in MREŽA
INTERVJU, MAJA ERGOVIĆ RAVANČIĆ Autorica knjige ‘Downov sindrom i prehrana’
Knjiga ‘Downov sindrom i prehrana’ namijenjena je roditeljima osoba s Downovim sindromom, udrugama, školama, centrima za ranu intervenciju i rehabilitaciju, centrima za odgoj obrazovanje, fakultetima i svima onima koji su na posredan ili neposredan način uključeni u život osoba s Downovim sindromom
Poslušaj članak
Poštovana Maja, najprije se ukratko predstavite čitateljima In Portala.
– Lijep pozdrav svim čitateljima In Portala. Stanujem u Požegi gdje sam i zaposlena na Fakultetu turizma i ruralnog razvoja na radnom mjestu docenta. U visokom obrazovanju i znanosti radim 17 godina u području biotehničkih znanosti, polju prehrambena tehnologija. Po struci sam prehrambeni tehnolog, a po akademskom stupnju doktor znanosti. Kroz višegodišnje radno iskustvo objavila sam stotinjak znanstvenih i stručnih publikacija u svojstvu autora ili koautora, sudjelovala na brojnim međunarodnim znanstvenim i stručnim konferencijama, stručnim usavršavanjima i projektima. Supruga sam i majka dviju djevojčica, devetogodišnje Laure i šestogodišnje Lucije koja ima Downov sindrom. Za sebe mogu reći da sam kreativna i jako cijenim iskrenost kao ljudsku osobinu. Volim gledati na svijet oko sebe kao mjesto boljih i većih mogućnosti za sve ljude.
Kako je nastala ideja da napišete knjigu o prehrani osoba s Down sindromom i je li prva u Hrvatskoj?
– Kao što sam već spomenula, prije 6 godina stigla nam je u obitelj Lucija kao veliko iznenađenje s obzirom na to da smo po rođenju saznali da ima Downov sindrom. Mislim da su čak i ti prvi dani postali dani začetka ideje da postoji potreba za nekakvim priručnikom koji će roditelje djece s Downom moći usmjeriti u sve specifičnosti, ali i ohrabriti da će sve biti u redu. Kada dođe dijete s Downovim sindromom na svijet, prvi osjećaj, vjerujem velike većine roditelja, je strah od neznanja i suočavanja s mnoštvom vrlo negativnih prognoza i predviđanja za djecu s Downovim sindromom koja su dostupna putem internetskih tražilica.
Kako imam iskustva i mogućnosti pretraživanja različitih znanstvenih baza podataka u kojima su dostupna znanstvena istraživanja i njihovi rezultati, od prvih dana sam krenula čitati kako bih samu sebe ohrabrila i saznala što više informacija o svojem djetetu da joj život učinim boljim i lakšim u što većoj mjeri. Biti roditelj djeteta s teškoćama podrazumijeva da treba ispitati sve mogućnosti za njihov napredak, realno odvojiti korisno od nekorisnog za svoje dijete u mnoštvu tretmana, terapija i zahvata te uhvatiti životni pravac koji je individualan za svako dijete i roditelja. S obzirom na to da prehrana može bitno utjecati na razvoj djeteta, te cjelokupan život, uvidjela sam da se tome ne pridaje velika pozornost kada su u pitanju djeca s teškoćama u razvoju. Tako da se ideja nametnula sama po sebi, spontano i vrlo jasno. Knjiga Downov sindrom i prehrana je prva kao takva ne samo u Hrvatskoj, nego i u svijetu. Postoje mnoge publikacije o različitim temama vezanim uz Downov sindrom, ali posebnost ove knjige je što sam kao roditelj i stručnjak spojila saznanja i pretočila ih u poglavlja za koja vjerujem da mogu koristiti roditeljima i stručnjacima.
Recite nam koje su to specifičnosti u prehrani osoba s Downovim sindromom?
– Višak jednog kromosoma u svakoj stanici osoba s Downovim sindromom uzrokuje određene različitosti u odnosu na osobe koje imaju 46 kromosoma. Tu je važno naglasiti da su različitosti koje nastaju individualne i nikako se ne odnose na sve osobe s Downovim sindromom. Stoga je nemoguće predvidjeti budućnost niti jednog novorođenčeta s Downovim sindromom, kao niti tijek njegova razvoja i intelektualnih sposobnosti. Pravilna prehrana ima utjecaj kako na zdravstveno stanje, tako i na podizanje kvalitete života kod osoba s Downovim sindromom u cijelosti s obzirom na to da utječe na razvoj kognitivnih, socijalnih, intelektualnih, motoričkih i ostalih vještina. Stoga je neophodno usmjeriti pažnju na formiranje pravilnih obrazaca u hranjenju i prehrani od najranije dobi.
Dojenačka faza često zna biti izazovna za roditelje zbog smanjenog mišićnog tonusa, mogućnosti prisutnosti refluksa, smanjene motoričke razvijenosti koja otežava sisanje te mogućih različitih pridruženih zdravstvenih stanja koja utječu na hranjenje (srčane greške, gastrointestinalne poteškoće i drugo). Također, uvođenje novih namirnica u djetetovu prehranu za roditelje može biti stresno razdoblje za koje je potrebno strpljenje i upornost, s obzirom na to da djeca s Downovim sindromom često imaju teškoće senzorne integracije što rezultira odbijanjem određene hrane. Često se djetetovo nepreferiranje određenih okusa, tekstura i načina serviranja smatra hirovitošću, ponašanjem koje treba spriječiti, ali promišljanjem o razlozima koji mogu uzrokovati takvo ponašanje može dovesti do važnih spoznaja kako djetetu pomoći da prihvati određenu hranu koja će biti korisna za njegovo zdravlje, kognitivni i tjelesni razvoj.
Praćenjem određenih dobnih skupina djece i odraslih mnogobrojnim znanstvenim istraživanjima, utvrđeno je kako osobe s Downovim sindromom imaju snižen bazalni metabolizam u odnosu na osobe iste dobi bez sindroma. Rezultat je to različite tjelesne distribucije masnog tkiva, prisutnosti sniženog mišićnog tonusa te nižeg rasta. Zbog toga se osobama s Downovim sindromom preporučuje manji ukupni energijski unos nego općoj populaciji, odnosno individualizirani plan prehrane koji će zadovoljiti nutritivne i energijske potrebe. Osobama s Downovim sindromom višak kromosoma može u manjoj ili većoj mjeri utjecati na rad metabolizma što može dovesti do deficita određenih vitamina i minerala, najčešće vitamina B12, folne kiseline, vitamina D3, željeza, cinka, selena i joda.
Povećana tjelesna masa i pretilost je česta pojava kod osoba s Downovim sindromom, posebice u odrasloj dobi, zbog čega se povećava rizik od opstruktivne apneje u snu, dislipidemije, inzulinske rezistencije, šećerne bolesti tipa 2, brojnih ortopedskih poteškoća i otežanog kretanja. Međutim, to je stanje koje je moguće prevenirati razvijanjem svijesti o važnosti održavanja normalne tjelesne mase, kako kod djece s Downovim sindromom, tako i kod njihovih roditelja i svih osoba uključenih u njihov život.
Djeca s Downovim sindromom imaju povećani rizik od razvoja celijakije i bolesti štitnjače, najčešće hipotireoze, zbog čega je cijeli život nužna pojačana kontrola. Zbog hipotonije, uobičajeni su problemi s probavnim sustavom poput gastroezofagealne refluksne bolesti i konstipacije. s obzirom na to da narušena funkcionalnost probavnog sustava može značajno narušiti kvalitetu života, nužna je prilagodba prehrane kako bi iskorištenje hranjivih tvari bilo što veće.
Utvrđeno je kako osobe s Downovim sindromom imaju povećani oksidacijski stres u organizmu, odnosno prekomjerno stvaranje slobodnih radikala zbog nesrazmjera endogenih enzima koji djeluju kao antioksidansi. Zbog toga je nužna kontinuirana prisutnost namirnica koje imaju snažnu antioksidativnu aktivnost poput različito obojenog voća i povrća, mahunarki, cjelovitih žitarica, sjemenki i orašastih plodova.
Kako ljudi mogu nabaviti knjigu i kome je ona namijenjena?
– Knjiga je dostupna za narudžbu putem internetske prodaje različitih knjižara, ali i u fizičkim prodavaonicama knjiga te će za neko vrijeme biti dostupna i u knjižnicama. Namijenjena je roditeljima i stručnjacima koji rade s djecom i odraslima s Downovim sindromom te stručnjacima u zdravstvu, studentima i svima kojima su potrebne informacije o ovoj tematici.
Predstavite nam i tim koji je s vama radio na knjizi.
– Ova knjiga ima za mene posebnu vrijednost s obzirom na to da se u njoj nalaze fotografije 35 djece s Downovim sindromom iz cijele Hrvatske koje su roditelji nesebično ustupili i od srca im zahvaljujem na tome. Tim Medicinske naklade pod vodstvom Anđe Raič svojom stručnošću pružio je izuzetnu podršku u cjelokupnom procesu obrade rukopisa, grafičkog oblikovanja, izdavanja i tiskanja. Izdanje knjige je također potvrdio Senat Sveučilišta Josipa Jurja Strossmayera u Osijeku čime knjiga dobiva akademski značaj. Recenzirala su je dva vrhunska stručnjaka: Jadranke Vraneković, s Medicinskog fakulteta Sveučilišta u Rijeci sa Zavoda za medicinsku biologiju i genetiku te renomiranog stručnjaka iz nutricionizma Midhata Jašića s Tehnološkog fakulteta Univerziteta u Tuzli. Fotografija moje kćeri na naslovnici zasluga je kolege Josipa Mesića s Fakulteta turizma i ruralnog razvoja u Požegi zbog čega sam mu izuzetno zahvalna jer je uspio učiniti knjigu još posebnijom.
Dobrotvorna kampanja tvrtke Salvus i ove će godine pomoći financiranju psihološke podrške oboljelima od raka te besplatnog taksi prijevoza žena na kemoterapiju
Poslušaj članak
Tvrtka Salvus trinaestu godinu zaredom provodi dobrotvornu kampanju „Snaga je u nama“ u suradnji s udrugama Europa Donna Hrvatska i Nismo same. Kampanja povezuje podizanje svijesti o raku dojke s konkretnom pomoći oboljelima, od psihološke podrške do prijevoza na liječenje.
Tijekom listopada od svake prodane bočice proizvoda Solgar Skin, Nails and Hair Formula i Solgar Skin, Nails and Hair with Biotin tvrtka će donirati jedan euro partnerskim udrugama. Sredstva namijenjena udruzi Europa Donna Hrvatska usmjerit će se na pružanje psihološke pomoći oboljelima od raka, dok će udruga Nismo same donaciju iskoristiti za svoj projekt besplatnog taksi prijevoza žena na kemoterapiju.
Prema podacima organizatora, u dosadašnjim je kampanjama prikupljeno više od 65.000 eura. Uz Hrvatsku, kampanja se provodi i u Sloveniji, Srbiji, Bosni i Hercegovini, na Kosovu te u Albaniji i Crnoj Gori.
Važnost ovakve podrške posebno dolazi do izražaja u svakodnevici žena koje tijekom liječenja trebaju pomoć pri dolasku u bolnicu. Projekt udruge Nismo same „Nisi sama – ideš s nama!“ pokrenut je u ožujku 2018. kako bi ženama oboljelima od raka omogućio prijevoz od kuće do bolnice i natrag. Udruga ističe da među korisnicama ima žena koje nemaju podršku obitelji ili ne mogu same podmiriti troškove prijevoza, ali i onih kojima bližnji, unatoč želji da pomognu, nisu uvijek dostupni.
Prijevoz na terapiju i dostupna psihološka pomoć odgovaraju na različite, ali povezane potrebe oboljelih. Uz zahtjevno liječenje, žene se suočavaju i s promjenama na tijelu, emocionalnim opterećenjem te teškoćama u organizaciji svakodnevnog života. Ovogodišnja kampanja zato ponovno naglašava važnost sveobuhvatne podrške koja obuhvaća i praktične i psihološke izazove bolesti.
Kampanja je predstavljena 22. rujna u Zagrebu na događanju „Ružičasti party powered by Solgar“, koje je okupilo predstavnike medija, partnerskih udruga i druge goste. Predstavile su je voditeljica Ida Prester, predsjednica udruge Nismo same Ivana Kalogjera, predsjednica udruge Europa Donna Hrvatska doc. dr. sc. Vesna Ramljak te Mateja Brezovec, specijalistica za proizvode u Salvusu.
Organizatori pozivaju građane da se tijekom listopada uključe kupnjom proizvoda obuhvaćenih kampanjom i tako pridonesu financiranju usluga koje oboljelim ženama olakšavaju liječenje i svakodnevicu.
Povodom Nacionalnog dana borbe protiv nasilja nad ženama, Udruga invalida rada i ostalih osoba s invaliditetom grada Duga Resa, zajedno sa Ženskom grupom Korak Karlovac, obilježila je ovaj važan dan okupljanjem i simboličnim puštanjem 100 crnih balona u spomen na žene ubijene u femicidu
Poslušaj članak
Nacionalni dan obilježava se u spomen na Gordanu Oraškić, odvjetnicu Hajru Prohić i sutkinju Ljiljanu Hvalec, ubijene 22. rujna 1999. tijekom brakorazvodne parnice na Općinskom sudu u Zagrebu. Tada je teško ozlijeđena i sudska službenica Stanka Cvetković.
Udruga upozorava na položaj žena s invaliditetom. Uz nasilje kojem mogu biti izložene kao žene, suočavaju se i s dodatnim preprekama povezanima s invaliditetom. Ovisnost o pomoći druge osobe, izolacija ili otežan pristup uslugama podrške mogu im otežati prijavu nasilja i odlazak od nasilnika.
– Ženi koja traži pomoć moramo vjerovati i pružiti joj stvarnu mogućnost da se zaštiti. Za ženu s invaliditetom to znači i pristupačnu prijavu, odgovarajuću podršku te mogućnost sigurnog i neovisnog života. Zaštita koja joj nije dostupna nije zaštita – poručuje predsjednica udruge Josipa Urem.
Uoči obilježavanja ovog nacionalnog dana, udruga je provela i volontersku akciju prikupljanja higijenskih potrepština za Sigurnu kuću Ženske grupe Korak Karlovac. Zahvaljujući velikom odazivu i solidarnosti, prikupljen je velik broj potrebnih higijenskih i drugih potrepština koje će biti namijenjene ženama i djeci korisnicima Sigurne kuće.
– Ovom prilikom posebno zahvaljujemo Udruzi slijepih Karlovačke županije, našim članovima, građanima i svima koji su se uključili u akciju svojim donacijama. Vaša podrška pokazala je koliko zajedničkim snagama možemo učiniti za one kojima je pomoć najpotrebnija – kažu iz udruge.
Udruga poziva nadležne institucije da ozbiljno i pravodobno postupaju po prijavama te osiguraju da pomoć bude dostupna svakoj ženi. Žene s invaliditetom kojima je potrebna podrška mogu nazvati besplatni telefon SOIH – Mreže žena s invaliditetom: 0800 300 200.
Udruga invalida rada i ostalih osoba s invaliditetom grada Duga Resa i Ženska grupa Korak Karlovac zajedničkim su obilježavanjem Nacionalnog dana borbe protiv nasilja nad ženama poslale jasnu poruku da nitko ne smije biti prepušten nasilju i da zaštita, podrška i pomoć moraju biti dostupne svakoj ženi, uključujući žene s invaliditetom.
– Puštanjem 100 crnih balona odali smo počast ubijenim ženama. Naša je odgovornost učiniti sve što možemo da žene koje danas žive u strahu dobiju pomoć prije nego što bude prekasno.
Izvor: Udruga invalida rada i ostalih osoba s invaliditetom grada Duga Resa
U povodu 60. obljetnice Udruge invalida rada Zagreba 22. rujna dodijeljene su nagrade i zahvalnice zaslužnim pojedincima, organizacijama i institucijama. Čestitajući jubilarnu obljetnicu, predsjednica Nada Vorkapić osvrnula se na povijest UIR Zagreba
Poslušaj članak
– Tijekom 60 godina tri puta smo mijenjali naziv, od Udruženja, Saveza do Udruge invalida rada, a od 2003. Udruga invalida rada Zagreba. Od 2007., zahvaljujući bivšoj predsjednici Mariji Topić, djelujemo u prostoru na adresi Nova cesta, gdje se provode razne aktivnosti – podsjetila je Vorkapić.
Naglasila je kako su od osnutka do danas vrijednosti UIR Zagreba solidarnost, stručnost, ustrajnost, predanost te unaprjeđenje života invalida rada i ostalih osoba s invaliditetom. Vorkapić je poručila da će UIR Zagreba i dalje ostati mjesto gdje će se saslušati potrebe članova i pokazati razumijevanje.
Nakon prigodnog govora predsjednica Vorkapić uručila je nagrade i zahvalnice, a Nagradu za životno djelo Branki Trzun Makek uručio je Ivica Lazić, član UIR Zagreba od osnutka.
– Nagrada je logičan slijed mog dugogodišnjeg angažmana u UIR Zagreba. Zadnjih deset godina sam u Upravnom odboru udruge i osam godina sam njezina dopredsjednica. Dosad sam se trudila ukazivati na prepreke i probleme osoba s invaliditetom te ću i dalje nastojati ispraviti nepravde – rekla je Trzun Makek.
Godišnju nagradu dobila je Mirjana Dobranović.
Uz Suzanu Suvajac i Belkisu Štrkonjić, Nagradu za Naj zaposlenicu dobila je pravnica UIR Zagreba Ivana Unger, koja je istaknula kako joj je velika čast što su članovi prepoznali njezin rad.
– Zanimljivo je i izazovno raditi u udruzi. Stranke dolaze s raznim pitanjima, to mi omogućuje da se bavim različitim područjima prava – rekla je Unger.
Naglasila je kako joj je važno raditi za dobrobit članova UIR Zagreba te kao članica Stručnog savjeta Ureda pravobranitelja za osobe s invaliditetom na sastanku iznijeti i probleme koji najviše muče invalide rada.
Nagradu Naj volonter dobili su Maida Bojić, Nada Katanec, Ljiljana Smontara i Marko Švraka, koji volontira šest godina u mobilnom timu i organizira kviz znanja za korisnike udruge. Volonterski rad Švraka prepoznao je i dm, gdje radi kao informatičar.
– Počeo sam volontirati u vrijeme potresa i covida. Volonterstvo je za mene nesebično davanje svog vremena i znanja drugima – rekao je Švraka.
Poručio je da volonterstvo oplemenjuje onoga tko volontira.
Uz istaknute medije i medijske osobe, zahvalnicu za promicanje rada UIR Zagreba dobio je In Portal – news portal za osobe s invaliditetom.
Voditeljica HRT-ove emisije „Normalan život“ Ana Tomašković rekla je da UIR Zagreba uvijek ističe kao brend jer se osjeća da je mnogima drugi dom.
Među brojnim zaslužnima zahvalnicu je dobio i Parastolnoteniski klub URIHO, koju je preuzela Ivana Ilić.
Tko su Purger i Purgerica?
Smije li Gluha osoba dobiti informaciju koju svi ostali mogu čuti?
Besplatne zdravstvene provjere na glavnom zagrebačkom trgu
Osobni asistenti traže veće plaće i uključivanje u reformu
-
In MetropolaPrije 6 danaDUMOVEC Zagrebački umirovljenici i njihovi novi prijatelji psi
-
VijestiPrije 5 danaNaknada za prijelazno razdoblje usluge osobne asistencije
-
EU kutakPrije 4 danaOsobe s invaliditetom isključene iz hitnih službi i komunikacije
-
VijestiPrije 3 danaOsobni asistenti traže veće plaće i uključivanje u reformu
-
In MetropolaPrije 7 danaSAMO 5 MINUTA Oštra poruka Zajednice spinalno ozlijeđenih
-
Civilno društvoPrije 7 danaURIHO sudjelovao u Europskom tjednu mobilnosti
-
in MREŽAPrije 7 danaRASPRAVA Prepreke pri (samo)zapošljavanju osoba s invaliditetom
-
VijestiPrije 5 danaZNAKOFEST Prevoditelji moraju biti otporni i emocionalno stabilni