Mjesec kolovoz tradicionalno je posvećen podizanju svijesti o spinalnoj mišićnoj atrofiji (SMA) – teškoj, nasljednoj, progresivnoj neuromuskularnoj bolesti koja se očituje atrofijom mišića i drugim komplikacijama povezanima s bolešću
SMA je vodeći genetski uzrok smrti u dojenčadi i djece, a svake godine pogodi 1 od 10.000 novorođenčadi diljem svijeta.
Tijekom obilježavanja Mjeseca svjesnosti o spinalnoj mišićnoj atrofiji (SMA) pojačano se nastoji podići razina svijesti javnosti o SMA, njenim obilježjima i specifičnostima te upoznati život osoba sa SMA.
Kroz mjesec koji je pred nama, Savez društava distrofičara Hrvatske (SDDH) pokreće i sudjeluje u kampanjama podizanja svijesti čiji su ključni ciljevi: educirati i informirati javnosti o simptomima, dijagnozi i liječenju SMA; pružiti podršku osobama s SMA i njihovim obiteljima, ističući važnost emocionalne, praktične i stručne podrške; podržati i promicati istraživanja koja traže učinkovite tretmane, i u konačnici, liječenja SMA s naglaskom na poboljšanje kvalitete života osoba; zagovarati i potaknuti politike invaliditeta koje poboljšavaju kvalitetu života osoba s SMA i omogućuju pristup sveobuhvatnoj skrbi.
SMA pogađa osobe svih dobnih skupina, a prema stupnju težine i vremenu javljanja simptoma dijeli se na četiri tipa. Zbog opće slabosti mišića javlja se nemogućnost samostalnog hoda i kretanja, a poremećaj motoričkih funkcija neminovno dovodi do razvoja kontraktura, deformiteta kralježnice i povećanog rizika za frakture uslijed osteopenije. Zbog slabosti dišnih mišića nastaju respiratorne komplikacije kao što su neučinkovit kašalj, hipoventilacija za vrijeme spavanja i ponavljajuće infekcije koje su ujedno i glavni uzrok mortaliteta i morbiditeta osoba sa SMA. Slabost mišića uzrokovana poremećajem neuralnih funkcija dovodi i do teškoća u prehrani te gastroenteroloških manifestacija bolesti. Otežano gutanje, gastrointestinalna disfunkcija, te gastroezofagealni refluks učestali su problemi kao i povećan rizik od aspiracije hrane i aspiracijske upale pluća.
Iskustva osoba s SMA, učinci liječenja koji doprinose poboljšanju kvalitete života pružaju svima optimizam. Upoznavajući svakodnevicu kroz osobne priče imamo priliku bolje razumjeti njihove izazove i potrebe.
– Obilježavanje Mjeseca svjesnosti o SMA u kolovozu pruža priliku svima nama da podržimo osobe s ovom rijetkom bolešću. Zajedničkim naporima možemo napraviti značajnu razliku u životima osoba s SMA i njihovih obitelji. Pridružite nam se u ovom važnom mjesecu i pomozite širiti svjesnost o spinalnoj mišićnoj atrofiji – pozivaju iz Saveza društava distrofičara Hrvatske.
Sve aktivnosti Kampanje tijekom kolovoza možete pratiti na web stranici i društvenim mrežama SDDH.
Izvor: SDDH
