Osobe s PSA jesu diskriminirane u našem društvu upravo zato što ne dobivaju domaćom legislativom i međunarodnim konvencijama zajamčena prava, dakle skrb i potporu, kaže predsjednik Udruge za autizam – Zagreb
Poslušaj ovaj članak
Udruga za autizam Zagreb ovogodišnji je Svjetski dan svjesnosti o autizmu obilježila pod sloganom Not Invisible – Nismo nevidljivi. No je li tome uistinu tako? Ako je suditi po tretmanu koji uživaju u medijima, bilo tradicionalnim ili društvenim, osobe s autizmom u našem društvu kao da ne postoje…
– Svake godine krovna organizacija Autism Europe predloži neki slogan za obilježavanje 2. travnja, Svjetskog dana svjesnosti o autizmu. Ove godine je Udruga za autizam – Zagreb (UAZ) prihvatila njihov prijedlog jer nam se činio donekle adekvatnim.
Tu (ne)vidljivost može se shvatiti višestruko: mi smo samima sebi jako vidljivi, dok se s druge strane s našom nevidljivošću izvana svakodnevno borimo, pa zato i slogan funkcionira, iako s različitim naglascima i namjerama, i na van i prema unutra.
Svakodnevno su nam pred očima prvenstveno korisnici naših programa, njihovi roditelji i skrbnici, ali i svi oni s poremećajem iz spektra autizma i svi oni povezani s njima, a koji ne dobivaju potrebnu skrb, od sustava ili od Udruge za autizam – Zagreb, s bitnom razlikom da je sustav obvezan pružiti i potrebnu i odgovarajuću skrb svima koji na to imaju pravo, dok organizacije civilnog društva to čine u omjeru svojih kapaciteta, prostornih, financijskih, kadrovskih i svih ostalih. Nažalost, limitiranih i stoga limitirajućih.
Dakle, vidljivost je pitanje stava: za one otvorenih očiju, ili otvorenog pogleda, osobe s PSA i njihove obitelji nisu nevidljive. Ali slogan se, kao i obilježavanje Svjetskog dana svjesnosti o autizmu svih nas koji ga obilježavamo, ne može i ne smije obraćati samo njima.
Očekujete li da će se uskoro u Hrvatskoj otvoriti više centara za autizam, kako je neslužbeno najavljeno? Jeste li zadovoljni s radom postojećih centara, onih u Osijeku i Novom Jelkovcu?
– Poremećaj iz spektra autizma (PSA) jedna je od najzanimljivijih enigmi suvremenog doba. Govori se čak i o ‘epidemiji autizma’ jer brojke variraju sve do posljednjeg vrhunca koji predviđa da je čak jedno od 36 djece u spektru. Riječ je o ozbiljnom izazovu na koji sustavi obrazovanja, socijalne skrbi i zdravstva nisu spremni ni u razvijenijim sredinama od naše.
I u nas u posljednje vrijeme raste svijest o tome, ali se odluke teško donose, a od odluka do uspostave zadovoljavajućeg i funkcionalnog sustava treba proći neko vrijeme, u pravilu predugo, pa i kad bude uspostavljen, on više nije dovoljan za taj novi trenutak i nove potrebe. Zvuči kao zatvoren krug i zaista jest tako, jer naše društvo sad plaća dug neplaniranju, a ono je rezultat dugogodišnje, višedesetljetne nevidljivosti, da se vratimo na slogan.
Sva postojeća infrastruktura u Hrvatskoj, a nije da je ima na svakom koraku i svugdje gdje za njom postoji potreba, ne zadovoljava brojnost populacije s PSA, koja, ponavljam, trajno raste. Utoliko ne možemo biti zadovoljni odgovorom sustava, čak i unatoč tome što pojedine ustanove, najviše zahvaljujući angažmanu pojedinaca koji ozbiljno shvaćaju i potrebe i svoju ulogu, rade bolje od prosjeka. Ili barem približno onako kako bi trebalo.
S kojim vam se pritužbama članstvo udruge najčešće obraća? Je li i dalje riječ o diskriminaciji i stereotipima koji ukorak prate autistične ljude?
– Udrugu za autizam – Zagreb gotovo svakodnevno kontaktiraju zabrinuti članovi obitelji osoba s PSA različitih uzrasta i u pravilu se žale na isto: nedostatak kapaciteta u sustavu, od rane intervencije za najmlađe do smještaja ili organiziranog stanovanja za odrasle. Najgore je to što uvijek moramo odgovoriti isto: da su naši skromni kapaciteti popunjeni, da radimo kao zakrpa sustavu i da im, nažalost, ne možemo pomoći.
To je sudbina svih organizacija civilnog društva iz sektora: biti između pojedinaca kojima treba neka vrsta usluge i sustava koji je ne pruža u zadovoljavajućoj mjeri. Udruga za autizam – Zagreb tu je u posebnoj poziciji, jer ima bogatu tradiciju u što ulazi i činjenica da je i dalje jedini nedržavni, neinstitucionalni pružatelj usluge organiziranog stanovanja uz podršku za odrasle osobe s PSA u dvije stambene zajednice, a uskoro otvaramo i treću izgrađenu europskim sredstvima. Ponekad se čini kao da smo ‘čardak ni na nebu ni na zemlji’ jer za većinu srodnih udruga, pa onda i za sve potrebite izgledamo kao institucija, dok nas sustav, sukladno pravilima, i dalje tretira kao udrugu. Ukratko, od UAZ-a se ponekad očekuje puno više od onoga što on može pružiti.
U praksi se to svodi na nezahvalni posao pisanja odbijenica onima koji nam se obraćaju nakon što ih je sustav odbio puno jednostavnije nego što to mi činimo, u pauzama između brige za sve potrebe korisnika, ali i za našu ili unajmljenu infrastrukturu, vozni park koji čini jedan već prilično pohabani kombi i obećanja da će se naknade za rad našim djelatnicima valjda napokon izjednačiti s onima koje se za isti posao dobivaju u sustavu, tj. u institucijama.
Osobe s PSA jesu diskriminirane u našem društvu upravo zato što ne dobivaju domaćom legislativom i međunarodnim konvencijama zajamčena prava, dakle skrb i potporu.
Imate li dijete s PSA, teško dolazite do dijagnoze i rane intervencije, ako uopće postoji u vašem mjestu stanovanja. Nakon toga ide školovanje: u redovnim školama ovisite o uviđavnosti i otvorenosti nastavnog i pedagoškog kadra, a izvan njega opet nema dovoljno mjesta za sve koji ga trebaju.
Nakon toga dolazi najveći izazov svih roditelja: izlazak iz školskog sustava, kad u pravilu jedan roditelj, a gotovo uvijek je to majka, uzima status roditeljice-njegovateljice što znači da je prisiljena svoj profesionalni život i obrazovanje ‘okačiti o klin’ kako bi se posvetila svojem djetetu, a i to bez mogućnosti na odmor ili bolovanje i za naknadu koja nije dovoljna za pristojan život.
Kad takvi roditelji više ne mogu, ostaje najgore pitanje: što s djetetom koje to više nije? To je, već sama po sebi, vjerojatno i najbolnija faza u tom izuzetno zahtjevnom roditeljstvu, ali i najneizvjesnija. Sustav za veliku većinu takvih slučajeva nema ni rješenje ni odgovor, i to je, rekao bih, višedesetljetni ‘grijeh struktura’.
Nikada se niste pretjerano žalili na suradnju s nadležnim institucijama, niste takav tip, no stječe se dojam da je odnos tih institucija prema vašoj udruzi bio prilično distanciran. Uostalom, što bi te institucije trebale napraviti kako bi se popravio položaj osoba s autizmom u Lijepoj Našoj?
– Spomenuo sam već da je Udruga za autizam – Zagreb negdje između sustava i civilnog društva, u lošijem položaju u odnosu na oba, i to zahvaljujući svojem shvaćanju svoje uloge. Kako smo isticali prošle godine povodom Svjetskog dana svjesnosti o autizmu, mi i dalje zahtijevamo, kad god i gdje god možemo, da se izjednači cijena socijalne usluge kod državnih i nedržavnih pružatelja, ne zato da bi UAZ bolje financijski stajao, nego da bi mogao korisnicima pružiti što bolju uslugu, ali i kako bi naši zaposlenici, prvenstveno oni izravno angažirani u radu s korisnicima, imali adekvatnu naknadu za rad, identičnu onima koji isti posao rade u institucijama. Utoliko se može reći da odnos sustava prema UAZ-u, i prema korisnicima njegovih programa, ima elemente diskriminacije.
Sve navedeno bio bi tek prvi, mali i partikularni korak u poboljšanju položaja osoba s PSA u Hrvatskoj. Sustav bi trebao razmišljati sustavno: o izgradnji kapaciteta, o zapošljavanju, ali i osposobljavanju kadra različitih razina – od asistenata do edukacijskih rehabilitatora i srodnih struka, o umrežavanju sustava socijalne skrbi s onima zdravstva i obrazovanja, o integraciji na svim razinama uzrasta i potrebne podrške… Iako iz domaće perspektive to izgleda kao san, riječ je o zbilji uređenijih država. Naći se među njima, nadam se, težimo.
Čujući svijet Gluhi poznaju, žive u njemu, školuju se, uče o njemu, ali svijet Gluhih nepoznat je čujućoj okolini. Gluhe osobe postaju ambasadori svoje zajednice i dodana vrijednost cjelokupnom društvu, kaže Dorijana
Dorijana Kavčić iza sebe ima bogatu akademsku karijeru, koja je započela na Filozofskom fakultetu gdje je diplomirala Opću lingvistiku i Bohemistiku.
– Ispalo je najbolje moguće jer sam se pred kraj studiranja u lingvistici usmjerila prema grani u nastajanju, lingvistici znakovnih jezika i svoj interes usmjerila u proučavanje i dokumentiranje upravo hrvatskog znakovnog jezika (HZJ) – priča nam Dorijana.
– Za diplomski sam rad uzela temu hrvatski znakovni jezik, a zatim upisala Poslijediplomski studij lingvistike na kojem provodim istraživanje izražavanja brojeva u HZJ.
Kako sama kaže, budući da je lingvistika HZJ malo istraženo područje, nailazila je na dosta izazova i trebalo joj je više vremena za završetak studija nego je mislila, ali jednog dana i njezinće doktorski rad ugledati svjetlo dana.
– Profesorski smjer na Bohemistici dao mi je alate koje trenutačno koristim u edukaciji HZJ i kulture Gluhih, te sam izvoditeljica kolegija HZJ 1 i 2 na Filozofskom fakultetu, kao vanjska suradnica, a aktivno sam uključena u kreiranje i provedbu kurikuluma za obrazovanje odraslih za stjecanje kompetencija za rad komunikacijskog posrednika za gluhe.
Ali dublji temelj za provođenje svih tih edukacija dala mi je moja obitelj i okolnosti u kojima sam odrastala. Naime, rođena sam u obitelji Gluhih. Roditelji su mi gluhi i duboko involvirani u zajednicu Gluhih, a baka i djed bili su profesori i školi za Gluhe, tako da sam od najranijeg djetinjstva svjesna tog dvostrukog identiteta koji nosim u sebi. Pripadam i svijetu Gluhih i svijetu čujućih – pojašnjava Dorijana.
Splet okolnosti s visokoškolskim obrazovanjem i odrastanje kroz i u hrvatskom znakovnom jeziku i kulturi Gluhih dalo joj je početni temelj kompetencija za komunikacijsku posrednicu hrvatskog znakovnog jezika. Spletom okolnosti, pred kraj studiranja, 2011. otvorila joj se mogućnost zapošljavanja kao tumačica / prevoditeljica hrvatskog znakovnog jezika.
– Do dandanas radim na terenu kao komunikacijska posrednica, ali uz moje osnovno obrazovanje i nadogradnju kroz seminare, ljetne i druge škole u organizaciji europskih organizacija i sveučilišta, dobila sam priliku i za svoj doprinos razvoju materijala za učenje HZJ (suautorica sam Udžbenika hrvatskoga znakovnog jezika, dostupan u PDF-u na internetu) kao i struke komunikacijskog posrednika.
Tako da mogu reći da sam bila intrinzično motivirana za rad komunikacijske posrednice jer sam odrasla uz rečenicu ‘Što kaže?’ i u ulozi prijenosnice informacija iz čujućeg svijeta. Potom sam motivirana jezikoslovnom znanosti koja me potaknula da uvidim koliko je važno dokumentirati jedan jezik i jednu kulturu jer je jedino to što ih čuva od nestanka.
A hrvatski znakovni jezik i kultura Gluhih u Hrvatskoj stvarno jesu jedno neistraženo blago koje će tek obogatiti kulturu Hrvata. Svojim humorom, umjetničkim stvaralaštvom, specifičnim jezičnim izrazima, svojom poviješću borbe za svoja prava predstavljaju nove slojeve mentaliteta hrvatskog naroda u cjelini – kaže Dorijana.
U Hrvatskoj udruzi Silent zaposlena je od 2024. kao komunikacijska posrednica. Dolaskom na snagu novog Zakona o osobnoj asistenciji u kojem je preciznije definiran status radnog mjesta Komunikacijski posrednik udruga se 2023. registrirala kao pružatelj socijalne usluge Komunikacijski posrednik.
– No vrlo brzo po zapošljavanju otvorila mi se prilika za onaj spomenuti doprinos razvoju struke, pa sam bila angažirana u razvoju kurikuluma za obrazovni program Komunikacijski posrednik u kojem, od dopusnice koju je udruga dobila od Ministarstva rada, mirovinskog sustava, obitelji i socijalne politike 2025., sudjelujem i kao izvoditeljica kurikuluma.
Osim komunikacijskog posredovanja i edukacije s kolegicama i kolegama u udruzi osvijestili smo želju na još jedan način širiti potrebu razvoja inkluzivnog društva. Odlučili smo se na prijavu projekata kojima kreiramo situacije u kojima dolazi do izravne interakcije gluhih i čujućih osoba gdje se stvara mikro inkluzivno ozračje ravnopravnosti, međusobnog poštovanja i učenja jedni od drugih. Na Javni natječaj za financiranje programa i projekata udruga iz proračuna Grada Zagreba za 2025. odlučili smo prijaviti projekt Silent games večeri, koji uključuje 24 radionice Go igre u kojoj istovremeno sudjeluju i čujuće i gluhe/nagluhe osobe. Sportsko-društvena igra Go drevna je kineska igra koja razvija kognitivni potencijal jer potiče logičko i strateško razmišljanje.
Radi se o igri na ploči na kojoj protivnici postavljaju crne i bijele kamenčiće s ciljem osvajanja područja na ploči, ali i s ciljem da svojim kamenčićima opkolimo protivničke i time ih ‘pojedemo’. Zašto smo se odlučili baš za Go igru, razlog je vrlo jednostavan. Kolegica je imala priliku upoznati se s igrom za vrijeme svog studija i predložila ju je budući da predstavlja idealan omjer vremena koje se provodi u vlastitom promišljanju svakog poteza i vremenu koje je moguće provesti u komunikaciji sa suparnikom.
U našem slučaju omogućava razbijanje leda u komunikaciji jer se započinje s temama same igre, a razgovor se zatim razvija u smjeru hrvatskog znakovnog jezika i kulture Gluhih. Na svakoj radionici je prisutna prevoditeljica hrvatskog znakovnog jezika tako da je omogućena i podrška ako komunikacija krene u ‘dublje vode – pojašnjava Dorijana.
Pitamo ju kako su korisnici, gluhe i nagluhe osobe, reagirali na igru Go, koliko im je ovaj projekt pomogao u interakciji s čujućim osobama?
– Bilo je onih, i gluhih i čujućih, koji su upoznati s igrom pa su tražili dodatne izazove s novim igračima, a bilo je onih koji su se prvi puta susreli s tom igrom – kaže Dorijana.
– Moram naglasiti da je instruktor Zvonko Bednjanec iz partnerske organizacije Zagrebački Go savez bio izuzetno važan faktor, koji je svojom neiscrpnom energijom podučavao sve novajlije i kreirao nevjerojatno lijepo i pozitivno okruženje da su se svi, kako oni najiskusniji tako i početnici, osjećali ugodno.
Trenutak koji mi je osvijestio vrijednost projekta bio je na Festivalu jednakih mogućnosti, na kojem smo organizirali revijalni turnir. Između 15-ak igrača u jednom se trenu dogodilo da su obje prevoditeljice bile zauzete i ja sam se okrenula prema jednom kutku u kojem je bila starija gluha gospođa u komunikaciji s dvije mlađe čujuće osobe, o tome tko je točno u kojem trenutku postavio svoj kamenčić, koje je točno pravilo i tko je zapravo pobijedio te zajednički zaključak da to nije važno i međusobno su si pridavali pobjedu, uz smijeh i prekrasno razumijevanje. Zatim su mlađe osobe počele učiti kako se na HZJ znakuje ‘pobjeda’, ‘čestitam’, ‘hvala’, ‘dobar dan’, ‘kako ste’ i niz drugih izraza. Svjedočila sam iskrenoj zainteresiranosti prema gluhoj osobi, njezinom jeziku i svijetu. Bez sažaljenja, iskrena zainteresiranost.
U takvom okruženju gluhe se osobe osjećaju ravnopravnima, štoviše, vrijednim pripadnicima društva. Čujući svijet oni poznaju, žive u njemu, školuju se, uče o njemu, ali svijet Gluhih nepoznat je čujućoj okolini. Gluhe osobe postaju ambasadori svoje zajednice i dodana vrijednost cjelokupnom društvu.
Ciljne skupine bile su djeca i umirovljenici, ali ono što bih htjela naglasiti je da su djeca imala manju potrebu za komunikacijskim posredovanjem, što nam samo pokazuje da je čovjek u svom najčišćem obliku otvoren za različitosti, inherentno dobronamjeran i motiviran za ostvarivanje povezanosti. Samo je pitanje snalaženja i način se naɗe, komunikacija se ostvaruje, međusobno priznavanje i poštovanje realizira. Takvom svijetu moramo stremiti – zaključuje svoju priču Dorijana.
Foto: Društvo multiple skleroze Dubrovačko-neretvanske županije
Društvo multiple skleroze Dubrovačko- neretvanske županije našoj je redakciji uputilo pismo koje objavljujemo u cijelosti:
Povodom Svjetskog dana multiple skleroze želimo jasno reći nešto što se ne vidi na prvi pogled, a određuje svakodnevicu više od 9000 ljudi u Hrvatskoj.
Multipla skleroza je bolest koja mijenja živote upravo onda kada su ljudi u najvećem usponu i snazi. Ponekad uspori korak, ponekad zaustavi dan, a ponekad zatvori vrata koja su jučer bila otvorena.
MS nije ‘trenutni umor’, nije ‘trenutna slabost’, nije ‘trenutno psihičko stanje’ i nije nešto što nestaje nakon odmora. To je neurološka bolest koja oštećuje živčani sustav i mijenja funkcije tijela. Simptomi se mijenjaju iz dana u dan – što mnogi pogrešno tumače kao nedosljednost, pretjerivanje ili neodgovornost.
Nevidljiva invalidnost znači da se borba odvija tiho. Vidljiva invalidnost znači da se vidi samo površina. A ono što ljudi najčešće ne vide?
Koliko energije treba da se ustane. Koliko hrabrosti treba da se izađe. Koliko borbe stane u jedan običan dan. Koliko puta tijelo kaže “ne”, a osoba kaže ‘idem dalje’.
Najčešće predrasude o MS-u ostaju iste godinama: – da osoba ‘može sve ako se potrudi’, – da ‘izgleda dobro pa je dobro’, – da je bolest predvidiva, – da se simptomi mogu kontrolirati voljom, – da je invaliditet uvijek vidljiv, – da se MS događa ‘drugima’.
Predrasude su često teže od samih simptoma. One bole dublje, traju duže i ostavljaju trag koji se ne vidi – ali se nosi svaki dan.
Za mnoge osobe s MS-om najveća pobjeda nije maraton. Najveća pobjeda je – doći do kraja dana.
Zato danas mislimo na sve koji su dali sve što su mogli, i na sve koji danas nisu mogli ništa. I jedno i drugo je hrabrost.
Ako želimo društvo koje razumije, moramo prestati gledati samo ono što je vidljivo. Kod multiple skleroze, ono najteže – najčešće se ne vidi.
I zato danas jedan zgužvani papir s porukom ‘Danas ne mogu’ govori u ime svih koji se bore. To nije slabost. To je istina. A mi kao udruga kažemo: nema veze – drugi put ćemo.
Ova platforma pruža usluge prevođenja na Hrvatski znakovni jezik na daljinu, uz pomoć videokonferencijske tehnologije
Zbog komunikacijskih barijera, gluhim i nagluhim osobama otežan je pristup javnim uslugama i kvalitetnim informacijama.
Na završnoj konferenciji, 27. svibnja u Zagrebu, predstavljeni su rezultati projekta ‘Slavica – inovativno rješenje pružanja usluge video prevođenja’, kojeg je provodio Hrvatski savez gluhih i nagluhih (HSGN), u partnerstvu s Hrvatskim zavodom za javno zdravstvo te uz financijsku podršku Ministarstva rada, mirovinskog sustava, obitelji i socijalne politike. Ova platforma pruža usluge prevođenja na Hrvatski znakovni jezik na daljinu, uz pomoć videokonferencijske tehnologije.
Predstavljajući projekt Slavica, predsjednica Hrvatskog saveza gluhih i nagluhih Dijana Vincek upozorila je da osobe oštećenog sluha nailaze na nerazumijevanje svoje okoline s obzirom da je njihov invaliditet nevidljiv, a zbog nedostatka adekvatnih i točnih informacija izbjegavaju odlazak liječniku. Istraživanje iz Španjolske pokazalo je da žive pet godina kraće u odnosu na opću populaciju.
Vincek je istaknula da je kroz projekt Slavica olakšana komunikacija zdravstvenih djelatnika s gluhim i nagluhim osobama kada nije dostupna usluga prevoditelja Hrvatskog znakovnog jezika.
Tijekom tri godine trajanja projekta educirano je 281 zdravstvenih djelatnika u 17 hrvatskih gradova o načinima komunikacije s gluhim i nagluhim osobama. Uz teorijski dio, zdravstveni djelatnici mogli su iskusiti s kojim se barijerama susreću ove osobe. Održana je edukacija 307 gluhih i nagluhih osoba o korištenju platforme Slavica i ostalim asistivnim tehnologijama.
Vincek je zaključila kako je platforma Slavica dobra podloga za razvoj aplikacije koja bi se povezala s jednistvenim telefonskim brojem hitnih službi 112 kako bi se u kriznim situacijama omogućio pristup gluhim i nagluhim osobama. Poručila je da ovakve projekte, kao što je platforma Slavica, treba sustavno financirati država, a ne da ovise samo o trogodišnjem financiranju.
O modelima unaprjeđenja platforme Slavica na okruglom stolu su govoriili predsjednica HSGN Dijana Vincek, Tomislav Benjak iz HZJZ-a, Ratmir Đanić iz SOIH-a, zamjenica pravobranitelja za osobe s invaliditetom Anica Ježić i predsjednik Međunarodne telekomunikacijske unije Dušan Caf.
Video / podcastPrije 5 dana
in MREŽAPrije 7 dana
KulturaPrije 6 dana
in MREŽAPrije 6 dana
in MREŽAPrije 5 dana
in MREŽAPrije 6 dana
SportPrije 6 dana
SportPrije 4 dana