Osobe s PSA jesu diskriminirane u našem društvu upravo zato što ne dobivaju domaćom legislativom i međunarodnim konvencijama zajamčena prava, dakle skrb i potporu, kaže predsjednik Udruge za autizam – Zagreb
Udruga za autizam Zagreb ovogodišnji je Svjetski dan svjesnosti o autizmu obilježila pod sloganom Not Invisible – Nismo nevidljivi. No je li tome uistinu tako? Ako je suditi po tretmanu koji uživaju u medijima, bilo tradicionalnim ili društvenim, osobe s autizmom u našem društvu kao da ne postoje…
– Svake godine krovna organizacija Autism Europe predloži neki slogan za obilježavanje 2. travnja, Svjetskog dana svjesnosti o autizmu. Ove godine je Udruga za autizam – Zagreb (UAZ) prihvatila njihov prijedlog jer nam se činio donekle adekvatnim.
Tu (ne)vidljivost može se shvatiti višestruko: mi smo samima sebi jako vidljivi, dok se s druge strane s našom nevidljivošću izvana svakodnevno borimo, pa zato i slogan funkcionira, iako s različitim naglascima i namjerama, i na van i prema unutra.
Svakodnevno su nam pred očima prvenstveno korisnici naših programa, njihovi roditelji i skrbnici, ali i svi oni s poremećajem iz spektra autizma i svi oni povezani s njima, a koji ne dobivaju potrebnu skrb, od sustava ili od Udruge za autizam – Zagreb, s bitnom razlikom da je sustav obvezan pružiti i potrebnu i odgovarajuću skrb svima koji na to imaju pravo, dok organizacije civilnog društva to čine u omjeru svojih kapaciteta, prostornih, financijskih, kadrovskih i svih ostalih. Nažalost, limitiranih i stoga limitirajućih.
Dakle, vidljivost je pitanje stava: za one otvorenih očiju, ili otvorenog pogleda, osobe s PSA i njihove obitelji nisu nevidljive. Ali slogan se, kao i obilježavanje Svjetskog dana svjesnosti o autizmu svih nas koji ga obilježavamo, ne može i ne smije obraćati samo njima.
Očekujete li da će se uskoro u Hrvatskoj otvoriti više centara za autizam, kako je neslužbeno najavljeno? Jeste li zadovoljni s radom postojećih centara, onih u Osijeku i Novom Jelkovcu?
– Poremećaj iz spektra autizma (PSA) jedna je od najzanimljivijih enigmi suvremenog doba. Govori se čak i o ‘epidemiji autizma’ jer brojke variraju sve do posljednjeg vrhunca koji predviđa da je čak jedno od 36 djece u spektru. Riječ je o ozbiljnom izazovu na koji sustavi obrazovanja, socijalne skrbi i zdravstva nisu spremni ni u razvijenijim sredinama od naše.
I u nas u posljednje vrijeme raste svijest o tome, ali se odluke teško donose, a od odluka do uspostave zadovoljavajućeg i funkcionalnog sustava treba proći neko vrijeme, u pravilu predugo, pa i kad bude uspostavljen, on više nije dovoljan za taj novi trenutak i nove potrebe. Zvuči kao zatvoren krug i zaista jest tako, jer naše društvo sad plaća dug neplaniranju, a ono je rezultat dugogodišnje, višedesetljetne nevidljivosti, da se vratimo na slogan.
Sva postojeća infrastruktura u Hrvatskoj, a nije da je ima na svakom koraku i svugdje gdje za njom postoji potreba, ne zadovoljava brojnost populacije s PSA, koja, ponavljam, trajno raste. Utoliko ne možemo biti zadovoljni odgovorom sustava, čak i unatoč tome što pojedine ustanove, najviše zahvaljujući angažmanu pojedinaca koji ozbiljno shvaćaju i potrebe i svoju ulogu, rade bolje od prosjeka. Ili barem približno onako kako bi trebalo.
S kojim vam se pritužbama članstvo udruge najčešće obraća? Je li i dalje riječ o diskriminaciji i stereotipima koji ukorak prate autistične ljude?
– Udrugu za autizam – Zagreb gotovo svakodnevno kontaktiraju zabrinuti članovi obitelji osoba s PSA različitih uzrasta i u pravilu se žale na isto: nedostatak kapaciteta u sustavu, od rane intervencije za najmlađe do smještaja ili organiziranog stanovanja za odrasle. Najgore je to što uvijek moramo odgovoriti isto: da su naši skromni kapaciteti popunjeni, da radimo kao zakrpa sustavu i da im, nažalost, ne možemo pomoći.
To je sudbina svih organizacija civilnog društva iz sektora: biti između pojedinaca kojima treba neka vrsta usluge i sustava koji je ne pruža u zadovoljavajućoj mjeri. Udruga za autizam – Zagreb tu je u posebnoj poziciji, jer ima bogatu tradiciju u što ulazi i činjenica da je i dalje jedini nedržavni, neinstitucionalni pružatelj usluge organiziranog stanovanja uz podršku za odrasle osobe s PSA u dvije stambene zajednice, a uskoro otvaramo i treću izgrađenu europskim sredstvima. Ponekad se čini kao da smo ‘čardak ni na nebu ni na zemlji’ jer za većinu srodnih udruga, pa onda i za sve potrebite izgledamo kao institucija, dok nas sustav, sukladno pravilima, i dalje tretira kao udrugu. Ukratko, od UAZ-a se ponekad očekuje puno više od onoga što on može pružiti.
U praksi se to svodi na nezahvalni posao pisanja odbijenica onima koji nam se obraćaju nakon što ih je sustav odbio puno jednostavnije nego što to mi činimo, u pauzama između brige za sve potrebe korisnika, ali i za našu ili unajmljenu infrastrukturu, vozni park koji čini jedan već prilično pohabani kombi i obećanja da će se naknade za rad našim djelatnicima valjda napokon izjednačiti s onima koje se za isti posao dobivaju u sustavu, tj. u institucijama.
Osobe s PSA jesu diskriminirane u našem društvu upravo zato što ne dobivaju domaćom legislativom i međunarodnim konvencijama zajamčena prava, dakle skrb i potporu.
Imate li dijete s PSA, teško dolazite do dijagnoze i rane intervencije, ako uopće postoji u vašem mjestu stanovanja. Nakon toga ide školovanje: u redovnim školama ovisite o uviđavnosti i otvorenosti nastavnog i pedagoškog kadra, a izvan njega opet nema dovoljno mjesta za sve koji ga trebaju.
Nakon toga dolazi najveći izazov svih roditelja: izlazak iz školskog sustava, kad u pravilu jedan roditelj, a gotovo uvijek je to majka, uzima status roditeljice-njegovateljice što znači da je prisiljena svoj profesionalni život i obrazovanje ‘okačiti o klin’ kako bi se posvetila svojem djetetu, a i to bez mogućnosti na odmor ili bolovanje i za naknadu koja nije dovoljna za pristojan život.
Kad takvi roditelji više ne mogu, ostaje najgore pitanje: što s djetetom koje to više nije? To je, već sama po sebi, vjerojatno i najbolnija faza u tom izuzetno zahtjevnom roditeljstvu, ali i najneizvjesnija. Sustav za veliku većinu takvih slučajeva nema ni rješenje ni odgovor, i to je, rekao bih, višedesetljetni ‘grijeh struktura’.
Nikada se niste pretjerano žalili na suradnju s nadležnim institucijama, niste takav tip, no stječe se dojam da je odnos tih institucija prema vašoj udruzi bio prilično distanciran. Uostalom, što bi te institucije trebale napraviti kako bi se popravio položaj osoba s autizmom u Lijepoj Našoj?
– Spomenuo sam već da je Udruga za autizam – Zagreb negdje između sustava i civilnog društva, u lošijem položaju u odnosu na oba, i to zahvaljujući svojem shvaćanju svoje uloge. Kako smo isticali prošle godine povodom Svjetskog dana svjesnosti o autizmu, mi i dalje zahtijevamo, kad god i gdje god možemo, da se izjednači cijena socijalne usluge kod državnih i nedržavnih pružatelja, ne zato da bi UAZ bolje financijski stajao, nego da bi mogao korisnicima pružiti što bolju uslugu, ali i kako bi naši zaposlenici, prvenstveno oni izravno angažirani u radu s korisnicima, imali adekvatnu naknadu za rad, identičnu onima koji isti posao rade u institucijama. Utoliko se može reći da odnos sustava prema UAZ-u, i prema korisnicima njegovih programa, ima elemente diskriminacije.
Sve navedeno bio bi tek prvi, mali i partikularni korak u poboljšanju položaja osoba s PSA u Hrvatskoj. Sustav bi trebao razmišljati sustavno: o izgradnji kapaciteta, o zapošljavanju, ali i osposobljavanju kadra različitih razina – od asistenata do edukacijskih rehabilitatora i srodnih struka, o umrežavanju sustava socijalne skrbi s onima zdravstva i obrazovanja, o integraciji na svim razinama uzrasta i potrebne podrške… Iako iz domaće perspektive to izgleda kao san, riječ je o zbilji uređenijih država. Naći se među njima, nadam se, težimo.
