Connect with us

in MREŽA

Kolovoz je Mjesec svjesnosti o spinalnoj mišićnoj atrofiji

Objavljeno

/

Grafički prikaz s tekstom "Spinalna Mišićna Atrofija" i "Mjesec svjesnosti o SMA - kolovoz". Tekst je okružen ružičastim i ljubičastim točkicama na svijetloj pozadini oblaka.
Foto: SDDH

Mjesec kolovoz tradicionalno je posvećen podizanju svijesti o spinalnoj mišićnoj atrofiji (SMA) – teškoj, nasljednoj, progresivnoj neuromuskularnoj bolesti koja se očituje atrofijom mišića i drugim komplikacijama povezanima s bolešću

SMA je vodeći genetski uzrok smrti u dojenčadi i djece, a svake godine pogodi 1 od 10.000 novorođenčadi diljem svijeta.

Tijekom obilježavanja Mjeseca svjesnosti o spinalnoj mišićnoj atrofiji (SMA) pojačano se nastoji podići razina svijesti javnosti o SMA, njenim obilježjima i specifičnostima te upoznati život osoba sa SMA.

Kroz mjesec koji je pred nama, Savez društava distrofičara Hrvatske (SDDH) pokreće i sudjeluje u kampanjama podizanja svijesti čiji su ključni ciljevi: educirati i informirati javnosti o simptomima, dijagnozi i liječenju SMA; pružiti podršku osobama s SMA i njihovim obiteljima, ističući važnost emocionalne, praktične i stručne podrške; podržati i promicati istraživanja koja traže učinkovite tretmane, i u konačnici, liječenja SMA s naglaskom na poboljšanje kvalitete života osoba; zagovarati i potaknuti politike invaliditeta koje poboljšavaju kvalitetu života osoba s SMA i omogućuju pristup sveobuhvatnoj skrbi.

SMA pogađa osobe svih dobnih skupina, a prema stupnju težine i vremenu javljanja simptoma dijeli se na četiri tipa. Zbog opće slabosti mišića javlja se nemogućnost samostalnog hoda i kretanja, a poremećaj motoričkih funkcija neminovno dovodi do razvoja kontraktura, deformiteta kralježnice i povećanog rizika za frakture uslijed osteopenije. Zbog slabosti dišnih mišića nastaju respiratorne komplikacije kao što su neučinkovit kašalj, hipoventilacija za vrijeme spavanja i ponavljajuće infekcije koje su ujedno i glavni uzrok mortaliteta i morbiditeta osoba sa SMA. Slabost mišića uzrokovana poremećajem neuralnih funkcija dovodi i do teškoća u prehrani te gastroenteroloških manifestacija bolesti. Otežano gutanje, gastrointestinalna disfunkcija, te gastroezofagealni refluks učestali su problemi kao i povećan rizik od aspiracije hrane i aspiracijske upale pluća.

Iskustva osoba s SMA, učinci liječenja koji doprinose poboljšanju kvalitete života pružaju svima optimizam. Upoznavajući svakodnevicu kroz osobne priče imamo priliku bolje razumjeti njihove izazove i potrebe.

– Obilježavanje Mjeseca svjesnosti o SMA u kolovozu pruža priliku svima nama da podržimo osobe s ovom rijetkom bolešću. Zajedničkim naporima možemo napraviti značajnu razliku u životima osoba s SMA i njihovih obitelji. Pridružite nam se u ovom važnom mjesecu i pomozite širiti svjesnost o spinalnoj mišićnoj atrofiji – pozivaju iz Saveza društava distrofičara Hrvatske.

Sve aktivnosti Kampanje tijekom kolovoza možete pratiti na web stranici i društvenim mrežama SDDH.

Izvor: SDDH

In-Portal vlasništvo je svih onih kojima je bolji život svih osoba s invaliditetom, kako u Hrvatskoj tako i u svijetu, primarna briga.

in MREŽA

SISAK Monodrama s novim pogledom na autizam

Objavljeno

/

Foto: arhiva

Publika će kroz ovu predstavu imati priliku zaviriti u svijet autistične osobe, upravo onakav kakav on zapravo jest

Iako se 2. travnja obilježava Dan svjesnosti o autizmu Sisak je odlučio i dalje pričati i baviti se temom autizma.

Upravo zato, ove subote, 18. travnja u koncertnoj dvorani Centra Sisačko-moslavačke županije (Ulica Ivana Kukuljevića Sakcinskog 26) održat će se edukativna monodrama pod nazivom  ‘Kako razumjeti mene sa autizmom’ Autor ove monodrame koja priča o gorućoj temi autizma, je glumac i redatelj Jasmin Salkić.

Ovu monodramu kojom će se publici približiti svijet osoba s autizmom, organizira Udruga osoba s invaliditetom Sisačko-moslavačke županije

Publika će kroz ovu predstavu imati priliku zaviriti u svijet autistične osobe, upravo onakav kakav on zapravo jest za osobe iz spektra autizma. To je tako jer Jasmin magistar društvenih znanosti koji za kruh zarađuje kao defektolog – oligofrenolog pa je tek nakon toga odličan glumac.

Kroz svoju monodramu Jasmin će povezati svoje stečeno stručno znanje i umjetničko stvaralaštvo koje na edukativan način podiže svijest duboko utječući na promjenu stavova publike koja pogleda ovu predstavu. Kroz monodramu “Kako razumjeti mene sa autizmom” kroz opis dnevnih tema isprepleće se satira i koja bez obzira na to zadržava toplu notu kroz poruke, poštovanja, razumijevanja i zahvalnosti.

Ova edukativna monodrama namijenjena je različitoj publici – liječnicima, roditeljima, djelatnicima koji rade u odgojno-obrazovno sustavu, svima onima koji žele pobliže shvatiti autizam i život osoba koje se s njim bore.

Ako i vi želite pobliže saznati kako što osobe s autizmom prolaze svaki dan, ali i što prolazi roditelj osobe s autizmom ili oni čiji je posao briga za djecu iz autističnog spektra, onda je ovo predstava za vas.

S obzirom na to da je broj mjesta za gledanje ove hvalevrijedne predstave ograničen, rezervacije za karte treba podnijeti unaprijed. Svoje mjesto možete rezervirati  pozivom na broj telefona 091/4050 533, radnim danom,  u vremenu od 9 do 15 sati.  Karte se mogu preuzeti i platiti na licu mjesta u sjedištu Udruge osoba s invaliditetom Sisačko-moslavačke županije (Jelene Babić 18 – Mala kuća).

Također, karte se mogu preuzeti i na dan predstave 18. travnja, sat vremena prije  predstave u Sisku, u zgradi bivše Komande (Ulici Ivana Kukuljevića Sakcinskog 26).

Nakon  predstave organizirat će se i kraći razgovor s autorom i glumcem Jasminom Salkićem koji će rado odgovoriti na sva stručna i roditeljska pitanja vezana uz poremećaje iz spektra autizma.

Nastavite čitati

in MREŽA

CeDePe Zagreb i Udruga Spektar pokreću hvalevrijedan projekt

Objavljeno

/

Foto: arhiva

Projekt SPONA ima za cilj uspostaviti održiv model tranzicijske podrške osobama s invaliditetom u prijelazu prema odraslom životu

CeDePe Zagreb i Udruga Spektar pokreću novi projekt kojim se pokušava postići da osobe s invaliditetom dobiju podršku u razdoblju tranzicije između edukacije odnosno radnog osposobljavanja i prelaska u odrasli život.

Projekt SPONA provode dvije udruge koje imaju dugogodišnje iskustvo u pružanju socijalnih usluga osobama s invaliditetom. Ovaj projekt provodit će se na području Zagreba i Splita u trajanju od 36 mjeseci.

 Zahvaljujući njihovom iskustvu kroz projektne aktivnosti nastoje pružiti podršku odraslim osobama s invaliditetom koje izlaze iz institucionalne skrbi nakon navršene 21. godine života te u prelasku između sustava, ostaju bez kontinuirane koordinirane individualne podrške bez koje nisu navikli funkcionirati, te ‘padaju’ na brigu svojim roditeljima i svojim bližnjima.

Upravo takve okolnosti povećavaju rizik od socijalne isključenosti, gubitak stečenih vještina, izolacije iz društva, te rizik od ponovnog vraćanja pod brigu institucionalne skrbi.

Projekt SPONA se provodi kako se takav scenarij ne bi dogodio. Naime, projekt kroz strukturirani model procjene, razvoja i usmjeravanja korisnika prema adekvatnim oblicima podrške u zajednici, pokušava spriječiti nastanak navedenih problema.

Kako bi se korisnike ne bi ostavilo bez adekvatne podrške pri velikoj promjeni u tranzciji u život odraslih, projekt SPONA ima za cilj uspostaviti održiv i prenosiv model tranzicijske podrške osobama s invaliditetom u prijelazu prema odraslom životu.

U sklopu projekta osigurat će se individualizirana stručna procjena korisnika, izrada plana podrške za korisnika, razvoj njegovih funkcionalnih i socijalnih vještina, te će korisnik dobiti završno stručno mišljenje sa smjernicama za daljnje uključivanje u sustav socijalnih usluga, zapošljavanje ili druge oblike podrške.

Planirano je pružanje podrške za 120 korisnika, po 60 u svakom gradu. Svake godine planira se uvesti 40 novih korisnika u projekt. (po 20 u svakom gradu).

Posebna inovacija projekta je razvoj i primjena senzorne integracije za odrasle osobe s invaliditetom, razvijene u suradnji sa Zdravstvenim veleučilištem Zagreb, čime se dodatno unaprjeđuje kvaliteta procjene, samoregulacije i svakodnevnog funkcioniranja korisnika.

Projekt će funkcionirati na temelju šest područja rada u kojima će se raditi s korisnicima – stručna procjena i individualni plan, aktivnosti svakodnevnog života, senzorna integracija, samozastupanje, slobodno vrijeme i socijalna participacija, te AT-AAC podrška.

Korisnici će u sklopu svake radne cjeline proći deset radionica koje će uključivati pojedine aktivnosti.

Što se tiče senzorne integracije ona će obuhvaćati samoregulaciju, senzoričku obradu i pripremu korisnika za sudjelovanje. Kroz radionice u cjelini aktivnosti svakodnevnog života sudionici će naučiti kako si organizirati dan, učit će se samostalnosti i stjecanju routine.  Što se tiče AT-AAC radionice korisnici će se učiti komunikaciji, korištenju  asistivne tehnologije, te učiti o digitalnoj podršci.

Isto tako, kroz kreativne i slobodne aktivnosti korisnici će se učiti izražavanju, korištenju slobodnog vremena, te će se raditi na socijalnoj uključenosti korisnika.

Konačno, kroz radionice samozastupanja korisnici će razvijati komunikacijske i socijalne vještine te će se učiti donošenju odluka.

Po završetku ciklusa radionica radi se procjena funkcionalnih sposobnosti, analiza napretka, procjena razine samostalnosti korisnika, radi se senzorički profil i preporuke, te se daju smjernice za daljnje uključivanje u adekvatne oblike podrške.

Inače, projekt uključuje suradnju sa sustavom, a u to ulazi identifikacija korisnika, preporuka za uključivanje, razmjenu relevantnih informacija i planiranje kontinuiteta podrške.


Nastavite čitati

in MREŽA

Udruga ANA imala tjedan pun hvale vrijednih aktivnosti

Objavljeno

/

Slika prikazuje dječji kreativni rad.
Foto: Udruga ANA

Bio je ovo tjedan podrške u učenju, zavičajnih priča i radionica o tradiciji, kreativnih radionica i još mnogo čega poučnog

ANA -Udruga za pomoć djeci i obiteljima proteklog je tjedna imala aktivnosti diljem lijepe naše. Kroz ovaj tjedan bilo je kreativnih radionica u Matuljima, zavičajne priče u Novalji, radionice o tradiciji u Koprivnici, te podrške u učenju u Splitu i Ludbregu. Cilj je bio pružiti djeci prostor za učenje, stvaranje, razvoj i osjećaj pripadnosti

U Matuljima su djeca zaronila u  kroz kreativnu radionica za djecu pod nazivom ‘Morski svijet’, Djecu su radila radove od raznih materijala na temu mora. Tu su se mogle naći šarene ribice, hobotnice i drugi razni morski motivi. Svaki je crtež bio jedinstven i poseban na svoj način, a djeca su na kreativan i zanimljiv način kreirali jedinstveni morski svijet razvijajući svoju kreativnost i maštu. Pokazujući međusobno radove, razmjenjivali su ideje razvijali su suradnju, te osjećaj pripadnosti i sigurnosti.

Vrijednost radionica prepoznala je i Općina Matulji koja je cijeloj ovoj kreativnoj priči dala podršku.

-Radionice poput ove imaju veliku vrijednost jer djeci omogućuju da kroz igru i kreativnost razvijaju maštu, samopouzdanje i osjećaj zajedništva. Djeca su prirodno znatiželjna i kreativna, a kada im damo prostor za stvaranje, nastaju prekrasni radovi i još ljepši trenuci. Posebno nas raduje vidjeti koliko su djeca bila posvećena i ponosna na ono što su izradila. Od srca zahvaljujemo Općini Matulji na podršci programu i na tome što prepoznaje koliko su aktivnosti za djecu važne za svaku zajednicu – istaknula je predsjednica Udruge Ana, Ana Duga.

Protekli tjedan u Novalji bio je ispunjen ponavljanjem školskog gradiva, taman da djeca utvrde gradivo prije kraja školske godine. Posebno zanimanje učenika privukla je radionica pod nazivom ‘Paška Atlantida’, gdje su djeca nakon čitanja priče o njihovom kraju, razmjenjivala dojmove o tome kako je grad nekada izgledao. Kroz likovni dio radionica djeca su razvijala svoju kreativnost, crtajući podvodni grad bojama i flomasterima. Kroz ove radionice djeca su razvijala interes za povijest i geografiju te se dublje povezivali sa svojim krajem.

U Splitu su održane dvoje aktivnosti. Jedna aktivnost odvijala se pod nazivom ‘Dajmo im šansu’. Kroz taj program djeca su dobila toplu podršku u učenju van školskog sustava. Za djecu to znači bolje razumijevanje školskog gradiva, manje stresa, više samopouzdanja i zdraviji odnos prema učenju.

Kroz ovakav rad djeca ne dobivaju samo odgovore na zadatke nego i vrijeme da razmisle na koji način da do njega dođu. Izvaninstitucionalna podrška zato ima veliku važnost jer otvara prostor u kojem dijete može učiti svojim tempom, pitati bez srama i razvijati sigurnost bez pritiska. Dodajmo kako su podršku u učenju dobila i djeca u Ludbregu.

Druga aktivnost održana u Splitu je radionica pod nazivom ‘Sedam Kaštela’ kroz koju su djeca kroz priču, razgovor i likovni rad upoznala svih sedam Kaštela.

U Koprivnici pak, su djeca sudjelovala u kreativno-edukativnoj radionici ‘Tradicija naših starih kroz dječje oči’ gdje su kroz druženje i crtanje spoznali kako su živjeli naši djedovi i bake.

Osim svih ovih aktivnosti, predsjednica Udruge ANA preuzela je ugovor u Gradu Sisku kojim se potvrđuje suradnja s Gradom Siskom gdje će se ovakve edukativne aktivnosti odvijati u budućnosti.

Nastavite čitati

Tko su Purger i Purgerica?

Purger i Purgerica

U trendu