Connect with us

Intervju

INTERVJU Darijo Jurišić – pravobranitelj za osobe s invaliditetom

Objavljeno

/

Foto: POSI

Kako u primjeni izgledaju Zakon o inkluzvnom dodatku i Zakon o osobnoj asistenciji te koje su najčešće pritužbe osoba s invaliditetom, pročitajte u velikom intervjuu s Darijem Jurišićem

Gospodine Jurišić, prošlo je točno godinu dana otkad ste preuzeli funkciju pravobranitelja za osobe s invaliditetom. Koji Vam je kao pravobranitelju najveći izazov, te kako se nosite s pritiskom kojeg ta funkcija nosi?

Ne dobivam često ovako empatično pitanje… Mislim da će pravi odgovor pokazati vrijeme. Ono što u ovom trenutku znam i što mogu sa sigurnošću tvrditi je da moji suradnici i ja svo svoje znanje, stečena iskustva i vrijeme ulažemo u zagovaranje prava i koristi osoba s invaliditetom, djece s teškoćama u razvoju i njihovih obitelji, te da ćemo tim istim smjerom nastaviti i dalje. Nemjerljiv je doprinos koji su, i vidljivosti osoba s invaliditetom u našem društvu i uvođenju društvenog modela odnosa prema invaliditetu, dali prva pravobraniteljica Anka Slonjšak i Mira Pekeč-Knežević, zamjenica pravobranitelja u dva cijela mandata.

Njihova vizija, zalaganje i rad, kao i rad svih koji su bili dio Pravobraniteljstva učinili su da se i osobe s invaliditetom i invaliditet danas uzimaju u obzir prilikom donošenja novih propisa, da se osobe s invaliditetom i njihove predstavnike sve češće konzultira o rješenjima na državnoj, područnoj i lokalnoj razini, te da se naše preporuke, koje nisu pravno obvezujuće, ipak sve više i više uvažavaju. Vjerujem da će budući napori i nadalje doprinositi povećanju kvalitete življenja osoba s invaliditetom i njihovih obitelji. Ali ipak, još puno toga nije dobro, jer iako za brojna pitanja danas imamo dobro uređeni normativni okvir, još uvijek u praksi nismo na razini preuzetih međunarodnopravnih obveza i još uvijek osnovano tvrdimo da ostvarivanja prava osoba s invaliditetom nisu niti u jednom životnom području u potpunosti uređena. 

Kako ocjenjujete položaj osoba s invaliditetom na tržištu rada u Hrvatskoj? Koliko je zaposlenih, a koliko nezaposlenih osoba s invaliditetom te što bi se moglo napraviti kako bi se broj zaposlenih osoba s invaliditetom povećao?

Osobe s invaliditetom i dalje nisu ravnopravno zastupljene na tržištu rada. Osim problema neusklađenosti obrazovanja s potrebama tržišta rada, jedan od razloga svakako čine predrasude prema radnom potencijalu osoba s invaliditetom i nažalost još uvijek prevladava mišljenje da invaliditet predstavlja zapreku za rad, što danas već trebamo znati da nije. Pritužbe građana koji se nama obraćaju ukazuju da su osobe s invaliditetom (pre)često diskriminirane u postupcima zapošljavanja, ali i na radnom mjestu. Jedan od osnovnih razloga tome su i prepreke koje postoje u našoj okolini, a s kojima se osobe s invaliditetom moraju svakodnevno suočavati. Na primjer, neprilagođenost javnog prijevoza, fizička i komunikacijska nepristupačnost radnog mjesta, uskraćivanje razumne prilagodbe i slično. Međutim, neučinkovita i manjkava zakonska uređenja također još uvijek otežavaju položaj osoba s invaliditetom u svijetu rada. Zbog netransparentnosti natječajnih postupaka često sumnjaju da im je povrijeđeno pravo na jednako postupanje i teško dokazuju kršenje prava na osnovi invaliditeta u postupcima zapošljavanja. Također, većinom su uvjereni da je zapošljavanje u državnim i javnim službama netransparentno i da se pogoduje unaprijed poznatim kandidatima.

Ne možemo ne istaknuti kako je jaz u zapošljavanju osoba s invaliditetom u Hrvatskoj među najlošijim u Europskoj uniji. Razlika između osoba s invaliditetom i osoba bez invaliditeta rezultira kod nas jazom u zapošljavanju osoba s invaliditetom od 39,2% dok je ukupni prosjek države članice Europske unije oko 21,5%. Preveliki broj osoba s invaliditetom ili gotovo njih polovica (oko 53%) nemaju završenu osnovnu školu ili imaju samo osnovnoškolsko obrazovanje, 33% srednju stručnu spremu, a svega 6% visoku ili višu stručnu spremu. Ipak i unatoč i usprkos takvoj obrazovnoj strukturi ima i određenih pozitivnih pomaka. Prema evidenciji Hrvatskog zavoda za zapošljavanje tijekom 2024. godine zaposleno je 4.399 osoba s invaliditetom. U odnosu na prošlu godinu, kada je zaposleno 3.645 osoba s invaliditetom, broj zaposlenih je povećan za 20,7%. Općenito gledajući kretanje zaposlenosti osoba s invaliditetom, u posljednje četiri godine imamo mali, ali kontinuirani rast. Najviše zaposlenih je u dobi između 20 i 24 godine, njih 852 (19,4%), slijede osobe u dobi od 25 do 29 godina (687 ili 15,6%) te u dobi od 15 do 19 godina (470 ili 10,7%).

Najveći broj osoba s invaliditetom zaposlenih tijekom 2024. godine prije zaposlenja bili su u evidenciji Hrvatskog zavoda za zapošljavanje do godinu dana, ukupno 3.272 osobe s invaliditetom tj. 74,4% od ukupnog broja zaposlenih osoba s invaliditetom.

Zbog svega toga postojeći sustav poticaja pri zapošljavanju osoba s invaliditetom potrebno je nadopunjavati novima za kojima itekako postoji potreba. Veliki dio problema leži i u dugogodišnjim preranim umirovljenjima i u tom kontekstu neprepoznavanja uloge profesionalne rehabilitacije od strane predviđenih naručitelja ovih usluga, a s ciljem očuvanja preostalih radnih sposobnosti i što duljeg ostanka u svijetu rada.

Jedan od najvećih problema osoba s invaliditetom na razini cijele Hrvatske je svakako pristupačnost – kako u prometu, tako i u javnim ustanovama. Imate li neku ideju kako bi se taj problem u budućnosti mogao popraviti?

Od 2017. godine kontinuirano pratimo ispunjavanje obveze osiguravanja pristupačnosti građevina i prostora u kojima djeluju državne ustanove i institucije koje su za osobe s invaliditetom važne zbog ostvarivanja prava i usluga u različitim životnim područjima (socijalna skrb, zdravstveno i mirovinsko osiguranje, zapošljavanje, vještačenje) i o tome izvještavamo u našim izvješćima o radu koje svake godine podnosimo Hrvatskom saboru. Naime, pristupačnost građevina u kojima djeluju državne ustanove i institucije od iznimne je važnosti za osobe invaliditetom, kako za one koje kao nositelji određenih prava trebaju podnositi zahtjeve, komunicirati s različitim službama, savjetovati se i obavljati druge radnje, tako i za one koji rade ili se žele zaposliti u državnoj i javnoj službi na ravnopravnoj osnovi s ostalima.

Danas možemo zaključiti kako unatoč znatnim i vidljivim pozitivnim pomacima u osiguravanju pristupačnosti poslovnih prostora u kojima se obavljaju poslovi iz djelokruga javnopravnih tijela – još uvijek postoje brojne prepreke zbog kojih osobe s invaliditetom nemaju odgovarajući i potrebni pristup državnim i javnim ustanovama i institucijama na ravnopravnoj razini s ostalim građanima. Uvažavajući i podržavajući svake godine sve dostupnije mogućnosti koje građani imaju u odnosu na pristup javnim tijelima putem mrežnih i elektroničkih servisa, ipak brojne osobe s invaliditetom još uvijek radi ostvarivanja različitih prava i usluga moraju osobno pristupati u prostore različitih javnih i državnih institucija, a još uvijek postoje brojne prepreke zbog kojih osobe s invaliditetom tamo nemaju odgovarajući pristup.

Treba naglasiti da pristupačnost predstavlja osnovni preduvjet za uključivanje osoba s invaliditetom u život zajednice, a osiguranje pristupačnosti obveza je koja proizlazi iz međunarodnih dokumenata koje je Republika Hrvatske potpisala i ratificirala, kao i obveza koju propisuju nacionalni zakoni i propisi. Moram istaknuti kako odgode i dugotrajnost pregovora, planiranja i provedbe projekata kojima se osiguravaju u pojedinim slučajevima i kod pojedinih institucija elementi pristupačnosti i dalje su često obilježje izvješća koja zaprimamo vezano za pristupačnost institucija osobama s invaliditetom.

Odgovor na ove probleme i izazove vidimo u učinkovitijem i efikasnijem korištenjem dostupnih financijskih sredstava iz svih mogućih izvora, sve u svrhu ubrzanja postupaka osiguranja pristupačnosti. Dio rješenja je sigurno i dodatno educiranje svih onih zaduženih za osmišljavanje projekata, provođenje javne nabave i ostale radnje u sklopu aktualnih projekata obnove, izgradnje i uređivanja prostora, sve kako bi se podigla razina svijesti o specifičnim zahtjevima pristupačnosti za osobe s invaliditetom, uključujući razumijevanje zakonskih obveza, standarda pristupačnosti i potreba osoba s invaliditetom i što je posebno važno – sve to u svim fazama projekata. Ideja i preporuka koje bi mogle u budućnosti znatno pomoći rješavanju ove vrste problema vidimo i u uključivanju predstavnika osoba s invaliditetom u procese odabira elemenata pristupačnosti kako bi oni svojim prijedlozima pomogli pri odabiru rješenja koja će u potpunosti zadovoljiti potrebe svih, neovisno o vrsti invaliditeta. Pozitivni primjeri iz prakse, nažalost još uvijek pretežito iz inozemstva, potvrđuju kako argument da je građevina zaštićena kulturno dobro nije i ne smije biti opravdanje za neosiguravanje pristupačnosti.

Parkirališnu kartu za osobe s invaliditetom dobio je velik broj ljudi, a broj parkirališnih mjesta za osobe s invaliditetom nije se povećao u skladu s time. Jesu li nadležni svjesni tog problema i razmišlja li se o mogućim rješenjima?

Čini mi se kako svi moramo biti svjesni da zbog sve većeg broja automobila u našim gradovima i zbog njihovih sve većih gabarita, vjerojatno više nikada neće biti dovoljno parkirališnih mjesta za sve.

S obzirom na to, definitivno parkiranje na mjestima rezerviranim za pakiranje vozila osoba s invaliditetom postaje sve veći problem u brojnim sredinama. Kada govorimo o parkirališnim kartama, i podaci i javljanja građana ukazuju da ima i onih sredina u kojima s obzirom na prijašnji broj korisnika znaka pristupačnosti danas manje osoba s invaliditetom je ostvarilo pravo na Europsku parkirališnu kartu. Svaka sredina na svoj način pokušava riješiti probleme vezane općenito za sav promet u mirovanju na svom području, ali naš prioritet postaje cilj da se njihov broj nikako ne smanjuje. Osiguravanje mogućnosti parkiranja na temelju važeće parkirališne karte morati će se u budućnosti ostvarivati još djelotvornijim kontrolama parkiranja, ali i strožim kažnjavanjima svih vrsta zlouporaba i onih koji uopće nemaju parkirališnu kartu za osobe s invaliditetom, ali i onih osoba s invaliditetom koje svoju parkirališnu kartu daju drugima  na korištenje.

Parkirana vozila u kojima nije propisno istaknuta Europska parkirališna karta za osobe s invaliditetom, zlouporaba tuđe parkirališne karte i parkiranje na ovim mjestima iako osoba s invaliditetom nije u vozilu, parkiranje preblizu ili djelomično preko obilježenih parkirališnih mjesta bez ostavljanja dovoljnog razmaka potrebnog da osoba s invaliditetom izađe iz svog vozila, najučestaliji su prekršaji koji ukazuju na još uvijek nedovoljnu razinu svijesti društva o važnosti pristupačnih parkirališnih mjesta za osobe s invaliditetom. Posebno je zabrinjavajuća spoznaja kako osobe s invaliditetom koje zbog izostanka pravovremenog sankcioniranja prekršitelja same pokušaju ukazati na nepropisno parkiranje, često budu verbalno i gotovo fizički napadnute od samih prekršitelja. Tu razinu i prometne i ljudske kulture tek moramo kod nas dosegnuti.

Što mislite o Zakonu o inkluzivnom dodatku te kako ste zadovoljni njegovom primjenom?

Možemo reći da je prošlu 2024. godinu definitivno u vezi svih prava osoba s invaliditetom obilježila primjena Zakona o inkluzivnom dodatku i Zakona o osobnoj asistenciji, kao svojevrsnih novih prava u takvim oblicima u sustavu socijalne zaštite. Zbog toga je kod nas udio pritužbi koje su se odnosile na ova prava prešao dvije trećine od ukupnog broju svih zaprimljenih pritužbi.

Zakon o inkluzivnom dodatku donesen je 2023., s primjenom od 1. siječnja 2024. godine. Danas on obuhvaća dosadašnje četiri naknade – osobnu invalidninu, doplatak za pomoć i njegu, uvećani dječji dodatak i naknadu do zaposlenja, a njime je definirano pet razina potpore s osnovnim kriterijem za određivanje razine po vrsti, težini invaliditeta i dobi. Inkluzivni dodatak je novčana naknada koju ostvaruju osobe s invaliditetom radi prevladavanja prepreka i lakšeg uključivanja u život zajednice. Ta je naknada dugo očekivana od cijele zajednice osoba s invaliditetom, s obzirom na najave da će po svojoj visini biti realnija u odnosu na dodatne potrebe osoba s invaliditetom, a pri tome je uglavnom potpuno neovisna od drugih prihoda ili imovine. Dakle, to nije naknada za život ili za osiguravanje egzistencije, poput plaće ili mirovine, nego se radi o kompenzirajućem dodatku koji bi prije svega trebao pomoći osobi s invaliditetom za snošenje troškova koje osoba bez invaliditeta nema, a kako bi bila ravnopravno uključena u zajednicu.

U postupanjima po pritužbama i uvidima na temelju provedenih ispitnih postupaka kod ostvarivanja prava na inkluzivni dodatak uočavamo često manjkava postupanja stručnih radnika kada se radi o kompleksnijim postupcima zaštite prava, ali i interesa osoba s invaliditetom, zbog čega smo zabrinuti kako u Hrvatskoj imamo nedostatak ključnih resursa za kvalitetniju provedbu ovog Zakona. Pri tome mislim prije svega na dovoljan broj socijalnih radnika i vještaka te manjak logističke podrške sustava.

Projekcija o broju mogućih korisnika inkluzivnog dodatka kod donošenja Zakona o inkluzivnom dodatku bila je oko 150.000 osoba. Od samog početka primjene Zakona, očekivane projekcije daleko su premašene, te je ta brojka danas u 2025. godini blizu 300.000 postupaka. Pri tome se radi o osobama s određenim bolestima ili stanjima, ali naglašavamo ukoliko nije utvrđeno da su zbog tih stanja nastale dugotrajne posljedice u vidu značajnog smanjenja sposobnosti ili nesposobnosti obavljanja svakodnevnih životnih aktivnosti u brizi za sebe, u kretanju i u zadovoljavanju svakodnevnih životnih potreba, u tom slučaju govorimo o bolesti, ali ne i o invaliditetu.

Dakle, možemo zaključiti kako je inkluzivni dodatak pristup ostvarivanju prava koji smo dugo i zagovarali i očekivali, da su socijalne naknade značajno povećane za gotovo sve kategorije osoba s invaliditetom, zbog čega i mnogi korisnici ranijih prava izražavaju zadovoljstvo visinom nove naknade. Što se tiče postupaka utvrđivanja prava na inkluzivni dodatak, prema našim saznanjima ti su postupci gotovo u potpunosti dovršeni u okviru zakonskog roka za ranije korisnike prava na osnovi invaliditeta. Sada pak zaprimamo pritužbe onih građana koji se po prvi put obraćaju radi ostvarivanja prava na osnovi invaliditeta, konkretno inkluzivnog dodatka, a koji ranije nisu bili korisnici naknada koje su se mogle ostvariti na temelju invaliditeta.

6. Kako ste zadovoljni provedbom Zakona o osobnoj asistenciji? Manjak asistenata je goruće pitanje za mnoge osobe s invaliditetom.

Osobna asistencija je provedbom Zakona o osobnoj asistenciji napokon postala sustavno osigurana i besplatna za gotovo sve korisnike, a ne više ovisna o projektima organizacija civilnog društva.

Pritužbe koje danas zaprimamo uglavnom se odnose na zakonsko ograničenje satnice koju mogu ostvariti osobe s invaliditetom prema vrsti i težini invaliditeta, pri čemu najveći broj osoba ne može ostvariti uslugu više od četiri, odnosno osam sati dnevno, što smatraju nedovoljnim za svakodnevni život i potrebe osobe. Što se tiče zakonskih odredbi, najviše je pritužbi na ograničenje satnice zbog obiteljskog statusa. Tako će osoba s tjelesnim oštećenjem i Barthelovim indeksom od 0 do 20 ostvariti uslugu u trajanju od 16 sati dnevno samo ukoliko živi sama, a uz Barthelov indeks od 21 do 35 može ostvariti samo četiri sata usluge, osim ako živi sama, kada može ostvariti do osam sati dnevno. Ovo je značajno ograničenje za osobe s invaliditetom koje većinom i žive u obitelji, ali žive s npr. starim roditeljima koji im ne mogu pružiti odgovarajuću pomoć zbog dobi i zdravstvenog stanja ili su u kućanstvu sa supružnikom koji je zaposlen, te nije u mogućnosti pružati pomoć svojem supružniku.

Smatramo da je svakako potrebno kroz očekivanu evaluaciju provedbe ovog Zakona utvrditi na koji način on utječe na kvalitetu života osoba s invaliditetom, kao i efekte ograničavajuće satnice, posebno za one kategorije osoba s invaliditetom koje sada ostvaruju svega četiri sata dnevno osobnog asistenta. Nadamo se da će rezultati evaluacije i prijedlozi biti razmotreni i donijeti daljnje poboljšanje ove izuzetno važne usluge za osobe s invaliditetom.

Koje su najčešće pritužbe koje primate od osoba s invaliditetom? Mijenja li se slika, statistika najčešćih problema kako vrijeme odmiče ili smo još u glibu istih starih prepreka jednakosti?

Osobe s invaliditetom nam se iz godine u godinu pritužuju na različita područja što je i za očekivati budući da su i za osobe s invaliditetom, kao i za sve druge građane, jednako važna sva životna područja, a ne samo područja zdravstvene i socijalne zaštite, što je česta predrasuda šire, ali nažalost i one stručne javnosti. Ipak mogu izdvojiti da se osobe s invaliditetom, članovi njihovih obitelji, predstavnici udruga, ali zanimljivo i sve više građani koji sami nisu osobe s invaliditetom, ali žele reagirati, najčešće pritužuju na područja socijalne zaštite, pristupačnost i mobilnost, zapošljavanja i rada, te potom područja odgoja i obrazovanja, zdravstva, mirovinsko osiguranje, pravosuđe, suzbijanje nasilja, sport i ostalo.

Neka poruka za kraj?

Naša iskustva ukazuju kako, unatoč znatnim pozitivnim promjenama normativnog okvira, ali i brojnim poticajnim mjerama koje su danas na raspolaganju za osiguravanje izjednačavanja mogućnosti za osobe s invaliditetom u različitim životnim područjima, još uvijek postoji potreba za podizanjem razine svijesti cijelog društva o tome što svatko od nas, kao pojedinac ili kao dio nekog sustava, u svom području i života i rada može učiniti kako bismo izgradili inkluzivnije okruženje u kojemu će  djeca s teškoćama u razvoju i osobe s invaliditetom imati zaista jednake mogućnosti kao i ostali građani Republike Hrvatske.

Ipak, zabrinjavajuće je kako je rizik od siromaštva i socijalne isključenosti u Hrvatskoj za osobe s invaliditetom značajno veći kod osoba s invaliditetom nego što je kod osoba bez invaliditeta i nastavit ćemo na to ukazivati u našem radu.

Intervju

MARIO BLAHA Manje deklaracija, više stvarnih promjena

Objavljeno

/

Napisao/la:

Na fotografiji je skupina od devet osoba okupljenih u zatvorenom prostoru, vjerojatno tijekom sastanka ili radnog susreta. Raspoređeni su u dva reda – pet osoba sjedi u prvom redu na stolicama, dok četiri osobe stoje iza njih. Prostor izgleda moderno i svijetlo, s velikim staklenim stijenkama kroz koje se vidi vanjski prostor, uključujući parkiralište i vozila. Rasvjeta je topla, a prostor djeluje uredno i poslovno. Osobe su odjevene u svakodnevnu, ali urednu odjeću – kombinaciju džempera, košulja i jakni. Većina njih gleda prema kameri s blagim osmijehom ili neutralnim izrazom lica, što odaje dojam formalnog, ali ugodnog okupljanja. U prvom redu, u sredini, nalazi se muškarac u plavoj majici s kapuljačom, dok su ostali oko njega raspoređeni simetrično. Iza njih stoje četiri osobe, također okrenute prema kameri. S lijeve strane uz zid vidi se i vatrogasni aparat. Cjelokupni dojam fotografije je profesionalan i kolegijalan, kao da prikazuje tim ili članove neke organizacije nakon sastanka ili događanja.
Foto: Mario Blaha

Novi predsjednik Hrvatskog saveza udruga osoba s intelektualnim teškoćama preuzeo je dužnost u razdoblju reformi i izazova u sustavu socijalne skrbi. Pitali smo ga o ključnim prioritetima, problemima s kojima se suočavaju osobe s intelektualnim teškoćama i mogućim rješenjima

Poslušaj članak
Intervju Mario Blaha
Koji su vaši prioriteti kao novog predsjednika Hrvatskog saveza udruga osoba s intelektualnim teškoćama?

– Na početku bih naglasio da sam izuzetno sretan i ponosan što sam izabran na funkciju predsjednika Hrvatskog saveza udruga osoba s intelektualnim teškoćama. Ovaj izbor za mene predstavlja čast i veliko povjerenje, ali prije svega i odgovornost prema vodstvu svih članica Saveza, njihovim članovima i korisnicima usluga.

Hrvatski savez udruga osoba s intelektualnim teškoćama osnovan je u Zagrebu 1957. godine i od tada aktivno djeluje kao krovna nevladina i neprofitna mreža udruga. Savez okuplja 29 temeljnih i 2 pridružene udruge iz cijele Hrvatske, s više od 5000 članova u čiju korist djeluje.

Na ovu funkciju dolazim u izazovno vrijeme, obilježeno reformama u sustavu socijalne skrbi, ali i promjenama u nadležnom ministarstvu. Jedan od prvih prioriteta bit će uspostavljanje kvalitetne suradnje s novim ministrom, upoznavanje i nastavak partnerskog odnosa kakav je postojao do sada.

Aktivnosti Saveza su brojne i raznovrsne, od zastupanja interesa roditelja, skrbnika i osoba s intelektualnim teškoćama do provođenja edukacija, međunarodne suradnje i savjetovanja. Cilj tih aktivnosti jest poboljšanje kvalitete života osoba s intelektualnim teškoćama i njihovih obitelji te jačanje rada udruga, kao i razvoj svijesti javnosti o prihvaćanju različitosti i važnosti inkluzije.

Kao predsjednik, na temelju višegodišnjeg iskustva u Savezu, postavio sam nekoliko ključnih prioriteta. Prije svega, to je jačanje inkluzije kroz intenzivnije zagovaranje i borbu protiv stigmatizacije i diskriminacije, uz veću vidljivost u medijima i javnom prostoru. Poseban naglasak stavljam na stvarno uključivanje osoba s intelektualnim teškoćama u obrazovanje, zapošljavanje i svakodnevni život, a ne samo formalno, ‘na papiru’.

Važan prioritet je i unapređenje sustava podrške, osobito kroz razvoj izvaninstitucionalnih usluga poput stanovanja uz podršku i osobne asistencije, uz povećanje dostupnosti stručne pomoći u manjim sredinama te uspostavu mobilnih timova podrške. U području zapošljavanja potrebno je razvijati modele podržanog zapošljavanja, poticati poslodavce i jačati socijalno poduzetništvo.

Suradnja s državnim institucijama ostaje ključna, osobito kroz sudjelovanje u izradi zakona i praćenje provedbe politika. Jednako je važna i snažnija podrška obiteljima kroz psihološku, financijsku i savjetodavnu pomoć, kao i razvoj programa predaha za roditelje i skrbnike.

Posebno želim naglasiti važnost samozastupanja osoba s intelektualnim teškoćama i njihovo aktivno sudjelovanje u donošenju odluka, u skladu s načelom ‘ništa o nama bez nas’. Digitalna uključenost također je područje koje zahtijeva dodatne napore, osobito kroz razvoj pristupačnih digitalnih usluga i edukacija.

Na kraju, nužno je osigurati stabilnije financiranje Saveza i udruga te uskladiti cijene socijalnih usluga s realnim troškovima i inflacijom. Moj cilj je usmjeriti djelovanje Saveza prema konkretnim, mjerljivim promjenama u svakodnevnom životu korisnika.

Koji su najveći problemi osoba s intelektualnim teškoćama danas u Hrvatskoj?

– Najveći problemi proizlaze iz kombinacije sustavnih nedostataka, društvenih stavova i neujednačene provedbe politika. Jedno od najčešćih pitanja koje postavljaju roditelji jest što će biti s njihovom djecom kada njih više ne bude, a ono jasno ukazuje na nedostatak usluga u zajednici, osobito u području stanovanja uz podršku i skrbi za starije osobe.

Sustav često pretpostavlja da će obitelj preuzeti najveći dio skrbi, što dovodi do iscrpljenosti, financijskih problema i psihološkog opterećenja. Nedostatak programa predaha dodatno pogoršava situaciju.

Zapošljavanje je također veliki izazov. Iako postoje zakonske obveze, poslodavci se često odlučuju za plaćanje kazni umjesto zapošljavanja osoba s invaliditetom, čime se smanjuju mogućnosti njihove samostalnosti i uključenosti u društvo.

Velike razlike između urbanih i ruralnih sredina dodatno produbljuju problem, jer u manjim sredinama usluge često nisu dostupne. Iako zakonodavni okvir postoji i usklađen je s međunarodnim standardima, problem je u njegovoj provedbi i neujednačenom tumačenju.

Unatoč određenom napretku, stigmatizacija i socijalna isključenost i dalje su prisutne. Financijska nesigurnost i složeni administrativni postupci dodatno otežavaju položaj korisnika i njihovih obitelji. Sve to ukazuje na duboki jaz između formalnih prava i stvarnog života.

Kako ocjenjujete trenutno stanje inkluzije u Hrvatskoj?

– Hrvatska je posljednjih godina ostvarila određene pomake u području inkluzije, no i dalje postoje vidljivi izazovi. Iako postoji kvalitetan zakonodavni okvir i formalno priznata prava, njihova provedba u praksi često zaostaje.

U obrazovanju su vidljivi pozitivni pomaci, poput uvođenja asistenata u nastavi, no i dalje postoji nedostatak stručnog kadra i neujednačeni uvjeti među različitim sredinama. Proces deinstitucionalizacije također napreduje sporije nego što bi trebalo, često ovisno o projektima i administrativnim procedurama.

S druge strane, udruge članice Saveza značajno su napredovale, ojačale svoje kapacitete i razvile niz izvaninstitucionalnih usluga. Danas su prepoznate kao pouzdani partneri državi i važan dio sustava socijalne skrbi.

Kako planirate surađivati s institucijama i lokalnim zajednicama?

– Savez ima dugogodišnju tradiciju kvalitetne i transparentne suradnje s institucijama i lokalnim zajednicama, a takav pristup planiramo i nastaviti. Aktivno sudjelujemo u radu brojnih povjerenstava koja utječu na oblikovanje javnih politika i nastavit ćemo zastupati interese naših članica.

Suradnja s jedinicama lokalne samouprave iznimno je važna jer upravo ona uvelike određuje kvalitetu rada udruga. U praksi postoje primjeri vrlo dobre suradnje, ali i oni u kojima je ona nedostatna. Spreman sam osobno dolaziti u sredine i raditi na jačanju partnerstva tamo gdje je to potrebno.

Vaša poruka za kraj?

– Preuzimanje ove funkcije dolazi u razdoblju velikih izazova, ali i prilika za pozitivne promjene. Moja uloga neće biti samo administrativna, nego usmjerena na aktivno povezivanje svih dionika i jasno komuniciranje potreba zajednice.

Vjerujem da su upravo suradnja, partnerstvo i zajedničko djelovanje ključ izgradnje društva jednakosti i jednakih mogućnosti za sve.

Nastavite čitati

Intervju

BOJAN HAJDIN Kako prevariti osobe s ozljedom leđne moždine

Objavljeno

/

Napisao/la:

Foto: In Portal

‘Revolucionarne’ terapije koje obećavaju brzo ozdravljenje ljudima s ozljedom leđne moždine najčešće su tek ‘čudesna prevara’

Poslušaj članak

Hrvatske udruge paraplegičara i tetraplegičara (HUPT) ovog su ožujka pokrenule kampanju ‘Čuda nisu terapija’ kojom , uz ostalo, žele upozoriti osobe s ozljedom leđne moždine ne nasjedaju na lažna obećanja o ‘revolucionarnim terapijama’ koje donose ‘čudesna ozdravljenja’, a zapravo je riječ o običnim, ali skupim prevarama. Tim smo povodom razgovarali s Bojanom Hajdinom, predsjednikom HUPT-a.

Gospodine Hajdin, možete li nam navesti konkretne slučajeve ljudi s ozljedama leđne moždine koji su skupo platili tzv. čudesne terapije, a koje nisu dale nikakve rezultate?

– Nažalost, takvih je primjera puno i oni su bili jedan od ključnih motiva za pokretanje kampanje ‘Čuda nisu terapija – kada nada postane proizvod’. Radi se o osobama koje su, suočene s teškom dijagnozom poput ozljede leđne moždine, tražile svaku moguću priliku za oporavak.

Imamo slučajeve gdje su ljudi prikupljali sredstva putem donacija ili ulagali vlastitu životnu ušteđevinu – često i desetke tisuća eura – kako bi otišli na tretmane koji su obećavali značajna poboljšanja. Međutim, nakon terapija nije došlo do nikakvih objektivnih promjena u funkcionalnosti.

U nekim situacijama ljudi su se vraćali i u lošijem stanju jer su prekinuli standardnu rehabilitaciju ili bili izloženi neadekvatnim postupcima.Važno je naglasiti da ne osuđujemo te odluke – one proizlaze iz nade i želje za boljim životom. Problem je u sustavu koji takvu nadu ponekad pretvara u tržišni proizvod.

O kakvim je terapijama zapravo riječ? U koje zemlje u inozemstvu ljudi sa spinalnim ozljedama najčešće odlaze? Navodno je to Tajland…

– Najčešće se radi o terapijama koje nisu potvrđene kroz rigorozna klinička istraživanja. To uključuje razne oblike tretmana matičnim stanicama, eksperimentalne neurološke stimulacije, kao i niz alternativnih pristupa koji se prezentiraju kao ‘revolucionarni’, ali bez jasne znanstvene podloge.

Takve se terapije najčešće nude u inozemstvu – uključujući zemlje Azije poput Tajlanda, ali i druge destinacije gdje je regulacija slabija ili fleksibilnija.

Problem nije nužno geografska lokacija, već činjenica da se te usluge često komercijaliziraju i oglašavaju kao gotova rješenja, bez transparentnih podataka o uspješnosti i rizicima. Upravo zato kroz kampanju naglašavamo razliku između stvarnog medicinskog napretka i komercijalnih ponuda koje koriste jezik nade, ali bez dokaza.

Kako se to odražava na psihičko, pa i na materijalno stanje ljudi koji su uložili silne novce i energiju u te terapije, a kasnije shvatili da su zapravo prevareni?

– Posljedice su duboke i višeslojne. Financijski, obitelji često ulaze u dugove ili iscrpe sve resurse. Psihološki, dolazi do snažnog razočaranja, osjećaja krivnje i gubitka povjerenja – ne samo u sustav, nego i u vlastite odluke.

Dodatni problem je što takva iskustva mogu odgoditi ili otežati proces prihvaćanja realnog zdravstvenog stanja i usmjeravanje na terapije koje zaista imaju dokazanu vrijednost.

Zato je ključna poruka kampanje vrlo jasna: nada nije problem – problem nastaje kada se nada počne prodavati kao gotov proizvod. Upravo tu želimo pomoći ljudima da donose informirane odluke kroz postavljanje pravih pitanja i razumijevanje razlike između znanosti i marketinga

HUPT u travnju kreće s projektom obuke osobnih asistenata. O čemu se radi i jeste li zadovoljni brojem osobnih asistenata koji su na raspolaganju članovima HUPT-a?

– HUPT već više od godinu dana aktivno provodi edukacije za osobne asistente i među prvima smo dobili licencu nadležnog ministarstva za provedbu takvih programa. Cilj edukacije je osigurati kvalitetnu, standardiziranu i stručnu podršku osobama s invaliditetom, posebno onima s ozljedom leđne moždine, gdje su potrebe često kompleksne i specifične.

Edukacije obuhvaćaju praktična znanja o svakodnevnoj skrbi, ali i šire razumijevanje zdravstvenih, socijalnih i psiholoških aspekata života korisnika. Time želimo podići ne samo dostupnost, nego i kvalitetu usluge osobne asistencije.

Što se tiče broja asistenata, situacija se postupno poboljšava, ali i dalje ne odgovara stvarnim potrebama na terenu. Posebno u kontekstu nedavne odluke Ustavnog suda, koja dodatno proširuje krug korisnika prava na osobnu asistenciju, jasno je da će potreba za većim brojem educiranih asistenata značajno rasti.

U tom kontekstu, nadamo se i povećanju satnice koju isplaćuje ministarstvo, jer je to ključan preduvjet za poboljšanje radnih uvjeta i povećanje plaća osobnih asistenata. Bez toga će biti teško dugoročno osigurati stabilan i kvalitetan sustav podrške.

Naš cilj je jasan – razviti sustav u kojem osobna asistencija nije samo formalno pravo, nego stvarno dostupna i kvalitetna usluga koja omogućuje dostojanstven i neovisan život.

Nastavite čitati

Intervju

DINKA VUKOVIĆ Stvarna inkluzija osoba sa sindromom Down

Objavljeno

/

Napisao/la:

Na fotografiji se vidi živahan, moderan kafić uređen u upečatljivom stilu: bijele površine prekrivene velikim crnim točkama stvaraju razigranu, gotovo umjetničku atmosferu. U prvom planu sjedi sedam osoba oko dva mala okrugla stola. Na stolovima su čaše, boce i pića, a ljudi djeluju opušteno — neki razgovaraju, neki gledaju prema kameri. Pozadina otkriva stepenište koje vodi na gornju etažu, gdje se vide još dvije osobe. Cijeli prostor izgleda kao moderno, društveno mjesto, možda popularan tematski kafić ili restoran. Dojam je vrlo prijateljski i ležeran, kao da je riječ o ugodnom druženju u zanimljivo uređenom prostoru.
Foto: Dinka Vuković

Ključni izazovi odnose se na nedostatak stvarne inkluzije tijekom cijelog života – od rane dječje dobi, preko vrtića i škole, do razdoblja nakon školovanja i odrasle dobi

Poslušaj članak
Što za osobe s Downovim sindromom i njihove obitelji u praksi znači tema ovogodišnjeg Svjetskog dana – ‘Zajedno protiv usamljenosti’?

– Downov sindrom najčešći je genetski poremećaj koji utječe na razvoj osobe. Osobe s Downovim sindromom imaju svoje mogućnosti, talente, teškoće i potrebe, ali i pravo na vrijedan, dostojanstven i ispunjen život. One žele isto što i svi mi – prijateljstvo, prihvaćenost, prilike za učenje, rad i sudjelovanje u zajednici.

Usamljenost je osjećaj koji nastaje kada nemamo dovoljno stvarnih odnosa te kada se ne osjećamo povezano, prihvaćeno i uključeno. Za mnoge osobe s Downovim sindromom i njihove obitelji usamljenost nije izbor, nego posljedica nedovoljne uključenosti u društvo i svakodnevni život.

Zato je krovna svjetska organizacija Down Syndrome International (DSi) ove godine odabrala temu Svjetskog dana osoba s Downovim sindromom: ‘Zajedno protiv usamljenosti’ (engl. Together Against Loneliness), kako bi skrenula pozornost na ovaj važan problem i potaknula stvarne promjene prema uključivijem društvu.

Rezultati europskog istraživanja o usamljenosti, koje je provela Europska udruga za Downov sindrom (European Down Syndrome Association – EDSA) među svojim članovima, pokazuju da su osobe s Downovim sindromom i njihove obitelji i dalje izložene značajnom riziku od socijalne izolacije. Istraživanje upozorava da formalna uključenost u obrazovanje, rad ili aktivnosti udruga ne znači nužno i stvaran osjećaj pripadnosti, prijateljstva i uključenosti u zajednicu. Dobiveni podaci snažno upućuju na potrebu razvoja pristupačnijih, uključivijih i podržavajućih zajednica diljem Europe.

Što ova tema konkretno znači u svakodnevnom životu?

– Tema naglašava da usamljenost nije osobni izbor, nego posljedica isključenosti, stigme i nedostatka stvarnih odnosa. U praksi to znači stvarati prilike za prijateljstvo, povezivanje i osjećaj pripadnosti, jer biti prisutan nije isto što i biti istinski uključen. Rješenje je u stvarnoj inkluziji – u društvu u kojem se svaka osoba, pa tako i osoba s Downovim sindromom, osjeća prihvaćeno, povezano i vrijedno.

S kakvim se oblicima usamljenosti najčešće susreću osobe s Downovim sindromom u Hrvatskoj – u djetinjstvu, obrazovanju i odrasloj dobi?

– Usamljenost se često očituje kroz nedostatak prijateljstava, osjećaj nepripadanja ili doživljaj da nemaš s kim podijeliti svoje misli i osjećaje. Osobe s Downovim sindromom mogu biti u školi, na aktivnosti ili među ljudima, a da pritom nemaju stvarnu povezanost s drugima. To znači da su fizički prisutne, ali društveno izolirane.

U odrasloj dobi taj se problem često dodatno pojačava zbog nezaposlenosti, manjka svakodnevnih aktivnosti i ograničenih prilika za aktivno sudjelovanje u zajednici.

Koju ulogu u smanjenju usamljenosti imaju inkluzivni vrtići, škole i radna mjesta? Postoje li pozitivni primjeri u Hrvatskoj?

– Inkluzivni vrtići, škole i radna mjesta imaju ključnu ulogu jer upravo u tim okruženjima nastaju svakodnevni odnosi, prijateljstva i osjećaj pripadnosti. Kvalitetna inkluzija znači aktivno sudjelovanje u životu skupine, a ne samo formalno uključivanje u sustav.

Pozitivni primjeri pokazuju da uključivo obrazovanje i zapošljavanje mogu značajno smanjiti usamljenost, ojačati samopouzdanje i poboljšati kvalitetu života osoba s Downovim sindromom.

Kako zajednica, susjedi, prijatelji i lokalne udruge mogu doprinijeti većoj uključenosti?

– Svatko može pomoći kroz male, ali važne korake – pozvati nekoga u društvo, uključiti ga u zajedničke aktivnosti, pokazati otvorenost i prihvaćanje različitosti. Važno je graditi zajednice u kojima ljudi nisu samo prisutni, nego aktivno uključeni i prihvaćeni.

Udruge, škole, sportski klubovi i lokalne inicijative mogu organizirati aktivnosti koje potiču stvarne odnose, međusobno upoznavanje i osjećaj povezanosti.

Koji su ključni izazovi osoba sa sindromom Down u Hrvatskoj?

– Ključni izazovi odnose se na nedostatak stvarne inkluzije tijekom cijelog života – od rane dječje dobi, preko vrtića i škole, do razdoblja nakon školovanja i odrasle dobi. Tu su i slaba uključenost u sportske, kulturne i obrazovne aktivnosti, ograničene mogućnosti zapošljavanja te nedovoljno dostupna i kontinuirana podrška.

Uz to, i same obitelji često osjećaju izolaciju, preopterećenost i nedostatak sustavne pomoći.

Koju poruku želite poslati javnosti povodom Svjetskog dana osoba s Downovim sindromom?

– Usamljenost je ozbiljan problem koji utječe na mentalno i fizičko zdravlje i ne smijemo ga zanemariti. Svatko od nas može biti dio rješenja – kroz prijateljstvo, prihvaćanje, poštovanje i uključivanje drugih u svakodnevni život.

Zajedno možemo graditi društvo u kojem nitko nije nevidljiv, nitko nije isključen i nitko nije sam.

Posljednjih 15 godina obilježavanja Svjetskog dana osoba s Downovim sindromom, 21. ožujka, donijelo je vidljive pomake u podizanju svijesti u Hrvatskoj, Europi i svijetu. Sve se jasnije prepoznaje kako osobe s Downovim sindromom imaju svoje mogućnosti, talente, osjećaje, potrebe i pravo na ispunjen, dostojanstven i vrijedan život. No, uz podizanje svijesti, i dalje su potrebne stvarne promjene koje će osigurati veću uključenost, pripadnost i kvalitetu života.

Poruka ‘Zajedno protiv usamljenosti’ podsjeća nas da svi imamo odgovornost graditi društvo u kojem nitko nije nevidljiv i nitko nije sam.

Najavljujemo i važna događanja u Europskom parlamentu 25. ožujka 2026. godine. U jutarnjim satima održat će se ‘Kava za uključivanje’, inicijativa u kojoj će konobari s intelektualnim teškoćama pokazati svoje profesionalne vještine kao poslužitelji u kafićima Europskog parlamenta. Ovaj događaj snažno promiče vidljivost, sposobnosti i pravo osoba s invaliditetom na ravnopravno sudjelovanje u svijetu rada.

U poslijepodnevnim satima održat će se konferencija ‘Zajedno protiv usamljenosti’, posvećena iskustvima osoba s Downovim sindromom i njihovih obitelji. Posebno važan dio konferencije bit će obraćanja mladih samozastupnika iz Francuske, Hrvatske, Malte i Nizozemske, koji će govoriti o tome kako se nose s usamljenošću, što za njih znači pripadati zajednici te koje su promjene potrebne kako bi se svaka osoba osjećala prihvaćeno, povezano i uključeno.

Nastavite čitati

Tko su Purger i Purgerica?

Purger i Purgerica

U trendu