Predsjednik Udruge za autizam – Zagreb u intervjuu za In Portal otkriva zašto je organizacija kojoj je na čelu prestala pružati uslugu organiziranog stanovanja za odrasle osobe iz spektra
Poslušaj članak
Gospodine Ružić, nemalo nas je iznenadila vijest da Udruga za autizam – Zagreb (UAZ) prestaje pružati uslugu organiziranog stanovanja za odrasle osobe iz spektra. Što vas je navelo na tu odluku?
– Odgovorit ću vrlo kratko i, nadam se, jasno: financijska neodrživost takvog pogona s cijenom socijalne usluge organiziranog stanovanja koju nam dodjeljuje Ministarstvo rada, mirovinskog sustava, obitelji i socijale politike i, djelomično i kao posljedica toga, zabrinutost za korisnike i njihove potrebe unutar početne dijagnoze, ali i općenito. Jer godine prolaze, a godine s kroničnim stanjima poput poremećaja iz spektra autizma prolaze nešto brže, i donose brojne druge zdravstvene izazove. Sve je to nemoguće izvesti s tim sredstvima, bez ozbiljne participacije, kakva je većini roditelja i skrbnika naših korisnika neizvediva.
Moram spomenuti i same zaposlenike, koji su takvim financiranjem Udruge za autizam – Zagreb stavljeni u poziciju da rade, ili su donedavno radili, ozbiljno zahtjevan posao za sramotnu naknadu. Uzgred rečeno, oni koji taj isti posao rade kod državnih pružatelja usluga, tj. u institucijama’, imaju bitno veće plaće, na što je UAZ također javno upozoravao.
Ukratko, situacija je bila: ugroženi korisnici, potplaćeni zaposlenici i organizacija kojoj prijeti financijski kolaps s jedne strane i radikalne promjene smjera koja će možda svima donijeti nešto bolje, s druge. Odlučili smo se za ovu drugu opciju, znajući da radimo prvenstveno u korist korisnika, jer su danas, petnaest godina kasnije, sigurniji i zbrinutiji u institucijama, a njihovi roditelji i skrbnici mirniji.
Toliko o deinstitucionalizaciji u Hrvatskoj, a za to zaista UAZ, koji ju je ne samo mislio i sanjao o njoj, nego ju je i konkretno radio i živio desetljeće i pol, zaista nije i ne može biti kriv.
Udruga za autizam – Zagreb uslugu organiziranog stanovanja pružala je cijelih 15 godina. Koliko mi je poznato, osim pomoći sustava, to je tražilo i značajne napore i odricanja samih članova udruge i članova obitelji odraslih osoba s autizmom…
– UAZ, kao roditeljska i neprofitna organizacija civilnog društva, i pokrenut je zato što su roditelji sami pokušali pronaći rješenje za svoju djecu u budućnosti, onda kad oni više neće moći pružiti potrebnu skrb. Sustav je i tada, prije dvadeset i više godina, bio manjkav, s još većom potražnjom za kapacitetima, kako ljudskim tako i prostornim, a kontekst je bio drukčiji, bitno optimističniji od današnjega.
Hrvatska je tada prilazila EU, trebalo se pokazati i u svjetlu socijalnih usluga i deinstitucionalizacije, a bilo je i inozemnih stručnjaka koji su dolazili, savjetovali, pomagali čak i privlačili inozemna sredstva. Naravno, uz pomoć stručnjaka s Edukacijsko-rehabilitacijskog fakulteta, kao i ogromnim osobnim radom, između ostalog a i fizičkim, članovi UAZ-a uspjeli su obnoviti staru zgradu područne škole u selu Mostari i u njoj 2010. otvoriti prvu UAZ-ovu zajednicu organiziranog stanovanja za odrasle osobe s poremećajem iz spektra autizma. Istovremeno, u zagrebačkom naselju Novi Jelkovec, u stanu u vlasništvu Grada Zagreba, pokrenuta je i druga. Sveukupno najprije 10, a onda 11 korisnika pronašlo je, vjerovalo se tada, svoj novi dom.
UAZ je godinama upozoravao na to da cijena socijalne usluge koju plaća resorno Ministarstvo nije dovoljna, i da ne prati ekonomske i druge trendove, ali sve je to rezultiralo tek minimalnim korekcijama uz pomoć kojih su se krpale rupe. A UAZ je bio, unatoč roditeljskoj i skrbničkoj dobroj volji, u sve lošijem stanju i financijski i kadrovski. Naime, kontekst se bitno promijenio, i izvanjski i unutarnji. Izvana gledano: članstvo u EU i izostanak potpore koja prati transformaciju u pretpristupnom periodu, otvorene granice za odlazak radne snage, inflacija kao posljedica pandemije i ratova, uvođenje eura.
S unutarnje strane UAZ je sve više osjećao posljedice izostanka intersektorske suradnje, ponajprije sustava socijalne skrbi i zdravstva, a naši korisnici su imali i imaju sve veću potrebu za zdravstvenom skrbi, jer PSA gotovo nikad ne ide sam, bez ostalih, nerijetko i vrlo ozbiljnih sudijagnoza. Pritom se od udruga očekuje i samofinaciranje putem projekata, kojim bi se onda trebalo krpati strukturne nejednakosti, ali pritom se, i to ponekad od istih tijela, namjerno zaboravlja da su i projekti strogo kontrolirani i ponovno plaćeni manje nego što je to slučaj u institucijama, koje pak nitko ne traži da se na taj način krpaju. Pritom nije riječ o nerazumijevanja pozicije organizacija civilnog društva, nego cinizmu.
Treba napomenuti i da je veliki udio u funkcioniranju programa organiziranog stanovanja za odrasle osobe s PSA UAZ-a padao na roditelje i skrbnike i njihov dobrovoljni angažman. Njima se nadoknađuje ono što strukturno nedostaje. Međutim, kao što korisnicima vrijeme ne ide na ruku, čak i brže nego osobama bez takve primarne dijagnoze, tako ide i roditeljima, koje ta dijagnoza također troši ili ih je već, nažalost, i potrošila. Zato i koristimo izraz ‘obitelji s PSA’. Kad se sve to zbroji, odluka o prekidu programa nakon petnaest godina bila je jasna, logična i jednoglasna. Nažalost!
Na koga ponajprije adresirate odgovornost zbog nepostojanja prikladne infrastrukture za skrb o osobama s poremećajem iz spektra autizma?
– Na sustav, koji tek u posljednje vrijeme ozbiljno misli, ali još uvijek samo misli, o osobama s PSA. Ili barem tako javno tvrdi. Specifične potrebe koje nosi dijagnoza PSA rijetko se sustavno zadovoljavaju, ili razumiju, a onda i uvrštavaju u razne pravilnike i procedure. A možemo govoriti o svemu, od kvota u visokoškolskom sustavu koji se pravi da ne vidi kolika je potreba za strukom, preko nedovoljnih prostornih kapaciteta i needuciranog osoblja u školskom sustavu što dovodi do neželjenih situacija koje prenose mediji, do apsolutne nedovoljnosti usluga za osobe s PSA nakon 21. godine života, kad ostaju na milost i nemilost ustanova koje već pucaju po šavovima od prenapregnutosti jer su istodobno prepunjene korisnicima dok im, upravo trenutno, Ministarstvo ne dopušta nova zapošljavanja.
Lokalne samouprave čine neka poboljšanja, vidi se npr. želja za konkretnim koracima u Zagrebu, ali nitko zapravo nije spreman na ono što se, s pravom ili ne, naziva ‘epidemijom autizma’, a koja nije od jučer. I onda, umjesto da se inicijative, kao što je UAZ-ova koja je izmislila svoje kvadrate a onda i izgradila još novih uz pomoć EU projekta, barem tretira pristojno i partnerski, sustav drži figu u džepu i čeka da ‘jeftiniji pružatelj socijalne usluge’ odustane.
Mi smo odustali, nismo prvi, a ako se takav odnos nastavi sigurno nećemo biti ni zadnji. A što će onda sustav, koji već sad ne može pružiti odgovarajuću skrb na koju je zakonski obavezan svima koji na to imaju pravo i koji su u potrebi? Može se pohvaliti inicijativa s osobnom asistencijom, ali ona ne rješava problem, ona ga samo olakšava, na neko vrijeme. Možda bi trebalo dodati i to da, u svjetlu relativno novih činjenica o povećanju proračuna za vojsku i naoružanje, bojim se da socijali još dugo neće biti bolje, a možda čak ni jednako loše kao što je danas.
Brojne udruge koje okupljaju osobe s invaliditetom žale se na kronični nedostatak sredstava za financiranje programa i projekata kojima žele podići kvalitetu života svog članstva. Je li to slučaj i s Udrugom za autizam Zagreb?
– Meni se čini da je zapravo osnovni problem čisto politički: postoji li kontrola ili ne. To je razlog tihog odustajanja sustava od svih proklamiranih zagovaranja deinstitucionalizacije, i onih prije dvadeset godina i ovih danas. Ustanove kojima su osnivač država ili lokalna samouprava dio su političke priče, a udruge civilnog društva ili nevladine organizacije, što je u ovom kontekstu još primjereniji naziv, uvijek su izvan te priče, i hijerarhijski i po logici moći. Sustav njih ne shvaća kao partnera nego konkurenciju ili jednostavno smetala, i tako ih tretira. Pritom implicitno podržava nažalost uvriježeno mišljenje o udrugama kao sisačima novca.
A udruge, govorim ovo na temelju iskustva UAZ i njegovog programa organiziranog stanovanja, imaju iste obveze kad pružaju neku socijalnu uslugu. I kontrolira ih se, možda i detaljnije nego institucije. A financira ih se uvijek manje i lošije, jer je logika sustava takva da ne gleda sve troškove koje udruge imaju da bi mogle raditi ono što žele raditi, a to rade zato što znaju da za tim što rade postoji potreba. Zna to i sustav, pa ih drži na životu, ali jedva, i tako štedi. I čeka da udruge odustanu, djelomično ili u potpunosti. A pravi problem za sustav počet će upravo onda kad jedna kritična masa takvih udruga odustane, jer taj val sustav, koliko god siguran u sebe bio, neće moći progutati. Jer ovdje se osobama s invaliditetom bavi invalidan sustav, ozbiljno nagrizen najprije nebrigom, a onda i neznanjem. Međutim, i dalje želim vjerovati da su, unatoč posljedicama koje nisu takve, lakše i izlječive dijagnoze. Pitanje je samo hoćemo li mi to dočekati.
Novi predsjednik Hrvatskog saveza udruga osoba s intelektualnim teškoćama preuzeo je dužnost u razdoblju reformi i izazova u sustavu socijalne skrbi. Pitali smo ga o ključnim prioritetima, problemima s kojima se suočavaju osobe s intelektualnim teškoćama i mogućim rješenjima
Poslušaj članak
Intervju Mario Blaha
Koji su vaši prioriteti kao novog predsjednika Hrvatskog saveza udruga osoba s intelektualnim teškoćama?
– Na početku bih naglasio da sam izuzetno sretan i ponosan što sam izabran na funkciju predsjednika Hrvatskog saveza udruga osoba s intelektualnim teškoćama. Ovaj izbor za mene predstavlja čast i veliko povjerenje, ali prije svega i odgovornost prema vodstvu svih članica Saveza, njihovim članovima i korisnicima usluga.
Hrvatski savez udruga osoba s intelektualnim teškoćama osnovan je u Zagrebu 1957. godine i od tada aktivno djeluje kao krovna nevladina i neprofitna mreža udruga. Savez okuplja 29 temeljnih i 2 pridružene udruge iz cijele Hrvatske, s više od 5000 članova u čiju korist djeluje.
Na ovu funkciju dolazim u izazovno vrijeme, obilježeno reformama u sustavu socijalne skrbi, ali i promjenama u nadležnom ministarstvu. Jedan od prvih prioriteta bit će uspostavljanje kvalitetne suradnje s novim ministrom, upoznavanje i nastavak partnerskog odnosa kakav je postojao do sada.
Aktivnosti Saveza su brojne i raznovrsne, od zastupanja interesa roditelja, skrbnika i osoba s intelektualnim teškoćama do provođenja edukacija, međunarodne suradnje i savjetovanja. Cilj tih aktivnosti jest poboljšanje kvalitete života osoba s intelektualnim teškoćama i njihovih obitelji te jačanje rada udruga, kao i razvoj svijesti javnosti o prihvaćanju različitosti i važnosti inkluzije.
Kao predsjednik, na temelju višegodišnjeg iskustva u Savezu, postavio sam nekoliko ključnih prioriteta. Prije svega, to je jačanje inkluzije kroz intenzivnije zagovaranje i borbu protiv stigmatizacije i diskriminacije, uz veću vidljivost u medijima i javnom prostoru. Poseban naglasak stavljam na stvarno uključivanje osoba s intelektualnim teškoćama u obrazovanje, zapošljavanje i svakodnevni život, a ne samo formalno, ‘na papiru’.
Važan prioritet je i unapređenje sustava podrške, osobito kroz razvoj izvaninstitucionalnih usluga poput stanovanja uz podršku i osobne asistencije, uz povećanje dostupnosti stručne pomoći u manjim sredinama te uspostavu mobilnih timova podrške. U području zapošljavanja potrebno je razvijati modele podržanog zapošljavanja, poticati poslodavce i jačati socijalno poduzetništvo.
Suradnja s državnim institucijama ostaje ključna, osobito kroz sudjelovanje u izradi zakona i praćenje provedbe politika. Jednako je važna i snažnija podrška obiteljima kroz psihološku, financijsku i savjetodavnu pomoć, kao i razvoj programa predaha za roditelje i skrbnike.
Posebno želim naglasiti važnost samozastupanja osoba s intelektualnim teškoćama i njihovo aktivno sudjelovanje u donošenju odluka, u skladu s načelom ‘ništa o nama bez nas’. Digitalna uključenost također je područje koje zahtijeva dodatne napore, osobito kroz razvoj pristupačnih digitalnih usluga i edukacija.
Na kraju, nužno je osigurati stabilnije financiranje Saveza i udruga te uskladiti cijene socijalnih usluga s realnim troškovima i inflacijom. Moj cilj je usmjeriti djelovanje Saveza prema konkretnim, mjerljivim promjenama u svakodnevnom životu korisnika.
Koji su najveći problemi osoba s intelektualnim teškoćama danas u Hrvatskoj?
– Najveći problemi proizlaze iz kombinacije sustavnih nedostataka, društvenih stavova i neujednačene provedbe politika. Jedno od najčešćih pitanja koje postavljaju roditelji jest što će biti s njihovom djecom kada njih više ne bude, a ono jasno ukazuje na nedostatak usluga u zajednici, osobito u području stanovanja uz podršku i skrbi za starije osobe.
Sustav često pretpostavlja da će obitelj preuzeti najveći dio skrbi, što dovodi do iscrpljenosti, financijskih problema i psihološkog opterećenja. Nedostatak programa predaha dodatno pogoršava situaciju.
Zapošljavanje je također veliki izazov. Iako postoje zakonske obveze, poslodavci se često odlučuju za plaćanje kazni umjesto zapošljavanja osoba s invaliditetom, čime se smanjuju mogućnosti njihove samostalnosti i uključenosti u društvo.
Velike razlike između urbanih i ruralnih sredina dodatno produbljuju problem, jer u manjim sredinama usluge često nisu dostupne. Iako zakonodavni okvir postoji i usklađen je s međunarodnim standardima, problem je u njegovoj provedbi i neujednačenom tumačenju.
Unatoč određenom napretku, stigmatizacija i socijalna isključenost i dalje su prisutne. Financijska nesigurnost i složeni administrativni postupci dodatno otežavaju položaj korisnika i njihovih obitelji. Sve to ukazuje na duboki jaz između formalnih prava i stvarnog života.
Kako ocjenjujete trenutno stanje inkluzije u Hrvatskoj?
– Hrvatska je posljednjih godina ostvarila određene pomake u području inkluzije, no i dalje postoje vidljivi izazovi. Iako postoji kvalitetan zakonodavni okvir i formalno priznata prava, njihova provedba u praksi često zaostaje.
U obrazovanju su vidljivi pozitivni pomaci, poput uvođenja asistenata u nastavi, no i dalje postoji nedostatak stručnog kadra i neujednačeni uvjeti među različitim sredinama. Proces deinstitucionalizacije također napreduje sporije nego što bi trebalo, često ovisno o projektima i administrativnim procedurama.
S druge strane, udruge članice Saveza značajno su napredovale, ojačale svoje kapacitete i razvile niz izvaninstitucionalnih usluga. Danas su prepoznate kao pouzdani partneri državi i važan dio sustava socijalne skrbi.
Kako planirate surađivati s institucijama i lokalnim zajednicama?
– Savez ima dugogodišnju tradiciju kvalitetne i transparentne suradnje s institucijama i lokalnim zajednicama, a takav pristup planiramo i nastaviti. Aktivno sudjelujemo u radu brojnih povjerenstava koja utječu na oblikovanje javnih politika i nastavit ćemo zastupati interese naših članica.
Suradnja s jedinicama lokalne samouprave iznimno je važna jer upravo ona uvelike određuje kvalitetu rada udruga. U praksi postoje primjeri vrlo dobre suradnje, ali i oni u kojima je ona nedostatna. Spreman sam osobno dolaziti u sredine i raditi na jačanju partnerstva tamo gdje je to potrebno.
Vaša poruka za kraj?
– Preuzimanje ove funkcije dolazi u razdoblju velikih izazova, ali i prilika za pozitivne promjene. Moja uloga neće biti samo administrativna, nego usmjerena na aktivno povezivanje svih dionika i jasno komuniciranje potreba zajednice.
Vjerujem da su upravo suradnja, partnerstvo i zajedničko djelovanje ključ izgradnje društva jednakosti i jednakih mogućnosti za sve.
‘Revolucionarne’ terapije koje obećavaju brzo ozdravljenje ljudima s ozljedom leđne moždine najčešće su tek ‘čudesna prevara’
Poslušaj članak
Hrvatske udruge paraplegičara i tetraplegičara (HUPT) ovog su ožujka pokrenule kampanju ‘Čuda nisu terapija’ kojom , uz ostalo, žele upozoriti osobe s ozljedom leđne moždine ne nasjedaju na lažna obećanja o ‘revolucionarnim terapijama’ koje donose ‘čudesna ozdravljenja’, a zapravo je riječ o običnim, ali skupim prevarama. Tim smo povodom razgovarali s Bojanom Hajdinom, predsjednikom HUPT-a.
Gospodine Hajdin, možete li nam navesti konkretne slučajeve ljudi s ozljedama leđne moždine koji su skupo platili tzv. čudesne terapije, a koje nisu dale nikakve rezultate?
– Nažalost, takvih je primjera puno i oni su bili jedan od ključnih motiva za pokretanje kampanje ‘Čuda nisu terapija – kada nada postane proizvod’. Radi se o osobama koje su, suočene s teškom dijagnozom poput ozljede leđne moždine, tražile svaku moguću priliku za oporavak.
Imamo slučajeve gdje su ljudi prikupljali sredstva putem donacija ili ulagali vlastitu životnu ušteđevinu – često i desetke tisuća eura – kako bi otišli na tretmane koji su obećavali značajna poboljšanja. Međutim, nakon terapija nije došlo do nikakvih objektivnih promjena u funkcionalnosti.
U nekim situacijama ljudi su se vraćali i u lošijem stanju jer su prekinuli standardnu rehabilitaciju ili bili izloženi neadekvatnim postupcima.Važno je naglasiti da ne osuđujemo te odluke – one proizlaze iz nade i želje za boljim životom. Problem je u sustavu koji takvu nadu ponekad pretvara u tržišni proizvod.
O kakvim je terapijama zapravo riječ? U koje zemlje u inozemstvu ljudi sa spinalnim ozljedama najčešće odlaze? Navodno je to Tajland…
– Najčešće se radi o terapijama koje nisu potvrđene kroz rigorozna klinička istraživanja. To uključuje razne oblike tretmana matičnim stanicama, eksperimentalne neurološke stimulacije, kao i niz alternativnih pristupa koji se prezentiraju kao ‘revolucionarni’, ali bez jasne znanstvene podloge.
Takve se terapije najčešće nude u inozemstvu – uključujući zemlje Azije poput Tajlanda, ali i druge destinacije gdje je regulacija slabija ili fleksibilnija.
Problem nije nužno geografska lokacija, već činjenica da se te usluge često komercijaliziraju i oglašavaju kao gotova rješenja, bez transparentnih podataka o uspješnosti i rizicima. Upravo zato kroz kampanju naglašavamo razliku između stvarnog medicinskog napretka i komercijalnih ponuda koje koriste jezik nade, ali bez dokaza.
Kako se to odražava na psihičko, pa i na materijalno stanje ljudi koji su uložili silne novce i energiju u te terapije, a kasnije shvatili da su zapravo prevareni?
– Posljedice su duboke i višeslojne. Financijski, obitelji često ulaze u dugove ili iscrpe sve resurse. Psihološki, dolazi do snažnog razočaranja, osjećaja krivnje i gubitka povjerenja – ne samo u sustav, nego i u vlastite odluke.
Dodatni problem je što takva iskustva mogu odgoditi ili otežati proces prihvaćanja realnog zdravstvenog stanja i usmjeravanje na terapije koje zaista imaju dokazanu vrijednost.
Zato je ključna poruka kampanje vrlo jasna: nada nije problem – problem nastaje kada se nada počne prodavati kao gotov proizvod. Upravo tu želimo pomoći ljudima da donose informirane odluke kroz postavljanje pravih pitanja i razumijevanje razlike između znanosti i marketinga
HUPT u travnju kreće s projektom obuke osobnih asistenata. O čemu se radi i jeste li zadovoljni brojem osobnih asistenata koji su na raspolaganju članovima HUPT-a?
– HUPT već više od godinu dana aktivno provodi edukacije za osobne asistente i među prvima smo dobili licencu nadležnog ministarstva za provedbu takvih programa. Cilj edukacije je osigurati kvalitetnu, standardiziranu i stručnu podršku osobama s invaliditetom, posebno onima s ozljedom leđne moždine, gdje su potrebe često kompleksne i specifične.
Edukacije obuhvaćaju praktična znanja o svakodnevnoj skrbi, ali i šire razumijevanje zdravstvenih, socijalnih i psiholoških aspekata života korisnika. Time želimo podići ne samo dostupnost, nego i kvalitetu usluge osobne asistencije.
Što se tiče broja asistenata, situacija se postupno poboljšava, ali i dalje ne odgovara stvarnim potrebama na terenu. Posebno u kontekstu nedavne odluke Ustavnog suda, koja dodatno proširuje krug korisnika prava na osobnu asistenciju, jasno je da će potreba za većim brojem educiranih asistenata značajno rasti.
U tom kontekstu, nadamo se i povećanju satnice koju isplaćuje ministarstvo, jer je to ključan preduvjet za poboljšanje radnih uvjeta i povećanje plaća osobnih asistenata. Bez toga će biti teško dugoročno osigurati stabilan i kvalitetan sustav podrške.
Naš cilj je jasan – razviti sustav u kojem osobna asistencija nije samo formalno pravo, nego stvarno dostupna i kvalitetna usluga koja omogućuje dostojanstven i neovisan život.
Ključni izazovi odnose se na nedostatak stvarne inkluzije tijekom cijelog života – od rane dječje dobi, preko vrtića i škole, do razdoblja nakon školovanja i odrasle dobi
Poslušaj članak
Što za osobe s Downovim sindromom i njihove obitelji u praksi znači tema ovogodišnjeg Svjetskog dana – ‘Zajedno protiv usamljenosti’?
– Downov sindrom najčešći je genetski poremećaj koji utječe na razvoj osobe. Osobe s Downovim sindromom imaju svoje mogućnosti, talente, teškoće i potrebe, ali i pravo na vrijedan, dostojanstven i ispunjen život. One žele isto što i svi mi – prijateljstvo, prihvaćenost, prilike za učenje, rad i sudjelovanje u zajednici.
Usamljenost je osjećaj koji nastaje kada nemamo dovoljno stvarnih odnosa te kada se ne osjećamo povezano, prihvaćeno i uključeno. Za mnoge osobe s Downovim sindromom i njihove obitelji usamljenost nije izbor, nego posljedica nedovoljne uključenosti u društvo i svakodnevni život.
Zato je krovna svjetska organizacija Down Syndrome International (DSi) ove godine odabrala temu Svjetskog dana osoba s Downovim sindromom: ‘Zajedno protiv usamljenosti’ (engl. Together Against Loneliness), kako bi skrenula pozornost na ovaj važan problem i potaknula stvarne promjene prema uključivijem društvu.
Rezultati europskog istraživanja o usamljenosti, koje je provela Europska udruga za Downov sindrom (European Down Syndrome Association – EDSA) među svojim članovima, pokazuju da su osobe s Downovim sindromom i njihove obitelji i dalje izložene značajnom riziku od socijalne izolacije. Istraživanje upozorava da formalna uključenost u obrazovanje, rad ili aktivnosti udruga ne znači nužno i stvaran osjećaj pripadnosti, prijateljstva i uključenosti u zajednicu. Dobiveni podaci snažno upućuju na potrebu razvoja pristupačnijih, uključivijih i podržavajućih zajednica diljem Europe.
Što ova tema konkretno znači u svakodnevnom životu?
– Tema naglašava da usamljenost nije osobni izbor, nego posljedica isključenosti, stigme i nedostatka stvarnih odnosa. U praksi to znači stvarati prilike za prijateljstvo, povezivanje i osjećaj pripadnosti, jer biti prisutan nije isto što i biti istinski uključen. Rješenje je u stvarnoj inkluziji – u društvu u kojem se svaka osoba, pa tako i osoba s Downovim sindromom, osjeća prihvaćeno, povezano i vrijedno.
S kakvim se oblicima usamljenosti najčešće susreću osobe s Downovim sindromom u Hrvatskoj – u djetinjstvu, obrazovanju i odrasloj dobi?
– Usamljenost se često očituje kroz nedostatak prijateljstava, osjećaj nepripadanja ili doživljaj da nemaš s kim podijeliti svoje misli i osjećaje. Osobe s Downovim sindromom mogu biti u školi, na aktivnosti ili među ljudima, a da pritom nemaju stvarnu povezanost s drugima. To znači da su fizički prisutne, ali društveno izolirane.
U odrasloj dobi taj se problem često dodatno pojačava zbog nezaposlenosti, manjka svakodnevnih aktivnosti i ograničenih prilika za aktivno sudjelovanje u zajednici.
Koju ulogu u smanjenju usamljenosti imaju inkluzivni vrtići, škole i radna mjesta? Postoje li pozitivni primjeri u Hrvatskoj?
– Inkluzivni vrtići, škole i radna mjesta imaju ključnu ulogu jer upravo u tim okruženjima nastaju svakodnevni odnosi, prijateljstva i osjećaj pripadnosti. Kvalitetna inkluzija znači aktivno sudjelovanje u životu skupine, a ne samo formalno uključivanje u sustav.
Pozitivni primjeri pokazuju da uključivo obrazovanje i zapošljavanje mogu značajno smanjiti usamljenost, ojačati samopouzdanje i poboljšati kvalitetu života osoba s Downovim sindromom.
Kako zajednica, susjedi, prijatelji i lokalne udruge mogu doprinijeti većoj uključenosti?
– Svatko može pomoći kroz male, ali važne korake – pozvati nekoga u društvo, uključiti ga u zajedničke aktivnosti, pokazati otvorenost i prihvaćanje različitosti. Važno je graditi zajednice u kojima ljudi nisu samo prisutni, nego aktivno uključeni i prihvaćeni.
Udruge, škole, sportski klubovi i lokalne inicijative mogu organizirati aktivnosti koje potiču stvarne odnose, međusobno upoznavanje i osjećaj povezanosti.
Koji su ključni izazovi osoba sa sindromom Down u Hrvatskoj?
– Ključni izazovi odnose se na nedostatak stvarne inkluzije tijekom cijelog života – od rane dječje dobi, preko vrtića i škole, do razdoblja nakon školovanja i odrasle dobi. Tu su i slaba uključenost u sportske, kulturne i obrazovne aktivnosti, ograničene mogućnosti zapošljavanja te nedovoljno dostupna i kontinuirana podrška.
Uz to, i same obitelji često osjećaju izolaciju, preopterećenost i nedostatak sustavne pomoći.
Koju poruku želite poslati javnosti povodom Svjetskog dana osoba s Downovim sindromom?
– Usamljenost je ozbiljan problem koji utječe na mentalno i fizičko zdravlje i ne smijemo ga zanemariti. Svatko od nas može biti dio rješenja – kroz prijateljstvo, prihvaćanje, poštovanje i uključivanje drugih u svakodnevni život.
Zajedno možemo graditi društvo u kojem nitko nije nevidljiv, nitko nije isključen i nitko nije sam.
Posljednjih 15 godina obilježavanja Svjetskog dana osoba s Downovim sindromom, 21. ožujka, donijelo je vidljive pomake u podizanju svijesti u Hrvatskoj, Europi i svijetu. Sve se jasnije prepoznaje kako osobe s Downovim sindromom imaju svoje mogućnosti, talente, osjećaje, potrebe i pravo na ispunjen, dostojanstven i vrijedan život. No, uz podizanje svijesti, i dalje su potrebne stvarne promjene koje će osigurati veću uključenost, pripadnost i kvalitetu života.
Poruka ‘Zajedno protiv usamljenosti’ podsjeća nas da svi imamo odgovornost graditi društvo u kojem nitko nije nevidljiv i nitko nije sam.
Najavljujemo i važna događanja u Europskom parlamentu 25. ožujka 2026. godine. U jutarnjim satima održat će se ‘Kava za uključivanje’, inicijativa u kojoj će konobari s intelektualnim teškoćama pokazati svoje profesionalne vještine kao poslužitelji u kafićima Europskog parlamenta. Ovaj događaj snažno promiče vidljivost, sposobnosti i pravo osoba s invaliditetom na ravnopravno sudjelovanje u svijetu rada.
U poslijepodnevnim satima održat će se konferencija ‘Zajedno protiv usamljenosti’, posvećena iskustvima osoba s Downovim sindromom i njihovih obitelji. Posebno važan dio konferencije bit će obraćanja mladih samozastupnika iz Francuske, Hrvatske, Malte i Nizozemske, koji će govoriti o tome kako se nose s usamljenošću, što za njih znači pripadati zajednici te koje su promjene potrebne kako bi se svaka osoba osjećala prihvaćeno, povezano i uključeno.
in MREŽAPrije 2 dana
Stolni tenisPrije 7 dana
Moderna vremenaPrije 3 dana
Osobe s invaliditetomPrije 7 dana
EU kutakPrije 7 dana
in MREŽAPrije 4 dana
Civilno društvoPrije 3 dana
Life&StylePrije 4 dana