Izgubili su zdravlje, zbog dijagnoze mnogi i posao, a sada se boje kako će im uzeti i vozačke dozvole
Poslušaj ovaj članak
Jubilarno deseto izdanje ‘MS Walka’ i ove će godine obilježiti Svjetski dan multiple skleroze kroz akciju ‘Svaki korak se broji’. U 12 gradova diljem Hrvatske u ponedjeljak 27. svibnja hodat će se za one koji to ne mogu uz snažne poruke i ciljeve koje traži preko 7000 oboljelih u Hrvatskoj od ove progresivne i neizlječive bolesti.
Kvaliteta života oboljelih ono je na čemu rade već godinama, a situacija se, tvrde, ove godine dodatno zakomplicirala.
– Prvi MS Walk smo pokrenuli jer je Hrvatska imala loše kriterije za liječenje MS-a, te smo se upravo ovom akcijom izborili za bolje kriterije i to da MS liječimo odmah po uspostavi dijagnoze. Danas možemo reći kako je pristup terapijama za usporavanje bolesti dobar u Hrvatskoj, a sada se zalažemo da oboljeli dobiju pravi MS centar u kojemu bi imali konzilijarni pristup liječenju, sve potrebne terapije te nužnu rehabilitaciju. I dalje je najveći problem zapošljivost osoba s invaliditetom jer oboljeli uz dijagnozu često dobiju i otkaz – istaknula je Mirjam Jukić iz MS Tima Hrvatska napominjući kako bi svaka oboljela osoba trebala imati pristup kvalitetnom liječenju neovisno o mjestu stanovanja.
No, nove zakonske odredbe koje su stupile na snagu tiču se i oboljelih od multiple skleroze, što je unijelo dodatne probleme.
– Odlično zamišljen sustav izdavanja nacionalnih iskaznica za osobe s invaliditetom pokazao je sav nered u sustavu vještačenja kojem svjedoče oboljeli. Sustav vještačenja i ostvarivanja prava potrebno je puno bolje regulirati jer trenutno su oboljeli od multiple skleroze u strahu od najava promjena u sustavu izdavanja vozačkih dozvola za pojedine dijagnoze među kojima je i naša – dodaje Jukić.
53 milijuna koraka koji su donijeli promjene
Da bi pozornost skrenuli na sebe, lokacije diljem Hrvatske će tijekom svibnja ‘obojiti’ u narančasto, jer svijest o životu s MS-om i svakodnevnoj borbi oboljelih nikada nije bila važnija. I ove će se godine brojati koraci pređeni u akciji kako bi senzibilizirali javnost za probleme s kojima se oboljeli u Hrvatskoj susreću.
Nevjerojatna brojka pokazuje upornost u tome jer u posljednjih 10 godina za vrijeme ‘MS Walka’ napravili su gotovo 53 milijuna koraka, odnosno prehodali 40 tisuća kilometara za one koji ne mogu. Akcijom žele poduprijeti i nova znanstvena istraživanja jer konačan cilj svih oboljelih u svijetu, a ima ih čak tri milijuna, jest pronalazak lijeka za ovu bolest koja pogađa sve dobne skupine. Također žele osnažiti oboljele i potaknuti ih na kretanje, vježbanje, druženje i razmjenu iskustva.
Zahvaljujući upravo ovoj manifestaciji oboljeli su proteklih godina izvršili pritisak na donositelje odluka i promijenili kriterije liječenja koji su Hrvatskoj tada bili loši.
Glavna proslava na zagrebačkom Bundeku
Najmasovnije okupljanje i ove će godine biti na zagrebačkom Bundeku gdje će se na Svjetski dan MS-a 27. svibnja održati masovna akcija sa sudionicima iz cijele Hrvatske.
Šetnja oboljelih i osoba koje će im dati potporu oko jezera Bundek, i simbolično će pokazati da borba i dalje traje i da su napori još daleko od cilja.
Dio programa je i tradicionalni MS talk na kojem će ove godine sudjelovati profesor Mario Habek iz referentnog centra za multiplu sklerozu KBC Zagreb, stand-up nastup održat će Goran VInčić, a u glazbenom dijelu nastupiti će Tamburaški sastav Trešnja.
Svi građani pozvani su priključiti se u nekom od gradova koji sudjeluju u akciji, hodati, zbrojiti svoje korake i objaviti ih na vlastitim društvenim mrežama te na društvenim mrežama Udruge MS TIM Hrvatska uz hashtag #HodajZaOneKojiNeMogu. Glavna poruka i ove godine je pozitivan stav unatoč dijagnozi uz najvažniji apel – onaj za pronalazak lijeka i to čim prije.
Janko je cijeli svoj život posvetio pomaganju drugima, nesebično ulažući vrijeme i energiju kako bi poboljšao kvalitetu života osoba s invaliditetom. Njegova predanost ovom cilju proizašla je iz osobnog iskustva – njegov životni put promijenio je nesretan skok na glavu u jezero Jarun 1982. godine, kada je imao samo 17 godina
Poslušaj članak
Zajednica spinalno ozlijeđenih obavijestila je javnost da je Janko Ehrlich-Zdvořák, osnivač Zajednice spinalno ozlijeđenih (SOZ) i Hrvatskih udruga paraplegičara i tetraplegičara (HUPT) te dugogodišnji predsjednik SOZ-a, preminuo nakon duge i teške bolesti.
– Janko je bio bliski suradnik prve predsjednice HUPT-a Mande Knežević i zajedno s njom postavio temelje HUPT-a kao krovne udruge paraplegičara i tetraplegičara u Hrvatskoj, SOZ-a kao lokalne udruge te Europske federacije spinalno ozlijeđenih (ESCIF). Bio je predan borbi za uvođenje principa neovisnog življenja za osobe s invaliditetom, čvrsto vjerujući da svaka osoba s invaliditetom mora imati pravo na vlastiti izbor i kontrolu nad svojim životom – istaknuli su iz Zajednice spinalno ozlijeđenih.
Janko je cijeli svoj život posvetio pomaganju drugima, nesebično ulažući vrijeme i energiju kako bi poboljšao kvalitetu života osoba s invaliditetom. Njegova predanost ovom cilju proizašla je iz osobnog iskustva – njegov životni put promijenio je nesretan skok na glavu u jezero Jarun 1982. godine, kada je imao samo 17 godina.
Unatoč izazovima, Janko je 1992. godine stekao magistarsku diplomu iz povijesti umjetnosti i poljskog jezika na Sveučilištu u Zagrebu. Nakon studija postao je predsjednik Zajednice spinalno ozlijeđenih Zagreb, organizacije koja okuplja nekoliko stotina članova. Kao predsjednik, neumorno je radio na prikupljanju sredstava za projekte zajednice, surađivao s državnim i lokalnim vlastima te promovirao ustavna prava na slobodno kretanje, obrazovanje, rad i sudjelovanje u svim aspektima društvenog života.
Njegovi suradnici i prijatelji pamte ga kao istinskog volontera i aktivista, čovjeka koji je vjerovao u svoju misiju i svakodnevno je ostvarivao.
– Bio je to čovjek koji je najveći dio svog života poklonio nama – naglasili su iz Zajednice spinalno ozlijeđenih.
Jankov doprinos zajednici ostat će trajno zapisan u povijesti borbe za prava osoba s invaliditetom.
Banke hrane imaju ključnu ulogu u podizanju svijesti o siromaštvu i gladi, kao i o važnosti solidarnosti i zajedništva. Svaka donacija sprečava bacanje hrane i pruža dostojanstvenu podršku potrebitima
Poslušaj članak
Kako bi se potaknulo doniranje hrane i smanjilo njezino bacanje, u Hrvatskoj su otvorene Banke hrane. Trenutno ih je devet, a osam ih vode društva Crvenoga križa: Zagreb, Osijek, Karlovac, Koprivnica, Virovitica, Požega, Čakovec te Krapinsko-zagorska županija.
Banke hrane su organizacije koje omogućuju prikupljanje i distribuciju hrane osobama u potrebi. Njihovo djelovanje uključuje suradnju s donatorima, upravljanje informacijskim sustavom za donacije, promociju doniranja hrane te koordinaciju distribucije. Donatori, poput proizvođača i trgovačkih lanaca, doniraju viškove hrane koji se zatim distribuiraju putem sustava Crvenoga križa. Ove aktivnosti ne samo da pomažu socijalno ugroženim skupinama, već i pridonose smanjenju otpada i promoviranju održivog upravljanja resursima.
Prva Banka hrane u Hrvatskoj otvorena je prije više od godinu dana u Zagrebu, pri Gradskom društvu Crvenoga križa Zagreb.
– Banka hrane je nadogradnja našeg postojećeg sustava Socijalnog dućana. Od otvaranja Banke hrane do danas prikupljeno je 225.641,57 kg hrane i neprehrambenih proizvoda, ukupne vrijednosti 616.892,72 eura. Trenutno skrbimo o 675 korisnika, odnosno 376 kućanstava. Paketi hrane korisnicima se dodjeljuju mjesečno, prema prethodno upućenom pozivu – pojasnio je Petar Penava, ravnatelj zagrebačkog Crvenog križa.
Banku hrane vodi i Gradsko društvo Crvenoga križa Osijek. Ravnateljica Martina Hećimović ističe kako su iskustva u prvih devet mjeseci rada pozitivna.
– Svijest o važnosti sprečavanja bacanja hrane i njenog doniranja još nije dovoljno raširena, no centralizirani sustav Banke hrane poboljšao je komunikaciju između donatora i posrednika, omogućio bolje usklađivanje ponude i potražnje te plansku distribuciju krajnjim korisnicima – kazala je.
Unatoč pozitivnim rezultatima, obje Banke hrane suočavaju se s izazovima. Zagrebačka Banka hrane često se suočava s manjkom prehrambenih proizvoda dugog roka trajanja i higijenskih potrepština. Ovaj problem rješava se prijavama na EU fondove, poput FEAD-a.
U Osijeku je glavni izazov financijska održivost.
– Iako je Ministarstvo poljoprivrede podržalo uspostavu i opremanje banaka hrane, svakodnevno vođenje iziskuje značajna sredstva. Redoviti modeli sufinanciranja bili bi od velike pomoći, omogućili bi širenje aktivnosti i unapređenje digitalne platforme za donatore – naglasila je Hećimović.
Korisnici su iznimno zadovoljni jer im je pomoć redovitija i raznolikija.
– Paketi hrane nisu unificirani jer sadržaj ovisi o trenutnim donacijama. Suradnja s donatorima je pozitivna, jer im doniranje viškova hrane pomaže riješiti logističke i financijske izazove – dodao je Penava.
No, na istoku Hrvatske svijest o doniranju hrane još nije dostatno razvijena.
– Veliki proizvođači rijetko doniraju hranu blizu isteka roka trajanja, dok su trgovački lanci nešto aktivniji – istaknula je Hećimović.
Banke hrane imaju ključnu ulogu u podizanju svijesti o siromaštvu i gladi, kao i o važnosti solidarnosti i zajedništva. Svaka donacija sprečava bacanje hrane i pruža dostojanstvenu podršku potrebitima.
Godišnje se u Hrvatskoj baci 71 kilogram hrane po stanovniku, što čini ukupno 286.000 tona hrane, od čega je 106.000 tona jestivo. Najveći dio otpada (76 posto) nastaje u kućanstvima. Projekti poput Banke hrane stvaraju mrežu podrške i pomažu da se hrana tretira kao dragocjen resurs, a ne otpad.
Svaka spašena namirnica doprinosi ne samo pojedincu, već i održivijem društvu.
Ovom pjesmom želim izraziti zahvalnost glazbenicima i tekstopiscima koji su prije dvije godine prepoznali moj talent, kao i svima koji me podržavaju na ovom putu, a posebno roditeljima, koji su moj najveći oslonac, izjavio je Kristijan
Poslušaj članak
Krajem prošle godine, odnosno, 27. prosinca 2024. godine, Kristijan Trampuž premijerno je predstavio spot za svoju novu pjesmu ‘Sunce na ekranu’.
Tekst pjesme napisala je Marina Cetina, glazbu je skladao Dorian Škrobonja, dok je za aranžman i produkciju zaslužan Robert Grubišić. Prateće vokale otpjevali su Natalija Hiberski Duišin i Robert Grubišić, a snimanje je obavljeno u studiju Adria Records.
Video realizaciju potpisuju Igor Modrić i Robert Kalčić iz produkcijske kuće Pro-Rec.
– Ovom pjesmom želim izraziti zahvalnost glazbenicima i tekstopiscima koji su prije dvije godine prepoznali moj talent, kao i svima koji me podržavaju na ovom putu, a posebno roditeljima, koji su moj najveći oslonac – izjavio je Kristijan.
Posebnu zahvalu uputio je Konobi Tarsa i vlasniku Goranu Rogiću na ustupanju prostora za snimanje spota, kao i Košarkaškom klubu Flumen Santi Viti FSV te djevojkama Nerei Brajac i Ivoni Krakić koje su sudjelovale u videu.
– Zahvaljujem i svom najboljem prijatelju Luki Wagneru, koji je kao i uvijek bio uz mene. Posebno zahvaljujem gospodinu Miljenku Mišljenoviću, koji mi je omogućio da na 22. Festivalu stvaralaštva i postignuća u razvoju osoba s invaliditetom budem voditelj te prvi put javno izvedem pjesmu ‘Sunce na ekranu’ – kazao je Trampuž
Kristijan se zahvalio i medijskim pokroviteljima, uključujući Radio Kastav, Novinet TV Kanal RI, te portale Sportokracija i TV Nova Pula, na pruženoj podršci.
Za kraj, Kristijan je poslao poruku svim svojim prijateljima.
– Treba se boriti, jer je samo nebo granica. Budite hrabri i veseli!
Posebno je istaknuo da je član ‘Draških maškara’ i veliki ljubitelj Riječkog karnevala.
Kristijan Trampuž, rođen 20. svibnja 1991. godine, osoba je s invaliditetom i član Udruge osoba s cerebralnom i dječjom paralizom u Rijeci. Od 2007. godine bavi se bocciom, gdje je postigao zapažene rezultate, dok se glazbom aktivno bavi od 2022. godine.
Do sada je snimio pet pjesama i dva video spota, a u njegovim počecima veliku podršku pružili su mu Robert Pilepić, Robert Grubišić i studio Pro-Rec iz Matulja.
Na našoj web stranici koristimo kolačiće kako bismo vam pružili najrelevantnije iskustvo pamćenjem vaših preferencija i ponovljenih posjeta. Klikom na “Prihvati sve” pristajete na korištenje SVIH kolačića. Međutim, možete posjetiti "Postavke kolačića" kako biste dali kontrolirani pristanak.
Ova web stranica koristi kolačiće za poboljšanje vašeg iskustva dok se krećete web stranicom. Među njima, kolačići koji su kategorizirani kao potrebni pohranjuju se u vaš preglednik jer su neophodni za rad osnovnih funkcija web stranice. Također koristimo kolačiće trećih strana koji nam pomažu analizirati i razumjeti kako koristite ovo web mjesto. Ovi kolačići će biti pohranjeni u vašem pregledniku samo uz vaš pristanak. Također imate mogućnost isključiti ove kolačiće. Ali isključivanje nekih od ovih kolačića može utjecati na vaše iskustvo pregledavanja.
Funkcionalni kolačići pomažu u obavljanju određenih funkcija kao što je dijeljenje sadržaja web stranice na platformama društvenih medija, prikupljanje povratnih informacija i druge značajke trećih strana.
Kolačići izvedbe koriste se za razumijevanje i analizu ključnih indeksa učinkovitosti web stranice što pomaže u pružanju boljeg korisničkog iskustva za posjetitelje.
Analitički kolačići koriste se za razumijevanje načina na koji posjetitelji stupaju u interakciju s web stranicom. Ovi kolačići pomažu u pružanju informacija o metrikama kao što su broj posjetitelja, stopa napuštanja stranice, izvor prometa itd.
Neophodni kolačići apsolutno su neophodni za ispravno funkcioniranje web stranice. Ovi kolačići osiguravaju osnovne funkcionalnosti i sigurnosne značajke web stranice, anonimno.
Oglašavački kolačići koriste se kako bi se posjetiteljima pružili relevantni oglasi i marketinške kampanje. Ovi kolačići prate posjetitelje na web-mjestima i prikupljaju podatke za pružanje prilagođenih oglasa.