Razgovarali smo s voditeljicom odjela posudbe u knjižnici koja je postala jednom od najdugovječnijih institucija hrvatske kulture
Poslušaj članak
Gospođo Lešaja, Hrvatska knjižnica za slijepe (HKZASL) ove godine proslavlja 60. obljetnicu postojanja. Koliko je i na koji način HKZASL u svojoj bogatoj povijesti utjecao na opismenjavanje slijepih i slabovidnih osoba?
– Svaka knjižnica svojom djelatnošću doprinosi indirektno i direktno opismenjivanju zajednice kojoj služi pa tako i HKZASL. U slučaju narodnih knjižnica radi se o lokalnim zajednicama, a u slučaju HKZASL o osobama s teškoćama čitanja standardnog tiska koje čine jednu vrlo raznoliku i široko rasprostranjenu zajednicu korisnika.
Ono što ovu knjižnicu čini posebnom je to što knjige koje su apriori nedostupne osobama s teškoćama čitanja standardnog tiska pripremamo tako da postanu pristupačne slijepim i slabovidnim osobama, zatim osobama s fizičkim oštećenjima koja im onemogućavaju konvencionalno čitanje te učenicima s disleksijom. HKZASL je kroz svoju povijest brinula o čitateljskim navikama, odnosno stvaranjem svojeg fonda i korisničkih usluga stvarala je i čitatelje dok su oni istodobno stvarali i jačali knjižnicu. Želja za čitanjem i dostupnošću pristupačnih knjiga idu ruku pod ruku i međusobno se jačaju. Prilikom stvaranja pristupačnih formata i prilikom njihovog distribuiranja korisnicima, HKZASL djeluje u skladu s nacionalnim zakonima i propisima s područja knjižničarstva i autorskog prava, a prati i trendove na međunarodnoj razini.
U idealnom svijetu bi sve knjige bile rođene pristupačne i svaki bi čitatelj mogao odmah posuditi knjigu u obliku koji zadovoljava njegove potrebe. To je utopija, ali dopuštam si ponekad sanjati o njoj.
Nedavno ste pokrenuli i projekt od velikog značaja za hrvatsku kulturu općenito, naime digitalizaciju nota hrvatske glazbene baštine na brajici. Jeste li zadovoljni rezultatima koje je ovaj projekt polučio?
– Mislim da ste nedavno, u sklopu koncerta Perice Mihaljevića, i pisali nešto o tome. Da, HKZASL u svom fondu ima i note pisane brajicom, nastale u raznim knjižnicama diljem svijeta ali i ovdje uz pomoć revnih entuzijasta, muzičara i profesora glazbe poput Valentina Novačića, Josipa Hrvoja, a sada i Perice Mihaljevića. Do nota stranih kompozitora na brajici je lako doći pomoću međunarodnih platformi za razmjenu knjiga u pristupačnih formata. Ali note hrvatskih kompozitora na brajici moramo pripremati mi u Hrvatskoj. Digitalizacija i pohrana tako pripremljenih notnih zapisa bitne su za sadašnje ali i za buduće naraštaje slijepih muzičara.
Zadovoljni smo onim što je do sada napravljeno, bilo je puno prepreka i nekoliko stručnjaka je moralo biti uključeno u proces ali vjerujemo kako će nastavak tog projekta ipak biti lakši. Znate, dobro je proći sve te pokušaje i pogreške, sada nam je postupak jasniji i spremni smo za buduće notne pustolovine.
Povodom obilježavanja 60. godišnjice djelovanja, HKZASL je ugostila brojne književnike i glazbenike, organizirala okrugle stolove i kvizove…
– Iako je ova godina specijalna i obljetnička te smo imali i brojne dodatne programe, HKZASL uvijek nastoji svojim korisnicima ponuditi dodatne sadržaje. Već sigurno 20 godina organiziraju se ovdje događanja, brojne manifestacije, predavanja, natjecanja, koncerti, izložbe, druženja. Nastojimo održati postojeću publiku i privući novu. Naša su događanja otvorena svima. Zaista, svatko zainteresiran može doći k nama.
U prostoru knjižnice je uvijek aktualna neka izložba, književne tribine koje moderira Andrija Škare održavaju se jednom mjesečno, imamo sastanke čitateljskih klubova s gostovanjima književnika ali i jednomjesečne sastanke čitateljskog kluba ‘Zvučko’. U posjet nam dolaze škole ili mi odlazimo k njima, imamo programe u Noći knjige, u Mjesecu hrvatske knjige, jednom godišnje organiziramo Kviz znanja i Državno natjecanje u brzom i izražajnom čitanju brajice, studenti Muzičke akademije uvijek u prosincu održavaju koncert… Uskoro sudjelujemo u programu Interlibera. Održat ćemo radionicu ‘Čitajmo različito’ u sklopu dječjeg programa, a ravnateljica Karolina Zlatar Radigović će s drugim stručnjacima sudjelovati i u panel raspravi ‘Kad pisanje i čitanje djeci i mladima nije lako – podrška koja mijenja živote’. Imamo jako puno planova tako da je najbolje redovito pratiti našu Facebook i mrežnu stranicu i prijaviti se na naš e-bilten Redak. Za korisnike i znatiželjnike koji ne mogu fizički doći uvijek nudimo poveznicu za uključivanje putem Zooma. Snimke događanja se šalju pretplatnicima naših časopisa, a može ih se poslušati i na našem YouTube kanalu.
Kako ocjenjujete interes vaših korisnika za čitanjem knjiga i stjecanjem novih znanja? Je li čitanje knjiga, u ovoj digitalnoj močvari u kojoj živimo, danas postalo nekako zastarjelo i suvišno?
– Naši korisnici obožavaju čitati i mnogi od njih bi vam odgovorili kako im čitanje predstavlja puno više od puke zabave ili razbibrige, što također nije loše. Prosječni korisnik HKZASL-a posudi oko 40 naslova godišnje. Korisnik i knjižničar uče jedan od drugog, jedan drugom otključava svijet. Ne mogu uopće pokušati nabrojati koliko sam djela i autora upoznala zato što su me korisnici na njih nagovorili, a nadam se da je bilo i obrnuto.
Ali da se vratim na Vaše pitanje. Ne bih se složila s Vama oko termina ‘digitalna močvara’. Digitalno doba je otvorilo brojne mogućnosti osobama s teškoćama čitanja standardnog tiska. Protok znanja i informacija je sada fleksibilniji, a načini čitanja su vrlo raznoliki.
Asistivna tehnologija je slijepim i slabovidnim osobama, rekla bih, donijela informacijsku ravnopravnost kao nikada prije u povijesti. Ona svakako nije još potpuna, ali mi se čini da sve brže ide u tom smjeru. Ono čemu nas je pak digitalno doba kolektivno izložilo je brzina protoka informacija i njihova količina. Lako postajemo recipijenti informacija, neselektivni i nestrpljivi, a selektivnost i strpljivost su dvije vrline koje nam trebaju za čitanje knjiga. Čitanje je radnja koja se odvija u realnom vremenu. Proces čitanja je sličan tjelovježbi, što više čitaš, čitateljski mišić postaje snažniji i izdržljiviji.
I za kraj, što vaša knjižnica može ponuditi i ostalim osobama s invaliditetom, ne samo slijepim i slabovidnim korisnicima?
– Osobe s fizičkim invaliditetom koji im onemogućava rukovanje knjigom i praćenje teksta na standardnom tisku, mogu postati naši članovi i posuđivati zvučne knjige i knjige u EPUB formatu. Sve informacije o učlanjenju mogu pronaći na našoj stranici i kontaktirati nas. Također, svatko tko ima disleksiju ili neku drugu dijagnosticiranu teškoću u čitanju može nam se obratiti. Suradnju ostvarujemo i sa školama, drugim knjižnicama i domovima umirovljenika. Gdje postoji realna i opravdana potreba za knjigom u pristupačnim formatima, mi možemo pomoći.
‘Revolucionarne’ terapije koje obećavaju brzo ozdravljenje ljudima s ozljedom leđne moždine najčešće su tek ‘čudesna prevara’
Poslušaj članak
Hrvatske udruge paraplegičara i tetraplegičara (HUPT) ovog su ožujka pokrenule kampanju ‘Čuda nisu terapija’ kojom , uz ostalo, žele upozoriti osobe s ozljedom leđne moždine ne nasjedaju na lažna obećanja o ‘revolucionarnim terapijama’ koje donose ‘čudesna ozdravljenja’, a zapravo je riječ o običnim, ali skupim prevarama. Tim smo povodom razgovarali s Bojanom Hajdinom, predsjednikom HUPT-a.
Gospodine Hajdin, možete li nam navesti konkretne slučajeve ljudi s ozljedama leđne moždine koji su skupo platili tzv. čudesne terapije, a koje nisu dale nikakve rezultate?
– Nažalost, takvih je primjera puno i oni su bili jedan od ključnih motiva za pokretanje kampanje ‘Čuda nisu terapija – kada nada postane proizvod’. Radi se o osobama koje su, suočene s teškom dijagnozom poput ozljede leđne moždine, tražile svaku moguću priliku za oporavak.
Imamo slučajeve gdje su ljudi prikupljali sredstva putem donacija ili ulagali vlastitu životnu ušteđevinu – često i desetke tisuća eura – kako bi otišli na tretmane koji su obećavali značajna poboljšanja. Međutim, nakon terapija nije došlo do nikakvih objektivnih promjena u funkcionalnosti.
U nekim situacijama ljudi su se vraćali i u lošijem stanju jer su prekinuli standardnu rehabilitaciju ili bili izloženi neadekvatnim postupcima.Važno je naglasiti da ne osuđujemo te odluke – one proizlaze iz nade i želje za boljim životom. Problem je u sustavu koji takvu nadu ponekad pretvara u tržišni proizvod.
O kakvim je terapijama zapravo riječ? U koje zemlje u inozemstvu ljudi sa spinalnim ozljedama najčešće odlaze? Navodno je to Tajland…
– Najčešće se radi o terapijama koje nisu potvrđene kroz rigorozna klinička istraživanja. To uključuje razne oblike tretmana matičnim stanicama, eksperimentalne neurološke stimulacije, kao i niz alternativnih pristupa koji se prezentiraju kao ‘revolucionarni’, ali bez jasne znanstvene podloge.
Takve se terapije najčešće nude u inozemstvu – uključujući zemlje Azije poput Tajlanda, ali i druge destinacije gdje je regulacija slabija ili fleksibilnija.
Problem nije nužno geografska lokacija, već činjenica da se te usluge često komercijaliziraju i oglašavaju kao gotova rješenja, bez transparentnih podataka o uspješnosti i rizicima. Upravo zato kroz kampanju naglašavamo razliku između stvarnog medicinskog napretka i komercijalnih ponuda koje koriste jezik nade, ali bez dokaza.
Kako se to odražava na psihičko, pa i na materijalno stanje ljudi koji su uložili silne novce i energiju u te terapije, a kasnije shvatili da su zapravo prevareni?
– Posljedice su duboke i višeslojne. Financijski, obitelji često ulaze u dugove ili iscrpe sve resurse. Psihološki, dolazi do snažnog razočaranja, osjećaja krivnje i gubitka povjerenja – ne samo u sustav, nego i u vlastite odluke.
Dodatni problem je što takva iskustva mogu odgoditi ili otežati proces prihvaćanja realnog zdravstvenog stanja i usmjeravanje na terapije koje zaista imaju dokazanu vrijednost.
Zato je ključna poruka kampanje vrlo jasna: nada nije problem – problem nastaje kada se nada počne prodavati kao gotov proizvod. Upravo tu želimo pomoći ljudima da donose informirane odluke kroz postavljanje pravih pitanja i razumijevanje razlike između znanosti i marketinga
HUPT u travnju kreće s projektom obuke osobnih asistenata. O čemu se radi i jeste li zadovoljni brojem osobnih asistenata koji su na raspolaganju članovima HUPT-a?
– HUPT već više od godinu dana aktivno provodi edukacije za osobne asistente i među prvima smo dobili licencu nadležnog ministarstva za provedbu takvih programa. Cilj edukacije je osigurati kvalitetnu, standardiziranu i stručnu podršku osobama s invaliditetom, posebno onima s ozljedom leđne moždine, gdje su potrebe često kompleksne i specifične.
Edukacije obuhvaćaju praktična znanja o svakodnevnoj skrbi, ali i šire razumijevanje zdravstvenih, socijalnih i psiholoških aspekata života korisnika. Time želimo podići ne samo dostupnost, nego i kvalitetu usluge osobne asistencije.
Što se tiče broja asistenata, situacija se postupno poboljšava, ali i dalje ne odgovara stvarnim potrebama na terenu. Posebno u kontekstu nedavne odluke Ustavnog suda, koja dodatno proširuje krug korisnika prava na osobnu asistenciju, jasno je da će potreba za većim brojem educiranih asistenata značajno rasti.
U tom kontekstu, nadamo se i povećanju satnice koju isplaćuje ministarstvo, jer je to ključan preduvjet za poboljšanje radnih uvjeta i povećanje plaća osobnih asistenata. Bez toga će biti teško dugoročno osigurati stabilan i kvalitetan sustav podrške.
Naš cilj je jasan – razviti sustav u kojem osobna asistencija nije samo formalno pravo, nego stvarno dostupna i kvalitetna usluga koja omogućuje dostojanstven i neovisan život.
Ključni izazovi odnose se na nedostatak stvarne inkluzije tijekom cijelog života – od rane dječje dobi, preko vrtića i škole, do razdoblja nakon školovanja i odrasle dobi
Poslušaj članak
Što za osobe s Downovim sindromom i njihove obitelji u praksi znači tema ovogodišnjeg Svjetskog dana – ‘Zajedno protiv usamljenosti’?
– Downov sindrom najčešći je genetski poremećaj koji utječe na razvoj osobe. Osobe s Downovim sindromom imaju svoje mogućnosti, talente, teškoće i potrebe, ali i pravo na vrijedan, dostojanstven i ispunjen život. One žele isto što i svi mi – prijateljstvo, prihvaćenost, prilike za učenje, rad i sudjelovanje u zajednici.
Usamljenost je osjećaj koji nastaje kada nemamo dovoljno stvarnih odnosa te kada se ne osjećamo povezano, prihvaćeno i uključeno. Za mnoge osobe s Downovim sindromom i njihove obitelji usamljenost nije izbor, nego posljedica nedovoljne uključenosti u društvo i svakodnevni život.
Zato je krovna svjetska organizacija Down Syndrome International (DSi) ove godine odabrala temu Svjetskog dana osoba s Downovim sindromom: ‘Zajedno protiv usamljenosti’ (engl. Together Against Loneliness), kako bi skrenula pozornost na ovaj važan problem i potaknula stvarne promjene prema uključivijem društvu.
Rezultati europskog istraživanja o usamljenosti, koje je provela Europska udruga za Downov sindrom (European Down Syndrome Association – EDSA) među svojim članovima, pokazuju da su osobe s Downovim sindromom i njihove obitelji i dalje izložene značajnom riziku od socijalne izolacije. Istraživanje upozorava da formalna uključenost u obrazovanje, rad ili aktivnosti udruga ne znači nužno i stvaran osjećaj pripadnosti, prijateljstva i uključenosti u zajednicu. Dobiveni podaci snažno upućuju na potrebu razvoja pristupačnijih, uključivijih i podržavajućih zajednica diljem Europe.
Što ova tema konkretno znači u svakodnevnom životu?
– Tema naglašava da usamljenost nije osobni izbor, nego posljedica isključenosti, stigme i nedostatka stvarnih odnosa. U praksi to znači stvarati prilike za prijateljstvo, povezivanje i osjećaj pripadnosti, jer biti prisutan nije isto što i biti istinski uključen. Rješenje je u stvarnoj inkluziji – u društvu u kojem se svaka osoba, pa tako i osoba s Downovim sindromom, osjeća prihvaćeno, povezano i vrijedno.
S kakvim se oblicima usamljenosti najčešće susreću osobe s Downovim sindromom u Hrvatskoj – u djetinjstvu, obrazovanju i odrasloj dobi?
– Usamljenost se često očituje kroz nedostatak prijateljstava, osjećaj nepripadanja ili doživljaj da nemaš s kim podijeliti svoje misli i osjećaje. Osobe s Downovim sindromom mogu biti u školi, na aktivnosti ili među ljudima, a da pritom nemaju stvarnu povezanost s drugima. To znači da su fizički prisutne, ali društveno izolirane.
U odrasloj dobi taj se problem često dodatno pojačava zbog nezaposlenosti, manjka svakodnevnih aktivnosti i ograničenih prilika za aktivno sudjelovanje u zajednici.
Koju ulogu u smanjenju usamljenosti imaju inkluzivni vrtići, škole i radna mjesta? Postoje li pozitivni primjeri u Hrvatskoj?
– Inkluzivni vrtići, škole i radna mjesta imaju ključnu ulogu jer upravo u tim okruženjima nastaju svakodnevni odnosi, prijateljstva i osjećaj pripadnosti. Kvalitetna inkluzija znači aktivno sudjelovanje u životu skupine, a ne samo formalno uključivanje u sustav.
Pozitivni primjeri pokazuju da uključivo obrazovanje i zapošljavanje mogu značajno smanjiti usamljenost, ojačati samopouzdanje i poboljšati kvalitetu života osoba s Downovim sindromom.
Kako zajednica, susjedi, prijatelji i lokalne udruge mogu doprinijeti većoj uključenosti?
– Svatko može pomoći kroz male, ali važne korake – pozvati nekoga u društvo, uključiti ga u zajedničke aktivnosti, pokazati otvorenost i prihvaćanje različitosti. Važno je graditi zajednice u kojima ljudi nisu samo prisutni, nego aktivno uključeni i prihvaćeni.
Udruge, škole, sportski klubovi i lokalne inicijative mogu organizirati aktivnosti koje potiču stvarne odnose, međusobno upoznavanje i osjećaj povezanosti.
Koji su ključni izazovi osoba sa sindromom Down u Hrvatskoj?
– Ključni izazovi odnose se na nedostatak stvarne inkluzije tijekom cijelog života – od rane dječje dobi, preko vrtića i škole, do razdoblja nakon školovanja i odrasle dobi. Tu su i slaba uključenost u sportske, kulturne i obrazovne aktivnosti, ograničene mogućnosti zapošljavanja te nedovoljno dostupna i kontinuirana podrška.
Uz to, i same obitelji često osjećaju izolaciju, preopterećenost i nedostatak sustavne pomoći.
Koju poruku želite poslati javnosti povodom Svjetskog dana osoba s Downovim sindromom?
– Usamljenost je ozbiljan problem koji utječe na mentalno i fizičko zdravlje i ne smijemo ga zanemariti. Svatko od nas može biti dio rješenja – kroz prijateljstvo, prihvaćanje, poštovanje i uključivanje drugih u svakodnevni život.
Zajedno možemo graditi društvo u kojem nitko nije nevidljiv, nitko nije isključen i nitko nije sam.
Posljednjih 15 godina obilježavanja Svjetskog dana osoba s Downovim sindromom, 21. ožujka, donijelo je vidljive pomake u podizanju svijesti u Hrvatskoj, Europi i svijetu. Sve se jasnije prepoznaje kako osobe s Downovim sindromom imaju svoje mogućnosti, talente, osjećaje, potrebe i pravo na ispunjen, dostojanstven i vrijedan život. No, uz podizanje svijesti, i dalje su potrebne stvarne promjene koje će osigurati veću uključenost, pripadnost i kvalitetu života.
Poruka ‘Zajedno protiv usamljenosti’ podsjeća nas da svi imamo odgovornost graditi društvo u kojem nitko nije nevidljiv i nitko nije sam.
Najavljujemo i važna događanja u Europskom parlamentu 25. ožujka 2026. godine. U jutarnjim satima održat će se ‘Kava za uključivanje’, inicijativa u kojoj će konobari s intelektualnim teškoćama pokazati svoje profesionalne vještine kao poslužitelji u kafićima Europskog parlamenta. Ovaj događaj snažno promiče vidljivost, sposobnosti i pravo osoba s invaliditetom na ravnopravno sudjelovanje u svijetu rada.
U poslijepodnevnim satima održat će se konferencija ‘Zajedno protiv usamljenosti’, posvećena iskustvima osoba s Downovim sindromom i njihovih obitelji. Posebno važan dio konferencije bit će obraćanja mladih samozastupnika iz Francuske, Hrvatske, Malte i Nizozemske, koji će govoriti o tome kako se nose s usamljenošću, što za njih znači pripadati zajednici te koje su promjene potrebne kako bi se svaka osoba osjećala prihvaćeno, povezano i uključeno.
Popričali smo s Lucijom Smetiško, jednom od ponajboljih hrvatskih parskijašica koja nas po drugi put predstavlja na ZPOI
Poslušaj članak
Poštovana gospođo Smetiško, kako su prošle pripreme za Zimske paraolimpijske igre, jeste li uhvatili željenu formu?
– Mislim da sam spremna. Pokušali smo što prije krenuti sa sezonom, na kraju smo je započeli u Austriji na Hintertux Glacieru. Tamo smo imali dobre treninge. Prve utrke krenule su u prosincu. Bili smo na puno utrka ove sezone. Nažalost, neke sam propustila zbog pada i ponovne ozljede već operiranog koljena. Međutim, to nije bilo ništa strašno, tako da sam se uspjela spremiti za Igre.
Imali smo sada završne treninge na Sljemenu, a imat ćemo i nekoliko treninga u Cortini prije samog nastupa. Vjerujem da će tamo biti dobri uvjeti i da ćemo to moći iskoristiti.
Ovo će biti Vaš drugi nastup na Paraolimpijskim igrama. Mislite li da možete na ovim Igrama ostvariti dobar rezultat pa čak i doći do medalje?
– Vjerujem da će to biti teže s obzirom na to da je konkurencija veća, da sam imala tešku ozljedu te operaciju nakon čega su uslijedili mjeseci rehabilitacije. Dok sam se ja oporavljala, drugi su trenirali. Iz tog razloga smatram da će biti teže ponoviti rezultat, ali ću se potruditi dati sve od sebe i nadam se najboljem. Sve je moguće.
Koliko Vam iskustvo sa ZPOI u Pekingu pomaže u pripremama i koliko će Vam pomoći na samom natjecanju?
– Pomaže mi u smislu da mi je poznato sve što me čeka. To što sam već nastupila na takvom velikom natjecanju i uspjela ostvariti dobar rezultat daje mi veće samopouzdanje pred nastup na ovim Igrama. Postoji ona pozitivna trema, ali to nije nešto što me sputava, nego me potiče i daje onaj dodatan žar pred nastup.
Na koji ćete element u Vašim vožnjama najviše obratiti pažnju? Postoji li nešto što još želite popraviti u Vašem skijanju prije početka igara?
– Mislim da je najvažnije da prije samog natjecanja uspijem biti koncentrirana i razmišljati o tehnici skijanja koju sam do sada vježbala. Voljela bih prije utrke dobiti dobar osjećaj na rundama zagrijavanja i s tom sigurnošću ući u startnu kućicu.
Vi ste jedna od naših najboljih skijašica, ako ne i najbolja. Stvaraju li Vam pritisak očekivanja drugih ljudi?
– Na početku mi je stvaralo, imala sam osjećaj da moram ostvariti nešto veliko, nešto osvojiti, ali više ne osjećam pritisak. Samo želim odraditi svoju najbolju vožnju. Ne želim misliti o tome što će drugi reći, ne dam da me to sputava, pogotovo ne dok skijam.
Što jedna profesionalna skijašica radi u ljetnim mjesecima kada nije sezona zimskih sportova, ima li treninga i tada i od čega se sastoje?
– Uglavnom smo početkom lipnja gotovi sa skijanjem za tu sezonu. Zatim imamo kondicijske treninge 6-7 puta tjedno pa ljetnu pauzu. Onda nam slijede pripreme u Gorskom kotaru i nastavak suhih treninga u teretani. Treninzi uključuju puno skokova, čučnjeva, vježbi za ravnotežu. Cilj je izgraditi bazu za nadolazeću sezonu.
Koji Vam je krajnji cilj u skijaškoj karijeri, Vaš sportski san?