Savez društava multiple skleroze Hrvatske i županijske udruge članice provode nacionalnu kampanju ‘Ja sam više od MS-a – male pobjede, velike priče’, povodom obilježavanja Svjetskog dana multiple skleroze (30. svibnja)
Poslušaj članak
Kampanja se provodi od 1. svibnja do 30. lipnja 2025. godine diljem Hrvatske, s ciljem osnaživanja osoba koje žive s multiplom sklerozom (MS), podizanja svijesti u društvu te izgradnje zajednice razumijevanja i podrške. Kroz osobne priče, prikazivanje kratkog filma, digitalnu komunikaciju i panel rasprave, kampanja nastoji približiti svakodnevne izazove života s MS-om široj javnosti te ukazati na važnost prepoznavanja nevidljivih simptoma bolesti koji često ostaju neshvaćeni.
Impresivan doseg – 18 projekcija kratkog filma ‘G35’ i 18 panel rasprava u 17 županija
Do kraja kampanje bit će održano ukupno 18 projekcija kratkog filma ‘G35’ redatelja Mladena Stanića i producenta Danijela Popovića, koji kroz jutarnju rutinu mlade djevojke (glumi Maruška Aras) dojmljivo prikazuje jutarnju rutinu mlade žene s MS-om i njezinu borbu s nevidljivim simptomima bolesti. Film je nastao na temelju stvarnih iskustava mladih osoba koje žive s MS-om, a inicirao ga je Forum mladih s MS-om Hrvatske.
Nakon svake projekcije, organizirane su tematske panel rasprave koje okupljaju stručnjake različitih profila – neurologe, fizijatre, psihologe, psihijatre, socijalne radnike, aktiviste i osobe koje žive s MS-om s ciljem osnaživanja zajednice kroz razmjenu znanja, iskustava i podrške.
Kampanja koja povezuje – više od 2000 sudionika i 100 uključenih stručnjaka
Dosadašnje aktivnosti u sklopu kampanje okupile su preko 2000 sudionika: predstavnika lokalnih i regionalnih vlasti, stručnjaka iz zdravstvenih i socijalnih ustanova, učenika medicinskih škola i studenata medicine, te više od 100 volontera – stručnjaka i panelista koji su dali svoj doprinos u raspravama nakon projekcija. Dosad su događanja održana u sljedećim gradovima: Zagrebu, Splitu, Osijeku, Rijeci, Puli, Karlovcu, Šibeniku, Zadru, Vinkovcima, Koprivnici, Varaždinu, Požegi, Zaboku i Sisku. Početkom lipnja kampanja će se nastaviti, a projekcija filma i panel rasprave održati još u Slavonskom Brodu, Čakovcu, Bjelovaru i u Starigradu na otoku Hvaru.
– Kampanja ‘Ja sam više od MS-a – male pobjede, velike priče’ pokazuje koliko je važno stvoriti prostor u kojem osobe s multiplom sklerozom mogu govoriti o svojim izazovima, ali i svojim uspjesima. Kroz film ‘G35’, panel rasprave i osobne priče, pokazujemo da dijagnoza ne definira čovjeka. Ponosni smo na odaziv zajednice i podršku iz svih dijelova Hrvatske – to je znak da se naše poruke čuju i da zajedno gradimo društvo razumijevanja i empatije – izjavio je Željko Pudić predsjednik Saveza društava multiple skleroze Hrvatske.
Simbolična podrška – Hrvatska u narančastoj
Uoči Svjetskog dana multiple skleroze, danas, 29. svibnja 2025., niz fontana, zgrada i javnih građevina diljem Hrvatske svijetlit će u narančastoj boji, koja simbolizira solidarnost s osobama koje žive s MS-om. Ova simbolična gesta ima za cilj osvijetliti nevidljive borbe i poslati jasnu poruku – osobe s MS-om nisu same.
O multiploj sklerozi i Svjetskom danu MS-a
Multipla skleroza (MS) je kronična, upalna, autoimuna bolest središnjeg živčanog sustava koju u Republici Hrvatskoj prema zadnjim podacima ima 8518 osoba i preko 2,9 milijuna ljudi diljem svijeta. Najčešće se dijagnosticira u dobi između 20. i 40. godine života, a karakteriziraju je brojni fizički, emocionalni i kognitivni simptomi – od umora, problema s vidom, do teškoća u kretanju, koncentraciji i govoru. Simptomi su često nevidljivi okolini, zbog čega oboljeli nerijetko ostaju neshvaćeni i nedovoljno podržani.
Svjetski dan multiple skleroze, koji se svake godine obilježava 30. svibnja, međunarodna je inicijativa pokrenuta od strane MS International Federation (MSIF), s ciljem povezivanja globalne MS zajednice, podizanja svijesti o bolesti te zagovaranja boljeg pristupa dijagnozi, liječenju, pravima i podršci. U Hrvatskoj, Svjetski dan MS-a prepoznaje se kao važan trenutak za osvještavanje javnosti, ali i za osnaživanje osoba koje s bolešću žive svaki dan. Kampanja ‘Ja sam više od MS-a – male pobjede, velike priče’ dio je tog globalnog vala solidarnosti i promjene.
– Pridružite nam se u stvaranju društva koje čuje i vidi nevidljive borbe tisuća ljudi oko nas – poručuju iz Saveza društava multiple skleroze Hrvatske.
Posebno naglašavaju da Hrvatska ne smije stvoriti dva paralelna sustava osobne asistencije s različitim uvjetima rada jer bi to, upozoravaju, imalo negativne posljedice i za radnike i za korisnike usluge
Poslušaj članak
Regionalni industrijski sindikat (RIS) pozdravio je najavljene promjene u sustavu osobne asistencije koje je predstavilo Ministarstvo rada, mirovinskog sustava, obitelji i socijalne politike, no upozorio je da se ključne odluke ponovno donose bez uključivanja predstavnika radnika.
U sindikatu ističu kako mogućnost zapošljavanja osobnih asistenata u ustanovama socijalne skrbi može predstavljati pozitivan iskorak jer donosi veću sigurnost radnog mjesta i stabilnije uvjete rada. Međutim, upozoravaju da je i dalje neizvjesna sudbina oko 3.400 osobnih asistenata zaposlenih u udrugama, koji se suočavaju s niskim plaćama, nesigurnim uvjetima rada i ograničenim mogućnostima poboljšanja materijalnih prava.
RIS podsjeća da još od ožujka traži sastanak s ministrom kako bi se razgovaralo o problemima u sustavu i mogućim rješenjima, ali odgovor još nije stigao. Smatraju da se o budućnosti sustava osobne asistencije ne može odlučivati bez ljudi koji ga svakodnevno održavaju.
Sindikat također upozorava na nejasnoće oko najavljenih plaća osobnih asistenata u javnom sustavu. Navode da su u javnosti izneseni različiti podaci o visini bruto plaće te da Ministarstvo još nije objasnilo kako će izgledati najavljeni ‘amortizacijski okvir’ kojim bi se izjednačili uvjeti rada zaposlenih u ustanovama i udrugama.
Posebno naglašavaju da Hrvatska ne smije stvoriti dva paralelna sustava osobne asistencije s različitim uvjetima rada jer bi to, upozoravaju, imalo negativne posljedice i za radnike i za korisnike usluge.
Iz RIS-a poručuju da podržavaju svaki korak koji vodi poboljšanju položaja osobnih asistenata, ali od Ministarstva očekuju cjelovit plan razvoja sustava koji će obuhvatiti sve osobne asistente, bez obzira na poslodavca, te uključivanje predstavnika radnika u daljnje donošenje odluka.
Osobni asistenti čine presudnu kariku u ostvarivanju samostalnosti osoba s invaliditetom i djece s teškoćama u razvoju, rekao je ministar Ružić
Posao osobnih asistenata je godinama potplaćen i nedovoljno prepoznat u društvu. Odlukom Ministarstva rada, mirovinskog sustava, obitelji i socijalne politike o zapošljavanju u državnim ustanovama socijalne skrbi osobni asistenti će konačno ostvariti sva prava iz Kolektivnog ugovora
Ministar rada, mirovinskog sustava, obitelji i socijalne politike Alen Ružić je u srijedu na konferenciji za novinare istaknuo kako je cilj odluke osigurati dovoljan broj osobnih asistenata za pružanje usluge osobama s invaliditetom i teškoćama u razvoju. Ovom odlukom se provodi odluka i rješenje Ustavnog suda te Uredba Vlade o izmjenama Zakona o osobnoj asistenciji iz prosinca 2025. godine.
– Osobni asistenti čine presudnu kariku u ostvarivanju samostalnosti osoba s invaliditetom i djece s teškoćama u razvoju. Uloga osobnih asistenata je različita jer korisnici usluga imaju različite potrebe. Trenutno je u sustavu oko 3.400 osobnih asistenata, a procijenjujemo da ih je potrebno još oko 2.000. Svijesni smo da osobnih asistenata nedostaje te odlukom Ministarstvo otvara mogućnost njihovog zapošljavanja u više od 50 ustanova socijalne skrbi kojima je osnivač Republika Hrvatska. Novi asistenti će se moći zaposliti u udrugama te u državnim ustanovama socijalne skrbi, a i postojeći asistenti će moći birati poslodavce, odnosno da li žele nastaviti raditi putem udruga ili se prijaviti na natječaje za zapošljavanje u državnim ustanovama socijalne skrbi – pojasnio je ministar Ružić.
Najavio je da će prvi natječaji za zapošljavanje osobnih asistenata biti objavljeni idući tjedan.
– Do stupanja na snagu izmjena i dopuna Zakona o osobnoj asistenciji imamo institut osobe od povjerenja. U sredinama u kojima nema dostupnih osobnih asistenata korisnik može nominirati osobu od povjerenja koja ne ispunjava propisane edukacijske uvjete, a prijavljuje se uz rješenje Hrvatskog zavoda za socijalni rad te dobiva pravo zapošljavanja na određeno vrijeme i stručnu edukaciju.Tako korisnik u najkraćem roku dobiva potporu osobnog asistenta – pojasnio je ministar Ružić.
Kao privremeno rješenje institut osobe od povjerenja može se koristiti u trajanju od najviše šest mjeseci. Po rješenju Hrvatskog zavoda za socijalni rad jedna osoba može imati nekoliko osobnih asistenata. Ministar Ružić je kao novinu najavio da odluka o dodjeli osobnog asistenta neće sadržavati njegovo ime.
– Kao što uputnica u sustavu zdravstva vrijedi u bilo kojoj zdravstvenoj ustanovi tako će na temelju rješenja korisnik dobiti uslugu bilo gdje u Hrvatskoj od udruge ili pružatelja usluge čiji je osnivač država – rekao je ministar Ružić.
Riječ je o inicijativi koja osobama s nevidljivim invaliditetom i drugačijim potrebama omogućuje da na diskretan način zatraže dodatnu podršku tijekom boravka u zračnoj luci i putovanja
Poslušaj članak
Zračna luka Zadar napravila je još jedan važan iskorak prema stvaranju uključivijeg i pristupačnijeg iskustva putovanja pridruživši se međunarodnom programu Hidden Disabilities Sunflower.
Riječ je o inicijativi koja osobama s nevidljivim invaliditetom i drugačijim potrebama omogućuje da na diskretan način zatraže dodatnu podršku tijekom boravka u zračnoj luci i putovanja.
Hidden Disabilities Sunflower međunarodno je prepoznat program namijenjen osobama čije zdravstvene teškoće nisu vidljive na prvi pogled. To uključuje osobe s autizmom, ADHD-om, demencijom, kroničnim bolestima, anksioznim poremećajima te oštećenjima sluha ili vida.
Nošenjem vrpce, bedža ili druge oznake sa simbolom suncokreta putnici zaposlenicima i ostalim korisnicima daju do znanja da im je možda potrebno više vremena, dodatno razumijevanje ili pomoć.
Podrška može uključivati jasnije upute, pomoć pri snalaženju u zračnoj luci, više strpljenja u komunikaciji ili razumijevanje u stresnim situacijama. Na taj se način putovanje osobama s nevidljivim invaliditetom nastoji učiniti sigurnijim, jednostavnijim i ugodnijim.
U sklopu pristupanja programu, Zračna luka Zadar omogućila je putnicima preuzimanje Sunflower oznaka, a organizirana je i edukacija zaposlenika kako bi prepoznali značenje simbola te pružili odgovarajuću podršku osobama kojima je ona potrebna.
Edukacija djelatnika jedan je od ključnih elemenata programa jer doprinosi boljem razumijevanju različitih vrsta nevidljivih invaliditeta i razvoju vještina za primjeren pristup putnicima. Dobro educirani zaposlenici mogu pokazati veću razinu empatije, učinkovitije komunicirati te osigurati pozitivnije korisničko iskustvo.
Program Hidden Disabilities Sunflower ujedno pridonosi podizanju svijesti o nevidljivim invaliditetima, smanjenju predrasuda i poticanju razumijevanja u društvu. Osobama kojima je potrebna dodatna podrška omogućuje lakši pristup uslugama i ravnopravnije sudjelovanje u svakodnevnom životu, čime se gradi pristupačnije i uključivije okruženje za sve.
Primjer Zračne luke Zadar mogao bi potaknuti i druge zračne luke, javne ustanove, prijevoznike, bolnice, škole te trgovačke centre da uvedu ovu inicijativu. Širenjem programa povećala bi se dostupnost usluge, unaprijedila kvaliteta korisničkog iskustva i dodatno podigla svijest o potrebama osoba s nevidljivim invaliditetima.