Tema Svjetskog dana svjesnosti o Duchenne mišićnoj distrofiji 2024. je ‘Podigni svoj glas za Duchenne’. Svjetski dan svjesnosti o Duchenne mišićnoj distrofiji (DMD) godišnji je događaj koji se održava 7. rujna

Ovogodišnjom temom podržava se stvaranje društva koje pruža jednakebmogućnosti za sve.

– Ovogodišnja tema naglašava važnost jačanja glasova za zagovaranje prava, uključenosti i dobrobiti osoba s DMD i drugim distrofinopatijama. Dana 7. rujna pozivamo sve, bez obzira na njihovu osobnu povezanost s DMD, da se pridruže stvaranju inkluzivnijeg svijeta u kojem su osobe s invaliditetom osnažene da napreduju – poručuju iz Saveza društava distrofičara Hrvatske (SDDH).

World Duchenne Organization (Svjetska organizacija osoba s DMD) je 7. rujna premijerno prikazala dokumentarni film ‘Raise Your Voice for Duchenne‘ koji prikazuje živote osoba s DMD diljem svijeta te će podijeliti njihova životna putovanja, izazove i uspjehe. Dokumentarac prikazuje otpornost i odlučnost Duchenne zajednice u svakodnevnom stvaranju pozitivnih promjena.

– Pozivamo sve da podijele temu sa širom zajednicom. Radeći zajedno, možemo stvoriti inkluzivnije društvo koje pruža više podrške za osobe s distrofinopatijama – kažu iz SDDH.

Duchenne mišićna distrofija (DMD) rijedak je poremećaj koji s vremenom uzrokuje slabljenje mišića sve dok ne zahvati cijelo tijelo. Otprilike jedan od svakih 5000 dječaka rađa se s tom bolešću.

Uzrokuje ga mutacija na X-kromosomu uslijed čega obolijevaju uglavnom muška
djeca. Najprije otežava hodanje, zatim slijedi slabljenje ostalih motoričkih funkcija, a naposljetku utječe na sposobnost disanja kao i na rad srca jer je i srce mišić.

Protein koji kod ove bolesti nedostaje također ima funkciju u mozgu tako da problemi s učenjem i ponašanjem također mogu biti dio DMD. Becker mišićna distrofija (BMD) smatra se lakšim oblikom DMD-a.

Svjetski dan svjesnosti o DMD godišnji je događaj koji se održava 7. rujna. U pitanju je globalni događaj čiji je cilj podizanje svijesti o Duchenne i Becker mišićnoj distrofiji. Dan promiče obrazovanje, zagovaranje i inicijative za socijalnu uključenost za poboljšanje kvalitete življenja osoba s distrofinopatijama. Uz to, obilježavanje ovog dana pruža platformu za dijeljenje osobnih priča i iskustava onih koji žive s tom bolešću.

Brojni hrvatski gradovi, općine i institucije će i ove godine Svjetski dan svjesnosti o DMD obilježiti pridruživanjem tradicionalnom globalnom pokretu osvjetljavanja poznatih znamenitosti te na taj način osvjetljavanjem crvenom bojom svojih građevina i znamenitosti doprinijeti povećanju svjesnosti o DMD.

Izvor: Savez društava distrofičara Hrvatske

Iznenadite nas ipak u ovoj novoj školskoj/akademskoj godini i neka poteškoća za učenike s invaliditetom  bude što manje jer sramota je iz godine u godinu ništa ne popraviti. Sjetimo se svi da je obrazovanje zajamčeno ljudsko pravo koje iz godine u godinu debelo kršimo

Početak nove školske godine uvijek donosi stare probleme za roditelje djece s teškoćama u razvoju. Ponavlja se to iz godine u godinu samo su imena i prezimena učenika drugačija.

Tako ovih dana možete naići u medijima na priče roditelja čija su djeca slučajno ili namjerno upisana u škole do kojih imaju vožnje i dobrih sat vremena u jednom smjeru. Neki su pak upisani u škole koje su još u fazi otvaranja, a neki će ponovno boraviti u premalim i neadekvatnim učionicama poredani kao sardine.

Kao i po običaju, škola je počela, a pomoćnika u nastavi nema dovoljno i potplaćeni su, često prisiljeni otići za bolje plaćenim poslom usred školske godine. Osim toga, pomoćnik u nastavi kao zanimanje još uvijek službeno ne postoji, premda rade godinama.

Oni učenici koji uspiju zdravih živaca, ili barem donekle zdravih, završiti osnovnu školu, dočeka ih srednja škola koju biraju po pristupačnosti, po blizini mjestu stanovanja ili nekoj imaginarnoj nadi da će danas –sutra lakše naći posao. Otom – potom.

Određeni broj učenika s teškoćama u dogovoru s roditeljima jednostavno ni ne nastavlja srednjoškolsko obrazovanje jer su izmućeni osnovnom školom, bez bilo kakve podrške za dalje. Dovoljno je da mogućnost prijevoza u neku udaljeniju sredinu izostane i gotovo, zid, nemate kuda.

Osim svega navedenog, i sam izbor zanimanja u srednjim školama je učenicima s teškoćama sužen. Obično su to strukovna ili zanatska, vrlo često pomoćna zanimanja, koja nisu tražena. Nastavni kadar u srednjim školama može imati najbolju volju pomoći učeniku s teškoćama, ali često nisu dovoljno educirani.

Problema ima i na fakultetima. U Ured pravobranitelja za osobe s invaliditetom stizale su pritužbe koje se na odnose se na savjetovanje o potrebnoj dokumentaciji dokazivanja invaliditeta te uvjeta za ostvarivanje prava upisa izvan kvote, neostvarivanje prava na državne stipendije za socio-ekonomski status zbog dohodovnog cenzusa nakon ukidanja stipendija za posebne grupe studenata, neostvarivanje prava na studentski smještaj zbog uvjeta u natječaju i pritužba studentice na postupanje djelatnika studentskog doma – savjetovanje.

Iznenadite nas ipak u ovoj novoj školskoj/akademskoj godini i neka poteškoća za učenike i studente s invaliditetom  bude što manje jer sramota je iz godine u godinu ništa ne popraviti. Za početak, neka svaki slijepi učenik svoj udžbenik dobije na vrijeme, a ne pred kraj prvog polugodišta. I sjetimo se svi da je obrazovanje zajamčeno ljudsko pravo koje iz godine u godinu debelo kršimo.

Anita Blažinović

Svi ste dobro došli, a pogotovo zato što radimo unutar najveće zaštitne radionice koja zapošljava osobe s invaliditetom u Republici Hrvatskoj. Tako osiguravate njihova radna mjesta i svaki vaš dolazak doprinosi novom zapošljavanju osoba s invaliditetom i daje nam mogućnost da napredujemo, poručuje voditelj Restorana Sunce Adel Zuka

Prvi gableci za radnike i radnice ustanove URIHO, zaštitne radionice za profesionalnu rehabilitaciju i zapošljavanje osoba s invaliditetom, pripremljeni su u Restoranu Sunce još u studenom prošle godine, a od ovog tjedna je restoran otvorio svoja vrata javnosti. To znači da u Aveniju Marina Držića 1 može svratiti svatko tko je gladan i sigurni smo da neće otići razočaran jer će po vrlo popularnoj cijeni dobiti gablec koji, garantiramo, neće moći pojesti.

Više o svemu doznali smo od voditelja Restorana Sunce Adela Zuke.

– Restoran je od početka ovog tjedna otvoren za javnost, krenuli smo intenzivno s promocijom na društvenim mrežama i spremni smo nahraniti građane. Svatko tko želi može doći u restoran i fino se najesti. Trenutno još nemamo dostave, a u dogledno vrijeme planiramo ići u pravcu suradnje s Glovom i Woltom i javila nam se jedna tvrtka za suradnju što ćemo svakako razmatrati kad uhodamo gablece u restoranu. Od studenog prošle godine kuhali smo samo za zaposlenike Ustanove URIHO – kaže nam Zuka i dodaje da se do sada radilo 30 do 50 obroka dnevno, a sada bi se, prema planu, pripravljalo oko 300 obroka dnevno.

Trenutno restoran ima pet zaposlenih, među njima je i jedna osoba s invaliditetom, a s obzirom na plan širenja poslovanja, bit će potrebno zaposliti još ljudi, što znači i nova radna mjesta upravo za osobe s invaliditetom. Kako doznajemo, već idući tjedan na razgovor dolazi osoba s invaliditetom.

Sad ide onaj, za građane i buduće goste, najbolji dio jer jedno jelo svakoga dana možete pojesti po cijeni od 4 i pol eura, dok ostala jela idu od 5 do 9 eura, što ovisi o složenosti jela i namirnicama. Ako imate školarca ili kupujete sebi gablec svaki dan, znate da se u pekari može potrošiti puno više novca nego što u Restoranu Sunce dođe kompletan gablec. URIHO-vcima je cilj da gost ode zadovoljan i sit, uz veliku porciju za malo novca.

– Svi ste dobro došli, a pogotovo zato što radimo unutar najveće zaštitne radionice koja zapošljava osobe s invaliditetom u Republici Hrvatskoj. Tako osiguravate njihova radna mjesta i svaki vaš dolazak doprinosi novom zapošljavanju osoba s invaliditetom i daje nam mogućnost da napredujemo – poručuje voditelj Restorana Sunce Adel Zuka.

Od stalne ponude jela izdvajamo file na žaru (pileći ili pureći), bečki odrezak, zagrebački odrezak, pileći ili pureći file u umaku od gljiva te razna jela s roštilja.

Kompletna a la carte ponuda dolazi s prilogom po želji; povrćem na maslacu, prženim krumpirićima, palentom, raznim sezonskim povrćem na žaru uz koje možete naručiti i salatu po želji.

Od vegetarijanske ponude tu su jednostavna bezmesna jela poput pohanog sira, odreska od povrća te tjestenine s četiri vrste sira. Riblji meni uključuje lignje, oslića, pastrvu ili pržene srdelice uz dodatak blitve s krumpirom, tartar umaka ili pomfrita.

Dnevnu ponudu gableca pratite na Facebook stranici Restorana Sunce.

Dođite i nećete požaliti. Garantiramo vašim nepcima potpuni užitak u ugodnom ambijentu uz ljubazno osoblje.

Anita Blažinović