Predsjednik Udruge za autizam – Zagreb u intervjuu za In Portal otkriva zašto je organizacija kojoj je na čelu prestala pružati uslugu organiziranog stanovanja za odrasle osobe iz spektra
Gospodine Ružić, nemalo nas je iznenadila vijest da Udruga za autizam – Zagreb (UAZ) prestaje pružati uslugu organiziranog stanovanja za odrasle osobe iz spektra. Što vas je navelo na tu odluku?
– Odgovorit ću vrlo kratko i, nadam se, jasno: financijska neodrživost takvog pogona s cijenom socijalne usluge organiziranog stanovanja koju nam dodjeljuje Ministarstvo rada, mirovinskog sustava, obitelji i socijale politike i, djelomično i kao posljedica toga, zabrinutost za korisnike i njihove potrebe unutar početne dijagnoze, ali i općenito. Jer godine prolaze, a godine s kroničnim stanjima poput poremećaja iz spektra autizma prolaze nešto brže, i donose brojne druge zdravstvene izazove. Sve je to nemoguće izvesti s tim sredstvima, bez ozbiljne participacije, kakva je većini roditelja i skrbnika naših korisnika neizvediva.
Moram spomenuti i same zaposlenike, koji su takvim financiranjem Udruge za autizam – Zagreb stavljeni u poziciju da rade, ili su donedavno radili, ozbiljno zahtjevan posao za sramotnu naknadu. Uzgred rečeno, oni koji taj isti posao rade kod državnih pružatelja usluga, tj. u institucijama’, imaju bitno veće plaće, na što je UAZ također javno upozoravao.
Ukratko, situacija je bila: ugroženi korisnici, potplaćeni zaposlenici i organizacija kojoj prijeti financijski kolaps s jedne strane i radikalne promjene smjera koja će možda svima donijeti nešto bolje, s druge. Odlučili smo se za ovu drugu opciju, znajući da radimo prvenstveno u korist korisnika, jer su danas, petnaest godina kasnije, sigurniji i zbrinutiji u institucijama, a njihovi roditelji i skrbnici mirniji.
Toliko o deinstitucionalizaciji u Hrvatskoj, a za to zaista UAZ, koji ju je ne samo mislio i sanjao o njoj, nego ju je i konkretno radio i živio desetljeće i pol, zaista nije i ne može biti kriv.
Udruga za autizam – Zagreb uslugu organiziranog stanovanja pružala je cijelih 15 godina. Koliko mi je poznato, osim pomoći sustava, to je tražilo i značajne napore i odricanja samih članova udruge i članova obitelji odraslih osoba s autizmom…
– UAZ, kao roditeljska i neprofitna organizacija civilnog društva, i pokrenut je zato što su roditelji sami pokušali pronaći rješenje za svoju djecu u budućnosti, onda kad oni više neće moći pružiti potrebnu skrb. Sustav je i tada, prije dvadeset i više godina, bio manjkav, s još većom potražnjom za kapacitetima, kako ljudskim tako i prostornim, a kontekst je bio drukčiji, bitno optimističniji od današnjega.
Hrvatska je tada prilazila EU, trebalo se pokazati i u svjetlu socijalnih usluga i deinstitucionalizacije, a bilo je i inozemnih stručnjaka koji su dolazili, savjetovali, pomagali čak i privlačili inozemna sredstva. Naravno, uz pomoć stručnjaka s Edukacijsko-rehabilitacijskog fakulteta, kao i ogromnim osobnim radom, između ostalog a i fizičkim, članovi UAZ-a uspjeli su obnoviti staru zgradu područne škole u selu Mostari i u njoj 2010. otvoriti prvu UAZ-ovu zajednicu organiziranog stanovanja za odrasle osobe s poremećajem iz spektra autizma. Istovremeno, u zagrebačkom naselju Novi Jelkovec, u stanu u vlasništvu Grada Zagreba, pokrenuta je i druga. Sveukupno najprije 10, a onda 11 korisnika pronašlo je, vjerovalo se tada, svoj novi dom.
UAZ je godinama upozoravao na to da cijena socijalne usluge koju plaća resorno Ministarstvo nije dovoljna, i da ne prati ekonomske i druge trendove, ali sve je to rezultiralo tek minimalnim korekcijama uz pomoć kojih su se krpale rupe. A UAZ je bio, unatoč roditeljskoj i skrbničkoj dobroj volji, u sve lošijem stanju i financijski i kadrovski. Naime, kontekst se bitno promijenio, i izvanjski i unutarnji. Izvana gledano: članstvo u EU i izostanak potpore koja prati transformaciju u pretpristupnom periodu, otvorene granice za odlazak radne snage, inflacija kao posljedica pandemije i ratova, uvođenje eura.
S unutarnje strane UAZ je sve više osjećao posljedice izostanka intersektorske suradnje, ponajprije sustava socijalne skrbi i zdravstva, a naši korisnici su imali i imaju sve veću potrebu za zdravstvenom skrbi, jer PSA gotovo nikad ne ide sam, bez ostalih, nerijetko i vrlo ozbiljnih sudijagnoza. Pritom se od udruga očekuje i samofinaciranje putem projekata, kojim bi se onda trebalo krpati strukturne nejednakosti, ali pritom se, i to ponekad od istih tijela, namjerno zaboravlja da su i projekti strogo kontrolirani i ponovno plaćeni manje nego što je to slučaj u institucijama, koje pak nitko ne traži da se na taj način krpaju. Pritom nije riječ o nerazumijevanja pozicije organizacija civilnog društva, nego cinizmu.
Treba napomenuti i da je veliki udio u funkcioniranju programa organiziranog stanovanja za odrasle osobe s PSA UAZ-a padao na roditelje i skrbnike i njihov dobrovoljni angažman. Njima se nadoknađuje ono što strukturno nedostaje. Međutim, kao što korisnicima vrijeme ne ide na ruku, čak i brže nego osobama bez takve primarne dijagnoze, tako ide i roditeljima, koje ta dijagnoza također troši ili ih je već, nažalost, i potrošila. Zato i koristimo izraz ‘obitelji s PSA’. Kad se sve to zbroji, odluka o prekidu programa nakon petnaest godina bila je jasna, logična i jednoglasna. Nažalost!
Na koga ponajprije adresirate odgovornost zbog nepostojanja prikladne infrastrukture za skrb o osobama s poremećajem iz spektra autizma?
– Na sustav, koji tek u posljednje vrijeme ozbiljno misli, ali još uvijek samo misli, o osobama s PSA. Ili barem tako javno tvrdi. Specifične potrebe koje nosi dijagnoza PSA rijetko se sustavno zadovoljavaju, ili razumiju, a onda i uvrštavaju u razne pravilnike i procedure. A možemo govoriti o svemu, od kvota u visokoškolskom sustavu koji se pravi da ne vidi kolika je potreba za strukom, preko nedovoljnih prostornih kapaciteta i needuciranog osoblja u školskom sustavu što dovodi do neželjenih situacija koje prenose mediji, do apsolutne nedovoljnosti usluga za osobe s PSA nakon 21. godine života, kad ostaju na milost i nemilost ustanova koje već pucaju po šavovima od prenapregnutosti jer su istodobno prepunjene korisnicima dok im, upravo trenutno, Ministarstvo ne dopušta nova zapošljavanja.
Lokalne samouprave čine neka poboljšanja, vidi se npr. želja za konkretnim koracima u Zagrebu, ali nitko zapravo nije spreman na ono što se, s pravom ili ne, naziva ‘epidemijom autizma’, a koja nije od jučer. I onda, umjesto da se inicijative, kao što je UAZ-ova koja je izmislila svoje kvadrate a onda i izgradila još novih uz pomoć EU projekta, barem tretira pristojno i partnerski, sustav drži figu u džepu i čeka da ‘jeftiniji pružatelj socijalne usluge’ odustane.
Mi smo odustali, nismo prvi, a ako se takav odnos nastavi sigurno nećemo biti ni zadnji. A što će onda sustav, koji već sad ne može pružiti odgovarajuću skrb na koju je zakonski obavezan svima koji na to imaju pravo i koji su u potrebi? Može se pohvaliti inicijativa s osobnom asistencijom, ali ona ne rješava problem, ona ga samo olakšava, na neko vrijeme. Možda bi trebalo dodati i to da, u svjetlu relativno novih činjenica o povećanju proračuna za vojsku i naoružanje, bojim se da socijali još dugo neće biti bolje, a možda čak ni jednako loše kao što je danas.
Brojne udruge koje okupljaju osobe s invaliditetom žale se na kronični nedostatak sredstava za financiranje programa i projekata kojima žele podići kvalitetu života svog članstva. Je li to slučaj i s Udrugom za autizam Zagreb?
– Meni se čini da je zapravo osnovni problem čisto politički: postoji li kontrola ili ne. To je razlog tihog odustajanja sustava od svih proklamiranih zagovaranja deinstitucionalizacije, i onih prije dvadeset godina i ovih danas. Ustanove kojima su osnivač država ili lokalna samouprava dio su političke priče, a udruge civilnog društva ili nevladine organizacije, što je u ovom kontekstu još primjereniji naziv, uvijek su izvan te priče, i hijerarhijski i po logici moći. Sustav njih ne shvaća kao partnera nego konkurenciju ili jednostavno smetala, i tako ih tretira. Pritom implicitno podržava nažalost uvriježeno mišljenje o udrugama kao sisačima novca.
A udruge, govorim ovo na temelju iskustva UAZ i njegovog programa organiziranog stanovanja, imaju iste obveze kad pružaju neku socijalnu uslugu. I kontrolira ih se, možda i detaljnije nego institucije. A financira ih se uvijek manje i lošije, jer je logika sustava takva da ne gleda sve troškove koje udruge imaju da bi mogle raditi ono što žele raditi, a to rade zato što znaju da za tim što rade postoji potreba. Zna to i sustav, pa ih drži na životu, ali jedva, i tako štedi. I čeka da udruge odustanu, djelomično ili u potpunosti. A pravi problem za sustav počet će upravo onda kad jedna kritična masa takvih udruga odustane, jer taj val sustav, koliko god siguran u sebe bio, neće moći progutati. Jer ovdje se osobama s invaliditetom bavi invalidan sustav, ozbiljno nagrizen najprije nebrigom, a onda i neznanjem. Međutim, i dalje želim vjerovati da su, unatoč posljedicama koje nisu takve, lakše i izlječive dijagnoze. Pitanje je samo hoćemo li mi to dočekati.
