Connect with us

in MREŽA

Djelovanje Udruge distrofičara Krapina mijenja živote

Objavljeno

/

Na fotografiji se vidi osoba koja sjedi na stolici na otvorenom. Osoba nosi ružičastu košulju preko ljubičaste majice, uz plave traperice. Oko vrata ima ogrlicu s privjeskom, a na desnoj ruci tetovažu ruže. U pozadini je lijepo uređeni vrt s niskim zelenim grmljem, cvijećem i metalnom ogradom. S lijeve strane slike nalazi se drveni stalak, a iza osobe je crna torba.
Foto: Mirjana Janžek

Život s invaliditetom nije lak. Svakodnevno nailazimo na prepreke, ali smo jači nego što mislimo da jesmo. Mi mijenjamo svijet – možda malim i sporim koracima, ali ti koraci ostavljaju trag, poručuje Mirjana Janžek

Poslušaj članak

Udruga distrofičara Krapina već godinama provodi niz značajnih projekata i programa koji osiguravaju izvaninstitucionalnu podršku svojim članovima, izravno doprinoseći poboljšanju njihove kvalitete života.

Djelovanje udruge temelji se na svakodnevnoj, sustavnoj podršci, konkretnim uslugama i zagovaranju prava osoba s invaliditetom, a pozitivni rezultati vide se u napretku svakog pojedinog člana i njihovih obitelji.

Jedan od ključnih programa, koji se provodi od veljače 2024., jest usluga osobne asistencije, sukladno Zakonu o osobnoj asistenciji. U ovom je trenutku uključeno 26 korisnika kojima se svakodnevno pruža pomoć u obavljanju osnovnih životnih aktivnosti.

– Ovo je neizostavna usluga za mnoge članove jer im omogućuje veću samostalnost i dostojanstvo u svakodnevnom životu – naglasila je predsjednica udruge, Mirjana Janžek.

Udruga se snažno zalaže za jednak pristup obrazovanju, a kroz projekt ‘Moj pomoćnik – moja podrška u obrazovanju’, financiran sredstvima Ministarstva znanosti, obrazovanja i mladih, osigurani su pomoćnici u nastavi za deset učenika u šest osnovnih i jednoj srednjoj školi na području Krapinsko-zagorske županije. Time se djeci s teškoćama omogućuje kvalitetno obrazovanje u redovnom sustavu, uz istodobno jačanje njihova samopouzdanja i društvene uključenosti.

Važan doprinos svakodnevici članova donosi i trogodišnji program ‘Za jednake mogućnosti’ (2023. – 2026.), financiran od strane Ministarstva rada, mirovinskog sustava, obitelji i socijalne politike. Program uključuje uslugu prijevoza prilagođenim kombi vozilom koje udruga posjeduje od 2010. godine.

Vozač-pratitelj omogućuje korisnicima siguran dolazak do potrebnih odredišta. Osim toga, članovima je na raspolaganju fizioterapeut koji provodi rehabilitaciju u njihovim domovima. Posebna pažnja posvećuje se redovitom vježbanju, koje je često jedini način očuvanja postojećih mišićnih funkcija.

Briga o mentalnom zdravlju dodatno je naglašena u programu ‘Čuvajmo naše zdravlje’, financiranom od Ministarstva zdravstva. Program uključuje pružanje psihološke podrške članovima, njihovim obiteljima i zaposlenicima udruge, a provodi se putem vanjske suradnice – psihologinje. Aktivnosti programa obuhvaćaju grupne radionice psihološke podrške, ljetnu rehabilitaciju s hidroterapijom te kampanju ‘Djeluju preventivno za bolje zdravlje’, sve s ciljem očuvanja općeg i mentalnog zdravlja članova.

Uz veće projekte, udruga aktivno sudjeluje i u manjim inicijativama koje se provode kroz lokalne razvojne strategije. Organiziraju se kreativne i edukativne radionice s djecom i mladima, kao i sudjelovanja na sajmovima i manifestacijama, čime se potiče međugeneracijska solidarnost i senzibilizacija zajednice.

Od 2024. godine udruga provodi i program Institucionalne podrške, koji financira Nacionalna zaklada za razvoj civilnog društva. Time je osigurana stabilnost u radu udruge kroz zapošljavanje stručnih djelatnica i pokrivanje osnovnih troškova, što je od iznimne važnosti s obzirom na to da udruga djeluje u iznajmljenom prostoru.

Unatoč brojnim uspjesima, izazova ne nedostaje. Jedan od najvećih je pronalaženje i zadržavanje osobnih asistenata.

– Potrebna je opsežna dokumentacija, obvezna edukacija, a posao je zahtjevan i odgovoran. Iako su uvjeti rada i visina plaće danas znatno bolji, zanimanje još uvijek nije dovoljno društveno prepoznato, pa je fluktuacija djelatnika visoka – pojašnjava Janžek.

Članovi udruge suočavaju se i s mnogim svakodnevnim preprekama. Od složenih administrativnih procedura, preko nedostatka informacija do slabe dostupnosti osnovnih usluga, osobito u ruralnim područjima.

– Za mnoge članove već i organizacija prijevoza, odlazak liječniku ili obavljanje kupnje predstavlja veliki izazov. Zdravstvene usluge često su ograničene – primjerice, pravo na patronažnu skrb ostvaruje se tek jednom tjedno – ističe Janžek.

Mogućnosti zapošljavanja također su vrlo ograničene, jer mnogi poslodavci nemaju uvjete, volju ili svijest o prilagodbi radnih mjesta osobama s invaliditetom. Problem nepristupačnosti, diskriminacije i nerazumijevanja i dalje je snažno prisutan u društvu. Udruga ulaže velike napore kako bi ublažila te poteškoće, no ograničeni ljudski i materijalni kapaciteti ne omogućuju odgovaranje na sve potrebe članova.

Zbog toga ostaje prioritet očuvati i dodatno osnažiti postojeće aktivnosti, osobito ključne usluge poput osobne asistencije, prilagođenog prijevoza i rehabilitacije – bez kojih mnogi članovi više ne mogu zamisliti svakodnevni život. Planira se i nastavak aktivnosti koje promiču socijalno uključivanje, posebno među djecom i mladima, kroz edukativne i kreativne radionice.

Udruga godišnje provodi do šest javnozdravstvenih i društvenih kampanja kojima nastoji podići svijest lokalne zajednice o važnosti jednakih mogućnosti za sve. U narednom razdoblju planiraju se prijave na EU fondove, posebice na program ERASMUS+, kako bi se snažnije uključili mladi članovi i sudjelovali u međunarodnim projektnim aktivnostima.

U planu je i organizacija okruglog stola na temu’Mišićna distrofija i zdravstvo’, s ciljem otvaranja javnog dijaloga o diskriminaciji te važnosti stanovanja uz podršku, osobito u situacijama kada članovi više ne mogu računati na pomoć obitelji.

Iako su svakodnevni izazovi brojni, članovi udruge ne posustaju. Pokazuju iznimnu snagu i otpornost unatoč ovisnosti o pomoći drugih i društvenim barijerama koje još uvijek postoje.

– Život s invaliditetom nije lak. Svakodnevno nailazimo na prepreke, ali smo jači nego što mislimo da jesmo. Mi mijenjamo svijet – možda malim i sporim koracima, ali ti koraci ostavljaju trag – zaključuje Mirjana Janžek.

Ta odlučnost i vizija čine temelj djelovanja Udruge distrofičara Krapina. Uz podršku zajednice i kvalitetne projekte, vjeruju da će nastaviti graditi pravednije, otvorenije i uključivije društvo za sve.

in MREŽA

Za inkluzivni dodatak nije važna samo dijagnoza

Objavljeno

/

Napisao/la:

Na slici je prikazana naslovna stranica prezentacije pod nazivom „Pravo na inkluzivni dodatak“. Na sredini se nalazi veliki naslov, a ispod njega piše „Centar za inkluziju i prava ranjivih skupina (CIPRS)“. Na dnu su navedeni napomena da je prezentacija namijenjena isključivo u edukativne svrhe te ime autorice Iva Atlija, mag. iur. Pozadina je ukrašena svijetlim, ukrasnim cvjetnim i lisnatim uzorkom u sivim i bijelim tonovima. Cijeli dizajn djeluje jednostavno i službeno, a glavna tema prezentacije odnosi se na inkluzivni dodatak i prava ranjivih skupina.
Foto: snimka zaslona

U praksi se pojavljuju problemi poput dugog trajanja postupaka, odbijanja zahtjeva i neslaganja s rezultatima vještačenja

Poslušaj članak

Udruga Centar za inkluziju i prava ranjivih skupina (CIPRS) prošlog je tjedna održala predavanje „Pravo na inkluzivni dodatak 2026.“, s obzirom na velik interes javnosti, ali i brojne nedoumice i pogrešna tumačenja vezana uz ovo pravo.

Sve je više osoba kojima je zbog invaliditeta potrebna dodatna financijska i druga podrška u svakodnevnom životu. Inkluzivnim dodatkom objedinjena su neka ranija prava za osobe s invaliditetom, s ciljem jednostavnijeg ostvarivanja prava i osiguravanja novčane potpore ovisno o stvarnim potrebama osobe.

Inkluzivni dodatak ne određuje se samo prema dijagnozi. Ključno je koliko zdravstveno stanje utječe na svakodnevno funkcioniranje. Vještačenjem se zato utvrđuje stupanj oštećenja funkcionalnih sposobnosti, na temelju kojeg se određuje razina potpore. Ista dijagnoza tako ne mora značiti i isti iznos dodatka za dvije osobe.

Postoji pet razina potpore, a iznosi se kreću od 138 do 720 eura, ovisno o utvrđenoj razini. Za ostvarivanje prava potrebno je ispuniti zakonske uvjete. Kod četvrte i pete razine postoje i dodatna ograničenja, primjerice ako osoba ima drugu nekretninu koju može prodati ili iznajmiti, poslovni prostor koji ne koristi ili joj je osiguran smještaj u ustanovi.

Zahtjev se podnosi Hrvatskom zavodu za socijalni rad, uz koji je važno priložiti što noviju i potpuniju medicinsku dokumentaciju. Dokumentaciju pregledava Zavod za vještačenje, profesionalnu rehabilitaciju i zapošljavanje osoba s invaliditetom, nakon čega Hrvatski zavod za socijalni rad odlučuje postoji li pravo i kojoj razini potpore osoba pripada.

U praksi se, međutim, pojavljuju problemi poput dugog trajanja postupaka, odbijanja zahtjeva i neslaganja s rezultatima vještačenja. Prema materijalu predstavljenom na predavanju, upravo su dugotrajnost postupaka i određivanje razine potpore među najčešćim razlozima pritužbi.

Ako osoba smatra da je odluka pogrešna ili da joj je određen neodgovarajući iznos, može podnijeti žalbu. Ako ni nakon žalbe nije zadovoljna odlukom, može pokrenuti upravni spor pred sudom, pri čemu treba paziti na propisane rokove.

Inkluzivni dodatak ne smatra se prihodom u smislu Zakona o socijalnoj skrbi i izuzet je od ovrhe. Korisnik, međutim, može morati vratiti primljeni novac ako je pravo ostvario na temelju netočnih podataka ili nije prijavio promjenu koja utječe na ostvarivanje prava.

– Radionice za osobe s invaliditetom krenuli smo održavati jer smo željeli ljudima razjasniti i pojednostaviti propise te omogućiti im da steknu više samopouzdanja prilikom ostvarivanja svojih prava. U dosadašnjem radu s osobama s invaliditetom i ranjivim skupinama, a pogotovo s roditeljima djece s teškoćama u razvoju, primijetili smo da se većina ljudi teško snalazi u propisima i kontradiktornim tumačenjima institucija te često ne znaju ni odakle početi i koga kontaktirati – pojasnila je Iva Atlija, diplomirana pravnica i suosnivačica Centra za inkluziju i prava ranjivih skupina.

– Kod prava na inkluzivni dodatak zamijetili smo da velik broj korisnika ne razumije pojam stupnja oštećenja funkcionalnih sposobnosti kao preduvjeta za dobivanje inkluzivnog dodatka, već ga poistovjećuju s objektivnom dijagnozom. Tu su i iznimno dugo čekanje na nalaz i mišljenje vještačenja, zakonski kriteriji za četvrtu i petu razinu prema kojima korisnik ne smije imati drugu nekretninu u vlasništvu, kao i slučajevi osoba s kroničnom bolešću drugog stupnja kojima je pravo odbijeno jer žive s nekim u kućanstvu, čak i kada je ta osoba, primjerice, maloljetno dijete ili nemoćni roditelj – kaže Atlija.

U 2025. i 2026. godini održano je ukupno 12 radionica, od čega tri u suradnji s drugim udrugama osoba s invaliditetom i roditelja djece s teškoćama u razvoju.

Do kraja ove godine, uz već održanu radionicu o pravu na inkluzivni dodatak, koju će zbog velikog interesa ponoviti, planiraju održati i radionicu o novostima u području osobne asistencije. Predviđena je i radionica na kojoj će prikupiti najvažnija, anonimizirana pitanja iz prakse te kroz studije slučaja pokazati kako postupiti u situacijama s kojima se korisnici susreću.

U planu je i izrada priručnika za roditelje djece s teškoćama u razvoju, koji bi se mogao preuzeti online i u institucijama te roditeljima poslužiti kao polazišna točka pri ostvarivanju prava njihova djeteta.

Nastavite čitati

Osobe s invaliditetom

Održan sedmi online okrugli stol o digitalnoj pristupačnosti

Objavljeno

/

Napisao/la:

Na slici je prikazan okrugli stol o digitalnoj pristupačnosti. U prostoriji sjede četiri žene koje sudjeluju u razgovoru. Jedna od njih drži mikrofon i govori, dok ostale tri slušaju. U pozadini se nalazi ekran s prikazom online sastanka, a uz njega je vidljiv plakat povezan s temom digitalne pristupačnosti. Ispred sudionica nalaze se stolovi s bocama vode i papirima. Atmosfera djeluje službeno, ali opušteno, a razgovor je usmjeren na razmjenu mišljenja i iskustava.
Foto: Ministarstvo pravosuđa, uprave i digitalne transformacije

Glavna tema bila je pristupačnost internetskih stranica i mobilnih aplikacija koje koriste tijela javnog sektora. Cilj je osigurati da digitalne usluge budu dostupne svim građanima, uključujući osobe s različitim vrstama invaliditeta

Poslušaj članak

Prošlog je tjedna održan sedmi online okrugli stol pod nazivom „Digitalna pristupačnost od zakona do prakse“. Skup je organiziralo Ministarstvo pravosuđa, uprave i digitalne transformacije u suradnji s Povjerenikom za informiranje, organizacijama osoba s invaliditetom i Državnom školom za javnu upravu.

Glavna tema bila je pristupačnost internetskih stranica i mobilnih aplikacija koje koriste tijela javnog sektora. Cilj je osigurati da digitalne usluge budu dostupne svim građanima, uključujući osobe s različitim vrstama invaliditeta.

Na skupu je istaknuto da digitalna pristupačnost nije samo ispunjavanje zakonskih pravila. Ona je važna za ravnopravno sudjelovanje svih ljudi u društvu. Osobe s vidnim, slušnim, motoričkim ili kognitivnim teškoćama često nailaze na prepreke prilikom korištenja digitalnih sadržaja, zbog čega je potrebno te sadržaje prilagoditi njihovim potrebama.

Ministarstvo također provodi edukacije za zaposlenike u oko 2600 tijela javnog sektora koja moraju poštovati zakonske obveze vezane uz digitalnu pristupačnost. Edukacije se provode i za udruge osoba s invaliditetom, koje sudjeluju u prepoznavanju problema i praćenju provedbe.

Sudionici okruglog stola složili su se da digitalnu pristupačnost treba uključiti već prilikom izrade novih internetskih stranica i usluga, a ne je rješavati tek naknadno.

Zaključeno je da pristupačnost nije nešto što se napravi samo jednom. Zbog stalnog razvoja tehnologije potrebno je digitalne sadržaje redovito provjeravati i prilagođavati kako bi ostali dostupni što većem broju ljudi.

Nastavite čitati

Civilno društvo

„Snaga je u nama“ već 13 godina podržava žene s rakom dojke

Objavljeno

/

Napisao/la:

Sedam žena pozira na događanju posvećenom podizanju svijesti o raku dojke, uz ružičaste balone i vrpcu.
Foto: Salvus

Dobrotvorna kampanja tvrtke Salvus i ove će godine pomoći financiranju psihološke podrške oboljelima od raka te besplatnog taksi prijevoza žena na kemoterapiju

Poslušaj članak

Tvrtka Salvus trinaestu godinu zaredom provodi dobrotvornu kampanju „Snaga je u nama“ u suradnji s udrugama Europa Donna Hrvatska i Nismo same. Kampanja povezuje podizanje svijesti o raku dojke s konkretnom pomoći oboljelima, od psihološke podrške do prijevoza na liječenje.

Tijekom listopada od svake prodane bočice proizvoda Solgar Skin, Nails and Hair Formula i Solgar Skin, Nails and Hair with Biotin tvrtka će donirati jedan euro partnerskim udrugama. Sredstva namijenjena udruzi Europa Donna Hrvatska usmjerit će se na pružanje psihološke pomoći oboljelima od raka, dok će udruga Nismo same donaciju iskoristiti za svoj projekt besplatnog taksi prijevoza žena na kemoterapiju.

Prema podacima organizatora, u dosadašnjim je kampanjama prikupljeno više od 65.000 eura. Uz Hrvatsku, kampanja se provodi i u Sloveniji, Srbiji, Bosni i Hercegovini, na Kosovu te u Albaniji i Crnoj Gori.

Važnost ovakve podrške posebno dolazi do izražaja u svakodnevici žena koje tijekom liječenja trebaju pomoć pri dolasku u bolnicu. Projekt udruge Nismo same „Nisi sama – ideš s nama!“ pokrenut je u ožujku 2018. kako bi ženama oboljelima od raka omogućio prijevoz od kuće do bolnice i natrag. Udruga ističe da među korisnicama ima žena koje nemaju podršku obitelji ili ne mogu same podmiriti troškove prijevoza, ali i onih kojima bližnji, unatoč želji da pomognu, nisu uvijek dostupni.

Prijevoz na terapiju i dostupna psihološka pomoć odgovaraju na različite, ali povezane potrebe oboljelih. Uz zahtjevno liječenje, žene se suočavaju i s promjenama na tijelu, emocionalnim opterećenjem te teškoćama u organizaciji svakodnevnog života. Ovogodišnja kampanja zato ponovno naglašava važnost sveobuhvatne podrške koja obuhvaća i praktične i psihološke izazove bolesti.

Kampanja je predstavljena 22. rujna u Zagrebu na događanju „Ružičasti party powered by Solgar“, koje je okupilo predstavnike medija, partnerskih udruga i druge goste. Predstavile su je voditeljica Ida Prester, predsjednica udruge Nismo same Ivana Kalogjera, predsjednica udruge Europa Donna Hrvatska doc. dr. sc. Vesna Ramljak te Mateja Brezovec, specijalistica za proizvode u Salvusu.

Organizatori pozivaju građane da se tijekom listopada uključe kupnjom proizvoda obuhvaćenih kampanjom i tako pridonesu financiranju usluga koje oboljelim ženama olakšavaju liječenje i svakodnevicu.

Nastavite čitati

Tko su Purger i Purgerica?

Purger i Purgerica

U trendu