno učiti o potrebama, kako o potrebama partnera s invaliditetom, tako i o potrebama partnera bez invaliditeta. Svi smo samo ljudi – istaknula je Ivona.
Po pitanju ostvarivanja prava Ivona nije nezadovoljna, ali kaže, ima prostora za poboljšanje.
– Imam i brata s istom dijagnozom, ali mama je roditelj njegovatelj samo bratu. Zbog toga ja imam asistenta na osam sati, a brat samo četiri sata. Roditelj s dvoje djece u kolicima treba više podrške, fizičke i financijske – tvrdi Ivona.
– Ljudi zaziru postavljati nam pitanja pa makar i banalna, ali ona su ključna da bi ljudi spoznali nas. Želja mi je da budem jednog dana ja ta koja će odgovarati na sva pitanja. Da osvijestim ljudima različitost, ali jednako tako jednakost za koju se borimo – zaključila je Ivona za kraj.
