in MREŽA
INTERVJU, IGOR RUŽIĆ Imate li dijete s autizmom, teško dolazite do dijagnoze i rane intervencije
Osobe s PSA jesu diskriminirane u našem društvu upravo zato što ne dobivaju domaćom legislativom i međunarodnim konvencijama zajamčena prava, dakle skrb i potporu, kaže predsjednik Udruge za autizam – Zagreb
Poslušaj ovaj članak
Udruga za autizam Zagreb ovogodišnji je Svjetski dan svjesnosti o autizmu obilježila pod sloganom Not Invisible – Nismo nevidljivi. No je li tome uistinu tako? Ako je suditi po tretmanu koji uživaju u medijima, bilo tradicionalnim ili društvenim, osobe s autizmom u našem društvu kao da ne postoje…
– Svake godine krovna organizacija Autism Europe predloži neki slogan za obilježavanje 2. travnja, Svjetskog dana svjesnosti o autizmu. Ove godine je Udruga za autizam – Zagreb (UAZ) prihvatila njihov prijedlog jer nam se činio donekle adekvatnim.
Tu (ne)vidljivost može se shvatiti višestruko: mi smo samima sebi jako vidljivi, dok se s druge strane s našom nevidljivošću izvana svakodnevno borimo, pa zato i slogan funkcionira, iako s različitim naglascima i namjerama, i na van i prema unutra.
Svakodnevno su nam pred očima prvenstveno korisnici naših programa, njihovi roditelji i skrbnici, ali i svi oni s poremećajem iz spektra autizma i svi oni povezani s njima, a koji ne dobivaju potrebnu skrb, od sustava ili od Udruge za autizam – Zagreb, s bitnom razlikom da je sustav obvezan pružiti i potrebnu i odgovarajuću skrb svima koji na to imaju pravo, dok organizacije civilnog društva to čine u omjeru svojih kapaciteta, prostornih, financijskih, kadrovskih i svih ostalih. Nažalost, limitiranih i stoga limitirajućih.
Dakle, vidljivost je pitanje stava: za one otvorenih očiju, ili otvorenog pogleda, osobe s PSA i njihove obitelji nisu nevidljive. Ali slogan se, kao i obilježavanje Svjetskog dana svjesnosti o autizmu svih nas koji ga obilježavamo, ne može i ne smije obraćati samo njima.
Očekujete li da će se uskoro u Hrvatskoj otvoriti više centara za autizam, kako je neslužbeno najavljeno? Jeste li zadovoljni s radom postojećih centara, onih u Osijeku i Novom Jelkovcu?
– Poremećaj iz spektra autizma (PSA) jedna je od najzanimljivijih enigmi suvremenog doba. Govori se čak i o ‘epidemiji autizma’ jer brojke variraju sve do posljednjeg vrhunca koji predviđa da je čak jedno od 36 djece u spektru. Riječ je o ozbiljnom izazovu na koji sustavi obrazovanja, socijalne skrbi i zdravstva nisu spremni ni u razvijenijim sredinama od naše.
I u nas u posljednje vrijeme raste svijest o tome, ali se odluke teško donose, a od odluka do uspostave zadovoljavajućeg i funkcionalnog sustava treba proći neko vrijeme, u pravilu predugo, pa i kad bude uspostavljen, on više nije dovoljan za taj novi trenutak i nove potrebe. Zvuči kao zatvoren krug i zaista jest tako, jer naše društvo sad plaća dug neplaniranju, a ono je rezultat dugogodišnje, višedesetljetne nevidljivosti, da se vratimo na slogan.
Sva postojeća infrastruktura u Hrvatskoj, a nije da je ima na svakom koraku i svugdje gdje za njom postoji potreba, ne zadovoljava brojnost populacije s PSA, koja, ponavljam, trajno raste. Utoliko ne možemo biti zadovoljni odgovorom sustava, čak i unatoč tome što pojedine ustanove, najviše zahvaljujući angažmanu pojedinaca koji ozbiljno shvaćaju i potrebe i svoju ulogu, rade bolje od prosjeka. Ili barem približno onako kako bi trebalo.
S kojim vam se pritužbama članstvo udruge najčešće obraća? Je li i dalje riječ o diskriminaciji i stereotipima koji ukorak prate autistične ljude?
– Udrugu za autizam – Zagreb gotovo svakodnevno kontaktiraju zabrinuti članovi obitelji osoba s PSA različitih uzrasta i u pravilu se žale na isto: nedostatak kapaciteta u sustavu, od rane intervencije za najmlađe do smještaja ili organiziranog stanovanja za odrasle. Najgore je to što uvijek moramo odgovoriti isto: da su naši skromni kapaciteti popunjeni, da radimo kao zakrpa sustavu i da im, nažalost, ne možemo pomoći.
To je sudbina svih organizacija civilnog društva iz sektora: biti između pojedinaca kojima treba neka vrsta usluge i sustava koji je ne pruža u zadovoljavajućoj mjeri. Udruga za autizam – Zagreb tu je u posebnoj poziciji, jer ima bogatu tradiciju u što ulazi i činjenica da je i dalje jedini nedržavni, neinstitucionalni pružatelj usluge organiziranog stanovanja uz podršku za odrasle osobe s PSA u dvije stambene zajednice, a uskoro otvaramo i treću izgrađenu europskim sredstvima. Ponekad se čini kao da smo ‘čardak ni na nebu ni na zemlji’ jer za većinu srodnih udruga, pa onda i za sve potrebite izgledamo kao institucija, dok nas sustav, sukladno pravilima, i dalje tretira kao udrugu. Ukratko, od UAZ-a se ponekad očekuje puno više od onoga što on može pružiti.
U praksi se to svodi na nezahvalni posao pisanja odbijenica onima koji nam se obraćaju nakon što ih je sustav odbio puno jednostavnije nego što to mi činimo, u pauzama između brige za sve potrebe korisnika, ali i za našu ili unajmljenu infrastrukturu, vozni park koji čini jedan već prilično pohabani kombi i obećanja da će se naknade za rad našim djelatnicima valjda napokon izjednačiti s onima koje se za isti posao dobivaju u sustavu, tj. u institucijama.
Osobe s PSA jesu diskriminirane u našem društvu upravo zato što ne dobivaju domaćom legislativom i međunarodnim konvencijama zajamčena prava, dakle skrb i potporu.
Imate li dijete s PSA, teško dolazite do dijagnoze i rane intervencije, ako uopće postoji u vašem mjestu stanovanja. Nakon toga ide školovanje: u redovnim školama ovisite o uviđavnosti i otvorenosti nastavnog i pedagoškog kadra, a izvan njega opet nema dovoljno mjesta za sve koji ga trebaju.
Nakon toga dolazi najveći izazov svih roditelja: izlazak iz školskog sustava, kad u pravilu jedan roditelj, a gotovo uvijek je to majka, uzima status roditeljice-njegovateljice što znači da je prisiljena svoj profesionalni život i obrazovanje ‘okačiti o klin’ kako bi se posvetila svojem djetetu, a i to bez mogućnosti na odmor ili bolovanje i za naknadu koja nije dovoljna za pristojan život.
Kad takvi roditelji više ne mogu, ostaje najgore pitanje: što s djetetom koje to više nije? To je, već sama po sebi, vjerojatno i najbolnija faza u tom izuzetno zahtjevnom roditeljstvu, ali i najneizvjesnija. Sustav za veliku većinu takvih slučajeva nema ni rješenje ni odgovor, i to je, rekao bih, višedesetljetni ‘grijeh struktura’.
Nikada se niste pretjerano žalili na suradnju s nadležnim institucijama, niste takav tip, no stječe se dojam da je odnos tih institucija prema vašoj udruzi bio prilično distanciran. Uostalom, što bi te institucije trebale napraviti kako bi se popravio položaj osoba s autizmom u Lijepoj Našoj?
– Spomenuo sam već da je Udruga za autizam – Zagreb negdje između sustava i civilnog društva, u lošijem položaju u odnosu na oba, i to zahvaljujući svojem shvaćanju svoje uloge. Kako smo isticali prošle godine povodom Svjetskog dana svjesnosti o autizmu, mi i dalje zahtijevamo, kad god i gdje god možemo, da se izjednači cijena socijalne usluge kod državnih i nedržavnih pružatelja, ne zato da bi UAZ bolje financijski stajao, nego da bi mogao korisnicima pružiti što bolju uslugu, ali i kako bi naši zaposlenici, prvenstveno oni izravno angažirani u radu s korisnicima, imali adekvatnu naknadu za rad, identičnu onima koji isti posao rade u institucijama. Utoliko se može reći da odnos sustava prema UAZ-u, i prema korisnicima njegovih programa, ima elemente diskriminacije.
Sve navedeno bio bi tek prvi, mali i partikularni korak u poboljšanju položaja osoba s PSA u Hrvatskoj. Sustav bi trebao razmišljati sustavno: o izgradnji kapaciteta, o zapošljavanju, ali i osposobljavanju kadra različitih razina – od asistenata do edukacijskih rehabilitatora i srodnih struka, o umrežavanju sustava socijalne skrbi s onima zdravstva i obrazovanja, o integraciji na svim razinama uzrasta i potrebne podrške… Iako iz domaće perspektive to izgleda kao san, riječ je o zbilji uređenijih država. Naći se među njima, nadam se, težimo.
Dobrotvorna kampanja tvrtke Salvus i ove će godine pomoći financiranju psihološke podrške oboljelima od raka te besplatnog taksi prijevoza žena na kemoterapiju
Poslušaj članak
Tvrtka Salvus trinaestu godinu zaredom provodi dobrotvornu kampanju „Snaga je u nama“ u suradnji s udrugama Europa Donna Hrvatska i Nismo same. Kampanja povezuje podizanje svijesti o raku dojke s konkretnom pomoći oboljelima, od psihološke podrške do prijevoza na liječenje.
Tijekom listopada od svake prodane bočice proizvoda Solgar Skin, Nails and Hair Formula i Solgar Skin, Nails and Hair with Biotin tvrtka će donirati jedan euro partnerskim udrugama. Sredstva namijenjena udruzi Europa Donna Hrvatska usmjerit će se na pružanje psihološke pomoći oboljelima od raka, dok će udruga Nismo same donaciju iskoristiti za svoj projekt besplatnog taksi prijevoza žena na kemoterapiju.
Prema podacima organizatora, u dosadašnjim je kampanjama prikupljeno više od 65.000 eura. Uz Hrvatsku, kampanja se provodi i u Sloveniji, Srbiji, Bosni i Hercegovini, na Kosovu te u Albaniji i Crnoj Gori.
Važnost ovakve podrške posebno dolazi do izražaja u svakodnevici žena koje tijekom liječenja trebaju pomoć pri dolasku u bolnicu. Projekt udruge Nismo same „Nisi sama – ideš s nama!“ pokrenut je u ožujku 2018. kako bi ženama oboljelima od raka omogućio prijevoz od kuće do bolnice i natrag. Udruga ističe da među korisnicama ima žena koje nemaju podršku obitelji ili ne mogu same podmiriti troškove prijevoza, ali i onih kojima bližnji, unatoč želji da pomognu, nisu uvijek dostupni.
Prijevoz na terapiju i dostupna psihološka pomoć odgovaraju na različite, ali povezane potrebe oboljelih. Uz zahtjevno liječenje, žene se suočavaju i s promjenama na tijelu, emocionalnim opterećenjem te teškoćama u organizaciji svakodnevnog života. Ovogodišnja kampanja zato ponovno naglašava važnost sveobuhvatne podrške koja obuhvaća i praktične i psihološke izazove bolesti.
Kampanja je predstavljena 22. rujna u Zagrebu na događanju „Ružičasti party powered by Solgar“, koje je okupilo predstavnike medija, partnerskih udruga i druge goste. Predstavile su je voditeljica Ida Prester, predsjednica udruge Nismo same Ivana Kalogjera, predsjednica udruge Europa Donna Hrvatska doc. dr. sc. Vesna Ramljak te Mateja Brezovec, specijalistica za proizvode u Salvusu.
Organizatori pozivaju građane da se tijekom listopada uključe kupnjom proizvoda obuhvaćenih kampanjom i tako pridonesu financiranju usluga koje oboljelim ženama olakšavaju liječenje i svakodnevicu.
Povodom Nacionalnog dana borbe protiv nasilja nad ženama, Udruga invalida rada i ostalih osoba s invaliditetom grada Duga Resa, zajedno sa Ženskom grupom Korak Karlovac, obilježila je ovaj važan dan okupljanjem i simboličnim puštanjem 100 crnih balona u spomen na žene ubijene u femicidu
Poslušaj članak
Nacionalni dan obilježava se u spomen na Gordanu Oraškić, odvjetnicu Hajru Prohić i sutkinju Ljiljanu Hvalec, ubijene 22. rujna 1999. tijekom brakorazvodne parnice na Općinskom sudu u Zagrebu. Tada je teško ozlijeđena i sudska službenica Stanka Cvetković.
Udruga upozorava na položaj žena s invaliditetom. Uz nasilje kojem mogu biti izložene kao žene, suočavaju se i s dodatnim preprekama povezanima s invaliditetom. Ovisnost o pomoći druge osobe, izolacija ili otežan pristup uslugama podrške mogu im otežati prijavu nasilja i odlazak od nasilnika.
– Ženi koja traži pomoć moramo vjerovati i pružiti joj stvarnu mogućnost da se zaštiti. Za ženu s invaliditetom to znači i pristupačnu prijavu, odgovarajuću podršku te mogućnost sigurnog i neovisnog života. Zaštita koja joj nije dostupna nije zaštita – poručuje predsjednica udruge Josipa Urem.
Uoči obilježavanja ovog nacionalnog dana, udruga je provela i volontersku akciju prikupljanja higijenskih potrepština za Sigurnu kuću Ženske grupe Korak Karlovac. Zahvaljujući velikom odazivu i solidarnosti, prikupljen je velik broj potrebnih higijenskih i drugih potrepština koje će biti namijenjene ženama i djeci korisnicima Sigurne kuće.
– Ovom prilikom posebno zahvaljujemo Udruzi slijepih Karlovačke županije, našim članovima, građanima i svima koji su se uključili u akciju svojim donacijama. Vaša podrška pokazala je koliko zajedničkim snagama možemo učiniti za one kojima je pomoć najpotrebnija – kažu iz udruge.
Udruga poziva nadležne institucije da ozbiljno i pravodobno postupaju po prijavama te osiguraju da pomoć bude dostupna svakoj ženi. Žene s invaliditetom kojima je potrebna podrška mogu nazvati besplatni telefon SOIH – Mreže žena s invaliditetom: 0800 300 200.
Udruga invalida rada i ostalih osoba s invaliditetom grada Duga Resa i Ženska grupa Korak Karlovac zajedničkim su obilježavanjem Nacionalnog dana borbe protiv nasilja nad ženama poslale jasnu poruku da nitko ne smije biti prepušten nasilju i da zaštita, podrška i pomoć moraju biti dostupne svakoj ženi, uključujući žene s invaliditetom.
– Puštanjem 100 crnih balona odali smo počast ubijenim ženama. Naša je odgovornost učiniti sve što možemo da žene koje danas žive u strahu dobiju pomoć prije nego što bude prekasno.
Izvor: Udruga invalida rada i ostalih osoba s invaliditetom grada Duga Resa
U povodu 60. obljetnice Udruge invalida rada Zagreba 22. rujna dodijeljene su nagrade i zahvalnice zaslužnim pojedincima, organizacijama i institucijama. Čestitajući jubilarnu obljetnicu, predsjednica Nada Vorkapić osvrnula se na povijest UIR Zagreba
Poslušaj članak
– Tijekom 60 godina tri puta smo mijenjali naziv, od Udruženja, Saveza do Udruge invalida rada, a od 2003. Udruga invalida rada Zagreba. Od 2007., zahvaljujući bivšoj predsjednici Mariji Topić, djelujemo u prostoru na adresi Nova cesta, gdje se provode razne aktivnosti – podsjetila je Vorkapić.
Naglasila je kako su od osnutka do danas vrijednosti UIR Zagreba solidarnost, stručnost, ustrajnost, predanost te unaprjeđenje života invalida rada i ostalih osoba s invaliditetom. Vorkapić je poručila da će UIR Zagreba i dalje ostati mjesto gdje će se saslušati potrebe članova i pokazati razumijevanje.
Nakon prigodnog govora predsjednica Vorkapić uručila je nagrade i zahvalnice, a Nagradu za životno djelo Branki Trzun Makek uručio je Ivica Lazić, član UIR Zagreba od osnutka.
– Nagrada je logičan slijed mog dugogodišnjeg angažmana u UIR Zagreba. Zadnjih deset godina sam u Upravnom odboru udruge i osam godina sam njezina dopredsjednica. Dosad sam se trudila ukazivati na prepreke i probleme osoba s invaliditetom te ću i dalje nastojati ispraviti nepravde – rekla je Trzun Makek.
Godišnju nagradu dobila je Mirjana Dobranović.
Uz Suzanu Suvajac i Belkisu Štrkonjić, Nagradu za Naj zaposlenicu dobila je pravnica UIR Zagreba Ivana Unger, koja je istaknula kako joj je velika čast što su članovi prepoznali njezin rad.
– Zanimljivo je i izazovno raditi u udruzi. Stranke dolaze s raznim pitanjima, to mi omogućuje da se bavim različitim područjima prava – rekla je Unger.
Naglasila je kako joj je važno raditi za dobrobit članova UIR Zagreba te kao članica Stručnog savjeta Ureda pravobranitelja za osobe s invaliditetom na sastanku iznijeti i probleme koji najviše muče invalide rada.
Nagradu Naj volonter dobili su Maida Bojić, Nada Katanec, Ljiljana Smontara i Marko Švraka, koji volontira šest godina u mobilnom timu i organizira kviz znanja za korisnike udruge. Volonterski rad Švraka prepoznao je i dm, gdje radi kao informatičar.
– Počeo sam volontirati u vrijeme potresa i covida. Volonterstvo je za mene nesebično davanje svog vremena i znanja drugima – rekao je Švraka.
Poručio je da volonterstvo oplemenjuje onoga tko volontira.
Uz istaknute medije i medijske osobe, zahvalnicu za promicanje rada UIR Zagreba dobio je In Portal – news portal za osobe s invaliditetom.
Voditeljica HRT-ove emisije „Normalan život“ Ana Tomašković rekla je da UIR Zagreba uvijek ističe kao brend jer se osjeća da je mnogima drugi dom.
Među brojnim zaslužnima zahvalnicu je dobio i Parastolnoteniski klub URIHO, koju je preuzela Ivana Ilić.
Tko su Purger i Purgerica?
Besplatne zdravstvene provjere na glavnom zagrebačkom trgu
Osobni asistenti traže veće plaće i uključivanje u reformu
„Snaga je u nama“ već 13 godina podržava žene s rakom dojke
-
In MetropolaPrije 5 danaDUMOVEC Zagrebački umirovljenici i njihovi novi prijatelji psi
-
VijestiPrije 4 danaNaknada za prijelazno razdoblje usluge osobne asistencije
-
EU kutakPrije 3 danaOsobe s invaliditetom isključene iz hitnih službi i komunikacije
-
VijestiPrije 2 danaOsobni asistenti traže veće plaće i uključivanje u reformu
-
In MetropolaPrije 6 danaSAMO 5 MINUTA Oštra poruka Zajednice spinalno ozlijeđenih
-
Civilno društvoPrije 6 danaURIHO sudjelovao u Europskom tjednu mobilnosti
-
in MREŽAPrije 6 danaRASPRAVA Prepreke pri (samo)zapošljavanju osoba s invaliditetom
-
VijestiPrije 4 danaZNAKOFEST Prevoditelji moraju biti otporni i emocionalno stabilni