Hrvatske udruge paraplegičara i tetraplegičara kampanjom ‘Čuda nisu terapija’ žele upozoriti osobe s ozljedom leđne moždine na neke od ‘čudesnih terapija’
Poslušaj članak
Sve su učestalije ‘revolucionarne terapije’ koje paraplegičarima i tetraplegičarima jamče povrat funkcije hodanja i znatno bolju mobilnost, pritom bez jasnih znanstvenih dokaza i skandalozno visokim cijenama.
Takve ponude najčešće dolaze iz inozemstva i, nažalost, dogodi se da neka osoba s ozljedom leđne moždine povjeruje u učinkovitost takvih terapija te silnu energiju i novac utroše kako bi do njih i došle.
Stoga su Hrvatske udruge paraplegičara i tetraplegičara (HUPT) prošli tjedan pokrenule edukativnu kampanju ‘Čuda nisu terapija’ kojom žele upozoriti osobe s ozljedom leđne moždine da su oprez i skeptičnost neophodni sve dok te ‘čudesne terapije’ ne budu potkrijepljene i znastvenim istraživanjima.
Važno je razlikovati potpune i nepotpune ozljede, kažu iz HUPT-a, što bitno utječe na mogućnosti oporavka, a još uvijek ne postoji znanstveno dokazana terapija koja vraća funkciju hodanja kod potpune ozljede leđne moždine.
Pritom HUPT naglašava potrebu za prepoznavanjem upozoravajućih znakova, a to su ponajprije zajamčeni rezultati i svjedočanstva osoba s ozljedama leđne moždine kao korisnicima terapije.
Kako bi istaknuli važnost donošenja odluka na temelju provjerenih i relevantnih informacija, HUPT je na svojoj stranici objavio članak koji detaljno tumači što se od često spominjanih terapija može konkretno očekivati, primjerice od terapija matičnim stanicama i neurostimulacije.
– Osobe koje žive s ozljedom leđne moždine i njihove obitelji često su izložene velikom broju informacija i obećanja. Naš je cilj pomoći im da razlikuju što medicina danas stvarno može, a što je još uvijek u fazi istraživanja – naglasili su iz HUPT-a.
Predsjednik HSUIR-a Ante Štulić istaknuo je kako je program pokazao koliko su suradnja, umrežavanje i zajedničko djelovanje važni za stvaranje novih prilika i kvalitetniju podršku invalidima rada
U organizaciji Hrvatskog saveza udruga invalida rada (HSUIR) 25. svibnja u Zagrebu održana je završna konferencija ‘Umrežimo usluge za nove prilike’, programa, čiji je cilj razvoj socijalnih usluga za invalide rada i sve osobe s invaliditetom.
Program od 1. lipnja 2023. do 31. svibnja 2026. godine rečeni Savez provodi u partnerstvu s Hrvatskim zavodom za socijalni rad, Hrvatskim zavodom za zapošljavanje i Udrugom osoba s invaliditetom Križevci, a financira ga Ministarstvo rada, mirovinskog sustava, obitelji i socijalne politike .
U program je aktivno uključeno 13 udruga članica kojima je pružena podrška u području vidljivosti, informiranja korisnika i jačanja kapaciteta za rad u lokalnoj zajednici.
Voditeljica programa Iva Karakaš rekla je da je treća godina provedbe programa započela konferencijom na kojoj su sudjelovali predstavnici partnerske organizacije i udruga članica.
Izrađen je anketni upit s ciljem prikupljanja podataka radi uvida u potrebe korisnika za socijalnim uslugama i procjenu kapaciteta udruga za njihovu provedbu. Nadalje, izrađeni su alati za vidljivost i promociju, odnosno logo i slogan, kako bi se javnost upoznala s radom udruge na lokalnoj razini. Izrađene su platnene vrećice, kemijske olovke, roll-upovi, brošure za udruge. Među aktivnostima koje su se provodile je pružanje besplatnih pravnih savjeta za korisnike udruga, a usto su održana predavanja ‘Doživotno i dosmrtno uzdržavanje – ključne razlike i rizici’ i ‘Nasilje nad starijima – prepoznajmo, spriječimo i zaštitimo’.
– Od lipnja 2025. do svibnja 2026. pružili smo 518 pravnih savjeta. U tri godine smo pružili 1. 899 pravnih savjeta invalidima rada i osobama s invaliditetom. Najveći broj upita odnosi se na Zakon o mirovinskom osiguranju, Zakonu o osobnoj asistenciji i Zakonu o inkluzivnom dodatku – rekla je Karakaš.
Dodala je kako je provedbom programa značajno osnažena suradnja između Saveza i udruga članica, povećana informiranost korisnika te unaprijeđena dostupnost podrške osobama s invaliditetom. Ostvareni rezultati predstavljaju važan doprinos razvoju mreže socijalnih usluga i jačanju uključivosti u lokalnim zajednicama. Karakaš je najavila i prijavu na novi natječaj resornog ministarstva za taj program.
Predsjednik HSUIR-a Ante Štulić istaknuo je kako je program pokazao koliko su suradnja, umrežavanje i zajedničko djelovanje važni za stvaranje novih prilika i kvalitetnije podrške invalidima rada.
Zamjenica pravobranitelja za osobe s invaliditetom Anica Ježić kazala je da kod osoba s invaliditetom treba gledati njihovo funkcioniranje, a ne invaliditet.
– Njihova uključenost u društvo treba biti potpuna kao što nalaže Konvencija o pravima osoba s invaliditetom – poručila je Ježić.
Sanja Minarik, učiteljica zagrebačke OŠ Frana Galovića, svake godine sa svojim učenicima sudjeluje u ovoj utrci. Kaže kako je važno pokazati osobama s mišićnom distrofijom da nisu same i zaboravljene
Osobama s mišićnom distrofijom (MD) prilagođeni prijevoz olakšava mobilnost u svakodnevnim životnim aktivnostima. S ciljem prikupljanja sredstava za nabavu specijaliziranog kombi vozila, Duštvo distrofičara Zagreb (DDZ) i Savez društva distrofičara Hrvatske (SDDH) na zagrebačkom Jarunu prošli su tjedan organizirali sedmo izdanje utrke Run for MD, koja se održava i virutalno od 21. do 28. svibnja.
U utrci su sudjelovali brojni građani svih uzrasta, a za vozilo koje život znači svoj su obol dale i osobe s mišićnom distrofijom, hodanjem ili vožnjom u invalidskim kolicima 2, 5 kilometara.
Marica Mirić, predsjednica Saveza Društva distrofičara Hrvatske (SDDH) i Društva distrofičara Zagreb (DDZ) rekla je da je dugogodišnja utrka prilika da se rad organizacija kojima je na čelu približi javnosti, ali i da se podigne svijest o osobama s mišićnom distrofijom, kojih je u Hrvatskoj oko četiri i pol tisuće.
– Društvo i Savez imaju moto ‘I vaše srce je mišić’. Drago mi je da oni koji imaju zdravo srce mogu trčati za one čije nije. Jednom utrkom se ne mogu prikupiti sredstva za kupnju potrebnog vozila i pozivam ljude dobre volje da doniraju sredstva – poručila je Mirić.
Sanja Minarik, učiteljica zagrebačke OŠ Frana Galovića, svake godine sa svojim učenicima, ali i njihovim roditeljima, sudjeluje u ovoj utrci. Naglasila je kako je važno pokazati osobama s mišićnom distrofijom da nisu same i zaboravljene.
Katarina Kovačić izrazila je zadovoljstvo što su u dječjoj utrci sudjelovali njezini sedmogodišnji blizanci, kći Gabrijela i sin Borna.
– Prijavila sam djecu u utrku jer ih želim od malih nogu senziblizirati za druge. Želim da znaju da svi imaju pravo na uključenost u društvo i jednake mogućnosti – rekla je Katarina.
U utrci je kao osoba s mišićnom distrofijom sudjelovala Suzana Pavlović koja je istaknula da osobe s mišićnom distrofijom zaslužuju imati prilagođeno vozilo koje će im omogućiti da bez prepreka odlaze na liječničke preglede i budu prisutne na raznim društvenim događanjima.
Zbog nevidljive prirode mnogih simptoma bolesti osobe s multiplom sklerozom često se suočavaju s nerazumijevanjem okoline i predrasudama
Savez društava multiple skleroze Hrvatske i Društvo multiple skleroze Grada Zagreba prošli su tjedan na Cvjetnom trgu predstavili nacionalnu kampanju ‘Ja sam više od MS-a’ koja je polučila golem interes stanovnika metropole i njihovih gostiju.
Najprije u Zagrebu, a potom tijekom svibnja i lipnja diljem Hrvatske, organizirat će se javnozdravstvene aktivnosti kojima je cilj podizanje svijesti o multiploj sklerozi i brojnim izazovima s kojima se suočavaju osobe koje žive s ovom bolešću. Uz sve ostalo, javnost će dobiti detaljne informacije zašto se multipla skleroza kolokvijalno zove i ‘bolest s tisuću lica’.
– Kampanju ‘Ja sam više od MS-a’ provodimo i kako bi potakli razumijevanje prema osobama koje žive s multiplom sklerozom i borili se protiv stigmatizacije. Zbog nevidljive prirode mnogih simptoma bolesti osobe s multiplom sklerozom često se suočavaju s nerazumijevanjem okoline i predrasudama. Kroz autentične priče osoba s dijagnozom želimo pokazati da je svaki čovjek mnogo više od same bolesti – poručuju organizatori kampanje.
Na Cvjetnom trgu organizatori su postavili instalaciju praznih stolica, simbolični prikaz nevidljivih simptoma multiple skleroze. Svaka stolica nosila je poruku o stvarnim iskustvima osoba koje žive s ovom bolešću – umoru, boli, problemima s hodanjem, koncentracijom, vidom i drugim simptomima koji često ostaju nevidljivi okolini, ali snažno utječu na kvalitetu života.
Ususret Svjetskom danu multiple skleroze, 30. svibnja, diljem Hrvatske dostupna je i brošura MS Starter Kit, namijenjena osobama kojima je dijagnosticirana multipla skleroza. Brošura sadrži osnovne informacije o bolesti, liječenju, pravima i dostupnim oblicima podrške te ima cilj pružiti pomoć novooboljelima u prvim koracima suočavanja s dijagnozom.
Kao znak podrške osobama s multiplom sklerozom, 29. svibnja će brojne građevine i fontane diljem Hrvatske svijetliti narančastom bojom, bojom multiple skleroze i globalne kampanje podizanja svijesti o ovoj bolesti.