Poveži se s nama

in MREŽA

Jubilarno izdanje ‘MS Walka’ za Svjetski dan multiple skleroze

Objavljeno

/

Na slici se vidi grupa osoba koje nose narančaste majice, neki od njih su u invalidskim kolicima. Drže crveni transparent s bijelim tekstom koji glasi “PRONAĐITE LIJEK!” Transparent također ima simbol narančaste vrpce, koji je često povezan s osvješćivanjem o multipli sklerozi.

Izgubili su zdravlje, zbog dijagnoze mnogi i posao, a sada se boje kako će im uzeti i vozačke dozvole

Poslušaj ovaj članak

Jubilarno deseto izdanje ‘MS Walka’ i ove će godine obilježiti Svjetski dan multiple skleroze kroz akciju ‘Svaki korak se broji’. U 12 gradova diljem Hrvatske u ponedjeljak 27. svibnja hodat će se za one koji to ne mogu uz snažne poruke i ciljeve koje traži preko 7000 oboljelih u Hrvatskoj od ove progresivne i neizlječive bolesti.

Kvaliteta života oboljelih ono je na čemu rade već godinama, a situacija se, tvrde, ove godine dodatno zakomplicirala.

– Prvi MS Walk smo pokrenuli jer je Hrvatska imala loše kriterije za liječenje MS-a, te smo se upravo ovom akcijom izborili za bolje kriterije i to da MS liječimo odmah po uspostavi dijagnoze. Danas možemo reći kako je pristup terapijama za usporavanje bolesti dobar u Hrvatskoj, a sada se zalažemo da oboljeli dobiju pravi MS centar u kojemu bi imali konzilijarni pristup liječenju, sve potrebne terapije te nužnu rehabilitaciju. I dalje je najveći problem zapošljivost osoba s invaliditetom jer oboljeli uz dijagnozu često dobiju i otkaz – istaknula je Mirjam Jukić iz MS Tima Hrvatska napominjući kako bi svaka oboljela osoba trebala imati pristup kvalitetnom liječenju neovisno o mjestu stanovanja.

No, nove zakonske odredbe koje su stupile na snagu tiču se i oboljelih od multiple skleroze, što je unijelo dodatne probleme.

– Odlično zamišljen sustav izdavanja nacionalnih iskaznica za osobe s invaliditetom pokazao je sav nered u sustavu vještačenja kojem svjedoče oboljeli. Sustav vještačenja i ostvarivanja prava potrebno je puno bolje regulirati jer trenutno su oboljeli od multiple skleroze u strahu od najava promjena u sustavu izdavanja vozačkih dozvola za pojedine dijagnoze među kojima je i naša – dodaje Jukić.

53 milijuna koraka koji su donijeli promjene

Da bi pozornost skrenuli na sebe, lokacije diljem Hrvatske će tijekom svibnja ‘obojiti’ u narančasto, jer svijest o životu s MS-om i svakodnevnoj borbi oboljelih nikada nije bila važnija. I ove će se godine brojati koraci pređeni u akciji kako bi senzibilizirali javnost za probleme s kojima se oboljeli u Hrvatskoj susreću.

Nevjerojatna brojka pokazuje upornost u tome jer u posljednjih 10 godina za vrijeme ‘MS Walka’ napravili su gotovo 53 milijuna koraka, odnosno prehodali 40 tisuća kilometara za one koji ne mogu. Akcijom žele poduprijeti i nova znanstvena istraživanja jer konačan cilj svih oboljelih u svijetu, a ima ih čak tri milijuna, jest pronalazak lijeka za ovu bolest koja pogađa sve dobne skupine. Također žele osnažiti oboljele i potaknuti ih na kretanje, vježbanje, druženje i razmjenu iskustva.

Zahvaljujući upravo ovoj manifestaciji oboljeli su proteklih godina izvršili pritisak na donositelje odluka i promijenili kriterije liječenja koji su Hrvatskoj tada bili loši.

Glavna proslava na zagrebačkom Bundeku

Najmasovnije okupljanje i ove će godine biti na zagrebačkom Bundeku gdje će se na Svjetski dan MS-a 27. svibnja održati masovna akcija sa sudionicima iz cijele Hrvatske.

Šetnja oboljelih i osoba koje će im dati potporu oko jezera Bundek, i simbolično će pokazati da borba i dalje traje i da su napori još daleko od cilja.

Dio programa je i tradicionalni MS talk na kojem će ove godine sudjelovati profesor Mario Habek iz referentnog centra za multiplu sklerozu KBC Zagreb, stand-up nastup održat će Goran VInčić, a u glazbenom dijelu nastupiti će Tamburaški sastav Trešnja.

Svi građani pozvani su priključiti se u nekom od gradova koji sudjeluju u akciji, hodati, zbrojiti svoje korake i objaviti ih na vlastitim društvenim mrežama te na društvenim mrežama Udruge MS TIM Hrvatska uz hashtag #HodajZaOneKojiNeMogu. Glavna poruka i ove godine je pozitivan stav unatoč dijagnozi uz najvažniji apel – onaj za pronalazak lijeka i to čim prije.

In-Portal vlasništvo je svih onih kojima je bolji život svih osoba s invaliditetom, kako u Hrvatskoj tako i u svijetu, primarna briga.

in MREŽA

Održana edukacija Workplace Inclusion Champion

Objavljeno

/

Na slici je logotip HR PSOR-a (Hrvatski poslovni savjet za održivi razvoj). Logotip se sastoji od grafičkog prikaza zupčanika unutar kojeg je stilizirani cvijet s listovima, a desno od njega je tekst "HR PSOR" u tamnoplavoj boji.
Foto: posi.hr

Pravobranitelj za osobe s invaliditetom Darijo Jurišić u okviru 3. ciklusa edukacije Workplace Inclusion Champion (Lideri uključivosti na radnome mjestu), koju organizira Hrvatski poslovni savjet za održivi razvoj (HR PSOR), 10. lipnja 2024. godine održao je predavanje ‘Uključivanje osoba s invaliditetom’

Ovo je jedan od ukupno sedam modula/sadržajnih cjelina edukacije posebno osmišljen kako bi polaznicima pružio znanje i razumijevanje ključnih elemenata ravnopravne uključivosti osoba s invaliditetom. Cilj je osposobiti menadžere za izradu konkretnih mjera za provedbu strategije jednakih mogućnosti organizacije u području ravnopravnog uključivanja osoba s invaliditetom.

Ova je edukacija organizirana u obliku kombiniranog učenja, a sastoji se od online teorije, vježbi i kvizova koji omogućuju produbljivanje znanja o raznolikosti i uključivosti (D&I) kao i razvoj vlastite samospoznaje o tome kako biti istinski uključiv u svakodnevnim interakcijama u svom osobnom i profesionalnom životu. Edukacija donosi i alate za dublje razumijevanje u području ravnopravnog uključivanja i omogućava uvid u upravljanje dobnom raznolikošću te sve prednosti koje različite skupine zaposlenika donose poslovnim organizacijama.

Hrvatski poslovni savjet za održivi razvoj (HR PSOR) je neovisna udruga privatnog sektora koju su osnovali vodeći gospodarstvenici Hrvatske da bi poticali održivi razvoj u gospodarstvu i zastupali gospodarstvo u održivom razvoju. HR PSOR je danas nositelj Hrvatskog indeksa održivosti – HRIO, organizator godišnjih Konferencija o održivom razvoju, nositelj Povelje o raznolikosti Hrvatska pod kojom djeluje i Savez za rodnu ravnopravnost, nositelj edukacije Korporativna održivost te stoji iza mnoštva drugih aktivnosti i okuplja više od 60 članova.

Izvor: posi.hr

Nastavi čitati

in MREŽA

Makarska udruga ‘Sunce’ obilježila 30 godina rada

Objavljeno

/

Fotografija prikazuje grupu ljudi na vanjskom okupljanju. Neki sjede za drvenim stolovima i jedu, dok drugi stoje ili hodaju okolo. Vrijeme je sunčano, a sjene ukazuju na popodne. Drveće pruža hlad, a u pozadini se vide parkirani automobili. Scena odražava opuštenost zajedničkog druženja.
Foto: I.M.Franić i M.Čaljkušić

Javno su se ovom prilikom, s dosadašnjim predsjednicima udruge, zahvalili za dugogodišnju podršku i uspješnu suradnju pojedincima i tvrtkama, osnovnim i srednjim školama makarskog primorja, jedinicama lokalne samouprave, dugogodišnjim volonterima i istaknutim pojedincima

Poslušaj ovaj članak

Prošlog petka, 7. lipnja 2024. na otvorenom prostoru Pomorskog Športskog Ribolovnog Društva ‘Arbun’/PŠRD ‘Arbun’ u Makarskoj održana je svečana proslava 30. rođendana jedne od najdugovječnijih makarskih udruga civilnog društva, makarske Udruge Sunce.

Na proslavi su se članovima udruge pridružili dugogodišnji volonteri, podupiratelji, prijatelji, građani Makarske i Primorja, a prihvaćenost i podrška udruzi lokalne zajednice vidjela se i osjetila te večeri na svakom koraku.

– Proslava je bila prigoda da se roditelji koji su i pokrenuli osnivanje udruge te, još uvijek ratne 1994. godine, prisjete samih početaka rada udruge. Udrugu Sunce su osnovali jer su svojoj, a i drugoj  djeci s teškoćama u razvoju s ovog područja željeli poboljšati uvjete života koji onda nisu bili ni blizu ovima danas, osiguravajući im potrebne terapije i školovanje u njihovom rodnom mjestu, ostanak u krugu obitelji. Ubrzo je otvoren dnevni boravak za našu djecu, područno odjeljenje Centra Juraj Bonaći. U to vrijeme, prije 30 godina, a opet ne tako davno, djeca s teškoćama samo su iznimno uključena u dječje vrtiće, rijetka su pohađala redovne škole… Makarska je među prvima uključila pomoćnike u nastavi – prisjetio se sadašnji predsjednik Robert Glavičić napominjući da je njegov sin koji danas ima 24 godine posljednji upisan u boravak.

– Sva djeca nakon toga, čak i s udruženim teškoćama, pohađaju redovne škole na Primorju. To je velikim dijelom zasluga naše udruge – napomenuo je Glavičić.

Pružili su podršku školama u inkluziji, educirali pomoćnike, među prvima su sami pripremali i provodili brojne nacionalne i europske projekte, zahvaljujući čemu su razvili lepezu socijalnih usluga: od prijevoza i brojnih terapija do osobne asistencije i pomoći u kući.

Javno su se ovom prilikom, s dosadašnjim predsjednicima udruge, zahvalili za dugogodišnju podršku i uspješnu suradnju pojedincima i tvrtkama, osnovnim i srednjim školama makarskog primorja, jedinicama lokalne samouprave, dugogodišnjim volonterima i istaknutim pojedincima.

– Program je osmislila Ivana Miočević Franić koja je vodila računa o svakom detalju i organizirala brojne volontere svih generacija koji su pomogli postavljanju pozornice, ozvučenja, pripremi i podijeli hrane i pića. Lokalni chefovi pripremili su brudet od sipa s orzom i lećom u velikom kazanu za čije miješanje im je bilo potrebno drveno veslo.

Za zabavu su bile zadužene makarske klape: dječja klapa Biokovo, novoosnovana klapa Muccrum i najstarija lokalna klapa Srdela te najpoznatiji makarski DJ, Zoran Spajić. Oni su raspjevali i rasplesali sunčevu ekipu, a uz nezaobilaznu tortu i šampanjac fešta se produžila dugo u noć.

Bila je to prava ‘narodna fešta’ udruge koja već 30 godina djeluje na makarskom primorju i prepoznata je i podržana od stanovnika svih mjesta u Primorju zahvaljujući predanom radu u korist djece s teškoćama u razvoju i osoba s invaliditetom. Transparentan rad bez afera, suradnja i podrška svih sektora od privatnih do javnih i civilnog sektora čitave Hrvatske čini nam se kao jamstvo održivosti ove udruge koja je upravo proslavila ‘prvih 30’ godina rada – priopćili su nam iz udruge, a čestitku za rođendan upućuje i In Portal.

Nastavi čitati

in MREŽA

USUSRET PARIZU Košarkaš u kolicima juriša na svoje treće zlato

Objavljeno

/

Foto: PERAMAX

Postoji život i izvan vašeg invaliditeta. Da, ja sam osoba s invaliditetom, ali sam i ponosan otac. Usto sam ponosan zaposlenik s punim radnim vremenom i trostruki osvajač paraolimpijskih medalja, veli Trevon Jenifer

Poslušaj ovaj članak

Trevon Jenifer duboko je zakoračio u četvrto desetljeće života, a za to se vrijeme okušao u različitim paraolimpijskim sportovima, sve dok mu sudbina nije dodijelila košarku u kolicima.

I karma ga je pomazila, itekako, jer je Trevon postao jedna od ikona američkog paraolimpijskog sporta. Do danas je osvojio tri medalje – po jedno zlato u Rio de Janeiru i Tokiju te broncu u Londonu – a za ovogodišnje se Paraolimpijske igre pripremao s posebnim trenažnim procesom jer, kako sam kaže, iz Pariza se doma ne namjerava vratiti samo sa suvenirima. Zlato je svakako opcija.

Ali on je otac dvoje djece i treninge odrađuje prilagođavajući se njihovu rasporedu. To znači da će obično ići u teretanu kada njegova 8-godišnja kći i 4-godišnji sin odrade svoje vanškolske programe. Trevon je, dakle, ponajprije otac, a tek potom trofejni sportaš.

Danas 35-godišnjak, Trevon se počeo natjecati u atletici i košarci kada je imao tek četiri godine. Od tada je pozitivna snaga inkluzivnosti u sportu i živi dokaz da invaliditet nije nužno hendikep, nego mogućnost za postizanje rezultata kakve brojni sportaši bez tjelesnih ograničenja mogu samo sanjati. Rođen je bez nogu, u provincijalnom gradiću u državi Maryland, pa mu je, kaže, odrastanje s invaliditetom često izazivalo neželjenu pozornost.

– Tijekom mojih godina suočavanja s buljenjem, smijanjem i pokazivanjem kažiprstom, ili samo znatiželjnim pogledima koje mi ljudi upućuju, naučio sam neke korisne stvari. Uz sve ostalo, naučio sam kako komunicirati s djecom i uvjeriti ih da nema ništa loše u tome biti drugačiji – kaže Trevon.

Svojom predanošću i marljivim radom s djecom zavrijedio je duboko poštovanje u svojoj lokalnoj zajednici. Klince i klinceze, naime, neumorno poučava kako mogu nadvladati vlastita ograničenja, unatoč bilo kojoj vrsti invaliditeta.

– Postoji život i izvan vašeg invaliditeta. Da, ja sam osoba s invaliditetom, ali sam i ponosan otac. Usto sam ponosan zaposlenik s punim radnim vremenom i trostruki osvajač paraolimpijskih medalja. To daje poticaj ljudima da shvate kako invaliditet, uz sva ograničenja koja sa sobom nosi, može biti i odskočna daska za ostvarenje najluđih snova – zaključuje Trevon.

Nastavi čitati

U trendu