Vremeplov
MEĐUNARODNI DAN EPILEPSIJE Skinuti stigmu vezanu za tu bolest
Procjenjuje se da u Hrvatskoj ima 40-ak tisuća oboljelih od epilepsije, a najviše ih muči stigma vezana za tu bolest, te je stoga fokus ovogodišnjeg obilježavanja Međunarodnog dana epilepsije 10. veljače, kao i Nacionalnog dana oboljelih stavljen na povećanje znanja o toj bolesti
Središnja manifestacija održala se u ponedjeljak u Zadru, a brojni su gradovi u znak solidarnosti s oboljelima u večernjim satima obasjali svoje znamenitosti ljubičastim svjetlom.
Tim povodom Hrvatska udruga za epilepsiju u suorganizaciji sa Sveučilištem u Zadru i Općom bolnicom Zadar, organizira brojne aktivnosti među kojima i hibridni simpozij ‘Živjeti s epilepsijom’. U tijeku je i kampanja 50 milijuna koraka za epilepsiju gdje se u gradovima diljem Hrvatske organizira planinarenje ili hodanje za epilepsiju.
– Kroz različite javno-zdravstvene akcije nastojimo kod što većeg broja hrvatskih građana povećati razinu znanja o epilepsiji – rekla je Hini predsjednica Hrvatske udruge za epilepsiju i neurologinja iz KB Sveti Duh Ana Sruk. Dodaje da oboljele od epilepsije kojih u Hrvatskoj prema procjenama ima oko 40 tisuća najviše muči stigma koja se veže za bolest.
Objašnjava da mnoge oboljele brine kako će poslodavci misliti da zbog bolesti ne mogu dobro obavljati posao.
– To u nekim poslovima može biti tako, ali većinu poslova osobe s dobro konsolidiranom epilepsijom mogu obavljati – rekla je Sruk. Dodala je i da situaciju dodatno otežava to što oboljeli često ne kažu nikome na svom radnom mjestu da imaju epilepsiju te im se u tom slučaju ne može pružiti adekvatna prva pomoć u slučaju napadaja.
– Mi potičemo da osobe s epilepsijom govore o sebi i uče svoju okolinu kako bi im se moglo pomoći – rekla je i pojasnila da najviše stigme izazivaju napadaji zato jer su nepredvidivi.
– Neke osobe godinama nemaju nijedan napadaj i onda ga dobiju iz nekog razloga koji mi ne možemo sasvim stručno objasniti i to je breme epilepsije koje najviše stigmatizira i zbog kojeg se oboljeli osjećaju nesigurno – kazala je.
Postoji puno vrsta epileptičnih napadaja
Epilepsija je poremećaj funkcije mozga koji se klinički očituje napadajima.
– Ima jako puno vrsta napadaja. Pojedine osobe s epilepsijom imaju samo generalizirane toničko kloničke napadaje (jake kontrakcije mišića, gubitak svijesti) dok druge imaju sasvim neprimjetne napadaje poput zagledavanja. Ponekad ti mali napadaji, pojednostavljeno nazvani, mali žarišni napadaji mogu prijeći u velike s grčenjem tijela. Po učestalosti su češći žarišni napadaji – rekla je Sruk.
Kako će napadaj izgledati, ovisi o dijelu mozga koji je zahvaćen. Neki mogu imati napadaj tako da imaju trzaje ruke i noge i jedne polovice lica i da su pri tome potpuno očuvane svijesti i svjesnosti, znaju što se dešava i da imaju epileptički napadaj. S druge strane, napadaj koji nastaje zbog zahvaćenosti sljepoočnog režnja može izgledati tako da osoba nešto radi i djeluje kao da je pri svijesti, ali zapravo nije – primjerice otkopčava ili zakopčava odjeću ili hoda nesvrsishodno i ne može je se dozvati, a kasnije se uopće toga čak ni ne sjeća.
Epilepsija se može javiti u bilo kojoj životnoj dobi
Epilepsija se može javiti u bilo kojoj životnoj dobi, a uzroci su razni od oštećenja mozga, tumora, moždanih udara do genetskih čimbenika. Sruk kaže da oko 70 posto osoba s epilepsijom ima dobro konsolidiranu bolest i može normalno funkcionirati u svakodnevnom životu, s tim da mogu imati neke prepreke kod određenih poslova ili dobivanja vozačke dozvole.
Dodaje da 30 posto osoba s epilepsijom ima takozvanu farmakorezistentnu epilepsiju koja ne odgovara dobro na lijekove i oni teže funkcioniraju, osobito ako imaju svakodnevne napadaje te se kod njih razmatraju neke druge opcije liječenja. Istaknula je da među tih 30 posto oboljelih ima velik postotak onih koji imaju druge pridružene bolesti ili stanja koja su dovela do epilepsije. Što se tiče prognoze bolesti, Sruk kaže da značajno ovisi o tome o kojoj vrsti epilepsije se radi te je u nekim slučajevima izlječiva.
– Trenutačno u Hrvatskoj imamo dostupnu većinu antiepileptičnih lijekova, naročito kad se usporedimo s drugim europskim zemljama i većinu njih pokriva HZZO. Ali, postoje neki lijekovi koji su namijenjeni isključivo nekim rijetkim epileptičkim sindromima, koje bismo mi voljeli vidjeti na listi HZZO-a, ali još nisu odobreni. No za neke su postupci u tijeku – rekla je Sruk. Dodala je i da kod epilepsije ketogena dijeta (prehrana bazirana na mastima i proteinima) može dovesti do značajne kontrole epileptičnih napadaja, čak i za 50 posto.
Ove godine Međunarodni dan epilepsije obilježava se 10. veljače, a Nacionalni dan oboljelih, odlukom Hrvatskog sabora, obilježava se svake godine 14. veljače.
Vremeplov
Jednake plaće još su nedostignut cilj
Europski dan jednakih plaća upozorava na razlike u primanjima žena i muškaraca, ali i na prepreke koje utječu na zapošljavanje, napredovanje i ekonomsku neovisnost. Posebnu pozornost zaslužuje dostupnost informacija o plaćama osobama s invaliditetom
Poslušaj članak
Koliko vrijedi nečiji rad i prema kojim se kriterijima određuje plaća? Europski dan jednakih plaća podsjeća da odgovori na ta pitanja moraju biti jasni i provjerljivi. Njegova je svrha upozoriti na činjenicu da žene u Europskoj uniji i dalje u prosjeku zarađuju manje od muškaraca.
Datum europskog obilježavanja nije stalan, nego se određuje prema podacima o rodnom jazu u plaćama. Simbolično označava trenutak od kojeg žene do kraja godine rade „besplatno” u usporedbi s muškarcima pa se obično obilježava sredinom studenoga jer su žene otprilike 15 posto lošije plaćene. Time se statistička razlika nastoji približiti javnosti i pokazati koliko se nejednakost odražava na vrijednost rada.
Hrvatska ispod prosjeka EU-a
Prema Eurostatovim podacima za 2024. godinu, prosječna bruto satnica žena u Europskoj uniji bila je 11,1 posto niža od satnice muškaraca. U Hrvatskoj je razlika iznosila 6,6 posto. Podaci za 2024. još su privremeni.
Riječ je o neprilagođenom rodnom jazu u plaćama, pokazatelju koji uspoređuje prosječne bruto satnice zaposlenih žena i muškaraca. On ne pokazuje koliko su žena i muškarac plaćeni na potpuno istom radnom mjestu, nego širu sliku razlika u primanjima. Obuhvaća poduzeća s najmanje deset zaposlenih u industriji, građevinarstvu i uslugama, uz izuzeće javne uprave, obrane i obveznog socijalnog osiguranja.
Zato ni hrvatski rezultat, premda je niži od europskog prosjeka, sam po sebi ne znači da su žene ostvarile ravnopravnost na tržištu rada.
Razlike nastaju tijekom cijelog radnog vijeka
Na jaz utječe više međusobno povezanih okolnosti. Žene su češće zaposlene u slabije plaćenim sektorima, preuzimaju veći dio neplaćenog rada i skrbi te nailaze na prepreke pri dolasku na rukovodeća mjesta. Dio razlika posljedica je i diskriminacije pri plaćanju jednakog rada ili rada jednake vrijednosti.
Za razumijevanje problema zato treba promatrati i mogućnosti zapošljavanja, raspodjelu obiteljskih obveza te dostupnost napredovanja. Razlike koje se ponavljaju iz mjeseca u mjesec mogu dugoročno oslabiti ekonomsku sigurnost žena i odraziti se na njihova mirovinska primanja.
Jasniji podaci o plaćama
Važan europski odgovor na taj problem jest Direktiva o transparentnosti plaća, donesena 2023. godine. Rok za njezino prenošenje u nacionalna zakonodavstva bio je 7. lipnja 2026.
Direktiva predviđa da kandidati za posao dobiju informaciju o početnoj plaći ili njezinu rasponu prije razgovora za posao, primjerice u oglasu, te da poslodavci ne traže podatke o njihovim ranijim plaćama. Time bi se trebalo spriječiti da prethodno niža primanja postanu polazište za nastavak nejednakosti kod novog poslodavca.
Radnicima se predviđa pravo na informacije o vlastitoj razini plaće i prosječnim plaćama, razvrstanima prema spolu, za kategorije zaposlenih koji obavljaju jednak rad ili rad jednake vrijednosti. Takva transparentnost treba olakšati prepoznavanje i osporavanje mogućih nepravednih razlika.
Informacije moraju biti pristupačne svima
Za osobe s invaliditetom posebno je važno da informacije o plaćama budu dostupne u pristupačnom obliku. Direktiva izričito predviđa pristupačnost informacija koje se daju kandidatima za zaposlenje i radnicima.
U praksi to znači da način objave mora omogućiti osobi da informaciju pročita, razumije i koristi. Primjerice, dokument koji se ne može pročitati čitačem zaslona otežava samostalno ostvarivanje prava.
Europski okvir prepoznaje i diskriminaciju koja nastaje povezivanjem spola s drugim osobnim obilježjima, među kojima je invaliditet. Za inkluzivno tržište rada zato je važno istodobno pratiti pravednost plaćanja i pristupačnost postupaka kojima se radnici mogu zaštititi.
Poruka Europskog dana jednakih plaća treba se vidjeti u svakodnevnim odlukama poslodavaca: u jasnim kriterijima, dostupnim informacijama i jednakom vrednovanju rada. Tek tada pravo na jednaku plaću postaje nešto što radnice i radnici mogu provjeriti i ostvariti.
Vremeplov
Nasilju nije mjesto u školi i svako dijete ima pravo na sigurnost
UNESCO je prvi četvrtak u studenome proglasio Međunarodnim danom borbe protiv nasilja i zlostavljanja u školi, uključujući elektroničko nasilje. Ove godine obilježava se 5. studenoga, pod sloganom „Svaki učenik siguran i dobro – od obećanja do prakse“
Poslušaj članak
Međunarodni dan borbe protiv nasilja i zlostavljanja u školi, uključujući elektroničko nasilje, obilježava se 5. studenoga. Cilj je upozoriti na sve oblike nasilja među djecom i mladima te potaknuti stvaranje sigurnijeg okruženja za njihovo odrastanje i obrazovanje.
Nasilje među djecom i mladima problem je koji ne smijemo zanemarivati. Ono se može događati u školskim učionicama, hodnicima, na igralištima, ali i na društvenim mrežama i drugim internetskim platformama.
Vrijeđanje, ismijavanje, prijetnje, isključivanje iz društva, širenje glasina i objavljivanje neprimjerenih sadržaja na internetu samo su neki od oblika nasilja s kojima se djeca susreću. Posljedice mogu biti ozbiljne i dugotrajne, a često utječu na samopouzdanje, mentalno zdravlje, školski uspjeh i odnose s vršnjacima.
UNESCO je zato prvi četvrtak u studenome proglasio Međunarodnim danom borbe protiv nasilja i zlostavljanja u školi, uključujući elektroničko nasilje. Ove godine je to 5. studenoga, pod sloganom „Svaki učenik siguran i dobro – od obećanja do prakse“.
Naglasak je na stvaranju škola u kojima se djeca osjećaju sigurno, imaju podršku odraslih i mogu slobodno učiti i razvijati se bez straha od nasilja. Posebna pozornost posvećuje se mentalnom zdravlju, podršci nastavnicima, uključivanju svih učenika i sigurnosti na internetu.
U Hrvatskoj se također organiziraju događanja kojima se želi upozoriti na nasilje među djecom i mladima te potaknuti otvoren razgovor o njegovim posljedicama i prevenciji.
Jedan od takvih događaja održan je u Crikvenici. Srednja škola dr. Antuna Barca organizirala je javnu tribinu 3. studenog pod nazivom „#iza ekrana – Nije sve samo šala!“, u Dvorani Zora. Tribina je provodena u sklopu međunarodnog projekta CARING 2.0 – Suzbijanje nasilja među mladima i školskog programa Znanstveno popodne. Posebnost ovog događanja je aktivno sudjelovanje učenika u pripremi i provedbi programa.
Važno događanje održat će se danas i u Zagrebu. Na sam Međunarodni dan borbe protiv nasilja i zlostavljanja u školi, 5. studenoga, u hotelu The Westin Zagreb održat će se prva multidisciplinarna konferencija „Sigurnost 360° – Djeca i mladi“.
Konferencija će okupiti stručnjake iz područja obrazovanja, psihologije, znanosti, pravosuđa i sigurnosti. Razgovarat će se o sigurnosti djece u školama i vrtićima, prevenciji vršnjačkog nasilja, elektroničkom nasilju, mentalnom zdravlju mladih i postupanju u kriznim situacijama. Poseban dio programa činit će panel-rasprave o sigurnosti djece u stvarnom i virtualnom okruženju te iskustvima iz stvarnih školskih incidenata.
Konferencija se održava pod pokroviteljstvom Ministarstva znanosti, obrazovanja i mladih, Ministarstva unutarnjih poslova i Hrvatskog ceha zaštitara.
U borbi protiv nasilja veliku ulogu imaju roditelji, nastavnici, stručni suradnici, ali i sami učenici. Važno je prepoznati znakove nasilja, saslušati dijete i pružiti mu podršku. Djeca trebaju znati da nisu sama i da uvijek mogu potražiti pomoć odrasle osobe kojoj vjeruju.
Posebno je važno ne zanemarivati nasilje na internetu jer ono ne prestaje završetkom školskog dana. Djecu treba učiti odgovornom ponašanju na društvenim mrežama, poštovanju privatnosti i činjenici da riječi napisane iza ekrana mogu povrijediti jednako kao i one izgovorene uživo.
Nasilje ne smijemo prešućivati, opravdavati ni ignorirati. Potrebno je reagirati, pružiti podršku i zajednički stvarati okruženje u kojem se svako dijete osjeća prihvaćeno, poštovano i sigurno.
Vremeplov
Glazbenici pjesmom podržali djecu s buloznom epidermolizom
Pjesmom „Koje su stvari bitne” i peticijom roditelji djece oboljele od bulozne epidermolize traže dostupnost genske terapije Vyjuvek u Hrvatskoj, a njihovoj su se inicijativi pridružila brojna poznata glazbena imena
Poslušaj članak
Brojni hrvatski glazbenici udružili su glasove u pjesmi „Koje su stvari bitne”, nastaloj kao podrška djeci oboljeloj od bulozne epidermolize (EB) i njihovim obiteljima. Pjesmu je napisao Srđan Petric, jedan od roditelja pokretača akcije kojom se traži uvrštavanje genske terapije Vyjuvek na Osnovnu listu lijekova Hrvatskog zavoda za zdravstveno osiguranje.
Videospot i peticija objavljeni su u nedjelju, 25. listopada, povodom Međunarodnog dana svjesnosti o buloznoj epidermolizi i početka tjedna posvećenog podizanju svijesti o ovoj bolesti, koji traje do 31. listopada. U središtu kampanje pitanje je dostupnosti liječenja koje bi djeci moglo olakšati svakodnevicu obilježenu ranama i zahtjevnom njegom.
Pozivu roditelja odazvali su se Davor Gobac, Eni Jurišić, Gina Damjanović, Ivan Dečak, Jakov Jozinović, Josip Radić iz sastava Valentino Bošković, Lara Antić Prskalo, Marko Tolja, Martin Kosovec, Matija Cvek, Mia Dimšić, Mladen Badovinac, Neno Belan i Vjeko Ključarić. U snimanju su sudjelovali i Lelek, Pavel, Silente te Dječji zbor HRT-a.
Svakodnevica koja zahtijeva složenu njegu
Bulozna epidermoliza skupina je rijetkih nasljednih bolesti koje uzrokuju iznimnu osjetljivost kože i sluznica. Svakodnevna skrb uključuje njegu rana, previjanja te sprječavanje ili odgađanje komplikacija, a velik dio te skrbi preuzimaju roditelji, uz stručnu podršku zdravstvenih djelatnika.
Jedan od težih oblika bolesti jest distrofična bulozna epidermoliza, povezana s promjenama gena COL7A1. Zbog njih dolazi do nedostatka ili poremećene funkcije kolagena tipa VII, proteina koji pomaže povezivanju slojeva kože. Posljedice su izrazita krhkost kože, stvaranje mjehura i rana te ožiljaka.
Važan napredak u liječenju predstavlja Vyjuvek, genska terapija koja se u obliku gela nanosi izravno na rane. Omogućuje stanicama kože stvaranje funkcionalnog kolagena tipa VII i tako potiče zacjeljivanje. Namijenjena je liječenju rana kod osoba s distrofičnom buloznom epidermolizom koje imaju promjene u genu COL7A1. Odobrenje za stavljanje u promet u Europskoj uniji dobila je 23. travnja 2025. godine.
Terapija ne omogućuje potpuno izlječenje bolesti, ali roditelji ističu koliko bi bolje zacjeljivanje rana značilo njihovoj djeci i cijelim obiteljima.
Roditelji traže pravodoban pristup liječenju
Prema informacijama koje organizatori akcije navode u priopćenju i peticiji, u Hrvatskoj je u tijeku postupak odlučivanja o uvrštavanju Vyjuveka na Osnovnu listu lijekova HZZO-a. Roditelji upozoravaju da se terapija već primjenjuje u drugim državama te traže da i djeca u Hrvatskoj kojoj je medicinski indicirana dobiju pristup liječenju.
Peticijom upućenom HZZO-u i Ministarstvu zdravstva pozivaju na žurno dovršavanje postupka odlučivanja, uz uvažavanje medicinskih dokaza, težine bolesti i potreba oboljelih. Traže i razmatranje postojećih zakonskih i regulatornih mogućnosti kojima bi se medicinski opravdano liječenje omogućilo prije završetka redovnog postupka uvrštavanja lijeka na listu.
Glazbenom akcijom nastoje doprijeti do što većeg broja ljudi i potaknuti podršku tom zahtjevu. Iza pjesme i poznatih izvođača stoje obitelji kojima dostupnost terapije znači mogućnost lakše svakodnevice i manje vremena provedenog u njezi rana.
Podršku inicijativi građani mogu izraziti potpisivanjem peticije, a videospot za pjesmu „Koje su stvari bitne” dostupan je na YouTubeu. Organizatori podsjećaju da potpis treba potvrditi putem poveznice u primljenoj e-poruci te, ako poruka ne stigne u ulaznu poštu, provjeriti i mapu neželjene pošte.
-
Life&StylePrije 3 danaTople jakne i kaputi zbog kojih ćete voljeti zimu
-
Civilno društvoPrije 2 danaPomozimo Barbari Vardić da ode na operaciju kuka
-
in MREŽAPrije 1 danStigle promjene pravilnika o mjerilima za pružanje socijalnih usluga
-
in MREŽAPrije 4 dana„Zdravlje bez barijera“ za osobe oštećenog sluha
-
Osobe s invaliditetomPrije 1 danPravobranitelj Jurišić traži odgovornost zbog slučaja Jankomir
-
Civilno društvoPrije 3 danaUdruge osoba s invaliditetom su partneri gradovima i županijama
-
Moderna vremenaPrije 3 danaOdobren egzoskelet za pomoć osobama s oštećenjem moždine
-
Tenis u kolicimaPrije 4 danaSven Maretić osvojio titulu u parovima na turniru u Italiji




