Kroz ovaj program Hrvatski savez za rijetke bolesti educirat će 24 stručna djelatnika odgojno-obrazovnih ustanova kako bi njihove ustanove stekle kapacitete za prilagodbu odgojno-obrazovnog okruženja potrebama djece s rijetkim bolestima
Poslušaj članak
Hrvatski savez za rijetke bolesti poziva roditelje da se uključe u edukativni program koji se provodi u sklopu projekta ‘Resursni centar – unapređenje kvalitete života djece s rijetkim bolestima’.
Cilj projekta je educirati stručni tim vrtića i škola s područja grada Zagreba – učitelje, stručne suradnike i drugo osoblje – te ih upoznati s potrebama djece koja žive s rijetkim bolestima i njihovih obitelji.
Edukacija obuhvaća medicinski, sociološki i psihološki aspekt života s rijetkim bolestima, s naglaskom na razumijevanje, podršku i inkluziju djece u vrtićkom i školskom okruženju.
Roditelji su pozvani da prijave vrtić ili školu koju njihovo dijete pohađa kako bi se organizirala edukacija i pomoglo stručnom timu da bolje razumije i podrži njihovo dijete.
Istodobno, vrtići i škole mogu se prijaviti kako bi stekli znanja i alate koji će im pomoći u stvaranju sigurnog, podržavajućeg i inkluzivnog okruženja za svako dijete.
Djeca s rijetkim bolestima u obrazovnom sustavu često se suočavaju s preprekama koje se mogu izbjeći pravovremenim informiranjem i edukacijom. Cilj Saveza je osigurati da odgojno-obrazovni djelatnici imaju konkretna znanja i alate kako bi prepoznali specifične potrebe djece s rijetkim bolestima, učinkovito komunicirali s roditeljima te uspješno prilagodili pristup i okruženje. Na taj se način stvaraju uvjeti da svako dijete ima jednaku priliku za uključivanje, učenje i razvoj u vrtiću ili školi.
Predsjednica Saveza, Sara Bajlo, istaknula je kako ih veseli što interes za edukaciju postoji i izvan Zagreba, što pokazuje da je tema važna i na nacionalnoj razini te da će Savez nastaviti razvijati slične projekte i u budućnosti.
– Za ovaj projekt smo dobili skromna sredstva, no iskoristili smo ih tako da ostvarimo maksimalan učinak. Nadamo se da će u budućnosti biti osigurana i snažnija podrška kako bismo program mogli proširiti i uključiti još više ustanova, stručnjaka i djece – poručila je Bajlo.
Kroz ovaj program Hrvatski savez za rijetke bolesti educirat će 24 stručna djelatnika odgojno-obrazovnih ustanova – članove stručnih timova, nastavnike i odgojitelje – kako bi njihove ustanove stekle kapacitete za prilagodbu odgojno-obrazovnog okruženja potrebama djece s rijetkim bolestima.
Svi zainteresirani mogu dobiti dodatne informacije i prijaviti se putem email adrese rijetke.bolesti@gmail.com, a rok za prijave je prosinac 2025. godine.
Ovim zajedničkim djelovanjem s dječjim vrtićima Lojtrica i Žirek oblikujemo društvo jednakih mogućnosti, u kojem se vrijednosti poput empatije, solidarnosti i humanosti prenose od najranije dobi, poručuju iz SDDH
Kampanjom ‘Biljka za MD’,Savez društava distrofičara Hrvatske (SDDH) jučer je obilježioNacionalni dan osoba s neuromuskularnim bolestima, u suradnji s Dječjim vrtićem Lojtrica i Dječjim vrtićem Žirek
I ove godine, već tradivionalno, kampanja se provodi s ciljem senzibilizacije javnosti za prava i položaj osoba s mišićnom distrofijom i neuromuskularnim bolestima u Lijepoj našoj.
Bilo je jučer veselo i razigrano u Velikoj Mlaki i Velikoj Gorici, na lokacijama rečenih vrtića Lojtrica i Žirek, gdje su se također, u okviru kampanje, prikupljala sredstva za podršku osobama s neuromuskularnim bolestima.
– Mališani, roditelji i djelatnici Lojtrice i Žireka svojim entuzijazmom, angažmanom i toplinom već niz godina pridonose uspjehu ove akcije. Njihov primjer pokazuje kako se vrijednosti poput solidarnosti, empatije i humanosti uspješno njeguju od najranijih dana – poručuje SDDH.
No iz Saveza napominju kako svakodnevno treba ulagati dodatne napore u izgradnji društva jednakih mogućnosti, pogotovu kada je riječ o pristupačnosti, jer se osobe s neuromuskularnim bolestima i dalje suočavaju s fizičkim i društvenim preprekama. Vidljivo je to u brojnim društvenim segmentima, ponajprije na tržištu rada gdje još nisu dovoljno prepoznati potencijali osoba s mišićnom distrofijom i srodnim neuromuskularnim bolestima.
– Ovim zajedničkim djelovanjem s dječjim vrtićima Lojtrica i Žirek oblikujemo društvo jednakih mogućnosti, u kojem se vrijednosti poput empatije, solidarnosti i humanosti prenose od najranije dobi.Vrijeme je da kao društvo sustavno gradimo inkluzivno okruženje u kojem će osobe s mišićnom distrofijom i srodnim neuromuskularnim bolestima moći, nakon izlaska iz svojih domova, bez prepreka koristiti javni prijevoz, obrazovne, kulturne i sportske sadržaje, zdravstvene usluge, radna mjesta te prostore za druženje, bez potrebe da unaprijed provjeravaju je li im nešto dostupno ili ne – poručili su iz Saveza.
Hrvatski savez udruga mladih i studenata s invaliditetom SUMSI bogata je riznica tema o životu s invaliditetom, zapravo organizacija koja uvijek može dati zgodne i promišljene odgovore o aktualnim pitanjima vezanim za OSI populaciju. Novinari In Portala, dakle, s dobrim su se razlogom uputili u njihovo zagrebačko sjedište, na ‘razgovor s povodom’ s Ivonom Šeparović, novinarkom i stručnom suradnicom te Denisom Marijonom, predsjednikom Saveza.
SUMSI je ovih dana organizirao Okrugli stol na temu (samo)zapošljavanja osoba s invaliditetom. Tijekom panel rasprave rečeno je da se u tom području bilježe i pozitivni pomaci. O čemu je pozitivnom riječ, a što još u tom segmentu možemo označiti negativnim?
ŠEPAROVIĆ I MARIJON: Iskustva samozaposlenih osoba s invaliditetom pokazuju nam da tehnološka rješenja puno pomažu u zaposlenosti osoba s invaliditetom, no edukacijama je potrebno rušiti stereotipe o osobama s invaliditetom, koje su heterogena skupina kao i osobe bez invaliditeta.
Poslodavci trebaju dobiti više informacija o poticajima koji su dostupni za prilagodbu radnog mjesta zaposleniku koji je osoba s invaliditetom. Ako ne postoji prilagodba, osobe s invaliditetom ne mogu pokazati sve što znaju pa poslodavac može steći pogrešnu predodžbu o potencijalu osobe s invaliditetom.
S druge strane, kada je prilagodba osigurana, osoba s invaliditetom ne mora razmišljati o tehničkim stvarima koje su vezane uz invaliditet, već se može u potpunosti fokusirati na posao. Kada osobe s invaliditetom dobiju priliku raditi, one su često jako uporne u izvršavanju svojih zadataka i vrlo lojalne poslodavcu. PodsjećamO, zapošljavanjem osoba s invaliditetom ne doprinosi se samo njima kao pojedincima, nego i razvoju gospodarstva i inkluzivnijeg društva.
U posljednje se vrijeme dosta govori o brojnim benefitima koje je donio Zakon o osobnoj asistenciji, no da je problem u kroničnom nedostatku osobnih asistenata. Suočava li se i vaš Savez sa sličnim izazovom?
ŠEPAROVIĆ I MARIJON: Savez SUMSI se, kao i ostali pružatelji socijalnih usluga suočava s nedostatkom osobnih asistenata, kojeg nastojimo riješiti tako što zapošljavamo studente pomagačkih profesija.
To je situacija koja donosi obostranu korist: studentima priliku da steknu dragocjeno iskustvo rada s korisnicima, a udruzi mogućnost da preko studentskog ugovora dobijemo radnike koji su visoko motivirani za posao osobnog asistenta.
Jesu li mladi s invaliditetom i studenti imali slične poteškoće pri ostvarivanju prava na inkluzivni dodatak kao i ostatak OSI populacije?
ŠEPAROVIĆ I MARIJON: Jesu. Sustav je zagušen brojem zahtjeva i sve osobe s invaliditetom trebaju strpljivo čekati obradu svog zahtjeva. Studenti s invaliditetom u tome nisu nikakva iznimka.
Brojne udruge koje okupljaju OSI našoj se redakciji javljaju sa sličnim problemom – nedostatak financija za programe i projekte koji vode kvalitetnijem životu njihova članstva. Kako se SUMSI financira, jesu li ta sredstva dovoljna za normalno funkcioniranje Saveza?
ŠEPAROVIĆ I MARIJON: Mi kao Savez SUMSI imamo dugogodišnje iskustvo u prijavi i provedbi projekata te razrađen sustav kako zaposlenici zajedno predlažu i kreiraju aktivnosti koje bi mogle biti dio projekata.
Smatramo da je ključno da projektne ideje sadržavaju aktivnosti koje odgovaraju stvarnim potrebama korisnika socijalnih usluga i članova naših udruga članica, odnosno stanju ‘na terenu’.
Projekti i programi koje kreiramo usmjereni su prevladavanju konkretnih izazova s kojima se susreću osobe s invaliditetom, a projekti i programi Saveza SUMSI koncipirani su tako da aktivnosti koje provedemo korisnicima nude dio rješenja nekog njihovog problema.
Osim toga, projekte i programe prijavljujemo na natječaje institucija, ali i na natječaje u okviru europskih fondova.
Jedna od zanimljivosti Festivala je i edukativna aktivnost u kojoj građani i javne osobe mogu iskušati kretanje u invalidskim kolicima i orijentaciju pomoću bijelog štapa
Društvo osoba s tjelesnim invaliditetom iz Zagreba i ove je godine, po 24. put, organiziralo Festival jednakih mogućnosti, inkluzivnu manifestaciju koja slavi stvaralačke, umjetničke i društvene mogućnosti osoba s invaliditetom.
Festival je na otvorenju okupio brojne zvaničnike iz političkog i javnog života čija bi se zajednička poruka mogla sažeti u jednu rečenicu: osobe s invaliditetom moraju imati ista prava, obveze i mogućnosti kao i ostali građani.
Još uvijek postoje barijere koje treba premostiti u gradnji društva jednakih mogućnosti, ali je vidljiv znatan napredak u položaju i pravima osoba s invaliditetom u odnosu na one godine kada je startao Festival jednakih mogućnosti.
Kaže nam to u kratkom razgovoru dopredsjednica Društva osoba s tjelesnim invaliditetomSmiljana Tomić, koja najprije kao barijere navodi one arhitektonske, često nepristapačno urbano okružje za brojne osobe s invaliditetom. Usto i ne baš blistava pozicioniranost na tržištu rada,jer poslodavci zbog neinformiranosti nisu svjesni koje potencijale imaju osobe s invaliditetom.
– Jednakost osoba s invaliditetom nije samo ideal, nego cilj kojem svakodnevno težimo. Društvo napreduje onoliko koliko je spremno uključiti sve svoje članove – rekla je Tomić.
Na Trgu bana Jelačića do 21. svibnja na otvorenoj će pozornici nastupiti više od tisuću izvođača iz Hrvatske i inozemstva, među kojima je 700 osoba s invaliditetom.
Kroz glazbene, scenske, sportske i edukativne sadržaje cilj je Festivala promovirati ravnopravnost, društvenu uključenost i stvaralačke mogućnosti osoba s invaliditetom, a riječ je o populaciji koja broji 675 tisuća stanovnika Lijepe naše.
Jedna od zanimljivosti Festivala je i edukativna aktivnost u kojoj građani i javne osobe mogu iskušati kretanje u invalidskim kolicima i orijentaciju pomoću bijelog štapa. Na taj će način i građani bez invaliditeta moći iskusiti svakodnevne prepreke s kojima se suočavaju osobe s invaliditetom.
Festival je otvorio zagrebački gradonačelnik Tomislav Tomašević koji je po tko zna koji put naglasio kako važnu ulogu Zagrepčan(k)e s invaliditetom imaju u životu metropole.
– Riječ o jedinstvenom festivalu u Europi, a njegovo održavanje na glavnom gradskom trgu donosi vidljivost osobama s invaliditetom. Bitno je poslati poruku da osobe s invaliditetom nisu samo ravnopravni građani i građanke grada Zagreba nego i jedan od najbitnijih dijelova našeg društva – rekao je gradonačelnik Tomašević.