in MREŽA
INTERVJU, IGOR RUŽIĆ Imate li dijete s autizmom, teško dolazite do dijagnoze i rane intervencije
Osobe s PSA jesu diskriminirane u našem društvu upravo zato što ne dobivaju domaćom legislativom i međunarodnim konvencijama zajamčena prava, dakle skrb i potporu, kaže predsjednik Udruge za autizam – Zagreb
Poslušaj ovaj članak
Udruga za autizam Zagreb ovogodišnji je Svjetski dan svjesnosti o autizmu obilježila pod sloganom Not Invisible – Nismo nevidljivi. No je li tome uistinu tako? Ako je suditi po tretmanu koji uživaju u medijima, bilo tradicionalnim ili društvenim, osobe s autizmom u našem društvu kao da ne postoje…
– Svake godine krovna organizacija Autism Europe predloži neki slogan za obilježavanje 2. travnja, Svjetskog dana svjesnosti o autizmu. Ove godine je Udruga za autizam – Zagreb (UAZ) prihvatila njihov prijedlog jer nam se činio donekle adekvatnim.
Tu (ne)vidljivost može se shvatiti višestruko: mi smo samima sebi jako vidljivi, dok se s druge strane s našom nevidljivošću izvana svakodnevno borimo, pa zato i slogan funkcionira, iako s različitim naglascima i namjerama, i na van i prema unutra.
Svakodnevno su nam pred očima prvenstveno korisnici naših programa, njihovi roditelji i skrbnici, ali i svi oni s poremećajem iz spektra autizma i svi oni povezani s njima, a koji ne dobivaju potrebnu skrb, od sustava ili od Udruge za autizam – Zagreb, s bitnom razlikom da je sustav obvezan pružiti i potrebnu i odgovarajuću skrb svima koji na to imaju pravo, dok organizacije civilnog društva to čine u omjeru svojih kapaciteta, prostornih, financijskih, kadrovskih i svih ostalih. Nažalost, limitiranih i stoga limitirajućih.
Dakle, vidljivost je pitanje stava: za one otvorenih očiju, ili otvorenog pogleda, osobe s PSA i njihove obitelji nisu nevidljive. Ali slogan se, kao i obilježavanje Svjetskog dana svjesnosti o autizmu svih nas koji ga obilježavamo, ne može i ne smije obraćati samo njima.
Očekujete li da će se uskoro u Hrvatskoj otvoriti više centara za autizam, kako je neslužbeno najavljeno? Jeste li zadovoljni s radom postojećih centara, onih u Osijeku i Novom Jelkovcu?
– Poremećaj iz spektra autizma (PSA) jedna je od najzanimljivijih enigmi suvremenog doba. Govori se čak i o ‘epidemiji autizma’ jer brojke variraju sve do posljednjeg vrhunca koji predviđa da je čak jedno od 36 djece u spektru. Riječ je o ozbiljnom izazovu na koji sustavi obrazovanja, socijalne skrbi i zdravstva nisu spremni ni u razvijenijim sredinama od naše.
I u nas u posljednje vrijeme raste svijest o tome, ali se odluke teško donose, a od odluka do uspostave zadovoljavajućeg i funkcionalnog sustava treba proći neko vrijeme, u pravilu predugo, pa i kad bude uspostavljen, on više nije dovoljan za taj novi trenutak i nove potrebe. Zvuči kao zatvoren krug i zaista jest tako, jer naše društvo sad plaća dug neplaniranju, a ono je rezultat dugogodišnje, višedesetljetne nevidljivosti, da se vratimo na slogan.
Sva postojeća infrastruktura u Hrvatskoj, a nije da je ima na svakom koraku i svugdje gdje za njom postoji potreba, ne zadovoljava brojnost populacije s PSA, koja, ponavljam, trajno raste. Utoliko ne možemo biti zadovoljni odgovorom sustava, čak i unatoč tome što pojedine ustanove, najviše zahvaljujući angažmanu pojedinaca koji ozbiljno shvaćaju i potrebe i svoju ulogu, rade bolje od prosjeka. Ili barem približno onako kako bi trebalo.
S kojim vam se pritužbama članstvo udruge najčešće obraća? Je li i dalje riječ o diskriminaciji i stereotipima koji ukorak prate autistične ljude?
– Udrugu za autizam – Zagreb gotovo svakodnevno kontaktiraju zabrinuti članovi obitelji osoba s PSA različitih uzrasta i u pravilu se žale na isto: nedostatak kapaciteta u sustavu, od rane intervencije za najmlađe do smještaja ili organiziranog stanovanja za odrasle. Najgore je to što uvijek moramo odgovoriti isto: da su naši skromni kapaciteti popunjeni, da radimo kao zakrpa sustavu i da im, nažalost, ne možemo pomoći.
To je sudbina svih organizacija civilnog društva iz sektora: biti između pojedinaca kojima treba neka vrsta usluge i sustava koji je ne pruža u zadovoljavajućoj mjeri. Udruga za autizam – Zagreb tu je u posebnoj poziciji, jer ima bogatu tradiciju u što ulazi i činjenica da je i dalje jedini nedržavni, neinstitucionalni pružatelj usluge organiziranog stanovanja uz podršku za odrasle osobe s PSA u dvije stambene zajednice, a uskoro otvaramo i treću izgrađenu europskim sredstvima. Ponekad se čini kao da smo ‘čardak ni na nebu ni na zemlji’ jer za većinu srodnih udruga, pa onda i za sve potrebite izgledamo kao institucija, dok nas sustav, sukladno pravilima, i dalje tretira kao udrugu. Ukratko, od UAZ-a se ponekad očekuje puno više od onoga što on može pružiti.
U praksi se to svodi na nezahvalni posao pisanja odbijenica onima koji nam se obraćaju nakon što ih je sustav odbio puno jednostavnije nego što to mi činimo, u pauzama između brige za sve potrebe korisnika, ali i za našu ili unajmljenu infrastrukturu, vozni park koji čini jedan već prilično pohabani kombi i obećanja da će se naknade za rad našim djelatnicima valjda napokon izjednačiti s onima koje se za isti posao dobivaju u sustavu, tj. u institucijama.
Osobe s PSA jesu diskriminirane u našem društvu upravo zato što ne dobivaju domaćom legislativom i međunarodnim konvencijama zajamčena prava, dakle skrb i potporu.
Imate li dijete s PSA, teško dolazite do dijagnoze i rane intervencije, ako uopće postoji u vašem mjestu stanovanja. Nakon toga ide školovanje: u redovnim školama ovisite o uviđavnosti i otvorenosti nastavnog i pedagoškog kadra, a izvan njega opet nema dovoljno mjesta za sve koji ga trebaju.
Nakon toga dolazi najveći izazov svih roditelja: izlazak iz školskog sustava, kad u pravilu jedan roditelj, a gotovo uvijek je to majka, uzima status roditeljice-njegovateljice što znači da je prisiljena svoj profesionalni život i obrazovanje ‘okačiti o klin’ kako bi se posvetila svojem djetetu, a i to bez mogućnosti na odmor ili bolovanje i za naknadu koja nije dovoljna za pristojan život.
Kad takvi roditelji više ne mogu, ostaje najgore pitanje: što s djetetom koje to više nije? To je, već sama po sebi, vjerojatno i najbolnija faza u tom izuzetno zahtjevnom roditeljstvu, ali i najneizvjesnija. Sustav za veliku većinu takvih slučajeva nema ni rješenje ni odgovor, i to je, rekao bih, višedesetljetni ‘grijeh struktura’.
Nikada se niste pretjerano žalili na suradnju s nadležnim institucijama, niste takav tip, no stječe se dojam da je odnos tih institucija prema vašoj udruzi bio prilično distanciran. Uostalom, što bi te institucije trebale napraviti kako bi se popravio položaj osoba s autizmom u Lijepoj Našoj?
– Spomenuo sam već da je Udruga za autizam – Zagreb negdje između sustava i civilnog društva, u lošijem položaju u odnosu na oba, i to zahvaljujući svojem shvaćanju svoje uloge. Kako smo isticali prošle godine povodom Svjetskog dana svjesnosti o autizmu, mi i dalje zahtijevamo, kad god i gdje god možemo, da se izjednači cijena socijalne usluge kod državnih i nedržavnih pružatelja, ne zato da bi UAZ bolje financijski stajao, nego da bi mogao korisnicima pružiti što bolju uslugu, ali i kako bi naši zaposlenici, prvenstveno oni izravno angažirani u radu s korisnicima, imali adekvatnu naknadu za rad, identičnu onima koji isti posao rade u institucijama. Utoliko se može reći da odnos sustava prema UAZ-u, i prema korisnicima njegovih programa, ima elemente diskriminacije.
Sve navedeno bio bi tek prvi, mali i partikularni korak u poboljšanju položaja osoba s PSA u Hrvatskoj. Sustav bi trebao razmišljati sustavno: o izgradnji kapaciteta, o zapošljavanju, ali i osposobljavanju kadra različitih razina – od asistenata do edukacijskih rehabilitatora i srodnih struka, o umrežavanju sustava socijalne skrbi s onima zdravstva i obrazovanja, o integraciji na svim razinama uzrasta i potrebne podrške… Iako iz domaće perspektive to izgleda kao san, riječ je o zbilji uređenijih država. Naći se među njima, nadam se, težimo.
Za operaciju je potrebno 16.993,50 eura, za desetodnevnu rehabilitaciju 1.400 eura, dok je za dodatnu medicinsku skrb, fizikalnu terapiju i pomoć kod kuće predviđeno 6.606,50 eura. Ukupni cilj kampanje „Pomozimo Barbari da zanjiše umjetnim kukom“ iznosi 25 tisuća eura
Poslušaj članak
Barbara Vardić već se nekoliko godina suočava s kroničnim i intenzivnim bolovima te sve većim ograničenjem pokretljivosti kuka. Živi s cerebralnom paralizom i korisnica je invalidskih kolica, a zbog ozbiljnog zdravstvenog stanja potrebna joj je operacija ugradnje umjetnog kuka u Sloveniji.
Posljednjih mjeseci bolovi su postali toliko izraženi da Barbara više ne može svakodnevno funkcionirati kao prije. Velik dio vremena provodi ležeći, nastojeći ublažiti bolove, što joj onemogućuje rad i sudjelovanje u aktivnostima koje su joj važne.
Kroz svoj obrt Learn & Joy bavi se edukacijom i motivacijom osoba s invaliditetom i njihovih bližnjih. Povratak poslu, samostalnosti i svakodnevnim aktivnostima za nju zato znači mnogo više od nastavka profesionalnog rada. To je prilika da ponovno živi aktivnije i nastavi raditi ono što voli.
Put do rješenja nije bio jednostavan. Nakon što ju je njezin ortoped uputio u drugu kliniku, Barbara je četiri mjeseca čekala pregled, no termin je otkazan na sam dan pregleda. Zbog neizdrživih bolova odlučila je potražiti pomoć u privatnoj klinici, gdje je rendgenskom snimkom utvrđeno da je kuk potpuno iščašen. Zbog složenosti zdravstvenog stanja upućena je na pregled u Sloveniju, gdje joj je predložena operacija ugradnje umjetnog kuka.
Operacija je važan korak prema smanjenju bolova i poboljšanju kvalitete života. Nakon zahvata slijedi desetodnevna rehabilitacija u sklopu boravka u bolnici, a po povratku kući bit će potrebni dodatna fizikalna terapija, medicinska skrb i pomoć u svakodnevnom funkcioniranju.
Za operaciju je potrebno 16.993,50 eura, za desetodnevnu rehabilitaciju 1.400 eura, dok je za dodatnu medicinsku skrb, fizikalnu terapiju i pomoć kod kuće predviđeno 6.606,50 eura. Ukupni cilj kampanje iznosi 25 tisuća eura.
Iznos predviđen za dodatnu skrb namijenjen je mogućim troškovima nakon otpusta iz bolnice, uključujući fizikalnu terapiju i rehabilitaciju kod kuće, medicinsku skrb, pomoć u svakodnevnim aktivnostima te druge zdravstvene usluge i potrepštine. Budući da se stvarni tijek oporavka i potrebne usluge ne mogu unaprijed u potpunosti predvidjeti, proračun je okviran. Ako prikupljena sredstva budu veća od stvarno potrebnih za operaciju i oporavak, višak će biti iskorišten isključivo za troškove povezane s rehabilitacijom, dodatnom skrbi i prilagodbom svakodnevnog života nakon operacije.
Glazba je važan dio Barbarina života i prati je u lijepim, ali i teškim trenucima. Želi da bude dio i njezina oporavka. Rehabilitacija za nju neće značiti samo vježbe i ponovno usvajanje pokreta, već i priliku da kroz glazbu, pokret i vlastiti ritam ponovno pronađe radost u svakodnevici.
Upravo je zato kampanja dobila naziv „Pomozimo Barbari da zanjiše umjetnim kukom”. Iza tog naziva krije se želja za životom s manje boli, većom samostalnošću i više mogućnosti za svakodnevne aktivnosti.
Za Barbaru ova operacija predstavlja priliku za novi početak. Svaka donacija, bez obzira na iznos, približava je potrebnom zahvatu i oporavku. Ako ste u mogućnosti, podržite kampanju i pomozite joj prikupiti potrebnih 25.000 eura.
Svoje donacije možete uplatiti ovdje, a ako niste u mogućnosti donirati, puno će značiti i ako podijelite kampanju sa svojim prijateljima, obitelji i poznanicima.
Pomozimo Barbari do operacije, oporavka i života s manje boli, više samostalnosti i novom prilikom za radost.
Savezi osoba s invaliditetom održali su 9. studenoga u Zagrebu treći regionalni sastanak s predstavnicima gradova i županija te poslodavcima
Poslušaj članak
Neformalni sastanak organizirala je Zajednica saveza osoba s invaliditetom Hrvatske – SOIH u suradnji s 13 nacionalnih saveza s ciljem poboljšanja položaja osoba s invaliditetom i jačanja međusobne suradnje saveza s jedinicama lokalne i regionalne samouprave i poslodavcima. Sastanku su se odazvali predstavnici sedam županija i 11 gradova.
U prigodnom govoru predsjednica SOIH-a Marica Mirić rekla je kako savezi ne ukazuju samo na probleme osoba s invaliditetom nego donose i prijedloge rješenja. Naglasila je kako je savezima bitna suradnja s gradovima i općinama jer se život osoba s invaliditetom odvija u lokalnoj zajednici te je sastanak prigoda da se čuje što se na lokalnoj razini radi za ove osobe.
Tijekom sastanka savezi su predstavili svoj rad, dosadašnju suradnju s jedinicama lokalne i regionalne samouprave te iznijeli viziju buduće suradnje, a gradovi i županije također su predstavili suradnju sa savezima.
U svom obraćanju Branimir Šutalo iz Gradskog ureda za socijalnu zaštitu, zdravstvo, branitelje i osobe s invaliditetom rekao je da Grad Zagreb dobro surađuje s udrugama osoba s invaliditetom u kreiranju javnih politika te rješavanju prometnih problema. Naglasio je da je Grad Zagreb donio novu Strategiju za izjednačavanje mogućnosti za djecu s teškoćama u razvoju i osobe s invaliditetom za razdoblje od 2027. do 2030., koja je usmjerena na unaprjeđenje kvalitete života, razvoj usluga podrške te stvaranje pristupačnijeg i uključivijeg Zagreba.
Jasna Grgurić Malović iz Grada Rijeke istaknula je dobru suradnju s udrugama osoba s invaliditetom. Grad Rijeka intenzivno radi na uklanjanju fizičkih i arhitektonskih barijera kako bi se poboljšala pristupačnost i mobilnost osoba s invaliditetom. Važan projekt u ostvarenju ovog cilja je „Otklonimo barijere“, u sklopu kojeg osobe s invaliditetom i stručne službe gradske vlasti obilaze lokacije u užem središtu grada.
Andreja Bobek iz Grada Varaždina istaknula je kako Gradska uprava u udrugama osoba s invaliditetom vidi važnog partnera. Ove godine pokrenuta je platforma za učenje znakovnog jezika Znakovni.hr u suradnji Grada Varaždina, Udruge gluhoslijepih Varaždinske županije i jednog roditelja.
Zamjenica župana Krapinsko-zagorske županije Jasna Petek istaknula je da su udruge osoba s invaliditetom u ovoj županiji zagovarateljice prava, pružateljice socijalnih usluga te poslodavci. Dodala je da su ove udruge Županiji važan partner u donošenju mnogih odluka, a osobito doprinose osiguravanju pomoćnika u nastavi djeci s teškoćama u razvoju.
Na sastanku je istaknuto da su veliki problemi udruga nedostatak kontinuiranog financiranja usluga i nedostatak stručnog kadra, a s nedostatkom tog kadra suočavaju se i pojedine županije. Izražena je želja da se ojača suradnja jedinica lokalne i regionalne samouprave s udrugama osoba s invaliditetom.
U ime poslodavca obratila se Mirela Vrbanac iz Zračne luke Zagreb, koja je istaknula da tvrtka zapošljava i osobe s invaliditetom te je za djecu s teškoćama u razvoju otvorila senzornu sobu. S obzirom na značajan broj putnika s invaliditetom i smanjenom pokretljivošću, prostor Zračne luke prilagođen je tim osobama.
Iza udruge su desetljeća borbe za prava, ravnopravnost i bolje životne mogućnosti njezinih članova, a njezina misija nastavlja se i danas
Poslušaj članak
Udruga slijepih Međimurske županije obilježila je velikih 75 godina djelovanja. Svečanost tim povodom održana je 21. listopada u Katoličkom domu u Čakovcu, gdje su se okupili uzvanici i članovi kako bi obilježili ovu vrijednu obljetnicu.
Ovo je samo mali dio priče o dugogodišnjem radu udruge, njezinoj važnosti za članove i svemu što je tijekom desetljeća učinila za bolji i kvalitetniji život slijepih i slabovidnih osoba u Međimurju.
Priča o udruzi počinje 27. srpnja 1951. godine, kada je osnovan tadašnji Savez slijepih, općinska organizacija Čakovec. Osnovali su ga entuzijasti koje je povezivala želja za pozitivnim promjenama u društvu i borba za prava slijepih osoba.
Među osnivačima bili su Anđela Brlek, Valent Brlek, Leopold Vilić, Dragica Vilić, Konrad Herjavec, Josip Strelec, Franjo Bogdan, Marija Nikolić, Stjepan Vlah, Zorica Sklepić i Josip Jagec.
U prvim desetljećima djelovanja, tijekom 1950-ih i 1960-ih godina, udruga se ponajviše bavila zapošljavanjem i stambenim zbrinjavanjem odraslih slijepih osoba. Nakon školovanja u Zagrebu, mnogi su se vraćali u Međimurje i zapošljavali kao telefonisti ili tvornički radnici.
Tijekom 1970-ih i 1980-ih godina članovima se počela pružati i jednokratna financijska pomoć, osobito onima najugroženijima. Udruga tada nije imala vlastite prostorije pa su se sastanci i druženja održavali u nekadašnjoj zgradi općine, na mjestu današnje zgrade Međimurske županije.
Važan iskorak u samostalnosti slijepih osoba dogodio se nakon što je 1982. godine u Centru „Vinko Bek” u Zagrebu otvoren odjel za kasnije oslijepljele osobe, gdje su se provodile rehabilitacija i prekvalifikacija. Jedna članica međimurske udruge ondje je završila obuku samostalnog kretanja uz pomoć dugog bijelog štapa. Po povratku u Međimurje počela je primjenjivati stečene vještine, postavši primjer i poticaj drugim slijepim osobama.
Devedesete godine donijele su novo razdoblje u životu slijepih osoba. Sve se više radilo na njihovoj ravnopravnosti i uključivanju u društvo. Posebno važan pomak ostvaren je u obrazovanju. Slijepa djeca počela su se uključivati u redovne škole uz prilagodbu nastavnih metoda.
Međimurske predškolske ustanove bile su među prvima u Hrvatskoj koje su primjenjivale model integracije slijepe djece, pridonoseći kvalitetnijem obrazovanju i stvaranju jednakih mogućnosti.
Danas su slijepe osobe aktivno uključene u rad udruge i njezina upravljačka tijela, ali i u senzibilizaciju javnosti o svojim svakodnevnim potrebama i izazovima. Svojim primjerom pokazuju da sljepoća ne znači odustajanje od rada, aktivnog života i sudjelovanja u zajednici.
Posebna pozornost posljednjih godina usmjerena je na obrazovanje i zapošljavanje mladih. Udruga nastoji svakom članu pristupiti individualno, pružiti mu potrebnu podršku te stvoriti što bolje uvjete za uključivanje u radni proces.
Među važnijim projektima ističe se „Razvoj društvenog poduzetništva za slijepe osobe”, sufinanciran sredstvima Europskog socijalnog fonda i Državnog proračuna Republike Hrvatske. U sklopu projekta otvoren je salon za masažu Lumbago, u kojem je zaposlen certificirani medicinski maser, visoko slabovidna osoba. Prije zaposlenja bio je nezaposlen, a rad u salonu pružio mu je priliku za profesionalnu i društvenu integraciju.
I nakon 75 godina djelovanja udruga nastavlja svoju misiju. Među aktualnim ciljevima ističu se zagovaranje sustavnog financiranja udruga kroz rad u upravljačkim tijelima Hrvatskog saveza slijepih te zapošljavanje stručnjaka, poput socijalnog radnika ili radnog terapeuta, koji bi članovima pružali dodatnu podršku.
Iza 75 godina rada stoje brojne životne priče, trud, borba za prava i ostvareni uspjesi. Od prvih osnivača koji su 1951. godine postavili temelje udruge do današnjih članova koji nastavljaju graditi društvo jednakih mogućnosti, njezina je misija ostala ista – pružati podršku, poticati samostalnost i osiguravati dostojanstven i ispunjen život slijepim i slabovidnim osobama.
Tko su Purger i Purgerica?
Zašto dug sastanak može biti iscrpljujuć za nagluhe osobe?
Pomozimo Barbari Vardić da ode na operaciju kuka
Tajni agenti 010 u novoj misiji: spašavaju vlastiti libido
-
Life&StylePrije 2 danaTople jakne i kaputi zbog kojih ćete voljeti zimu
-
Civilno društvoPrije 22 sataPomozimo Barbari Vardić da ode na operaciju kuka
-
in MREŽAPrije 3 dana„Zdravlje bez barijera“ za osobe oštećenog sluha
-
Osobe s invaliditetomPrije 7 danaACT Grupa poziva na zapošljavanje osoba s invaliditetom
-
KulturaPrije 6 danaBOLJE DA SE NISI NI RODILA Predstava o predrasudama
-
Civilno društvoPrije 2 danaUdruge osoba s invaliditetom su partneri gradovima i županijama
-
Moderna vremenaPrije 6 danaMagnetima do sigurnijeg pokreta osoba s amputacijom
-
Obaranje rukePrije 6 danaHrvatska odlična na SP u (para)obaranju ruke