Dodaj IN Portal među omiljene izvore na Googleu

Jedna od glavnih poruka konferencije jest potreba povezivanja postojećih kvalitetnih dijelova sustava u cjelinu koja će navigirati pacijenta, umjesto da taj put ovisi o njegovu vlastitom angažmanu, snalažljivosti ili o tome na koga će naići

Iako Hrvatska ima stručnjake, postojeće usluge, dobre prakse i aktivnu zajednicu pacijenata, osobe koje žive s rijetkim bolestima, njih više od 250 tisuća u Hrvatskoj, i dalje se često moraju same snalaziti kako bi došle do dijagnoze, liječenja, prava i potrebne podrške.

Put pacijenta kroz zdravstveni i socijalni sustav ostaje fragmentiran, a informacije o postojećim mogućnostima ne dolaze uvijek do onih kojima su potrebne. To su neke od ključnih poruka 9. Nacionalne konferencije o rijetkim bolestima s međunarodnim sudjelovanjem, održane 17. rujna u organizaciji Hrvatskog saveza za rijetke bolesti.

Konferencija je u Zagrebu okupila više od stotinu oboljelih, članova njihovih obitelji, predstavnika institucija i udruga, liječnika, domaćih i inozemnih stručnjaka s ciljem otvaranja ključnih pitanja o budućnosti skrbi za osobe s rijetkim bolestima.

Jedna od središnjih rasprava bio je panel o nacionalnim politikama za rijetke bolesti, koji je okupio predstavnike HZZO-a, HZJZ-a, Ministarstva rada, mirovinskoga sustava, obitelji i socijalne politike, liječničke struke te Hrvatskog saveza za rijetke bolesti. Istaknuto je kako Hrvatska ima pojedine dijelove sustava i stručne kapacitete, ali oni nisu dovoljno povezani kako bi pacijent imao jasan put od dijagnoze do liječenja, ostvarivanja prava i podrške.

– Podrška mora doći do pacijenta, a ne pacijent tražiti put do nje – poručila je predsjednica Hrvatskog saveza za rijetke bolesti Sara Bajlo Pleština, ističući da iskustvo pacijenta previše ovisi o njegovom vlastitom angažmanu i snalaženju. Naglašena je i važnost snažnijeg uključivanja udruga pacijenata u oblikovanje rješenja, budući da one izravno poznaju potrebe oboljelih i njihovih obitelji.

Sudionici panela pritom su kao ključne izazove izdvojili nepostojanje funkcionalnog registra osoba s rijetkim bolestima, potrebu boljeg povezivanja zdravstvenog i socijalnog sustava te bolju informiranost pacijenata o postojećim pravima i mogućnostima. HZJZ već 15 godina radi na uspostavi registra, čulo se na panelu, no on još nije realiziran iako podaci o pacijentima već postoje u različitim dijelovima sustava. Istaknuto je kako postojeća pravila i način primjene propisa o zaštiti osobnih podataka predstavljaju jednu od prepreka njegovu učinkovitijem razvoju.

Predstavnik Ministarstva zdravstva, iako je njegovo sudjelovanje bilo potvrđeno, nije prisustvovao panelu, čime je izostao i odgovor na jedno od važnih pitanja za zajednicu rijetkih bolesti – u kojoj je fazi novi Nacionalni program za rijetke bolesti, čija je izrada započela 2022., dok je prethodni Nacionalni program istekao još 2020. godine.

Sudionici su od oboljelih i njihovih skrbnika iz prve ruke mogli čuti kako izgleda svakodnevni život s rijetkom bolešću, ali i s kakvim se izazovima susreću roditelji djece s rijetkim bolestima. Marko Korenjak, predsjednik slovenskog društva oboljelih od hepatitisa HEP-a i predsjednik ELPA-e (European Liver Patients’ Association), predstavio je politiku rijetkih bolesti u Sloveniji te slovenski model financiranja skupih i inovativnih terapija, pružajući priliku za usporedbu hrvatskog sustava s praksom susjedne države.

Sudionici su naglasili i potrebu za boljom komunikacijom i suradnjom među različitim dijelovima sustava te snažnijim uključivanjem udruga i predstavnika pacijenata u procese donošenja odluka koje se izravno odnose na oboljele.

Paralelno s velikom dvoranom, u manjoj su pacijenti imali priliku od liječnika čuti najnovije prakse liječenja spinalne mišićne atrofije, u svjetlu dolaska nove terapije za stariju djecu odrasle pacijente, kao i o tranziciji pacijenata iz pedijatrijske u zdravstvenu skrb za odrasle.

Iz liječničke perspektive posebno je istaknuta potreba za bržom i dostupnijom dijagnostikom, uz upozorenje na nedostatak stručnjaka i dugo čekanje na genetske analize. Kao jedan od konkretnih ciljeva istaknuto je da se na rezultate genetskih analiza ne bi trebalo čekati dulje od mjesec dana.

U dijelu konferencije posvećenom inovativnim terapijama i mogućnostima koje one donose osobama s rijetkim bolestima, ali i izazovima njihove dostupnosti hrvatskim pacijentima istaknuto je kako Hrvatska još nema sustav koji bi svim pacijentima omogućio jednake mogućnosti pristupa dijagnostici, liječenju i inovativnim terapijama.

U raspravi je istaknuto da odobrenje lijeka na europskoj razini ne znači automatski i njegovu dostupnost hrvatskim pacijentima, budući da na dostupnost utječu i odluke o dolasku lijeka na hrvatsko tržište i njegovu uvrštavanju na listu, kao i procjene troškova i koristi za pacijente. Poseban izazov predstavljaju vrlo rijetke bolesti, kod kojih su klinička ispitivanja nužno ograničena malim brojem pacijenata, a dostupno je manje kliničkih podataka.

Istaknuta je i važnost boljeg označavanja dijagnoza, uključujući korištenje ORPHA kodova, kako bi se podaci o osobama s rijetkim bolestima mogli strukturiranije pratiti kroz zdravstveni informacijski sustav.

O ulozi europskog zagovaranja govorio je Milan Miškoviklj, predstavnik ELPA-e (European Liver Patients’ Association), predstavivši načine na koje djelovanje organizacija pacijenata na europskoj razini može doprinijeti poboljšanju njihova položaja i skrbi.

Konferencija je završila regionalnim panelom koji je okupio predstavnike organizacija za rijetke bolesti iz Hrvatske i susjednih zemalja. Uspoređena su iskustva različitih sustava te predstavljeni primjeri dobre prakse, ali i problemi s kojima se pacijenti i njihove obitelji u regiji i dalje susreću.

Deveto izdanje Nacionalne konferencije o rijetkim bolestima s međunarodnim sudjelovanjem održano je u zagrebačkom hotelu Zonar pod pokroviteljstvom Ministarstva zdravstva, Ministarstva rada, mirovinskoga sustava, obitelji i socijalne politike te Grada Zagreba.

Izvor: Hrvatski savez za rijetke bolesti

Dodaj IN Portal među omiljene izvore na Googleu

Kada govorimo o značaju Goljaka, ne govorimo samo o zdravstvenoj skrbi jer je briga za djecu s neurorazvojnim i motoričkim teškoćama više od toga. To je pitanje uključivog društva i jednakih mogućnosti, rekao je Luka Korlaet

Specijalna bolnica Goljak za zaštitu djece s neurorazvojnim i motoričkim smetnjama u četvrtak je u Zagrebu svečano obilježila 80. obljetnicu rada i djelovanja.

Riječ je o jedinstvenoj ustanovi u Hrvatskoj specijaliziranoj za dijagnostiku, praćenje, habilitaciju i rehabilitaciju neurorizične djece te djece s neurorazvojnim i motoričkim smetnjama, uključujući djecu s cerebralnom paralizom.

Bolnica radi kroz polikliničko-konzilijarnu djelatnost, pet dnevnih bolnica i dva bolnička odjela.

Godišnje zbrine oko 3.000 bolničkih pacijenata, obavi oko 10.000 specijalističkih pregleda i pruži više od 150.000 zdravstvenih usluga. Djeci sveobuhvatnu skrb pružaju liječnici, medicinske sestre, tehničari, fizioterapeuti, radni terapeuti, terapeuti senzorne integracije, edukacijski rehabilitatori i logopedi.

U prigodnom govoru ravnateljica Specijalne bolnice Dubravka Bašljan podsjetila je da je bolnica prolazila kroz različite sustave, izazove, društvene i tehnološke promjene, a s vremenom je postala pionir rane rehabilitacije neurorizične djece.

– Dugogodišnja tradicija ne dopušta da stanemo,obvezuje nas na pogled prema naprijed. Medicina i tehnologija razvijaju se brže nego prije, a naša je dužnost osigurati da djeca imaju pristup najsuvremenijim metodama habilitacije – rekla je Bašnjan. Izrazila je zadovoljstvo što bolnica ide u korak s modernim standardima, ulaže u najsuvremeniju opremu i edukaciju stručnjaka. Najavila je u budućnosti nove projekte i daljnju modernizaciju bolnice.

Zamjenik gradonačelnika Grada Zagreba Luka Korlaet istaknuo je kako je Specijalna bolnica Goljak u osam desetljeća izrasla u ustanovu od iznimnog značaja za Zagreb, ali i Hrvatsku.

– Kada govorimo o značaju Goljaka, ne govorimo samo o zdravstvenoj skrbi jer je briga za djecu s neurorazvojnim i motoričkim teškoćama više od toga. To je pitanje uključivog društva i jednakih mogućnosti – pojasnio je Korlaet.

Najavio je će da Grad Zagreb kao osnivač nastaviti s ulaganjem u Specijalnu bolnicu Goljak kako bi ona i dalje bila mjesto izvrsnosti.

Specijalistica fizikalne medicine i rehabilitacije Mirna Tomašković istaknula da je u  fizijatrijski poliklinički sustav prosječno dnevno uključeno 250 djece. Pojasnila je da neurorazvojnu terapiju u bolnici temeljenu na znanstvenom, individualiziranom i cjelovitom pristupu provode certificirani Bobath i Vojta terapeuti. Više od desetljeća u bolnici se razvija i Scroth terapijska metoda pod nadzorom Scroth instruktora.

– Specijalna bolnica Goljak je prva u hrvatski zdravstveni sustav uvela terapiju senzoričke integracije. Također smo prvi u Hrvatskoj uveli edukacijsko-rehabilitacijsku terapiju po Montessori principima, poštujući osnovnu misao-vodilju ‘pomozi mi da to učinim sam’.

Izuzetnu vrijednost ima razvoj potpomognute komunikacije i asistivne tehnologije – navela je Tomašković.

Zaključila je kako su pred Specijalnom bolnicom Goljak novi izazovi, te je potrebno što ranije prepoznati razvojne rizike, skratiti put od procjene do intervencije, osigurati kontinuitet i dostupnost skrbi, povezivati zdravstveni, obrazovni i socijalni sustav i razmjenjivati znanja.

Dodaj IN Portal među omiljene izvore na Googleu

Objavljeno je i da su pacijenti koji koriste lijekove za mršavljenje podnijeli oko 150.000 prijava mogućih nuspojava i drugih neželjenih reakcija

Više od 150 smrtnih slučajeva prijavljeno je u vezi s injekcijama za mršavljenje, pokazuju podaci britanske Agencije za lijekove i zdravstvene proizvode (MHRA) koja međutim ističe da prijave ne dokazuju da je sam lijek uzrokovao smrtni ishod.

Objavljeno je i da su pacijenti koji koriste lijekove za mršavljenje podnijeli oko 150.000 prijava mogućih nuspojava i drugih neželjenih reakcija.

Podaci su prikupljeni u okviru sustava Yellow Card britanske MHRA-e koji pacijentima, članovima njihovih obitelji i zdravstvenim djelatnicima omogućuje prijavljivanje nuspojava lijekova.

No, MHRA je naglasila da prijave u sustavu Yellow Card ne dokazuju da je lijek uzrokovao nuspojavu ili smrt. One samo pokazuju da je osoba koja je prijavila slučaj posumnjala na moguću povezanost.

Podaci obuhvaćaju lijekove iz skupine GLP-1 koji su dostupni u okviru britanskog Nacionalnog zdravstvenog sustava (NHS), uključujući liraglutid, koji se prodaje pod nazivom Saxenda, semaglutid poznat kao Wegovy, te tirzepatid koji se prodaje kao Mounjaro.

Prema podacima, za tirzepatid, djelatnu tvar lijeka Mounjaro, prijavljeno je 106.189 neželjenih reakcija i 120 smrtnih slučajeva za koje se sumnja da su povezani s lijekom.

Semaglutid je, pak, povezan s 48.089 prijavljenih neželjenih reakcija i 59 smrtnih slučajeva. Koristi se u lijeku za mršavljenje Wegovy, ali je i djelatna tvar lijekova za dijabetes Ozempic i Rybelsus.

Liraglutid, koji se prodaje kao Saxenda, povezan je s 4491 prijavljenom neželjenom reakcijom i 37 smrtnih slučajeva. Koristi se i za liječenje dijabetesa pod drugim zaštićenim nazivima.

Podaci sustava Yellow Card pokazuju i vrste prijavljenih nuspojava. Kod semaglutida se 28.884 prijave odnose na probavne tegobe, dok se više od 5000 odnosi na poremećaje živčanog sustava.

Kod tirzepatida je zabilježeno 65.024 prijava probavnih tegoba i 13.964 prijave poremećaja živčanog sustava. Više od 2000 prijava odnosilo se na psihijatrijske poremećaje.

Kod liraglutida se 1461 prijava odnosila na probavne tegobe.

Uobičajene nuspojave injekcija za mršavljenje uključuju mučninu, povraćanje, proljev, zatvor i refluks kiseline.

U nekim slučajevima ti su lijekovi povezani i s problemima srca i krvnih žila, poremećajima živčanog sustava, očnim tegobama i ozbiljnijim probavnim stanjima, od kojih su neka završila smrtnim ishodom.

– Kao i kod svih lijekova, sigurnost GLP-1 lijekova stalno se prati, uključujući nove spoznaje iz spontanih prijava i znanstvenih publikacija. O svim eventualnim promjenama povezanima sa sigurnošću tih lijekova pacijenti i zdravstveni djelatnici bit će pravodobno obaviješteni, a poduzet će se odgovarajuće mjere za smanjenje svakog utvrđenog rizika – rekao je glasnogovornik MHRA-e, prenosi The Independent.

– Na temelju trenutačno dostupnih dokaza, koristi agonista GLP-1 receptora nadmašuju moguće rizike kada se koriste u skladu s odobrenim indikacijama.