Poveži se s nama

in MREŽA

Kolovoz je Mjesec svjesnosti o spinalnoj mišićnoj atrofiji

Objavljeno

/

Grafički prikaz s tekstom "Spinalna Mišićna Atrofija" i "Mjesec svjesnosti o SMA - kolovoz". Tekst je okružen ružičastim i ljubičastim točkicama na svijetloj pozadini oblaka.
Foto: SDDH

Mjesec kolovoz tradicionalno je posvećen podizanju svijesti o spinalnoj mišićnoj atrofiji (SMA) – teškoj, nasljednoj, progresivnoj neuromuskularnoj bolesti koja se očituje atrofijom mišića i drugim komplikacijama povezanima s bolešću

SMA je vodeći genetski uzrok smrti u dojenčadi i djece, a svake godine pogodi 1 od 10.000 novorođenčadi diljem svijeta.

Tijekom obilježavanja Mjeseca svjesnosti o spinalnoj mišićnoj atrofiji (SMA) pojačano se nastoji podići razina svijesti javnosti o SMA, njenim obilježjima i specifičnostima te upoznati život osoba sa SMA.

Kroz mjesec koji je pred nama, Savez društava distrofičara Hrvatske (SDDH) pokreće i sudjeluje u kampanjama podizanja svijesti čiji su ključni ciljevi: educirati i informirati javnosti o simptomima, dijagnozi i liječenju SMA; pružiti podršku osobama s SMA i njihovim obiteljima, ističući važnost emocionalne, praktične i stručne podrške; podržati i promicati istraživanja koja traže učinkovite tretmane, i u konačnici, liječenja SMA s naglaskom na poboljšanje kvalitete života osoba; zagovarati i potaknuti politike invaliditeta koje poboljšavaju kvalitetu života osoba s SMA i omogućuju pristup sveobuhvatnoj skrbi.

SMA pogađa osobe svih dobnih skupina, a prema stupnju težine i vremenu javljanja simptoma dijeli se na četiri tipa. Zbog opće slabosti mišića javlja se nemogućnost samostalnog hoda i kretanja, a poremećaj motoričkih funkcija neminovno dovodi do razvoja kontraktura, deformiteta kralježnice i povećanog rizika za frakture uslijed osteopenije. Zbog slabosti dišnih mišića nastaju respiratorne komplikacije kao što su neučinkovit kašalj, hipoventilacija za vrijeme spavanja i ponavljajuće infekcije koje su ujedno i glavni uzrok mortaliteta i morbiditeta osoba sa SMA. Slabost mišića uzrokovana poremećajem neuralnih funkcija dovodi i do teškoća u prehrani te gastroenteroloških manifestacija bolesti. Otežano gutanje, gastrointestinalna disfunkcija, te gastroezofagealni refluks učestali su problemi kao i povećan rizik od aspiracije hrane i aspiracijske upale pluća.

Iskustva osoba s SMA, učinci liječenja koji doprinose poboljšanju kvalitete života pružaju svima optimizam. Upoznavajući svakodnevicu kroz osobne priče imamo priliku bolje razumjeti njihove izazove i potrebe.

– Obilježavanje Mjeseca svjesnosti o SMA u kolovozu pruža priliku svima nama da podržimo osobe s ovom rijetkom bolešću. Zajedničkim naporima možemo napraviti značajnu razliku u životima osoba s SMA i njihovih obitelji. Pridružite nam se u ovom važnom mjesecu i pomozite širiti svjesnost o spinalnoj mišićnoj atrofiji – pozivaju iz Saveza društava distrofičara Hrvatske.

Sve aktivnosti Kampanje tijekom kolovoza možete pratiti na web stranici i društvenim mrežama SDDH.

Izvor: SDDH

In-Portal vlasništvo je svih onih kojima je bolji život svih osoba s invaliditetom, kako u Hrvatskoj tako i u svijetu, primarna briga.

in MREŽA

IN MEMORIAM Lucijan Orlić, čovjek koji je otišao pretiho

Objavljeno

/

Crno-bijela fotografija starijeg muškarca s kratkom kosom i brkovima. Ima izražajan pogled i blagi osmijeh, dok gleda prema kameri. Pozadina je nejasna i neutralna.
Foto: Facebook/Josip Držaić

Danas je samo jedan od dana kada se trebamo sjetiti Lucijana Orlića i svih ljudi poput njega. Ljudi koji su u tišini obilježili našu prošlost i ostavili dubok trag u budućnosti

Poslušaj članak

Prije gotovo mjesec dana napustio nas je Lucijan Orlić.

Danas, tih gotovo mjesec dana kasnije, kada obilježavamo Međunarodni dan osoba s invaliditetom i lagano kročimo prema najsvečanijem i najsvetijem dijelu godine, pravo je vrijeme da se prisjetimo ovog čovjeka.

Datumi koji su pred nama često su savršen poligon, izgovor za privremeno bezgranični hedonizam. Datumi koji su pred nama također su prilika za varljivo lijepa obećanja, i pritom je sasvim nevažno dolaze li od nas samih ili iz okoline.

Nažalost, datumi koji su pred nama sve rjeđe bude potrebu za refleksijom. Ispunjujući pogled unazad, umjesto ispraznog hedonizma. Pogled unazad koji otvara oči, umjesto lažnih obećanja. Kao da smo putem, negdje, izgubili pravi smjer.

Lucijan Orlić bio je čovjek koji je živio tiho, ali postojao gromoglasno. Kao član, i to istaknuti član mnogih zajednica, sudjelovao je u donošenju odluka i utjecao na živote mnogih ljudi, uključujući i osobe s invaliditetom kojima je nastojao pomoći kroz rad u raznim organizacijama i tijelima. Mogao bih pokušati nabrojati sve njegove funkcije, pozicije i radna mjesta, no on je živio tiho. Dovoljno tiho da je bez pogovora, bez puno riječi, nesebično pomagao mnogima na osobnoj razini, daleko od funkcija i pozicija.

Danas je samo jedan od dana kada se trebamo sjetiti Lucijana Orlića i svih ljudi poput njega. Ljudi koji su u tišini obilježili našu prošlost i ostavili dubok trag u budućnosti.

Kažu da dobri ljudi odlaze prerano. Dodao bih da najbolji odlaze tiho.

Lucijan Orlić živio je tiho. Otišao je pretiho.

Nastavi čitati

in MREŽA

Susret osoba s invaliditetom s gradonačelnikom Velike Gorice

Objavljeno

/

Na fotografiji je grupa ljudi ispred zgrade s natpisom "PUČKO OTVORENO UČILIŠTE VELIKA GORICA". Većina ljudi je obučena u zimsku odjeću, a neki od njih koriste invalidska kolica. Grupa se nalazi ispred ulaza u zgradu, a u pozadini se vidi stakleni ulaz i plakat na zidu desno.
Foto: Facebook/Krešimir Ačkar

Hvala vam što radite na unapređenju života osoba s invaliditetom. Svjesni smo potrebe da se još više posvetimo pružanju podrške i poboljšanju uvjeta za osobe s invaliditetom, poručio je gradonačelnik Ačkar

Poslušaj članak

U povodu Međunarodnog dana osoba s invaliditetom, u ponedjeljak, 2. prosinca 2024. godine, u Gradskoj vijećnici Pučkog otvorenog učilišta Velika Gorica održan je susret osoba s invaliditetom s gradonačelnikom Velike Gorice, Krešimirom Ačkarom. Cilj susreta bio je iznošenje prijedloga za buduće projekte koji bi unaprijedili kvalitetu života ove zajednice.

Ovim događajem službeno je započeo festival Volim život, a susret s gradonačelnikom i njegovim suradnicima moderirao je Darko Matić, predsjednik Parasportskog saveza Zagrebačke županije. Matić je ujedno najavio bogat program festivala koji se održava uz potporu Grada Velike Gorice.

Gradonačelnik Ačkar naglasio je kako Velika Gorica teži biti grad jednakih mogućnosti za sve svoje građane.

– Hvala vam što radite na unapređenju života osoba s invaliditetom. Svjesni smo potrebe da se još više posvetimo pružanju podrške i poboljšanju uvjeta za osobe s invaliditetom – poručio je Ačkar. Istaknuo je i da je u prijedlogu proračuna za iduću godinu predviđeno povećanje sredstava za provedbu Strategije za osobe s invaliditetom. Osigurana su sredstva za uskrsnice i božićnice korisnicima inkluzivnog dodatka, kao i za pokretanje pilot-projekta stambenih jedinica.

– Grad će dati svoj maksimalan doprinos u ostvarivanju ovih inicijativa – dodao je, pohvalivši udruge i pojedince za njihove uspjehe, osobito u sportu.

– Vi ste izvor motivacije i pozitivne energije svima koji vas prate – zaključio je Ačkar.

Predstavnici udruga iskoristili su priliku da podijele svoja iskustva, ističući i dobre i loše strane sustava, te predlože područja za poboljšanje unutar okvira nadležnosti Grada.

Uz tradicionalni susret, u holu Pučkog otvorenog učilišta bila je postavljena izložba radova i proizvoda korisnika Udruge osoba s invaliditetom Suncokret.

Program obilježavanja nastavio se navečer izvedbom predstave Satiričkog kazališta Kerempuh u Dvorani Gorica, uz osiguranu audiodeskripciju.

Događanja se nastavljaju u četvrtak, 5. prosinca, tribinom o zapošljavanju osoba s invaliditetom u Gradskoj vijećnici, s početkom u 11 sati, na kojoj će govoriti Natalija Krajnović, savjetnica pravobranitelja osoba s invaliditetom.

Subota je rezervirana za sportski događaj – turnir Fuji božićnjak u organizaciji Judo kluba osoba s invaliditetom Fuji, koji počinje u 11 sati. Istog dana, u crkvi Navještenja, bit će održana sveta misa s početkom u 19:30 sati.

Nastavi čitati

in MREŽA

Međunarodni dan osoba s invaliditetom – nova obljetnica i stari izazovi

Objavljeno

/

Fotografija prikazuje praznu sobu u crno-bijeloj tehnici. U sobi se nalazi invalidska kolica postavljena blizu prozora. Prozori su veliki, s otvorenim zavjesama, kroz koje prodire svjetlost i otkrivaju pogled na drveće izvan prostorije. Pod je popločan pločicama u šahovskom uzorku. Nema prisutnosti ljudi na slici, a atmosfera djeluje mirno i pomalo nostalgično.
Foto: Pexels

U duhu Međunarodnog dana osoba s invaliditetom, ovim člancima želimo pokazati kako su potrebe i želje svih ljudi zapravo potpuno iste. Razlikuje se samo način dolaska do zajedničkog cilja

Poslušaj članak

Međunarodni dan osoba s invaliditetom obilježava se od 1992. godine. Skupština Ujedinjenih naroda proglasila je 3. prosinac kao dan obilježavanja nečije svakodnevice, suživota s različitim dijagnozama i neprekidnim borbama sa nelogičnostima sustava. Zato svake godine, na isti datum, sve članice UN-a nastoje razumjeti problematiku invaliditeta, poticati prava i dostojanstvo te podizati razinu svijesti o uključivanju osoba s invaliditetom u sve pore društva.

U tim istim porama društva u kojima se nalaze, ili bi se barem trebale nalaziti osobe s invaliditetom, nažalost nalazi se mnogo diskriminacije, neznanja i neinformiranosti te krivih, odnosno iskrivljenih slika o nama kao, navodno, ravnopravnim članovima zajednice.

Iz tog ćemo razloga kroz ciklus članaka objavljenih u prosincu progovoriti o uvijek aktualnim temama unutar zdravstva, zapošljavanja i roditeljstva osoba s invaliditetom te tako obilježiti ovogodišnji Međunarodni dan.

U odnosu na vremena prije, kada se osobe s invaliditetom u zdravstvenom sustavu promatralo isključivo kroz prizmu dijagnoze, treba reći da nije učinjen neki ekstremni korak prema naprijed, iako nas, osobito u ovo predblagdansko vrijeme, često tapšaju po ramenu i uvjeravaju da jest ili, ako već nije, da će biti bolje. Sve se još uvijek svodi na iste probleme prilagodbi i individualnih, što pozitivnih što negativnih, iskustava osoba s invaliditetom sa zdravstvenim djelatnicima.

Pomalo ‘izlizana’, ali uvijek iznimno važna tema za samostalniji život svake osobe s invaliditetom je zapošljavanje. Kao medalja koja ima dvije stane potrebno je kontinuirano raditi na dvostranoj relaciji poslodavac – zaposlenik, a diskriminacija na tom području još uvijek je nečujni suputnik svake osobe s invaliditetom koja se uključuje u tržište rada. S druge strane, činjenica je da ne tumače svi taj omraženi pojam na isti način, stoga – nije li možda i do nas…?

Ako pak želimo biti inkluzivno društvo kojemu ni jedna tema vezana za osobe s invaliditetom nije tabu, moramo progovoriti o izazovima roditeljstva i o težini šutnje ili predrasuda koje s ovom temom idu ruku pod ruku. Biti roditelj s invaliditetom ne znači nemogućnost brige, ljubavi i pažnje za onoga tko je nekoć bio dio nas. Dapače, biti roditelj s invaliditetom znači imati sposobnost prilagodbe na nove životne okolnosti u kojima s jednakim žarom davanja i voljenja želite samo dobro svome djetetu.

U duhu Međunarodnog dana osoba s invaliditetom, ovim člancima želimo pokazati kako su potrebe i želje svih ljudi zapravo potpuno iste. Razlikuje se samo način dolaska do zajedničkog cilja.

Marijana Maljković/Centar za razvoj vrijednosti

Nastavi čitati

U trendu