Kroz ovaj program Hrvatski savez za rijetke bolesti educirat će 24 stručna djelatnika odgojno-obrazovnih ustanova kako bi njihove ustanove stekle kapacitete za prilagodbu odgojno-obrazovnog okruženja potrebama djece s rijetkim bolestima
Hrvatski savez za rijetke bolesti poziva roditelje da se uključe u edukativni program koji se provodi u sklopu projekta ‘Resursni centar – unapređenje kvalitete života djece s rijetkim bolestima’.
Cilj projekta je educirati stručni tim vrtića i škola s područja grada Zagreba – učitelje, stručne suradnike i drugo osoblje – te ih upoznati s potrebama djece koja žive s rijetkim bolestima i njihovih obitelji.
Edukacija obuhvaća medicinski, sociološki i psihološki aspekt života s rijetkim bolestima, s naglaskom na razumijevanje, podršku i inkluziju djece u vrtićkom i školskom okruženju.
Roditelji su pozvani da prijave vrtić ili školu koju njihovo dijete pohađa kako bi se organizirala edukacija i pomoglo stručnom timu da bolje razumije i podrži njihovo dijete.
Istodobno, vrtići i škole mogu se prijaviti kako bi stekli znanja i alate koji će im pomoći u stvaranju sigurnog, podržavajućeg i inkluzivnog okruženja za svako dijete.
Djeca s rijetkim bolestima u obrazovnom sustavu često se suočavaju s preprekama koje se mogu izbjeći pravovremenim informiranjem i edukacijom. Cilj Saveza je osigurati da odgojno-obrazovni djelatnici imaju konkretna znanja i alate kako bi prepoznali specifične potrebe djece s rijetkim bolestima, učinkovito komunicirali s roditeljima te uspješno prilagodili pristup i okruženje. Na taj se način stvaraju uvjeti da svako dijete ima jednaku priliku za uključivanje, učenje i razvoj u vrtiću ili školi.
Predsjednica Saveza, Sara Bajlo, istaknula je kako ih veseli što interes za edukaciju postoji i izvan Zagreba, što pokazuje da je tema važna i na nacionalnoj razini te da će Savez nastaviti razvijati slične projekte i u budućnosti.
– Za ovaj projekt smo dobili skromna sredstva, no iskoristili smo ih tako da ostvarimo maksimalan učinak. Nadamo se da će u budućnosti biti osigurana i snažnija podrška kako bismo program mogli proširiti i uključiti još više ustanova, stručnjaka i djece – poručila je Bajlo.
Kroz ovaj program Hrvatski savez za rijetke bolesti educirat će 24 stručna djelatnika odgojno-obrazovnih ustanova – članove stručnih timova, nastavnike i odgojitelje – kako bi njihove ustanove stekle kapacitete za prilagodbu odgojno-obrazovnog okruženja potrebama djece s rijetkim bolestima.
Svi zainteresirani mogu dobiti dodatne informacije i prijaviti se putem email adrese rijetke.bolesti@gmail.com, a rok za prijave je prosinac 2025. godine.