in MREŽA
INTERVJU, MAJA ERGOVIĆ RAVANČIĆ Autorica knjige ‘Downov sindrom i prehrana’
Knjiga ‘Downov sindrom i prehrana’ namijenjena je roditeljima osoba s Downovim sindromom, udrugama, školama, centrima za ranu intervenciju i rehabilitaciju, centrima za odgoj obrazovanje, fakultetima i svima onima koji su na posredan ili neposredan način uključeni u život osoba s Downovim sindromom
Poslušaj članak
Poštovana Maja, najprije se ukratko predstavite čitateljima In Portala.
– Lijep pozdrav svim čitateljima In Portala. Stanujem u Požegi gdje sam i zaposlena na Fakultetu turizma i ruralnog razvoja na radnom mjestu docenta. U visokom obrazovanju i znanosti radim 17 godina u području biotehničkih znanosti, polju prehrambena tehnologija. Po struci sam prehrambeni tehnolog, a po akademskom stupnju doktor znanosti. Kroz višegodišnje radno iskustvo objavila sam stotinjak znanstvenih i stručnih publikacija u svojstvu autora ili koautora, sudjelovala na brojnim međunarodnim znanstvenim i stručnim konferencijama, stručnim usavršavanjima i projektima. Supruga sam i majka dviju djevojčica, devetogodišnje Laure i šestogodišnje Lucije koja ima Downov sindrom. Za sebe mogu reći da sam kreativna i jako cijenim iskrenost kao ljudsku osobinu. Volim gledati na svijet oko sebe kao mjesto boljih i većih mogućnosti za sve ljude.
Kako je nastala ideja da napišete knjigu o prehrani osoba s Down sindromom i je li prva u Hrvatskoj?
– Kao što sam već spomenula, prije 6 godina stigla nam je u obitelj Lucija kao veliko iznenađenje s obzirom na to da smo po rođenju saznali da ima Downov sindrom. Mislim da su čak i ti prvi dani postali dani začetka ideje da postoji potreba za nekakvim priručnikom koji će roditelje djece s Downom moći usmjeriti u sve specifičnosti, ali i ohrabriti da će sve biti u redu. Kada dođe dijete s Downovim sindromom na svijet, prvi osjećaj, vjerujem velike većine roditelja, je strah od neznanja i suočavanja s mnoštvom vrlo negativnih prognoza i predviđanja za djecu s Downovim sindromom koja su dostupna putem internetskih tražilica.
Kako imam iskustva i mogućnosti pretraživanja različitih znanstvenih baza podataka u kojima su dostupna znanstvena istraživanja i njihovi rezultati, od prvih dana sam krenula čitati kako bih samu sebe ohrabrila i saznala što više informacija o svojem djetetu da joj život učinim boljim i lakšim u što većoj mjeri. Biti roditelj djeteta s teškoćama podrazumijeva da treba ispitati sve mogućnosti za njihov napredak, realno odvojiti korisno od nekorisnog za svoje dijete u mnoštvu tretmana, terapija i zahvata te uhvatiti životni pravac koji je individualan za svako dijete i roditelja. S obzirom na to da prehrana može bitno utjecati na razvoj djeteta, te cjelokupan život, uvidjela sam da se tome ne pridaje velika pozornost kada su u pitanju djeca s teškoćama u razvoju. Tako da se ideja nametnula sama po sebi, spontano i vrlo jasno. Knjiga Downov sindrom i prehrana je prva kao takva ne samo u Hrvatskoj, nego i u svijetu. Postoje mnoge publikacije o različitim temama vezanim uz Downov sindrom, ali posebnost ove knjige je što sam kao roditelj i stručnjak spojila saznanja i pretočila ih u poglavlja za koja vjerujem da mogu koristiti roditeljima i stručnjacima.
Recite nam koje su to specifičnosti u prehrani osoba s Downovim sindromom?
– Višak jednog kromosoma u svakoj stanici osoba s Downovim sindromom uzrokuje određene različitosti u odnosu na osobe koje imaju 46 kromosoma. Tu je važno naglasiti da su različitosti koje nastaju individualne i nikako se ne odnose na sve osobe s Downovim sindromom. Stoga je nemoguće predvidjeti budućnost niti jednog novorođenčeta s Downovim sindromom, kao niti tijek njegova razvoja i intelektualnih sposobnosti. Pravilna prehrana ima utjecaj kako na zdravstveno stanje, tako i na podizanje kvalitete života kod osoba s Downovim sindromom u cijelosti s obzirom na to da utječe na razvoj kognitivnih, socijalnih, intelektualnih, motoričkih i ostalih vještina. Stoga je neophodno usmjeriti pažnju na formiranje pravilnih obrazaca u hranjenju i prehrani od najranije dobi.
Dojenačka faza često zna biti izazovna za roditelje zbog smanjenog mišićnog tonusa, mogućnosti prisutnosti refluksa, smanjene motoričke razvijenosti koja otežava sisanje te mogućih različitih pridruženih zdravstvenih stanja koja utječu na hranjenje (srčane greške, gastrointestinalne poteškoće i drugo). Također, uvođenje novih namirnica u djetetovu prehranu za roditelje može biti stresno razdoblje za koje je potrebno strpljenje i upornost, s obzirom na to da djeca s Downovim sindromom često imaju teškoće senzorne integracije što rezultira odbijanjem određene hrane. Često se djetetovo nepreferiranje određenih okusa, tekstura i načina serviranja smatra hirovitošću, ponašanjem koje treba spriječiti, ali promišljanjem o razlozima koji mogu uzrokovati takvo ponašanje može dovesti do važnih spoznaja kako djetetu pomoći da prihvati određenu hranu koja će biti korisna za njegovo zdravlje, kognitivni i tjelesni razvoj.
Praćenjem određenih dobnih skupina djece i odraslih mnogobrojnim znanstvenim istraživanjima, utvrđeno je kako osobe s Downovim sindromom imaju snižen bazalni metabolizam u odnosu na osobe iste dobi bez sindroma. Rezultat je to različite tjelesne distribucije masnog tkiva, prisutnosti sniženog mišićnog tonusa te nižeg rasta. Zbog toga se osobama s Downovim sindromom preporučuje manji ukupni energijski unos nego općoj populaciji, odnosno individualizirani plan prehrane koji će zadovoljiti nutritivne i energijske potrebe. Osobama s Downovim sindromom višak kromosoma može u manjoj ili većoj mjeri utjecati na rad metabolizma što može dovesti do deficita određenih vitamina i minerala, najčešće vitamina B12, folne kiseline, vitamina D3, željeza, cinka, selena i joda.
Povećana tjelesna masa i pretilost je česta pojava kod osoba s Downovim sindromom, posebice u odrasloj dobi, zbog čega se povećava rizik od opstruktivne apneje u snu, dislipidemije, inzulinske rezistencije, šećerne bolesti tipa 2, brojnih ortopedskih poteškoća i otežanog kretanja. Međutim, to je stanje koje je moguće prevenirati razvijanjem svijesti o važnosti održavanja normalne tjelesne mase, kako kod djece s Downovim sindromom, tako i kod njihovih roditelja i svih osoba uključenih u njihov život.
Djeca s Downovim sindromom imaju povećani rizik od razvoja celijakije i bolesti štitnjače, najčešće hipotireoze, zbog čega je cijeli život nužna pojačana kontrola. Zbog hipotonije, uobičajeni su problemi s probavnim sustavom poput gastroezofagealne refluksne bolesti i konstipacije. s obzirom na to da narušena funkcionalnost probavnog sustava može značajno narušiti kvalitetu života, nužna je prilagodba prehrane kako bi iskorištenje hranjivih tvari bilo što veće.
Utvrđeno je kako osobe s Downovim sindromom imaju povećani oksidacijski stres u organizmu, odnosno prekomjerno stvaranje slobodnih radikala zbog nesrazmjera endogenih enzima koji djeluju kao antioksidansi. Zbog toga je nužna kontinuirana prisutnost namirnica koje imaju snažnu antioksidativnu aktivnost poput različito obojenog voća i povrća, mahunarki, cjelovitih žitarica, sjemenki i orašastih plodova.
Kako ljudi mogu nabaviti knjigu i kome je ona namijenjena?
– Knjiga je dostupna za narudžbu putem internetske prodaje različitih knjižara, ali i u fizičkim prodavaonicama knjiga te će za neko vrijeme biti dostupna i u knjižnicama. Namijenjena je roditeljima i stručnjacima koji rade s djecom i odraslima s Downovim sindromom te stručnjacima u zdravstvu, studentima i svima kojima su potrebne informacije o ovoj tematici.
Predstavite nam i tim koji je s vama radio na knjizi.
– Ova knjiga ima za mene posebnu vrijednost s obzirom na to da se u njoj nalaze fotografije 35 djece s Downovim sindromom iz cijele Hrvatske koje su roditelji nesebično ustupili i od srca im zahvaljujem na tome. Tim Medicinske naklade pod vodstvom Anđe Raič svojom stručnošću pružio je izuzetnu podršku u cjelokupnom procesu obrade rukopisa, grafičkog oblikovanja, izdavanja i tiskanja. Izdanje knjige je također potvrdio Senat Sveučilišta Josipa Jurja Strossmayera u Osijeku čime knjiga dobiva akademski značaj. Recenzirala su je dva vrhunska stručnjaka: Jadranke Vraneković, s Medicinskog fakulteta Sveučilišta u Rijeci sa Zavoda za medicinsku biologiju i genetiku te renomiranog stručnjaka iz nutricionizma Midhata Jašića s Tehnološkog fakulteta Univerziteta u Tuzli. Fotografija moje kćeri na naslovnici zasluga je kolege Josipa Mesića s Fakulteta turizma i ruralnog razvoja u Požegi zbog čega sam mu izuzetno zahvalna jer je uspio učiniti knjigu još posebnijom.
Riječ je o inicijativi koja osobama s nevidljivim invaliditetom i drugačijim potrebama omogućuje da na diskretan način zatraže dodatnu podršku tijekom boravka u zračnoj luci i putovanja
Poslušaj članak
Zračna luka Zadar napravila je još jedan važan iskorak prema stvaranju uključivijeg i pristupačnijeg iskustva putovanja pridruživši se međunarodnom programu Hidden Disabilities Sunflower.
Riječ je o inicijativi koja osobama s nevidljivim invaliditetom i drugačijim potrebama omogućuje da na diskretan način zatraže dodatnu podršku tijekom boravka u zračnoj luci i putovanja.
Hidden Disabilities Sunflower međunarodno je prepoznat program namijenjen osobama čije zdravstvene teškoće nisu vidljive na prvi pogled. To uključuje osobe s autizmom, ADHD-om, demencijom, kroničnim bolestima, anksioznim poremećajima te oštećenjima sluha ili vida.
Nošenjem vrpce, bedža ili druge oznake sa simbolom suncokreta putnici zaposlenicima i ostalim korisnicima daju do znanja da im je možda potrebno više vremena, dodatno razumijevanje ili pomoć.
Podrška može uključivati jasnije upute, pomoć pri snalaženju u zračnoj luci, više strpljenja u komunikaciji ili razumijevanje u stresnim situacijama. Na taj se način putovanje osobama s nevidljivim invaliditetom nastoji učiniti sigurnijim, jednostavnijim i ugodnijim.
U sklopu pristupanja programu, Zračna luka Zadar omogućila je putnicima preuzimanje Sunflower oznaka, a organizirana je i edukacija zaposlenika kako bi prepoznali značenje simbola te pružili odgovarajuću podršku osobama kojima je ona potrebna.
Edukacija djelatnika jedan je od ključnih elemenata programa jer doprinosi boljem razumijevanju različitih vrsta nevidljivih invaliditeta i razvoju vještina za primjeren pristup putnicima. Dobro educirani zaposlenici mogu pokazati veću razinu empatije, učinkovitije komunicirati te osigurati pozitivnije korisničko iskustvo.
Program Hidden Disabilities Sunflower ujedno pridonosi podizanju svijesti o nevidljivim invaliditetima, smanjenju predrasuda i poticanju razumijevanja u društvu. Osobama kojima je potrebna dodatna podrška omogućuje lakši pristup uslugama i ravnopravnije sudjelovanje u svakodnevnom životu, čime se gradi pristupačnije i uključivije okruženje za sve.
Primjer Zračne luke Zadar mogao bi potaknuti i druge zračne luke, javne ustanove, prijevoznike, bolnice, škole te trgovačke centre da uvedu ovu inicijativu. Širenjem programa povećala bi se dostupnost usluge, unaprijedila kvaliteta korisničkog iskustva i dodatno podigla svijest o potrebama osoba s nevidljivim invaliditetima.
Studenti Ekonomskog fakulteta u Zagrebu Leon Benković i Fran Krasnić razvili su aplikaciju SIADUS, zahvaljujući kojoj podrška studentima s invaliditetom više nije prepuštena slučaju, već je organizirana, predvidiva i dostupna tijekom cijelog studiranja. Više o projektu rekao nam je njegov voditelj, Fran Krasnić
Poslušaj članak
Što je platforma SIADUS i što je potaknulo njezin razvoj?
-SIADUS je digitalni sustav koji povezuje studente s invaliditetom sa studentima-asistentima spremnima pružiti podršku u svakodnevnim akademskim aktivnostima.
Ideja je proizašla iz osobnog iskustva. Tijekom osnovnog i srednjeg obrazovanja osobe s invaliditetom najčešće imaju određenu razinu podrške, primjerice kroz asistente u nastavi. Ulaskom u visoko obrazovanje takva podrška uglavnom prestaje, pa se studenti često oslanjaju na improvizaciju i dobru volju pojedinaca.
Studentima s invaliditetom mogu biti potrebni pomoć pri kretanju po fakultetu, administrativnim postupcima, vođenju bilježaka ili dohvaćanju materijala. Cilj SIADUS-a jest da podrška ne bude slučajna, nego organizirana, predvidiva i dostupna tijekom cijelog studiranja.
Kako funkcionira sustav SIADUS?
-SIADUS se temelji na tri korisničke uloge: studentu s invaliditetom, studentu-asistentu i koordinatoru na fakultetu.
Student s invaliditetom unosi raspored, potrebe i preferencije, student-asistent svoju dostupnost i vrste podrške koje može pružiti, dok koordinator nadzire proces, potvrđuje ili prilagođava suradnje te prati njihovu provedbu.
Na temelju unesenih podataka algoritam predlaže najprikladnije parove uzimajući u obzir rasporede, potrebe i dostupnost. Tehnologija pritom ne zamjenjuje ljudski odnos, nego automatizira organizaciju kako bi podrška bila brža, preglednija i pouzdanija.
Koje koristi donosi platforma?
-Studentima s invaliditetom SIADUS omogućuje strukturiranu i pouzdanu podršku te olakšava svakodnevno studiranje. Sustav im omogućuje jasno iskazivanje potreba i pravodobnu pomoć.
Studenti-asistenti razvijaju komunikacijske i socijalne vještine, stječu vrijedno iskustvo, a na pojedinim fakultetima njihov angažman može biti priznat kroz ECTS bodove ili druge oblike akademskog priznanja.
Visokoškolske ustanove dobivaju alat za organizaciju asistencije, praćenje suradnji i bolji uvid u potrebe studenata s invaliditetom. Time se smanjuje administrativno opterećenje te jača mogućnost uključivanja u europske projekte i reputacija institucije kao inkluzivne i društveno odgovorne.
SIADUS tako ne unapređuje samo organizaciju podrške, nego i razvija kulturu solidarnosti i ravnopravnosti unutar akademske zajednice.
U kojoj je fazi razvoja SIADUS?
-Platforma je tijekom proteklog semestra uspješno pilotirana na Ekonomskom fakultetu Sveučilišta u Zagrebu. Povratne informacije korisnika bile su vrlo pozitivne. Studentima s invaliditetom posebno znači što podrška više nije prepuštena slučaju, dok studenti-asistenti dobivaju jednostavan način uključivanja i konkretan doprinos kolegama.
Pilot-faza omogućila je testiranje sustava u stvarnim uvjetima i prepoznavanje mogućnosti za daljnje unaprjeđenje prije širenja na druge ustanove.
Projekt je sudjelovao u ZICER Startup Factory programu te je predstavljen na regionalnim i međunarodnim startup događanjima, uključujući PODIM u Mariboru i Zagreb Slush’D, kao i na stručnim skupovima posvećenima inovacijama, poduzetništvu i inkluziji.
SIADUS je osvojio priznanje za najbolji poster na stručnom skupu ‘Inkluzija i različitost: osnaživanje akademske zajednice’, a razvoj projekta nagrađen je i Posebnim rektorovim priznanjem za doprinos inkluzivnom obrazovanju. Ta priznanja potvrđuju da akademska zajednica prepoznaje vrijednost održivog rješenja za studente s invaliditetom.
Koji su daljnji planovi razvoja?
-Nakon pilot-projekta plan je postupno proširenje SIADUS-a na druge zainteresirane visokoobrazovne ustanove u Hrvatskoj. Sustav je razvijen modularno i skalabilno kako bi se mogao prilagoditi različitim fakultetima i njihovim potrebama.
Paralelno razvijamo modul internog naziva ‘Crni labud’, koji će studentima s invaliditetom olakšati prijelaz na tržište rada povezivanjem s poslodavcima prema kompetencijama, interesima i potrebama tržišta.
Dugoročni je cilj da SIADUS postane cjelovit sustav podrške koji prati osobu od početka studiranja do zapošljavanja, istodobno studentima olakšavajući profesionalni razvoj, a poslodavcima omogućujući pristup obrazovanim i motiviranim kandidatima s invaliditetom.
Izvršna direktorica Hrvatskog saveza slijepih Andreja Veljača istaknula je kako je cilj da rehabilitacija osoba s oštećenjem vida postane sustavna usluga s obzirom da je sljepoća kompleksan invaliditet
U organizaciji Hrvatskog saveza slijepih prošli je tjedan u Zagrebu održana uvodna konferencija projekta Centra za edukaciju i stručnu podršku osobama s oštećenjem vida – Lumina, koji će se provoditi tri godine u suradnji s Gradom Zagrebom, KBC-om Sestre milosrdnice i Edukacijsko-rehabilitacijskim fakultetom.
Projektom se unaprjeđuje socijalna uključenost i kvaliteta života osoba s oštećenjem vida kroz uspostavu specijaliziranog resornog Centra koji osigurava dostupne, integrirane i kontinuirane socijalne usluge.
Korisnicima će se usluge pružati u prostoru Centra te putem mobilnog tima stručnjaka u Osječko-baranjskoj, Primorsko-goranskoj, Varaždinskoj, Ličko-senjskoj i Požeško-slavonskoj županiji. Projekt se sufinancira iz Europskog socijalnog fonda u vrijednosti od 296.842,19 eura.
U prigodnom govoru izvršna direktorica Hrvatskog saveza slijepih Andreja Veljača istaknula je kako je cilj da nakon završetka projekta rehabilitacija osoba s oštećenjem vida postane sustavna usluga s obzirom da je sljepoća kompleksan invaliditet.
Voditeljica projekta Nikolina Kušterbajn istaknula je da će u projekt biti uključene 392 osobe s oštećenjem vida kojima će biti pruženo ukupno 3.255 socijalnih usluga. Kroz Centar Lumina, bez potrebe za administracijom, pružat će se šest oblika podrške. Individualna i grupna psihološka podrška omogućit će suočavanje s gubitkom vida i jačanje otpornosti, edukacijsko-rehabilitacijska podrška razvoj vještina za samostalno i svakodnevno funkcioniranje, a savjetodavna podrška omogućit će inicijalnu procjenu potreba i kontinuirano praćenje svakog korisnika.
Nadalje, pravna podrška omogućit će individualno i grupno savjetovanje o ostvarivanju prava dok IT podrška osposobljavanje za korištenje asistivnih tehnologija i digitalnih alata. Za korisnike koji ne mogu doći u Centar u vlastitom domu će biti dostupna podrška mobilnog tima stručnjaka kojeg čine psiholog, edukacijski rehabilitator, pravnik i IT stručnjak.
Srđana Šimac iz Hrvatskog saveza slijepih ukazala je na važnost ovog projekta s obzirom da ne postoji jedno mjesto na kojem osobe s oštećenjem vida mogu dobiti sveobuhvatu podršku i potrebne informacije. Upozorila je da nakon gubitka vida pogotovo u odraskoj dobi osobe su suočene s usamljenošću, izolacijom, depresijom i gubitkom funkcionalnosti.
U sklopu predstavljanja projekta održana je panel rasprava ‘Od dijagnoze do podrške – kako osigurati dostupnu i kvalitetnu podršku osobama s oštećenjem vida?’, na kojoj su sudjelovali prof.dr.sc Tina Runjić s Edukacijsko-rehabilitacijskog fakulteta, oftamologinja Biljana Andrijević Derk s Klinike za očne bolesti KBC Sestre milosrdnice, pročelnica Gradskog ureda za socijalnu zaštitu, zdravstvo, branitelje i osobe s invaliditetom Lora Vidović i izvršna direktorica Hrvatskog saveza slijepih Andreja Veljača. Sudionici panela su istaknuli kako osobama s oštećenjem vida treba osigurati pravodobnu, dostupnu i cjelovitu podršku od trenutka suočavanja s dijagnozom do uključenosti u svakodnevni život.
Kvalitetna podrška ne može biti odgovornost samo jedne institucije ili jednog sustava nego je važno da različiti sustavi zajednički djeluju. Zaključeno je da projekt Lumina treba biti početak stvaranja održivog modela podrške.
Nakon završetka projekta nastavit će se povezivati stručnjaci i institucije s ciljem da osobe s oštećenjem vida imaju podršku kada je najpotrebnija.
Tko su Purger i Purgerica?
Zračna luka Zadar postala dio Sunflower programa
BRODSKO DRUŠTVO Što je to Balkanska nefropatija
Ljetni FOMO i iluzija savršenog ljeta
-
Life&StylePrije 6 danaĐANA LUČIĆ Turizam bez prepreka za osobe s invaliditetom
-
VijestiPrije 11 satiGRAD ZAGREB Ugradnja liftova i za osobe s invaliditetom
-
In MetropolaPrije 5 danaMOČVARA Stižu ikone japanskog eksperimentalnog popa
-
VijestiPrije 6 danaPRUŽI RUKU Projekt za osobe s invaliditetom i starije osobe
-
VijestiPrije 5 danaGRAD ZAGREB Širenje mreže škola za djecu s teškoćama
-
Civilno društvoPrije 6 danaVARAŽDIN Obljetnica Centra za pružanje usluga u zajednici
-
in MREŽAPrije 2 danaLUMINA Osobe s oštećenjem vida imaju podršku na jednom mjestu
-
Osobe s invaliditetomPrije 11 satiZračna luka Zadar postala dio Sunflower programa